9789144081434

Åsa Johansson | ATT MÖTA DÖDEN

Åsa Johansson är verksam journalist och författare inriktad på kultur- och livsåskådningsfrågor. Ett journalist­ stipendium från FAS, Forskningsområdet för Arbetsliv och Socialvetenskap och ett gott samarbete med professor Carol Tishelman, Karolinska Institutet, verksam vid Stockholms sjukhems FOUU-enhet, ligger till grund för den här boken.

ATT MÖTA DÖDEN Omvårdnad vid livets slut

Hur hanterar människan de existentiella utmaningar vi utsätts för vid livets slut? Hur kan vården underlätta för de drabbade och deras närstående? Den här boken försöker besvara dessa frågor med utgångspunkt i forskningsresultat och samtal med närstående och vårdpersonal.

ATT MÖTA DÖDEN Omvårdnad vid livets slut

I Att möta döden intervjuas vårdpersonal om hanteringen av den döda kroppen, vad som händer med kroppen då vi dör och hur en obduktion kan se ut. Forskare och erfaren personal går även in på hur ett så kallat brytpunktssamtal kan gå till och vad som kan vara bra att tänka på i samtal med barn som närstående.

Anders Eriksson och Christer Gezelius, båda yrkesverksamma rätts­ läkare, kompletterar boken med ett fördjupande kapitel om hante­ ringen av den döda kroppen samt relevant lagstiftning.

Att möta döden riktar sig i första hand till studenter på grundläggande nivå i sjuksköterskeprogrammet, men den kan även läsas av verksam vårdpersonal och andra som på ett eller annat sätt kommer i kontakt med människor vid livets slut.

Art.nr 36068

Åsa Johansson

www.studentlitteratur.se

978-91-44-908143-4_01_cover Ny.indd 1

2014-10-24 09:32

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access.

Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad.

Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare.

Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning.

Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 36068 ISBN 978-91-44-08143-4 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2014 www.studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Sakgranskning: Helena Larsson Omslagslayout: Francisco Ortega Omslagsbild samt foton i boken: Martine Castoriano Printed by Dimograf, Poland 2014

978-91-44-08143-4_01_book.indd 2

2014-10-27 08:59

3

Innehåll

Förord 9 Inledning 11 K apitel 1

Hur hanterar människan ett existenshot? 14

”När vi ska dö behöver vi livet” 16 K apitel 2

Existentialismens uttryck 20

”Meningen med livet” 20 ”Vi blir inte andra människor för att vi snart ska dö” 22 K apitel 3

Smärtan – inte bara fysisk 24

Existentiell smärta och andliga behov 24 K apitel 4

Vetskapen om att vi måste dö ensamma 28

Att separeras från allt levande 28 K apitel 5

Meningen 34

Om att ta eget ansvar 34 Känsla av sammanhang 36 Maktlöshet och hjälplöshet 36 K apitel 6

Kulturella skillnader 40

Hjälper det att ha en tro? 40 Svenskar antas inte ha andliga behov 41 ”Jag lägger mitt liv i Guds händer” 44 © F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-08143-4_01_book.indd 3

2014-10-27 08:59

4

Innehåll

K apitel 7

Kroppen och själen 48

Den sjuka kroppen – om att behandla med respekt 48 Andlighet i dag och historiskt sett 49 K apitel 8

Hopp 52

”Vad behöver du – ett kuratorssamtal eller en rullator?” 52 ”Björnen sover inte alls” 53 ”Utan hopp ger man upp” 53 Att tala inte alltid det bästa 55 K apitel 9

Tröst 58

Att ge tröst eller inte 59 K apitel 10

Ångest 64

”Verklig dödsångest ser vi sällan i vardagen” 64 Döden och dödsångesten utifrån Susann Strang 68 Om den existentiella krisen 69 Hur bemöta patienters och närståendes vanmakt och hjälplöshet? 70 Allvarlig sjukdom påverkar existensen 71 K apitel 11

Palliativ vård 74

Lite hospicehistorik 75 Grunderna för palliativ vård 76 K apitel 12

Det goda samtalet 80

”Vad är det som inte är bra?” Lisa Sand om konsten att börja ett samtal 80 Vikten av att lyssna – ”Det handlar om att ställa de rätta frågorna, inte att ha alla svar” 82 Sjukhusprästen Kerstin Dillmar om samtalet kring döden 83 Sonen i 30-årsåldern till en svårt cancersjuk mamma 84 Rebecka Fransson, sjuksköterska vid Stockholms sjukhem 85 Thelma Vuonokari, Conny Hagman och Pirkko Ekroth vid Ersta hospice ASIH-avdelning om mötet med den sjuka 85 Berättelsen om livsberättelsen 86 Om dödsmedvetenhet i Australien 88 Om mötet med ångestfyllda patienter 90 ”Omvårdnad är det som sker utanför det brutna benet” 91 © F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-08143-4_01_book.indd 4

2014-10-27 08:59

Innehåll

K apitel 13

Talar vi om döden? 94

K apitel 14

Att hantera det svåra 98

5

Coping 98 Vad kan då kännas meningsfullt för en människa som lever under ett existenshot? 100 Vikten av gemenskap 101 Brytpunktssamtal 102 Hur ett brytpunktssamtal kan gå till 106 K apitel 15

När det gör ont 110

Oro, skuld och krångliga relationer 110 K apitel 16

Att jobba med döden 116

Om tro, personkemi och kontrollbehov – ”Vi dör ofta som vi levt” 116 Om att möta en människa vars existens är hotad 118 Känner man på sig när man ska dö? 119 K apitel 17

Den offentliga döden 122

Att blogga om sjukdom och död 122 K apitel 18

Att stå den sjuke nära 126

”Många slutar att slarva med livet” 126 K apitel 19

Det handlar om livet 134

”Det är en skillnad på att vara den som ska leva vidare” 134 Om att berätta för de närstående när det är dags 135 Inte alltid som man tror 136 K apitel 20

Livets slutskede – när det är dags 140

En god död – finns den? 140 Den stora utmaningen – individuell omsorg i slutet 143 Dödshjälp/eutanasi 144 När döden infinner sig – att komma med dödsbud 149 Ur verkligheten på Ersta ASIH – 1 150

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-08143-4_01_book.indd 5

2014-10-27 08:59

6

Innehåll

K apitel 21

När barn dör 156

Vård av barn i livets slutskede 156 WHO:s definition av palliativ vård för barn 156 Barnsjuksköterskan Christina Lindström berättar 160 Världens första barnhospice 165 K apitel 22

Döendet 168

Dödsögonblicket 168 Efter dödens inträde 170 Ur verkligheten – på Ersta hospice – 2 172 Kroppen ur en rättsmedicinares synvinkel 176 Efteråt 179 Vad de närstående kan göra 180 Avskedet 181 Då närstående är barn 182 Hur kan vårdpersonal berätta för ett barn då någon nära blivit allvarligt sjuk eller är döende? 183 Särskilt stöd dit närstående med barn kan vända sig (att tipsa om för vårdpersonal) 184 Thelma, Pirkko och Conny om sina erfarenheter av närstående barn 184 K apitel 23

Omhändertagandet av den dödes kropp 188

Konstaterande av döden 188 Vad händer med kroppen efter döden? 190 Rättsmedicin, eller? 192 Hur tar man rent praktiskt hand om en död kropp? 193 När en person avlider på en sjukvårdsenhet 193 Innan den avlidne lämnar avdelningen 198 Transporten till bårhuset 196 Person som ska genomgå rättsmedicinsk undersökning 196 Kroppen förs till bårhus 197 Om obduktion 197 Klinisk obduktion 198 Rättsmedicinsk undersökning 199 Eventuell balsamering 200 Begravningsceremoni, jordbegravning och kremering 200 Kistläggning och svepning 201 Bisättning 201

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-08143-4_01_book.indd 6

2014-10-27 08:59

Innehåll

7

Visning och personligt avsked 201 Begravningsceremonin 201 Kremering 202 Grav- eller urnsättning 203 Checklistor för iordningställande av den avlidne – ett exempel 205

Epilog 209 Referenser 211 Referenser till kapitel 1–22 211 Referenser till kapitel 23 214 Muntliga källor 215 Bloggar (hämtade 2011-10-11) 215 Webbadresser 215 Telefonnummer 215 Litteraturtips 215

Sakregister 219

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-08143-4_01_book.indd 7

2014-10-27 08:59

978-91-44-08143-4_01_book.indd 8

2014-10-27 08:59

Förord

9

Förord

Som vårdpersonal möter vi människor som är döende och dör vare sig vi vill det eller inte. Döden liksom livet ingår i vår profession, i vårt uppdrag att hantera. Döden liksom livet sätter sina spår och formar oss. Att möta döende patienter, lindra och dela deras hopp har för mig som sjuksköterska varit något av det största att få vara en del av. Jag har även med en djup känsla av misslyckande stått med två tomma händer och känt mig otillräcklig i dessa så livsavgörande situationer. Att få följa en människa under livets sista tid är inget som går att lära sig på några timmar eller under några arbetspass. Det lär vi oss med tiden. Boken som du håller i din hand förmedlar kunskap och insyn i hur patienter, närstående och vårdpersonal upplever livet, döende och död. Med tydlighet och enkelhet beskrivs situationer och känslor som ryms i svensk hälso- och sjukvård när livet går mot sitt slut. Boken förmedlar något som vi alla kan lära oss av för att förbättra vårt bemötande, vår omsorg och vår omtanke om människor i nöd.

Helena Larsson, leg. sjuksköterska, fil.mag. i omvårdnad mars 2014

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-08143-4_01_book.indd 9

2014-10-27 08:59

978-91-44-08143-4_01_book.indd 10

2014-10-27 08:59

11

Inledning

Hon ligger där iklädd landstingets blå bomullsbyxor, en uppknäppt alldeles för stor tröja som tycks ha krympt sedan sist vi sågs. Och hon vill berätta. Om sina sommarvistelser i Jämtland bland soppor med klimp och utomhusdans, om linjalslag mot fingrarna i flickskolan, om hur hon och hennes väninna lirkade ur en jämnårig kille gratis biljettkuponger varje gång det var dags att gå till Nalen på 1960-talet vill hon förtälja. Hon önskar även få reda på sina söners hyss, ja bus och hemligheter hon aldrig fått reda på. Så här har samtalen inte alltid sett ut. Kvinnan jag berättar om är en närstående och det är i samband med att hon står inför en hotande existens i form av beskedet om obotlig cancer, som hon börjar återge detaljer ur sitt förflutna. Vi sitter vid hennes sjukhussäng och lyssnar. Till en början ställer vi frågor för att få igång ett samtal, men allteftersom kommer berättelsen igång som av sig själv.

Hon skildrar händelser utan att bli ombedd. Stegvis ebbar berättarlusten ut i samma takt som hon blir sämre och hon vill absolut inte veta hur lång tid hon kan tänkas ha kvar. Sönerna undrar och doktorns svar tolkar de som något i stil med ”Om hon har tur lever hon kanske till sommaren”. April närmar sig och det är bråttom. För de vuxna barnen handlar det nu om att få ut så mycket som möjligt under den tid som är kvar tillsammans med sin mamma. Tiden är knapp. Hon vet säkert hur det är fatt, om inte annat så på ett ungefär, men låtsas som ingenting. Åtminstone i sönernas ögon. Det här får mig att börja fundera. I samma veva springer jag på professor Pär Salanders forskning och tes om att vi i västerlandet tycks tro att vi är mer öppna för att prata om döden än vi i själva verket är. Om det skriver han i boken Den kreativa illusionen (Salander, 2003) som tas upp i flera kapitel i denna bok.

En ärvd sten ska hur som helst lämnas in till juveleraren för att sättas i en ring i vitt guld och överräckas till mig, en katt där hemma ska matas, saintpaulior och kryddplantor som basilika och chili ska skötas. En virkning till sjal måste bli klar. Påskmiddagen förbereds trots att hon anar att hon själv varken kommer kunna äta eller sitta då påskaftonen väl är där – allt det där är viktigast just nu. Hennes vuxna pojkar vill helst inte prata om för dem © F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-08143-4_01_book.indd 11

2014-10-27 08:59

12

inledning

meningslösa och ytliga saker som vem som ska vinna kvällens middagskamp i tv-programmet ”Halv åtta hos mig”, eller om hur snäll och genomsympatisk Tomas Brolin faktiskt ter sig i programmet ”Mästarnas mästare”. Bortträngning, menar de, men om vad ska de då prata? Så här har ju deras samtal och umgänge alltid sett ut, så när som på några veckor då hon berättade sin historia i korta drag. Varför skulle det ändras just nu?

Kvinnan fick dessvärre inte uppleva den där påskaftonen hon planerat.

Hon gick bort, tyst och stilla på skärtorsdagens förmiddag medan kött, färskpotatis, ägg, ostar och allehanda sill blev kvar i kylen tills det fick slängas bort i omgångar. Den turkosa virkningen avslutades aldrig, men dagarna innan hängde hon bokstavligen över den och repade upp en decimeter där några av maskorna hamnat fel, rätt skulle vara rätt. En av sönerna kröp runt på golvet för att trassla upp härvan virkgarn. De skrattade lite tillsammans, hon slumrade till emellanåt. De drack lite te, han sa hej då till en dödstrött mor och åkte hem till sig. Det var sista gången de sågs.

Vi dör ofta som vi levt, menar många av de sjukvårdare och forskare jag kontaktat i samband med den här boken. Det en människa tyckt varit roligt, eller inte roligt, är oftast samma in i döden. De här frågorna kommer jag tillsammans med några forskare, läkare, sjuksköterskor och i ämnet kunniga, inte minst forskarna Lisa Sand och Susann Strang, att titta närmare på. Jag närmar mig begrepp som existentiell smärta och försöker få fram vilka saker i livet som kan bli livsviktiga för en person som just ska till att dö.

Jag hoppas att med denna bok presentera några av de stora existentiella utmaningar som finns inom området omvårdnad kring döden i Sverige i dag, och i sin tur till och med vara en liten språngbräda till en förbättring av personalens bemötande av människor vars existens är hotad samt deras närstående. Åsa Johansson 31 maj 2014

© F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-08143-4_01_book.indd 12

2014-10-27 08:59

3

Smärtan – inte bara fysisk

978-91-44-08143-4_01_book.indd 23

2014-10-27 08:59

24

Smärtan – inte bara fysisk

Existentiell smärta och andliga behov God förmåga att lyssna, öppenhet för att diskutera livsfrågor samt förmågan att inge trygghet är av stor vikt, inte minst hos personal som arbetar med omvårdnad kring döden. Då är kanske definitionerna av andlighet, existentiella eller religiösa behov mindre viktiga. Sjuksköterskorna i Susann Strangs studie (2002) uppgav att de efter egen förmåga och ibland förgäves försökte svara på sina patienters mest grundläggande behov, hur det i själva verket gick handlade om hur mycket eller lite de brann för sitt yrke, menade de.

Susann Strangs forskning visar som nämnt att de sjuksköterskor hon intervjuade var mycket intresserade av att ta andlig och existentiell ångest och smärta på allvar, men att de var osäkra på vad exakt som krävdes av dem i dessa situationer. Av intervjuerna framgår att de flesta av patienterna var så fullt upptagna av sin ångest och sitt lidande att de sällan uttryckte vad de önskade. Närapå alla 141 sjuksköterskorna i Strangs studie svarade att de mött patienter i andlig nöd. Dessa framhävde vikten av en holistisk vård, men medgav samtidigt att det inte praktiserades på den egna avdelningen.

Majoriteten ansåg att fortbildning vad gäller andliga frågor är mycket viktigt och borde prioriteras högt för vårdpersonalen, något som samstämmer med liknande studier även utanför Sverige. I nuläget hämmas andlig vård på grund av bristen på kunskap om ämnet, konstaterar Susann Strang och är noga med att påpeka hur stor betydelse och positiv funktion ritualer kring döendet och döden kan ha för sorgeprocessen. Det är därför av stor vikt att personalen skapar utrymme för ovanstående och öppnar upp för aktiv planering och deltagande vad gäller döendet, fortsätter hon.

I intervjuerna visade det sig att de drygt hundra sjuksköterskorna som valde att svara, hade svårt att skilja mellan andlig, existentiell och psykosocial vård. Frågorna var uppdelade i: 1 Andliga frågor: Här uttryckte de svarande sina andliga behov i termer av att tro på något större, att vara tillfreds med sitt inre jag, att känna inre harmoni såväl psykiskt som filosofiskt samt att kunna läsa och känna av sina själsliga behov. © F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-08143-4_01_book.indd 24

2014-10-27 08:59

Kapitel 3 Smärtan – inte bara fysisk

25

2 Religiösa frågor: En minoritet av de svarande likställde religiös tro med andliga behov och menade att dessa troende patienter måste ges möjlighet att praktisera sin religion, trots det extrajobb och de problem det innebär för personalen.

3 Existentiella frågor: De flesta svarade utifrån ett generellt existentiellt förhållningssätt hellre än utifrån ett religiöst sådant.

Sjuksköterskorna Strang intervjuade visade sig vidare ha en omedveten definition av sina patienters andliga behov. De använde ordet andlighet vitt och brett för att täcka både andliga, existentiella och religiösa frågeställningar.

Många blandade som nämnt ihop andliga behov med psykosociala behov, vilket tydligt visar att ordet eller termen andlighet inte är vare sig något vidare enkelt eller användbart begrepp. Föga överraskande, menar Susann Strang, eftersom de här frågorna rör djupa, komplexa och mänskliga fenomen.

Informanterna uppgav även att de så gott de förmådde försökte identifiera sina patienters djupaste och mest grundläggande behov, samtidigt som de erkände att andlig vård mycket sällan erbjöds på deras egna avdelningar.

En grundläggande förklaring till hur personalen hanterade de här frågorna, handlade om huruvida personalen var öppen för existentiella frågor eller inte.

Sammanfattningsvis behöver vårdpersonal som arbetar med svårt sjuka och döende människor guidning och utbildning i andliga och existentiella frågor. En sådan kunskap och kompetens är ett viktigt komplement till vårdpersonalens dagliga arbete. Men för att kunna hantera en holistisk vård med andliga inslag måste vårdpersonalen våga använda sig av, samt lita på, sina egna förmågor och möjligheter att skapa trygghet för patienter i kris. Den tydliga slutsatsen drar Susann Strang (2002) i sin forskning.

Susann Strang påpekar att det är först på senare år som artiklar och böcker börjat handla om praktiska råd om hur andligt stöd kan ges, patienters olika situationer och olika behov när det gäller bemötande och vilken stor roll dessa frågor spelar. Men bristen på homogena och enkla definitioner är fortfarande uppenbar vad gäller litteraturutbudet inom vård- och medicin­området, menar hon. Här finns exempelvis enligt Strang inget direkt att läsa om skillnaderna mellan religion och andlighet i allmänhet, eller existentiell filosofi.

Inom den medicinska forskningen i väst ses döden som ett misslyckande.

Den attityden är ofta en börda för vårdpersonalen och gör i sin tur att han/hon hellre undviker en döende patient än tar sig an henne/honom på allvar, menar Strang. Först då en vårdorganisation och dess bakomliggande filosofi strävar åt samma håll, blir det lättare att uppnå ett gott mål med vården – såsom att upptäcka och ta patienternas andliga behov på allvar. © F ö r fat ta r n a o c h S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-08143-4_01_book.indd 25

2014-10-27 08:59

Åsa Johansson | ATT MÖTA DÖDEN

Åsa Johansson är verksam journalist och författare inriktad på kultur- och livsåskådningsfrågor. Ett journalist­ stipendium från FAS, Forskningsområdet för Arbetsliv och Socialvetenskap och ett gott samarbete med professor Carol Tishelman, Karolinska Institutet, verksam vid Stockholms sjukhems FOUU-enhet, ligger till grund för den här boken.

ATT MÖTA DÖDEN Omvårdnad vid livets slut

Hur hanterar människan de existentiella utmaningar vi utsätts för vid livets slut? Hur kan vården underlätta för de drabbade och deras närstående? Den här boken försöker besvara dessa frågor med utgångspunkt i forskningsresultat och samtal med närstående och vårdpersonal.

ATT MÖTA DÖDEN Omvårdnad vid livets slut

I Att möta döden intervjuas vårdpersonal om hanteringen av den döda kroppen, vad som händer med kroppen då vi dör och hur en obduktion kan se ut. Forskare och erfaren personal går även in på hur ett så kallat brytpunktssamtal kan gå till och vad som kan vara bra att tänka på i samtal med barn som närstående.

Anders Eriksson och Christer Gezelius, båda yrkesverksamma rätts­ läkare, kompletterar boken med ett fördjupande kapitel om hante­ ringen av den döda kroppen samt relevant lagstiftning.

Att möta döden riktar sig i första hand till studenter på grundläggande nivå i sjuksköterskeprogrammet, men den kan även läsas av verksam vårdpersonal och andra som på ett eller annat sätt kommer i kontakt med människor vid livets slut.

Art.nr 36068

Åsa Johansson

www.studentlitteratur.se

978-91-44-908143-4_01_cover Ny.indd 1

2014-10-24 09:32