3
© Elina Sundström 2012 © Respektive textförfattare 2012 På omslaget: Linda Adolfsson Foto: Mathilda Hofling Tryck: SIA ETRA, Riga 2012 MBM Förlag Arbetargatan 23 A 112 45 Stockholm www.mbm-forlag.com ISBN 978-91-86505-15-8
4
– Jag skrev den här boken för att det är så viktigt för anhöriga barn att få plats, få stöd i andra och veta att de får känna alla k änslor som ibland upplevs som »förbjudna« när man l ever med en familjemedlem med funktionshinder eller sjukdom. Det hade jag b ehövt när jag var barn, hade en mamma som blivit förlamad och rullstolsburen och vi hade assistenter som gjorde det svårt att ha en privat familjesituation. Elina Sundström
5
6
Innehåll Inledande ord 11 Författarens förord 15
1. Hur du kan använda boken 19 2. Jag är viktig, och det har jag rätt att vara! 21 Risk- och skyddsfaktorer 25 Våga fråga om barnen 29 r e f l e k t i o n o c h d i s k u s s i o n 33
3. Hur påverkas barn av en familjemedlems funktionshinder eller sjukdom – och hur kan barnen få hjälp? 37 ”Jag hoppas att du kan hjälpa mig att uppnå mina drömmar, precis som du verkar ha uppnått dina” 40 ”Pappa är i Göteborg där alla döda finns” 54 Anknytning och affekter synas för att förstå dig själv 59 KBT -övningar att göra själv eller med en person du litar på 64
r e f l e k t i o n o c h d i s k u s s i o n 66
4. En hel familj i kris när ett barn blir sjukt 69 ”Det bästa är att han lever” 72 Håll inte de jobbiga känslorna för dig själv 82 Personalens vardagsteorier i vägen för att hjälpa barnen 87 Barnet på sjukhuset 94 r e f l e k t i o n o c h d i s k u s s i o n 97 7
5. När ett litet barn tvingas gå vidare efter en familjemedlems död 99 Sorgens ansikte kan prydas av leenden, men inuti råder kaos 102 r e f l e k t i o n o c h d i s k u s s i o n 106
6. Orättvisa, syskonstöd och att vilja vara den som är sjuk 109 Syskonstödjaren ser mig 1119 Hej Toni Berisa, syskonstödjare! 113 r e f l e k t i o n o c h d i s k u s s i o n 116
7. Att vara förälder till sin förälder 119 ”Jag pratar inte med henne förrän hon slutar dricka” 121 Att leva med en missbrukare är att leva ensam 123 Det låter som en klyscha, men livet blir bättre! 126 Att växa upp med en mor med utvecklingsstörning 133 Hur kan barn som anhöriga få stöd och hjälp? 136 r e f l e k t i o n o c h d i s k u s s i o n 140
8. Inte glömma sig själv 141 Ge aldrig upp! 143 Dikter från en stark och svag 147 Mamma behöver ju mig! 150 När mamma eller pappa inte längre minns 152 Ge uttryck för hela dig med gestaltterapi 155 r e f l e k t i o n o c h d i s k u s s i o n 159 8
9. Leva med en person med en psykisk störning 161 ”Du är inte längre välkommen i familjen” 164 Ensam kamp för att hjälpa en psykiskt sjuk bror 168 Hon bestämde sig för att göra mitt liv till ett helvete 177 ”Jag vet inte hur många år till jag orkar rädda henne” 180 I Pratbubblan och Pusselbiten är barnen i fokus 185 r e f l e k t i o n o c h d i s k u s s i o n 189
10. Ansvar och fördom – när en familjemedlem har funktionshinder 191 Lillebror är snäll, generös och drar samma Bellmanskämt varje dag 196 ”Vem är jag om jag inte hjälper pappa?” 201 ”Mamma, mamma, titta hon går som en gorilla!” 208 Han är inte som alla andra, men han är min egen, alldeles speciella bror 223 Startade nätverk för anhöriga till ryggmärgsskadade 230 r e f l e k t i o n o c h d i s k u s s i o n 234
11. Organisationer och nätsidor 239
12. Lästips, filmtips och referenser 249
13. Några ord att bära med sig 253
9
10
Författarens förord
Ofta uppmärksammas föräldrar eller äldre som vårdar sin partner som anhöriga. Men barn som har en familjemedlem som är sjuk eller har funktionshinder är också anhöriga! De påverkas, känner och funderar i allra högsta grad. Den här boken tillägnas barnen. Det här är en bok för dig som har en nära anhörig som har funktionshinder eller sjukdom. Den riktar sig också till dig som är verksam som personlig assistent, inom hälso- och sjukvården, förskola, skola eller övrig verksamhet där du är i kontakt med barn och unga. Boken kan för er användas i utbildningssyfte och för att få en inblick i hur barn i kris kan känna och hur du kan bemöta barnen. För dig som anhörig hoppas jag att du kan finna stöd i de personliga berättelserna i boken. Boken kan läsas i sin helhet eller så kan valda delar av boken användas i självhjälpsgrupper eller för att öka kunskap och tolerans bland skolelever. Även föräldrar kan ha stor behållning av boken. Personerna i boken berättar om situationer de har varit med om eller genomgår. Du möter både syskon och barn. De ger tillsammans en bred bild av hur det kan vara att vara ung och anhörig. Det mesta anhörigstöd och de flesta anhöriggrupper riktar in sig på äldre som tar hand om sina anhöriga. Men ungas anhörigskap är minst lika viktigt att stötta, särskilt då barn ofta inte kan sätta ord på sina känslor eller vågar visa vad de känner. 15
Upplevelserna i boken är personernas egna, subjektiva bild av verkligheten. Historierna står för dem, hur de har upplevt och känt, och det är mycket troligt att andra har upplevt situationerna på andra sätt. De anhöriga du möter i boken är anonymiserade och namn och platser är utbytta för att skydda deras och deras anhörigas integritet. Det är mitt beslut och handlar inte om att personerna inte står för de känslor de har. En del har skrivit själva, andra har jag intervjuat och skriver om. De som har skrivit själva står med sitt, anonymiserade, namn efter texten. De yrkesverksamma personerna ni möter i texten står med sina riktiga namn. Alla familjeförhållanden är olika och även om flera barn skulle vara med om precis samma situation upplever de den annorlunda och familjer agerar olika. Man kan inte heller säga vad som gör att en människa är och känner sig som hon gör. Är det familjesituationen som är orsak eller hade jag fått samma egenskaper ändå? Vad som är vad går inte att säga, men vad som är viktigt är att diskutera nuet. Och det viktigaste är att barnen får det stöd de eventuellt behöver – inte att fastslå orsak. Jag vill inte på något sätt bunta ihop folks ”problem”, för vad är norm egentligen? Var familj har sina bekymmer. Men i en familj där en av medlemmarna är funktionshindrad eller svårt sjuk kan det bli extra påfrestande för barn att växa upp. De barnen vågar många gånger inte prata om sin familjesituation. De kan vara rädda att såra familjemedlemmen och förvärra situationen. De glömmer sig själva och får eller tar för mycket ansvar. Om barnet inte vet vad sjukdomen eller funktionshindret betyder, kan de måla upp fasansfulla förklaringar och till och med skuldbelägga sig själva. Jag har skrivit den här boken för att jag själv hade behövt en sådan bok när jag var liten. Min mamma är ryggmärgsskadad och det har såklart påverkat hela familjen. Som liten hade jag behövt veta att jag har rätt att känna alla känslor som jag kände 16
men inte trodde att jag borde visa. Jag tror att man genom att höra andras berättelser, och få sätta ord på känslor och veta att det man känner är okej, gör att man växer som person och kan bearbeta det man är med om. Läs gärna vidare om temat barns känslor vid trauman i boken Barn i kris av Monica Fahrman. Huvuddelen av den här bokens fakta är hämtade från litteraturen som listas i referenslistan på sidan 249 och från de intervjuer jag gjort med professionella inom bokens ämnen. Se barnen, de undrar, även om de inte frågar rakt ut. De känner, även om det inte syns utanpå. Till dig som ung och anhörig: Glöm inte dig själv, du har rätt att vara viktig!
17
18
1. Hur du kan använda boken
Att läsa böcker med personer som man kan identifiera sig med och att samtala om böckerna med andra kan fylla ett terapeutiskt syfte. Metoden kallas biblioterapi eller litteraturterapi. Även att skriva själv fyller ett terapeutiskt syfte där du kan lära dig mer om dig själv och bearbeta händelser och känslor. Den här boken hoppas jag kan användas både som samtalsunderlag och för att öppna upp för dig att skriva din egen historia. Kapitlen i boken inleds med en frågeställning eller ett tema. Sedan kommer personliga berättelser, de har rubriker i handskriven stil. De texter som inte är undertecknade med ett namn är skrivna av mig. Därefter kommer en eller flera artiklar med yrkesverksamma av något slag, dessa har svart rubrik. Kapitlen avslutas med några frågor om de teman som diskuterats i be rättelserna, dessa sidor kallas ”Reflektion och diskussion” och har grå rubrik. Frågorna kan med fördel diskuteras tillsammans med andra, till exempel i en anhöriggrupp, med en kontaktperson eller tillsammans med en eller flera familjemedlemmar. Efter varje fråga finns plats där du kan skriva in dina tankar och funderingar. Är du ensam med frågorna men känner att du vill diskutera med någon, finns kontakter att finna under ”Råd och stöd” i slutet av boken. Var inte rädd att söka hjälp! Hjälp är
19
ingenting att skämmas för, utan smart för din egen utveckling och för ditt välmående. De berättelser som finns i boken är olika, men de har också mycket gemensamt. Jag tror att du kan finna stöd i andras be rättelser, även om deras situation inte är likadan som din. Men vi börjar med en förklaring av ny lagstiftning som sätter barnen i fokus.
20
2. Jag är viktig, och det har jag rätt att vara!
F N :s konvention om barnets rättigheter, allmänt kallad Barn-
konventionen, har funnits sedan år 1989. Sverige har ratificerat konventionen, vilket innebär att vi ställer oss bakom konventionen och ska arbeta för att rättigheterna följs. Barn är man upp till 18 års ålder. Barnkonventionen säger bland annat att barn ska få yttra sina åsikter och bli lyssnad på, få utvecklas och att barnets bästa ska komma i främsta rummet i ärenden som rör barnet. Länder kan inte bli straffade av F N om de bryter mot barnkonventionen, men de kan få öppen kritik inför de andra medlemsländerna. Barnperspektivet och barnets rättigheter enligt Barnkonventionen har nu skrivits in i svensk lag. Den 1 januari 2010 kom en lag om att barn, upp till 18 år, har rätt till råd, stöd och information om en vuxen som barnet varaktigt bor med har funktionshinder eller sjukdom. Stödet ska anpassas efter barnets ålder och mognad. Lagen är egentligen två lagändringar, en i Hälso- och sjukvårdslagen (HSL ), och en i Patientsäkerhetslagen (PSL ). De säger till viss del samma sak (se nedan). Lagändringen har arbetats fram eftersom det är känt att ”barn till föräldrar med en psykisk sjukdom löper risk att själv utveckla psykisk ohälsa. För att förebygga psykisk ohälsa är det därför viktigt att tidigt uppmärksamma barnen så att de får det stöd och den 21
information de behöver. Av samma orsaker är det viktigt att barn som anhöriga till de andra patientgrupperna som nämns i lagen också uppmärksammas och får stöd”, skriver författarna i rapporten Mod och mandat utgiven av Socialstyrelsen och Stiftelsen A llmänna Barnhuset. Nedanstående utdrag ur den nya lagändringen är taget från samma rapport. Den nya bestämmelsen i HSL (2 g §): Hälso- och sjukvården ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med 1. har en psykisk störning eller psykisk funktionsnedsättning, 2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, eller 3. är missbrukare av alkohol eller annat beroendefram kallande medel.
Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider. Den nya bestämmelsen i PSL (6 kap. 5 §): Hälso- och sjukvårdspersonalen ska i frågor som rör barn som far illa eller riskerar att fara illa samverka med samhällsorgan, organisationer och andra som berörs. I fråga om utlämnande av uppgifter gäller de begränsningar som följer av 12–14 §§ och av offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). Hälso- och sjukvårdspersonalen ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med 1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning, 2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, eller 3. är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel.
22
Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider. Bestämmelser om skyldighet att anmäla till socialnämnden att ett barn kan behöva nämndens skydd finns i 14 kap. 1 § socialtjänstlagen (2001:453).
Ylva Novak, verksamhetschef och psykolog, specialiserad inom kris- och traumapsykolog, berättar: – Lagen handlar inte om att sätta barnet före patienten, utan om att addera ett barnperspektiv och fråga sig hur förälderns sjukdom kan påverka barnet. Detta eftersom det inte är sjuk domen eller funktionshindret i sig som riskerar att barnet självt ska må psykiskt dåligt, utan bristen på att bearbeta sjukdomen eller funktionshindret. Vården ska kunna stärka föräldrarna i deras föräldraroll och ta vara på deras friska och fungerande förmåga samt iaktta föräldrar och barn för att se vad de behöver för sorts hjälp. Barn i alla åldrar behöver trygghet, rutiner, information, närhet och att bli sedda och lyssnade på. I den här boken inkluderas även barn som har ett syskon med ett funktionshinder eller en sjukdom. Lagen tar inte upp syskonstöd, eftersom en frisk förälder förväntas kunna finnas till för barnet. Men ofta tar det sjuka eller funktionshindrade barnet så mycket tid att föräldrarna inte orkar eller har den pedagogiska möjligheten att ge det stöd det friska barnet behöver. Boken är inte tänkt att utgå från lagen men lagen är viktig att ta upp då den berör många av personerna i boken och säkert många av er som läser den.
23
läs mer
Mod och mandat – Ny lagstiftning stärker barn som anhöriga. Har vi modet att möta dem? (2011) En rapport från Socialstyrelsen och Stiftelsen Allmänna Barnhuset som kan laddas ned på www. allmannabarnhuset.se www.barnsomanhoriga.se. En hemsida som riktar sig till personal inom psykiatri, socialtjänst och primärvård som upprättades i och med lagändringen. Där finns handfasta tips och råd för sjukvårdspersonal, tips på litteratur och filmer samt rapporter. www.anhoriga.se. Nationellt kompetenscentrum Anhöriga har en särskild flik för minderåriga anhöriga. Där publiceras aktuella händelser, och rapporter inom området kommer att publiceras.
24
Risk- och skyddsfaktorer Att vara barn till någon som är psykiskt sjuk beskrivs i rappor ten Mod och mandat som en riskfaktor för att barnet självt kan drabbas av psykisk ohälsa. Men ”en risk är inte samma som en prognos”, skriver författarna. På samma sätt som det finns riskfaktorer finns det skyddsfaktorer. En form av skyddsfaktorer är barnets inneboende eller förvärvade förmåga att anpassa sig och hantera känslomässigt krävande situationer, så kallade copingstrategier. Vi har olika sätt att hantera situationer och barnet kan behöva hjälp att hitta en gynnsam strategi som passar den. Här nedan nämns några förklaringar för vad som gör att en del barn går stärkta ur, och andra påverkas negativt av, sin uppväxt.
Maskrosbarn Maskrosbarn kallas de barn som har eller har haft en tuff uppväxt men har blivit trygga, självständiga och starka individer. Likt maskrosor som tränger genom asfalten har de ”nått ljuset”. I boken Annorlunda syskon (2010, Ica Bokförlag) beskriver psykologen Maria Wanker att de så kallade maskrosbarnen är barn som har haft någon trygg vuxen att luta sig mot. Klarar inte föräldern av att ta hand om barnet fysiskt och/eller känslomässigt, kan någon annan släkting eller någon utomstående vara den som barnet knyter an till och litar på. I den här boken och i referenslistan finns många exempel på maskrosbarn.
25
Therése Eriksson, som tillsammans med en vän startade orga nisationen Maskrosbarn, växte upp med en mamma som var deprimerad och missbrukade alkohol. Therése beskriver i sin bok Vi har ju hemligheter i den här familjen (2009, Ica Bokförlag. Pocketuppl. 2011, Ponto) att hon kunde anförtro sig till kuratorn på skolan samt några vänner. Morgan Alling berättar i självbiografin Kriget är slut (2010, Bokförlaget Forum. Pocketuppl. 2011, Månpocket) att en kärleksfull fosterpappa till slut gav honom en trygg uppväxt. Han fick även från det han var liten mycket kärlek från sin mamma. Lisbeth Pipping beskriver flera ”räddande änglar” som varit livsviktiga för henne. Hennes bok heter Kärlek och stålull – att växa upp med en utvecklingsstörd mamma (ny uppl. 2010, Gothia). Hon räknar bland annat upp varma och vänliga tanter i trapphuset där hon bodde, vänner i kyrkan, en lärare och bästa vännen.
Fem skyddande pelare Det är en viktig skyddsfaktor att barnet känner mening och tillfredsställelse i livet. Lisbeth Pipping berättar om fem pelare som har listats som särskilt viktiga skyddsfaktorer: Tro, Öppenhet, Ansvar, Mål i livet och Tillflyktsort. För henne betydde kyrkan mycket, både genom hennes tro och som tillflyktsort. Till tro räknas förutom en religiös tro även tron på sig själv och sin framtid. ”Att ta ansvar för andra, till exempel yngre syskon i familjen, ger stolthet över att vara till nytta, vilket bidrar till att stärka egenvärdet”, skriver Lisbeth Pipping. Samma goda nyttigkänsla kan man få av att engagera sig för någonting man brinner för i en ideell organisation eller ett politiskt parti.
26
Många barn flyr till stall för att söka tröst hos stora, trygga hästar. Andra fördjupar sig i en idrott, musik eller konst. Så länge hobbyn är lustfull kan den vara en god verklighetsflykt. För Lisbeth Pipping var hennes fantasi och förmåga att leka mycket viktig. God fantasi och hopp om framtiden som något att leva sig in i har visat sig vara en skyddsfaktor i studier. Men viktigt är att inte fly och trycka undan sina känslor. För att bli hel måste man tillåta sig att känna alla sina känslor, även de obehagliga. Risk- och skyddsfaktorer listas även i rapporten Mod och mandat. Barn med en eller flera riskfaktorer kan behöva stöd. Inte daltan de – att bli sedd, bekräftad och få stöd när barnet behöver. Barnet behöver känna sig självständigt och tryggt. Det kan vara en svår balansgång för dig som arbetar med barnet, att inte ge för mycket och särbehandla barnet. Vad barnet helst av allt vill brukar vara att känna sig vanlig och inte någon som andra ska tycka synd om.
Riskfaktorer för barn •
Förälder har psykisk sjukdom.
•
Missbruk och kriminalitet hos en eller båda föräldrarna.
•
Relationsproblem och separationer.
•
Brist på andra närstående vuxna.
•
Aggressivitet och negativa förväntningar som riktas mot barnet.
•
Brist på närhet i relationen mellan barn och föräldrar.
• Kamratsvårigheter.
27
Skyddsfaktorer för barn •
Ha eller utveckla en förmåga att använda sin begåvning och sina anlag.
•
Skicklighet att använda sig av resurser och relationer i sin närmiljö – skapa nätverk med andra vuxna och jämnåriga.
•
Söka och få tillgång till kunskap och information som hjälper barnet att se sammanhang som skapar begriplighet.
•
Föräldrar som trots sin sjukdom förmår ge barnet kärlek och närhet.
•
Tillgång till andra nära relationer och nätverk.
Känsla av sammanhang Den amerikanske sociologen Aaron Antonovsky myntade på 1970-talet begreppet Känsla av sammanhang, förkortat KASAM . Han undrade vad det är som gör att människor förblir friska och fick fram tre svar – Begriplighet, Hanterbarhet och Menings fullhet. Vi måste förstå oss på vad som händer runt omkring oss, ha resurser att hantera problem som kommer upp samt känna att livet är värt att engagera sig i. Detta kallade han för KA SA M . Ett för lågt KA SA M -värde indikerar att personen kan behöva hjälp utifrån. Du kan läsa mer och göra ett självtest på www.salutogenes.nu/OMkasam.shtml
28
Våga fråga om barnen! Kerstin Åkerlund på Karolinska universitetssjukhuset har skrivit rapporten ”Jag är ju en del av det hela – stöd till barn som är närstående till patienter på neurologiska kliniken, en förstudie.” Hon säger att det första steget för att kunna hjälpa barnen är att sjukvårdspersonalen måste fråga patienterna om de har barn. – Vi måste arbeta bort tabun kring att fråga om patientens sjukdom i förhållande till barnen, om barnen behöver stöd eller information för egen del. Man har undvikit att fråga, kanske för att inte såra eller skuldbelägga föräldern. Men det är andra som tänker att föräldern kanske ser frågan som att de inte kan ta hand om sina barn. Patienten själv har inte haft något emot frågan, säger Kerstin. Tidigare har man velat skydda barnen genom att tysta ned de vuxnas problem och bekymmer. Men om inte barnet får veta, kan de lätt skapa sig egna, värre bilder av sjukdomen. Det finns delade meningar om ifall samhället ska inkräkta i familjeangelägenheter. En del debattörer har gått emot den nya lagen och menar att ”det här är inte något som samhället ska ägna sig åt”, säger Kerstin och skakar på huvudet. Samhället måste ta sitt ansvar, säger hon. Att erbjuda hjälp är inte detsamma som att ta bort ansvar från föräldern. Föräldern kan behöva hjälp och stöttning. – Man försvarar patienten inför anhöriga. Patienten är värd att respekteras, men man kanske inte ser att patientens sjukdom begränsar personen. 29
Tidsbrist och brist på erfarenhet Titt som tätt går det att läsa i såväl riks- som lokaltidningar om långa vårdköer och människor som inte får den vård de behöver. Hur ska sjukvården hinna med att stötta alla tusentals barn som är anhöriga till deras patienter? Nej, det är inte tänkt att läkarna ska få fler patienter, menar Kerstin. Men en tidig insats från sjukvårdens sida kan förebygga att de anhöriga barnen själva får psykiska sjukdomar och behöva större stödinsatser i framtiden. Insatsen behöver inte vara stor, men tar en del tid i anspråk, som sjukvården ”vinner” på i långa loppet. Tidsbristen togs upp som en svårighet när Kerstin Åkerlund diskuterade barnens situation med sjukvårdspersonal. De ville också ha någonstans att hänvisa till när man ”lyft på locket”, står det i rapporten. Det står också att ”Barnen är välkomna, men de kommer sällan med”, ”Man saknar erfarenhet att prata med barn” och ”Föräldrar och barn kan ha olika intressen”. Vad är barnets bästa?
Barnen måste få vara involverade Kerstin skriver att barnen ofta saknade en relation med en frisk förälder, och en vuxen att prata med. Barnen hade funderat och oroat sig över många frågor, till exempel om sjukdomen är ärftlig. De var oroliga för och engagerade i föräldern. Barnen ville vara delaktiga. Sjukdomen eller skadan var en del av vardagen och barnen lärde sig att inte ta någonting för givet.
30
Lag som ger råg i ryggen Kerstin jobbar på Råd- och stödenheten på Neurologiska kliniken. Rapporten Jag är ju en del av det hela skrev hon på uppdrag av Karolinska Universitetssjukhuset och Allmänna arvsfonden. Neurologiska kliniken kommer att ha som rutin att alltid fråga om patienten har barn, och hur det är med barnen. Patienten får information om stödinsatser. Stöttningen till barnen kan innebära att barnen får ställa sina frågor till en sjuksköterska, eller att föräldern får samtalsstöd av en kurator för att själv kunna besvara barnets frågor. Även barnet kan få träffa kurator eller psykolog. Men det är fortfarande föräldern som är patienten och alla insatser går genom föräldern. – Många inom sjukvården har tänkt på barnen och förstått att barnen behöver få stöd, säger Kerstin. Den här lagen ger oss råg i ryggen!
Utdrag ur rapporten Jag är ju en del av det hela Lite om hur barn påverkas av att leva med en sjuk eller funktionshindrad förälder: •
Barnen funderar tidigt. ”Som liten gjorde man sig sin egen bild, trodde att det var värre än det var.”
•
Oro fanns med under dagen i skolan: ”När jag hörde en ambulans var jag tvungen att gå hem från skolan och kolla.” (Inte en allvarlig sjukdom hos föräldern i detta skede, förf. anm.)
31
•
Två ungdomar med ärftlig sjukdom hos föräldern hade gjort specialarbete i gymnasiet om förälderns sjukdom och då lärt sig väldigt mycket, vilket kändes bra för dem.
•
Precis som vuxna närstående och patienter ofta berättar, så händer något med bekantskapskretsen när man blir sjuk. ”Det visar sig vilka som finns kvar.” Barnen har uttryckt en stark lojalitet med sina föräldrar: ”De som inte accepterar sjukdomen har inte med oss att göra.”
•
Det upplevs jobbigt att ha personal och personliga assistenter hemma. Det blir ett hinder i en naturlig kontakt med föräldern.
•
Man är tacksam när föräldern har berättat om sin sjukdom.
•
Man har saknat samtal om sjukdomen. ”Det tystnar i familjen.”
•
Frustration, oro och att man skäms.
•
Symptom som uppdagades vid intervjuer är återkommande huvudvärk, ätstörningar, oro, att man struntar i sig själv och bryr sig om ”alla andra”, ensamhet.
•
Barnen tycker att sjukvården ska hjälpa till, kontakta familjer där det finns barn och höra sig för om det finns behov av att prata.
•
Information gör att man inte behöver oroa sig i onödan.
•
Man uttryckte en önskan om att få vara delaktig. Som ett barn sa: ”Han har inte förstått att jag är en del av det hela.”
Karolinska Universitetssjukhuset har även gett ut broschyren Barnen och sjukdomen med handfasta tips om hur föräldrar och sjukvårdspersonal kan möta barnen. Broschyren kan beställas från Kvalitet och patientsäkerhet, kontakta KP@karolinska.se. 32
REFLEKTION OCH DISKUSSION Personal i verksamhet där du är i kontakt med barn: Hur kan du göra för att informera barnen om deras rättigheter som anhöriga och/eller stödja barnen?
Vad gör du när du får reda på att ett barn har många riskfaktorer i sin omgivning? Kan du hjälpa till med skyddsfaktorer?
Hur kan du göra för att behandla barnet som alla andra barn, men samtidigt var lyhörd och se om barnet behöver extra stöd?
Vet du som assistent om att du har tystnadsplikt?
33
För dig som anhörig: Vet du vad din familjemedlems sjukdom/skada innebär? Är det någonting du inte förstår och vill veta? Hur kan du få reda på det du vill veta om din familjemedlems skada/sjukdom?
Känner du igen dig i vad personerna i rapporten Jag är ju en del av det hela säger? Är det någon punkt du fastnade vid särskilt? Varför? Vad tänker du om det?
Vilka är dina främsta ”skyddsfaktorer” tycker du själv?
Är det någon skyddsfaktor som du skulle vilja ha men inte har?
34
Vilka personer har du i din närhet som du litar på och kan få stöd av om du behöver? Vän? Kurator? Fritidsledare? Lärare? En väns förälder? Idrottstränare? Ungdomsmottagningen?
35
Att växa upp som barn till en anhörig som är sjuk eller har ett funktionshinder innebär ofta påfrestningar som situationen i familjen för med sig. Alla familjer är olika, men för de unga anhöriga finns det ofta gemensamma erfarenheter. Dessa barn och unga kan behöva stöd och uppmärksamhet. Unga anhöriga tar ofta på sig ett stort ansvar i sin familj. Då kan det finnas behov av bland annat praktisk hjälp i hemmet, men också av att få prata om de egna känslorna. Men ett barn med en sjuk eller funktionshindrad familjemedlem behöver inte nödvändigtvis må dåligt, och man vill ofta inte bli särbehandlad. Även om situationen i familjen kan föra med sig besvärligheter, kan den också föra samman familjen och vara en källa till styrka. I boken ser vi exempel på olika reaktioner och vägval. Jag är också viktig innehåller intervjuer med professionella, unga anhörigas berättelser – några berättar själva, andra har blivit intervjuade – samt diskussionsunderlag och frågor för vidare reflektion. I boken finns även litteraturförslag och en organisationsförteckning. Boken är för dig som arbetar inom hälso- och sjukvård, barnomsorg eller på annat sätt är i kontakt med barn och unga. Den ger dig kunskap, inspiration och verktyg för att ge unga anhöriga stöd, råd och information. Den är också för dig som själv är ung anhörig, och innehåller särskilda reflektions- och diskussionspunkter riktade till dig.
is b n 9 7 8 - 9 1 - 8 6 50 5- 1 5 - 8 36
www.mbm-forlag.com