9789147134083

UNDER REDAKTION AV GÖRAN PETERSSON MARTIN RYDMARK ANDERS THURIN

MEDICINSK INFORMATIK VÅRDMÖTET

LÄRANDE FÄRDIGHET

DATA INFORMATION

KUNSKAP BESLUTSSTÖD

ISBN 978-91-47-13408-3 © 2021 Författarna och Liber AB Förläggare: Kristina Iritz Hedberg Projektledare: Stefanie Holmsved Thott Redaktör: Elisabeth Åman Formgivning inlaga och ombrytning: Fredrik Elvander Omslag: Anna Hild Illustrationer: Jonny Hallberg och Johnny Dyrander Första upplagan 1 Repro: Integra Software Services, Indien Tryck: People Printing, Kina 2021

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och elevers begränsade rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-avtal, är förbjuden. BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare, t.ex. kommuner och universitet.

Intrång i upphovsmannens rättigheter enligt upphovsrättslagen kan medföra straff (böter eller fängelse), skadestånd och beslag/förstöring av olovligt framställt material. Såväl analog som digital kopiering regleras i BONUS-avtalet. Läs mer på www.bonuscopyright.se.

Liber AB, 113 98 Stockholm Kundservice tfn 08-690 90 00 Kundservice.liber@liber.se www.liber.se

Innehåll Förord 10

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning 12 Gör a n Petersson, Martin Rydmark & A nders Thurin

Medicinsk informatik – data, information och användbar kunskap 13 Utmaningar för digitalisering 14 Kunskapsbaserad vård 16 Informationskomponenter i samverkande modeller 18 Digitalisering och behov av digital kompetens 23 Informatik i vården 24 Forskning och utveckling – ”Från ax till limpa” 31 Professionens roller i digitaliserad vård 32

2. Medicinska informatikens utveckling – med användarens, organisationens och teknikens perspektiv 35 Nils Schönström & Lars Jerlvall

Informationsstruktur för vårdprocess och dokumentation 35 Informationsstruktur för forskning och utveckling 40 Nationella strategier för e-hälsa 41 Den tekniska utvecklingen 42 Administrativa IT-stöd 43 IT-stöd för vårddokumentation 43 IT-stöd för medicinsk service 45 IT-kostnader 45 Några långsiktiga trender med utgångspunkt från år 2020 46

3. Terminologi 49

DA NIEL K ARLSSON, MAGNUS FOGELBERG, GUNNAR HENRIKSSON, TORBJÖRN DAHLIN & LOTTA HOLM SJÖGREN

Terminologiska utmaningar 51 Terminologi, ontologi och klassifikation 51 Terminologilära 52 Klassifikationer 57 Ontologier, Semantiska webben och OWL 59 Terminologier inom särskilda områden 60 Snomed CT 61 Terminologibindning 62 Nationell informationsstruktur 64

Torbjörn Dahlin & Lotta Holm Sjögren

4. Algoritmer och mjukvara 68 A nders Thurin

Algoritmer i vården 68 Algoritmer och programspråk 69

4

Innehåll

Terminologibindning 72 Mjukvara 72 Licenser och öppen källkod 73

5. Strukturer, informations­delning och interoperabilitet 75 Erik Sundvall

Strategier för informationsdelning och inter-/intraoperabilitet 75 Omtolkningsproblem 77 Beständighet och inlåsningseffekter 80 Utvecklingstakt, arbetsdelning och verksamhetsförankring 81 Styr från lämpligt håll 83 Medelvägar eller skiktade lösningar? 84 Praktiska lösningsexempel: HL7 FHIR och openEHR 85 Avslutning 93

6. Visualisering och bildbehandling 95 A ndreas K erren & Welf Löwe

Datorgrafik 95 Bildbehandling och bildanalys 97 Datorseende 97 Informationsvisualisering 99 Vetenskaplig och medicinsk visualisering 102 Virtuell och förstärkt verklighet 104 Visuell analys 106

7. Mätningar och signaler 111

Jea nette Melin, Gunnar Nordin & A nders Thurin

Metrologi 111 Metrologisk spårbarhet 112 Skaltyper 113 Patientmätningar 113 In vitro-mätningar 117 Kategoriskt baserade mätningar (KBM) 120

8. Textanalys 125

Hercules Dalia nis & Sumithr a V elupillai

Vad är textanalys? 125 Metoder för textanalys 127 Typiska textanalysuppgifter i medicinsk informatik 131 Informationssökning och informationsextraktion 131 Textklassificering 133 Textgenerering 135 Avidentifiering och pseudonymisering 135 Vetenskapliga publikationer och sociala medier 136

9. Omik 138

Cecilia Lindskog & A ndreas Digre

Begreppet omik 138 Omikens födelse och utveckling under den digitala revolutionen 139

5

Innehåll

Systembiologi och multiomik 145 Omikens användningsområden 147 Precisionsmedicin 147

10. Kunskapskällor – en grund för evidensbaserad medicin 150 Maria Björk lund

Vetenskapliga originalartiklar 150 Andra typer av artiklar 151 Syfte och struktur för informationssökning 152 Databaser och andra källor 153 Metadata, ämnesord och sökteknik för medicinska databaser 155 Selektera – att välja ut relevanta artiklar 159 Bedöma artiklars kvalitet 159 Att referera till artiklar och andra källor 160 Framtid – utvecklingstendenser 160

11. Beslutsstöd 164 Helge Malmgren

Några begrepp 164 Vad är ett ”bättre” beslut? 166 Expertsystem 167 Lärande system och artificiella neurala nätverk 169 Några moderna utvecklingslinjer 173

12. Tolkning av mätvärden 178 Martin Gellerstedt

Källor till variation 178 Kliniska referensvärden 180 Att förhålla sig till kliniska referensvärden 181 Kliniska referensvärden – ytterligare reflektioner 182 Diagnostiska test – bimodal modell 184 Diagnostiska test – grundläggande begrepp 185 Diagnostiska test – ytterligare reflektioner 187 Digitalisering och kliniska mätdata 189

13. Medicinsk informatik och lärande 192 Samuel Edelbring

Bakgrund 192 Synsätt på lärande och exempel på lärandesammanhang 193 Kunskap och teoretiska aspekter på lärande 194 Informatiken som pedagogisk aktör 195 Tillämpningar av medicinsk informatik för lärande 196 Patienters lärande 202 Summering 203

14.

Medicinteknik från ax till limpa 205 Isis Amer-Wåhlin & Peter Kjäll

Definition av medicinteknisk produkt 205 Aktörer som stödjer medicinteknisk innovation i välfärden 206

6

Innehåll

Aktörer som står för kontroll och krav 207 Lagar, förordningar och standarder 208 Riskanalys och certifiering 210 Läkemedelsverkets prövningar 211 Innovation och implementering 215 HTA och upphandling 217 Slutsats 217

15. Vårddokumentation enligt internationella standarder 220 K arl-Henrik Lundell

Verksamhetsledning med stöd av information och dokumentation 221 Contsys 222 Processer inom hälso- och sjukvård 223 Dokument och dokumentationsstruktur i hälsojournalen 226 Kunskapsintegrerad dokumentation 226 Informationsstruktur för specificering av kliniska sammanhang och innehåll 227 Internationella standarder för lagring och kommunikation av klinisk information 229 Sammanfattning 231

16. Den digitala arbetsmiljön inom hälso- och sjukvården 234 Minna Salminen-K arlsson, Dia ne Golay & Åsa Caja nder

Skapa en sund digital arbetsmiljö 235 Problem med användbarhet och arbetsmiljö 237 IT-avdelningen och vårdens vardag 241 Rekommendationer för digitalisering inom vården 242

17. Läkemedelsinformatik 245

Birgit Eierma nn, Tor a Hammar & Björn Wettermark

Läkemedelsprocessen 246 Digitala stöd för informationshantering i läkemedelsprocessen 247 Kunskapsstöd och beslutsstöd vid läkemedelshantering 250 Läkemedelsepidemiologi 255 Framtida utmaningar och möjligheter 259

18. Terminologi för beställning och organisation av laboratorieresultat 262 Gunnar Nordin & Rebecca Ceder

Laboratorieundersökningar 262 Mätvärde, måttenhet och egenskapsslag 264 System, komponent och egenskapsslag 266 Beställning av laboratorieanalyser 269 Överföring av resultat från laboratorieanalyser till journalsystem 271 Överföring av resultat från laboratorieanalyser till invånartjänster och kvalitetsregister 272

19. Informatik i bild- och funktionsmedicin 275 Lars Lindsköld & Mik ael Wintell

Radiologi och informatik 276 Patologi och informatik 277

7

Innehåll

Standarders och standardiseringens betydelse 280 Utmaningar och möjligheter 284

20. Digitalt stöd i vårdmöten på distans – konsultation, samverkan respektive triagering 286 Gör a n Petersson

Nomenklatur 286 Samverkan, expertstöd och videobesök på distans i realtid 287 Kristina Groth

Samverkan mellan sjukhus för bästa möjliga beslut 288 Distansoberoende expertstöd 289 Videobesök i öppenvården – effekter och kriterier 290 Framtidens vård bedrivs i hemmet 291 Vård på långa avstånd 294

Lisa Lundgren & Ja n Novotn y

Onkologi 295 Situationen i Norrbotten 295 Digital anamnestagning 299 Helge Br a ndberg

Utveckling av metoder för anamnesupptagning 300 Klinisk implementering av digital anamnestagning 303 Hur digital anamnestagning kan höja kvalitet på vårddata 303

21. Behandling och stöd på distans 306

Gerhard A ndersson, Viktor K aldo, Cecilia Sva nborg, A nneli Uusitalo & A nna Östbom

Internetbaserad behandling – utveckling och forskning 306 Den nationella plattformen Stöd och behandling (SoB) 308 Relevant och kvalitativt digitalt innehåll 310 Kvalitetsuppföljning 314 Prediktion och vårdutveckling med stöd av AI 315 Framtida scenario 317

22. Hälsoappar 320

Mats Artursson, Lena Morga n & K arina Tellinger

Definitioner 320 Regelverk 321 Hälsoapp som medicinteknisk produkt 322 Vilka är inblandade i individens användning av en medicinsk app? 327 Datahantering 329 Hur hittar man ”rätt” appar? 329 330 Granskning av appar i England (NHS)

23. Prehospital sjukvård ­– ­beslutsstöd, diagnos, ­behandling, samverkan ­­och dokumentation 333 Bengt Arne Sjöqvist & Ha nna Maurin Söderholm

Digital hälsa i ett vårdkedjeperspektiv 334 Prehospital design och användbarhet 342 Utmaningar för prehospital digitalisering 344

8

Innehåll

24. Personcentrering med journalåtkomst och andra e-hälsotjänster 347 Åsa Caja nder, Maria Hägglund, Isabella Sca ndurr a & A xel Wolf

Personcentrerad vård 347 Patienters tillgång till sin journal 348 Internationell utveckling 351 Framtidens personcentrerade e-hälsa 352

25. Folkhälsoinformatik – epidemiologi och andra e-hälsotjänster 356 Toomas Timpk a & Evalill Nilsson

Folkhälsoarbete och krav på information 357 Informationsinfrastruktur för folkhälsoarbete 358 Diskussion 364

26. Kvalitetsregister, kunskaps­styrning och digitala vård­informationssystem 368 Sv en Oredsson, Thomas Troëng & Mik ael Åström

Kvalitetsregister 369 Datateknik, statistik, analyser 375 Kunskapsstyrning 376 Framtidens vårdinformationsmiljö 377

27. Praktiknära forskning 380

Nina Rehnqvist Ahlberg, Sofia Tr a næus & Marie Österberg

Öka nyttan av använda resurser vid praktiknära forskning 380 Säkerställ att forskningen behövs! 383 Involvera brukare, närstående och profession 383 Identifiera de viktiga forskningsfrågorna 384 Kunskapshjulet behöver fungerande informatik 386 Öka samverkan för bättre genomslag i praktiken 388 Patienters, brukares och närståendes inflytande 389

28. Regelverk – lagar, förordningar, föreskrifter 391 Ulrik a Sa ndén & Lotta Wendel

Patientjournalen 392 System och register – några exempel 396 Sekretess och tystnadsplikt 398 Sekretess respektive tystnadsplikt gentemot patienten själv 403 Att använda patientuppgifter utanför hälso- och sjukvården 404 Rättsligt ansvar vid felaktig hantering av patientuppgifter 406

29. Informationssäkerhet – standarder och praktik 408 Gunnar O. K lein

Standarder för ledningssystem 409 PKI – Infrastruktur med publika kryptonycklar 410

9

Innehåll

Digitala signaturer 413 Instruktion till personal för informationssäkerhet 414 Specifika krav på IT-personal 415

30. Etik och e-hälsa 419

Tiit Mathiesen & Mik ael Sa ndlund

Vision e-hälsa och en historisk analogi 419 Tre aspekter av e-hälsa 420 Sammanfattning 428

31. Hållbar digitalisering för ­hälsan 430 Gör a n Petersson

Digitaliseringen och samhället 431 Digitaliseringen som en exponentiell teknik med reboundeffekt 434 Digitaliseringens påverkan på individen 438 Individens påverkan på digitaliseringen 439 Engagemang för klimatsmart vård 442 Tack 443

Efterord 445

Gör a n Petersson, Martin Rydmark & A nders Thurin

Register 448

10

Förord Sedan boken Medicinsk informatik kom ut 1996 har samhället digitaliserats enormt; så även hälso- och sjukvården, om än i lägre takt. Märkligt nog står sig ännu en del av den gamla upplagans innehåll än i dag, speciellt grunderna för informatiken, medan många tillämpningar är förändrade. Patientens roll har stärkts med stor användning av datorer; lagar och etikregler har ändrats. Tekniken har gått kraftigt framåt men professionens informatikkompetens, utbildning och medverkan i IT-utvecklingen släpar efter, och dagens system ger därför inte bra stöd för vårdens kunskapsarbete.

I föreliggande bok vill vi spegla bredden av utveckling inom medicinsk informatik under senaste 25 åren. Boken har 31 kapitel med 65 medförfattare, var och en expert på sitt område med grunderna för informatiken och kliniska exempel.

Boken är avsedd som lärobok på grund- och avancerad nivå, kursmaterial för fortbildning och som uppslagsbok för livslångt lärande för vårdens alla professioner liksom tekniker, politiker, ekonomer, myndigheter, leverantörer och den intresserade allmänheten. Boken inleds med en översikt och historik för att sedan följas av grunderna för informatiken inom olika områden. Boken har sedan kapitel om olika tillämpningsområden för att avslutas med koppling till samhället. I kapitel 1 ges en översikt av området med hänvisning till olika kapitel. Lässtrukturen avgörs av läsaren själv eller anpassas till kursplan med föreläsningar och grupparbeten. Varje kapitel har ett antal nyckelreferenser medan fotnoter och övriga referenser finns tillgängliga på Libers webbplats: liber.se/medicinskinformatik.

Hälso- och sjukvården innehåller många moment som kan mätas, formaliseras och visualiseras, och som bör dokumenteras strukturerat via en kontrollerad terminologi. Informationen kan då ligga till grund för kunskapsbildning, en effektiv vård och hög medicinsk kvalitet. För att nå detta behövs ett brett kunnande inom medicinsk informatik och en ändamålsenlig infrastruktur som kan effektivisera vårdens administration och dokumentation. Detta frigör tid som kan ägnas åt patienten, läkekonst med en sund attityd, empati och fortsatt god kommunikation även med talspråk och kroppsspråk – vi når en kunskaps- och lärandeprocess med kombinerad personlig fysisk kontakt och digitalt stöd med tillhörande återkoppling – kunskapshjulet – bokens röda tråd!

11

Förord

Vi är tacksamma för alla medförfattares hängivna bidrag med djupt engagemang inom vården och dess utveckling av informatiken. Vi är tacksamma för att Liber låtit oss skriva denna bok och hoppas att nästa version inte ska dröja så länge. Stort tack till förläggaren Kristina Iritz Hedberg! Vi tackar Elisabeth Åman för excellent redigeringsarbete och smidig hantering av all text och medförfattare. Tack också till formgivare Anna Hild och Fredrik Elvander samt illustratörerna Jonny Hallberg och Johnny Dyrander för behaglig design.

Vi vill också tacka våra familjer för allt stöd under vårt medicininformatiska liv, så också under framställningen av denna bok.

Vi hoppas och tror att du kan lära dig något nytt av att läsa Medicinsk informatik.

Kalmar, Göteborg i augusti 2020 Göran Petersson, Martin Rydmark, Anders Thurin Redaktörer

12

1.

Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning Göran Petersson, Martin Rydmark & Anders Thurin

Sverige ska bli bäst i världen på att ”använda digitaliseringens och e-hälsans möjligheter” – detta är målet i Vision e-hälsa 20251 enligt regeringen och Sveriges Kommuner och Regioner (SKR). För att nå den ambitionen behövs brett kunnande om vilka möjligheter digitaliseringen har. Vi vill i denna bok belysa hur kunskapsbaserad vård kan ligga till grund för digitaliseringens olika tillämpningar inom hälso- och sjukvården.

Boken ska kunna användas både som lärobok och uppslagsbok. Den beskriver många basala begrepp som är någorlunda beständiga. Datorernas bearbetning är häpnadsväckande snabb men människans och sjukvårdsorganisationens processer går ganska långsamt, och de til�lämpningar vi tar upp är valda för att vara relevanta under överskådlig tid. Vårdprofessionella har hittills i alltför liten omfattning kunnat påverka digitaliseringen, men moderna IT-system ger fler möjligheter till det.

För att vi verkligen ska kunna utnyttja framtida möjligheter till kunskapsstöd, inte bara till effektivare kommunikation, behöver vårdprofessionella medverka och påverka utveckling, konfigurering och upphandling av IT-stöd, och behöver för detta ökad kompetens inom informatikområdet.

Vi hoppas och tror att denna bok ska bidra till detta.

Medicinsk informatik handlar om informatik inom alla delar av hälsooch sjukvården och i tillämpliga delar av omsorgen, och vi har för att förenkla framställningen i denna bok valt att kalla allt detta för hälso- och sjukvården eller bara ”vården”.

Den mjukvara som används i vården har haft många namn – tidiga benämningar var datorjournal, elektronisk journal eller datoriserad vårddokumentation. Vi har i dag en miljö där information ska kunna föras

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

över mellan olika delar inom vården respektive mellan vården och patienten, som vi i de flesta sammanhang i denna bok kallar för ”vårdinformationssystem”.

Medicinsk informatik – data, information och användbar kunskap Informatik är kunskap om hur man kan hantera och strukturera information så att den blir användbar för daglig verksamhet och kan ligga till grund för kunskapsbildning forskning, verksamhetsutveckling och utbildning. Medicinsk informatik är tillämpningen av dessa principer för medicinsk kunskap – ett något svåravgränsat begrepp, som vi vill definiera som kunskap om mänsklig struktur, funktion och dysfunktion och hur dessa kan påverkas av mänskliga aktiviteter och yttre faktorer. Denna definition innefattar såväl preklinisk kunskap om till exempel anatomi, fysiologi och biomedicin som patologi och olika kliniska områden inklusive omvårdnad. Aktiviteter inkluderar diagnostiska och behandlande åtgärder såsom läkemedelsbehandling och fysioterapi med mera, men även patientens livsstil, och yttre faktorer inkluderar exempelvis mikroorganismer och olika skademekanismer. Denna kärna av medicinsk kunskap ingår i varierande grad i alla vårdprofessioner.

Kunskapens minsta beståndsdel är begrepp, som brukar benämnas med en term (ord eller fras), och en viktig del av vad man lär sig i vårdutbildningar är terminologisk kunskap – innebörden av en stor mängd medi­ cinska ­termer och hur bakomliggande begrepp definieras utifrån andra begrepp (se vidare kapitel 3). Terminologisk kunskap ligger till grund för att tillägna sig empirisk kunskap, inklusive kroppsfunktioner, sjukdomsmekanismer och behandlingsmöjligheter – terminologin beskriver de företeelser som finns (hur vi delar in verkligheten), empirin hur de hänger samman. Vården innehåller även många moment som är svåra att avgränsa, definiera, formalisera eller beskriva vetenskapligt – de är därför svåra att hantera i kunskapsstödjande system men inte mindre viktiga. Se bild 1.1.

13

14

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

Det som är svårt att formulera/formalisera …

Beprövad erfarenhet

Tillämpning

Visdom

Tyst kunskap …

Medicinsk kunskap Etik

Mänsklig struktur, funktion och dysfunktion och hur dessa kan påverkas av aktiviteter och yttre faktorer

Empati

Formaliserad kunskap

Manuella färdigheter

Terminologi – begrepp, koder, mätningar Datastrukturer – ordnar innehållet Algoritmer – kriterier, regler, vårdplaner Metadata – beskriver kontext

Förtrogenhet ”Klinisk blick”

Bild 1.1 Medicinsk kunskap är kärnan i vården, men förutsätter stöd av många andra

typer av kunnande.

Utmaningar för digitalisering Redan på 1950-talet började man använda datorer för ekonomi och tidsbokning inom vården. Under 1990-talet kom datoriserade journaler och sedan dess har olika vågor av initiativ för systematisering av informationen kommit från många aktörer (se vidare kapitel 2). Professionen har hoppats på att datoriseringen ska bidra till att den medicinska kvaliteten ska höjas2 och att digitala system ska stödja även kunskapsarbete i vården. Detta har dock visat sig vara svårt – digitalisering av vården innebär många utmaningar3: ȣȣ Informationshantering och användargränssnitt måste hantera olika typer av patientbeskrivningar från molekylnivå till psykosocial nivå i multipla hierarkier med varierande granularitet (detaljeringsgrad). ȣȣ Informationen måste vara beständig och tolkningsbar om till exempel 100 år. ȣȣ Informationen skapas och delas av många användare med skiftande bakgrund, i olika vårdsituationer och applikationer. ȣȣ Patienter är mobila, kommunicerar på olika språk och vill medverka i sin vård.

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

ȣȣ Dokumentation behöver integreras med terminologisystem, kun­ skapsbaser och kliniska riktlinjer. ȣȣ Åtkomstregler baserade på patientmedgivande, med potentiellt fingra­ nulär precisering, undantag vid nödlägen samt pålitlig uppföljning av åtkomst. ȣȣ Frekvent förändrade krav på systemet beroende på till exempel nyhe­ ter inom medicinsk teknik, kliniska arbetssätt, riktlinjer, genomik och proteomik.

Många av vårdens IT-system upplevs i dag som föråldrade och dåligt ihopkopplade i jämförelse med de IT-tjänster vi använder till vardags, och det är stor risk att denna situation kommer att kvarstå länge, eftersom A. informationsbehoven är komplexa och förändras snabbt (se ovan). Det är i praktiken inte möjligt att skapa fungerande heltäckande system som täcker vårdens alla behov, utan det behövs flera olika system och modeller, som kopplas ihop till ett så kallat ”system av system” (en hel vetenskapsgren för den intresserade att dyka djupare i).

B. många försök till lösningar komplicerar situationen genom att medvetet eller omedvetet hänvisa problemen till någon annan, det vill säga en fråga om organisation.

För att koppla ihop olika system krävs vad man kallar interoperabilitet, för att till exempel slippa tvinga vårdpersonal att kopiera, komplettera och omtolka information mellan system (punkt B ovan). I första hand avses teknisk interoperabilitet, men interoperabilitet berör även organisation och legala faktorer (se kapitel 28) respektive semantik (se nedan).

Olika sätt att angripa den tekniska interoperabiliteten, inklusive standardisering, diskuteras i kapitel 5 och 15.

Digitaliseringens baksida

Digitaliseringen beskrivs ofta i positiva termer som att ge individer ökat självbestämmande, underlätta för personalen, effektivisera vården och ge bättre medicinsk kvalitet. Det finns dock en rad begränsande faktorer. I första hand gäller det att det sällan tagits tillräcklig hänsyn till kognitiva aspekter (mental energi) vid utformningen av det digitala stödet, varför såväl personal som framför allt äldre har svårt att tillgodogöra sig de ITlösningar som konstruerats av programmerare utanför vården (se kapitel

15

16

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

16). Detta beror ofta på att IT-lösningar inte har utvärderats eller beforskats i tillräcklig utsträckning. Många efterlyser mer intuitiva gränssnitt, som skulle minska behovet av manualer och utbildning. Mer ergonomisk hänsyn bör också tas vid utformning av miljöer där datorarbete utgör en betydande del av en variationsrik daglig aktivitet. En ytterligare faktor som sällan uppmärksammas men blir allt viktigare är digitaliseringens fysiska energiåtgång med tillhörande kostnader och klimatavtryck.

Många betraktar den ”osynliga” överföringen av digitala data som gratis medan den i själva verket utgör flera procent av den globala klimatpåverkan för hela samhället i stort (se vidare kapitel 31).

Kunskapsbaserad vård Relationen mellan kunskap och vård kan beskrivas så här (se även bild 1.2): Baserat på aktuell kunskap och beprövad erfarenhet utbildas vårdprofessionella, och i vissa områden formuleras riktlinjer för bästa behandling. I hälso- och sjukvården tillämpar kunnig personal sin kunskap och relevanta metoder. Patienters problem och vårdåtgärder dokumenteras i journalen för framtida vårdbesök, men journalinformationen ska även kunna ligga till grund för kunskapsbildning inklusive forskning och verksamhetsuppföljning. Detta kräver dock att jämförbar information från många patienter aggregeras (slås samman), och för att underlätta detta behöver informationen vara väl definierad och gärna samlad enligt en förutbestämd struktur. Aggregerad information kan sedan efter vederbörlig granskning läggas till den medicinska kunskapsmassan, till exempel som en vetenskaplig publikation. ”Valutan” som cirkulerar i systemet är kliniska begrepp (den minsta enheten för kunskap) som förfinas, preciseras och knyts samman allt bättre – ett kunskapshjul. Se bild 1.2.

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

Beslutsstöd, vårdplaner

Journal Vård

Dokumentation Data

Metoder, riktlinjer

Utbildning/ fortbildning

Kliniska begrepp

Strukturering, aggregering, register Information Analys, forskning

Kunskap

Ny kunskap

Bild 1.2 Relationen mellan kunskap och vård ska ses som en iterativ process – ett kun­

skapshjul. Vårdens praktik genererar data som med informatikens hjälp kan sam­ manställas till kunskap, som i sin tur ligger till grund för utbildning och riktlinjer för god vård.

Vården anses vila på kunskap och beprövad erfarenhet. Idealt borde alla beslut baseras på vetenskapligt prövad kunskap, men detta är svårt att uppnå av flera skäl: Den medicinska kunskapsmassan är mycket omfattande, den omfattar tiotals miljoner publikationer och växer med någon miljon varje år, och det är svårt för professionen att hålla sig uppdaterad. Ändå täcker vetenskapen inte alla områden. Ofta finns evidens som pekar åt olika håll och det är ofta osäkert om kunskap kan appliceras på din patient när den baseras på patientgrupper som skiljer sig åt.

Beprövad erfarenhet är ett sätt att beskriva förnuft eller tyst kunskap, så kallad heuristik, om ”vad som brukar fungera”, som äldre kollegor förvärvar efter lång verksamhet och som man förmedlar till yngre kollegor.

I takt med nya framsteg inom forskning och teknik ökar inslaget av evidensbaserad vård och kraven på hög medicinsk kvalitet, men erfarenhet, ”klinisk blick”, har ännu stort värde för att snabbt komma till rätt diagnos och handläggning.

Medicinska framsteg leder till allt bättre metoder för diagnostik och behandling, men nya metoder är ofta dyrbara och ökar behovet att selek­ tera rätt åtgärd till rätt patient. Samtidigt ska färre yngre ta hand om fler äldre – den så kallade åldersparadoxen. Återväxten bland kunnig perso­ nal inom hälso- och sjukvård är problematisk; erfarna läkare och skö­ terskor slutar och kan inte utan vidare ersättas med nyutbildade.

17

18

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

I det alltmer digitaliserade samhället förväntar sig allmänheten tillgänglig och säker medicinsk service. ”Allmänheten” är här alla vi personer som ibland kan inta rollen av patient, och som vill ha inflytande över vår vård och tillgång till våra medicinska data. Politiker ser möjligheter till ökad egenvård och kostnadseffektivitet. Forskare och näringsliv vill att Sverige använder strukturerade vårddata för att life science-området ska blomstra, bland annat genom att utveckla och pröva nya läkemedel.

Informationskomponenter i samverkande modeller Datorer behandlar data som kan registreras på många olika sätt men behöver sättas i sammanhang och struktureras för att generera information.

Kvaliteten på data och metadata (se s. 23), som beskriver sammanhanget, är avgörande för informationens värde. Struktur på informationen möjliggör sammanställning och presentation/visualisering för patientens vård, men även sekundär användning och aggregering för att generera kunskap.

Omfattande internationell samverkan, fanns redan före digitaliseringen.

Beslutsregler beroende av terminologi för att beskriva beslutslogik, tolkning, aggregering enligt hierarkier.

Terminologisk kunskap – hur begrepp avgränsas och relaterar till varandra

Begrepp Kontrollerad terminologi

ontologier, klassifikationer, kodverk, t.ex. ICD, Snomed CT, KVÅ, ICF

Regelbaserad kunskap baserad på empirisk forskning, statistik

Algoritmer Beslutsregler, procedurer för beslutsstöd, notifikationer, även AI-funktioner

Publiceras idag ofta som PDF/ papper. Finns digitaliserat men ofta systemspecifikt. Öppna format möjliggör delning, men svårt att hitta rätt indata i en annan dokumentationsmodell än där regler skapades.

Begrepp utgör byggstenar för beskrivningar, värden i dokumentationsmodeller.

Hur dokumentation struktureras/presenteras

Informationsmodell Dokumentationsstruktur

ev. baserad på referensmodell + arketyper enligt openEHR / ISO 13606/HL7 CIMI

Datakoppling (terminologibindning) möjlig med standardiserade API t.ex.

HL7 FHIR med "CDS hooks".

Ofta i leveratörers format med lokal konfigurering via t.ex. "sökordsmallar".

Effektivare med öppna format, t.ex. arketyper baserat på internationellt samarbete.

Bild 1.3 Tre stora klasser av informationskomponenter som kan användas för att bygga vårdinformationssystem. (Akronymerna förklaras på annan plats i boken.)

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

I vårdens vardag tillämpas kunskaper genom att man 1) tolkar patienters aktuella situation (besvär, fynd och historik översätts till mentala begrepp som vi kan resonera med) 2) handlägger baserat på mer eller mindre inlärda algoritmer (regler, behandlingsprogram).

Datorer är riktigt bra på att hantera algoritmer och kan hjälpa oss i detta kunskapsarbete men behöver då kunna hantera medicinska begrepp på förväntat sätt, varför vi behöver förse datorn med de rätta algoritmerna och användbara indata. För att kunskap ska kunna hanteras digitalt behöver den formaliseras – översättas till maskinläsbar form – och detta kan göras i form av en uppsättning informationskomponenter. Formaliserad kunskap kan läsas och bearbetas av datorer men även visualiseras, testas maskinellt och delas med kollegor. Informationskomponenter inkluderar algoritmer såsom vårdprogram, referensvärden och logiska kriterier, terminologi inklusive kodverk och begreppsrepresentation, datastrukturer inklusive arketyper och mallar och metadata som beskriver bland annat sammanhanget där information skapats – vi får då tre sammanlänkade modeller med beroenden enligt bild 1.3 (efter Alan Rector m.fl. 20044 som även beskrev varför olika teknik behövs för de olika modelleringsbehoven). Modelltyperna överlappar delvis eftersom vissa företeelser kan beskrivas av flera olika modeller. Standardiseringsinitiativ och omtolkningsproblem beskrivs mer nedan.

I vårdinformationssystem lagras koder ur begreppssystem, terminologisystem, klassifikationer etc. (se kapitel 3) jämte siffror, texter med mera i dokumentationsmodeller (se kapitel 5). Vissa delar av strukturer syns för användare i formulär/mallar och strukturerade dokument. Många algoritmer (se kapitel 4), till exempel beslutsstödsregler och AI-stöd, är beroende av API (Application Programming Interface)- och dokumentationsstrukturer för att hitta och komma åt de dataelement som de kräver som input, så kallad terminologibindning. Hripcsak med flera5 beskrev redan 1993 problemet med att skapa och underhålla kopplingarna mellan beslutsregler och icke-standardiserade dokumentationsmodeller, ett grundproblem som på senare tid åter uppmärksammats när till exempel beslutsstöd utvecklade hos en vårdgivare inte smidigt går att överföra till en annan vårdgivare, som använder andra dokumentationsmodeller eller andra terminologi/begreppssystem.

19

20

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

Beslutsstöd i olika former

Regelsystem av den typ som just beskrivits kallas ibland expertsystem eftersom de bygger på samlad expertkunskap. De kan vara komplicerade, men informationshantering och beslutslogik är ändå möjliga att förstå för användaren; de är ”genomskinliga”. I framtiden kommer en annan typ av beslutssystem sannolikt att bli mycket viktiga. De kallas lärande sy­ stem, eftersom de lär sig från de data som presenteras för systemen.

Bland dessa system finns de artificiella neurala nätverken, ett område som är under stark utveckling. Beslutsgången i ett lärande system är i allmänhet inte genomskinlig för användaren. De olika formerna av beslutsstöd beskrivs närmare i kapitel 11.

Algoritmer – vårdplaner och logiska regler

Vi förser datorer med algoritmer för att de ska kunna hjälpa oss i kunskapsarbetet, och en algoritm kan definieras som en ”en systematisk procedur som i ett ändligt antal steg anger hur man utför en beräkning eller löser ett givet problem”6. Inom medicinsk informatik kan detta tillämpas på många sätt, till exempel för att översätta en uppsättning mätvärden till en tolkning/diagnos, eller för att beskriva en standardvårdplan för en viss patientkategori. Ett viktigt återkommande problem är hur en algoritm kan hänvisa till indata på ett systematiskt sätt, så kallad terminologibindning. (Mer om algoritmer beskrivs i kapitel 4.)

Terminologi, begrepp och kunskapsrepresentation

Medicinsk informatik fokuserar på hantering av kunskap i vid bemärkelse. Insamlade data sätts i ett sammanhang och tolkas, och bildar då information, som byggs upp av begrepp, kunskapens minsta beståndsdel. Medicinska begrepp kan representeras av facktermer i en text men hanteras i datorsystem ofta på andra sätt, till exempel som koder från ett kodverk. Flera begrepp kan sättas samman till påståenden, men kan även ingå i algoritmer som beskriver hur något bör tolkas eller göras. Medicinsk kunskap växer genom forskning som går ut på att fastställa samband mellan begrepp och kan ofta formuleras som nya påståenden och algoritmer, men datorn har inte någon inbyggd mekanism för att förstå samband mellan begrepp, så hantering av medicinsk terminologi/begrepp är inte trivialt. Se exempel i faktaruta 1.1.

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

Faktaruta 1.1 – ”Kan antibiotika ha en roll i behandling av gastrit?”

Empirisk kunskap: – {Magsår} orsakas ofta av {H. pylori} och kan ge {gastrit} – {H. pylori} kan ofta {eradikeras} med {amoxicillin} i kombination med {klaritromycin} – En {bakterieinfektion} kan ofta behandlas med {antibiotika} Terminologisk bakgrundskunskap: – {H pylori} är en typ av {bakterie} – En {bakterie} kan orsaka en {bakterieinfektion} – {eradikering} är en typ av {behandling} – {amoxicillin} är en typ av {antibiotika}

Nätverket av begrepp och hur de definieras och relaterar till varandra kan kallas terminologisk kunskap; begrepp utgör en väsentlig andel av den medicinska kunskapen och behövs för att tillgodogöra sig faktakunskaper – man måste förstå ”vad som är vad” för att kunna beskriva och förstå empiriska (erfarenhetsbaserade) samband mellan till exempel symtom, fynd, sjukdomar och behandlingar. För att kunna svara rätt på frågan i faktarutan behövs därför både empirisk kunskap och terminologisk kunskap.

Terminologier hanteras på olika sätt, alltifrån primitiva kodverk (röker inte/röker lite/röker), mer komplicerade kodverk som sjukdomsklassifikationen ICD till sammansatta begreppssystem som Snomed CT (läs mer i kapitel 3).

Datastrukturer och informationsmodeller

För att bygga användbara IT-system behöver de ansluta till önskade arbetssätt i vården, lämpligen genom att den information som personalen behöver går att sammanställa, och att information som datorn behöver efterfrågas på tydliga sätt så att den registreras med minimalt behov av extra arbetsmoment. Vi har under decennier arbetat med alltmer för­ finade modeller för hur sjukvårdens processer hänger ihop och hur information från olika områden ska representeras, och diskussionen fortsätter. Ett återkommande problem är avgränsningen mellan informations- och terminologimodell som brukar kallas terminologibindning. Det finns ingen självklar uppdelning mellan fråga och svar utan detta måste

21

22

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

beslutas för varje informationselement i varje system som byggs/konfigureras.

Samma information kan beskrivas på ett otal sätt – till exempel: 1. Som fritext: Socialt: Röker, cirka 10 cigaretter per dag.

2. Som numeriskt värde: Tobak: Cigaretter/dag 10 3. Som kod/valalternativ: Rökning cigaretter/dag Icke-rökare  Feströkare  0–5  5–10  10–20  Ytterligare alternativ: >20 4. Som booleska värden ( fånigt men teoretiskt möjligt) : Röker patienten 9 cigaretter per dag?

Röker patienten 10 cigaretter per dag?

Röker patienten 11 cigaretter per dag?

Ja  Nej  Ja  Nej  Ja  Nej 

För att information ska kunna samlas och förmedlas till andra system på ett säkert sätt behövs semantisk interoperabilitet, vilket bland annat förutsätter att vi kan hantera inte bara datavärdet utan även förstå dess kontext eller sammanhang – ”hur frågan är ställd”. Idealt vore en standardiserad informationsmodell (så att alla ställde frågan likadant), men detta har visat sig mycket svårt och ännu efter decennier av samverkansprojekt har man bara nått en del av vägen. Andra tänkbara vägar till semantisk interoperabilitet inkluderar datortolkning av naturligt språk (s.k. NLP – natural language processing, se kapitel 8), och förfinade begreppsmodeller där även sammanhanget kan representeras (se bland annat kapitel 15) – då ett journalsystem ställer en fråga har man ju mycket förinformation om sammanhang som kan lagras tillsammans med svaret.

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

Kontext och metadata

Metadata eller ”data om data” beskriver kringinformation, som kan vara viktig vid avvikelsehantering och kvalitetskontroll. Metadata för journalanteckningar kan till exempel inkludera vem som är inloggad i systemet (och troligen skriver), vid vilken tidpunkt anteckningen gjordes, i vilken vårdmiljö (vårdavdelning, sjukhus) och vilken patient som informationen handlar om osv. Det finns också andra typer av metadata som beskriver kunskapskällor och informationskomponenter för vårdinformationsy­ stem och beskrivs i olika standarddokument.

Bild och grafik

Den traditionella kliniska journalen innehåller typiskt endast text, inklusive text som beskriver bildinformation, till exempel vad man ser i röntgenbilder, fotografier, EKG och seriella mätningar. Denna typ av information kan med fördel presenteras i form av lättbegriplig och överskådlig grafik. Även kodad information kan ibland presenteras grafiskt, till exempel i form av ikoner. Digitalisering är en förutsättning för en rationell hantering av denna typ av information i kliniska journaler, för fjärrkonsultation och för utbildning/träning.

Allmänna egenskaper för bilder och grafik beskrivs i kapitel 6, medan specifika kliniska applikationsområden presenteras i kapitel 19.

Digitalisering och behov av digital kompetens IT- och telekombranschen har drivit på teknikutvecklingen med ett allt större utbud av digitala tjänster inom alla samhällsområden, men vården har haft svårt att hålla jämna steg. Till stor del beror detta på områdets komplexitet – pengar/bokningar/postordervaror är lättare att beskriva än sjukdomar och behandlingar – och bristande insikt i detta bland såväl vårdpersonal som IT- och ledningspersonal7.

Många goda initiativ har genomförts i avgränsade områden men endast ett fåtal har varit riktigt framgångsrika; ett exempel var när Sverige tidigt införde elektroniska recept (e-recept) med dåvarande enda aktören, Apoteket AB, med resultatet att Sverige var bland de första i världen med en hög genomslagskraft inom detta område.

23

24

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

Professionen har haft önskemål om heltäckande nationella vårdinformationssystem men haft svårt att få gehör bland de självbestämmande huvudmännen, och varje region har lanserat egna system. Många digitala lösningar som har införts är dessvärre inte tillräckligt testade i sitt sammanhang, är inte interoperabla och integrerbara med andra system och är inte utformade på ett intuitivt sätt.

Det ställs höga krav på vårdprofessionella att hantera de digitala stöden och tjänsterna, men utbildning i detta område är otillräcklig, och hittills har det varit få eller inga inslag i varken studenternas kursplaner8 eller i professionens fortbildning. I takt med att utbildningen i informatik dock är på väg att initieras så har behovet av en ny kurs- och uppslagsbok ökat. Dessutom pågår i skrivande stund (2020) införandet av nya IT-system i flera delar av landet, och för upphandling, konfigurering och fortbildning i användning av nya system finns stort behov av även en kunskapsgrund om ”vad systemen ska vara bra för”, vilka systemegenskaper som är viktiga och vilka krav man bör ställa.

Informatik i vården Konsultationen – mötet mellan vårdprofessionella och patienter/närstående – är en viktig grund för att inhämta den information i olika former som är basen för prevention, diagnos, behandling, omsorg, uppföljning och forskning. Vid vårdkonsultation har vårdprofessionella en skyldighet att dokumentera relevant information som framkommer och som individen kommunicerar på olika sätt, inklusive kroppsspråk, tal och text9.

Vanligen görs detta i form av text, där en vårdprofessionell dokumenterar sin tolkning av samtal (anamnes) och status (inspektion, palpation, auskultation) samt diverse undersökningsfynd/prover (t.ex. blodtryck, puls, reflexer, blodprover, EKG …). Denna information är underlaget för det beslut som professionen fattar, men dokumentationen ska även kunna vara tillgänglig för andra professioner och för patienten, och lagras för framtida uppföljning och ibland tillsyn, forskning etc.

Appar, patientgenererade data och säkerhet

I dag kan mycket av hälsoinformation produceras av individen själv genom ifyllande av textformulär, som i vissa fall används som underlag för triagering, det vill säga ”sortering” efter bedömning automatiskt eller av

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

sjuksköterska/läkare. Dessutom har ”bildtelefon”-liknande funktioner för kontakt mellan patientnärstående och vården tillkommit, och möjliggör fjärrkonsultation med funktioner som triagering, uppföljning, ordinationer och viss behandling. (Se kapitel 20–22.)

Det är allt lättare att samla in mätdata från individen med bärbara sensorer, så kallade wearables, eller någon av de tiotusentals hälsoappar som finns (se kapitel 22). Informationen kan ibland användas för återkoppling direkt till individen via olika appar eller sändas till vården för utvärdering och eventuell åtgärd.

Kommunikation av appbaserad information är dock förknippad med en del svårigheter: Mängden data kan leda till dels kognitiva svårigheter att uppfatta vad som egentligen är centralt, dels medföra säkerhetsrisker. Lagring av stora datamängder kräver utbyggnad av servrar och drar mycket energi, speciellt om AI (artificiell intelligens) tillämpas. Informationen kan ses som en variant på ”big data”, det vill säga extremt stora datamängder, vilka kan bearbetas med maskininlärning och olika algoritmer.

I allt utbyte av information med vården ställs stora krav på autentisering, säker överföring och integritet samt att aktuella lagar och regelverk följs (se kapitel 28). Dessutom är det mycket viktigt (och ganska svårt) att relatera sådan information till vårdens omfattande dokumentation. För att informationen ska kunna användas i vården och sättas i rätt sammanhang måste informationen innehålla metadata och vara strukturerad på ett standardiserat sätt. Ju mer strukturerad informationen är, desto effektivare blir hanteringen. En enkel struktur kan vara sökord med fritext, men man vill i många fall ha en mer förfinad struktur som kan hantera även mätvärden och kodad information och möjliggör grafisk presentation och vidarebefordran till exempelvis kvalitetsregister respektive sy­ stem för uppföljning och tolkning. För läkemedel finns fördefinierade datastrukturer som gör det lätt att överföra elektroniska recept till apotek, och informationen kan också användas för varningar om ett förskrivet läkemedel har fel dos eller interagerar med andra läkemedel.

Läkemedelsbehandling

Digitaliseringen har kommit långt inom området läkemedel, som är ganska tydligt och välavgränsat begreppsmässigt. Registrerade läkemedel är tydligt identifierbara och vi har god konsensus om hur man beskriver dosering och administrationssätt, även om området ställer stora krav på

25

26

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

säkerhet och kommunikation. Trots detta används läkemedel inte alltid enligt ordination, det vill säga tekniken kan bara till viss del underlätta.

E-recept har gjort det bekvämare för patienterna att kunna hämta ut sina läkemedel på valfritt apotek och patienten kan få uppgifter om sina förskrivna respektive uthämtade läkemedel via internet, och vidare utveckling pågår. Inom vården ska läkemedelsmoduler inom respektive journalsystem kopplas till E-hälsomyndighetens system. Då kan man ansluta stödsystem, expertstöd och varningar (såsom Janus/SFINX). Om en dosering ändras på ett recept så ändras det för närvarande inte automatiskt på det redan utskrivna receptet. Många äldre har svårt att hålla reda på sina recept, speciellt om de hämtat ut samma preparat med annat namn på grund av generikautbyte. En nationell läkemedelslista, som ska göra att såväl vården som patienten ska få lättare att se vilka läkemedel som är aktuella, ska införas under 2021. Genom att all läkemedelsuthämtning är digitaliserad kan man se vilka läkemedel som används i landet och professionen kan få återkoppling om sin förskrivning (se vidare kapitel 17).

Kärt barn har många namn – organisation, utbildning och forskning inom informatik

När den första boken inom vårdens informationshantering kom ut 1996 fick den namnet Medicinsk informatik10. Då var begreppet IT – informationsteknik – i vården det rådande. Under datoriseringens barndom på 1980-talet talade man om ADB – automatisk databehandling – och samar­ betsorganet Spri (Statens planerings- och rationaliseringsinstitut) växte fram (se vidare kapitel 2). Parallellt med utvecklingen inom vården (tidigare Infomedica, Carelink och CeHis, numera Inera) har det akademiska ämnet informatik utvecklats. Inom nationella vårdmyndigheter och -org­ anisationer (se faktaruta 1.2) mognar området informatik alltmer och allt fler informatiker har börjat anställas.

Faktaruta 1.2 – Informatik inom vårdmyndigheter och -organisationer • E-hälsomyndigheten (www.ehalsomyndigheten.se), samordnar Vision ehälsa 2025 • Läkemedelsverket (www.lakemedelsverket.se), tillsynar medicintekniska produkter inklusive medicinska informationssystem och deras tillverkare • SIS – Svenska institutet för standarder (www.sis.se), medverkar i utveckling och distribution av internationella standarder från bl.a. ISO, CEN och HL7

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

• Socialstyrelsen, tillsynar vårdens innehåll och utförande, ansvarar för termi­ nologi och semantik inom vården, tillhandahåller statistik och data. Det finns många fler avdelningar inom SoS, t.ex. terminologi och klassifikationer. Rådet för ehälsa och gemensam informationsstruktur (https://www.socialstyrelsen. se/omsocialstyrelsen/organisation/radochnamnder/e-halsorad) • Myndigheten för delaktighet (www.mfd.se) – tillgänglighet och delaktighet genom välfärdsteknik inom vård och omsorg • TLV – Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (www.tlv.se), utför hälsoekonomiska bedömningar som underlag för vården • Vårdanalys – myndigheten för vård- och omsorgsanalys (www.vardanalys.se), följer upp och analyserar vården ur ett användarperspektiv • SBU – Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (www.sbu.se), utvärderar metoder och insatser inom vården • IVO – Inspektionen för vård och omsorg (www.ivo.se), tillsynar vården bl.a. avseende patientsäkerhet, kvalitet, föreskrifter och tillstånd • SKR – Sveriges Kommuner och Regioner (www.skr.se) med Nationella kvalitetsregister (kvalitetsregister.se), driver utvecklingen av smarta digitala tjänster i vården • Inera (www.inera.se), SKR:s infrastrukturorganisation som utvecklar lösningar och kompetens inom vårdens digitalisering • Folkhälsomyndigheten (www.folkhalsomyndigheten.se/), spårar trender av olika diagnoser för att ta fram förebyggande åtgärder (prevention)

Under IT-boomen runt sekelskiftet fanns fler benämningar inklusive hälso-IKT (informations- och kommunikationsteknologi) och Telemedicin, som betonade vissa aspekter på området. I dag används benämningen e-hälsa av många politiker och myndigheter, till exempel i namnet på Ehälsomyndigheten, och för att beskriva den pågående satsningen Vision e-hälsa 2025.

SFMI – Svensk förening för medicinsk informatik, grundades 1974 som en sektion inom Svenska Läkaresällskapet och är ännu en aktiv förening som samlar många läkare men även många andra vårdprofessionella med IT-intresse jämte datavetare/IT-specialister och ledningspersoner.

Informatik har fått olika prefix beroende på organiseringen av hälsooch sjukvårdsutbildningar. En del använder hälsoinformatik för att hälsa är det övergripande målet och är då det samlande namnet för hela området medan andra använder medicinsk informatik, omsorgsinformatik, farmakoinformatik, bioinformatik (alt. biomedicinsk informatik) eller

27

28

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

odontologisk informatik för att uttrycka sin särart. I Sverige har de flesta lärosätena medicinska fakulteter inom vilka alla hälso- och vårdutbildningar finns samlade. Vi har valt att använda benämningen medicinsk informatik och ser då medicin som ett gemensamt kunskapsområde för alla vårdprofessioner.

I Sverige har informatik ibland inordnats inom tekniska fakulteter tillsammans med datavetenskap men ibland betraktats som ett samhällsvetenskapligt ämne. Ämnet medicinsk informatik eller hälsoinformatik finns ännu endast vid få lärosäten och det ingår inte som egen disciplin inom de medicinska fakulteterna till skillnad från till exempel USA och Finland där man har infört ämnet klinisk informatik. Klinisk informatik har en egen utbildning på masternivå på två år som läggs på den redan uppnådda specialitetsutbildningen11. Utbildning i informatik inom vårdutbildningar finns som strimmor och börjar införas mer systematiskt inom läkarutbildningar. Behovet av fortbildning inom medicinsk informatik är därför stort.

Fortbildning och livslångt lärande

Internets resurs- och kommunikationstillgångar utgör en kraftfull resurs för innovation inom lärande på alla nivåer och för alla behov. Detta gäller speciellt för off-campus-förhållanden och uppmärksammades tidigt när det gäller distansutbildning, och numera för distanssamarbete och MOOC (Massive Open Online Courses). I välfungerande lärandemiljöer med goda pedagogiska resurser såg man initialt på ”datorisering” med viss skepsis. I och med lanseringen av begreppet blended learning, vilket helt enkelt innebär att kursplanen blandar pedagogiska metoder, inklusive datorstödda, enligt eget gottfinnande, har den allmänna attityden blivit klart mer positiv.

Blended learning (se kapitel 13) eller flexibelt lärande möjliggör samarbete mellan olika högskolor/universitet och underlättar för yrkesverksamma att delta på distans, utan att behöva resa/flytta till annan ort eller reducera sin dagliga yrkesverksamhet. I kapitel 13 ges exempel på två lärandeprojekt som möjliggjorts med distansbaserad blended learning.

Internetbaserat stöd och behandling

Internet används alltmer för olika behandlingar med eller utan kontakt med behandlare. Det finns många kommersiellt tillgängliga program men också program som kan ordineras inom offentliga vården via Ine­

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

ras plattform för stöd och behandling (SoB) som innehåller framför allt olika program för IKBT (kognitiv beteendeterapi) vid psykisk ohälsa, framför allt depression, varav flera program är evidensbaserade (se kapitel 21). Det finns också en rad program för stöd och träning inom exempelvis inom ortopedi och fysioterapi (se kapitel 20).

Spelifiering12

Datorgenererade och internetdistribuerade spelliknade aktiviteter används framgångsrikt vid bland annat lärande, träning, fobihantering och rehabilitering. Tillgång till multi-user-funktion, haptik (instrumentering, som ger en illusion av känsel i styrmekanismerna), samt VR och AR (se kapitel 6) skapar en stark realism och positivt beroende (addiction), som gynnar fortsatt träning. Broeren med flera13 har med framgång använt dessa metoder för hembaserad rehabilitering av arm-/handfunktion hos patienter som drabbats av stroke.

Personcentrerad vård

Enligt personcentrerad vård är patienter personer som är mer än sin sjukdom. Personcentrerad vård utgår ifrån patientens upplevelse av situationen samt individens förutsättningar, resurser och hinder. Patienten blir därmed en partner i vården14.

Personen själv/patienten ska enligt den personcentrerade vårdens ideologi inte bara delta i sin egen vård utan även vara i concordance (ungefär samstämmighet mellan behandlare och patient) med vårdgivaren vad beträffar vårdens upplägg och genomförande. Detsamma gäller personens närstående. (Begreppen compliance och adherence används för att beteckna patientens följsamhet till professionens ordinationer framför allt inom läkemedelsbehandling; se kapitel 17.) Digitala tekniker har varit en förutsättning för förverkligande av den ambitionen. Redan på 1990-talet startade i Borås/Göteborgsregionen (senare även Kalmar) ett projekt benämnt Aktion-projektet15 som syftade till anhörigvårdarstöd.

Där kunde anhörigvårdare via bildtelefoner kommunicera sinsemellan rörande gemensamma frågor/problem samt ha tillgång till en gemensam kunskaps- och konsultationsresurs både via fysisk person och via data­ baser tillhandahållna av sjukvården.

Sedan några år tillbaka utgör GPCC (Gothenburg Person Centred Care, se kapitel 28) vid Sahlgrenska akademin en central FoU-funktion för personcentrerad vård.

29

30

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

Simulering

Datorbaserad simulering av endoskopiska (kirurgiska) ingrepp och fobihantering var tidiga framgångar där spelifiering och VR/AR kom till praktisk användning (se kapitel 13). Simulering är även användbar för utbildning. Ett exempel är utbildning i TEE (transesofageal ekokardiografi; ultraljudsundersökning av hjärtat via matstrupen), där student och instruktör utan tidspress och patientobehag kan diskutera olika vyer och hur man får fram dem, till exempel framifrån eller från sidan. Simuleringscentra finns vid samtliga medicinska högskolor i landet16. Troligen kommer simuleringar i framtiden att bli obligatoriska färdighetstester för vårdpersonal, vilket det redan är i vissa fall bland annat i USA. En intressant utvecklingspotential är att simulera personalsamarbete under svåra betingelser, till exempel vid utsatta lägen och bristande resurser (krig och katastrof). Här kan möjligen MMORPG (Massive Multi-player On-line Role Playing Games) utgöra en spännande potential. Se faktaruta i kapitel 13.

Forskning, utvärdering och kvalitet

Medicinsk informatik innefattar forskning om digitalisering respektive om digitaliseringens effekter. Med tanke på det omfattande införandet och de stora förväntningarna på digitaliseringen sker det förhållandevis lite sådan forskning i dag. Ett undantag är i KBT (kognitiv beteende­ terapi), där man visar god effekt av internetbaserad behandling vid depression (se kapitel 21). Kommersiella aktörer lägger ned mycket arbete på hög funktionalitet och attraktivitet. Inom vården finns inte samma konkurrens och de program som professionen ska använda har ofta stora brister i utformningen17.

Det finns enskilda, men inget samlat, initiativ att granska och ställa krav på olika appar och digitala tjänster (se kapitel 22). För internetbaserade program på Ineras plattform för stöd och behandling (SoB) görs granskningar med olika värderingsmallar18. Det finns exempel på vad som skulle behöva göras för ordnat införande av digitala tjänster19. Socialstyrelsen har tagit fram rapporten Digitala vårdtjänster – Övergripande principer för vård och behandling20. Inom SIS (Svenska institutet för standarder) tekniska kommitté för hälsoinformatik, TK 334, finns en arbetsgrupp för hälsoappar21. Internationellt håller EU på att ta fram en databas med certifierade appar men för närvarande finns bara en engelsk databas 22. När appar används för medicinskt syfte måste de certifieras av

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

­ äkemedelsverket, som tillsynar inte bara läkemedel utan också medicinL teknik i vilket ingår medicinska informationssystem (dessa krav tas upp i ­kapitel 14 och 22).

Medicinsk informatik innebär också stöd till annan forskning som underlättas med hjälp av digitaliseringen, till exempel att kunna genomföra studier på stora patientmaterial, inkluderande kvalitetsregister och evidensbaserad medicin (se kapitel 26 och 27). Ett sätt att använda den dokumenterade informationen för uppföljning i kvalitetssyfte är att överföra den till något av de drygt 100 olika nationella kvalitetsregister23, som drivs inom bland annat specialistföreningar och som utgör en viktig källa för återkoppling och lärande för professionen (se vidare kapitel 26). Informationen överförs i dag ofta genom mödosam manuell hantering genom att personal, framför allt sjuksköterskor och medicinska sekreterare, läser journalen och skriver av informationen i olika fält i formulär för kvalitetsregistret. I de fall där dokumentation har skett strukturerat, till exempel för delar av diabetesregistret, hjärtsjukvård och inom psykiatrin, kan informationen överföras automatiskt, och vi tror att detta kan byggas ut väsentligt. I kapitel 16 berörs även betydelsen av olika användargränssnitt, så kallad human-computer interaction.

Forskning och utveckling – ”Från ax till limpa” Vi inom vårdprofessionen funderar väl alla ibland på om vi utifrån vår roll kan förbättra någon av sjukvårdens procedurer för informationshantering och informationsteknologi. I kapitel 14 med ovanstående rubrik beskrivs hur man lämpligen för en idé till en tjänst eller produkt.

Ett första råd är att skapa en tvärvetenskaplig intressegrupp med både vård-, informatik- och teknologikompetens, och gärna representation av någon ”nyttjare”, till exempel patient.

Ett första experimentellt steg är sedan att utföra ett pilottest (feasi­ bility test) för att värdera genomförbarhet. Glöm inte att alla försök som innefattar människor, även små experiment med friska frivilliga personer, kräver ett etiskt tillstånd via etikprövningsmyndigheten vid er organisation/huvudman.

Utifrån pilottest kan en mer fullödig forskningsplan skrivas och utgöra underlag för ansökan om utvecklings-/forskningsmedel. En bra idé är

31

32

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

också att testa sin idé på kollegor, till exempel genom att presentera på möten eller konferenser.

En serie huvudexperiment genomförs sedan, gärna med hjälp av statistisk kompetens vid planering och utvärdering. Gäller det läkemedel eller medicinteknik så kan Läkemedelsverket ge råd vid planering. Publicera resultaten!

För att detta ska leda till en användbar medicinteknisk tjänst eller produkt inom hälsovårdsområdet krävs ett godkännande av en ”notified body”; i Sverige kan RISE (Research Institutes of Sweden, f.d. Statens Provningsanstalt) och Intertek ( f.d. Semko, ett provnings- och certifieringsföretag för elprodukter) utfärda CE-certifiering för medicintekniska produkter. Dessa organisationer kan också vara behjälpliga med en K510-ansökan (“A 510(K) is a premarket submission made to FDA to demonstrate that the device to be marketed is at least as safe and effective, that is, substantially equivalent, to a legally marketed device (21 CFR §807.92(a)(3)) that is not subject to premarket approval”24).

En god idé är att på ett tidigt stadium upprätta ett avtal mellan deltagarna/”ägarna” till projektet och att se till att ha en huvudman, till exempel den egna arbetsgivarorganisationen eller ett eget bolag. Den egna arbetsgivarorganisationen har organisation för att vara behjälplig vid marknadsintroduktion. Många huvudmän har innovationsavdelningar för som arbetar med att ta vara på idéer från medarbetare. Vid införande av nya oprövade tjänster används ibland begreppet innovativ upphandling. Traditionell upphandling tar ofta lång tid och innebär att piloter inte har kunnat göras på grund av konkurrensbedömningen. (Läs mer om forskning och utveckling i kapitel 14.)

Professionens roller i digitaliserad vård Samtidigt som digitaliseringen innebär allt fler möjligheter innebär den också utmaningar kring förändrade arbetssätt och yrkesroller samt att relatera till vårdprocesser. Alla förändringar måste ses i sitt sammanhang. Vi har i denna bok valt att fokusera på informatikens roll i den medicinska kärnan i vården, det vill säga hur medicinsk kvalitet kan upprätthållas och hur relevant kompetens kan åstadkommas25. För att digitaliseringen ska komma till sin rätt krävs en god samverkan mellan profes-

1. Medicinsk informatik i vård och kunskapsbildning

sion, patienter, teknik och ledning med tillämpning av etiska regler och aktuella lagar (se kapitel 28 och 30).

Olika perspektiv på hälsoinformatik och e-hälsa inklusive implementation, omsorg och sociala aspekter tas upp i andra böcker26,27,28.

Göran Petersson är seniorprofessor i hälsoinformatik, tidigare verksamhetsledare vid E-hälsoinstitutet, Institutionen för medicin och optometri, Linnéuniversitetet, Kalmar; docent i öron-näs-halssjukdomar, Lunds universitet; ordförande i Svenska Läkaresällskapets kommitté för ehälsa, tidigare även i kommittén för medicinsk språkvård och sektionen för medicinsk informatik (SFMI). Göran har arbetat med e-lärande vid Lunds universitet, Sveriges Nätuniversitet, Högskoleverket och Linköpings universitet, respektive EKMA, European Knowledge Media Association. Han har varit gästforskare vid University of California, San Francisco. Hans forskning handlar om digitalt stöd vid läkemedelsanvändning, konsultation respektive simuleringar. Göran är senior rådgivare till Region Kalmar län.

Martin Rydmark är professor emeritus i medicinsk informatik och datorstödd utbildning, docent i anatomi vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet; disputerade och tog sin läkarexamen vid Karolinska institutet; medarbetare vid uppbyggandet av Mednet, Medicinsk fakultetens datorlaboratorium i Göteborg och tillika föreståndare, universitetslektor och sedermera professor. Martin var också ordförande i IT-beställarrådet vid Göteborgs universitet och vid Sahlgrenska akademin; gästprofessor vid La Jolla, UCSD och vid Stanford University. Hans forskningsområden är neuromorfologi, bildanalys/3D-rekonstruktion, telematisk neurorehabilitering, blended learning inom biomekanik och civil och militär traumavård.

Anders Thurin är överläkare i klinisk fysiologi och har arbetat vid Östra sjukhuset, Göteborg, vetenskaplig sekreterare i Svensk förening för medicinsk informatik (SFMI), med tidigare verksamhet inom medicinsk informatik, Linköpings universitet, och i standardiseringskommittéer inom området terminologi och kunskapsrepresentation, och mer nyligen inom upphandling av Framtidens Vårdinformationsmiljö för Västra Götalandsregionen (VGR). Intresseområden inkluderar informationsextraktion från text, kategoristruktur för begreppssystem och hantering av fysiologiska mätvariabler.

33

448

Register

Register A administrativa IT-stöd 43 aggregerade data 373 AI se artificiell intelligens alert 238 alert fatigue 238, 255 algoritm 20, 68 allmän handling 398 ANN (artificiella neurala nätverk) 164, 169 Anmält Organ 327 ansvarsfråga 426 anamnesupptagning 299 användarcentrerad (designprocess) 237 användargränssnitt 238 användbarhet 235, 344, 352 API 329 apotek 248 appar 72 arbetsflöde 225 arbetsorganisation 241 Arden syntax 69 arketyp 38, 89, 229 artefakt 115, 169 artificiell intelligens (AI) 125, 164, 316 artificiella neurala nätverk (ANN) 164 ATC-systemet 255 augmented reality (AR) 104, 434 se förstärkt verklighet autentisering 411 avbildningsdomäner 115 avbrott 415 avidentifiering 135, 405

B bakvägsidentifiering 405 Bayes formel 168 bayesianska nätverk (BNN) 175 bayesiansk statistik 169 Beauchamp och Childress 421 begrepp 53 behandlingsprogram 306 beprövad erfarenhet 17 beslutsregler 166 beslutsstöd 165, 167, 250

beständighet 80 betingad sannolikhet 168 big data 139, 424 bildanalys 97, 174 bild- och funktionsmedicin 275 bimodala modellen 188 biomarkör 147 biverkning 136 blended learning 28, 200, 286 se blandat lärande blandat lärande 196 block chain 436 brott 406 brott mot tystnadsplikt 406 brukarsamverkan 389

C cancer 135 case mix 374 CCD (Continuity of Care Document) 86 CCOW (Context Management Specification) 86 CDA (Clinical Document Architecture) 85 CeHis (Center för eHälsa i samverkan) 39 CE-märkning 212, 322 CEN 26, 328 centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) 372 chatbot 307 CIMI 89 CKM 90 CLEOS 304 cloud communication 86 Contsys 37, 222 core outcome sets (COS) 384 covid-19 145 CRIS (Clinical Reference Information Structures) 228

D databas 71 datahantering 329 dataintrång 407

449

Register

dataskyddsförordning (GDPR) 329, 391, 415 datastruktur 69 datorgrafik 95 datorgrundjournal 37 datorseende 97 DCM (detaljerade kliniska modeller) 230 deep learning 173 designmönster 356 designnätverk 312 designprocess 235 delning av hälsodata 445 diagnoskod 133 diagnostik 302 diagnostiskt test 186 DICOM (Digital Imaging and Communications in Medicine) 276 digistress 438 digital anamnestagning 299 digital arbetsmiljö 235 digital examination 196 digitalisering 294 digital kompetens 23 digital litteracitet 439 digital signatur 413 digital tvilling 436 dikotomisering 188 direktåtkomst 395 direktöverföring 315, 375 distans 294 distanskonsultation 286, 295 djupinlärning 173 Drug Utilization Research 255 Dunning–Kruger-effekt 423

E EES (Elektroniskt expert­stöd) 251, 254 effektivisering 434 effektivitet 239 effekt- och konsekvensanalys (EKA) 362 egenmonitorering 292 egenskapsslag 267 EHR (Electronic Health Record) 88 e-hälsotjänster 347 EKA (effekt- och konsekvensanalys) 362 e-konsultation 422 e-learning 196

elektrokardiogram 114 elektronisk åtkomst 395 empati 303 energi 431 e-recept 248, 381, 383 etik 166, 347 etikprövning 405 evidensbaserade metoder 308 expertkunskap 167 expertstöd 289 expertsystem 167 exponentiell teknik 434 extensions, se utökningar

F FAIR-principer 283 faktoranalys 172 falskt negativt test 185 falskt positivt test 186 faltningsnätverk 174 FHIR (Fast Healthcare Interopera­bility Resources) 86, 230 flerlagrad perceptron 171 flernivåmodellering 88 folkhälsa 356 folkhälsoarbete 356 forskning 31, 40 fossilberoende 432 fossilfri 431 framtidens vårdinformationsmiljö 377 förbehåll 399 författningar 391 förnybar energi 432 Förordning om medicintekniska produkter, MDR 321 Förordning om medicintekniska produkter för in vitro-diagnostik, IVDR 321 förprocessande 174 förstärkt verklighet (AR) 104

G GDL (Guideline Description Language) 69 GDPR, se dataskyddsförordning GPCC (Gothenburg Person Centred Care) 29 generering av text 135

450

Register

genom 138 genomik 141 glesbygd 294 GLIEP (Glyph-based Link Exploration of Pathways) 101 graderingar (ordinala egenskaper) 266 grammatiker 132 granskning 330 granularitet 14 guidning endoskopi 289

H harmoniserade standarder 329 Hebb-regeln 171 hemmonitorering 323 HL7 (Health Level Seven International) 85 , 281 HL7 FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) 86 Hpp (Human Proteome Project) 144 hybridsystem 169 HSS (Häl­so- och sjukvårdsstandardiseringen) 36 HUGO (Human Genome Organization) 141 hållbar digitalisering 430 hållningsanalys 99 hårdvara 237 hälsoappar 320, 423 hälsodata 445 hälsodataregister 371, 398 hälsoinformatik 208 hälsoinformatiker 378 hälsointervention 357 högkapacitetsteknologi 138

I ICD (International statistical classification of diseases and related health problems) 133 ICD-10-SE 57 ICHOM 385 IDI (Interventionsdesign och implementering) 361 IHE (Integrating the Health care Enterprise) 279, 282 IKT (informations- och kommunikations­teknik) 431 implementering 215

IMRAD (Introduction, Method, Results and Discussion) 151 induktiva analyser 426 INFHOS (Informations­struktur för hälso- och sjukvården) 36 informatik 26 informatiker 90 informationsextraktion 131 informationsinfrastruktur 356 informationsmodeller 21 informationsspecifikation 65 informationsstruktur 75, 227 informationssäkerhet 408, 414 informationssökning 131 informationsvisualisering (InfoVis) 99 inlåsningseffekter 80 inlärningsregel 170 innovation 215 inre sekretess 395 Inspektionen för vård och omsorg (IVO) 207 instrumentellt värde 166 integritet 424 intervallskala 113 internationella standarder 220 internationell standardisering 328 internetbaserad kognitiv beteendeterapi (IKBT) 306 internet of things 435 interoperabilitet 15, 77, 238, 271 interventionsdesign och implementering (IDI) 361 intraoperabilitet 77 in vitro-mätningar 111 in vitro-diagnostik (IVD) 118 IoT se internet of things 435 ISO (internationella standardorganisationen) 37, 207, 282 ISO 13606 89 ISO 21090 86 IT-avdelning 241 iteration 70 IT i vården – bakgrund 42 IT-kostnader 45 IT-rond 242 IT-stöd för medicinsk service 45 IT-stöd för vårddokumentation 43 IT-support 236

451

Register

J

L

James Lind Alliance 383 JoBSH 200 Journalen 272, 349 journalkopia 401 journaltillgång 348 journal via nätet 348, 403

ledningssystem 221, 409 leverantörsoberoende 80 lexikon 132 likelihood-ratio (LR) 186 LIS (labo­ratorieinformationssystem) 269 livscykelanalys 431 LOINC (Logical Observation Identifiers Names and Codes 85, 268 läkemedel 245 läkemedelsepidemiologi 255 läkemedelsinformatik 245 läkemedelslista 249 läkemedelsprocessen 246 läkemedelsregister 256 Läkemedelsverket (LV) 20 , 327 lärande 28, 192 lärande system 20, 167

K kategoriskt baserade mätningar 111, 120 KBM (kategoriskt baserade mätningar) 120 klassifikation 52, 57 klimatavtryck 433 klimatpåverkan 436 kliniska beslutsstöd 303 kliniska referensvärden 180 kliniska texter 126 klinisk beslutsgräns 184 klinisk data 212 klinisk prövning 213 klinisk terminologi 50 klinisk textanalys 126 klustring 172 kod, kodtext och diagnos 58 kodverk 282 kognitiv belastning 238, 343 kommunikationssystem 240 komponent (analyt) 267 konfidentialitet 408 konsultation 421 kontextuell analys 132 kravspecifikation 236 kryptering 410 kunskap 13 kunskapsbaserad vård 16 kunskapsdatabaser 251 kunskapshjul 17 kunskapsstyrning 222, 376 kunskapsstöd 250 kvalitet 385 kvalitetsindikatorer 256 kvalitetsregister 369, 397 kvotskala 113 källorienterad journal 36 kärnsystemsstrategi 75

M magnitud 117 mall 89 mappning 52 maskering 158 maskininlärning 128, 167, 335, 339, 424 mass-signifikans 181 maximalt dataset 92 meddelandebaserad strategi 76 medicinteknik 325 medicinteknisk produkt 325 menprövning 399 metabol reaktionsväg 102 metadata 18, 23, 155 metrologi 111 metrologisk spårbarhet 112 mikromatris 143 miljö 430, 440 minsta gemensam nämnare 92 mjukvara 72, 238 MLP (multi-layered perceptron) 171 se flerlagrad perceptron modelldriven strategi 76 mognad 294 molnlagring 73, 416 se också cloud communication monitorering 323

452

Register

monitorering på distans 292 MOOC (Massive Open Online Courses) 196 Moore’s lag 434 mortalitets- och morbiditetskodning 58 multidisciplinära beslutskonferenser 288 multidisciplinär konferens (MDK) 102 multi-level modeling 88 multiomik 145 MUMPS 69 mänsklig rörelseanalys 98 märkspråk 71 mätfelsvariation 179 mätningar (kvantitativa egenskaper) 266 mätosäkerhet 112 mönsterkomplettering 172

N named entity recognition 135 National Health Service (NHS) 330 nationella tjänsteplattformen 272 nationell informationsstruktur (NI) 64 nationell patientöversikt (NPÖ) 272, 397 nationell plattform ”Stöd och behandling” 309 nationella e-tjänster 44 nationella informationsmängder 65 nationella kvalitetsregistret 314 Nationella läkemedelslistan (NLL) 66 nationella programområden (NPO) 377 nationella strategier för e-hälsa 41 Natural Language Processing (NLP) 22, 125 negativt prediktivt värde (NPV) 186 next generation sequencing (NGS) 141 NI-projektet 37 nominalskala 113 noder 170 nomogram 187 NPU (Nomenclature for Properties and Units) 264 nulägesbevakning (NLB) 359 nätjournal 403 nätläkare 421

O obehörigt röjande 400 offentlighetsprincip 398 olaga dataintrång 407 omik 138 omtolkningar 77 omtolkningsproblem 77 onkologi 295, 359 ontologi 51, 59 openEHR 88 ordination 247 organisatoriska faktorer – utbildning 240

P PACS (Picture Archiving and Communication System) 276 pandemi 145, 365 para-juridiska normer 166 partitionering 183 partitiv begreppsrelation 55 PAS (patientadministrativa system) 43 Patient-Centered Outcomes Re­search Institute (PCORI) 384, 386 patientdatalagen 373, 392 patientdelaktighet 351 patientjournal 43, 126, 392 patologi 277 patologirapporter 126 personcentrerad vård (PCV) 29, 347 personcentrering 347 PHI (protected health information) 135 PICO (Patient, Intervention, Control, Outcome) 153 PKI (Public Key Infrastructure) 410 POMR (Problem Oriented Medical Records) 36 positivt prediktivt värde (PPV) 186 Post-Market Surveillance 214 praktiknära forskning 380 precision 130 precisionsmedicin 147, 252 prediktion 363 prefix 264 Prehospital ICT Arena (PICTA) 335 PREM (Patient Reported Experience Measurement) 371

453

Register

PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and MetaAnalyses) 152 problemorienterad journal (POMR) 36 processkvalitet 221 profiler 87 PROM (Patient Reported Outcome Measurement) 371 proteinatlas 144 proteomik 143 Protected Health Information (PHI) 135 proteom 139 pseudonymisering 135, 398 pull-teknik 161 push-teknik 161

Q quantified self 190, 202

R radiologi 276 Rasch Measurement Theory (RMT) 120 rebound 434 receptdepå 249 referensdata 128, 130 referensintervall 180, 271 referensmetod 118 referensmodell 65, 90 regelverk 208 regionala cancercentra (RCC) 372 registerbaserad forskning 375 registercentrum (RCO) 372 regulatorisk vägledning 321 reguljära uttryck 70 reinforcement learning (RL) 174 rekurrent nätverk 171 relevans 380 Research Institute of Sweden (RISE) 206 resultat, kvalitet 324 resurser 86 riktighet 408 RIS (radiologiska informationssystem 276 riskanalys 210 RL, se reinforcement learning

R-RCT (registerbase­rade randomiserade studier) 374, 386 RUT (Register Utility Tools) 283 rörelseanalys 98

S samarbete 241 SAMBA (Samverkan Begrepp och Arkitektur) 37 sammanhållen journalföring 396 samtycke 400, 405 samverkan Carelink 38 CeHis 39 SPRI 36 sannolikheter 168 SciVis (Scientific Visualization) 102 SDO (standardise­ringsorgan) 281, 283 sekretess 398, 403 sekretessbrytande bestämmelse 399 Self-Organizing Map (SOM) 173 semantik 64 semantisk analys 132 semantisk interoperabilitet 22 sensitivitet 185 sensor 114 SibeR (Svenska Internetbehandlingsregistret) 314 signering 393 simulering 344, 359, 362 simuleringsbaserat lärande 197 SiL (Svenska informationstjänster för läkemedel) 251 SI (Système International) 111 SITHS (Säker IT i hälso- och sjukvården) 410, 412 skaltyper 113 skiktad lösning 84 SLIT-grupp 40 Snomed CT 38, 61, 282 SoB (stöd och behandling) 308 Socialstyrelsen 207 SOM se Self-Organizing Map specificitet 185 spårbarhet 112, 118, 408 spärr av journal 396

454

Register

standarder 210, 328, 408 StandIn 227 StandIn3 227 Statens planerings- och rationaliseringsinstitut (Spri) 36 Strategiska Innovationsprogrammet (SIP) 206 stress 239 STROBE (STrengthe­ning the Reporting of OBservational studies in Epidemiology) 359 struktur 18, 21 strukturerad vårdinformation 303 studenter 196 stödprogram 306 Svenska institutet för standarder (SIS) 207, 328 Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) 328 Swedish Medtech 206 syntetisk text 135 systembiologi 145

T taggmoln 100 telemedicin 286 teknisk kommitté (Tk) 207, 328 template 89 terminologi 51, 282 terminologibindning 19, 62, 72 terminologibundna modeller 65 terminologisk kunskap 13 textanalys 125 textklassificering 133 text mining 126 tillgänglighet 408 tjänstefel 406 transkriptomik 142 tredjepartslösningar 82 triagering 302 trunkering 157 tvärsnittsstudie 258 tystnadsplikt 400

U UCUM (Unified Code for Units of Measure) 268 undanträngningseffekt 422 UML (Unified Modeling Lang­uage) 54 uppgiftslämnare 403 uppgiftsskyldighet 400 upphandling 236, 32, 42, 236 445, 447 utbildning 240 utmaningar 294 utmatningsenhet 96 utfall 347 utvärdering 130, 446 utökningar, se extensions

V V3 RIM (ReferensInformationsModell) 85 validering 324, 344, 376 vektorer 69 vektorgrafik 96 verifikation 324 vetenskaplig visualisering (SciVis) 99 Vetenskapsrådet 388 videobesök 290, 421 videobild 97 videotriagering 290 VIPS (Välbefinnande, Integritet, Prevention, Säkerhet) 37 virtuella patienter 198 virtuell verklighet (VR) 104 Vision e-hälsa 2025 66, 420 visualisering 197 visuell analys (VA) 106 vårddokumentation 220 vård i hemmet 291 Vården i siffror 374 vårdkedja 225 vårdprocessen ContSys 37 INFOHOS 36 InfoVU 37 NI-projektet 37

455

Register

vårdgivare 391 vårdrelaterade infektioner 134 värdebegrepp 427 värdemängd 72 värderingar 166 värderingsmodell 311

W WSI (whole slide imaging) 278

X XML (Extensible Markup Language) 71

Å återkoppling 446

Ö öppen källkod 73 öppna jämförelser 374 överanpassning 172 överföringsfunktion 170 överklaga 401

M

EDICINSK INFORMATIK är en huvudbok och handlar om kunskaps-

innehållet i vårdens IT-system – ett område som är fundamentalt för att vårdens digitalisering ska kunna ge stöd för kvalitet, forskning och utveckling och förbättra kunskapsbildning, beslutsfattande och resursutnyttjande.

Boken ska ge framför allt vårdprofessionen förståelse för digitaliseringens möjligheter och begränsningar, vilket ger en grund för bättre kravställande och utformning av verkligt användbara IT-system som uppfyller samhällets krav på uppföljning och god och säker vård. Med bra IT-stöd för dokumentation och god tillgång till relevant kunskap kan vårdprofessionen ägna sig mer åt patient­ omhändertagande och läkekonst.

Inledande kapitel beskriver principer och metoder och därefter följer ett antal olika kliniska tillämpningsområden. Boken avslutas med diskussioner om hur vårdens IT passar in i samhälle och miljö, också utifrån ett hållbarhets­ perspektiv, samt ett utförligt register och förklaringar av begrepp och akronymer.

Boken passar som kurslitteratur och uppslagsbok vid utbildningar för läkare, sjuksköterskor och andra vårdyrken men även för andra verksamma i vårdens digitalisering såsom datavetare, tekniker och ekonomer med flera. Boken är lämplig för utbildning på grund- och avancerad nivå, och är oumbärlig för fortbildning i informatik för vårdprofessionella.

Bokens huvudredaktörer och författare Göran Petersson är seniorprofessor i hälsoinformatik vid Linnéuniversitetet, läkare, docent inom öron-, näs-och halssjukdomar, Lunds universitet. Han har varit verksamhetsledare för eHälsoinstitutet. Han är ordförande för Svenska Läkaresällskapets kommitté för e-hälsa och ingår i Läkemedelsverkets vetenskapliga råd.

Martin Rydmark är professor emeritus i medicinsk informatik och datorstött lärande vid Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet, läkare, och docent i anatomi. Han var tidigare ordförande för IT-beställarrådet vid både Göteborgs universitet och Sahlgrenska akademin. Han är ledamot av det vetenskapliga rådet för Vitaliskonferensen.

Anders Thurin är överläkare i klinisk fysiologi från Göteborg, med lång erfarenhet från standardisering och FoU-projekt inom terminologiområdet från bland annat Linköpings universitet, och upphandling av Framtidens vårdinformationsmiljö i Västra Götalandsregionen (VGR), och är nu vetenskaplig sekreterare i Svensk förening för medicinsk informatik (SFMI).

Bokens övriga författare företräder den medicinska informatikens hela bredd och finns representerade i informatikgrupper inom Svenska Läkaresällskapet och Svensk förening för medicinsk informatik samt vid myndigheter, universitet och högskolor.

Best.nr 47-13408-3 Tryck.nr 47-13408-3