9789172059672 by Smakprov Media AB

År 2004 kom boken Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk. För första gången kom ungdomar med muskelsjukdom till tals och de berättade om sina tankar och funderingar kring sin sjukdom. Det har nu gått tio år och ungdomarna har blivit unga vuxna. Hur ser deras liv ut idag? Hur tänker de nu om sin sjukdom? Vad är viktigt att berätta idag?

Jag har en SJUKDOM men jag är inte SJUK

A G K Ä N N E R M I G faktiskt inte sjuk fast jag har en sjukdom. Sjukdomen är inte allt, men det är stort, för den lär mig leva. Det är jättejobbigt, men ändå går det bra. Jag klarar oftast att skratta åt det svåra. Ja, jag tror att jag blir lättare glad över små vardagssaker än många andra. Det handlar om inställning. Sjukdom finns, det är inte så farligt och inte så hemskt. Låter det konstigt? Går det att förstå?

RENLUND CAN SEJERSEN

ISBN 978-91-7205-967-2

789172 059672

Jag har en SJUKDOM men jag är inte SJUK tio år senare C H R I S T I N A R E N L U N D M U S T A FA C A N T H O M A S S E J E R S E N foto P I E T E R T E N H O O P E N

© 2015 Författarna och Gothia Fortbildning AB ISBN 978-91-7205-967-2 Kopieringsförbud! Mångfaldigande av innehållet i denna bok, helt eller delvis, är enligt lag om upphovsrätt förbjudet utan medgivande av förlaget, Gothia Fortbildning AB, Stockholm. Förbudet avser såväl text som illustrationer och gäller varje form av mångfaldigande. Samtalsbilderna på s. 192–193 publiceras efter tillstånd av författaren och norska förlaget Cappelen Damm samt svenska Studentlitteratur. Boken är framtagen med ekonomiskt stöd från Arvsfonden och i ett samarbete mellan Neuroförbundet Västerås och leg. psykolog och författare Christina Renlund. Förlagsredaktör: Susanne Bardell Carlbring Grafisk form: Anna Hild Fotografi: Pieter ten Hoopen

Första upplagan, första tryckningen Tryck: Ednas Print, Slovenien 2015 Tryckt på miljövänligt framställt papper.

Gothia Fortbildning Box 22543, 104 22 Stockholm Kundservice 08-462 26 70, fax 08-644 46 67 info@gothiafortbildning.se www.gothiafortbildning.se

Innehåll Förord J O H A N N A A N D E R S S O N

Förord C H R I S T I N A R E N L U N D

Att bli sedd som den man är

Stora frågor C H R I S T I N A R E N L U N D

ANNA PELLA OCH CHRISTINA RENLUND

Varför? Och varför just jag?

F R I D A T R E G U B 23

Förändring? Försämring? Små ord spelar stor roll J O H A N N A

A N D E R S S O N 25

Jag kan klara mig utan muskler men jag vill orka vara människa J O S E F I N E Q U I S T 26 Fel fokus

E M M A Å S T R A N D 28

Om fosterdiagnostik – ska vi inte finnas?

M I K A E L B E R G H M A N 29

Calle M U S TA FA C A N

Sanna M U S TA FA C A N

Känslor är starka krafter C H R I S T I N A R E N L U N D

Det gäller att inte låta rädslan ta över Känslor och kamp Glädje

S A R A A X E L S S O N 87

C E C I L I A A N D E R S S O N 89

J O S E F I N E Q U I S T 90

Tio saker som har gjort livet roligare och bättre de senaste tio åren R I C H A R D Ö V E R M O 91

Kippar efter andan J O E L G R A N S T R Ö M

Signalfel J O E L G R A N S T R Ö M

Om Joel

JONAS FRANKSSON

Christoffer

M U S TA FA C A N

94 99. .

Vem är jag? – om identiteten Min kropp är ju jag, det här är jag

A D R YA N L I N D E N 129

Vem är jag? Ja, det kan man fråga sig! CHRISTINA RENLUND

117

S A N N A H E D L U N D 127

Att bli gammal med Duchennes muskeldystrofi

Familjen

J O H A N N A A N D E R S S O N 125

Sexualitet och funktionsnedsättning Att skydda sig själv och sin själ

CHRISTINA RENLUND

A D R YA N L I N D E N 131

S T E N D A V I D S S O N 133

135

Tänk om jag kunde vrida tiden tillbaka och som treåring prata och berätta för mamma och pappa det jag tänker nu N I N N I E W A L L E N B O R G 140 Morfar och jag

J A C O B D A G E R Y D 142

Min bror, min vän

Omgivningen

J I M O L I N G A R D M O 145

CHRISTINA RENLUND

Fördomar – egna och andras

S A R A A X E L S S O N 155

Det är synd att jag fått den här sjukdomen men jag vill inte bli tyckt synd om R I C H A R D Jag och min assistans

B J Ö R N J Ö N S S O N 160

När ska samhället se mig som en tillgång? Det du inte ser när du ser mig

Ninnie

L I N D S T R Ö M 156

J O H A N N A A N D E R S S O N 158

Du som hjälpte mig på vägen

Arbetslivet

147

R I C H A R D Ö V E R M O 162

R I C H A R D L I N D S T R Ö M 164

J O H N I E H J E L M 166

M U S TA FA C A N

Liam – min mamma har svaga muskler men hon är stark i hjärnan CHRISTINA RENLUND OCH NINNIE WALLENBORG Samtal med barn

168

191

C H R I S T I N A R E N L U N D 206

Diagnostik, behandling och forskningsläget THOMAS SEJERSEN

210

Medverkande i boken

222

Förord

Jag kan inte förklara hur det är att inte kunna gå. Jag kan inte beskriva hur det är att ständigt förlora funktioner i kroppen. Jag kan bara tala om hur det är att leva här och nu och uppmärksamma det för mig viktiga i livet. Jag kan tala om hur det är att ha en sjukdom men att inte vara sjuk och leva livet fullt ut. Texterna i denna bok utmanar dina tankar, fördomar och övertygelser om hur ett liv är och hur det kan vara när man har en sjukdom. Boken ger dig möjligheter att uppleva tankar och känslor kring sjukdom och ger dig en inblick i våra djupaste tankar om livet och om att vara människa. Du kommer också nära vår vardag och den ibland dagliga kamp många av oss utkämpar, som du kanske aldrig reflekterar över. Neuroförbundet Västerås är stolta och tacksamma att tillsammans med Christina Renlund och med stöd av Arvsfonden kunna presentera denna bok! Västerås, november 2014 JOHANNA ANDERSSON

neuroforbundet.se

Förord

Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk kom ut 2004 på Rädda Bar nens förlag. Den trycktes i flera upplagor och är idag slutsåld. Boken och de seminarier som följde på den kom att betyda mycket för många unga som själva har en sjukdom eller funktionsnedsättning och också för föräldrar och syskon. Det nya då, för tio år sedan, var att här hördes för första gången de ungas egna röster. Det fanns berättelser från föräldrar, det fanns böcker för de professionella men i Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk var det första gången som unga själva formulerade sina egna berättelser om livet med muskelsjukdom. Idag 2014 – tio år senare – ville vi göra boken igen. Att mötas efter tio år är både speciellt och unikt. I denna nya bok får du livsberättelser, tankar och reflektioner från dem som var med 2004, och några som inte var med då har kommit med oss i skrivandet. Tänk att vi möttes igen och gjorde boken igen! Den bok du nu håller i din hand är delar av ursprungsboken utvidgad med nya berättelser och ny kunskap. De fem avsnitten Stora frågor, Känslor, Identiteten, Familjen och Omgivningen ligger kvar och de följs nu av 24 texter skrivna av de unga själva. Fantastiska, enastående berättelser om att vara som alla andra och samtidigt unik – det bränner till. Vad lyckas de unga med? För mig handlar det om förmågan att berätta om svåra erfarenheter utan att det blir alltför tungt. Att berätta utan att bli sentimental. Att berätta och med mod och envis optimism visa styrka och möjligheter. Jag hoppas att du som läser ser det personliga och individuella i varje berättelse 8

och jag hoppas också att du ser att berättelserna som helhet innehåller en uppmaning: Vi kan inte fortsätta att ha förutfattade meningar om hur det är att leva med en sjukdom. Vi kan göra någonting. Vi kan skaffa kunskap. Vi kan bearbeta våra egna fördomar och vi kan slå hål på kollektiva och stereotypa upp fattningar. Till Adryan, Björn, Carl-Johan, Christoffer, Cecilia, Emma, Frida, Jacob, Jim, Johanna, Johnie, Josefine, Mikael, Ninnie, Richard L, Richard Ö, Sanna, Sara och Sten: Det har varit fantastiskt att tillsammans med er arbeta fram denna bok och jag har försökt att med varsamhet och stor respekt uppmuntra och stödja ert berättande och skrivande. Denna min uppgift har känts som ett hedersuppdrag. Jag har med förväntan och glädje tagit emot varje text. Journalist och författare Mustafa Can har återigen mött Calle, Sanna, Ninnie och Christoffer. Kommit nära, frågat, reflekterat, lyssnat till ord och berättelser och också lyssnat mellan orden. Fotograf Pieter ten Hoopen har på sitt inkännande och alldeles fantastiska vis tagit bokens bilder. Thomas Sejersen, professor i barnneuropediatrik vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, som i ursprungsboken svarade på de ungas ”Fråga doktorn-frågor” skriver här om diagnostik, behandling och forskningsläget när det gäller sällsynta sjukdomar. Vi kan inte göra Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – tio år senare utan att tala om döden; döden som en del av livet och döden som en del i våra berättelser om livet. Om detta skriver journalisten Jonas Franksson. Känsligt berättar han om sin och vår vän Joel som var aktiv när vi gjorde den första boken. Joel som avled 2005. Två av Joels sånger finns med även i denna bok. I avsnittet Min mamma har svaga muskler men hon är stark i hjärnan kan du läsa Liams berättelser om att vara barn till en förälder med muskelsjukdom. 9

Så – vad har hänt de här tio åren? Med de unga själva? I samhället? Vilka frågor är mest aktuella för unga idag? Vad berättar de? Ja, att det finns mycket att ta itu med: assistansen, rätten till delaktighet och att bli sedd som den man är. Det handlar om vilket samhälle vi vill leva i, vilken människosyn vi har och vilka värderingar vi tycker är viktiga. Det handlar om hur vi ser på sjukdom och om existentiella frågor som är viktiga för var och en av oss som enskilda människor och för oss alla gemensamt. Kan berättelser förändra och skapa mening och hopp? Vi tror det. Vi hoppas det. Därför ville vi skriva den här boken. Tack för att du läser den.

Knivsta 19 oktober 2014 CHRISTINA RENLUND

Att bli sedd som den man är ANNA PELLA OCH CHRISTINA RENLUND

Det är tio år sedan Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk kom ut. Johanna, Adryan, Richard L, Richard Ö och Ninnie var då tonåringar eller unga vuxna, och psykologen Christina Renlund träffade var och en för att höra deras tankar kring att leva med muskelsjukdom. Idag träffas de för att prata om vad de tänker nu, när tio år har lagts till deras livserfarenhet. Journalist Anna Pella är med och skriver tillsammans med Christina om samtalet. Christina: Vad vill ni berätta nu, tio år senare? Adryan: Jag tänker mycket på frågor som ”Vad är ett värdefullt liv?”. Jag tror att det finns en mening med att jag är som jag är. Alla är olika och jag känner mig privilegierad som särskiljer mig som individ. Jag är speciell, jag är ”Adryan med Duchennes”. Johanna: Min funktionsnedsättning är inget eget ämne. Men däremot pratar vi mer inom familjen idag än för tio år sedan, när vi levde tillsammans. Då ville jag hålla det mer för mig själv, jag var inte beredd på att ta mina föräldrars och syskons reaktioner. Idag är jag mer rustad och det är inte lika laddat. Richard L: Jag identifierar mig inte med min funktionsnedsättning. Jag försöker bara göra det bästa av situationen, det går bara man försöker och vill. Men det känns lite tråkigt att man blir behandlad annorlunda för att andra tror att man är det. Bemötandet beror på okunskap. Ninnie: Man behöver vara ganska stark för att hamna på samma nivå som andra, bli sedd som jämlik och bli tagen på allvar. Jag 11

går i taket när någon beundrar mig för att jag ”orkar”. Det är nedlåtande och smetigt. För det första: Vad har jag för val? För det andra: Vad är det som säger att jag orkar? Christina: Redan 2004 pratade ni om att bemötande och andras reaktioner ibland var värre än själva sjukdomen. Och om att attityder i samhället och myndigheterna kunde vara svårare att handskas med än muskelsjukdomen i sig. Vad säger ni idag? Richard Ö: Det blir enklare när man är äldre. Man bryr sig inte lika mycket om vad andra tycker, jag vet ju att de som känner mig bäst behandlar mig som vem som helst. Den stora frågan idag tycker jag är att samhället ser på mig som en belastning, inte en tillgång, och hur man kan ändra den inställningen. Adryan: Jag är arg och besviken på samhället. Samhällets ledare ansvarar för att använda alla människor. Jag används inte. Det är ett systemfel. Och så länge ekonomin finns har jag mänskliga rättigheter, men inte annars. Det är sorgligt. Johanna: Jag har lärt mig hur jag ska göra för att få det jag behöver. När jag möter vårdpersonal, vet jag hur jag ska uttrycka mig för att de ska känna sig duktiga och ge mig det jag vill. Jag har också blivit mycket rakare, till exempel mot läkare. De ”trippar på tå” och vill inte ge någon prognos, men jag behöver ju veta vilket hjälpmedel jag behöver, innan jag behöver det, eftersom det tar ett halvår att få det. Christina: Vad har ni för nya tankar och frågor? Tankar som är mer framträdande idag än 2004? Ninnie: Något som jag har funderat på är att föräldrar som lindar sina barn i bomull gör dem en björntjänst. Nu när jag själv är förälder förstår jag att det handlar om att man är rädd att barnet ska bli ledset och besviket. Jag gör så själv ibland. Tyvärr tror jag att det är extremt vanligt bland föräldrar till barn med funktionsnedsättning. 12

Richard Ö: Det är viktigt att bli behandlad precis som vilket barn som helst, trots funktionsnedsättningen. Det är viktigt att föräldrar stöttar en att hålla på med det man vill. För om man vill något, går det alltid att fixa, i princip. Johanna: Jag har så svårt att tänka hinder och livet blir mer lättsamt om man kan se det positiva och försöka hitta egna vägar, utan att för den skull bli stämplad som en ”glad och lättsam” person. Man måste våga både misslyckas och lyckas, och lyssna mer på sig själv än andra. Det behöver inte vara så komplicerat. Christina: Är muskelsjukdomen mer eller mindre påträngande idag? Är det värre eller bättre? Med kroppen? Med livet? Finns det sådant som är svårare idag än för tio år sen? Eller är det mesta lättare? Hur är det med kärleksrelationer till exempel? Richard L: Det har alltid varit viktigt för mig att våga stå för den jag är. Ända sedan jag var liten har jag känt ett starkt behov av att vara annorlunda och unik. Så när jag gifte mig med en annan man var det inte en sådan stor sak. Har man klarat av att vara annorlunda på ett sätt, är det lättare att också vara det på ett annat. Jag kände innan: ”Hur ska jag lyckas hitta någon?”, men så träffades vi på nätet. Jag väntade faktiskt med att berätta om min muskelsjukdom till kvällen innan vi skulle träffas. Och det gick ju bra. Ninnie: Är det någonstans jag känner mig som en i mängden, så är det när jag deltar i Prideparaden. Många människor inom hbtq-rörelsen är mer vidsynta och toleranta, även om det såklart finns undantag. Det är ingen stor sak att man inte följer normen. Adryan: Det kanske till och med är svårare att vara heterosexuell som kille om man har en muskelsjukdom. Det skulle nog vara lättare att vara homosexuell. Sex och sånt är ju alltid laddat. Varför finns det förresten inga porrfilmer med skådisar som själva har funktionsnedsättningar? En sån skulle jag vilja se! 13

Richard Ö: Det blir som det blir. Det finns andra saker som är viktiga också. Som att träffas här idag. Det finns inget forum för de stora frågorna i samhället. Alla icke-frågor, som: ”Vad händer i Melodifestivalen?”, är viktiga, men inte vad som betyder något på riktigt. Christina: För några av er innebär sjukdomen att kroppen långsamt förlorar förmågor. Hur handskas ni med det och med begränsningar? Vad är begränsande för dig som person? Finns det begränsningar i samhällsstödet? Ninnie: Jag tycker att det är svårt att vänja sig vid nya hjälpmedel. Ett nytt hjälpmedel kan representera en försämrad fysisk förmåga och därmed vara svårt att ta till sig. Adryan: Min permobil fick stå i ett år innan jag började använda den. Ingen annan kunde säga åt mig att börja använda den, jag var tvungen att själv acceptera den först. Men innan jag fick andningsstöd på natten ville jag ha dödshjälp, för det var så svårt med andningen och för att jag inte hade rätt hjälpmedel. Tänk om många går runt och tänker så. Det är ju livsfarligt! Richard L: Jag använder andningsstöd dygnet runt nu, men jag tänker positivt, även om jag tycker att det är synd att det är individens eget ansvar att ta reda på vilka hjälpmedel som finns. Adryan: De sa att jag skulle bli 15 men nu är jag 33. Eftersom jag fått beskedet att jag ska dö så många gånger betyder det inget för mig. Jag tänker också att det inte är farligt när det väl händer. Döden är definitionen av livet, och man kan välja själv vad man vill tro ska hända efter döden. Då behöver man inte vara rädd. Richard Ö: Andningsstödet gör mig piggare och ger mer ork, även om det var jobbigt att acceptera det från början. Jag vet inte varför det är så relevant att prata om döden. Allt kan hända, när som helst, för vem som helst. Det funkar inte för mig att fokusera på något dåligt, så jag har valt att inte prata om det. 14

Ninnie: Döden är det enda alla människor har gemensamt. För mig är det idag obalansen mellan den mentala och fysiska energin som är allra jobbigast att förhålla sig till. Min hjärna vill göra saker och orkar hur mycket som helst, men kroppen säger ifrån. Jag undrar om jag någonsin kommer lära mig att hantera det. Johanna: När jag inte orkar hålla skenet uppe, släpper jag allt och faller ganska snabbt till botten. Å andra sidan skulle jag inte klara mig utan mina toppar och dalar. Christina: Nu gör vi boken igen. Vill ni säga något om nödvändigheten av att berätta? Varför är det viktigt? Johanna: Det är viktigt att alla får ha en egen berättelse om sig och sitt liv. Det är stort att få dela sin berättelse med andra och att få ta del av andras. Det är inspirerande. Richard Ö: För mina småbrorsor, en bok kan göra att de kan läsa och så kan vi prata. Ninnie: Det är viktigt för mig att förmedla att livet med muskelsjukdom kan vara fantastiskt. Mitt liv innehåller allt jag kan önska mig, och jag skulle aldrig välja bort sjukdomen. Adryan: För mig handlar det om plikt. Jag har ett ansvar som världsmedborgare men främst som människa, att göra världen bättre för kommande generationer. Framför allt gör jag detta för att visa att vi som har sjukdomar inte får underskattas. Richard L: Det är viktigt att berätta för att alla ska veta att det inte är något negativt att inte vara som alla andra. Och även om alla inte är lika är det viktigt att alla behandlas lika. Johanna: Jag är bara människa. Jag kommer inte med något särskilt budskap, och inget av det jag har att säga är speciellt. Jag är ingen hjälte, men jag är heller inget offer. Jag vill berätta för att bli sedd som den jag är. 15

Stora frågor CHRISTINA RENLUND

Varför just jag? Vad är meningen med det här? Vem tror andra att jag är? Finns det någon som kan förstå mig? Vem är jag egentligen? Sjukdom kan slå sönder vår världsbild och det vi tänker om livet. Och vad gör vi när vi inte kan förstå? Vi ställer frågor, ibland bara till oss själva. Frågorna hjälper oss att få ord och berättelser om livet och sjukdomen. Det är ett starkt skydd att kunna fråga. Och att ha en berättelse om sig själv. I mitt arbete som psykolog och psykoterapeut för barn och unga med sjukdom och funktionsnedsättning och deras familjer har jag mött många tankar och frågor om livet och om sjukdomen. Jag vet också att de flesta unga inte pratar speciellt mycket om sin sjukdom. Så kan det vara för dig som läser. Du är inte ensam om det och du är inte ensam om att ha en muskelsjukdom. Jag hoppas att boken kan hjälpa dig att se det och få nya tankar. I avsnitten Stora frågor, Känslor, Identiteten, Familjen och Omgivningen finns korta citat från unga själva och mina reflektioner i samtalen. VARFÖR? Jag tycker det är hemskt med sjukdomen. Jag skulle vilja bli av med den direkt. Jag kan inte förstå dem som säger att det här är väl inte så farligt. Varför? Och varför just jag? Jag har mina dagar när jag tycker att allting är orättvist. Som när skolan åker på skolresa till fjällen. Jag kan inte åka med. Då kommer sjukdomen upp. Varför just jag? Men så tänker jag att man måste ha de dåliga dagarna för att uppskatta de bättre.

Jag spelade fotboll på lågstadiet. Jag kände mig som vem som helst. Så fick jag plötsligt inte vara med på matcherna. Jag hatade mina ben som inte kunde springa. Det är orättvist, men vad ska jag göra åt det?

Varför just jag? Varför finns sjukdom? Finns det någon bot egentligen? Hur kommer det att gå? Om det inte är självklart att vara frisk, vad är då självklart? Frågor, frågor och nästan inga svar. Inget är enkelt. Tankarna mal och tar stor plats och dyker upp lite som de vill. Det kan kännas som om huvudet är fullt av besvärliga tanketrådar. Ibland önskar man att tankarna inte fanns eller att man i alla fall hade bättre kontroll på dem. För många kommer tankarna på sjukdomen i perioder. Man är helt upptagen av dem en tid och så försvinner de. Så kommer tankarna tillbaka igen. Det tar kraft och energi. Då kan det vara svårt att koncentrera sig på annat som arbetsuppgifter och skola. Låt inte tankarna hållas för sig själva, då kan de växa till funderingar och fantasier som är värre än verkligheten. Det hjälper att uttrycka sina tankar, det ger tankarna en sorts ordning och form. En flicka säger så här: ”Jag skriver ner mina tankar, fantasier och hemska farhågor. När jag får syn på orden på pappret är det som om tankarna finns där istället för att snurra runt och blåsa upp sig inne i huvudet. Det är som att skriva vad man ska handla, typ ägg, mjölk och smör. Det man skriver ner slipper man hålla reda på, det lämnar huvudet.” När du skriver ner det du tänker, och när tankarna blir ord ser du tydligare vad de handlar om. Det är ett sätt att flytta tankarna från det dolda till det synliga, ja, kanske till och med flytta bort dem ett tag. Kanske kan du prata med någon annan och inte vara ensam med dina tankar. Då skapas en berättelse att dela och tillsammans prata vidare om. Om du kan tala om din sjukdom så är det också ett sätt att visa mer av dig själv för andra. 17

G Å R D E T AT T F Ö R S T Å ? Försämringar, hur lär man sig leva med det? Små saker kan ge mig panik. Kunde jag inte flytta benet lite åt sidan tidigare? Det här glaset, det lyfte jag ju utan att ta till andra handen förut. Hur ska jag kunna slappna av i det här? Vem kan jag prata med? Vem kan förstå? Det är en chock och ett helvete varje gång det kommer en försämring. Det känns som hela världen förändras och just då tänker jag att det här går aldrig. Men att veta att sjukdomen är så här hjälper mig igenom. Lika konstigt och annorlunda som det känns vid försämringar, lika konstigt är det att se och leva med det nya. Det finns ingen att vända sig till. Jag tror inte riktigt att någon kan förstå. Förändring? Försämring? Små ord spelar stor roll. Jag känner mig faktiskt inte sjuk fast jag har en sjukdom. Sjukdomen är inte allt, men det är stort, för den lär mig leva. Det är jättejobbigt, men ändå går det bra. Jag klarar oftast att skratta åt det svåra. Ja, jag tror att jag blir lättare glad över små vardagssaker än många andra. Det handlar om inställning. Sjukdom finns, det är inte så farligt och inte så hemskt. Låter det konstigt? Går det att förstå?

Sjukdom är orättvis, sjukdom drabbar orättvist och sjukdom saknar mening. Att ha en sjukdom är att möta det som är svårt, det är tuffa villkor och mycket att tampas med. Och du vet att det inte kommer att ordna sig och bli bra alldeles av sig självt. Så vad hjälper i det svåra? Ja, vetskapen att livet är både och, att det går upp och ner. Att livet är mörker och sorg men också ljus och glädje. Att ha en sjukdom är att verkligen veta hur skört och sårbart och orättvist livet är men det är också att veta något om livets starka obändiga kraft. 18

FINNS DET NÅGON MENING? Det behövs verkligen något så stort som sjukdom, så man förstår att ta vara på livet. Mitt liv är stort för mig, hur många i min ålder tänker det? Kanske kan det vi berättar göra att andra tänker mera på livet, då är det en slags mening. Vissa saker kan jag göra men de tar mycket kraft och då kanske jag inte orkar med skolan. Om jag går på det där discot, då får jag vara hemma i två veckor sedan. Men det kan vara värt det. Jag tror att jag är gladare och tar mer vara på vardagen än många andra. Jag kan klara mig utan muskler, men jag vill orka vara människa. Det handlar egentligen inte om att vara funktionshindrad, det handlar om livet och vad det är att vara människa. Det är livet som är meningen. Visst, alla säger att de vet att livet är orättvist och skört, men det andra vet med hjärnan, det vet jag i hjärtat.

Vi försöker ständigt skapa mening i livet och mening med livet. Mening kan vara att gå på discot, att berätta för andra om sin muskelsjukdom, att lära sig nya saker eller att försöka ta vara på vardagen och leva sitt liv fullt ut. Mening är personlig och vad som är viktigt för en viss person är inte det för en annan. Det är bara du som kan skapa din mening. Många unga i den här boken säger att meningen med livet är att se till att man verkligen lever och gör det man tycker om. Och att det viktigaste är relationer, gemenskap och kärlek. Några berättar att sjukdomen gör att de ofta tänker på vad det är att vara människa och ställer sig frågor om livet. Att sjukdomen lär dem att satsa på det som är viktigt och gör att man tidigt blir mogen, ansvarstagande, ödmjuk och stark. ”De som inte vågar leva är de som är mest handikappade”, säger en flicka och menar då en del friska tonåringar, de som inte satsar fullt ut och inte kämpar. 19