9789144151601 by Smakprov Media AB

DE 6 S:N EN MODELL FÖR PERSONCENTRERAD PALLIATIV VÅRD

JANE ÖSTERLIND INGELA HENOCH BRITT-MARIE TERNESTEDT BODIL HOLMBERG RAMONA SCHENELL BIRGITTA ANDERSHED

KOPIERINGSFÖRBUD Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 33403 ISBN 978-91-44-15160-1 Upplaga 3:1

Formgivning inlaga: Jesper Sjöstrand/Metamorf Design Group Ombrytning inlaga: Team Media Sweden AB Formgivning omslag: Jens Martin/Francisco Ortega Omslagsbild: shutterstock.com Printed by Eurographic Group, 2022

2E 1643886123426

Innehåll

Författarpresentation 9 Förord till första upplagan 13 Förord till andra upplagan 17 Förord till tredje upplagan 21

Del I

Personcentrerad vård – teoretiska utgångs punkter 1 De 6 S:n och personcentrerad vård 25 2 Döden i samhället 29 Den traditionella döden – en religiös händelse 30 Den moderna döden – en medicinsk händelse 31 Den postmoderna döden – både en privat och en offentlig händelse 32 Ett palliativt förhållningssätt 35

3 De 6 S:n – bakgrund och utveckling 39 De 6 S:n och hälso- och sjukvårdslagen 40 Olika begrepp för en god död 40 De 6 S:n och en god död 48 God död i svensk omvårdnadskontext 53 Forskning om De 6 S:n 54

4 Forskning med relation till De 6 S:n – några exempel 59 Tanatologisk forskning 59 Forskning om palliativ vård 61 Den döende personens perspektiv – att leva nära döden 63 Närståendes perspektiv och situation 69 Vårdpersonal och vårdkultur 74

5 Värdegrund och teoretiska utgångspunkter 79 Människosyn 80 Livsåskådning – ett sätt att tolka och förstå världen 82 God död – med livet i fokus 84 Samskapad palliativ vård med fokus på mötet 85

6 Självbild 93 Självbild och identitet – en samhällelig återspegling 94 Självbild och identitet – ett psykosocialt utvecklingsperspektiv 97 Självbild och värdighet 99

7 Självbestämmande 103 Begreppen självbestämmande och autonomi 104 Balansen mellan självbestämmande och paternalism 108 Personer med nedsatt beslutsförmåga 110 Självbestämmandets uttrycksformer 112 Självbestämmande och ömsesidigt beroende 115

8 Symtomlindring 119 Allmänt om symtom 120 Symtom inom palliativ vård 120 Symtomlindring 122 Kroppslig omvårdnad 128

Innehåll

9 Sociala relationer 133 Att vara beroende av andra 135 Vikten av kommunikation 136 Vikten av att få vara tillsammans 139 Vikten av ett vardagsliv 141 Att avsluta betydelsefulla sociala relationer 143

10 Sammanhang 145 Sökande och skapande av mening 146 Existentiell ensamhet 148 Frihet 150 Hopp, tro och vardag 151 Att se sammanhang i livet 152 Betydelsen av att få berätta om sitt liv 153

11 Strategier 159 Döden – den stora existentiella frågan 160 Förnekande, medvetenhet och acceptans 161 Exempel på strategier 165

Del II

Personcentrerad vård – praktisk tillämpning av De 6 S:n

12 Att arbeta med De 6 S:n 173 Att införa De 6 S:n 174 6S-nätverket som inspiration 175 Vårdplanering 176 Vårdplanering med De 6 S:n 177 Dokumentation med De 6 S:n 178 Utvärdering med stöd av De 6 S:n 182 De 6 S:n – ett medarbetarperspektiv 186 De 6 S:n – ett ledarskapsperspektiv 187

Innehåll

13 Att arbeta utifrån De 6 S:n i äldreomsorg 189 Sköra och multisjuka äldre 191 Palliativt förhållningssätt i äldreomsorgen 192 Undersköterskor i äldreomsorgen 196 De 6 S:n – ett exempel från hemtjänst och vård- och omsorgsboende 198

14 Ett livslångt lärande utifrån De 6 S:n 203 De 6 S:n på vård- och omsorgsboende 203 De 6 S:n i undervisning 210 Samtal om existentiella frågor 213 Omstart med De 6 S:n 214 Summering av del II 219 Litteraturförteckning 221 Bilaga 1 Att tillämpa De 6 S:n – studiehandledning 249 En god död 250 Att tillämpa De 6 S:n – självbild 251 Att tillämpa De 6 S:n – självbestämmande 253 Att tillämpa De 6 S:n – symtomlindring 255 Att tillämpa De 6 S:n – sociala relationer 256 Att tillämpa De 6 S:n – sammanhang 258 Att tillämpa De 6 S:n – strategier 260

Innehåll

Förord till tredje upplagan

Den här boken, liksom De 6 S:n, handlar om människans sårbarhet och behovet av en god palliativ vård i slutet av livet. Detta behov har aktuali serats av den pandemi som drabbat världen och som i skrivande stund fortfarande pågår. Under covidpandemins första fas 2020 tvingades många att dö ensamma, utan någon närstående vid sin sida. Behovet av ökad kun skap om vad en god palliativ vård innebär har tydliggjorts. De 6 S:n kan vara ett stöd i tillämpningen av palliativ vård. I denna tredje upplaga har vi uppdaterat varje kapitel med ny forskning, men också gjort vissa förändringar. Kapitel 3 har omarbetats för att ge en bak grund till utvecklingen av De 6 S:n i Sverige, där Britt-Marie Ternestedt har haft en viktig roll för att föra arbetet vidare. Kapitel 6–11 handlar om vart och ett av De 6 S:n. Den största förändringen i dessa kapitel är Ramona Schenells uppdatering av kapitlet om självbestämmande och Bodil Holmbergs bidrag till symtomkapitlet i form av ett avsnitt om kroppslig omvårdnad. I denna upplaga har vi uppdaterat ordningen på S-kapitlen. För att tydliggöra att det oftast är symtom och besvär som får patienten att vända sig till vården har kapitlet om symtomlindring flyttats fram i boken och bytt plats med kapitlet om sociala relationer. För att visa på S:ns inbördes relationer har vi skapat en ny figur där vi synliggör självbestämmandets betydelse för alla S:n. Det är en persons självbestämmande som gör att personen väljer att efterfråga och ta emot symtomlindring. Det är personen själv som bestämmer vem som är närstående. Om personen vill samtala om existentiella frågor är också beroende av personens självbestämmande. Del II ser lite annorlunda ut jämfört med tidigare upplagor. Många dödsfall sker på vård- och omsorgsboenden och därför beskriver kapitel 13, som är nytt för denna upplaga, arbetet med De 6 S:n inom äldreomsorg. I kapitel 14 har vi samlat undervisning om De 6 S:n och palliativ vård. Vi beskriver utbildningsinsatser inom äldreomsorg, sjuksköterskestudenters

Stockholm och Göteborg i november 2021 Jane Österlind och Ingela Henoch

Förord till tredje upplagan

lärande, yrkesverksamma sjuksköterskor som får utbildning om existen tiella frågor och hur man kan arbeta med att implementera De 6 S:n. Vi har som bilaga till boken en studiehandledning som kan användas tillsammans med boken i en studiecirkel om De 6 S:n. Det finns nu också en introduk tionsföreläsning som är tillgänglig på nätet. Det var med både glädje och bävan som vi tog över huvudansvaret för den tredje upplagan av boken. För vi vet att De 6 S:n är viktiga för många som arbetar inom palliativ vård och skulle kunna vara till nytta för per sonal inom andra områden av vården där man vårdar personer i behov av palliativ vård. Dessutom vill vi göra boken både lättillgänglig och ändå på ett utförligt sätt beskriva de teoretiska utgångspunkterna för De 6 S:n. Vi vill rikta ett stort tack till Britt-Marie Ternestedt, de tidigare upplagornas huvudredaktör, som på ett generöst sätt delat med sig av sin stora kunskap om personcentrerad palliativ vård. I arbetet med denna upplaga har Britt-Marie varit stödjande, uppmuntrande och kritiskt granskande. Det är med enorm respekt och tacksamhet som vi mottagit förtroendet att fortsätta att utveckla modellen i samarbete med kliniskt aktiv personal, patienter och forskare. Vi är också tacksamma att Birgitta Andershed har uppdaterat framför allt kapitlet om sociala relationer och uppmärksammat närståendes situation och bidragit med kritisk läsning. I denna upplaga har vi två nya medförfattare, Ramona Schenell och Bodil Holmberg. Båda disputerade 2020, Ramona med en avhandling om självbestämmande på äldreboende och Bodil med en avhandling om assisterad kroppslig omvårdnad inom äldreomsorgen. Det är vår förhoppning att boken ska bidra till inspiration, diskussion och utveckling av personcentrerad palliativ vård också inom områden som traditionellt inte omfattas av palliativ vård. I denna upplaga har vi upp märksammat äldreomsorgen, något som förhoppningsvis på sikt kan bidra till att det stora flertal som tillbringar sin sista tid inom äldreomsorgen kan få del av personcentrerad palliativ vård. Samtidigt har vi uppmärksammat att De 6 S:n har kommit in i Nationella vårdprogrammet för palliativ vård för barn. Verksamheter inom barnområdet har börjat använda modellen för att utveckla personcentrerad palliativ vård av barn och unga.

Del I

Person centrerad vård – teoretiska utgångs punkter

Kapitel 1

De 6 S:n och personcentrerad vård Personcentrerad vård är en förutsättning för att vården ska kunna ges i enlighet med den enskilda personens behov, värderingar och önskemål. De 6 S:n är en modell som bygger på ett förhållningssätt och ett arbetssätt som syftar till att främja en personcentrerad palliativ vård genom att söka kunskap om vem patienten är och hur personen upplever sin situation. De 6 S:n är självbild, självbestämmande, symtomlindring, sociala relationer, sammanhang och strategier. Patienten som person, självbilden, är modellens självklara kärna till vilken de övriga S:n är ömsesidigt relaterade. Detta har visat sig särskilt tydligt när det gäller patientens behov och vilja till självbestämmande. Grundläggande vid planeringen och genomförandet av en personcentrerad vård är patientens behov och berättelser om sig själv i relation till aktuell hälsostatus, livsstil, livsåskådning, tankar och känslor i den aktuella situa tionen. Patienten har sökt kontakt med vården på grund av hälsoproblem som personen behöver få professionell hjälp med. En viktig uppgift för vårdaren är att söka fastställa vilka behoven och problemen är och hur patienten erfar och tänker om sin sjukdom. Vilken laddning har sjuk domen? Och vem är patienten som person? Hur ser nätet av nära relationer ut? När livet närmar sig sitt slut, precis som i andra faser av livet, har vi olika uppfattning om vad som är ett gott liv. Skillnaden mot tidigare är

Kapitel 1 De 6 S:n och personcentrerad vård

att döden nu är en realitet och kommer allt närmare. Denna fördjupade insikt förändrar mycket, kanske allt, samtidigt som vi i princip är samma personer; våra roller och relationer i livet fortgår även om de förändras och identiteten kommer i gungning. Det vi tidigare tyckt oss veta får kanske en ny innebörd och laddning. Den som är svårt sjuk och snart ska dö, liksom de närstående, befinner sig i en transition (Schumacher & Meleis, 1994) – eller kanske i flera – vilket är viktigt att uppmärksamma i mötet med patienten (Meleis, 2010; Ternestedt & Norberg, 2019). Hur detta möte erfars av patienten kan vara grundläggande för om en tillitsfull relation grundläggs eller inte. Den modell för personcentrerad palliativ vård som De 6 S:n utgör vilar på en humanistisk grund och är en konkretisering och utveckling av begreppet god död samt hospicefilosofins och den palliativa vårdens mål. De 6 S:n kan utgöra ett stöd vid planering, dokumentation, genomförande och utvärdering av vården. De 6 S:n kan därmed också ses som ett sätt att kvalitetssäkra vården och kan, ur personalens perspektiv, vara ett led i ett livslångt lärande. För att säkra patientens perspektiv vid vårdens planering och genom förande är patientens bild och upplevelser av sig själv och sin situation, självbilden, den självklara utgångspunkten för vården. Patientens bilder och upplevelser av sin situation måste respekteras. S:et självbild utgör modellens kärna, som de övriga S:n – självbestämmande, symtomlindring, sociala relationer, sammanhang och strategier – är relaterade till. Självbestämmandet är nära relaterat till patientens självbild och hur patientens sjukdom och vård påverkar personen och samspelar med de övriga S:n, vilket tydliggörs i figur 1.1. Optimalt är De 6 S:n en avspegling av vem personen är och dennes behov av vård, samtidigt som de enskilda S:n, det vill säga hur behoven möts, också återverkar på hur personen uppfattar sig själv, det vill säga dennes självbild och identitet. De 6 S:n och deras inbördes relationer utgår från en helhetssyn på patienten och svarar mot fysiska, psykiska, sociala och andliga eller existentiella behov. I verkligheten är dessa behov svåra att skilja åt, efter som de påverkar varandra ömsesidigt. Ur ett livsvärldsperspektiv skulle man här tala om den levda kroppen och säga att den är fysisk, psykisk, existentiell och andlig på en och samma gång (jämför Dahlberg & Segesten,

2010; Dahlberg & Ekman, 2017). Ett konkret exempel på hur kropp och själ är sammanflätade illustreras i en studie om patienters upplevelse av förstoppning (Friedrichsen & Erichsen, 2004). Av studien framgår hur det fysiska illabefinnande som förstoppningen medför kan få både sociala och existentiella konsekvenser. Förstoppningen påminde patienterna i studien om närheten till döden, vilket väckte existentiella frågor till liv och påverkade personernas välbefinnande – de drog sig undan. Ett annat exempel på kroppslig och själslig sammanflätning, men också betydelsen av att vården utgår från ett livsvärldsperspektiv, beskrivs i en avhandling om äldre personers behov av stöd i den kroppsliga omvårdnaden, det Holmberg (2020) kallat assisterad kroppslig omvårdnad. Ett helhetsperspektiv på personen i behov av vård och omsorg är en central utgångspunkt för denna bok. Kropp och själ utgör en helhet som påverkar patientens välbefinnande. Trots ett helhetsperspektiv på människan finns det skäl att ur ett teoretiskt och analytiskt perspektiv försöka tydliggöra vad som är vad, det vill säga försöka särskilja fysiskt, psykiskt, socialt och andligt (eller

Symtomlindring relationer Sociala

anhang och strat eg mm ier Sa

Självbestämmande Självbild

Figur 1.1 De 6 S:n – personen som utgångspunkt.

Kapitel 1 De 6 S:n och personcentrerad vård

e xistentiellt) lidande respektive välbefinnande för att främja helheten. De 6 S:n kan då förenklat beskrivas som olika dimensioner av en helhet och därmed representera olika behov. Självbilden är det kitt som håller de övriga S:n och personen samman. Självbestämmandet speglar patientens psykologiska behov och behovet av att vara en aktiv medaktör i sitt eget liv. I modellen används S:et symtomlindring huvudsakligen för att belysa fysiskt lidande och kroppslig omvårdnad, medan de psykiska, sociala och existentiella dimensionerna nämns under de övriga S:n. Sociala relationer speglar patientens sociala behov, till exempel behovet av gemenskap med andra. Sammanhang och val av strategier speglar patientens andliga och existentiella behov. Att känna tillhörighet, få berätta om sitt levda liv, liksom att få fundera över livets mening och vad som händer efter döden är konkreta exempel på frågor som har samband med patientens livsåskåd ning och livstolkning. Hit hör också valet av strategier och förhållningssätt inför mötet med den egna döden, i den mån sådana val är möjliga. För att kunna bevara sitt själv – sin självbild – och kunna leva ett så bra liv som möjligt, är en optimal symtomlindring och självbestämmande centralt. Det kan inte nog betonas att samtliga S inte behöver ha relevans för alla patienter. Patienten kanske varken behöver eller vill samtala med per soner inom vården om sitt levda liv och om sin framtid. Hela tiden är det viktigt att vara lyhörd för detta och att respektera patientens integritet och självbestämmande. De 6 S:n kan också ha olika relevans för en och samma patient under ett sjukdomsförlopp. Behoven kan skifta, och S:n är situa tionsbundna. Vid ett tillfälle kan patientens primära behov vara att få hjälp med lindring av illamående (symtomlindring) och att kunna umgås med sin familj (sociala relationer). Vid ett annat tillfälle under sjukdomsför loppet kan självbestämmande och att få berätta om sitt liv (sammanhang) vara det mest centrala. Det är en viktig utgångspunkt i modellen och De 6 S:n blir på så vis dynamiskt relaterade till varandra och kan variera över tid.

Kapitel 2

Döden i samhället

Vi lever i ett pluralistiskt samhälle där olika föreställningar om vad som är ett gott liv och vad som är en god död existerar sida vid sida. Synen på döden varierar och är ofta relaterat till livsåskådning och rådande normer i samhället. Forskning som genomförts i västerländsk kultur visar dock på relativt stor samstämmighet i kriterier på vad utgör en god död respektive god vård. Det gäller lindring av symtom, bevarande av sociala relationer och medinflytande i vården. Vad som är bra eller optimalt för en person antas ha samband med just denna persons sätt att se på världen och leva sitt liv. För att exemplifiera denna mångfald ges i kapitlet en kortfattad beskrivning av tre olika förhållningssätt till döden: den traditionella döden, den moderna döden och den postmoderna döden. Slutligen beskrivs ett palliativt förhållningssätt. När man i dag talar om döden gör man ofta det med stöd av begreppen traditionell, modern och postmodern död (jämför Walter, 1994; 2017; Ternestedt & Norberg, 2019). Olika föreställningar om döden och vad som sker i samband med döden avspeglas också i hur patienter, närstående och vårdare tänker, känner och handlar i mötet med svår sjukdom och död (Österlind, 2009; Ek, 2010; Carlander, 2011; Schenell, 2020; Holmberg, 2020). Mot bakgrund av detta och det faktum att vi lever i ett samhälle och i en tid där många värderingar existerar sida vid sida, beskrivs kortfattat

Jane Österlind, Ingela Henoch, Britt-Marie Ternestedt, Bodil Holmberg, Ramona Schenell och Birgitta Andershed är sjuksköterskor och forskare inom palliativ vård.

DE 6 S:N EN MODELL FÖR PERSONCENTRERAD PALLIATIV VÅRD Kliniskt verksamma sjuksköterskor och omvårdnadsforskare har under mer än 30 år tillsammans utvecklat De 6 S:n som stöd för planering, dokumentation och utvärdering av palliativ vård utifrån patientens perspektiv. De 6 S:n vilar på en humanistisk grund, den palliativa vårdens mål och stämmer väl överens med samhälleliga mål och styrdokument för hälso- och sjukvården. De 6 S:n kan ses som ett sätt att kvalitetssäkra vården. Modellen utgår från följande begrepp: • • • • • •

Självbild Självbestämmande Symtomlindring Sociala relationer Sammanhang Strategier

I denna tredje upplaga av boken har samtliga kapitel uppdaterats. Självbestämmande- och symtomkapitlen har utvecklats, det senare med kroppslig omvårdnad och det har tillkommit kapitel om De 6 S:n inom äldreomsorg och om användning av dem för ett livslångt lärande. Boken vänder sig till studerande inom specialistutbildning, magistereller masterprogram, till studerande på grundnivå och till personal inom olika vårdformer som vill utveckla den palliativa vården. Tredje upplagan

Art.nr 33403

studentlitteratur.se