9789175771472

ANDREA VÄSTLUND

Livet är ändå värt att leva

Livet är ändå värt att leva

Livet är ändå värt att leva ANDREA VÄSTLUND

Livet är ändå värt att leva Utgiven av Idus förlag www.idusforlag.se | info@idusforlag.se © Andrea Västlund Grafisk form och sättning: Sandra Stridh, Idus förlag Första upplagan Tryckt i Viljandi, 2015 ISBN: 978-91-7577-147-2

Några enkla rader Jag är mamma, sambo och medmänniska. Jag är en egen individ som hanterar svårigheter i livet på mitt eget sätt. Jag skriver.

Tillsammans med Nicklas och fyra fantastiska flickor bor vi i ett hus på landsbygden, strax söder om Sunne. I stallet står två hästar, en vit sagohäst och en liten brun falabella. Dessa två varelser ger mig lugn och sinnesro, en chans att ibland släppa vardagen och dess måsten. Självklart är barnen med och sköter om, rider och tränar hästarna. Till vår lilla gård hör även tre katter som ger mycket glädje till barnen.

Två av våra barn går i skolan och två på förskola. Nicklas jobbar som personlig assistent på ett par olika ställen och jag studerar samtidigt som jag, tillsammans med Nicklas, min mamma, Emma, Anna och Sara jobbar som assistent åt Samanda. Tack vare möjligheten att jobba hemma, får vi vardagen att flyta, vi vinner tid och vi upplever livet.

Jag har i denna bok valt att byta namn på tre av flickorna, för att skydda dem. De är ännu för små för att själva kunna ta ställning till om de egentligen vill vara med i en bok eller ej.

Samanda är född 2002, Miriam 2006, Molly 2011 och Milla 2012.

5

Åren före diagnos Samanda är en go och glad tjej som tycker mycket om att skratta. Håret är blont och ögonen blå. Ett perfekt ansikte med den sötaste mun, näsa och haka. En höstdag föddes hon, så liten och näpen, bara 3030 gram tung och 48 centimeter lång.

Hon var det finaste och mest ömtåliga jag någonsin känt.

Kärleken till denna lilla varelse uppfyllde mig totalt. Från första sekunden jag såg henne visste jag att hon var speciell.

Jag visste att det inte fanns någonting jag inte skulle göra för min underbara lilla flicka.

Från tre veckors ålder sov hon hela nätterna, hon var alltid glad, grät aldrig. Hon förgyllde min tillvaro och utstrålade värme, glädje, tillit och kärlek. Hon lärde sig att le, skratta, rulla från rygg till mage och tvärt om. Hon lärde sig äta och sitta själv. Hon var, enligt mig, inte alls stor när hon började gå utefter möbler och balansera på egen hand. En vecka innan ettårsdagen tog hon sina första stapplande steg.

Vikt- och längdkurvorna följdes och det verkade som att hon utvecklades helt normalt. Det enda som vara en aning avvikande då var att hon fortsatte att skela även efter sex månader. Naturligtvis var det svårt att kontrollera styrkan på synen, men för att korrigera skelningen fick vi, på åttamånadersdagen, börja använda en lapp på det friska ögat. En timma om dagen till att börja med, enligt doktorns ordination.

Det är inte alltid så lätt att förklara för små barn i den åldern, så lappen fick inte sitta kvar mer än en bråkdel av vad 6

som var tänkt och därför beslutades att hon skulle få börja med glasögon efter sin första födelsedag. Hon var så gudomligt söt i sina små, rosalila bågar.

Det var inte förrän samma år som Samanda skulle fylla fem, alltså 2007, som förskolan reagerade och sedan gjorde mig uppmärksam på att hon inte var som andra barn i samma ålder. Talet var inte rent, hon kunde inte alltid göra sig förstådd och hon lekte allt mer med de yngre barnen.

Via förskolan fick vi kontakt med en talpedagog på bvc, som efter ett par möten med olika tester, satte oss i kontakt med barnpsykologen i samma byggnad.

Vi träffade barnpsykologen vid ett par tillfällen och hon beslutade snabbt att skicka en remiss till Neuropsykiatriska enheten (NP-enheten), detta för att hon ansåg att Samanda var inåtvänd.

Det var nu Samanda inte alls, men hon trivdes inte med undersökningarna, hon tyckte inte om den kvinnan som frågade en massa konstiga saker. Så fort vi tog ett steg innanför dörrarna till rummet där vi skulle vara tystnade Samanda, hon vägrade säga ett enda ord! I vanliga fall kunde hon både härma de vanligaste djurens läten och lägga lätta pussel, men inte inför barnpsykologen. Hon visade så tydligt att hon kände sig obekväm vid dessa möten. En gång sa hon till och med att hon inte ville prata med ”den där tanten”. När vi gick därifrån pratade hon på precis som vanligt, utan tillstymmelse till att vara inåtvänd.

Det skulle nu bli en utredning som innebar att psykolog, läkare och talpedagog granskade Samanda genom lek och bedömde vilken utvecklingsnivå hon låg på. Ganska exakt ett år fick vi vänta på kallelsen som hälsade oss välkomna till Karlstad och NP-enheten. Samanda älskade att göra uppgifterna hon ombads till att utföra. Allt gjordes på roliga och helt naturliga sätt, helt utan press, stress och tvång.

Skillnaden på bemötande var enorm. Här blev Samanda 7

sedd, de pratade med henne, inte över huvudet. Jag kände mig trygg och såg på avstånd hur hon var lugn, avslappnad och busig. Hon var som hon brukade vara hemma och bättre kunde det ju inte bli. Det var inte svårt för den undersökande personen att få en klar bild av Samanda.

Vid läkarbedömningen skulle hon klä av sig sina kläder, stå på ett ben, sätta sig, ställa sig och slutligen ta på sig sina kläder igen. Genom att t.ex. studera hur hon lyckades knäppa sin byxknapp kunde de konstatera vilket grepp hon använder.

Det blev snabbt en av favoritresorna vi gjorde, ”lekdoktorn” var väldigt populär. Samanda såg fram emot att åka dit, hon pratade om det mellan de olika tillfällena och hon blev inte utsatt för något jobbigt alls. Jag tror att vi var på NP-enheten regelbundet i tre månader innan vi fick en diagnos. Dessa månaders utredning gav oss svaret att hon hade en lindrig utvecklingsstörning. Hennes utvecklingsnivå var ungefär som en treårings.

Detta kändes bra! Vi slappnade av när vi fick ett svar på vad som inte riktigt stod rätt till. Nu hade vi större chans att ge henne rätt hjälp, stöd i skolan, i vardagen och när helst det behövdes. Det fanns en fullt rimlig förklaring på varför hon inte var riktigt som alla andra.

Synen fick vi däremot ingen ordning på. Trots lappbehandling i upp till fem timmar varje dag blev det ingen förbättring.

Syntesterna visade att hon helt klart hade en synnedsättning som stadigt blev sämre. En magnetröntgen gjordes och vår förhoppning var att den skulle visa en hjärntumör, vi var desperata efter ett svar. Vi menade att en hjärntumör skulle kunna behandlas.

Svaret kom snabbt. Samanda hade precis kommit tillbaka till rummet på barnkliniken från uppvaket när ögonläkaren ringde till min mobiltelefon. Röntgen visade ingenting. Ingen visste vad som var fel, och de behandlingar vi provade hjälpte inte.

8

Ögonläkaren sa att hon slet sitt hår, hon hade ingen aning om vad vi skulle göra eller vad synnedsättningen berodde på.

Vi stod på ruta ett, igen. Känslan av maktlöshet och förtvivlan kom. Och rädslan. Rädsla för ovissheten; vi vet ingenting! Vad nästa steg skulle bli var oklart … … tills en varm sommardag någon vecka efter att röntgen gjordes. Ett missat samtal på mobilen, ett osäkert försök att ringa upp numret i displayen, en mansröst i andra änden, provtagning på vårdcentralen i Sunne och vips var vi på väg ner till Göteborg. En resa som vi aldrig kommer att glömma.

En dna-analys senare fick vi vårt svar, vi fick ett helt nytt liv.

Vi fick en diagnos, vi upplevde känslostormar värre än värsta orkanen. Vi kastades in i en vardag som vi från början hatade, men som vi nu accepterar och kan leva tillsammans med.

Samanda är drabbad av sjukdomen Spielmeyer-Vogt!

Fruktansvärt, men vi fick ett svar. Vi visste nu vad vi hade att arbeta med. Vi fick kontakt med en hel rad olika människor som har olika ansvarsområden och som alla strävar åt samma håll, att Samanda ska få ha ett så lugnt, bra och tryggt liv som möjligt. Nu kunde vi börja, på riktigt.

9

Försöka kan man ju alltid 16/12 2011, 9 år och 2 månader Samanda gjorde en dumhet, minns inte vad, men när jag frågade varför hon gjorde som hon gjorde så började hon fundera. Det var tydligt att hon ville komma på ett riktigt bra försvar.

Efter en liten stund tittar hon på mig, ser så där himla smart ut och säger lite undrande: ”För att jag är en flodhäst?”

Ja visst, flodhästar är söta och det är hon med, så det kanske stämmer, lite.

28

Reaktioner Våra reaktioner och vårt sätt att hantera svåra saker som händer oss, är nog lika många och olika som vi är människor på jorden. Även i en familj reagerar alla olika. När vi fick veta att Samanda var sjuk tog Nicklas ledigt från jobbet en vecka.

Han hanterade detta på ett praktiskt sätt. Han började bygga saker. En sandlåda, han byggde ut altanen, satte spotlights i trappan och i taket över ytterdörren.

Om jag inte minns fel var han en del ute i garaget också.

Under bilfärden hem från Göteborg pratade han om hur vi skulle lösa vardagen längre fram. Assistansen skulle jag ta när det blev dags för det och när jag inte orkade själv längre skulle han gå ner i tid på sitt andra jobb och istället vara assistent hemma även han.

En hiss i trappan började han planera, en handikappanpassad bil, att vi skulle flytta Samandas rum till nedervåningen eller bygga ut. Han pratade så här hela vägen hem. Allt detta tänkte han på trots att vi inte alls var där än och det skulle ta något år till innan vi skulle behöva tänka i dessa banor.

Jag sa blankt nej, först. Jag kunde inte tänka mig att få lön för att ta hand om mitt barn. För mig var det helt otänkbart att vara personlig assistent åt min dotter. Jag kunde inte följa honom i de tankebanorna alls. Senare tänkte jag om, men det tog ett bra tag innan jag kunde se oss i den situationen.

Jag gick till skolan dagen efter att vi fått diagnosen. Inte pigg och jag mådde inte alls bra, men det var en flykt. Att sitta 29

hemma och stirra in i en vägg var ett alternativ jag inte kunde tänka mig. Jag ville vara distraherad, få annat att tänka på.

Trots att jag var omringad av människor hela dagen, var med på lektionerna och försökte koncentrera mig på vad lärarna sa, så kunde jag inte tänka på annat än det vi fått reda på bara ett dygn tidigare.

En månad innan vi fick det slutgiltiga svaret började jag att blogga. Jag skrev om rädslan för att dna-analysen skulle visa det som professorn i Göteborg befarade. Jag skrev om den tortyr det var att undra och fundera en hel månad innan vi kunde få svar. Jag skrev om ångest och förtvivlan, hur tiden gick i slow motion vissa stunder och hur den bara rusade fram ibland. Jag försökte beskriva känslan av att vilja stanna tiden, men att samtidigt tvingas framåt, oförmögen att göra någonting alls. Att skriva har hela tiden varit mitt sätt att hantera allt på.

Under de år som gått sedan den dagen i augusti när vi fick provsvaren har det hänt en hel del. Samanda som vi kände då är idag annorlunda. Någonstans bakom allt det onda finns hon.

Ibland tittar hon fram med glimten i ögat, då känns det som att tiden stannar upp någon sekund. Samanda finns kvar, men inte min friska, spralliga och glada tjej.

För mig har det varit viktigt att vända allt detta hemska till något bra. Jag kan inte bota min dotter, men jag kan använda mina kunskaper och upplevelser till att uppmuntra eller stötta någon annan. Jag gissar att det är många som kan känna igen sig i vår historia även om det inte handlar om samma diagnos.

Maktlösheten och ångesten över att inte kunna göra något för sitt barn tror jag är den samma oavsett vad det handlar om.

Kan jag hjälpa en enda person i sin sorg, kan jag påvisa att den personen inte är ensam, kan jag få dela med mig av vårt liv och visa att vi faktiskt lever att väldigt bra liv, trots vetskapen om vad sjukdomen innebär, så har allt detta jobbiga och hemska gjort lite nytta. Genom de tankarna och bloggandet föddes min 30

första bok, Att leva livet tre gånger så fort. Jag använder fortfarande datorn för att bearbeta och ventilera olika händelser.

Troligtvis är det så jag alltid kommer att göra.

Att text har varit mitt främsta sätt att få min vardag och mitt liv som mamma att gå ihop är inte så svårt att förstå. Utöver att skriva har jag pratat väldigt mycket, varit otroligt öppen med vad som händer och hur det fungerar hemma hos oss.

Någonstans vaknade en idé om att prata inför större grupper, till exempel skolklasser eller dylikt. Genom en väninna fick jag frågan om jag ville komma och föreläsa på min gamla gymnasieskola. Jag behövde inte fundera länge, bara någon dag senare hade jag en planerad dag och tid när jag skulle infinna mig på Karlbergsgymnasiet i Åmål.

Jag gjorde en planering, ändrade, funderade, tappade allt självförtroende och kom tillbaka upp igen. Jag började läsa min första bok för att hitta delar att berätta om. Jag läste bloggen i samma syfte och till slut hade jag en plan och kände mig redo.

Det var första gången som jag frivilligt ställde mig framför en grupp människor och kände mig trygg i det jag gjorde.

Självklart var jag nervös, jag hade ju aldrig gjort något liknande tidigare, men jag tycker ändå att jag klarade mig bra. Det svåraste var att veta hur mycket jag skulle hinna med under två timmar.

Jag övade hemma, men det är inte samma sak. Lite överambitiös blev jag nog och hade med mig många av de hjälpmedel Samanda har i skolan. Dessa hann jag inte gå igenom, det kändes lite snopet, men det fick gå ändå. Mycket prat blev det däremot och jag lärde mig massor.

Ett par föreläsningar efter denna har jag haft och jag har utvecklats varje gång. En gång var det inför ett par vårdklasser och då inriktade jag det mer på symtomen och assistans.

Sjukdomen berör så många olika handikapp, det är olika myndigheter och instanser inblandade. Det är väldigt roligt att prata inför grupper och jag hoppas att jag kommer att få chansen 31

att göra det fler gånger. Det är ett av mina sätt att reagera, agera, bearbeta och acceptera.

Jag har frågat några av våra närmsta anhöriga hur de reagerade när de fick veta. Jag minns inte hur jag berättade det.

Mycket av den första tiden är för mig suddig, jag har svårt att minnas allt sedan dess. En del har jag lyckats plocka fram just för att jag bloggade under tiden. Min yngsta syster, Sanna, fick ett sms av mig där jag kort sa att: ”Samanda är sjuk, hon har Spielmeyer-Vogt”. Hur hon sedan reagerade har jag inte vetat, förrän nu …

Min lillasyster berättar ”Jag är Samandas moster, jag ska berätta lite kort om hur jag reagerade och hur jag kände när jag fick beskedet om denna diagnos som förändrade allt. Det är svårt att sätta ord på, mest beror det nog på att den betyder alldeles för mycket för att man ska kunna ta in allt på en gång. Det är en sak att läsa en medicinsk rapport om vad som kommer att ske och hur lång livslängd ens systerdotter förväntas ha, men en helt annan när man ser förändringarna hända på riktigt. Hur otroligt snabbt det händer. Jag, som bor i en annan del av Sverige och träffar henne med några månaders mellanrum, ser så tydligt vad som hänt sedan sist.

Samanda har alltid varit en härlig unge! En gång när hon var några år gammal (skelögd och med små runda, rosa glasögon på) gick hon in i mitt rum en kort stund och kom sedan ut med en plastpåse som hon gav mig med orden ’Jag har städat ditt plum’. I påsen fann jag ett glas, med tillhörande vatten, min mobiltelefon och en liten kaktus. Jag blir alldeles varm när jag tänker på det minnet!

För varje gång något ”oväntat” hänt, som när hon ramlat och slagit sig eller när hon fick den första psykosen, den hon aldrig riktigt kommit ut ur, blir jag så otroligt ledsen och kan gråta en hel dag och det är väl så jag hanterar det. Det är vid 32

de allvarliga händelserna som allt kommer upp till ytan. Men i vardagen lyser det igenom att det faktiskt är hon, den där härliga ungen, och det är de stunderna som betyder mest, dessutom är det så himla dumt att bara se en sjukdom när hon är så otroligt mycket mer än den någonsin kommer att vara. /Sanna”

33

Funderingar, spekulationer, frågor, oro. Olika metoder, motgångar och frustration.

Undersökningar, blodprov, DNA-analys.

Ett resultat Ångest, desperation, sorg.

Vardag, rutiner, kärlek, lycka, rosa skimmer.

Livet!

ISBN 978-91-7577-147-2

www.idusforlag.se

9 789175 771472