Page 1


81101_Född en blå dag_ORIG.ind6 6

08-05-23 09.52.50


1. Blå nior och röda ord 9 2. Mina första år 23 3. Träffad av blixten: epilepsi 39 4. Skolåren 57 5. Annorlunda 85 6. Tonår 103 7. Biljett till Kaunas 125 8. Förälskad 151 9. Språkets gåva 171 10. En mycket stor bit av pi 185 11. Kim Peek 199 12. Reykjavik, New York och hem 217 Författarens tack 241

81101_Född en blå dag_ORIG.ind7 7

08-05-23 09.52.51


81101_Född en blå dag_ORIG.ind8 8

08-05-23 09.52.51


1

Blå nior och röda ord Jag föddes den 31 januari 1979, en onsdag. Jag vet att det var en onsdag eftersom detta datum ter sig blått när jag tänker på det och onsdagar är alltid blå, liksom siffran 9 och ljudet av grälande röster. Jag tycker om mitt födelsedatum därför att jag kan visualisera de flesta av siffrorna i det som släta former som liknar de rundslipade småstenarna på en havsstrand. Det beror på att de är primtal; 31, 19, 197, 97, 79 och 1979 är alla tal som endast kan divideras med sig själva och med 1. Jag kan identifiera varje primtal upp till 9 973 med hjälp av deras »småstensliknande« karaktär. Min hjärna fungerar helt enkelt på det sättet. Jag har något som kallas savantsyndrom, ett sällsynt tillstånd som var okänt för de flesta innan skådespelaren Dustin Hoffman gestaltade det i filmen Rain Man som Oscarbelönades 1988. Liksom Hoffmans rollfigur, Raymond Babbit, har jag ett nästan tvångsmässigt behov av rutiner och ordning, något som påverkar praktiskt taget allting i mitt liv. Jag äter 

81101_Född en blå dag_ORIG.ind9 9

08-05-23 09.52.51


Född en blå dag

till exempel exakt 45 gram gröt till frukost varje morgon. Jag väger skålen på en elektronisk våg för att vara alldeles säker. Sedan räknar jag hur många klädesplagg jag har på mig in­ nan jag går hemifrån. Jag blir orolig om jag inte kan dricka te vid samma tidpunkt varje dag. Om jag blir för stressad och får svårt att andas blundar jag och räknar. Att tänka på siffror och tal hjälper mig att bli lugn igen. Siffror är mina vänner och jag har dem alltid omkring mig. Varje siffra är unik och har sin speciella personlighet. Siffran 11 är vänlig och 5 är högljudd, medan 4 är både blyg och tyst­ låten – den är min favoritsiffra, kanske därför att jag tycker den liknar mig själv. Somliga tal är stora – 23, 667, 1 179 – medan andra är små: 6, 13, 581. En del tal är vackra som 333, andra är fula som 289. För mig är varje siffra speciell. Det spelar ingen roll var jag är eller vad jag gör, siffror är aldrig långt borta från mina tankar. I en intervju med David Letterman i hans pratshow i New York sade jag till David att han liknade talet 117 – han var lika lång och gänglig. Lite senare, ute på Times Square, vars namn passande nog uttrycks i numeriska termer (»gånger« och »i kvadrat«) kikade jag uppåt längs de jättehöga skyskraporna och tyckte jag var omgiven av 9:or – den siffra som jag tydligast associerar med upplevelse av enorm storlek. Vetenskapsmän kallar mitt sätt att uppleva siffror visuellt och emotionellt för synestesi. Det är en sällsynt neurologisk blandning av sinnesförnimmelser som oftast innebär för­ mågan att se siffror och/eller bokstäver i färg. Min synestesi är av ett ovanligt och komplext slag som gör att jag ser siffror som former, färger, strukturer och rörelser. Siffran 1 till exem­ pel strålar klart, ungefär som om någon skulle lysa mig rakt i ögonen med en ficklampa. 5 är en åskskräll eller ljudet av bränningar mot klippor. 37 är klimpigt som gröt medan 89 på­minner mig om fallande snö. 10

81101_Född en blå dag_ORIG.ind10 10

08-05-23 09.52.51


Blå nior och röda ord

Det mest kända fallet av synestesi är troligen Sjeresjeveskij, en journalist med fenomenalt minne, som den ryske psyko­ logen A. R. Luria började studera på 1920-talet och sedan följde under trettio år. S., som Luria kallade honom i sina anteckningar till boken Mannen med det obegränsade minnet, hade en mycket visuell minnesförmåga som gjorde att han kunde »se« ord och siffror som olika gestalter och färger. Han kunde återge en matris med femtio bokstäver efter att ha studerat den i tre minuter, både omedelbart och många år efteråt. Luria menade att Sjeresjeveskijs synestetiska sätt att uppleva utgjorde grunden för hans märkliga kort- och långtidsminne. Med hjälp av min egen synestetiska förmåga, som jag haft sedan jag var liten, har jag alltid kunnat hantera och räkna med mycket stora tal i huvudet utan någon medveten ansträngning, precis som filmfiguren Raymond Babbit. Faktum är att detta är en talang som åtskilliga människor med savantsyndrom delar. De kallas ibland »blixträknare«. Darold Treffert, läkare från Wisconsin och den främste forskaren på savantsyndrom, anger som exempel en blind man med »en förmåga att räkna som var näst intill otrolig« i sin bok Geni­ ala idioter: När han tillfrågades hur många sädeskorn det skulle vara i vilken som helst av 64 askar om det var ett i den första, två i den andra, fyra i den tredje, åtta i den fjärde och så vidare, kunde han omedelbart svara för den fjortonde (8 192), den 11

81101_Född en blå dag_ORIG.ind11 11

08-05-23 09.52.52


Född en blå dag

artonde (131 072) och den tjugofjärde (8 388 608), och på sex sekunder gav han siffrorna för den fyrtioåttonde asken (140 737 488 355 328). Inom fyrtiofem sekunder gav han rätt svar för alla askarna tillsammans (18 446 744  073 709 551 616).1 Det jag gillar bäst är att räkna med potenser, vilket betyder att multiplicera ett tal med sig självt ett angivet antal gånger. Att multiplicera ett tal med sig självt kallas att kvadrera. Kvadraten på 72 är 72 x 72 = 5 184 för att ta ett exempel. Jag ser alltid kvadrater som symmetriska former, vilket gör att jag tycker de är särskilt vackra. Att multiplicera ett tal tre gånger med sig själv kallas kubering eller att ange dess tredje potens. ­Kuben på eller den tredje potensen av 51 blir 51 x 51 x 51 = 132 651. När jag räknar med potenser ser jag alltid resultatet som ett tydligt mönster för mitt inre. När summorna och resultaten växer blir formerna och färgerna, som jag upplever mentalt, alltmer komplexa. Jag ser femte potensen av 37 (det vill säga 37 x 37 x 37 x 37 x 37 = 69 343 597) som en stor cirkel sammansatt av mindre cirklar som rör sig medurs. När jag dividerar ett tal med ett annat ser jag för min inre syn en spiral som roterar nedåt i större och större slingor som ser ut att vrida och böja sig. Olika dividerade tal ger olika stora spiraler med varierande sätt att vrida sig. Med hjälp av mina inre bilder klarar jag att räkna ut vad 13/97 är (0,1340206…) nästan ner till hundrade decimalen. Jag skriver aldrig ner något när jag räknar för jag har alltid kunnat se resultatet för min inre syn. Det är mycket lättare för mig att visualisera svaret genom att använda mina syn­ estetiska bilder än att använda de »ett i minne-tekniker« som 1. Treffert, Darold A., Geniala idioter, Prisma, Stockholm 1991, s. 90, översättning Philippa Wiking.

12

81101_Född en blå dag_ORIG.ind12 12

08-05-23 09.52.52


Blå nior och röda ord

vi får lära oss i skolan. När jag multiplicerar ser jag de två talen som distinkta former. Bilden förändras och en tredje form framträder – det rätta svaret. Processen tar några sekun­ der och sker spontant. Det är som att räkna utan att behöva tänka.

I bilden ovan multiplicerar jag 53 med 131. Jag ser båda talen som unika former och ställer dem mittemot varandra. Utrymmet mellan dem skapar en tredje form som jag uppfattar som ett nytt tal (6 943), det korrekta svaret. Olika uppgifter ger olika former och jag har också varierande förnimmelser eller känslor inför vissa tal. När jag multi­ plicerar med 11 får jag alltid en känsla av att siffrorna faller nedåt inne i huvudet. Jag tycker att 6:or är svårast av alla siffror att minnas och det beror på att jag upplever dem som pytte­små svarta punkter utan varje igenkännbar form eller struktur. Jag skulle vilja beskriva dem som små mellanrum eller hål. Jag har visuella och ibland emotionella upplevelser inför varje tal upp till 10 000. Det är som om jag har min egen visuella, numeriska vokabulär. Och precis som när en poet väljer ord tycker jag vissa kombinationer av siffror är vackrare än andra. En del passar bra ihop med mörka siffror som 8:or och 9:or men inte så bra med 6:or. Ett telefonnummer med siffersekvensen 189 tycker jag är mycket vackrare än ett med en talföljd som 116. 13

81101_Född en blå dag_ORIG.ind13 13

08-05-23 09.52.52


Född en blå dag

Den här estetiska dimensionen av min synestesi har både fördelar och nackdelar. Om jag ser ett tal som jag upplever som särskilt vackert på en skylt i en butik eller i ett bilnummer känner jag en ilning av upphetsning och glädje. Om talet å andra sidan inte stämmer med min känsla inför det, till exem­ pel om det på prisskylten står »99 pence« i rött eller grönt (i stället för blått), känns det obehagligt och irriterande. Man vet inte hur många med savantsyndrom som har hjälp av synestetiska upplevelser inom de områden där de har en extraordinär förmåga. En orsak är att många, liksom Raymond Babbit, är så allvarligt handikappade att de inte förmår förklara för andra hur de gör. Jag är lycklig nog att inte ha drabbats av något av de allvarliga funktionshinder som ofta är förenade med så speciella förmågor som mina. Som de flesta människor med savantsyndrom har även jag en autismspektrumstörning. Jag har Aspergers syndrom, en relativt lindrig och högfungerande form av autism som drabbar ungefär 1 av 300 i Storbritannien. Enligt en studie som gjordes av National Autistic Society 2001 får nästan hälften av alla vuxna med Aspergers syndrom inte sin diagnos förrän efter sexton års ålder. Själv var jag tjugofem när jag till slut fick diagnosen efter att ha blivit testad och intervjuad vid ­Autism Research Centre i Cambridge. Autism, inklusive Aspergers syndrom, kännetecknas av svårigheter vad gäller social förmåga, kommunikationsförmåga och föreställningsförmåga (till exempel problem med abstrakt eller flexibelt tänkande och att känna empati). Dia­ gnosen är inte enkel och kan inte ställas med hjälp av blodprov eller hjärnröntgen. Läkarna måste observera beteendet och studera personens utvecklingshistoria från den tidiga barndomen. Människor med Aspergers syndrom har ofta en god språklig förmåga och är kapabla att leva relativt normala liv. 14

81101_Född en blå dag_ORIG.ind14 14

08-05-23 09.52.52


Blå nior och röda ord

Många har en IQ som ligger över genomsnittet och utmärker sig på områden som innebär logiskt eller visuellt tänkande. Liksom andra former av autism är Aspergers syndrom ett tillstånd som drabbar många fler män än kvinnor (omkring 80 procent av personerna med autism och 90 procent av dem som fått diagnosen Aspergers syndrom är män). Enkelspårighet är en typisk egenskap, liksom en stark tendens att ana­ lysera i detalj och att identifiera regler och mönster i system. Speciella förmågor när det gäller minne, siffersinne och mate­ matik är vanliga. Man vet inte säkert vad som gör att en människa får Aspergers syndrom, annat än att det är något man föds med. Så länge jag kan minnas har jag upplevt siffror på mitt visuella, synestetiska sätt. Siffror är mitt första språk som jag ofta använder när jag tänker och känner. Det kan vara svårt för mig att förstå känslor och veta hur jag ska reagera på dem och därför tar jag ofta siffror till hjälp. Om en vän säger att han är ledsen eller nedstämd föreställer jag mig att jag sitter inne i den mörka hålighet som siffran 6 liknar för mig för att få hjälp att uppleva och förstå en liknande känsla. Om jag läser i en notis att en person har känt sig hotad av någonting föreställer jag mig att jag står invid siffran 9. När någon beskriver ett besök på en vacker plats framkallar jag mina numeriska landskap och den lycka de får mig att känna inombords. Genom att jag gör så här kan siffror faktiskt hjälpa mig att komma en bit på väg att förstå andra. Människor som jag möter för första gången kan ibland påminna mig om en särskild siffra och det hjälper mig att vara obesvärad tillsammans med dem. De kan vara mycket långa och påminna mig om siffran 9, eller tjocka och påminna mig om siffran 3. Om jag känner mig olycklig eller ängslig i en situation som jag inte har någon tidigare erfarenhet av 15

81101_Född en blå dag_ORIG.ind15 15

08-05-23 09.52.53


Född en blå dag

(vilket gör mig mer benägen att bli stressad och illa till mods) brukar jag räkna för mig själv. När jag räknar bildar siffrorna bilder och mönster som känns stadiga och lugnande. Och då kan jag slappna av och hantera vilken situation som helst. Att tänka på almanackor får mig alltid att må bra, med alla de siffror och mönster som där är samlade på ett ställe. Veckans olika dagar framkallar olika färger och känslor i mitt huvud. Tisdagar har en varm färg medan torsdagar är luddiga. Kalenderräkning – förmågan att tala om vilken veckodag det var eller kommer att vara ett visst datum – är gemensam för många med savantsyndrom. Jag tror att detta beror på att siffrorna i almanackor är förutsebara och att de olika dagarna och månaderna bildar mönster. Den trettonde dagen i en månad är till exempel alltid två veckodagar före den dag som den första inträffar på, medan flera av månaderna härmar varandra, utom under skottår, som januari och oktober, september och december samt februari och mars (den första veckodagen i februari är samma som i mars). Om alltså den första februari ger en upplevelse av luddig yta för mitt inre (torsdag) ett visst år så kommer den trettonde mars att framkalla en varm färg (tisdag). Författaren och neurologen Oliver Sacks nämner i sin bok Mannen som förväxlade sin hustru med en hatt fallet med de gravt autistiska tvillingarna John och Michael som ett exempel på hur långt somliga människor med savantsyndrom kan driva kalenderräkning. Trots att de var oförmögna att klara sig själva (de hade vistats på olika institutioner sedan de var sju år) kunde tvillingarna ange veckodag i varje vecka över en period på mer än 40 000 år. Sacks beskriver också hur John och Michael hade en lek som innebar att de utbytte primtal med varandra timmar i sträck. Jag har också alltid, precis som tvillingarna, varit fasci­nerad av primtal. Jag ser primtal som former med släta 16

81101_Född en blå dag_ORIG.ind16 16

08-05-23 09.52.53


Blå nior och röda ord

ytor, klart skilda från sammansatta tal (icke primtal) som är grynig­are och sämre avgränsade. Varje gång som jag identifierar ett tal som ett primtal får jag en plötslig, intensiv känsla i huvudet (mitt i pannregionen) som är svår att beskriva med ord. Det känns på ett alldeles speciellt sätt, som snabba stick i huden. Ibland blundar jag och föreställer mig de första trettio, femtio, hundra talen och upplever dem spatialt, synestetiskt. Då kan jag se för min inre syn precis hur vackra och speciella primtalen är genom att de avtecknar sig så tydligt mot de ­andra sifferformerna. Det är just därför jag tittar på dem om och om igen – varje primtal är så olikt den siffra som står före och efter. Deras ensamhet mitt ibland de andra siffrorna gör att de blir så iögonfallande och intressanta för mig. När jag är på väg att somna på kvällen händer det ibland att det blir alldeles ljust inom mig och att allt jag kan se är siffror – hundratals, tusentals – som snabbt glider förbi mina ögon. Jag tycker den upplevelsen är skön och lugnande. När jag somliga kvällar har svårt att somna föreställer jag mig att jag promenerar omkring i mina numeriska landskap. Då känner jag mig trygg och lycklig. Jag känner mig aldrig osäker om vägen, för primtalsformerna fungerar som vägvisare. Även matematiker ägnar mycket tid åt att tänka på primtal, delvis beroende på att det inte finns någon snabb eller enkel metod för att undersöka om ett tal är ett primtal eller inte. Den mest kända metoden kallas Eratosthenes såll efter en gammal grekisk vetenskapsman, Eratosthenes från ­Kyrene. Metoden fungerar på detta sätt: Skriv ut talen som du vill undersöka, till exempel 1 till 100. Börja med 2 (1 är varken ett primtal eller ett sammansatt tal) och stryk över vartannat tal: 4, 6, 8. . . upp till 100. Gå sedan vidare till 3 och stryk över vart tredje tal: 6, 9, 12. . . och så vidare. Fortsätt sedan med 4 och stryk över vart fjärde tal: 8, 12, 16. . . och så 17

81101_Född en blå dag_ORIG.ind17 17

08-05-23 09.52.53


Född en blå dag

vidare, tills du får kvar bara några få tal som aldrig blir överstrukna: 2, 3, 5, 7, 11, 13, 17, 19, 23, 29, 31… Dessa är primtalen, byggstenarna i min numeriska värld.

Min synestesi påverkar också hur jag uppfattar ord och språk. Ordet ladder är till exempel blått och glänsande, me­ dan hoop är ett mjukt, vitt ord. Samma sak händer när jag läser ord på andra språk: jardin, trädgård på franska, är suddigt och gult, medan hnugginn, isländska för sorgsen, är vitt med en massa fläckar. Synestesiforskare har rapporterat att färgade ord tenderar att få sina färger från ordets första bokstav, och det stämmer i allmänhet för mig: yoghurt är ett gult ord eftersom det börjar på samma bokstav som yellow, video är mörklila (kanske med någon koppling till violet) och gate är grönt. Jag kan till och med få ett ords färg att ändras genom att i tanken lägga till en begynnelsebokstav och förvandla det till ett annat ord: at är ett rött ord, men om jag lägger till bokstaven h och får hat blir det ett vitt ord. Om jag sedan lägger till bokstaven t, så att ordet blir that, får det orange färg. Det här mönstret med initialbokstäverna stämmer inte för alla ord: till exempel är ord som börjar med A alltid röda och de som börjar med W är alltid mörkblå. En del ord passar perfekt för de företeelser de betecknar. 18

81101_Född en blå dag_ORIG.ind18 18

08-05-23 09.52.54


Blå nior och röda ord

Raspberry är både ett rött ord och ett rött bär, och grass och glass är båda gröna ord som betecknar gröna saker. Ord som börjar med bokstaven T har alltid orange färg som en tulpan eller en tiger eller ett träd på hösten, när löven börja skifta i orange. Omvänt verkar en del ord för mig inte passa för de saker de betecknar: geese är ett grönt ord men betecknar vita fåglar (heese tycker jag skulle vara ett bättre ord), ordet white är blått medan orange är klart och glänsande som is. Fyra är ett blått ord men en spetsig siffra, åtminstone för mig. Färgen på wine (ett blått ord) beskrivs bättre av det franska ordet vin som är mörklila. Att uppfatta ord i olika färger och med olika ytstrukturer stödjer mitt minne för fakta och för namn. Jag vet exempelvis att den segrande cyklisten i varje etapp av Tour de France får en gul jerseytröja (inte grön eller röd eller blå) därför att ordet jersey är gult för mig. På liknande vis kommer jag ihåg att Finlands flagga har ett blått kors (på vit botten) därför att ordet Finland är blått (som alla ord som börjar med f). När jag träffar någon för första gången minns jag ofta efteråt namnet med hjälp av dess färg: de som heter Richard är röda, alla John är gula och alla Henry vita. Detta hjälper mig också att lära mig andra språk snabbt och lätt. För närvarande talar jag tio språk: engelska (mitt modersmål), finska, franska, tyska, litauiska, esperanto, spanska, rumänska, isländska och walesiska. När jag kopplar samman de olika färger och känslor som jag upplever ­inför varje ord med dess innebörd hjälper det mig att göra ­orden levande. För att ta ett exempel är det finska ordet tuli orangefärgat för mig och betyder »eld«. När jag läser ordet eller tänker på det ser jag omedelbart färgen för min inre syn, och det framkallar betydelsen. Ett annat exempel är det walesiska ordet gweilgi som har grön och mörkblå färg och som 19

81101_Född en blå dag_ORIG.ind19 19

08-05-23 09.52.54


Född en blå dag

betyder »hav«. Jag tycker det är ett utomordentligt lämpligt ord för att beskriva havets färger. Och så finns det isländska ordet rökkur, som betyder »skymning« eller »halvdager«. Det är ett intensivt rött ord som kommer mig att tänka på en blodröd solnedgång. Jag kommer ihåg från min barndom hur jag under ett av mina täta besök på biblioteket förgäves tillbringade timme efter timme med att söka efter en bok som det stod mitt namn på. Det fanns ju så många böcker med så många olika namn på i biblioteket och därför trodde jag att någon av dem – någonstans – måste vara min. På den tiden förstod jag inte att en persons namn står på en bok därför att han eller hon har skrivit den. Nu när jag är tjugosex vet jag bättre. Om jag någonsin ska hitta min bok är jag tvungen att skriva den själv först. Att skriva om mitt liv har gett mig möjlighet att få ett visst perspektiv på hur långt jag kommit och att tänka tillbaka på den svindlande resa jag hittills gjort. Om någon för tio år sedan hade sagt till mina föräldrar att jag skulle kunna leva ett helt självständigt liv, i en kärleksrelation och med ett yrke, tror jag inte att de hade kunnat tänka sig något sådant och jag är inte säker på att jag hade gjort det själv. Den här boken kommer att berätta för er hur det gick till. Min yngre bror Steven har nyligen fått diagnosen högfun­ gerande autism av samma typ som jag har. Han är nitton år och ställs inför många av de prövningar som också jag mötte när jag växte upp, från problem med ångest och ensamhet till osäkerhet om framtiden. När jag var barn kunde läkarna ingen­ting om Aspergers syndrom (det definierades inte som en specifik störning förrän 1994). Därför förstod jag under många år av min uppväxt inte varför jag kände mig så olik kamraterna och så utanför i tillvaron. Genom att skriva om 20

81101_Född en blå dag_ORIG.ind20 20

08-05-23 09.52.54


Blå nior och röda ord

hur jag själv upplevde att växa upp med autism är det min förhoppning att jag kan hjälpa andra unga människor, som likt Steven lever med högfungerande autism, att känna sig mindre isolerade och stärkta av vetskapen om att det till slut är möjligt att leva ett lyckligt och verksamt liv. Jag är ett levande bevis på det.

21

81101_Född en blå dag_ORIG.ind21 21

08-05-23 09.52.54


81101_Född en blå dag_ORIG.ind22 22

08-05-23 09.52.54


2

Mina första år Det var en bistert kall januarimorgon i östra London. Min mor Jennifer, som då var i långt framskriden graviditet med mig, satt tyst och stirrade ut från lägenhetens enda stora fönster ner på den trånga isiga gatan nedanför. Min far Kevin, som alltid brukar stiga upp tidigt, blev förvånad över att hon var vaken när han kom tillbaka med dagens tidning som han köpt i kvartersbutiken. Han blev orolig att något hade hänt och gick tyst fram till henne och tog hennes hand. Hon såg trött ut, som hon hade gjort i flera veckor, och satt kvar utan att röra sig, tyst och med stirrande blick. Sedan vände hon sig långsamt mot honom med ansiktet stelt av oro och händerna skyddande om magen medan hon sade: »Vad som än händer ska vi älska honom, bara älska honom.« Hon brast i gråt och min far höll henne hårt i handen och nickade utan att säga något. Mor hade alltid tyckt att hon var annorlunda som liten. Det hon mindes från sin tidigaste barndom var att hennes 23

81101_Född en blå dag_ORIG.ind23 23

08-05-23 09.52.55


Född en blå dag

bröder varit alltför mycket äldre för att vilja leka med henne (de flyttade hemifrån medan hon fortfarande var liten) och att föräldrarna rätt ofta kunde vara stela och reserverade. Hon hade säkerligen varit älskad, men hade sällan känt det så under uppväxten. Hennes barndomsminnen var fort­ farande trettio år senare fulla av känslomässig ambivalens. Min far hade dyrkat mor alltsedan han träffade ­henne genom gemensamma vänner, och efter en stormande romans hade de flyttat ihop. Han tyckte att han hade föga att erbjuda henne utom sin kärlek. Som barn hade far fått ta hand om sina yngre syskon helt ensam medan hans mor, som var skild från farfar, yrkesarbetade under långa perioder. Vid tio års ålder hade han tagit på sig ansvaret att se till syskonen när familjen flyttade till ett härbärge för bostadslösa. Det hade inte funnits mycket tid för skolgång och för barndomens vanliga förhoppningar och drömmar. Senare skulle han minnas den dag han träffade mor som den lyckligaste i sitt liv. Trots att de var mycket olika som personer hade de, som båda bar på svåra barndomsupplevelser, fått den andra att känna sig speciell. De önskade inget hellre än att få mig att uppleva detsamma. Några dagar efter detta känslomässigt laddade samtal fick mor värkar. När far kom hem från arbetet den kvällen hittade han henne helt utom sig av smärta. Hon hade väntat på honom eftersom hon var rädd för att åka till sjukhuset ensam. Far ringde efter ambulans och med kläder som fortfarande var stela av olja och fett från jobbet på plåtslageriet tog han henne genast till sjukhuset. Förlossningen gick fort och jag kom till världen med en vikt på drygt 2,5 kg. Det sägs att ett barns ankomst förändrar allting, och min födelse förändrade definitivt mina föräldrars liv för alltid. Jag var deras första barn, så det är kanske naturligt att de hade knutit mycket av sina förhoppningar inför framtiden 24

81101_Född en blå dag_ORIG.ind24 24

08-05-23 09.52.55


Mina första år

till mig redan innan jag föddes. Mor hade ägnat månaderna före min födelse åt att ivrigt finkamma damtidningarnas spalter med råd om spädbarnsvård och hon och far hade lagt undan pengar till en babysäng. De första dagarna tillsammans med mig på sjukhuset blev ändå inte som hon föreställt sig. Jag skrek oavbrutet timmar i sträck. Det verkade inte göra någon skillnad att hon höll mig tätt i famnen och varsamt smekte mina kinder. Jag skrek och skrek och skrek. Lägenheten som mina föräldrar bodde i var liten och jag skulle sova i en babysäng i ett hörn av deras enda sovrum. Efter hemkomsten från sjukhuset fann de att det var omöjligt att lägga mig där. Jag vägrade att somna och fortsatte att skrika i det oändliga (och utan uppehåll). Jag ammades de första arton månaderna. Skälet var inte minst att det var ett av de mycket få sätten att få tyst på mig. Man har länge vetat att det är bra för spädbarn att ammas och att det stärker den kognitiva och sensoriska utvecklingen liksom även barnens immunsystem. Man anser också att det är gynnsamt för den emotionella utvecklingen hos barn med autismspektrumstörningar genom att det ger en särskild möjlighet till nära fysisk och emotionell kontakt mellan mor och barn. Forskningsresultat tyder på att barn med autism som har ammats är mer lättillgängliga, bättre socialt anpassade och mer tillgivna än de som fått flaskmjölk. Ett annat sätt som mina föräldrar hade hittat för att dämpa min gråt och mitt skrikande var att låta mig uppleva rörelse. Min far brukade ofta vagga mig i sin famn, ibland i mer än en timme i sträck. Det var inte ovanligt att han fick äta med en hand och hålla mig och vagga mig med den andra armen. ­Efter jobbet tog han också långa promenader med mig i ­vagnen, ofta under tidiga morgontimmar. I samma ögonblick som vagnen stannade började jag storgråta igen. 25

81101_Född en blå dag_ORIG.ind25 25

08-05-23 09.52.55


Född en blå dag

Snart spelade det ingen roll om det var dag eller natt eftersom mina föräldrars liv snabbt började styras av mitt skri­ kande. Jag måste ha drivit dem till vansinne. I förtvivlan lade de mig ofta på en filt, tog tag i varsin ände och gungade mig fram och tillbaka. Enformigheten i detta verkade lugna mig. Jag döptes den sommaren. Fastän mina föräldrar inte var kyrksamma var jag ändå deras förstfödde och de tyckte att det var det rätta att göra. Alla tänkbara släktingar, vänner och grannar kom och vädret var varmt och klart. Men under själva dopet skrek jag oavbrutet och överröstade prästen totalt. Mor och far var djupt generade. Mina morföräldrar hälsade på hos oss och undrade hur det kom sig att jag var ett så besvärligt barn. De föreslog att mor inte skulle lyfta upp mig när jag började gråta. »Han tröttnar snart«, sade de. Men när mor följde det rådet blev mitt skrikande bara mer och mer högljutt. Mina föräldrar ringde efter doktorn många gånger, men han brukade varje gång säga att jag led av kolik och att jag snart skulle bli bättre. Kolik kallas ofta »oförklarligt gråtande«, ett tillstånd då barnet skriker och gråter under längre tid och ljudligare än normalt och är svårare att trösta. Ungefär ett spädbarn av fem skriker så mycket att det uppfyller kriteriet för kolik. Läkare och forskare har under årtionden försökt finna orsaken till dessa barns hejdlösa skrikande. Den senaste teorin är att de flesta former av kolik är utvecklingsmässigt och neurologiskt betingade och har sin grund i hjärnan. Kolik har inte – som många föräldrar tror – med barnets matsmältning att göra. Kolikbarn brukar till exempel vara ovanligt känsliga för sinnesintryck och ha lätt att bli sensoriskt överbelastade. Mitt omåttliga skrikande, som fortsatte långt efter att jag fyllt ett år, höll i sig ovanligt länge, även för ett kolikbarn. Forskare som studerar utvecklingen hos barn som haft en 26

81101_Född en blå dag_ORIG.ind26 26

08-05-23 09.52.55


Mina första år

mycket lång period av skrikande som spädbarn har nyligen funnit att detta kan vara ett tecken på risk för beteende­ problem längre fram. Vid jämförelse med barn som skrek i normal omfattning som spädbarn visade sig de barn som skrikit onormalt mycket ha mycket sämre öga–handkoordina­ tion vid fem års ålder. De var också oftare hyperaktiva eller uppvisade andra beteendestörningar. Lyckligtvis visade sig min utveckling vara normal inom ­andra områden: jag började gå och sade mina första ord strax efter jag fyllt ett år. Ett av kriterierna för diagnosen Aspergers syndrom är att det inte finns någon signifikant fördröjning av språkutvecklingen (i motsats till vid allvarligare former av autism där talet kan vara allvarligt försenat eller till och med saknas helt). Sedan följde en serie återkommande öroninflammationer som behandlades med antibiotika. Värken gjorde att jag fortsatte vara ett gnälligt, sjukligt och skrikigt barn långt efter att jag fyllt två. Under hela denna tid fortsatte mina föräldrar, trots att de ofta var helt utmattade, att gunga mig i filten och vagga mig i famnen varje dag. Och då, mitt under allt skrikande och all sjukdom, upptäckte min mor att hon åter var gravid. Mina föräldrar ansökte hos kommunen att få större bostad vilket ledde till att vi flyttade till en annan lägenhet i närheten. Min bror Lee föddes en söndag i maj och han var min fullständiga motsats: glad, lugn och tyst. Det måste ha känts som en oerhörd lättnad för mina föräldrar. Men mitt beteende blev inte bättre. När jag var två började jag gå fram till en vägg i vardagsrummet och banka huvudet i den gång på gång. Jag gungade hela kroppen fram och till­ baka och slog pannan i väggen om och om igen, hårt och rytmiskt, ibland med sådan kraft att jag fick blåmärken. Min far brukade lyfta bort mig så snart han hörde det välbekanta 27

81101_Född en blå dag_ORIG.ind27 27

08-05-23 09.52.55


Född en blå dag

bankandet, men då sprang jag tillbaka och började om igen. Andra gånger fick jag våldsamma raseriutbrott, daskade mig själv i huvudet med handen upprepade gånger och skrek så högt jag kunde. Mina föräldrar vände sig till en specialist. Hon lugnade dem med att huvudbankande var barns sätt att trösta sig ­själva när de har det svårt på något sätt. Hon menade att jag var frustrerad och understimulerad och lovade att hjälpa oss att få en plats på daghemmet i närheten. Jag var då två och ett halvt år. Mina föräldrar blev lättade när de fick besked per telefon några veckor senare att jag fått en plats på dagiset. Det nya barnets ankomst medförde att mina föräldrar måste ändra på de dagliga rutiner som de utarbetat tillsammans under de gångna två åren. Dagiset blev en stor del av denna förändring. Mina föräldrars dygn kretsade inte längre så gott som helt runt mig. Jag sov alltid väldigt lätt och vaknade flera gånger per natt, och jag var jämt uppe mycket tidigt på morgnarna. Framåt frukostdags brukade min far mata, tvätta och klä mig medan mor tog hand om lillebror. Åkturen i barnvagn till dagiset var en vindlande färd på mer än en och en halv kilo­ meter. Den förde oss förbi kväkar­kyrko­gården, där Elisabeth Fry som reformerade fängelseväsendet på 1800-talet ligger begravd, och en rad stora hyreshus innan vi kom till ett valv som ledde till en gångbana och en rad gathörn. Dagiset var mitt första möte med världen utanför hemmet och mina minnen därifrån är få men starka, som smala skärvor av ljus som tränger genom tidens dimma. Det fanns en sandlåda där jag tillbringade långa stunder av dagen med att peta i och plocka med sanden, fascinerad av de enstaka sandkornen. Längre fram blev jag fängslad av timglasen (det fanns flera stycken i olika storlekar) och jag minns hur jag satt och tittade på sandkornens tillrande flöde om och om igen, totalt omedveten om barnen som lekte runt omkring mig. 28

81101_Född en blå dag_ORIG.ind28 28

08-05-23 09.52.55


Mina första år

Mina föräldrar har berättat att jag var en enstöring som inte lekte med de andra barnen och att personalen sade att jag var helt inne i min egen värld. Kontrasten mellan mina två första år och denna tid måste ha varit mycket stark för mina föräldrar; från att ha varit en skrikande, gråtande, huvudbankande baby utvecklades jag till en tyst, självförsjunken liten pojke som höll sig på sin kant. När de nu tänker tillbaka förstår de att denna förändring inte nödvändigtvis var ett tecken på förbättring, som de uppfattade det hela på den tiden. Jag blev nästan för snäll – för tyst och för anspråkslös. Autism, som är en komplex utvecklingsstörning, var då ganska okänd för allmänheten och mitt beteende uppfattades inte som typiskt autistiskt enligt det synsätt som rådde vid denna tid. Jag gungade inte oavbrutet med kroppen, jag kunde tala och visade åtminstone viss förmåga att samspela med min omgivning. Det skulle dröja ytterligare ett decennium innan högfungerande autism, inklusive Aspergers syndrom, började bli ett erkänt begrepp i den medicinska världen och successivt bli bättre känt bland människor i allmänhet. Det var något mer också. Mina föräldrar ville inte sätta en etikett på mig, ville inte känna att de i något avseende lade hinder i vägen för mig. Deras högsta önskan var att jag skulle få vara lycklig och frisk och kunna leva ett »normalt« liv. När vännerna, släkten och grannarna ständigt hörde sig för om mig sade mina föräldrar att jag var mycket »blyg och känslig«. Jag tror att de också måste ha varit rädda för den stämpel det skulle kunna innebära att ha ett barn med en allvarlig störning i sin utveckling. Ett annat minne från de första månaderna på dagis är hur olikheterna i golvets struktur kändes – en del partier hade lösa mattor medan andra hade heltäckningsmattor. Jag kommer ihåg hur jag gick sakta med nedböjt huvud och tittade på 29

81101_Född en blå dag_ORIG.ind29 29

08-05-23 09.52.55


Född en blå dag

mina fötter medan jag trampade runt på golvets olika delar och upplevde skillnaderna i hur det kändes under fotsulorna. Ibland krockade jag med andra barn eller dagispersonal därför att jag gick med huvudet nedböjt, men eftersom jag rörde mig så sakta var kollisionen alltid lätt och jag brukade bara ändra riktning en aning och fortsätta som om inget hänt. När det var varmt och torrt ute brukade personalen låta oss leka i en liten trädgård som hörde till dagiset. Där fanns rutschkana och gungor och leksaker som låg spridda över gräsmattan: bollar i starka färger och instrument att trumma på. Det fanns alltid plastöverdragna mattor vid slutet av rutschbanan och under gungorna ifall något av barnen skulle ramla. Jag älskade att gå barfota på dessa mattor. När det var varmt ute klibbade mina svettiga fötter fast vid mattorna och då brukade jag lyfta foten och sätta ner den igen för att gång på gång framkalla den klibbande känslan mot fotsulorna. Vad kan de andra barnen ha tänkt om mig? Jag vet inte, för jag har inga minnen av dem alls. För mig var de bakgrunden för visuella och taktila upplevelser. Lek som en gemensam aktivitet hade jag ingen känsla för alls. Det verkar som om personalen anpassade sig till mitt ovanliga beteende, för de gjorde aldrig några försök att få mig att leka med de andra barnen. Kanske hoppades de att jag skulle börja vänja mig vid barnen som jag hade runt omkring mig och börja samspela med dem, men det gjorde jag aldrig. Det var alltid min far som brukade lämna mig på dagis och ibland också hämta mig. Han kom direkt från fabriken och hade ofta fortfarande arbetskläder på sig. Han var inte en person som brydde sig om hur han såg ut. Han var av nödvändighet en mångkunnig man. När han kommit hem brukade han byta om och börja med middagen. Han skötte det mesta av matlagningen och jag tror det hjälpte honom att varva ner. Jag var kinkig med maten och åt mest flingor, bröd 30

81101_Född en blå dag_ORIG.ind30 30

08-05-23 09.52.56


Mina första år

och mjölk. Det krävdes mycket tjat för att få mig att äta upp grönsakerna. Att få mig i säng var en ständig kamp – jag brukade springa omkring eller hoppa upp och ner och det tog lång tid för mig att komma till ro så att jag kunde somna. Jag envisades med att ha samma leksak med mig i sängen när jag sov – en liten röd kanin. Ibland hände det att jag inte kunde somna alls utan grät tills mina föräldrar gav vika och lät mig sova i deras säng. När jag äntligen somnade hade jag ofta mardrömmar. En av dem minns jag än i dag. Jag vaknade efter att ha drömt att en jättestor drake stått över mig. Jag var väldigt liten i jämförelse med draken. Samma dröm kom tillbaka natt efter natt. Jag blev livrädd för att somna och bli uppäten. En natt var draken sedan försvunnen lika plötsligt som den hade dykt upp. Jag fortsatte ha mardrömmar men de kom alltmer sällan och var mindre skrämmande. Jag hade på sätt och vis besegrat draken. En morgon när vi var på väg till dagis bestämde sig far för att ta en genväg. Till hans förvåning började jag vråla i barnvagnen. Jag hade inte fyllt tre än, men jag hade lärt mig vägen hemifrån till dagiset in i minsta detalj. En gammal dam som kom promenerande förbi stannade, stirrade på mig och sade: »Han har sannerligen starka lungor.« Min far blev generad, gick tillbaka och tog den vanliga vägen. Jag slutade genast skrika. Ett annat minne från dagis är när jag såg en av fröknarna blåsa såpbubblor. Många av barnen sträckte ut händerna för att fånga bubblorna när de kom flygande över deras huvuden. Jag sträckte inte ut händerna för att röra bubblorna, utan iakttog intensivt deras form och rörelse och hur ljuset reflekterades i deras glänsande, våta yta. Jag tyckte särskilt om när fröken blåste hårt och lockade fram ett helt band av mindre bubblor, den ena efter den andra i tät följd. 31

81101_Född en blå dag_ORIG.ind31 31

08-05-23 09.52.56


9789127100053  

1. Blå nior och röda ord 9 2. Mina första år 23 3. Träffad av blixten: epilepsi 39 4. Skolåren 57 5. Annorlunda 85 6. Tonår 103 7. Biljett t...

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you