9789144126708

Etik

I PSYKIATRISK VÃ…RD

REIDAR PEDERSEN PER NORTVEDT (RED.)

Originalets titel: Etikk i psykiske helsetjenester Copyright © Gyldendal Norsk Forlag AS 2017. [All rights reserved.]

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access.

Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad.

Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare.

Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning.

Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 39968 ISBN 978-91-44-12670-8 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2020 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Översättning: Karin Ruthman & Mia Ruthman Sakgranskning: Gunilla Silfverberg Formgivning inlaga: Helena Jansson Ombrytning inlaga: Team Media Sweden AB Formgivning omslag: Jesper Sjöstrand/Metamorf Design Group Omslagsbild: Shutterstock Printed by Eurographic Group, 2020

INNEHÅLL

FÖRORD

13

INLEDNING

15

1 Vad är etik?

19

M O R T E N M AG E L S S E N & R E I DA R P E D E R S E N

Etiska grundbegrepp Etiska dilemman och etisk analys Juridik och etik Etiska teorier Pliktetik Konsekvensetik Dygdetik Naturrättsetik ”De fyra principernas etik” Kasuistisk etik Yrkesetik Omsorgsetik, närhetsetik och feministisk etik Diskursetik Vilken nytta har vi av etiska teorier?

Mänskliga rättigheter Sammanfattning Litteraturförteckning

© S T U D E N T L I T T E R AT U R

19 21 23 24 25 27 28 30 31 33 33 35 36 38 39 41 42

5

2 Omdöme, osäker­het och ödmjukhet i psykiatrisk hälsooch sjukvård

45

R E I D U N FØ R D E , P E R N O R T V E DT, R E I DA R P E D E R S E N & M A R I T H E L E N E HEM

Grundläggande förutsättningar för professionellt omdöme Diagnostiskt omdöme och problem­­förståelse – ett skört pussel Sjukdomshistorien från patient och anhöriga Klinikerns bakgrundskunskap Omedvetna känslor hos yrkesutövaren Normalitetsdefinitioner Icke-verbal kommunikation Klinikens yttre ramar Betydelsen av kulturskillnader ”Handlingsbedömningen”: Vad är rätt att göra?

Omdömet kan svikta Sammanfattning Litteraturförteckning

47 50 50 51 52 52 53 53 54 55 57 58 59

3 Patientens perspektiv i psykiatrisk vård

61

R E I DA R P E D E R S E N , R E I D U N N O R VO L L & DAG F I N N B J Ø R G E N

Brukare eller patient?

Varför är patientens perspektiv viktigt?

Politiska och juridiska motiv Etiska motiv Epistemologiska motiv Hur inkludera patientens perspektiv i psykiatrisk vård?

Synen på patienten Uppfattningar om behandling och vårdkvalitet Synen på tvång Synen på patientens förmåga till medverkan och dialog Hur inkludera patientens perspektiv och hur reducera och hantera skillnader i förståelse?

Sammanfattning Litteraturförteckning

6

63 65 65 66 74 76 77 81 84 87 89 93 95

© S T U D E N T L I T T E R AT U R

4 Vad är ”psyk-­dom”? – sjukdoms­begreppets etik

101

BJØRN HOFMANN

Vad är psyk-dom?

Historisk flyktighet Normativa definitioner av psykiska sjukdomar Speciell tolkning Speciella symtom Stigma Förändrad personlighet Tillräknelighet, ansvar och straff Vetenskapstraditioner och verifierbara hypoteser Psykdomens säte Psykisk sjukdom påförs och påverkas av närmiljön Sjukdomsbegreppets etik Sjukdom som något ont Sjukdom påkallar uppmärksamhet och skyldighet att hjälpa Ge och frånta rättigheter Sjukdom som avvikelse från en norm Sjukdom för att friskriva från ansvar och legitimera användning av tvång Sjukdom som förklaring Diagnosernas etik Sjukdomsteoriernas etik Medikalisering Underdiagnostik, överdiagnostik och slumpmässiga fynd Sammanfattning Litteraturförteckning

© S T U D E N T L I T T E R AT U R

102 103 104 106 107 109 110 111 112 113 114 116 116 117 117 119 120 122 123 127 129 131 132 134

7

5 Autonomi, infor­me­rat samtycke och besluts­kompetens

139

R E I DA R P E D E R S E N & T R O N D F. A A R R E

Det informerade samtycket Om information och frivillighet Om samtyckeskompetens Om patienten saknar s­ amtyckeskompetens ECT – krav på samtycke Sammanfattning Litteraturförteckning

140 141 142 146 147 147 147

6 Anhöriga i psykiatrisk vård

149

R E I DA R P E D E R S E N & B E N T E W E I M A N D

Anhörigas olika roller och situation Några centrala etiska dilemman och andra faktorer som försvårar anhörigsamarbetet Föräldrar till minderåriga Om barn som anhöriga Skadliga relationer och v­ årdpersonalens ansvar Välfungerande anhörigsamarbete – en grundläggande etisk utmaning Professionella paradigm (tankemönster) och prioriteringar Några etiska dilemman för anhöriga Åtgärder för att stärka ­anhörigsamarbetet Informationsutbyte Organisering av vårdtjänsterna Dialog även om anhörigsamarbete Om delaktighet Etisk reflektion Sammanfattning Litteraturförteckning

8

151 154 155 156 156 157 157 158 159 159 160 161 162 163 163 164

© S T U D E N T L I T T E R AT U R

7 Etiska dilemman vid användning av tvång

169

TO N J E LO S S I U S H U S U M , M A R I T H E L E N E H E M , R E I DA R P E D E R S E N & T R O N D F. A A R R E

Olika former av tvång Formellt tvång Informellt tvång Upplevt tvång Centrala etiska problemställningar vid användning av tvång Respekt för patientens autonomi och beslutskompetens Medmänsklighet och omsorg Bristfälligt kunskapsunderlag för användning av tvång Inte skada-principen Geografisk variation som etisk utmaning Tvångsbehandling med läkemedel Kan användningen av tvång minskas?

Sammanfattning Litteraturförteckning

170 170 174 175 175 176 178 179 180 181 182 184 185 187

8 Kränkningar i mötet med psykiatrisk vård

191

M A R I T H E L E N E H E M , TO N J E LO S S I U S H U S U M & P E R N O R T V E DT

Begreppsförklaringar Olika former av kränkningar Psykiska och verbala kränkningar Fysiska kränkningar Sexuella kränkningar Kränkningar som en konsekvens av kultur och struktur Hur kan man förebygga och reparera kränkningar?

Att utveckla medkännande ­och självmedvetenhet Etisk uppmärksamhet och förebyggande av kränkningar Sammanfattning Litteraturförteckning

© S T U D E N T L I T T E R AT U R

192 193 193 198 199 200 203 203 205 209 210

9

9 Självmord, etik och tvång

215

K I M L A R S E N & R E I DA R P E D E R S E N

Några centrala fakta om själv­mord och lagstiftning i Norge Samhällets syn på självmord genom historien Synen på självmord under antiken Synen på självmord i kristendomen och andra religioner Argument mot kyrkans fördömande av självmord Avkriminalisering och suicidalitet som psykisk sjukdom Lagstiftningen i dag i Norge Argument för och emot tvång och hjälpplikt vid suicidalitet Respekt för patientens autonomi Medmänsklighet Inte skada Rättvisa Sammanfattning Litteraturförteckning

217 218 219 219 221 224 227 228 229 232 238 240 243 245

10 Etiska dilemman i samband med tystnadsplikt

249

R E I D U N FØ R D E & R E I DA R P E D E R S E N

Etiska gråzoner Information till anhöriga Tystnadsplikt, hänsyn till andra och anmälningsplikt Patientjournal och tystnadsplikt Medier Är människor med psykiska störningar speciellt sårbara?

Sammanfattning Litteraturförteckning

10

250 251 253 256 258 259 260 260

© S T U D E N T L I T T E R AT U R

11 Systematisk reflektion över etiska problem­ställningar

263

E L I S A B E T H G J E R B E R G , L I L L I A N L I L L E M O E N , R E I D U N FØ R D E & B E R T M O L E W I J K

Reflektion Reflektionens betydelse för lärande och professionell utveckling Etisk reflektion Vad är en etisk fråga?

Modeller för etisk reflektion Etisk reflektion med SME-modellen som struktur Dilemmametoden Sokratisk dialogmetod Skillnader mellan metoderna Arenor för etisk reflektion Reflektionsgrupper Att leda etisk reflektion Förankring i organisationen Samarbete mellan kliniska etikkommittéer och reflektionsgrupper Erfarenheter av och betydelsen av etikarbete i psykiatrin Sammanfattning Litteraturförteckning

265 267 269 270 272 273 279 281 283 284 284 289 292 293 293 295 296

OM FÖRFAT TARNA

301

REGISTER

307

© S T U D E N T L I T T E R AT U R

11

FÖRORD

Idén till denna bok uppstod genom vår forskning, undervisning och föreläsningsverksamhet – både ute på fältet och i vår akademiska verksamhet.

Behovet av en sådan bok har kanske ökat ännu mer medan vi har arbetat med den: kraven på att patient och anhöriga ska vara delaktiga har ökat, reglerna om tvångsvård håller på att förändras, kunskapsunderlaget i psykiatrisk vård utmanas på nya sätt, läkemedelsfri behandling har blivit ett myndighetskrav och frågan om huruvida hälso- och sjukvården och vårdpersonalen bör bidra till att skydda samhället mot farliga personer diskuteras livligt.

Vi hoppas att denna bok ska göra det enklare för studenter, hälsooch sjukvårdspersonal och andra intresserade att sätta sig in i komplexa och kontroversiella etiska dilemman i den psykiatriska vården samt att diskutera och hantera sådana svårigheter med berörda parter. Många av frågorna debatteras ofta i det offentliga rummet. Det säger en del om hur viktiga och svåra de är.

Läroböcker i medicinsk etik och vårdetik handlar vanligtvis om somatisk vård. Det har fram till nu saknats en norsk läro- eller fackbok i etik med särskilt fokus på psykiatrisk vård, trots att psykiska sjukdomar är en viktig del i både grundutbildningar och fortbildningar av vårdpersonal vid högskolor och universitet. Ämnet har angripits tvärvetenskapligt.

De olika författarna har bakgrund inom medicin/psykiatri, omvårdnad, psykologi, sociologi, socialt arbete, juridik, etik och filosofi samt som brukarrepresentanter. Även internationellt finns det få läroböcker i etik med särskild inriktning på psykiatri.

Syftet med den här boken är att integrera relevanta etiska teorier och principer med aktuell empirisk forskning och med lagar som är relevanta för psykiatrisk vård. Som redaktörer vill vi rikta ett stort tack till samtliga författare som har bidragit med sin kompetens. © S T U D E N T L I T T E R AT U R

13

F ö rord

Vi vill även tacka Gyldendal Akademisk och förlagsredaktör Randi Grønseth för goda redaktionella insatser och för viktiga initiativ i projektet. Tack även till de externa konsulter som med sina specialistkunskaper har tillfört mycket till denna bok.

Oslo, november 2017 Reidar Pedersen och Per Nortvedt (red.)

14

© S T U D E N T L I T T E R AT U R

INLEDNING

Anställda i hälso- och sjukvården ställs inför många olika etiska utmaningar i sitt arbete, och det gäller även i psykiatrin. En etisk utmaning kan definieras som en situation där det råder tvivel, osäkerhet eller oenighet om vad som är rätt eller fel, bra eller dåligt.

För att vara en skicklig professionsutövare i den psykiatriska hälso- och sjukvården räcker det inte att vara yrkeskunnig, följa lagar eller utföra alla moment till punkt och pricka. Vi måste även kunna ta ett steg tillbaka och reflektera över varför vi gör som vi gör, och vi måste, tillsammans med övrig personal, patienter och anhöriga, kunna diskutera om det finns bättre sätt att hjälpa patienten. Syftet med denna bok om etik i psykiatrisk vård är att ge läsaren begrepp, teorier, kunskap och verktyg som kan användas för att göra detta på ett systematiskt sätt. Etik kan uppfattas som den systematiska reflektionen över vårt handlande och vår moral. Det är viktigt med etisk reflektion för att utveckla psykiatrin, vården och yrkesutövarna.

Det finns många skäl till att det kan uppstå komplexa etiska dilemman vid psykisk sjukdom. En psykisk sjukdom eller störning kan påverka personens identitet, känslor, tankar, beteende och kommunikation, och den hänger nära samman med relationer till andra människor. Många av de diagnostiska etiketterna och behandlingsformerna är omstridda. Hur hälso- och sjukvårdspersonal och anhöriga förhåller sig till patienten, till exempel genom empati eller misstro, kan ha stor betydelse för diagnostik och förlopp. Den psykiska sjukdomen kan påverka patientens syn på behandlingen, och ofta används tvång. Relationer och sociala nätverk kan komma att sättas på prov. De anhöriga är ofta ett viktigt stöd för patienten, men de kan också själva drabbas av svårigheter till följd av patientens sjukdom, och ibland kan de anhöriga bidra till patientens lidande. Patient och anhöriga upplever ofta att personalen inte gör dem delaktiga i tillräck© S T U D E N T L I T T E R AT U R

15

I nledning

ligt hög grad. Arbetsmetoderna varierar och kunskapsunderlaget är ibland svagt för vissa åtgärder. Det finns många olika och konkurrerande teorier, förhållningssätt och ideologier. Psykiska sjukdomar kan få omfattande och långvariga konsekvenser för patient och anhöriga och är ibland stigmatiserande. Både historiskt och i dag finns exempel på allvarliga övergrepp på patienter med psykiska sjukdomar – utförda med goda intentioner av hälso- och sjukvårdspersonal. I vissa fall kan en psykisk sjukdom eller störning göra patienten farlig för andra eller sig själv, och psykisk sjukdom kan även ge straffrihet. Lagstiftningen är i ständig förändring. I Norge är till exempel brist på samtyckeskompetens sedan 2017 ett av villkoren för användning av tvång även i psykiatrin, och patientens rätt att medverka har stärkts. Det krävs dock hög etisk medvetenhet för att använda lagen på ett bra sätt. Det gäller inte minst i lagens gråzoner och när lagtexten överlåter mycket till professionsutövarens yrkesetiska omdöme. Etiken kan även hjälpa oss att navigera lite säkrare i en tid då lagar ständigt förändras och i det vi kan kalla ”lagtomma rum”.1 I dag finns till exempel knappast något stöd i lagen för användning av tvång i den kommunala psykiatrin samtidigt som den till följd av ökad decentralisering på senare år har fått större ansvar för de allra sjukaste patienterna.

I bokens första kapitel introduceras några grundläggande perspektiv: om etik (kapitel 1), omdöme (kapitel 2), patientens perspektiv (kapitel 3) och sjukdomsbegreppets etik (kapitel 4).

Därefter presenteras och diskuteras en del centrala etiska frågeställningar eller teman som skapar många etiska dilemman: autonomi och samtycke (kapitel 5), samarbete med anhöriga (kapitel 6), användning av tvång (kapitel 7), kränkningar (kapitel 8), självmord (kapitel 9), tystnadsplikt (kapitel 10).

Bokens sista kapitel (kapitel 11) handlar om hur vi kan diskutera och hantera svåra etiska problem på ett systematiskt sätt.

Om vi ska använda ord som ”brukare” eller ”patient” och ”sjukdom” eller ”störning” (eller helt andra ord) är omdiskuterat. Vi har valt ett pragmatiskt angreppssätt, det vill säga att läsaren kommer att möta olika begrepp i olika delar av boken. I kapitel 3 och 4 står det lite mer om vad de olika begreppen står för.

1 I Sverige finns inga motsvarande ”lagtomma rum” då både lagstiftning och organisation av den psykiatriska vården skiljer sig åt från Norge.

16

© S T U D E N T L I T T E R AT U R

I nledning

Boken är inte heltäckande. Valet av kapitel och ämnen styrs dels av vad vi anser är centrala problemställningar inom psykiatrin, dels av befintlig etikforskning. Det finns generellt sett begränsat med forskning om etik i psykiatrin. Den forskning som finns har i första hand utförts i psykiatrisk slutenvård – ofta kopplat till de allvarligaste sjukdomarna och forskning om tvångsanvändning. Bokens tema präglas delvis av detta. Vi tror dock att en del av det som tas upp även har mer generell relevans för alla som arbetar inom psykiatrin. Samtidigt vill vi gärna ha återkoppling om sådant som borde ha funnits med. Det kanske kan bidra till att skapa en viktig grund för en framtida revidering av boken.

Detta är i första hand en bok om ”klinisk etik” – det vill säga om centrala etiska utmaningar som personalen kan möta i sitt arbete och hur dessa utmaningar kan hanteras. Det är inte en bok om grundläggande problem i psykiatrin. Det finns redan flera sådana böcker. Så vitt vi vet är detta den första boken i sitt slag på norska, och det finns heller inte många sådana böcker på engelska.

Flera av bokens kapitel handlar om spänningen mellan patientens autonomi och andra legitima hänsyn. Det gör att vissa kapitel överlappar varandra. Fördelen med det är att kapitlen i stort sett kan läsas oberoende av varandra och i den ordning som läsaren föredrar.

Bokens huvudfokus är patienten – och i ett kapitel patientens anhöriga – och de etiska utmaningar som hälso- och sjukvårdspersonal måste hantera i mötet med patienten och dennes anhöriga. Den berör i mindre utsträckning yrkesutövares olika synsätt och tvärprofessionellt samarbete.

De olika synsätt som finns bland professioner och i olika yrkesgrupper är dock viktiga för etiken. I psykiatrin kan det ibland verka som om olika yrkestraditioner i första hand skapar problem. I etiken är det framför allt en styrka med många olika perspektiv, förutsatt att oenigheten och de olika synsätten kan hanteras på ett konstruktivt sätt. Vi anser att detsamma kan gälla för den praktiska yrkesutövningen generellt.

Etisk reflektion utifrån konkreta fall och dilemman (som beskrivs i bokens sista kapitel) fungerar utmärkt som utgångspunkt för tvär­ professionella diskussioner för att öka medvetenheten om egna och andras fördomar, värderingar och tänkesätt, för att identifiera vad man inte vet, för att hitta nya och bättre lösningar samt för att förändra kulturen både internt bland vårdpersonalen och i mötet med patienter och anhöriga (Hem m.fl. 2017). Denna bok kan kanske bidra till att bygga några broar © S T U D E N T L I T T E R AT U R

17

I nledning

och utveckla något av den potential som finns i olika perspektiv på och förhållningssätt till psykisk sjukdom – ett komplext fenomen där det fortfarande är mycket vi inte vet.

Samtidigt kan vi erkänna för läsaren att det knappt finns ett enda kapitel i denna bok som inte har diskuterats häftigt bland författarna eller som det inte ligger flera års kontroverser bakom. Det går nog inte att skriva en bok som denna utan att provocera någon. Om boken kan bidra till debatt och kritisk reflektion bland studenter, hälso- och sjukvårdspersonal, brukare, anhöriga, chefer, politiker eller forskare har vi uppnått ett viktigt mål.

LITTERATURFÖRTECKNING Hem, M.M., Molewijk, B. & Pedersen, R. (2017). Systematisk etikkrefleksjon gjør en forskjell. Et ressurshefte for etikkrefleksjonsgrupper i psykisk helsevern. Oslo: Senter for medisinsk etikk. Universitetet i Oslo.

18

© S T U D E N T L I T T E R AT U R

PATIENTENS PERSPEK TIV I PSYKIATRISK VÅRD

3

REIDAR PEDERSEN, REIDUN NORVOLL & DAGFINN BJØRGEN

Det har under historiens gång varit vanligt att yrkesutövarna i hälso- och sjukvården, till exempel psykiatrer, i huvudsak definierade vad som var god hälso- och sjukvård eller vad som var bra för patienten. På 1960-talet inriktades politiken och många fackområden (inklusive etiken) mer på att lyfta fram patientens röst utifrån ett medborgarrättsligt perspektiv och sedan 1990-talet har patienträttigheterna förstärkts i många länders hälso- och sjukvårdslagstiftning.

Huvudregeln är informerat samtycke, som är det sätt på vilket hälsooch sjukvården operationaliserar respekten för patientens autonomi i (se kapitel 1 och kapitel 5). Det informerade samtycket förutsätter individuellt anpassad information, rätt att i så stor utsträckning som möjligt samtycka till eller säga nej till behandling samt att den vård som erbjuds utformas i samarbete med patienten (se kapitel 3). Många patienter upplever trots det fortfarande att de inte blir sedda, förstådda, lyssnade på eller delaktiga när de behöver professionell hjälp för en psykisk sjukdom (Norvoll & Pedersen 2018). Lagar och rättigheter är viktiga men räcker ofta inte för att förändra dominerande arbets- och tankesätt. Det kan kräva både ny kunskap och attitydförändringar. Vårdrelaterad kunskap och evidens är viktigt men räcker inte för att få med patientens perspektiv. I dag har vi mer forskning om följder av behandling och förebyggande metoder än någonsin tidigare.

Men detta räcker inte för att avgöra vad som är bra behandling och ett bra möte i vården för den enskilda patienten. För att den vården ska gagna patienterna måste vårdgivarna även sätta sig in i den enskilda patientens perspektiv. I många viktiga frågor saknas även evidens, till exempel om konsekvenser av olika former av tvång. I sådana situationer är kanske patientens röst och egna erfarenheter särskilt viktiga att få fram.

Att inkludera patientens perspektiv kan innebära särskilda svårigheter © S T U D E N T L I T T E R AT U R

61

R eidar P edersen , R eidun N orvoll & D agfinn B jørgen

i psykiatrisk vård. Detta beror delvis på att psykisk ohälsa kan påverka förmågan att välja fritt och rationellt (Wertheimer 1993). Autonoma handlingar och ett giltigt informerat samtycke förutsätter beslutskompetens. Psykisk ohälsa (liksom andra typer av hälsoproblem) kan påverka patientens beslutskompetens, rationalitet, motivation och ambivalens, och det gäller i synnerhet allvarligare psykisk sjukdom. Beteenden vid till exempel psykos kan ha en annan logik som kan vara svår att förstå, eftersom röster kan befalla patienten att göra något speciellt och leda till att denne ser sådant som ingen annan ser. I vissa situationer – till exempel vid akut försämring av en allvarlig psykisk sjukdom – kan paternalism och tvång vara legitimt. Detta kan dock ha lett till att patientens synpunkter generellt fått för litet utrymme i psykiatrisk vård (Ekecrantz 1995; Norvoll & Pedersen 2017; se även kapitel 7) även i situationer där patienten borde ha fått bestämma mer. Det finns mycket som tyder på att till exempel patienter som tvångsvårdas inom psykiatrin har involverats för lite och för dåligt och att de i vissa situationer borde ha haft större inflytande över viktiga behandlingsbeslut (Norvoll & Pedersen 2017). Detta var en viktig orsak till lagändringarna (se kapitel 5 och kapitel 7).

Dessutom har antagandena om att det finns ett objektivt svar på vad som är god behandling och att vårdpersonalen kan definiera vad som är bäst för patienten varit relativt framträdande. Inom etiken har teorier dominerat som förutsätter att aktörerna är rationella. Det har förekommit ett relativt svagt intresse för hur moralisk perception, bedömningsförmåga och handlingar – för patienten, vårdpersonalen och de närstående – påverkas av omedvetna processer, känslor, kunskap, erfarenheter, intressen och psykiska problem.

I vissa sammanhang finns det dåligt med kunskap om patienternas egna bedömningar om hälso- och sjukvården. Förutsättningarna för att lyfta fram patientens perspektiv kan också begränsas eller främjas beroende på hur vården organiseras och bedöms samt genom utbildning och forskning på hälso- och sjukvårdsområdet. Mycket tyder på att patienternas perspektiv inkluderas och framhålls mindre i den kliniska vardagen än i hälso- och sjukvårdspolitiska riktlinjer (Sivilombudsmannen 2016).

Detta kan bland annat bero på att organiseringen av vården i för liten utsträckning tar hänsyn till patienternas önskemål och perspektiv (Øye & Norvoll 2013) eller på brist på kompetens och osäkerhet om hur man kan inkludera patientperspektivet på ett bra sätt i den kliniska vardagen.

62

© S T U D E N T L I T T E R AT U R

3 P atientens perspektiv i ps y kiatrisk v å rd

Dessa faktorer kan också samverka. Till exempel kan bristande kompetens och incitament att inkludera patientens perspektiv göra att personalens intresse och uppmärksamhet i arbetet försämras.

I den första delen av det här kapitlet ska vi först titta närmare på varför patientens perspektiv är viktigt. I den sista delen av kapitlet kommer fokus att ligga på hur vi får med patientens perspektiv. Ett viktigt hinder för att inkludera patientens perspektiv är att vårdpersonalen ibland inte förstår eller inte kan fånga upp olikheter i patientens och personalens synsätt. Vi har därför ägnat en stor del av detta kapitel åt att fördjupa och diskutera några viktiga skillnader i förståelsen mellan anställda och patienter som har framkommit i forskningen och i yrkesutvecklingsprojekt. Hur vi förstår och missförstår andra beror bland annat på kunskap och erfarenhet, det som i hermeneutiken kallas för förståelsehorisont eller tolkningsram.

Vi tror att kunskap och medvetenhet om att yrkesutövare och patienter kan uppfatta samma fenomen på olika sätt kan bidra till att förbättra förståelsen för varandras perspektiv och förebygga missförstånd, och att detta är viktigt för att inkludera patientens perspektiv. Vårdpersonal lär sig ofta relativt lite om sådana skillnader i sin grundutbildning. Vi har därför valt att ge mer plats åt detta än vad som är vanligt i en bok om etik. Avslutningsvis handlar kapitlet mest om hur vårdpersonal kan bidra till att minska och hantera skillnader i förståelse och få med patientens perspektiv genom olika konkreta åtgärder och arbetssätt.

BRUKARE ELLER PATIENT? Det har diskuterats mycket inom psykiatrin om man bör använda begreppen ”patient”, ”klient” eller ”brukare”. Det är viktigt vilket begrepp vi väljer eftersom det kan ge olika grundperspektiv på vårdmottagarens sociala status, relationen mellan patient och vårdgivare samt synen på behandling.

Fram till 1990-talet var begreppet ”patient” det vanligaste i psykiatrin.

Därefter fick begreppen ”brukare” och ”brukarmedverkan” allt större betydelse. Begreppet ”brukare” är ett mångfasetterat begrepp med olika historiska, epistemologiska och politiska betydelser. Dessa kan delas in i fyra huvudperspektiv (Andreassen 2013):

© S T U D E N T L I T T E R AT U R

63

R eidar P edersen , R eidun N orvoll & D agfinn B jørgen

1. Ett förbrukarperspektiv som betonar patienten som konsument av vårdtjänster utifrån marknadsorienterade principer (Ørstavik 2002).

2. En politisk målsättning om ett demokrati- och medborgarperspektiv i hälso- och sjukvården mer generellt.

3. En social rörelse av människor med psykiska problem som går samman, till exempel i brukarorganisationer, för att uppnå social och ­politisk förändring som kan bidra till minskad stigmatisering, bättre levnadsvillkor och bättre vård (”brukarrörelsen”).

4. De olika professionernas yrkesetik inom vård och socialtjänst, ofta inspirerad av politik och brukarrörelsen.

Dessa betydelser omfattar dels olika grundläggande perspektiv på brukarbegreppet, till exempel i synen på patienten som ”konsument” jämfört med ”underordnad” (Westerlund 2012), dels olika ideal för patientrollen – till exempel allt ifrån en som underkastar sig läkarens rekommendationer till en konsument som fattar egna beslut efter att ha blivit informerad ­(Emanuel & Emanuel 1992). Det finns även många överlappande förståelser, och i dag är exempelvis enigheten stor vad gäller behovet av att få vård och att det är viktigt med medverkan oavsett om man kallas ”brukare” eller ”patient”.

I begreppen ”brukare” och ”brukarmedverkan” läggs samtidigt större vikt vid medverkan och möjlighet att påverka vården än i det klassiska patientbegreppet (Westerlund 2012). En brukare av hälso- och sjukvård definieras ofta som en person som har en aktivare och friare roll i förhållande till vården och en mer jämlik samarbetsrelation med vårdpersonalen än den traditionella ”patienten” (även om brukaren fortfarande kan vara beroende av vård). En brukare är i detta perspektiv en person som är expert på sitt eget liv och som utifrån sina preferenser och behov fattar egna beslut i vården. Brukarrörelsen anser också att psykiatrins fokus på patientens bristande insikt och irrationalitet (i synnerhet vid allvarlig sjukdom) ofta innebär ett för paternalistiskt tankesätt där brukaren inte får möjlighet att pröva sig fram. Behandlingen bör därför i större utsträckning riktas mot ”empowerment” (egenmakt) och ”recovery” (återhämtning) där brukaren själv får möjlighet att definiera vad som är viktiga mål i vederbörandes eget liv och ta vissa risker, eftersom eventuella ”misstag” kan vara viktiga källor till att lära sig hur man ska hantera sina problem så bra som möjligt.

64

© S T U D E N T L I T T E R AT U R

3 P atientens perspektiv i ps y kiatrisk v å rd

Från professionernas håll framhålls att betoningen på brukarmedverkan kan dölja patientens sårbarhet, vårdberoende och betydelsen av en god relation mellan patienten och vårdpersonalen (Hem 2013). Det finns även vissa klara begränsningar i synen på patienten som konsument. Det gäller särskilt vid allvarliga sjukdomar, vid bristande beslutskompetens eller när patienten utgör en fara för sig själv eller andra. I vissa situationer, när patienten är allvarligt sjuk och inte i stånd att fatta egna beslut, är det viktigt att vårdpersonalen bestämmer efter att ha gjort noggranna bedömningar av vad som är det bästa för patienten.

I det här kapitlet och i boken i övrigt kommer vi att i första hand lyfta fram brukarperspektiven från den sociala brukarrörelsen, hälso- och sjukvårdspolitiken och etiken, och inte marknadsperspektivet. Dessutom anlägger vi en pragmatisk förståelse där vi använder begreppen patient och brukare om vartannat och mer eller mindre synonymt – i betydelsen ”en person som tar emot vård”.

VARFÖR ÄR PATIENTENS PERSPEKTIV VIKTIGT? Det finns olika motiv till varför vi bör betona patientens perspektiv, och dessa är ofta nära kopplade till varandra. Motiven har olika styrkor och svagheter och kan komplettera varandra. Utöver politiska och juridiska motiv finns även många etiska och epistemologiska aspekter.

POLITISK A OCH JURIDISK A MOTIV Den ökade betoningen på brukarmedverkan har sin bakgrund i en ny politisk förvaltningspolitik i Norge på 1990-talet som ville stärka demokratioch medborgarperspektivet i hälso- och sjukvården (Andreassen 2013).

Ett viktigt politiskt motiv för ökad brukarmedverkan både internationellt och nationellt var att man skulle uppnå en effektivare resursfördelning i den offentliga sektorn, ökad kvalitet och mer brukarinriktning genom att använda information om brukarnas erfarenheter och nöjdhet.

Flera nationella undersökningar vid denna tid visade att brukare med stora behov, och i synnerhet personer med psykiska hälsoproblem, ofta fick för lite relevant hjälp från hälso- och sjukvården. Därför måste patienterna aktivt tas med i planeringen av behandling och uppföljning, och organi© S T U D E N T L I T T E R AT U R

65

R eidar P edersen , R eidun N orvoll & D agfinn B jørgen

sationer för brukare av psykiatrisk hälso- och sjukvård måste stärkas och få inflytande över hur vården utformas.

Brukarrörelsen stödde den politiska satsningen på ökad brukarmedverkan. Den har bland annat varit viktig för att stimulera till social rättvisa och ökat människovärde genom att arbeta för rättigheter och minskad diskriminering och mot en negativ asymmetri i makt- och kunskapsförhållanden (Oaks 2011).

I dag har brukarmedverkan blivit en viktig del av hälso- och sjukvårdspolitiken genom lagstiftning och vårdpolitiska styrningsideal, större vikt vid funktionsnedsattas rättigheter och en ökad demokratisering av psykiatrin (Ham 2013).

De politiska motiven för brukarmedverkan är samtidigt också föremål för diskussion. Till exempel kan betoningen på patientens självständighet och förmåga att handskas med sina egna besvär (coping) ibland uppfattas som motiverad av en vilja att minska de offentliga utgifterna till sårbara grupper med omvårdnadsbehov. Dessutom kan spänningarna i de olika styrningssignalerna underkommuniceras. Man kan till exempel både skapa förutsättningar för ökad brukarmedverkan och samtidigt kräva att yrkesutövarna ska effektivisera och prioritera i enlighet med generella professionella standarder eller politiskt beslutade ramar, snarare än att anpassa vården till patientens individuella önskemål.

ETISK A MOTIV Vi kommer här att presentera motiven utifrån fem av de mest centrala etiska inriktningarna.

Principbaserad etik Enligt den principbaserade etiken bör vi alltid väga de fyra principerna medmänsklighet, inte skada, rättvisa och respekt för patientens autonomi mot varandra i hälso- och sjukvården (se kapitel 1). Även om professions­ utövarnas syn på vad som är bäst för patienten (medmänsklighet), vad som kan vara till skada för patienten (inte skada) och likabehandlingsprincipen (rättvisa) är viktig måste vi alltid också ta hänsyn till patientens autonomi. Den principbaserade etiken beskriver hur detta kan ske genom det informerade samtycket. Det innebär att vi alltid bör försöka ta reda på

66

© S T U D E N T L I T T E R AT U R

3 P atientens perspektiv i ps y kiatrisk v å rd

vad patienten vill eller skulle ha velat (se kapitel 5). Detta förutsätter bland annat att information anpassas till patientens förutsättningar att förstå.

Detta kan inte göras utan att vi försöker få insikt i patientens perspektiv och ståndpunkt.

Patientautonomi och brukarmedverkan innebär att den som berörs av ett beslut eller är brukare av tjänster ska ha inflytande över besluts­ processer och vårdens utformning, till exempel genom att välja bland olika åtgärder som är ungefär likvärdiga med tanke på nytta och kostnader.

Det innebär att patienter som huvudregel har rätt att säga nej till det som vårdpersonal anser är nödvändig vård. Sådan medverkan förutsätter ömsesidig respekt mellan brukare och vårdpersonal, erkännande av att bådas sätt att se på situationen är viktig, dialog med ömsesidigt utbyte av information samt beslutsprocesser som bygger på gemensam förståelse.

Detta kräver en mer likvärdig relation mellan yrkesutövare och brukare, att brukares egna val och resurser tas på allvar, att man erkänner den enskilda brukarens kunskap om sig själv och sina mål och strategier samt att man tillsammans tar reda på vad som på ett positivt sätt bidrar till brukarens hälsa och livskvalitet. Respekten för patientens autonomi fokuserar främst på patientens styrkor och resurser.

Utgångspunkten är att alla patienter är beslutskompetenta om det inte finns goda skäl att tro något annat (se kapitel 5). Viktiga utmaningar när det gäller principbaserad etik är hur man kan ge information på ett bra sätt, hur man bedömer beslutskompetens och hur man kan väga de olika principerna mot varandra samt vad som bör utgöra gränserna för patientens självbestämmande. Ska till exempel en patient med ökad självmordsrisk kunna motsätta sig vård? Se kapitel 9 för en närmare diskussion om detta, bland annat mot bakgrund av den principbaserade etiken.

Pliktetik Enligt Immanuel Kants pliktetik kännetecknas människan av sin förmåga att vara självstyrande eller autonom. För att vi ska kunna handla autonomt måste denna förmåga respekteras av andra. Av detta följer att ett gott samhälle måste se till att alla medborgare har förutsättningar att kunna handla autonomt, till exempel genom hur lagar och rättigheter bestäms och hur viktiga beslut fattas. Autonomi betyder inte här att följa sina begär eller att göra precis vad man vill, utan att ha förmågan att sätta upp © S T U D E N T L I T T E R AT U R

67

R eidar P edersen , R eidun N orvoll & D agfinn B jørgen

egna mål, välja ut medel och motivera dessa i enlighet med det så kallade kategoriska imperativet. Kants imperativ har formulerats på olika sätt, till exempel ska du alltid: handla endast enligt den maxim eller regel som du samtidigt kan acceptera som allmän lag (universaliserbarhetsprincipen); handla så att du aldrig behandlar mänskligheten, vare sig i din egen eller någon annan person, bara som ett medel utan alltid tillika som ett ändamål (humanitetsprincipen; se även kapitel 1).

Att tvinga eller ignorera en patient utan att ta hänsyn till vad denne själv vill eller önskar, eller skulle ha velat i en bättre fas, eller att vård­ personalen definierar mål och medel oberoende av önskemål och värderingar hos den de ska hjälpa, är exempel på brott mot Kants pliktetik.

Patientens perspektiv och tankar om vad som är viktigt för vederbörande och hur man kan nå de viktigaste målen måste med andra ord komma fram och respekteras.

Kant var emellertid också tydlig med att alla människor inte har förmågan till självbestämmande, exempelvis små barn och människor med nedsatt kognitiv förmåga. En viktig fråga – som Kants pliktetik inte ger något tydligt svar på – är vilka människor som inte är autonoma och hur vissa sjukdomar kan påverka människors autonomi samt vilka konsekvenser det bör få för hur dessa bör medverka. Hur påverkar till exempel en svår depression eller en psykos en människas förmåga att motivera sina val utifrån universaliserbara normer?

Konsekvensetik Enligt konsekvensetiken är det summan av konsekvenserna, till exempel nytta, kostnader och biverkningar, för alla berörda parter som avgör huruvida en handling är rätt eller inte (se kapitel 1). Konsekvenserna av en handling varierar beroende på vem man frågar och måste alltså bedömas av alla som berörs av frågan, inte bara av vissa delar av befolkningen eller av dem med störst yrkeskompetens. För att kunna fatta ett bra beslut i hälso- och sjukvården och för att kunna utvärdera en behandling måste med andra ord patienten tillfrågas – till exempel om vad som är problemet, vilka preferenser patienten har när det gäller möjliga lösningar och vilken effekt och vilka biverkningar denne fått av tidigare behandling.

Patienten kan ha värderingar och mål i livet – långt bortom hälso- och sjukvård – och dessa kan påverka patientens syn på nyttan av exempelvis

68

© S T U D E N T L I T T E R AT U R

3 P atientens perspektiv i ps y kiatrisk v å rd

mediciner. Ett exempel är en patient med psykossjukdom som föredrar att ha vissa symtom ibland och att kunna arbeta emellanåt, framför att ta en så hög dos neuroleptika att symtomen försvinner men arbetskapaciteten försämras.

John Stuart Mill, som är en av de mest centrala filosoferna inom konsekvensetiken, var en stark försvarare av individens frihet att fatta beslut på egen hand, eftersom detta i slutändan skulle leda till störst nytta och utveckling av samhället, såvida det bara var individens intressen det handlade om. Att undanhålla information från patienten eller att låta bli att fråga denne för att yrkesutövaren tror att det vore bäst för patienten strider sannolikt mot Mills moralfilosofi (Mill 1959). Undantag från denna regel är om det råder fara för andra och om det handlar om omogna människor (barn) eller en svårt förvirrad person. De exakta gränserna för dessa undantag klarlades aldrig av Mill.

Mycket tyder på att inkludering av patientens perspektiv samt dialog och samarbete i beslutsprocesser och om behandling ger bättre diagnostik och behandling. Utöver det ökar möjligheten för individuellt anpassade lösningar samtidigt som patientnöjdheten och tilliten till vården ökar. Det innebär att vi kan öka nyttan och kvaliteten på vården genom att betona patientens perspektiv.

Delaktighet i beslutsprocesser kan även ha positiv inverkan på patientens psykiska hälsa och upplevelse av behandlingen. Forskning om tvångsinläggning visar till exempel att patienter ofta upplever det som mindre obehagligt och kränkande om de involveras i beslutsprocessen allteftersom och att man lyssnar på deras synpunkter. Dessutom visar socialpsykologisk forskning att brist på frihet och upplevelse av självkontroll kan skapa ilska och motstånd, eller ångest, depression och inlärd hjälplöshet (Bennett m.fl.

1993; Monahan m.fl. 1995). Det kan vara psykiskt påfrestande att sakna inflytande över beslut och informationskontroll. Att införliva patientperspektivet är därför viktigt även för att främja patienternas mentala hälsa.

Ur ett konsekvensetiskt perspektiv bör vi uppskatta värdet av de positiva konsekvenserna och väga detta mot eventuella kostnader och biverkningar av handlingen samt inkludera sannolikhetsberäkningar av de olika utfallen. Man behöver till exempel uppskatta hur mycket extra tid det kan ta att informera och utforska patientens perspektiv och om det finns patienter som kan bli oroliga eller påverkas negativt av närgående frågor eller detaljerad information. © S T U D E N T L I T T E R AT U R

69

Reidar Pedersen (red.) är professor och chef vid Senter for medisinsk etikk, Institutt for helse og samfunn, Det medisinske fakultet vid universitetet i Oslo.

Per Nortvedt (red.) är professor vid Senter for medisinsk etikk, Institutt for helse og samfunn, Det medisinske fakultet vid universitetet i Oslo.

Etik

I PSYKIATRISK VÅRD Etik i psykiatrisk vård integrerar relevanta etiska teorier och principer med aktuell empirisk forskning och med lagar som är relevanta för psykiatrisk vård. Författarna beskriver olika modeller för systematisk etisk reflektion och ger exempel på hur etiska utmaningar kan hanteras samt hur etikarbetet kan organiseras.

Boken belyser vanligt förekommande etiska utmaningar som kan uppstå i den kliniska verksamheten genom konkreta fallbeskrivningar, till exempel kring autonomi, tystnadsplikt, kränkningar, tvång, prioriteringar och samarbete med anhöriga.

Det har fram till nu saknats en svensk läro- eller fackbok i etik med särskilt fokus på psykiatrisk vård, trots att psykiska sjukdomar är en viktig del i både grundutbildningar och vidareutbildningar av vårdpersonal vid högskolor och universitet. I den här boken har ämnet angripits tvärvetenskapligt. De olika författarna har bakgrund inom medicin/psykiatri, omvårdnad, psykologi, sociologi, socialt arbete, juridik, etik och filosofi.

Boken riktar sig till studenter, hälso- och sjukvårdspersonal och andra intresserade som vill sätta sig in i komplexa och kontroversiella etiska dilemman i den psykiatriska vården.

Art.nr 39968

studentlitteratur.se