9789144134321

EPILEPSI I ARBETSLIVET E N VÄ G L E D N I N G

JOHAN ZELANO

KOPIERINGSFÖRBUD Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access.

Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad.

Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare.

Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning.

Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 40511 ISBN 978-91-44-13432-1 Upplaga 1:1 © Författaren och Studentlitteratur 2020 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Formgivning inlaga: Jesper Sjöstrand/Metamorf Design Group Ombrytning inlaga: Team Media Sweden AB Formgivning omslag: Francisco Ortega Omslagsbild: Shutterstock.com Printed by Printed by Dimograf, Poland 2020

Innehåll

Förord 9 Tack 11

1 Inledning 13 Problembeskrivning 13 Bokens målgrupp och struktur 14 Epilepsi som sjukdom 14 Epilepsi i arbetslivet 15 Praktiska råd 16 Bokens mål 17

2 Om epilepsi 19 Vad är epilepsi? 19 Epileptiska anfall är olika 20 Vem har epilepsi? 22 Varför får man epilepsi? 23 Hur behandlas epilepsi? 27 Prognos 29 Osäkerhet i diagnosen 30 Stigma 30 Samsjuklighet 32 Konsekvenser av epilepsi 33 Referenser 35

3 Epilepsi i arbetslivet idag 37 Arbetets betydelse för livskvalitet 38 Anställningsstatistik 39 Anfallsfrekvens - inte hela förklaringen 41 Socioekonomisk position och epilepsi 43 Långvariga konsekvenser av epilepsi: sysselsättning vid uppnådd anfallsfrihet 45 Sjukpenning – ett tveeggat svärd 46 Referenser 49

Faktorer som är associerade med avsaknad av arbete 51 De viktigaste hindren 53 Att få epilepsi 55 Omgivningens attityder till epilepsi 56 Diskriminering 60 Referenser 61

5 Lagar, trygghets­system och regler 63 Sjukpenning, sjuklön och sjukersättning 63 Annat stöd 67 Rättigheter och skyldigheter 68 Referenser 73

6 Sjukvårdens roll 75 Personal i sjukvården har stor betydelse 75 Det multiprofessionella teamet 77 Samverkan med andra aktörer 80 Referenser 81

6 Innehåll

© F ÖRFAT TAREN OCH S T UDEN TL IT TER AT UR

4 Hinder på arbets­marknaden för personer med epilepsi 51

7 Arbetsförmåga vid epilepsi 83 Funktionsnedsättning och aktivitetsbegränsning 83 Epileptiska anfall i relation till olika arbetsuppgifter 84 Samsjuklighet och arbetsförmåga 88 Körkort 90 Hjälpmedel 91 Anpassning 92 Vilka råd ska man ge? 92 Referenser 94

© F ÖRFAT TAREN OCH S T UDEN TL IT TER AT UR

8 Arbetsmiljö 95 Regelverk 95 Fysisk arbetsmiljö 96 Psykisk arbetsmiljö 102 Åtgärder 106 Referenser 110

9 Rehabilitering 111 Medicinsk och arbetslivsinriktad rehabilitering 111 Metoder för rehabilitering 114 Arbetsförmedling 117 Self-efficacy – rollförändring och att leva med epilepsi 118 Referenser 119

10 Medicinska scenarier 121 Det första epileptiska anfallet 121 Nydiagnostiserad epilepsi 124 Enstaka anfall hos person med epilepsi 126 Medicinskt terapiresistent epilepsi 128 Graviditet och Föräldraledighet 130 Referenser 130

Innehåll

7

11 Särskilda yrken 131

Appendix 137 Hur ska man agera vid ett epileptiskt anfall? 138 Bedömning av arbetsuppgifter 139 Att diskutera vid kartläggning av arbetsmiljöaspekter vid epilepsi 140 Råd till personer med epilepsi avseende arbetsmiljö 141 Råd inför samtal om rehabiliteringsplanering 142 Sakregister 143

8 Innehåll

© F ÖRFAT TAREN OCH S T UDEN TL IT TER AT UR

Vikten av tidig information 131 Chaufförer med högre behörighet 132 Piloter 133 Lokförare 133 Polis 134 Militär 134 Till sjöss 134 Omskolning 135 Psykosociala aspekter 135 Referenser 136

Kapitel 3

Epilepsi i arbetslivet idag I detta kapitel beskrivs statistik och forskningsresultat om epilepsi i arbetslivet idag. Det finns olika sätt att mäta sysselsättning, inkomst och sjukskrivningstal och urvalet till de studier som finns har varierat. Trots detta framträder en intressant och samstämmig bild i flera olika länder.

Personer med epilepsi har som grupp arbete i något mindre utsträckning än den arbetsföra befolkningen i genomsnitt. Personer med epilepsi som inte är anfallsfria har som grupp i sin tur arbete i mindre utsträckning än personer med epilepsi som är anfallsfria. Samtidigt är det en betydande andel av icke-anfallsfria personer med epilepsi som kan arbeta. Sjuk­ ersättning (förtidspension) är vanligare hos personer med epilepsi, men för många är det inte epilepsi utan samsjuklighet som intellektuell eller annan bestående funktionsnedsättning som utgör hinder för arbete. Studier av personer med svårbehandlad epilepsi som genomgått rehabilitering eller epilepsikirurgi visar att uppnådd anfallsfrihet inte alltid räcker för att återetableras i arbetslivet. Att ha en anställning och att inte ha varit långtidssjukskriven är andra faktorer som ökar sannolikheten för arbete på längre sikt vid svårbehandlad epilepsi.

37

Livskvalitet är ett komplicerat begrepp. I forskning som studerar livs­ kvalitet används därför olika metoder. Standardiserade formulär som skat­ tar livskvalitet med poäng ger möjlighet att analysera resultatet kvantitativt.

Fördelen är att man kan undersöka stora grupper och följa förändringar över tid. Men formulär kan bara fånga vissa delar av livskvalitetsbegreppet.

Värdefulla kunskaper har också kommit från intervjustudier. Vid dessa är deltagarna ofta färre och resultatet kan analyseras kvalitativt. Då är syftet inte att avgöra hur vanliga vissa företeelser är, utan snarare att mer fullständigt förstå en fråga. Såväl kvantitativa som kvalitativa studier har visat att arbete är mycket viktigt för livskvalitet vid epilepsi. Att epilepsi påverkat möjligheten att arbeta uppges av många personer med epilepsi vara en av de största konsekvenserna av sjukdomen. Samma sak har setts i en rad länder, med olika förhållanden på sina respektive arbetsmarknader.

Nedan redovisas ett urval.

I Storbritannien genomfördes en intervjustudie där vuxna perso­ ner beskrev sina erfarenheter av att leva med epilepsi. För de deltagare som inte längre kunde arbeta upplevdes detta som en av de större för­ lusterna (Rawlings m.fl. 2017). I San Francisco berättade deltagare i ett stödgruppsprojekt att svårigheter att få och behålla anställning var ett betydande hinder i livet med epilepsi (Chung m.fl. 2012). I en kanadensisk studie uppgav personer med epilepsi som saknade arbete att ett arbete var väldigt viktigt för att man skulle känna sig ”normal” (Clarke, Upton och ­Castellanos 2006). I en brasiliansk studie sågs samband mellan låg livskvalitet och att en person inte kunde behålla ett arbete eller fullfölja sin utbildning (Nickel m.fl. 2012). I Japan fann man i en formulärbaserad studie att anställning samt avsaknad av depression och anfall var viktiga faktorer som hade samband med god livskvalitet (Azuma och Akechi 2014).

I Kina använde man ett närbesläktat formulär och fann att personer med epilepsi som hade anställning skattade sin livskvalitet högre än personer som inte hade det (Gu m.fl. 2016).

38

Kapitel 3 Epilepsi i arbetslivet idag

© F ÖRFAT TAREN OCH S T UDEN TL IT TER AT UR

Arbetets betydelse för livskvalitet

© F ÖRFAT TAREN OCH S T UDEN TL IT TER AT UR

Anställningsstatistik Omkring 15 % av den arbetsföra befolkningen i Sverige uppger någon form av funktionsnedsättning i enkätstudier (SCB 2017). Två tredjedelar av personer med funktionsnedsättning anger att denna innebär nedsatt arbetsförmåga. År 2017 var 62 % av alla personer med funktionsnedsätt­ ning sysselsatta, vilket ska jämföras med 78 % av personer utan funktions­ nedsättning i arbetsför ålder. Rörelsehinder eller psykiska besvär är de van­ ligaste funktionsnedsättningar som gett nedsatt arbetsförmåga (SCB 2017).

Epilepsi är inte så vanligt att det fångas i arbetsmarknads­statistikens större kategorier. Specifika studier om epilepsi visar att en stor andel av per­ soner med epilepsi i arbetsför ålder arbetar, men andelen är mindre än mot­ svarande andel i kontrollgrupper. All statistik om epilepsi måste tolkas med försiktighet, eftersom samsjuklighet är så vanligt. Epilepsi kan exempelvis bero på skallskada eller stroke och personen med epilepsi kan ha depression.

Det måste alltså inte vara epilepsi som nedsätter arbetsförmågan. I en under­ sökning av personer med epilepsi i Stockholm som inte var anfallsfria och som remitterats för rehabilitering – en grupp där epilepsi torde utgöra ett stort hinder för arbete – angav endast omkring 60 % att det var just epilepsin som var hinder för arbete eller studier (Wedlund m.fl. 2012).

Vi undersökte sysselsättning år 2015 hos vuxna personer i Sverige med epilepsi som haft kontakt med specialistsjukvården mellan 2000 och 2015.

Personerna med epilepsi jämfördes med kontroller av samma kön och ålder som var födda i samma del av landet. I kontrollgruppen var det 58 % procent som hade förvärvsarbete som sin huvudsakliga inkomstkälla, men för perso­ nerna med epilepsi var det 33 % (Andersson m.fl. 2019). Siffrorna ligger nära dem man fann i en registerstudie i Danmark omfattande alla personer med epilepsidiagnos 1998–2013 och ålders- och könsmatchade kontrollpersoner: 37 % av personer med epilepsi hade inkomst från anställning jämfört med 51 % av kontrollpersonerna (Jennum m.fl. 2017). Om siffrorna verkar låga måste man minnas att båda grupperna också innehåller pensionärer, så det är jämförelsen med kontrollgruppen som är intressant snarare än absoluttalen.

Anställningsgrad är starkt beroende av vilken grupp som studeras och rådande ekonomiska förhållanden. Forskare i Västerbotten följde under slutet av 1980-talet och början av 90-talet en grupp personer som insjuknat

Kapitel 3 Epilepsi i arbetslivet idag

39

med ett första epileptiskt anfall och jämförbara kontrollpersoner. Arbets­ marknaden var under dessa år god och 88–97 % av kontrollpersonerna hade anställning vid de olika mättidpunkterna jämfört med 85–90 % av personerna med minst ett anfall (Lindsten m.fl. 2002). I en enkätstudie av personer med epilepsi som var patienter vid Karolinska Universitetssjuk­ huset i slutet av 1990-talet var det istället 67 % av dem som svarade som hade anställning (Chaplin, Wester och Tomson 1998), vilket ligger närmare resultaten i de aktuella registerstudierna.

Med dolda funktionsnedsättningar avses nedsättningar av normal funk­ tion som inte syns på personen. Epilepsi är på flera sätt en dold funktions­ nedsättning. Utan att det syns kan en person med epilepsi känna oro för anfall, ha biverkningar av antiepileptiska läkemedel eller behöva undvika arbetsuppgifter där ett anfall skulle vara farligt.

Reaktionerna på dold funktionsnedsättning kan vara negativa – från en bristande förståelse i omgivningen för att funktionsnedsättning föreligger till onödiga restriktioner. Oro för att förlora anställningen, att få mindre kvalificerade arbetsuppgifter eller att missgynnas i något annat avseende kan vara några skäl till att en person väljer att inte berätta om en dold funktionsnedsättning. Samtidigt bygger såväl diskrimineringslagstift­ ningen som arbetsgivarens arbetsmiljöansvar på att man har kännedom om medarbetares funktionsnedsättningar. Att inte berätta om epilepsi kan medföra risker, exempelvis att personer i omgivningen inte vet hur de ska agera i händelse av ett anfall.

I ett forskningsprojekt finansierat av AFA försäkring undersökte man vid Lunds universitet situationen på den svenska arbetsmarknaden för personer med dolda funktionsnedsättningar. Fokus låg på beslutet att berätta om funktionsnedsättningen för en vidare krets, vilket benämndes ”att framträda”. Studiens syfte var inte att nå fram till vad som är rätt, utan snarare att inventera olika aspekter av framträdande på arbetsplatsen. En persons beslut att vara öppen med sin dolda funktionsnedsättning eller inte påverkas av samhällets normer, men också av attityder och s­ ocialt stöd på arbetsplatsen. Beslutet är ofta vare sig enkelt eller självklart (Norstedt 2017).

40

Kapitel 3 Epilepsi i arbetslivet idag

© F ÖRFAT TAREN OCH S T UDEN TL IT TER AT UR

Dolda funktionshinder på arbetsmarknaden

Anfallsfrekvens - inte hela förklaringen Sannolikheten för arbete varierar med en rad faktorer. Anfallsfrihet har stor betydelse, men många personer med svårbehandlad epilepsi kan arbeta.

Nedan presenteras några faktorer som har relaterats till sannolikhet för arbete vid epilepsi.

© F ÖRFAT TAREN OCH S T UDEN TL IT TER AT UR

Anfallsfrihet I de flesta svenska studier av sysselsättning vid epilepsi har man sett ett samband med anfallsfrihet. I Västerbotten under slutet av 1980-talet och 90-talet var det mellan 88 % och 94 % av studiedeltagarna med epilepsi som varit anfallsfria ett år som hade anställning. Motsvarande siffra för personer som inte varit anfallsfria ett år varierade mellan 60 % och 83 % (Lindsten m.fl. 2002). Hos patienter på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm sågs på 90-talet också en signifikant skillnad i sysselsättningsgrad mellan personer som var anfallsfria respektive inte anfallsfria (Chaplin, Wester och Tomson 1998).

Förekomst av anfall ger dock inte per automatik arbetsoförmåga. Stora Sköndal i Stockholmstrakten är ett stort rehabiliteringscenter för personer med epilepsi och erfarenheter från verksamheten under åren 1993–2009 publicerades 2012. Bland personer som deltagit i rehabilitering var 96 % inte anfallsfria vid inskrivning och 68 % använde mer än ett anti­epileptiskt läkemedel. Något fler var anfallsfria efter sin rehabilitering. Trots den svårbehandlade epilepsin var det 26 % som arbetade eller studerade på hel- eller deltid vid inskrivningen, vilket ökat till 45 % vid uppföljningen (Wedlund m.fl. 2012). Även bland personer som genomgått epilepsikirurgi, en behandling som endast ges vid svårbehandlad epilepsi, har ungefär hälften av personerna arbete redan vid tiden för operation (Edelvik, Flink och Malmgren 2015). Personer som genomgår epilepsikirurgi är inte ­representativa för alla med svårbehandlad epilepsi, men icke desto mindre står det klart att en andel av personer med svårbehandlad epilepsi kan arbeta, trots anfall.

Kapitel 3 Epilepsi i arbetslivet idag

41

Precis som på arbetsmarknaden i stort finns ett samband mellan utbild­ ningsnivå och sannolikheten för anställning hos personer med epilepsi.

Observationen har gjorts i flera länder. I en studie av alla vuxna personer med epilepsi i Sverige såg vi att över 70 % av personerna med gymnasie­ utbildning eller längre utbildning hade anställning. Men för personer med endast nioårig skolgång var andelen omkring 50 %. Samma trend sågs också hos matchade kontrollpersoner, men skillnaden mellan olika utbildningsnivåer var mer uttalad hos personer med epilepsi (Andersson m.fl. 2019). För patienter som genomgått epilepsikirurgi är utbildnings­ nivå associerat med sannolikheten att ha arbete vid långtidsuppföljningar.

Före den epilepsikirurgiska operationen var det 66 % av personerna med gymnasieutbildning eller högre som arbetade jämfört med 43 % av de personer som enbart hade gått grundskola (Edelvik, Flink och Malmgren 2015).

Varför arbetsmarknaden har lättare att erbjuda personer med epilepsi som har en längre utbildning arbete är inte fullständigt klarlagt. Möjliga orsaker skulle kunna vara att mindre kvalificerade arbeten innebär farli­ gare arbetsmiljö eller att körkort oftare är ett krav. En annan förklaring är att epilepsi kan ha hindrat såväl anställning som längre utbildning, vilket gett skev statistik.

Andra faktorer I en kanadensisk studie av personer med svårbehandlad epilepsi jämfördes skillnader i föreställningar om arbete hos personer med och utan arbete.

Personer som saknade arbete var i större utsträckning oroade för hur anfall skulle påverka ett eventuellt arbete eller för att de inte skulle klara arbetet.

Deras familjer var också mer oroliga för negativa konsekvenser av arbete (Clarke, Upton och Castellanos 2006). I en enkätstudie i Nederländerna minskade andelen som arbetade ju fler epilepsiläkemedel personerna använde (de Boer 2005). Antalet antiepileptiska läkemedel kan delvis spegla mängden anfall, men fler epilepsiläkemedel ökar också risken för biverkningar.

42

Kapitel 3 Epilepsi i arbetslivet idag

© F ÖRFAT TAREN OCH S T UDEN TL IT TER AT UR

Utbildningsnivå

Sammantaget finns en betydande andel av personer med epilepsi som inte är anfallsfria som ändå arbetar. Vilka faktorer som påverkar möjlig­ heten att arbeta är ofullständigt känt. Typen av anfall spelar troligen roll.

Eftersom hög utbildningsnivå ökar sannolikheten för arbete är det rimligt att anta att typen av arbete också har betydelse.

Socioekonomisk position och epilepsi

© F ÖRFAT TAREN OCH S T UDEN TL IT TER AT UR

Epilepsi och utbildningsnivå

Utbildningsnivå är ett mycket sammansatt mått på socioekonomisk status och samvarierar med ett flertal hälsoutfall. Orsak och samband är svåra att kartlägga. Epilepsi eller samsjuklighet kan göra det svårare att klara studier.

Men låg utbildning har också samband med risken för att få epilepsi. I en svensk registerstudie undersöktes socioekonomiska riskfaktorer för första­ gångsinläggning på sjukhus för epilepsi från slutet av 1990-talet fram till 2004.

Låg utbildningsnivå och låg inkomst identifierades som riskfaktorer för att få epilepsi. Författarna anger flera möjliga förklaringar till resultaten: främst tros låg utbildningsnivå vara en markör för andra riskfaktorer som i sin tur kan öka risken att få epilepsi. Medfödda kognitiva eller neuro­psykiatriska funktionsnedsättningar ökar risken för epilepsi och kan vara vanligare vid låg utbildningsnivå. Livsstilsfaktorer kan ge andra sjukdomar som i sin tur är associerade med epilepsi. Kortare utbildning kan leda till farligare arbets­ miljöer med större risk för skallskador (Li, Sundquist och Sundquist 2008).

Epilepsi och inkomst Nästan all sjukdom är associerat med lägre inkomst på gruppnivå. Så även epilepsi. Vi har beskrivit inkomstfördelningen hos vuxna personer med epilepsi i Sverige jämfört med ålders- och könsmatchade kontrollpersoner.

Kontrollerna delades in i fyra inkomstgrupper och därefter klassificera­ des personerna med epilepsi utifrån samma inkomstgränser. I den lägsta inkomstgruppen placerade sig hela 43 % av personerna med epilepsi, i nästa 29 %, följt av 17 % i den tredje gruppen. Endast 11 % av personerna med epilepsi hade lika hög inkomst som den fjärdedel av kontrollpersonerna som tjänade mest (Andersson m.fl. 2019).

Kapitel 3 Epilepsi i arbetslivet idag

43

Socioekonomisk position och svårighetsgrad av epilepsi Utbildning och inkomst kan beskrivas som markörer för socioekonomisk position. Det finns svenska och internationella studier som visar att låg socioekonomisk position är associerat med allvarligare epilepsi och sämre tillgång till specialiserad sjukvård. I USA har Centers for Disease Preven­ tion and Control (CDC) konstaterat dels att epilepsi är vanligare bland personer med låg socioekonomisk status, dels att dessa verkar ha högre anfalls­frekvens än personer med hög socioekonomisk status (Centers for Disease and Prevention 2012). I Skottland rapporterade forskare att gravida kvinnor i mindre utsträckning fick den optimering av epilepsibehandling som brukar göras inför graviditet om de tillhörde en socioekonomiskt svagare grupp (Campbell m.fl. 2013). I Sverige visade en befolknings­ registerbaserad undersökning att hög utbildningsnivå och att bo i en större stad ökade sannolikheten att behandlas av neurolog för sin epilepsi ­(Mattsson m.fl. 2012).

44

Kapitel 3 Epilepsi i arbetslivet idag

© F ÖRFAT TAREN OCH S T UDEN TL IT TER AT UR

En stor del av förklaringen ligger troligen i en högre andel av personer med epilepsi som har svår samsjuklighet och olika former av bidrag för sin försörjning. Även i Danmark har personer med epilepsi lägre medel­inkomst och i högre grad inkomst genom bidrag (Jennum m.fl. 2017). Stu­dierna säger alltså inte säkert något om förekomst av osakliga löneskillnader för personer i arbete, utan speglar troligen samsjuklighet och svårigheter att få eller behålla ett arbete. Även i Västerbotten 1984–1996 sågs lägre inkomst hos personerna med epilepsi än hos kontrollpersonerna. En intressant observation i studien är att inkomstutvecklingen under perioden var negativ endast för personer med epilepsi som inte uppnådde anfallsfrihet (Lindsten m.fl. 2002).

Låg inkomst rapporteras i en rad internationella studier från länder utanför Skandinavien, men de flesta länder saknar heltäckande register, vilket gör statistiken mindre tillförlitlig. Befolkningsbaserade studier av epilepsiprevalens visar att epilepsi är vanligare i socioekonomiskt utsatta områden i England (Steer m.fl. 2014). Också i USA är förekomst av epilepsi associerat med låg inkomst (Center for Disease and Prevention 2012).

© F ÖRFAT TAREN OCH S T UDEN TL IT TER AT UR

Långvariga konsekvenser av epilepsi: sysselsättning vid uppnådd anfallsfrihet För den som varit borta från arbetsmarknaden en längre tid är det ofta svårare att få arbete än om man precis blivit arbetslös. Samma sak gäller vid epilepsi. Det är därför inte förvånande att flera studier visar att uppnådd anfallsfrihet efter en längre tid med anfall inte automatiskt ger arbets­ förmåga. En minst lika viktig faktor verkar vara hur nära en person står arbetsmarknaden.

Personer som har genomgått epilepsikirurgi och därefter uppnått lång­ varig anfallsfrihet är en intressant grupp när det gäller att förstå de lång­ siktiga konsekvenserna av svårbehandlad epilepsi. Långtidsuppföljningar visar att även bland personer som efter operation blivit anfallsfria är det en lägre andel som har anställning än i befolkningen i stort. I befolkningen var det 65–71 % som arbetade heltid i åldersgruppen 25–54 år och 53 % som gjorde det i åldersgruppen 55–64 år. Bland personer som blivit långvarigt anfallsfria av epilepsikirurgi var det 36–65 % som vid senare uppföljningar arbetade heltid i den lägre åldersgruppen och 24–27 % i den övre. Att ha ett arbete vid tidpunkten för operationen var den faktor som statistiskt hade starkast samband med arbete vid senare uppföljningar (Edelvik, Flink och Malmgren 2015). Personer som inte hade arbete och under lång tid haft svårbehandlad epilepsi hade alltså svårt att återetablera sig på arbetsmark­ naden. Enbart anfallsfrihet räckte inte.

Liknande data ses internationellt. I Tyskland studerades anställnings­ grad två år efter temporallobsresektion – den vanligaste epilepsikirurgiska åtgärden. Att ha anställning vid tidpunkten för operationen, ålder och huruvida man uppnådde anfallsfrihet var de viktigaste faktorerna som förutspådde om man hade anställning två år efter operationen. Bland 119 personer som endast genomgått temporallobsresektion var det något fler än 40 % som saknade anställning två år efter sin o ­ peration, en väsentligen oförändrad siffra jämfört med 38 % före operationen. Bland de 232 per­ soner som utöver temporallobsresektion också erbjöds arbetslivsinrik­ tad rehabilitering sjönk andelen personer utan anställning från 38 % till 28 % (Thorbecke m.fl. 2014). Resultaten ska tolkas med försiktighet, inte minst då grupperna som jämfördes genomgick sina operationer under

Kapitel 3 Epilepsi i arbetslivet idag

45

olika tidsperioder. Amerikanska studier har visat såväl ökad som minskad anställningsgrad efter epilepsikirurgi (Wasade m.fl. 2015; Zarroli m.fl. 2011).

I den studie som fann ökad anställningsgrad var anfallsfrihet och att ha arbete före operationen associerat med att ha arbete vid senare uppföljning (Zarroli m.fl. 2011).

Studierna av utfallet efter epilepsikirurgi visar sammantaget att enbart anfallsfrihet för många personer med långvarig epilepsi inte är tillräckligt för att göra comeback på arbetsmarknaden.

Statistik från Försäkringskassan visar att det är mellan 700 och 900 per­ soner som varje år det senaste decenniet har haft minst en sjukskrivnings­ period kopplad till en epilepsidiagnos (statistik sammanställd för boken).

Detta motsvarar några procent av alla personer med epilepsi i arbetsför ålder. Sjukskrivning för epilepsi är alltså relativt ovanligt. Under 2015 fann vi i en studie att bland vuxna med epilepsidiagnos i Sverige 2000–2015 var det 3,3 % som hade sjukpenning som sin huvudsakliga inkomst – att jäm­ föra med 1,3 % av en ålders- och könsmatchad kontrollgrupp (­ Andersson

Antal personer 1 000 900 800 700 600 500 400 300 200 100 0 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017

Antal kvinnor

Antal män

Totalt

Figur 3.1 Antal personer med minst en sjukskrivningsperiod per år kopplat till en epilepsidiagnos. Källa: Försäkringskassan.

46

Kapitel 3 Epilepsi i arbetslivet idag

© F ÖRFAT TAREN OCH S T UDEN TL IT TER AT UR

Sjukpenning – ett tveeggat svärd

© F ÖRFAT TAREN OCH S T UDEN TL IT TER AT UR

m.fl. 2019). I Danmark var det 5,1 % av personer med epilepsidiagnos 1998–2013 som fått sjukpenning, jämfört med 3,8 % av en matchad kon­ trollgrupp (Jennum m.fl. 2017).

Sjukskrivningstal ska inte förväxlas med sjuklighet, utan är väldigt beroende av regelverk. Nedgången i grafen ovan fram till 2010 motsvarar den förändring som sågs i samhällets sjuktal i stort under samma period (Borg m.fl. 2015). Samma sak sågs i Västerbotten under 1991–92, då antalet sjukskrivna minskade kraftigt till följd av åtstramningar i den ekonomiska politiken (Lindsten m.fl. 2002). Sjukskrivning för epilepsi avspeglar alltså samhällets regler, snarare än sjukdomsbörda.

Det är bara några procent av personer med epilepsi som blir sjukskrivna för epilepsi. Det är ovanligt med sjukersättning (förtidspension) där epilepsi angetts som huvudorsak.

Sjukskrivningsstatistik måste därför tolkas med försiktighet. Antalet sjuk­ dagar fördelar sig ojämnt mellan personer med epilepsi och väldigt många har ingen sjukpenning alls. Omvänt fångar sjukskrivningsstatistik inte all sjukfrånvaro. Försäkringskassan hanterar till exempel för anställda med sjuklön bara sjukskrivningsperioder som är längre än 15 dagar.

I såväl Sverige som Danmark har betydligt fler personer med epilepsi sjukersättning (förtidspension) än vad som ses i kontrollgrupper. Bland personer i Stockholm som genomgått rehabilitering för svårbehandlad epilepsi under åren 1997–2004 var det 66 % som hade någon form av heltids­ersättning för sjukdom (sjukpenning, sjukförsäkring, sjukersätt­ ning), vilket minskade till 40 % efter rehabiliteringsprogrammet (Wedlund m.fl. 2012). Samsjuklighet bidrog i hög grad till att personerna inte kunde arbeta. Detta är väl överensstämmande med Försäkringskassans statistik över sjukersättning (statistik sammanställd för boken). Det är ovanligt med sjuk- eller aktivitetsersättning där epilepsi angetts som huvudorsak; antalet beviljade fall har det senaste decenniet varierat mellan 40 och 150 personer i hela Sverige per år. Att man i befolkningsstudier ser att en relativt stor andel av alla personer med epilepsi har sjukersättning beror troligen på att samsjuklighet gett sjukersättningen, men att personen också har epilepsi.

Kapitel 3 Epilepsi i arbetslivet idag

47

Antal personer 180 160 140 120 100 80 60 40 20 0 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018

Antal män

Totalt

Figur 3.2 Antal personer i Sverige som beviljats sjuk-/aktivitetsersättning (förtids­ pension) för epilepsi som huvuddiagnos. År 2008 infördes nya regler avseende ­sjukersättning. Källa: Försäkringskassan.

Det finns viss forskning som tyder på att längden på sjukfrånvaro har prog­ nostisk betydelse. I en tysk studie studerades 246 personer som riskerade förtidspension på grund av epilepsi och därför genomgick inneliggande rehabilitering någon gång under åren 2007–2010. Medelåldern var 39 år, 40 % var kvinnor och 67 % hade någon psykiatrisk samsjuklighet. Epi­ lepsin hade i genomsnitt debuterat vid 21 års ålder och personerna hade i genomsnitt haft epilepsi i 17 år (med stor spridning). Omkring en fjärde­ del av personerna hade varit anfallsfria det senaste halvåret och närmare hälften hade anställning. Personerna i studien hade varit sjukskrivna olika länge under året som föregick deras rehabiliteringsvistelse, allt ifrån ingen sjukskrivning (27 %) till mer än sex månader (35 %). Forskarna analyserade sedan vilka faktorer som ökade risken för förtidspension. Som väntat var ålder, samsjuklighet och tid utan anfall riskfaktorer. Men också tid med sjukskrivning året före rehabilitering spelade roll, liksom att tidigare ha ansökt om förtidspension. I en mer avancerad multivariat analys iden­ tifierades riskfaktorer som oberoende av andra faktorer hade samband med förtidspension. Även med hänsyn tagen till anfallsfrekvens, andra epilepsifaktorer, ålder och psykiatrisk samsjuklighet var sjukskrivning

48

Kapitel 3 Epilepsi i arbetslivet idag

© F ÖRFAT TAREN OCH S T UDEN TL IT TER AT UR

Antal kvinnor

mer än 3 månader under året före rehabiliteringen en riskfaktor för senare förtidspension (Specht m.fl. 2015).

Sammantaget verkar sjukskrivningsstatistik och forskningen visa att några procent av personer med epilepsi får sjukpenning varje år. Den totala sjukfrånvaron är asymmetriskt fördelad och en mindre grupp med svårbehandlad epilepsi har betydligt högre grad av såväl sjukpenning som sjukersättning (förtidspension). Åtminstone bland personer med epilepsi som är av den allvarlighetsgrad att de själva eller andra övervägt förtids­ pension verkar längd på sjukskrivning vara en riskfaktor för att inte kunna fortsätta arbeta.

© F ÖRFAT TAREN OCH S T UDEN TL IT TER AT UR

Referenser Andersson, K., A. Ozanne, A. Edelvik, J. Chaplin, K. Bolin, K. Malmgren och J. Zelano.

(2019). ”Socioeconomic outcome and access to care in adult patients with epilepsy in Sweden: a nationwide cohort study.” Seizure, e-pub ahead of print: https://doi.org/10.1016/j.seizure.2019.12.001 Azuma, H. och T. Akechi (2014). ”Effects of psychosocial functioning, depression, seizure frequency, and employment on quality of life in patients with epilepsy.” Epilepsy Behav 41: 18–20.

Borg, J., K. Borg, B. Gerdle och K. Stibrant Sunnerhagen (red.) (2015).

Rehabiliteringsmedicin: teori och praktik, Lund: Studentlitteratur.

Campbell, E., S. Hunt, M. O. Kinney, E. Guthrie, W. H. Smithson, L. Parsons, B. Irwin, P. J. Morrison, J. Morrow, J. Craig och A. J. Russell (2013). ”The effect of socioeconomic status on treatment and pregnancy outcomes in women with epilepsy in Scotland.”

Epilepsy Behav 28: 354–357.

Centers for Disease, Control, and Prevention (2012). ”Epilepsy in adults and access to care – United States, 2010.” MMWR Morb Mortal Wkly Rep 61: 909–913.

Chaplin, J. E., A. Wester och T. Tomson (1998). ”Factors associated with the employment problems of people with established epilepsy.” Seizure 7: 299–303.

Chung, K., Y. Liu, S. L. Ivey, D. Huang, C. Chung, W. Guo, W. Tseng och D. Ma (2012). ”Quality of life in epilepsy (QOLIE): insights about epilepsy and support groups from people with epilepsy (San Francisco Bay Area, USA).” Epilepsy Behav 24: 256–263.

Clarke, B. M., A. R. Upton och C. Castellanos (2006). ”Work beliefs and work status in epilepsy.” Epilepsy Behav 9: 119–125. de Boer, H. M. (2005). ”Overview and perspectives of employment in people with epilepsy.” Epilepsia 46 Suppl 1: 52–54.

Edelvik, A., R. Flink och K. Malmgren (2015). ”Prospective and longitudinal long-term employment outcomes after resective epilepsy surgery.” Neurology 85: 1482–1490.

Kapitel 3 Epilepsi i arbetslivet idag

49

50

Kapitel 3 Epilepsi i arbetslivet idag

© F ÖRFAT TAREN OCH S T UDEN TL IT TER AT UR

Gu, X. M., C. Y. Ding, N. Wang, C. F. Xu, Z. J. Chen, Q. Wang, Q. Yao och F. L. Wang (2016). ”Influence of occupational status on the quality of life of Chinese adult patients with epilepsy.” Chin Med J (Engl) 129: 1285–1290.

Jennum, P., A. Sabers, J. Christensen, R. Ibsen och J. Kjellberg (2017). ”Welfare ­consequences for people with epilepsy and their partners: a matched nationwide study in Denmark.” Seizure 49: 17–24.

Li, X., J. Sundquist och K. Sundquist (2008). Socioeconomic and occupational risk factors for epilepsy: a nationwide epidemiological study in Sweden.” Seizure 17: 254–260.

Lindsten, H., H. Stenlund, C. Edlund och L. Forsgren (2002). ”Socioeconomic prognosis after a newly diagnosed unprovoked epileptic seizure in adults: a population-based case-control study.” Epilepsia 43: 1239–1250.

Mattsson, P., T. Tomson, K. Edebol Eeg-Olofsson, L. Brannstrom och G. Ringback Weitoft (2012). ”Association between sociodemographic status and antiepileptic drug prescriptions in children with epilepsy.” Epilepsia 53: 2149–2155.

Nickel, R., C. E. Silvado, F. M. Germiniani, Ld Paola, N. L. Silveira, J. R. Souza, C. Robert, A. P. Lima och L. M. Pinto (2012). ”Quality of life issues and occupational performance of persons with epilepsy.” Arq Neuropsiquiatr 70: 140–144.

Norstedt, M. (2017). ”Dolda funktionsnedsättningar i arbetslivet – olika perspektiv på att framträda.” Slutrapport AFA Försäkring, diarienummer 120294.

Rawlings, G. H., I. Brown, B. Stone och M. Reuber (2017). ”Written accounts of living with epilepsy: a thematic analysis.” Epilepsy Behav 72: 63–70.

SCB (2017). Situationen på arbetsmarknaden för personer med funktionsnedsättning 2017 (Örebro).

Specht, U., I. Coban, C. G. Bien och T. W. May (2015). ”Risk factors for early disability pension in patients with epilepsy and vocational difficulties – data from a specialized rehabilitation unit.” Epilepsy Behav 51: 243–248.

Steer, S., W. O. Pickrell, M. P. Kerr och R. H. Thomas (2014). ”Epilepsy prevalence and socioeconomic deprivation in England.” Epilepsia 55: 1634–1641.

Thorbecke, R., T. W. May, S. Koch-Stoecker, A. Ebner, C. G. Bien och U. Specht (2014).

Effects of an inpatient rehabilitation program after temporal lobe epilepsy surgery and other factors on employment 2 years after epilepsy surgery.”

Epilepsia 55: 725–733.

Wasade, V. S., K. Elisevich, R. Tahir, B. Smith, L. Schultz, J. Schwalb och M. Spanaki-Varelas (2015). ”Long-term seizure and psychosocial outcomes after resective surgery for intractable epilepsy.” Epilepsy Behav 43: 122–127.

Wedlund, E. W., L. Nilsson, A. Erdner och T. Tomson (2012). ”Long-term follow-up after comprehensive rehabilitation of persons with epilepsy, with emphasis on participation in employment or education.” Epilepsy Behav 25: 219–223.

Zarroli, K., J. I. Tracy, M. Nei, A. Sharan och M. R. Sperling (2011). ”Employment after anterior temporal lobectomy.” Epilepsia 52: 925–931.

Johan Zelano är specialistläkare i neurologi vid Sahlgrenska universitets­ sjukhuset och docent i neurologi vid Göteborgs universitet. Han forskar bland annat om livskvalitet vid epilepsi, sjukdomens socioekonomiska konsekvenser och jämlikhet i tillgång till epilepsisjukvård.

EPILEPSI I ARBETSLIVET E N VÄ G L E D N I N G Epilepsi kan ge upphov till komplexa frågor om arbetsmiljö, sjukskrivning och rehabilitering. Bristande förståelse för epilepsi som en dold funktionsnedsättning kan medföra orimliga krav i arbetslivet.

Omvänt kan felaktiga uppfattningar om epilepsi orsaka omotiverade hinder.

I denna bok ges kunskap och praktisk vägledning om epilepsi ur ett arbetslivsperspektiv. I kortfattade avsnitt presenteras aktuell kunskap och olika aktörers roller. Vägledning ges avseende sjukskrivning, samsjuklighet, arbetsförmågebedömning, rehabilitering och arbetsmiljö – såväl fysisk som psykosocial. Särskilda yrken beskrivs också, som yrkeschaufförer, piloter och sjömän.

Boken beskriver också epilepsi i arbetslivet på samhällsnivå. Fakta om sysselsättningsgrad och sjuktal vid epilepsi presenteras, liksom aktuella forskningsresultat om arbetets betydelse för livskvalitet vid epilepsi. Vidare beskrivs vanliga hinder som personer med epilepsi rapporterat från arbetslivet.

Målgrupper är studerande eller yrkesverksamma som möter personer med epilepsi inom sjukvården, företagshälsovård eller privat rehabilitering. Boken riktar sig också till arbetsgivare och andra med ansvar för sjukskrivna medarbetares återgång i arbete, samt andra aktörer som behöver kunskap om epilepsi.

Till Epilepsi i arbetslivet hör ett digitalt material som kan användas i föreläsnings- och undervisningssammanhang. Materialet hittar du på bokens webbsida, studentlitteratur.se/40511.

Art.nr 40511

studentlitteratur.se