9789151102283

Hildur Kalman & Veronica Lรถvgren (red.)

Etiska dilemman FORSKNINGSDELTAGANDE, SAMTYCKE OCH UTSATTHET

2 UPPL.

Författarpresentation Stina Johansson är professor emerita i socialt arbete vid Umeå universitet.

Hon har ett intresse för moralfilosofiska frågeställningar och har i sin forskning eftersträvat ett socialt perspektiv på äldreomsorgen.

Hildur Kalman är professor vid Institutionen för socialt arbete vid Umeå universitet, docent i vetenskapsteori och fysioterapeut. Hon har under många år också arbetat vid Umeå centrum för genusstudier. Hennes forskning och undervisning är inriktad på frågor om kunskap, kropp och genus samt metodologi och etik.

Jens Lindberg är filosofie doktor i etnologi och arbetar som forskare vid Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet. Mycket av hans forskning är inriktat mot känsliga ämnen, till exempel hälso- och sjukvård, sexuella övergrepp och åldrande.

Britta Lundgren är senior professor i etnologi vid Institutionen för kulturoch medievetenskaper, Umeå universitet. Hennes forskning har rört yrkeskultur, akademisk kultur, vänskap, osämja samt död och sorg. Hennes senaste forskningsprojekt rörde svininfluensapandemin 2009. Hon har även haft ledarskapsuppdrag såsom föreståndare vid Genusforskarskolan, vetenskaplig ledare för det tvärvetenskapliga programmet Challenging Gender samt dekan vid Humanistiska fakulteten.

Veronica Lövgren är filosofie doktor samt lektor vid Institutionen för s­ ocialt arbete vid Umeå universitet. Hon är forskningsledare vid Centrum för funktionshinderforskning, Umeå universitet. Hennes forskning rör funktionshinder i vid bemärkelse och har under senare år varit inriktad på vilka sätt kategoriseringar utifrån ålder, funktionshinder och kön konstituerar vardagen för personer med intellektuell funktionsnedsättning.

Lennart Nygren är professor vid Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet. Han forskar om sociala villkor och samhällsinsatser för barn och unga, samt om socialt arbete med familjer med komplexa behov i Sverige och internationellt. Hans forskning behandlar även kunskapsbildning och kunskapsanvändning i socialt arbete, samt granskningssamhällets uttryck och konsekvenser i sociala verksamheter.

Anne-Sofie Nyström är filosofie doktor i sociologi och lektor i barn- och ungdomsvetenskap vid Institutionen för pedagogik, didaktik och utbildningsstudier, Uppsala universitet. Hennes forskning handlar om identitet och jämlikhet i skola och högre utbildning, med särskilt fokus på elever/ studenter och sociala kategoriseringar som genus, klass och ålder.

Lennart Sauer är filosofie doktor samt lektor vid Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet. Han undervisar i socialt arbete och hans forskning handlar om personer med intellektuella funktionsnedsättningar.

Stefan Sjöström är professor vid Centrum för socialt arbete (CESAR), Uppsala universitet. Han har lång erfarenhet av forskning i etiskt känsliga sammanhang, som psykiatrisk tvångsvård, rättsprocesser, sexuellt våld och boendestöd för psykiskt funktionshindrade. Sjöström har också varit ersättare i den regionala etikprövningsnämnden i Umeå.

Eva Skærbæk är teolog och professor emerita vid Högskolan i Østfold, Norge. Hon arbetar fortsatt med undervisning och handledning i etik. I sitt författarskap behandlar hon samband mellan etik, kunskapsteori, kropp, kön och jämställdhet inom såväl forskning som praktik.

Eva Svedmark är universitetslektor i informatik samt föreståndare på Universitetspedagogik och lärandestöd vid Umeå universitet. Hennes forskning handlar om hur vi lever med och genom teknik i en allt mer digitaliserad värld. Hon arbetar även med forskningsetik och har under lång tid varit aktiv i Ethics Working Group som är en del av Association of Internet Research (AoIR).

Eline Thornquist är fysioterapeut och professor vid Högskolan på Vestlandet, campus Bergen, Norge. Med omfattande erfarenhet av klinisk verksamhet, undervisning och forskning är hennes intressefält brett, med huvudsakligt fokus på hälsovetenskapernas grundläggande kunskapsteoretiska och meto­ dologiska frågor.

Katarzyna Wolanik Boström är lektor i etnologi vid Umeå universitet.

Hennes forskningsintressen handlar om livsberättelser, yrkes- och orga­ nisationskulturer och högutbildade specialisters internationella mobilitet.

Hon har forskat om polska läkare i Sverige, svenska läkare som har arbetat för hjälporganisationer i den Globala Södern samt om uni­ver­sitetslärare och forskare i svensk humaniora.

Magnus Öhlander är professor i etnologi och verksam som lärare och forskare vid Stockholms universitet. Han forskning är främst inriktad på vården som arbetsplats och migration bland högutbildade, men han har också skrivit om etnografisk metod, kulturteori och rasism.

Innehåll 1. Etik i forskning och etiska dilemman.

En introduktion Hildur Kalman & Veronica Lövgren

9

DEL 1: ETIKPRÖVNINGSLAGEN OCH ETISK PRÖVNING

2. Risken finns, finns nyttan?

Etikprövningen och den kvalitativa forskningen Lennart Nygren 3. Skydd av försöksperson respektive skydd av informanters anonymitet Hildur Kalman & Stina Johansson

25

41

4. Känsliga personuppgifter – mellan ­prövning och forskningspraktik 57 Veronica Lövgren, Hildur Kalman & Lennart Sauer DEL 2: INTERAKTION MELLAN FORSKNINGSDELTAGARE OCH FORSKARE

5. Mellan empati och kritisk granskning?

Forskningsdeltagande som risk Anne-Sofie Nyström

73

6. Etiska dilemman i forskning om en sårbar elit Katarzyna Wolanik Boström & Magnus Öhlander

89

7. Att skydda individen från skada.

En forskningsetisk balansakt Eva Svedmark

103

DEL 3: ATT SÖKA KUNSKAP OM/INOM VÅRD OCH MYNDIGHETSUTÖVNING

8. Påstridigt fältarbete – om rekrytering av svårtillgängliga forskningspersoner Jens Lindberg & Stefan Sjöström

119

9. Etiska utmaningar och motstridiga ­hänsyn.

Reflektioner över en studie från sjukgymnastisk verksamhet Eline Thornquist

133

10. Ansvar, anonymitet och ­kunskapsanspråk Eva Skærbæk

147

11. Pandemin som blev ett dilemma – förväntningar, perspektiv och ansvar Britta Lundgren 12. Grindvakter och den kritiska ­forskningen Stefan Sjöström

161

177

1 Etik i forskning och etiska dilemman En introduktion Hildur Kalman & Veronica Lövgren I Helsingforsdeklarationen, den internationellt avgjort mest betydelsefulla regelsamlingen gällande forskningsetik, slås det fast att ”[v]id forskning på människa får vetenskapens och samhällets intressen aldrig gå före hänsynen till försökspersonens välbefinnande” (Kemp 1991, s. 37). Vad ligger bakom denna starka formulering? Är det inte självklart att forskning ska gagna människor och inte utsätta dem för risk? Nej, sanningen är att det skett många övergrepp i forskningens namn genom tiderna, trots att etiska regelverk innehållande krav på försökspersoners samtycke har en lång historia, framför allt vad gäller medicinska experiment på människor (Loue 2002, s. 1). Under 1900-talet genomfördes många experiment och studier på människor som inte hade gett sitt samtycke och som dessutom ofta var ovetande.

Några av de mer uppmärksammade har varit de plågsamma medicinska experiment som utfördes på fångar i koncentrationsläger under andra världskriget, vilka avslöjades i samband med Nürnbergrättegångarna (Loue 2002, s. 8 ff). Ett annat exempel kommer från Tuskegee, USA, där man genomförde en studie på 399 fattiga svarta män som varken fick vetskap om eller adekvat behandling för den sjukdom de sökt hjälp för (syfilis).

I stället studerades syfilissjukdomens naturliga förlopp. Under överinseende av US Public Health Service pågick studien i fyrtio år, 1932–1972, och avslutades först efter att dess oetiska tillvägagångssätt avslöjats i medierna.

Det faktum att männen aldrig fick information om sin sjukdom ledde till att ett stort antal fruar och flickvänner smittades och att nitton barn föddes med syfilis. Vetskapen om att denna studie genomfördes med myndig­ heternas godkännande har medfört att många i USA fick minskat förtroende både för forskarsamhället och för myndigheter (Gray 1998, s. 133).

Sverige har inte på något sätt varit förskonat vad gäller övergrepp i forsk9

Hildur Kalman & Veronica Lövgren ningens namn. Cirka 650 intellektuellt och psykiskt funktionshindrade personer som var intagna på institutionen Vipeholm utsattes 1945–1951 för det så kallade ”sockerförsöket” (Bommenel 2006). Studiens syfte var att studera kopplingen mellan sockerkonsumtion och karies, och de intagna fick därför äta stora mängder kola under många år. Kolan som användes var särskilt seg och speciellt framtagen för att klibba fast vid tänderna så länge som möjligt. Experimentet genomfördes utan de anhörigas eller patienternas samtycke, och de flesta som deltog i studien fick förstörd tandhälsa. Denna studie kom sedan att ligga till grund för hur svensk tandvård fokuserades på förebyggande arbete, som exempelvis rekommendationen att begränsa godisätande till en dag i veckan (lördagsgodis).

Ett exempel som inte är hämtat från medicinsk forskning är det så kallade Milgramexperimentet. Det var ett psykologiskt experiment där man studerade i vilken utsträckning forskningsdeltagarna var benägna att lyda en auktoritet och tillfoga andra människor skada (Milgram 1975). I och för sig hade dessa tillfrågats om att delta, men då som assistenter till försöksledaren under ett inlärningsexperiment. Det forskningsdeltagarna inte visste var att det var de själva som skulle studeras. De fick i uppdrag att straffa andra personer, alltså dem som var försökspersoner på låtsas, med elstötar då dessa inte presterade tillräckligt bra. De ombads också öka eldosen ifall ”försökspersonerna” fortsatte att prestera dåligt. Trots att de varnats för att ge för höga doser, och ”försökspersonerna” vred sig och skrek av (låtsad) smärta, visade sig forskningsdeltagarna benägna att ge allt högre doser när försöksledaren uppmanade dem att göra det. Många av forskningsdeltagarna kom att må väldigt dåligt då experimentets verkliga syfte avslöjades, och de insåg att de hade varit beredda att lyda blint och tillfoga andra skada. Detta är ett mycket uppmärksammat experiment, både på grund av utformningen och eftersom uttolkningen av dess resultat är omdiskuterat (Asplund 1991).

Dessa och andra övergrepp i forskningens namn har ställt frågor om etik i forskning på sin spets. För att förhindra att man i forskningssyfte ska kunna utföra liknande övergrepp och/eller andra kränkningar av männi­ skors integritet har det därför utarbetats omfattande regelsamlingar (ofta under den latinska termen codex) och stiftats lagar både på internationell och på nationell nivå. Men allmänna föreskrifter räcker inte alltid. Den här antologin ger ett antal konkreta exempel på etiska dilemman som uppstått i olika forskningsprojekt med kvalitativ ansats, och hur forskarna har hanterat dessa. Forskarna beskriver här etiskt problematiska situationer som de har stött på i sin forskning, funderat kring och hanterat. Dessa erfarenheter finns mycket att lära av.

10

1. Etik i forskning och etiska dilemman I det som följer kommer vi först att ge en kort och allmän introduktion till vilka slags problem som etik i forskning aktualiserar och vilka lagar och regelverk som finns. Vi framhåller på vilket sätt ett etiskt förhållningssätt värnar både om individer och om den kunskap man söker, och vi presenterar ett antal etiska dilemman som kan komma att uppstå under en forskningsprocess. Slutligen ges en kort presentation av antologins enskilda kapitel. Dessa är indelade i tre teman: Etikprövningslagen och etisk prövning, Interaktion mellan forskningsdeltagare och forskare samt Att söka kunskap om/inom vård och myndighetsutövning.

Från etiska överväganden till etisk prövning Etiska överväganden blir aktuella när viktiga värden såväl för enskilda som för samhället står på spel. Etiken ger ett slags övergripande riktlinjer som hjälper oss att tänka kring frågor som rör vårt handlande, frågor om hur vi bör handla för att göra rätt – och inte fel. Aristoteles var den förste att utarbeta ”en lära om det högsta goda, dvs. en etik” och han betraktade etiken som en del av det politiska och samhälleliga livet (Kemp 1991, s. 31). Etiken ger oss med andra ord ett förhållningssätt för hur vi bör uppföra oss mot andra människor. Som Peter Kemp uttrycker det: ”[e]tiken handlar alltså om det rätta förhållandet till andra människor, om våra handlingar gentemot dem, om våra reaktioner på deras handlingar, om vårt samarbete med dem” (ibid., s. 31).

Etik i forskning står för en medveten reflektion över vad forskningen i sig kan innebära för de inblandade forskningsdeltagarna, för forskarsam­ hället, liksom för samhället i stort – och blir därmed avgörande för hur man ska och bör gå tillväga i olika skeden av forskningsprocessen. De värden som värnas av etiken är av olika slag. I relation till forskningsdeltagare ses människovärde, självbestämmande och integritet som särskilt viktiga. Värden som betonas i relation till forskare och andra delaktiga i forskarsam­ hället är noggrannhet, ärlighet och opartiskhet. Noggrannhet visas till exempel i hur man redovisar sina källor, hur man hanterar forskningsmaterialet, och genom att man via referenser ”ärar den som äras bör”, det vill säga redovisar resultat och insikter som härrör från andra forskares arbete.

Dessa dygder har gamla anor i forskarsamhället och utgör en grund för att man ska kunna lita på de resultat och slutsatser som presenteras (Shapin 1994). Andras forskning ska kunna bygga vidare på dessa resultat, och utan tillräcklig noggrannhet och ärlighet finns det en risk att den utgår ifrån felaktiga premisser. Eftersom forskningsresultat dessutom ofta ligger till 11

5 Mellan empati och kritisk granskning?

Forskningsdeltagande som risk Anne-Sofie Nyström ”Det är som att tjuvlyssna …” Det är svårt att minnas hur många gånger den tanken gick genom mitt huvud under fältarbetet. Den tveeggade känslan av skuld och nyfikenhet som följde mig då gör sig fortfarande påmind.

Min överenskommelse med eleverna i de två gymnasieklasserna där min studie var förlagd var att jag var där för att lyssna, betrakta, fråga och, framför allt, för att försöka förstå vilka innebörder som genus och skola hade för samspelet dem emellan. Detta var otvivelaktigt också en förutsättning för att som sociolog kunna besvara de frågor som vägledde mitt forskningsprojekt. Ändå var jag kluven. Min tolkning är att detta bland annat bottnade i en konflikt mellan vardagslivets och forskningens sociala regler. Å ena sidan befann sig eleverna i ett vardagligt samspel med andra elever och lärare och riskerade att glömma att där fanns en utomstående betraktare: forskaren. Å andra sidan befann sig eleverna, framför allt vid gruppintervjuerna, i en uppenbar forskningssituation, där de riskerade att glömma att de även betraktades av andra elever.

En studie om gymnasiekillars identitetsförhandlingar De exempel som lyfts fram för att belysa denna frågeställning kommer från en etnografiinspirerad studie om killar, maskuliniteter och gymnasieskola (Nyström 2012). I denna ville jag undersöka utbildningens betydelse för killars självbilder, de identiteter som killar tillskrivs av andra och hur dessa förhandlades i jämnåriggrupper. Elevernas meningsskapanden om sig själva och andra undersöktes därmed som ett ”görande” snarare än som ett ”varande” (Pease 2010). Förhandlingsbegreppet användes för att beskriva de processer där killarna gjorde anspråk på identiteter, som i sin tur kunde bekräftas, ifrågasättas eller modifieras av andra i interaktion. Bland killarna 73

Anne-Sofie Nyström i naturvetarklassen värderades exempelvis ”smarthet” högt, och som en konsekvens var det viktigt att svara rätt på lektionerna: Anne-Sofie Men den här rädslan inför att svara fel, är det inför lärarna eller inför klassen?

Hannes Värst nog inför klassen.

Sebastian Ja. Fredrik Ja, helt klart.

Hannes I nian – nåt sånt här – då var det ju inte så häftigt att vara en ”pluggis”. Men nu är det ju värsta … svarar man fel på en fråga då dumförklaras man nästan.

Att ”vara smart” analyserades inte som en inneboende egenskap utan som något som måste iscensättas, exempelvis genom att besvara svåra frågor korrekt och tillsynes utan förberedelse. Den bild av personen som andra får utifrån detta (och tidigare) framträdande kommer i sin tur att ha betydelse för deras respons. Dessa ”andra” som kunde ”dumförklara” eller bekräfta någon som ”smart” benämner jag publik. Begreppet är lånat från sociologen Erving Goffman (1990 [1959], s. 9ff, 22f). Med denna dramaturgiska metafor beskriver han hur framträdanden anpassas för att åstadkomma ”rätt” intryck i interaktionen. Den som ”tjuvlyssnar” utgör inte en publik i den goffmanska bemärkelsen, eftersom framträdandet inte är riktat mot denna.

I intervjun ovan görs en åtskillnad mellan lärare och jämnåriga som publik i undervisningssituationer. Vänds blicken i stället mot intervjuinteraktionen som sådan, utgör jag som forskare och de övriga deltagarna den enskilde forskningsdeltagarens publik. Hur en situation definieras av de personer som interagerar har betydelse för hur handlingar tolkas. Både identitetsanspråk och tolkningen av desamma kan förväntas skilja sig beroende på om sammanhanget uppfattas som en forskningssituation, en lektion eller ett personligt samtal. Förståelsen av vad som är ett lämpligt svar ser förhoppningsvis olika ut beroende på om frågan ställs av en ”forskare” eller en ”lärare”. Jag skiljer i denna text mellan tre slags publiker som har betydelse för de etiska dilemman som analyseras. I forskningssituationen utgör inte enbart forskaren en publik, utan även andra forskningsdeltagare och i ett senare skede även läsare.

Studien inbegrep två förstaårsklasser, sammantaget femtiosex killar och tjejer. För att studera ungdomarnas identitetsförhandlingar användes deltagande observation och senare även elevintervjuer med enskilda och i grupp. Fältarbetet genomfördes under hösten 2006 och våren 2007 efter godkännande av förvaltningschef, rektor och undervisande lärare. Innan 74

5. Mellan empati och kritisk granskning? observationsstudien inleddes presenterades huvuddragen i studien, och var och en av eleverna fick därefter möjlighet att skriftligt besvara om de ville delta eller ej. Eftersom dessa var äldre än sexton år inhämtades däremot inte vårdnadshavares samtycke. De fåtal elever som avböjde undvek jag att observera och de finns inte omnämnda i mina fältanteckningar. Alla forskningsdeltagare deltog heller inte i de fyra delstudierna, men en betydande del av killarna och tjejerna anmälde även intresse av att delta i gruppintervjuer och besvarade även bakgrundsenkäten. Endast ett mindre antal elever, huvudsakligen killar, tillfrågades om de kunde tänka sig att bli intervjuade enskilt, och femton intervjuer genomfördes. Materialet från gruppintervjuerna var centralt. Det gav möjlighet att undersöka hur frågor om hur killar är och hur de bör vara förhandlades i etablerade jämnåriggrupperingar (Munday 2006). Forskningsdeltagarna pendlade under dessa intervjuinteraktioner mellan att i huvudsak vara riktade mot mig som intervjuare för att en liten stund därefter vara inbegripna i samtal med varandra.

Gränsen mellan forskningssituationen och vardagliga skolsituationer blev på så vis mindre tydlig, på gott och på ont. Medan tystare elever i visst avseende ”tjuvlyssnade” i den förstnämnda situationen, gjorde jag detsamma i den senare. Gruppintervjuer möjliggör såtillvida analyser av innehåll och sociala processer mellan deltagare (Wickes & Emmison 2007). Jag analyserade därför intervjumaterialet både utifrån deltagarnas beskrivningar och reflektioner om interaktioner i skolan och utifrån hur de samspelade under själva intervjun.

Forskningsdeltagande som risk Utgångspunkten för etikprövning av forskningsprojekt är att stävja onödigt risktagande; projekt där riskerna för forskningsdeltagare bedöms vara för stora ska helt enkelt inte genomföras. De potentiella riskerna får inte vara större än de vinster som ett forskningsprojekt skulle kunna medföra. Utifrån ett akademiskt och samhälleligt perspektiv handlade vinsten med min studie om att få ökade kunskaper om ”killars underprestationer i skolan”, något som kan gagna skolors utvecklingsarbeten. Studien gav även en ökad förståelse av identitetsprocesser och dominansrelationer elever emellan.

Forskningsdeltagarnas motiv att ingå i forskningsprojektet kan ha varit andra, liksom de risker de föreställde sig.

75

11 Pandemin som blev ett dilemma – förväntningar, perspektiv och ansvar Britta Lundgren Rent ut sagt, djävlar! Vad är detta? Det var faktiskt så att det tog strupgrepp, är detta verkligen sant? (intervju barnläkare 2013)

Citatet kommer från min intervju med en barnläkare, som minns sin reaktion när hon första gången såg en löpsedel när tidningar basunerade ut misstänkta biverkningar hos barn efter att de vaccinerats med Pandemrix under den så kallade svininfluensapandemin. Denna barnläkare hade engagerat sig mycket i frågan om vaccination av barn under den influensa­ pandemi (H1N1) som drabbat världen 2009–2010. Efter att ha förvissat sig om det befintliga forskningsläget kring biverkningar av influensa­ vaccin och också fått rapporter om de särskilda riskerna för barn av svininfluensaviruset hade hon ställt sig bakom rekommendationen att även barn skulle vaccineras om det inte fanns starka skäl för enskilda barn att avstå.

Viktigt att nån hålls fram som ansvarig och det finns ingen som gör det frivilligt och ju mer man hör om det här desto mer förvånad blir man. En skandal utan dess like. Och om man säger att folk åker dit för vårdslöshet i trafik och nån råkar puffa till nån och nån blir lite småskadad och fälls i domstol för dom sakerna, där konsekvensen inte var livslång, utan kanske var en dag på sjukhuset och kryckor i några veckor. Och kan fällas för grov vårdslöshet. Och denna utstuderade förljugenheten och bedrägligheten och vårdslösheten! (intervju förälder 2013)

Citatet ovan kommer från en av mina intervjuer med föräldrar till narkolepsidrabbade barn. Denna förälders reaktion är full av vrede riktad mot vaccinationsrekommendationen, men kanske framför allt mot myndigheternas agerande efteråt. I intervjun nämns ofta det solidaritetsargument som användes, vilket informanten menar är ett av tecknen på förljugenhet 161

Britta Lundgren och bedräglighet. Just solidariteten poängteras av flera olika experter och myndighetsföreträdare: Jo, och i det här fallet, det blev ett väldigt starkt solidaritetsargument därför att erfarenheten från södra halvklotet var att det här var en väldigt farlig sjukdom. Som sen tydligen mildrades på vägen, på sin vandring genom världen. Och då var det ju att man gör det för sig själv men lika mycket för sin familj och sina vänner och dom svaga i samhället. Och det är nog egentligen, den första gången som jag kan minnas, att vi har haft ett solidaritetsargument, att det blev en sån, det blev ett av dom bärande argumenten för det här. (intervju myndighetsföreträdare 2013)

De tre citaten får representera några av de positioner som intogs och de bevekelsegrunder som artikulerades under mitt forskningsprojekt om svininfluensapandemin. För myndigheter och experter handlade det om att diskutera och förklara ett skeende som redan var passerat, medan narkolepsifamiljerna var mitt uppe i (och befinner sig fortfarande i) processen att leva med en oväntad livslång neurologisk sjukdom. Syftet med den här artikeln är att diskutera dels de olika typer av förväntningar som jag mötte i fältarbetet, men också hur jag valde att hantera dessa genom att betona forskningskravet. I det här fallet bedömde jag att det var nödvändigt att förstå komplexiteten i pandemin som helhet, inklusive dess osäkerhetsdimension, för att lyfta frågeställningar och resultat.

Forskningsprojektet Mitt forskningsprojekt Epidemics, Vaccination and the Power of Narratives1 syftade till att via hanteringen av svininfluensapandemin förstå de sociala och kulturella mekanismer som har betydelse när människor i olika positioner värderar fakta och fattar beslut om pandemiberedskap, vaccinationer 1 Finansierat av Marcus och Amalia Wallenbergs Minnesfond under åren 2013–2016.

MAW 2012.0097. Etikprövning beviljad av Regionala Etikprövningsnämnden i Umeå 2012-05-29 (Dnr 2012-133-31).

Projektet har utifrån en tvärvetenskaplig ansats och med hjälp av etnografiska metoder studerat kulturella och sociala mönster hos grupper som på olika sätt var inblandade i förloppet kring pandemin. Grupperna bestod av: 1) Representanter och beslutsfattare från myndigheter som ingick i Nationella pandemigruppen.

2) Familjer, organiserade i Narkolepsiföreningen, med barn eller ungdomar som drabbats av allvarliga biverkningar av vaccinet.

3) Olika typer av personal och experter inom forskning och hälsovård.

162

11. Pandemin som blev ett dilemma och andra interventionsåtgärder. En sådan förståelse är nödvändig för att kunna förhindra minskad tillit och ökade förtroendeklyftor mellan allmänheten å ena sidan och politiker, tjänstemän samt experter/forskare å den andra. Ett viktigt kunskapsmål för projektet har varit att belysa de risker som en sådan utveckling innebär och främja en bättre beredskap när Sverige och världen drabbas av nästa pandemi.

Arbetet med projektet har åskådliggjort många olika dilemman och gränsdragningar sett ur olika perspektiv – myndigheternas, forskarnas, vårdens, patienternas och föräldrarnas. Men här vill jag främst fokusera på den forskarroll jag intog som etnolog i förhållande till det dilemma som själva narkolepsibiverkningen skapat. Hur kunde jag på bästa sätt analysera myndighetspersoners och beslutsfattares ställningstaganden och göra rättvisa åt den svåra beslutssituation de befunnit sig i vid starten av pandemin, när rapporter kom från södra halvklotet om pandemins verkningar, många döda och framför allt många drabbade barn? Hur kunde jag å andra sidan hantera och göra rättvisa åt den stora vrede och sorg som narkolepsi­ familjerna kunde vittna om? Och hur kunde jag hantera de implicita förväntningar som fanns från båda grupperna att göra just dem rättvisa? Jag försökte på olika sätt stå i ”det godas” tjänst och ville göra mig medveten om implikationerna av min egen forskning, men ville samtidigt förhindra effekter jag inte önskade bidra till (se Blehr 2001:20). Att kryssa mellan dessa mål innebar också att hålla mig undan ett annat problem, det som handlade om att inte fastna i, räknas till eller medverka till vad jag uppfattade som det fundamentalistiska vaccinmotståndets fallgrop, väl synligt i många sociala medier. Det blev därför viktigt att vid varje intervjutillfälle markera att jag inte var motståndare till vacciner även om jag var mycket intresserad och berörd av denna särskilda vaccinbiverkan. Det ska sägas att den markeringen också ofta framfördes från narkolepsifamiljerna själva.

I de flesta fall ville de också visa att de inte tillhörde de generella vaccinmotståndarna.

En pandemis olika verkligheter För de flesta myndighetsföreträdare och experter som var insatta i frågan stod det under senhösten 2009 klart att det var en förhållandevis mild pandemi, med för Sveriges del relativt få dödsoffer att vänta och att endast 10 till 12 procent av befolkningen skulle insjukna. I vissa länder blev den ändå en påfrestning på samhällena, på andra knappast någon alls, beroende på hur rika, utvecklade och förberedda de var. WHO fortsatte att bedöma 163

12 Grindvakter och den kritiska forskningen Stefan Sjöström – Nej, tyvärr kan vi inte släppa in dig på vår klinik. För att kunna göra din forskning sa du att du ville sitta med på våra rondmöten. Nu är det så att det rum vi använder för våra ronder är så litet att det inte får plats en person till.

Sedan har vi en del dåliga erfarenheter inom psykiatrin med sociologer som har forskat om oss.

Kritisk forskning – ett hot för forskningsobjektet När vi talar om forskning i undervisningssituationer, läroböcker och interna forskningsseminarier gör vi ofta det som om forskaren först väljer ett ämne, preciserar sitt syfte och därpå väljer den metod som är lämpligast utifrån forskningsproblemet. I det sammanhanget förväntas forskaren också ägna några tankar åt etiska aspekter. Utgångspunkten för det här kapitlet är att valet av forskningsämne alltid görs i en situation där forskaren väger in förväntade hinder och praktiska omständigheter redan från början. Om jag råkar veta om att det finns en omfattande och lättillgänglig databas över en viss sorts kriminalstatistik kanske det dyker upp en idé om forskningsfråga som kan belysas med data från just den källan. Begränsningar och möjligheter i vilken forskning som kan realiseras sätter sin prägel på hur hela forskningsfält gestaltar sig.

Själv har jag intresserat mig för det psykiatriska området sedan många år. Det landskapet domineras av forskare som är läkare och fokuserar biologiskt-kemiska aspekter av fenomenet psykisk sjukdom. Numerärt är också den psykologiska forskningen inom fältet omfattande och på senare år har studier från paramedicinska discipliner som omvårdnad och arbetsterapi blivit allt vanligare. Den samhällsvetenskapliga forskning som jag själv företräder kan inte alls mäta sig med den professionsanknutna forskningen i antal forskare, studier eller finansieringskällor. Det är omöjligt att 177

Stefan Sjöström fastställa vad som skulle vara den perfekta balansen inom ett fält, att objektivt fastställa hur mycket viktigare ett visst slags forskning är än en annan. Sociologiskt betraktat är det inte förvånande att balansen ser ut som den gör inom psykiatrifältet. Det är lätt att se hur förekomsten av en medicinsk industri skapar möjligheter till finansiering av forskning som betonar det biologiskt-kemiska. Sedan är det ganska naturligt att de professioner som är mest engagerade i att hjälpa personer med psykisk sjukdom också är de som forskar mest om denna grupp.

Den speciella balans som uppstår på ett fält får vidare konsekvenser för kunskapsbildningen. För psykiatrin leder den medicinska dominansen inom forskningen till följder för personer med psykisk sjukdom och den behandling de får – vad annat än medicinering skulle kunna vara huvudinriktningen med tanke på vilka som forskar? Dominansen av vårdprofessioner inom forskningen leder också till ett primärt individorienterat perspektiv på psykisk sjukdom, vilket även det får följder för vilka sätt att hjälpa som kommer i fråga. Återigen är det omöjligt att i princip avgöra om detta är bra eller inte.

Det finns dock problem med att de flesta som bedriver psykiatriforskning själva är involverade som aktörer på en praktisk nivå, antingen direkt som behandlare eller indirekt genom att höra till en profession som är inriktad mot behandling. Det problem med professionsdominerad forskning som jag vill fokusera på i detta kapitel är förmågan att vara kritisk till den praktik som bedrivs. Det är svårt att vara kritisk när den professionella skolningen går ut på att socialiseras in i vårdorganisationens värdesystem. Vidare arbetar vårdens professionella i en hierarkisk organisation där det inte alltid är lätt att kritisera brister i organisation eller resurstilldelning. Samtidigt verkar de i ett kollegialt sammanhang där det kan vara svårt att vara kritisk. Det går heller inte att bortse från att rena professionsintressen inverkar på vilka frågor som ställs, hur resultat tolkas och analyser presenteras. Kontentan blir att det oavsett värdet av professionsburen forskning är betydelsefullt med psykiatriforskning som står oberoende från vårdorganisationerna, professionerna och praktiken. Sådan forskning behövs för att garantera bredare och kritiska perspektiv på psykiatrin. Det är där jag själv kommer in som forskare – åtminstone är det så jag vill se på mitt bidrag till fältet.

Ett av mina centrala forskningsintressen är makt. Psykiatrin är då ett bra fall att studera, eftersom den innehåller maktrelationer där patienten eller brukaren ofta befinner sig i en underordnad position (McCubbin & Cohen, 1996). Särskilt tydligt blir detta i fråga om psykiatrisk tvångsvård. Det finns 178

12. Grindvakter och den kritiska forskningen förvisso goda argument för att tvångsvård i vissa fall kan vara nödvändig för att hjälpa människor som inte själva förstår att de är sjuka. Icke desto mindre är tvångsvård ett av de mest integritetskränkande ingrepp vårt samhälle kan utsätta sina medborgare för – det möjliggör inlåsning, tvångs­ injektioner, bältesläggning, isolering, kontroll av post och att förhindra kommunikation via telefon och internet. Därför är det angeläget att tvångsvården utvärderas och granskas. Detta sker rättsligt genom förvaltningsdomstolar, myndighetmässigt genom Socialstyrelsen och i viss mån journalistiskt. Oberoende kritisk forskning borde betraktas som en oundgänglig del av dessa granskande instanser. Det ska också understrykas att kritik inte bör förstås i betydelsen att vara negativ. Det handlar snarare om att ifrågasätta utgångspunkter och överväga alternativ till etablerade tolkningar av företeelser.

Det krux som detta kapitel handlar om är problemet för oberoende forskare att få tillräcklig insyn för att kunna granska. Företrädare för organisationer och professioner ställer sig inte sällan negativa till att själva bli forskningsobjekt. Benägenheten att vilja dra sig undan granskning har delvis något allmänmänskligt över sig. Det krävs ett visst mått av både trygghet och mod för att bejaka risken att själv bli granskad och kritiserad för ett högre ändamåls skull. Organisationer kan också utestänga forskare för att skydda sig själva, ett problem som särskilt gäller den som vill studera privata organisationer som vinstgivande företag. En forskare får alltså räkna med att stöta på motstånd, särskilt när syftet har en potential att leda till kritik. Organisationer, fält eller kulturer som är av intresse att studera har i regel grindvakter som måste passeras innan det är möjligt att påbörja datainsamling (Reeves, 2010, Johl & Renganathan, 2010). I det som följer kommer jag att berätta om olika typer av problem som uppstått när jag försökt initiera forskningsprojekt om psykiatri och hur jag hanterat dessa.

Navigering mellan grindvakter Min doktorsavhandling jämför hur psykiatrisk tvångsvård tillämpas till vardags på en psykiatrisk klinik och hur de bedömningar som gjorts på kliniken därefter kommuniceras vid muntliga förhandlingar i förvaltningsdomstolar (Sjöström, 1997). Jag började 1990 som doktorand på en tvärvetenskaplig institution vid Linköpings universitet som hette Tema Kommunikation, en miljö som inte var specialiserad mot det psykiatriska fältet.

Psykiatrin kunde däremot ses som en av många möjliga miljöer att utforska för att lära sig mer om hur mellanmänsklig kommunikation fungerar.

179

Etiska dilemman

ANDRA UPPLAGAN

Forskningsdeltagande, samtycke och utsatthet Hildur Kalman & Veronica Lövgren (red.)

Vad innebär forskningsetik? Vilka etiska överväganden måste forskare som studerar människor och människors olika sammanhang göra? Vilka potentiella dilemman kan man förbereda sig på och vad kan omöjligt förutses?

I denna reviderade och utökade upplaga delar en rad forskare med sig av sina erfarenheter av att möta, och hantera, etiska dilemman. Deras texter visar hur det ofta uppstår konflikter mellan olika slag av etiska hänsyn när man försöker hantera sambanden mellan etik och metodologi. Det leder till situationer där forskningens och forskarens roll och ansvar ställs på sin spets.

Utöver att redogöra för etiska riktlinjer samt ny och aktuell lagstiftning på området diskuterar antologins författare konkreta och oväntade etiska dilemman som man i ett forsknings- eller uppsatsarbete kan ställas inför, trots stöd av generella etiska riktlinjer och etikprövningslag.

Med exempel från kvalitativ forskning inriktad på vård, omsorg, skola, yrkespraktik och internet tar författarna upp tre aktuella teman: etikprövningslagen och etisk prövning, interaktion mellan forskningsdeltagare och forskare samt att söka kunskap om/inom vård och myndighetsutövning.

Hildur Kalman är docent i vetenskapsteori och professor vid Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet.

Veronica Lövgren är universitetslektor vid Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet, samt föreståndare för Umeå centrum för funktionshinderforskning

ISBN 9789151102283

9 789151 102283