9789173873888

libris

Ett långsamt Carl Dahlbäck farväl om C och kärleken i skuggan av ALS

Ett långsamt farväl om C och kärleken i skuggan av ALS

libris förlag

•

örebro

Carl Dahlbäck

Copyright © 2014 Författaren och Libris förlag, Örebro (Tidigare publicerad med titeln 40 betraktelser om C) Omslag: Maria Mannberg Omslagsfoto: Sandra Dahlbäck Grafisk form: Helena Jergander Tryck: Livonia Print, Lettland 2014 ISBN 978-91-7387-388-8 www.librisforlag.se

2

Innehåll Inledning Pre campanae

5

Preludium

7

1.

Den fjortonde bröllopsdagen

12

2009 2.

Du kanske ska börja med rullator?

16

3.

Med droppfot på Colosseum

20

4.

A L S

24

5. Nam Doc Mai

28

6.

Det är de viljestyrda musklerna som slutar att fungera 32

7.

Åh, fy fan!

36

8.

Vägen valde dig

39

Vinter – sommar 2010 9.

You take care of Madam

44

10. Vill du ha en Campari?

48

11. …så länge jag kan klara mig själv

52

12. Ett glatt hej då

57

13. Galamiddag med drottningen

61

14. Med fartvinden i håret

65

Hösten 2010 15. Det är så god mat på det här stället

68

16. Fyra nyanser av rött

73

17. B K

76

18. Något att leva för

81

19. C:s oro

85 3

20. Go’morron!!!

89

21. Jag känner mig fast i min kropp!

92

22. Norrländska njutningars bestående avtryck

96

23. Vad heter du?

100

24. Det blir ingen operation idag

104

25. T A C K

109

26. Musiken får ni bestämma

113

27. Kan inte du stanna kvar här över natten?

117

28. De’ bli’ bra de’

122

Sista tiden 29. Uppgivenhetens lågmälda uttryck

126

30. Toá

130

31. Tjejerna

134

32. Den Folmerzska blinkningen

139

33. En skatt i bräckliga lerkärl

143

34. ...men det är en mycket varm och mogen kvinna…

147

35. Prövningen i avskedet

151

36. När jag dör måste du lova mig…

155

37. Du gav henne livet

159

Avslutning 38. Hur har det påverkat din tro?

163

39. Medlidandets sakrament

167

40. Samtidighet

171

Postludium i C-dur

175

Sändningsord: Hommage för döda och levande

178

Person- och ordlista

186

4

Pre campanae

Betraktelserna kom till under någon månads tid efter C:s begravning då tillvaron gungade betänkligt. Det tempo vi vant oss att leva i under C:s sista tid omvandlades till en intensiv skrivprocess i mig. Jag skrev som gällde det livet och det var väl så det också var. Det var min räddning. Men också en ofrånkomlighet. Allt låg berett någonstans i själens mörka valv. Jag skyndade mig hem efter arbetsdagen för att fortsätta skrivandet och få anledning att dröja en stund i kärleken till C och saknaden efter henne. Jag skrev när jag fortfarande var ”genomskinlig” och ville formulera hur det faktiskt var innan allt började blekna bort.

Boken kom att bli ett verbalt minnesalbum och har på många sätt samma funktion som fotografiska bilder. Bilderna som blev till och de oundvikliga rastren som ligger över dem är givetvis mina egna. Ohöljt och närsynt, är de ett uttryck för det kärleksfyllda och vemodiga som livet bjudit.

För dem som aldrig fick tillfälle att möta C i levande livet ges här en möjlighet att ta del av små glimtar i hennes liv och sjukdomstid. Inte blir det mer än en slags titthålsverklighet, 5

men kanske kan det ändå hjälpa någon annan som också kämpar med lotten som ödet gett dem i livet.

Jag vill tacka alla fantastiska tjänstemän och kvinnor i det samhälleliga skyddsnätet som gjort skillnad för C. Ni har inte bara insett det livsavgörande med era arbetsuppgifter för den som lever i den utsatthet som en obotlig diagnos försätter en människa i. Ni har även hållit bilden av ett mänskligt ansikte levande inom er.

Men jag vill särskilt tacka änglarna i våra bärarlag och livlinor som gjort livet möjligt för C och oss under den här tiden. Och bland dem, inte minst min kämpande mor. Utan er hade det inte gått och utan er hade den här boken aldrig kommit till. Tack! … nu ringer klockorna…

6

Preludium

En vecka efter C:s begravning befinner jag mig på väg mot Thailand. Det känns ödsligt i den stora hallen på Arlanda trots alla människor som tålmodigt köar för att checka in sitt bagage. Jag sätter mig på samma restaurang som vi alltid gjort före ombordstigning, men den förväntan som brukat smaksätta stunden lyser med sin frånvaro den här gången.

I flygplanet får jag för första gången plats på mittraden, i familje- och barnhavet. Jag ser mig snabbt omkring och får genast syn på åtminstone åtta små ljusa huvuden som omringar mig. Den välbyggda pappan vid min sida med stora tatueringar på armarna säger med ett leende: ”Jag hoppas att du är van vid småbarn!” Jag svarar sanningsenligt: ”Nja, kanske inte de allra minsta.” Jag ser en minnesvärd natt framför mig och tröstar mig med att iPoden ligger i stolsfickan framför mig.

Jag hade en tid insett att vårt hus i Thailand behövdes tas om hand, men inte riktigt löst problemet med hur och när jag skulle kunna genomföra resan under C:s sjukdoms­ 7

tid. Så blev tidpunkten ändå till slut en bra tajming, tänker jag. Och sol och värme gör ju en frusen kropp och själ gott.

Att vara här på denna vackra plats är som att vistas i en minneslund. Varje centimeter, varje blomma vittnar om C och om vårt liv tillsammans här. Jag befinner mig i samma hus, i samma land, men det är ändå ett annat hus, ett annat land och en ny tid. Jag gråter och pratar med C i varje andetag.

Jag hade föresatt mig att under vistelsen passa på och sammanställa namn och adressuppgifter på alla dem som stött C och oss under den här tiden. I det tack jag ville formulera tänkte jag skicka med det tal som jag egentligen hade velat hålla på C:s minnesstund, men förstod att jag aldrig skulle klara av att hålla då. Här skulle det talet få mogna fram och sedan kanske få glädja dem som kände C var min tanke.

Väl på plats börjar olika teman snurra runt i huvudet.

Jag tänker på olika speciella situationer, alla minnen, allt som sagts och gjorts den sista tiden och samlar idéer. Jag börjar skriva ned det som kommer upp och får genast ihop en mängd olika teman.

Jag inser samtidigt att det kan finnas ett värde för fler än dem som delat C:s liv att ta del av vår berättelse, att lite grand gå bredvid och lyssna under vår vandring. Tanken leder mig vidare. Jag bestämmer mig för att låta mitt tänkta tal om C utvidgas till att bli en mer omfattande utläggning om C och vår kärlek. Precis som Jesus prövades i 40 dagar och Israels folk vandrade 40 år i öknen, skulle jag skriva 40 personliga betraktelser om henne. För nog finns det paralleller till C:s och vår ökenvandring som både rymde prövningar och manna från himlen. Veckorna i Thailand kom att 8

fyllas av skrivande och blev en resa tillbaka i sjukdomstiden och vårt liv tillsammans.

Att en präst skriver betraktelser är väl knappast underligt på något sätt. Men ska inte ämnet för dem mer utgå från bibeltexter och handla om Gud? Oftast kanske. Men är det inte också så att allt som sker i kärlek handlar om Gud på ett eller annat sätt? Det lutar liksom åt det hållet, som författaren Tomas Sjödin mycket riktigt skriver. Och så är det också med dessa texter trots att de uppehåller sig kring mänskliga vardagligheter i C:s sjukdomskamp. Ordet betrakta är faktiskt en intressant sammansättning av orden be och trakta. Går det att uttrycka bättre än så, att livet med C kan beskrivas som en slags bön och längtan? Så fortsätter samtalet även idag och trots att det är med nya förutsättning­ ar är det sprunget ur samma kärlekslängtan.

Under C:s sista tid blev det en hel del sms:ande till vänner och andra som hörde av sig. Detta sms:ande var väldigt praktisk under en tid då jag inte alltid orkade eller hade tid att prata i telefon. Att skicka iväg ett sms blev en idealisk kontaktkanal. I de sms:en kom jag oftast att förkorta Carinas namn med ett C. Därför skall också betraktelserna handla om C. Initialen blir också ett uttryck för min önskan att värna om C:s starka integritet, trots det närgångna berättandet.

Under vårt liv tillsammans funderade jag emellanåt på varför jag inte skrev en vacker kärleksballad till C, trots att jag hade mött min stora kärlek i henne. Eller hur kom det sig att jag inte fann ord och inspiration att förklara den för henne i ett värdigt grandiost Gloria? Det är i och för sig naturligt att tänka att speglingen av relationen först kan bli synlig i separationen och att jag på något sätt var för ett 9

med C för att kunna skilja på vad som var henne och vad som var jag.

Hur som helst är denna bok inte bara en skildring av C:s och vårt liv. De är också den kärlekshyllning jag aldrig skrev till henne som säger något om hur hon gav mitt liv glädje och mening. En slags hyllningsskrift eller genus demonstrativum, som den klassiska retoriken skulle ha formulerat det. Därför kommer du få ta del av en mycket färgad beskrivning, men kanske i det ömsinta även känna igen din egen kärleks bön och längtan.

Ett långsamt farväl är ur minnet samlade citat och situationer från i huvudsak de sista två åren i hennes liv. Varje betraktelse har sitt eget ärende och är både tillbakablickande och fristående från de andra. Boken som helhet följer dock ett kronologiskt händelseförlopp genom C:s röda livs- och sjukdomstråd. De gör inga som helst anspråk på att ge en heltäckande bild av C. För det skulle det behövas en betraktelse för varje dag av vårt liv tillsammans. Men urvalet gjordes någonstans i mitt hjärta utifrån den djupa beundran och respekt jag känner inför den värdighet som C bar sin sjukdom med.

Tranströmer tror jag var C på spåren när han i dikten C-dur tonsätter allt.

10

När han kom ner på gatan efter kärleksmötet virvlade snö i luften.

Vintern hade kommit medan de låg hos varann.

Natten lyste vit.

Han gick fort av glädje.

Hela staden sluttade.

Förbipasserande leenden – alla log bakom uppfällda kragar.

Det var fritt!

Och alla frågetecken började sjunga om Guds tillvaro.

Så tyckte han.

En musik gjorde sig lös och gick i yrande snö med långa steg.

Allting på vandring mot ton C. En darrande kompass riktad mot C. En timme ovanför plågorna.

Det var lätt!

Alla log bakom uppfällda kragar.

Jag har på morgonen just bestämt mig för att skriva preludiet denna dag och sitter på terrassen i Thailand med en kopp franskrostat kaffe när vår trogna trädgårdsskötare Urai kommer och hälsar glatt. Med sina obefintliga engelskkunskaper kan hon ändå säga det hela världen säger just denna dag: ”Happy Valentine!” Jag förstår först inte vad hon menar, innan jag långsamt inser vilken dag det är. Hon fortsätter på sin breda och glada thailändska och säger att hon är ensam och tyvärr inte har någon man att dela denna kärleksdag med, men det är ok ändå. Jag svarar henne på min thaiengelska ”Me, no wife. Same, same”. Jag är säker på att vi förstått varandra och vi lägger båda två händerna mot våra hjärtan innan hon går vidare till sina uppgifter. Jag tänker att det inte kan finns en bättre dag än just denna för att skriva preludiet till min kärlekssång till C.

11

1 Den fjortonde bröllopsdagen

Det är den 4 januari 2011 och vi firar vår fjortonde bröllopsdag. Det skulle visa sig att C då bara hade åtta dagar kvar att leva. Jag hade varit på blomsterhandeln där jag beställde brudbuketten och beställt en bukett med likadana blommor och färger som jag valde till brudbuketten. Det skulle vara den där varma gula färgen på orkidén med lite mörkrött inuti och sedan rosor i en likadan röd ton.

När vi gifte oss hade C önskat att jag skulle välja brudbuketten och hon ville inte se den förrän precis när vi skulle gå in i kyrkan. Håruppsättningarnas blommor däremot fick hon och döttrarna Bonnie och Sandra se när de var hos frisören. C hade endast påmint om att hennes favoritfärger är gult och rött. På samma sätt hade C önskat att jag skulle välja vigselringen. Ansvaret och förtroendet kändes stort och nästan överväldigande. Tänk om jag gjorde henne besviken?

Jag sprang i december många gånger fram och tillbaka hos olika juvelerare och valde med viss bävan till slut den sobra med små diamanter på rött och vitt guld. Den hade två 12

klassiskt utformade ringar som liksom hade vuxit ihop med varandra. C blev väldigt glad över ringen och jag kände mig lättad över att jag inte hade valt den där med gula stenar på NK, som jag nästan hade bestämt mig för.

När jag nu hämtar den beställda buketten till vårt firande noterar jag att orkidén egentligen har för mycket blått i den röda färgen i mitten för att vara riktigt perfekt och att den gula färgen går för mycket åt det gröna, men det är okej. Jag skriver ett enkelt kort och går hem. Dagen firas egentligen inte på något särskilt sätt. C är alldeles för dålig för att kunna göra något alls. Hon sitter i rullstolen i tvrummet med sin ventilator, men håller sig ganska vaken ändå under dagen.

På kvällen tar jag fram bröllopsalbumet som vi inte tittat i på mycket länge. Jag bläddrar igenom sida för sida, kommenterar kort det vi ser och C nickar emellanåt åt det vi återupplever. Vi ser bilderna på vigseln som jag i princip grät mig igenom och jag påminns om min nervkollaps när C dröjer till kyrkan. Jag kommenterar den fantastiska klänningen som C låtit sy upp och som jag inte fick se förrän när hon precis på klockslaget klev in i vapenhuset. Så vacker hon var. Vi går med bildernas hjälp tillbaka till allt vi var med om den dagen och veckan efter. C orkar igenom hela albumet, men blir sedan trött så jag ser till att hon får vila en stund.

Jag tänker på vårt liv tillsammans, hur kärleksfyllt det har varit och så mycket vi genom åren har haft att vara tacksamma för. När jag bestämde mig för att våga livet med C var det efter en hel del vånda och rådslag med mina vänner. Micke som alltid varit en uppriktig vän skulle nog ge mig vägledning tänkte jag, så jag frågade honom vid ett 13

tillfälle när vi satt på ett fik på Götgatsbacken. ”Man måste ju våga nå'nting ibland också, även om man inte vet”, säger han ”upplysningsvist” till mig. Och inte var det några märkvärdiga sanningar han levererade, men det var ett ord i rättan tid som gav mig mod att gå vidare i min inre beslutsprocess.

Vi hade inte bott ihop länge, kanske bara en månad, när vi beslöt oss för att gifta oss. C hade tidigare än jag insett att hon ville mig, och jag var inte så sent efter heller måste jag säga. När C i början av oktober ringde till sin bror Per och frågade om de var lediga i samband med trettonhelgen för ”vi har planerat att gifta oss”, blev det tyst i luren.

Vi hade träffats vid ett flertal tillfällen och trivdes bra med varandra, men det hela gick nog lite för fort för omgivningen. Per försökte med ett: ”Men ni behöver väl inte gifta er på en gång, ni kan väl bara bo ihop ett tag?” Men nej, det var aldrig ett alternativ för oss. Så några månader senare fick han, våra familjer och vänner därför infinna sig i Allhelgonakyrkan för att bevittna vår glädje när vi svarade ja till varandra. Jag är inte så säker på att alla då även delade vår glädje och att de tyckte att det var så genomtänkt det hela. Och det var det ju på ett sätt inte heller, men det var det bästa vi kunde ha gjort. Det sa vi ofta till varandra. Vi fann den stora kärleken i varandra och vi blev på något sätt också den stora kärleken för varandra. Det som tidigare hade varit outvecklat hos oss var och en, fick i vår relation möjlighet att förfinas och stärkas.

Det har varit lätt att älska C ända från början. Hon var den varma och mogna kärleken i ett och samma andetag.

Det har funnits mycket som hade kunnat bli svårt med tanke på hur situationen för C och barnen hade varit. Och det 14

har funnits goda skäl att välja misstro istället för tillit, men så blev det inte och vi kände stor tacksamhet över det. Vårt liv tillsammans har precis som andra äktenskap kantats av besvikelser och visst har vår kärlek också haft sina mörka fläckar. Men kärleken och viljan till vårt Vi har varit starkare.

Där vi sitter med albumet framför oss på den fjortonde bröllopsdagen viskar jag stilla till C: ”Älskling, det var det bästa vi kunde ha gjort” och C blinkar på sitt alldeles speciella vis åter sitt ja till mig.

15

2 Du kanske ska börja med rullator?

”Du kanske ska börja med rullator?” Frågan ställdes av den undersökande läkaren på akuten som C fått besöka efter ett fall vid Mariatorget dagen innan. Hon hade slagit sig lätt vid ögat, men framför allt i vänster hand när hon hade tagit emot sig i fallet och smärtan gav inte riktigt med sig. Det var 21 mars 2009 och vi hade tagit en promenad tillsammans på lördagseftermiddagen då jag plötsligt ser hur C sjunker ned på trottoaren framför mig. Först trodde jag att hon hade svimmat, men hon hade snubblat och av någon anledning inte kunnat kompensera det med fötterna. Vi får snabbt hjälp av vänliga händer och vi pustar ut i en skön fåtölj på Rival.

Dagen efter på akuten när det äntligen blev C:s tur kommer hon snart ut igen och berättar att det inte var något brott, men att läkaren hade rekommenderat henne att fundera på stödfunktioner för hennes problematik. Akutläkarens fråga om hon inte ska börja med rullator var ingen fråga.

Det var en provokation, en oförskämdhet. Med vilken rätt 16

kunde han påstå att C var så dålig att hon skulle behöva ta sig fram i livet med en rullator? Hon var ju bara 57 år!

Besöket på akuten föranledde inte några nya undersökningar om de bakomliggande orsakerna, vilket så här i efterhand kan tyckas underligt. Jag minns den helgen så väl. Inte bara för fallet och läkarens antydningar, utan för de känslor som händelsen väckte i oss. Vi grät mycket och intensivt tillsammans och sökte tröst i någonting, men det fanns ingen tröst att få. Denna förtvivlans gråt var utifrån händelsen ganska omotiverad, kan man tycka. Inget allvarligt hade ju egentligen inträffat. Men hos C var fallet ett uppvaknande över att något inte stämde med hennes kropp.

Hon hade ju sommaren innan då vi låg på klipporna vid Hellasgården uppmärksammat mig på att det var så svårt för henne att gå på det ojämna underlaget. Det var ju ingen nyhet med tanke på hennes plattfot och reumatism, men det var uppenbarligen en märkbar försvagning av fötternas styrka. Den gnagande oron fick efter fallet en jordmån att gro djupare i.

Min gråt var av ett litet annat slag. Jag delade givetvis C:s oro över det okända, men jag började också sörja det jag såg som C:s tilltagande skröplighet. Hon var ju tio år äldre än mig och jag hade när vi gifte oss tänkt mig in i hur det skulle vara en dag då vi blev gamla. Skulle vi åldras samtid­ igt eller skulle C behöva särskild hjälp före mig? Till saken hör också att vår relation vid den tiden hade stannat av i en vardag som inte var dålig, men som innebar att vi inte sökte varandras närhet som förr. Livet gick på med de små ouppklarade förargligheterna och relationen försökte hänga med. Det var ett samtal som vi någon gång behövde ta upp, men ingen av oss orkade börja det arbetet då. Den helgens 17

gråt var för min del därför också en påminnelse om att allt det vackra i livet är förgängligt och en dag tar slut. Det var ett vemod som drabbade mig över den ofrånkomliga separationen i kärleken och vi var på ett eller annat sätt på god väg mot det. Jag frågade mig själv hur vi skulle kunna väcka djupet i kärleken igen, ja vad kan få liv i det som förstelnat mellan oss?

Någon gång den här tiden skriver jag en sång som C gärna sjöng med i, men som idag får ett helt nytt ljus över sig:

Det finns möten som är sanna och vilar i sin frid Det finns ögonblick som stannar ett undflyende liv Det finns kärlek som är evig som inte söker sitt Det finns något som är heligt i varje hjärtas mitt Du är den i och genom mig

Det i mig som är större än jag

Det finns mänskor som gör skillnad berör och skapar hopp Det finns något i det lilla som vägrar att ge opp Det finns rörelser som vänder förstelningens spiral Det finns någons varma händer som håller livet kvar Du är den i och genom mig

18

Det finns gryningsljus som väcker en dag med kraft och mod Det finns skymningar som lägger

allt bakom sig med ro

Det är på en och samma gång outhärdligt som gudomligt, att kärleken kom att fördjupas inte bara i vår lust utan framför allt genom C:s nöd. Att den väntande sjukdoms­ tiden skulle göra våra liv fyllda med sådan kärlek och ömhet som vi inte trodde fanns. Idag tänker jag på den där idiotiska frågan som C fick av läkaren på akuten den där dagen och vill brista: Om du bara kunde gå vid min sida med din rullator, min älskade, hur bra allting vore då! Hur bra allting vore då.

19

När hon väl kommit fram till byggnaden vid den stora snurrande entrédörren vänder hon sig alltid om. Långsamt, noggrant lämnar hon över kryckan till den vänstra handen för att kunna vara helt vänd mot mig när hon hälsar. Från min plats i bilen ser jag hur hon ler mot mig med ett ansikte fyllt av tillit och glädje. På stapplande ben, på väg mot sitt arbete, lyfter hon sin högra hand och vinkar ... – ur boken

3 Med droppfot på Carl Dahlbäck lär känna Carina, en energisk skolledare och två­ Colosseum barnsmamma. Ganska snart packar han en sportbag och blir en

del av hennes familj.

När hon som 57­åring ramlar på en trottoar och en läkare föreslår att hon ska skaffa rullator tar både hon och Carl mycket illa vid sig – men snart blir det uppenbart att något inte är som I månadsskiftet april/maj 2009 gjorde vi en resa till Rom. Vi, det ska. Nervsjukdomen ALS, amyotrofisk lateralskleros, är nå­ eller rättare sagt längeinnan pratat om attkommer. vi någon gång got som de har lästjag, på hade om redan beskedet måste åka dit.

C hade på samma sätt talat om Lissabon, men Ett långsamt farväl är Carl Dahlbäcks berättelse om Carinas det den här gången. somvann hon kallas i boken – skriven under några in­ sistavar tidjag – Csom tensiva C hade blivit stappligare under våren hon hade ju veckor efter hennes begravning.

Hanoch berättar om hur fallit vid några tillfällen, men det var ju inget somallt i och för sjukdomen förändrade deras gemensamma liv, om det som sig betydde att något var fel, trodde Besöket på fanns innan sjukdomen dökallvarligt upp – och om allt detvi.som fortsatte akuten någon månad föranledde ju inteCheller några :s kropp blev finnas och till och medinnan, växte sig starkare fastän nya undersökningar. svagare och svagare. Tre månader innan C fick sin diagnos, anade vi fortfarande inget om det som väntade. Man kan i efterhand tycka att detdahlbäck var underligt att vi intei Nacka tidigare carl är kyrkoherde försam­ insåg vad som höllling påi att ske.

C faller och vi tänker: jaha, Stockholm. Han är också musiker och kom­ och har annat skrivit körverket då får vi väl ta detpositör lite lugnare då.bland Vi hade iakttagit en liten som är inspirerat Dag Ham­ försvagning på C:sI Stillhetens högerfot rymd, och att den inte gickavatt vicka marskjölds Vägmärken och som gavs ut i form upp lika mycket som den vänstra. C hade tagit upp fråganav och noter 2011.

Ett inget långsamt är hans vid några besök påskiva reumatologen, men av farväl hennes första bok. symptom uppfattades vara orsak till ytterligare undersökningar. Hon fick istället veta av läkaren att: ”det kan ju vara www.librisforlag.se 20