Margareta Skog är legitimerad sjuksköterska, med. dr i omvårdnad med inriktning mot äldre och vårdutvecklingssamordnare på Karolinska Universitetssjukhuset. Tidigare har Margareta Skog varit lektor på Sophiahemmet Högskola samt rektor för Silviahemmet. Hon är författare till flera läroböcker inom geriatrisk omvårdnad och demensvård.

ISBN 978-91-8809-938-9

9

789188 099389

Kommunikation & demenssjukdom Ökad förståelse i samtal och möten

med demenssjukdom kan ofta skapa missförstånd. Därför ger kunskap om kommunikationens betydelse ökad trygghet och samförstånd. Den här boken ökar förståelsen för den demenssjukes språkförmåga och språksvårigheter. Boken förmedlar också hur viktig den ordlösa kommunikationen är. Den tar avstamp i forskning men bygger framför allt på röster från demensvårdens vardag. Boken riktar sig till yrkesverksamma som möter personer med demenssjukdom, men är även värdefull för närstående.

MARGARETA SKOG

S

AMTAL MELLAN VÅRDPERSONAL och personer

MARGARETA SKOG

Kommunikation & demenssjukdom Ökad förståelse i samtal och möten

© 2016 Författaren och Gothia Fortbildning AB ISBN 978-91-8809-938-9 Kopieringsförbud! Mångfaldigande av innehållet i denna bok, helt eller delvis, är enligt lag om upphovsrätt förbjudet utan medgivande av förlaget, Gothia Fortbildning AB, Stockholm. Förbudet avser såväl text som illustrationer och gäller varje form av mångfaldigande. Redaktör: Eva Sundmyr Omslag: Anna Hild Grafisk form: Roger Johansson Första upplagan, första tryckningen Tryck: Dimograf, Polen 2016 Gothia Fortbildning Box 22543, 104 22 Stockholm Kundservice 08-462 26 70 www.gothiafortbildning.se

INN EHÅ L L

Tack! 5 Inledning

Varför är kunskap om kommunikation så viktigt? Personcentrerad vård och omsorg Palliativ vårdfilosofi och arbetssätt Därför är din kunskap om kommunikation så viktig 1. Några ord om kommunikation

Vanliga begrepp Olika former av ordlös kommunikation Hjärnskadan påverkar språkförmågan Andraspråk och annan kulturell bakgrund 2. Hur våra sinnen förändras vid åldrande och demens

Hörsel och kommunikation Syn och kommunikation Röst och kommunikation Luktsinnet Hjälpmedel som underlättar samspel 3. Demenssymtom som försvårar kommunikation

Demenssjukdomens påverkan på minnet Svårigheter med abstrakt tänkande Viktiga symtom på A 4. Vanliga tecken på språksvårigheter

Första fasen – mild demens Andra fasen – medelsvår demens Tredje fasen – svår demens Tecken på språksvårigheter Så hanterar den demenssjuke sina språksvårigheter

6

7 9 12 15 17

17 19 26 31 39

39 44 46 46 47 53

54 59 61 65

66 66 68 69 78

5. Att tänka på vid kommunikation

85

Bekräfta identiteten Bekräfta den demenssjukes känslor

85 87

Att tänka på under samtal och samvaro 96 Samtalsteknik 101 Härskartekniker 103 6. Musik, sång och dans och andra former av kommunikation 107

Musik och sång 109 Vårdarsång 113 Rätt musik, vid rätt tillfälle, i rätt dos 114 Sällskapsdans och rörelse som kommunikation 117 Måla och teckna, en annan form av kommunikation 119 Vardagsaktiviteter som stimulerar till samtal 120 7. Förmåga att läsa, skriva och räkna

126

Läsförmåga vid demenssjukdom Skrivförmåga vid demenssjukdom Räkneförmåga vid demenssjukdom

127 134 137

8. Problematiska beteenden

Provocerande beteenden – en utmaning Att möta ilska och aggressivitet Traumatiska upplevelser tidigare i livet Att bemöta grova ord och sexuellt utåtagerande Mjukt självskydd Vård- och arbetsklimat 9. Hur språksvårigheter påverkar olika vårdsituationer

140

140 145 148 150 161 162 168

Vårdmiljöns utformning en form av samspel 168 Öka förståelsen i vanliga vårdsituationer 171 Provtagning och behandling 174 Den demenssjukes sätt att uttrycka smärta 177 Läkemedel 179 Slutord 181 Referenser och lästips

182

TA C K !

Ett stort tack till personalen på geriatriska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset, R71 (akutgeriatrik för patienter med förvirringstillstånd och demens), R73 (minnesutredningsavdelning) och Minnesmottagningen samt till personalen på Rozeliahemmet (gruppboende), Stockholms Borgerskaps Äldrehem. Ett extra varmt tack till Silviasystrar och Silviasjuksköterskor och ett speciellt tack till mina före detta arbetskamrater på Silviahemmet. Utan er alla hade denna bok inte blivit så levande och färgstark. Det är ni med er erfarenhet som bidragit med många röster från vårdens vardag. Det krävs också fakta, Sophiahemmet Högskolas bibliotekspersonal har med snabbhet försett mig med aktuell nationell och internationell litteratur inom området, tack! Speciellt tack till sjuksköterskan och operasångerskan Ellen Andreas­ sen och Silviasjuksköterskan Yvonne Benner som läst manus och kommit med viktiga synpunkter och egna erfarenheter från vården av äldre med demenssjukdom.

5

Inledning

”Varför förstår du inte vad jag menar?” Den frågan kan både den demenssjuke och den som vårdar ställa sig. Eller så tänker vi snarare att ”Jag vill så gärna att du förstår vad jag menar!” Varför säger den demenssjuke ”Får jag den där man har till håret” när det borde vara lättare att bara säga ”kam”? Varför säger personen nej till att delta i sångstunden när du vet att det uppskattas så mycket? Kunskap om sjukdomens påverkan på den demenssjukes språkförståelse men också vårdarens förmåga att göra sig förstådd och att förstå är grunden i dessa situationer. Ökad kunskap gör oss skickligare i mötet. När jag 2010 skrev demenshandboken Råd till dig som möter patienter med demenssjukdom hade den växt fram i kontakten med vårdpersonal. När jag sedan under drygt ett år åkte runt i Sverige och föreläste skrattade åhörarna igenkännande. Den erfarne vårdaren vet att det inte finns några universella snabblösningar men att det finns kunskap som, rätt tillämpad i rätt stund med rätt individ, blir helt rätt. Men varför blir det inte alltid det? När jag småpratat med vårdpersonal framkommer ofta samma svar. Vi förstod inte varandra eller vi missförstod varandra. Det var det som ”tände” ilskan eller oron. Jag har under åren som gått mött personal som önskat utbildning i självförsvar. Jag förstår denna önskan, men jag håller inte riktigt med. Visst uppstår det svåra situationer där man kan få både tjuvnyp, glåpord och slag från den demenssjuke. Men vad har föregått situationen? Ofta är det en reaktion från den demenssjuke på rädsla, oro eller maktkamp. Den vanligaste orsaken är nog brister och missförstånd i kommunikationen som går att förebygga. Studier visar att kunskap i kommunikation kan minska beteendemässiga och psykiska symtom. Förbättrad kommunikation kan antagligen till och med göra att den demenssjuke kan vårdas i hemmet under längre tid och därmed kan en flytt till äldre­ boende senareläggas.

6

Varför är kunskap om kommunikation så viktigt? Varför ska du läsa den här boken när det redan finns så många? Idén till denna bok föddes när jag började titta i läroböcker och insåg att det skrevs väldigt lite om den demenssjukes språkförmåga och språksvårigheter i omvårdnadslitteraturen. Jag började söka förklaringar och fann att logopeder och neuropsykologer fokuserar mycket på språkfärdigheter i sina tester. Hur den kunskapen sedan överförs till kunskap om den demenssjukes kommunikation i vardagen hittade jag mindre skrivet om. I den litteratur som läses av annan vårdpersonal fokuseras det främst på bemötande. Jag insåg då att det fanns kunskap som vi måste ta del av för att kommunikationen med de demenssjuka ska leda till en ökad ömsesidig förståelse. Vi måste förstå för att kunna förstå Kunskap är nyckeln till förståelse. Bristande kunskap leder till att den som vårdar inte ser och förstår den demenssjukes behov, bemöter felaktigt, inte bryr sig eller tar över och i värsta fall förmedlar stress. Min doktorsavhandling Teaching for Learning and Learning for Teaching in Care of Elderly with Dementia at Silviahemmet handlar om hur under­sköterskor lär (lär sig och lär andra) god vård av personer med demenssjukdom. Det visade sig att ordet ”varför” var ett nyckelord för att lära sig god demensvård. Alla som gick utbildningen till Silviasyster på Silvia­­hemmet hade erfarenhet av att vårda personer med demenssjukdom. Ändå ställde de sig ständigt frågan, eller fick den från närstående, ”varför” konstiga situationer uppstod och framför allt varför de och de ­demenssjuka missförstod varandra. En viktig slutsats blev att vi måste försöka förstå själva för att riktigt kunna förstå den demenssjuke. De enda som dock verkligen vet hur det är att vara demenssjuk är de personer som själva har drabbats. Vi friska kan bara försöka förstå. Den ökade kunskap som utbildningen till Silviasystrar innebar gjorde arbetet lättare och mer innehållsrikt. Men det räcker inte med att bara förstå. När till exempel Magnus blir riktigt arg och vill spotta och slå, då måste jag också veta vad jag ska 7

göra. Det är stor skillnad i valet av åtgärder om Magnus ilska beror på en sten i skon, höga ljud eller längtan efter sällskap. Kunskap ska vara lätt att använda. Se innehållet i denna bok som en inspirationskälla, inte som en checklista eller kokbokslösning. Boken kan också användas som uppslagsbok. Gå tillbaka till den när du står inför ett konkret problem eller vill ha svar på ditt ”varför”. Se tipsen och råden som en palett med åtgärder som du kan testa dig fram med. Det är sedan den demenssjukes reaktioner som kommer att sätta betyg på om det är en bra och framgångsrik åtgärd eller inte. Ha, ha är vägen till aha Etik, kunskap och förhållningssätt i boken bygger på igenkännande. Jag har valt ut många roliga och dråpliga exempel. Det har jag gjort efter­som jag av erfarenhet märkt att både viljan att lära samt lärandet är ­större om den som lär får le lite, skratta och känna igen sig. Det väcker igenkännande och nyfikenhet. Haha är vägen till aha, för bakom det förs­ta skrattet finns ofta mycket allvar och ibland sorg. Därför är en stunds reflektion kring fallbeskrivningarna och citaten ofta en ögonöppnare till djupare förståelse för den demenssjuke personens situation. Att verkligen vilja bli förstådd. En kvinna med Alzheimers sjukdom hade i sin handväska en lapp där hon skrivit ”Liva inte upp mig!” En första reaktion kan vara ett skratt för att det är roligt. Sedan kommer insikten om innebörden i hennes nedskrivna ord, det vill säga att det ligger en mycket existentiell fråge­ ställning bakom. Hon förmedlar med dessa ord ett eget beslut om att hon inte vill bli hjärt–lung-räddad om hon segnar ner på stan. Jag vill på inga sätt förbarnsliga den demenssjuke eller förringa problemen, utan vill med exemplen väcka nyfikenhet och förståelse. Negativa exempel väcker ofta skuld i stället för en vilja att försöka förstå. Skuld väcker i sin tur lätt en vilja att gå i försvar. Det är en naturlig reaktion, men inte så upplyftande och kreativ. Boken tar upp aktuell forskning (presenterat på ett populärvetenskapligt sätt och med vardagsspråk) men bygger framför allt på många röster från vårdens vardag. Vissa exempel har jag själv skapat för att illustrera innehållet i texten. Det har jag gjort för att öka förståelsen för 8

den demenssjukes svåra situation, när förmågan att kommunicera alltmer krymper. Jag vill också hjälpa till att byta perspektiv och visa situa­ tionen ur den demenssjukes perspektiv. Jag har också valt att ofta ge flera exempel, just för att öka igenkänningsfaktorn. Vården blir aldrig bättre än våra handlingar Jag kanske slår in öppna dörrar ibland och tar upp självklarheter. Men min erfarenhet är att teori och praktik inte alltid går hand i hand, eftersom teori ibland är lättare sagt än gjort. Min devis har alltid varit att ”det är bättre att läsa en bok och använda den kunskapen än att läsa hundra böcker och inte tillämpa kunskapen alls”. Teoretisk kunskap utan praktisk tillämpning förbättrar inte vården av de demenssjuka. Vi vet vad vi borde göra men … Vår etik och vår moral är inte alltid samma sak, det vill säga vi handlar inte alltid som vi lärt. I boken presenteras olika språksvårigheter som personer med demenssjukdom kan brottas med. Olika former av demenssjukdom ger sina symtom och olika faser sina problem. Men varje persons livssituation och sjukdomsbild innebär att varje möte är ett unikt möte med en unik människa. Här presentera olika språksvårigheter för att öka förståelsen för fenomenet och därmed kunna utveckla kommunikationen med den demenssjuke. Ett etiskt dilemma är en frågeställning där det inte finns något givet och ”rätt” svar, utan är en situation där vi måste välja det alternativ som är minst ”fel”. De tips och råd som ges i denna bok måste därför anpassas till situationen. Det viktigaste är att gå från ord till handling.

Personcentrerad vård och omsorg Den språkliga innebörden i ordet demens säger en del om hur synen på personer med demenssjukdom en gång var. Ordet kan härledas ur de latinska orden ”de” som betyder från och ”mens” som betyder förnuft, sinne eller själ. Demens betyder med andra ord utan/från sinne, eller ”utan själ”. I dag vet vi att detta är helt fel. Förmågan att känna in bevaras ofta länge och är något som används mycket i vård och omsorg av personer med demens. 9

Snäll, dum, glad är egenskaper. När någon säger dement så blir det också som en egenskap hos personen, inte en person med en sjukdom. Sjuksköterska

Från senil till dement och i dag en unik person med demenssjukdom För tjugofem år sedan användes i stort sätt bara begreppet ”dementa” om personer med demenssjukdom. I slutet av 1990-talet övergick vården till att säga demenshandikappad och i dag är det vedertaget att säga ”person med demenssjukdom” eller ”den demenssjuke”. Många reagerar på ordet ”dementa” och i framtiden kanske detta mönstras ut och ersätts med ”person med kognitiv nedsättning”. Ofta hörs också ordet ”senil”, som egentligen betyder gammal. Uttrycken demens och senil används ofta slarvigt och nedvärderande. Tidigare­sågs problem med minnet som en del av åldrandet, sedan upptäckte psykiatrikern och neuropatologen Alois Alzheimer­år 1906 att det fanns sjukliga förändringar i hjärnan som förklarade svårigheterna. I begreppet dement blir personen ett med sin sjukdom. I dag poängteras att personen fortfarande är en unik individ som har drabbats av en svår sjukdom som i hög grad påverkar minnet. Vi måste i alla möten komma ihåg att ”den ene är inte den andre lik”. I den här boken används uttrycken ”den demenssjuke”, ”person med demenssjukdom” och ”hen”. Begreppet ”vårdare” syftar på både formell och informell vårdare och ”närstående” innefattar alla i den demens­ sjukes familj eller vänkrets. Personen först – sjukdomen en viktig bisak Begreppet personcentrerad vård innebär att personen och inte demenssjukdomen sätts i fokus. Det innebär att bekräfta att personen är i centrum men också att försöka sätta sig in i den sjukes situation och att förstå beteenden och psykiska symtom ur den demenssjukes perspektiv. Enligt Socialstyrelsens Nationella riktlinjer finns vetenskapligt underlag som visar på att det förhållningssättet ger den demenssjuke ökad 10

tillit, självständighet och initiativförmåga samt minskar agitation och användning av antipsykosmedel. Demenssjukdomen ska ses som en ”bisak” även om den är en avgörande del av personens liv. Demenssjukdomen får heller inte reduceras till en hjärnskada då det innebär en risk att de beteenden som personen uppvisar tolkas som utan mening. Att ge personcentrerad vård kräver egentligen inte ytterligare resurser utan är snarare ett förhållningssätt. Det innebär att upprätta en relation till den demenssjuke och uppmuntra denne att berätta om sig själv och sitt liv samt beakta språklig, religiös och kulturell bakgrund. Förhållningssättet ska inte ses som en metod eller teknik, med risk för att vården utförs mekaniskt. Här räknas några olika perspektiv upp, nästa steg är att besvara hur vi praktiskt ska genomföra det. Vi ser och möter den demenssjuke individuellt och med värdighet och respekt. Vi är insatta i personens livshistoria. Vi har kunskap om personens förmåga och svårigheter att kommunicera. Vi stödjer personen att kunna göra egna val och beslut. Vi vet vilket stöd personen vill ha och hur det bör ges. Vi vet vad personen klarar av och tycker om. Vi uppmuntrar alla initiativ till samvaro och samtal. Vi stödjer personen att vara en del av gemenskapen både i samhället och privat.

Palliativ vårdfilosofi och arbetssätt Ordet ”palliativ” kommer av det latinska ordet ”pallium”, som betyder mantel. Den palliativa vården är som en kärleksfull mantel av omsorg som omsluter och värmer den demenssjuke. I en mantel sveper personen in sig för att skydda sig från kylan, men manteln tar inte bort själva kylan. Palliativ vård betyder med andra ord lindrande vård. Vårdformen är numera en ledstjärna även för god demensvård och kan ges under hela sjukdomsförloppet, inte bara i livets slutskede.

11

Målet är god livskvalitet och välbefinnande Målet med palliativ vård är att skapa god livskvalitet, det vill säga att få den demenssjuke att uppleva en god livskvalitet trots sjukdomen. Livskvalitet för en demenssjuk kan vara trygg samvaro, meningsfull kommunikation, trevliga aktiviteter eller en njutningsfull stund i solen. Ett hoppfullt förhållningssätt innebär att låta den demenssjuke få prata om sitt liv. Att bekräfta den sjuke i att vara en viktig person. Det kan också vara att få lyssna på härlig musik, se trädens grönska eller att få besök av sin livskamrat, sina barn och barnbarn. Det är viktigt att lyssna till och försöka förstå vad den demenssjuke själv känner och säger. Med kunskap är det ofta möjligt att kommunicera direkt med personen om hur hen själv upplever stunden eller mår. Många personer med demenssjukdom berättar då att de upplever väl­ befinnande. Ja, faktiskt lika god livskvalitet som hos friska jämnåriga. Men ju längre sjukdomen fortgår, desto större ansvar vilar på oss som vårdar att försöka tolka den demenssjukes välbefinnande. Det kan vara ett svagt leende, ett rofyllt lugn, en fot som rör sig i takt med musiken. Att mer fokusera på när den demenssjuke mår bra är bättre än att bara fokusera på när hen är orolig eller har problematiska beteenden. Det är tyvärr ofta lättare att lägga märke till problemen än att fokusera på positiva tecken och välbefinnande. Det palliativa arbetssättets fyra hörnstenar Enligt Världsorganisationen (WHO) uppnås bästa möjliga livskvalitet för den sjuke genom att den palliativa vårdens fyra hörnstenar tillämpas. Dessa är kommunikation och relation, systemkontroll, teamarbete och närståendestöd. Kommunikation och relation

Så länge det inte finns bot mot demenssjukdom är vårdarens förmåga att vårda och skapa en god relation i fokus, det vill säga hörnstenen kommunikation och relation. Det blir aldrig någon fullgod vård om inte kommunikationen och relationen till den sjuke, de närstående och arbetskamraterna fungerar. En uppriktig och kontinuerlig kommunika12

tion med den demenssjuke och de närstående är därför av största vikt. Kommunikationen och relationen mellan den demenssjuke, de närstående och vårdaren är själva nyckeln till hur bra samspelet blir. Genom att lära känna den demenssjukes personlighet och reaktionsmönster ökar förmågan att ”våga vara nära”, och därmed underlättas kommunikationen. En förutsättning är att vara införstådd med den demenssjukes språkförmåga och som vårdare ha kunskap i att förstå och själv göra sig förstådd. Det vore väl häftigt om vi hade ett bedömningsinstrument för kommunikation. Tänk om vi kunde mäta ”Riskfaktorer för nedsatt välbefinnande”. Sjuksköterska

Forskning visar att vårt eget stämningsläge kan påverka hur vi tolkar den demenssjukes situation; kommunikationen och tolkningen av ett samtal påverkas av vårt aktuella humör. Det är lättare att tolka och förstå den demenssjuke ju närmare relationen är. Många av de svåra symtomen kan minskas genom att vårdaren anpassar sitt beteende, till exempel genom att uppträda lugnt trots att man inombords känner sig stressad. I en arbetsgrupp bestående av 10 personer kan det uppstå så många som 45 relationer. Om du utöver antalet arbetskamrater också lägger till de demenssjuka och närstående får du en uppfattning om hur många goda relationer som måste upprätthållas per dag. I en grupp på 20 personer kan det bli 190 möjliga relationer. Om dessa relationer är goda fungerar självfallet både vården och samarbetet bättre. Hur många relationer ska du vårda i dag? Symtomkontroll

Symtomkontroll innebär att förebygga, lindra eller bota de symtom som kan uppstå som en följd av demenssjukdomen. Det är viktigt att aldrig vifta bort den sjukes beteenden eller svårigheter med att ”det hör till sjukdomen”. Exempelvis kan kommunikationssvårigheter bero på så ­banala saker som vaxproppar i öronen. I vården av demenssjuka ställs vi ofta inför olika etiska dilemman som måste lösas på något sätt. Att 13

Margareta Skog är legitimerad sjuksköterska, med. dr i omvårdnad med inriktning mot äldre och vårdutvecklingssamordnare på Karolinska Universitetssjukhuset. Tidigare har Margareta Skog varit lektor på Sophiahemmet Högskola samt rektor för Silviahemmet. Hon är författare till flera läroböcker inom geriatrisk omvårdnad och demensvård.

ISBN 978-91-8809-938-9

9

789188 099389

Kommunikation & demenssjukdom Ökad förståelse i samtal och möten

med demenssjukdom kan ofta skapa missförstånd. Därför ger kunskap om kommunikationens betydelse ökad trygghet och samförstånd. Den här boken ökar förståelsen för den demenssjukes språkförmåga och språksvårigheter. Boken förmedlar också hur viktig den ordlösa kommunikationen är. Den tar avstamp i forskning men bygger framför allt på röster från demensvårdens vardag. Boken riktar sig till yrkesverksamma som möter personer med demenssjukdom, men är även värdefull för närstående.

MARGARETA SKOG

S

AMTAL MELLAN VÅRDPERSONAL och personer

MARGARETA SKOG

Kommunikation & demenssjukdom Ökad förståelse i samtal och möten