9789127131989 by Smakprov Media AB

Den svenska översättningen är fackgranskad av Kerstin Blomqvist, biträdande professor i klinisk omvårdnad, som också bidragit med ett nyskrivet kapitel om hur man kan använda patientologi i undervisningen av blivande sjuksköterskor.

PATIENTOLOGI är ovärderlig läsning för studerande på olika vårdutbildningar. Vi talar numera ständigt om personcentrerad vård och om vikten av att utgå från individens behov i vården. Det är svårt att förstå hur detta kan möjliggöras om vi inte tar utgångspunkt i människors upplevelser av att vara patient och av sina möten med vården.

Anne-Mette Graubæk [red]

Patientologi är läran om att bli och vara patient. Boken ger en introduktion till kunskapsfältet och tar upp centrala teman för den sjuke, som berättelsens betydelse, vikten av värdighet, kampen för självständighet, anhörigas roll samt patientutbildning. Innehållet bygger på aktuell internationell och skandinavisk omvårdnadsforskning och det finns även ett särskilt kapitel om teoriutvecklingen inom området, liksom om patientkultur i ett historiskt perspektiv.

Patientologi

Att på djupet förstå patientens situation, upplevelser och livsvärld är en grundförutsättning för att kunna ge god omvårdnad. Det är också avgörande för att kunna bedriva en personcentrerad vård som beaktar varje människas unika vårdbehov.

Anne-Mette Graubæk [red]

Patientologi Personcentrerad vård i teori och praktik

Petra Lilja Andersson, leg. sjuksköterska, universitetslektor och ordförande i Nämnden för omvårdnadsutbildning vid Medicinska fakulteten, Lunds universitet.

ISBN 978-91-27-13198-9

9 789127 131989

Patientologi_omsl_120613.indd 1

2012-06-14 10:09

Innehåll

Förord �� 11 Svenskt förord �� 12 Petra Lilja Andersson

Författarpresentation �� 15 Inledning �� 19 Anne-Mette Graubæk Målgrupp �� Uppbyggnad och innehåll �� Bakgrund �� Litteratur ��

19 20 21 25

Kapitel 1 Patientkultur i ett historiskt perspektiv �� 27 Trine Lassen Inledning �� Den fria sjukdomsmarknaden på 1800-talet �� Läkaren som sjukdomsexpert omkring år 1900 �� Den auktoritetstroende patienten omkring år 1950 �� Nya sjukdomar och nya krav omkring år 1970 �� Hierarki och relation �� Information och medverkan �� Inläggningstid och väntetid �� Patientkultur, tro och livsinställning �� Avslutning �� Litteratur ��

27 28 31 34 37 41 43 44 44 45 46

Patientologi120423.indd 5

2012-06-12 13.47

Kapitel 2 Patientberättelser �� 49 Insamlade och redigerade av Anne-Mette Graubæk Inledning �� Livet som ryggmärgsskadad �� Livet som njursjuk �� Livet med en elakartad sjukdom �� Livet med afasi efter hjärnblödning �� Ett urval av svenska böcker där patienter och anhöriga berättar ��

49 51 56 61 71 77

Kapitel 3 Patientologi – från berättelse till grundläggande värderingar �� 79 Elisabeth O.C. Hall och Anne-Mette Graubæk Inledning �� 79 Hermeneutik – en metod för förståelse �� 80 Berättelserna �� 83 Epistemologi – vetande och kunskap �� 86 De fyra existentialerna – levd kropp, levd tid, levt rum och levd relation �� 86 Empirisk kunskap om att vara sjuk �� 90 Ontologi och etos – grundläggande värden �� 98 Hoppet �� 99 Mänsklig värdighet – frihet, ansvar, plikt och hänsyn �� 102 Avslutning �� 104 Litteratur �� 104

Kapitel 4 Teorier om att vara sjuk �� 107 Anne-Mette Graubæk och Elisabeth O.C. Hall Inledning �� Forskningsbaserad teoriutveckling om att vara sjuk �� Trajectory-modellen av Corbin och Strauss �� Vidareutveckling av trajectory-modellen ��

107 107 109 112

Patientologi120423.indd 6

2012-06-12 13.47

Sjukdomsfasmodellen av Morse och Johnson �� Vidareutveckling av sjukdomsfasmodellen �� Perspektivmodellen av Paterson �� Avslutning �� Litteratur ��

114 117 122 126 126

Kapitel 5 Berättelsen �� 129 Pia Dreyer Inledning �� Teori om berättelsen �� Berättelsen i sjukvården �� Berättelsen i forskningen �� Metod för analys av berättelsen �� Analysexempel �� Avslutning �� Litteratur ��

129 130 132 134 137 141 143 144

Kapitel 6 Att använda begrepp och berättelser för att utforma omvårdnad �� 149 Kerstin Blomqvist Inedning �� Att använda begreppet levd kropp för att utforma omvårdnad �� Att använda begreppet levd tid för att utforma omvårdnad �� Att använda begreppet levt rum för att utforma omvårdnad �� Att använda begreppet levda relationer för att utforma omvårdnad � Erfarenhetsbaserad människokunskap �� Avslutning �� Litteratur ��

149 149 152 156 158 161 167 168

Patientologi120423.indd 7

2012-06-12 13.47

Kapitel 7 Kampen för att gå vidare i livet �� 170 Sanne Angel Inledning �� När akut sjukdom förändrar livet �� Patientens kamp för att komma vidare �� Victor Frankls teori om mening �� Kampen som en del av livet �� Kamp i flera mönster �� Den positiva kampen �� Den negativa kampen �� Avslutning �� Litteratur ��

170 171 173 175 176 179 189 190 192 194

Kapitel 8 Fysiskt beroende – när kroppen sviktar �� 197 Bente Martinsen Inledning �� Syn på kroppen �� Autonomi �� Beroende sett ur patientens perspektiv �� Beroende sett ur vårdpersonalens perspektiv �� Beroende sett ur ett teoretiskt perspektiv �� Avslutning �� Litteratur ��

197 197 198 201 207 211 212 213

Kapitel 9 Svåra patienter �� 216 Jette Joost Michaelsen Inledning �� Medicinsk ideologi, social kontroll och stämpling som centrala begrepp �� Kommunikation mellan svåra patienter och vårdpersonal �� Avslutning �� Litteratur ��

216 218 220 225 227

Patientologi120423.indd 8

2012-06-12 13.47

Kapitel 10 Att vara anhörig �� 230 Kirsten Honoré Inledning �� Forskning om människors erfarenheter �� Föreställningar om livsförloppet �� Familjer och anhöriga �� Att vara anhörig till en människa med långvarig eller kronisk sjukdom �� Att vara anhörig i stabila och instabila faser �� Att vara anhörig i perioder av försämring och i terminala förlopp �� Avslutning �� Litteratur ��

230 231 234 235 237 245 252 257 258

Kapitel 11 Den utbildade patienten �� 262 Helle Schnor Inledning �� Bakgrund och syfte med patientutbildning �� Livet med kronisk sjukdom �� Egenvård �� Utvecklingen av patientutbildningen �� Vårdpedagogik – perspektiv och begrepp �� Olika patientutbildningar �� Livsstilsförändringar �� Avslutning �� Litteratur �� Register ��

262 263 264 266 268 269 273 279 281 283 286

Patientologi120423.indd 9

2012-06-12 13.47

Förord

Patientologi är ett nytt och inte särskilt väl beskrivet begrepp i omvårdnadslitteraturen. Den här boken försöker ringa in viktiga aspekter av detta begrepp. Detta låter sig inte göras utan hjälp från de viktigaste aktörerna, nämligen patienterna. Ett särskilt tack riktas till Morten Honore, Peter Marott, Helle Høstrup och Jytte Nadelmann, som har givit sina mycket personliga bidrag till boken genom att berätta om den del av deras liv som varit präglad av sjukdom och kamp för att livet och vardagen ska fortsätta att ha ett meningsfullt innehåll, där sjukdomen inte får lov att dominera. Jag tänker med särskild glädje på alla de många roliga timmar jag haft i sällskap med Jytte. Ett varmt tack riktas även till alla medverkande författare för ett inspirerande samarbete som har inneburit många utmaningar med att ringa in patientologins egenart. I det sammanhanget vill jag rikta ett innerligt tack till Elisabeth Hall för våra kreativa möten och samtal. Att beskriva ett nytt begrepp är som att resa och beskriva stigarna under färden. Vi har alla, både författare och förlagsredaktör, försökt vara nyskapande när det gäller resrutten, och vi har nu kommit helskinnade fram till resans slut. Nästa uppgift är att tillsammans med läsarna betrakta de aspekter av patientologin som under resan synliggjorts och att fundera på det som förblivit osynligt eller förbigånget. På samma sätt som när andra resor är över ser vi nu fram emot nya destinationer som också borde besökas och beskrivas. Anne-Mette Graubæk September 2009 11

Patientologi120423.indd 11

2012-06-12 13.47

Svenskt förord Petra Lilja Andersson

Det är märkligt att inte begreppet patientologi fått större genomslagskraft tidigare. Vi talar numera ständigt om personcentrerad vård och om vikten av att utgå från den individuella människans behov i vården. Det är svårt att förstå hur detta kan möjliggöras om vi inte tar utgångspunkt i människans egen upplevelse av vad det innebär att vara patient och hur mötet med vården upplevs. Är det så att vi utgår från vad vi tror att patienterna upplever . . . eller vad är det vi de facto grundar vården på? Dessvärre visar många aktuella studier att patientens perspektiv och erfarenhet sällan beaktas i planering och beslut kring vård och behandling. Vetenskap och beprövad erfarenhet är naturligtvis en viktig grund, men icke desto mindre är det en viktig pusselbit som saknas, nämligen den som patienters berättelser ger oss. Den kunskapsbas som patientologi förser oss med är en nödvändig förutsättning för att på allvar kunna genomföra den personcentrerade vård som våra styrdokument föreskriver. Därför behövs den här boken. Sjukvården och sjuksköterskeutbildningen har under de senaste 100 åren bytt fokus i takt med att samhället och vården utvecklats. Runt sekelskiftet bedrevs vården nära patienten utan att patientens egen vilja egentligen räknades. Femtio år senare utfördes sjukvården enligt en löpandebandprincip där det enskilda sjuka organet var det som stod i centrum. Det är först under de senare decennierna som förståelsen av människan som en hel varelse har befästs. Naturligtvis är detta en generalisering, men faktum är att det är först nu vi verkligen har förstått vikten av att se människan som en hel individ vars behov inte kan tillgodoses annat än genom personcentrerad vård. Såväl internationellt som nationellt genomförs omfattande 12

Patientologi120423.indd 12

2012-06-12 13.47

forskning avseende personcentrerad vård och dess utformning. Denna forskning är viktig och bidrar till att vården utvecklas, även om förutsättningarna inom vårdens organisation ibland saknas för att ta tillvara och implementera all ny kunskap som kommer. Dignande krav på besparingar och på effektivare organisation med en allt mindre personalstyrka gör dessvärre att tid för möten mellan vårdare och patient ofta saknas, möten vilka utgör essentiella förutsättningar för en personcentrerad vård. Desto viktigare blir det då att ta tillvara den kunskap som patientologi förser oss med, det vill säga insikten om vad det innebär att vara patient och att möta vården. Denna kunskap får vi främst genom patientberättelser som skrivs fram, berättas muntligt eller illustreras på annat sätt, så att de blir synliga och tillgängliga för vårdens utövare. Våra skandinaviska grannländer, främst Danmark, har varit föregångare när det gäller att blåsa liv i och utveckla begreppet patientologi. Ett begrepp som myntades i USA år 1978 av omvårdnadsteoretikern Pamela Brink, men som sedan tycktes falla i glömska. Den här boken är resultatet av det arbete våra danska kollegor med Anne-Mette Graubæk i ledningen gjort, och den behövs definitivt lika mycket inom svensk sjukvård. Begreppet patientologi, liksom den här boken med samma namn, har även sin givna plats inom svensk sjuksköterskeutbildning. De studenter som kommer till utbildningen i dag är en mycket heterogen grupp, till skillnad från till exempel på 1980-talet när alla var tvungna att vara undersköterskor från början. De flesta av studenterna är dessutom mycket unga och har oftast inte någon tidigare erfarenhet från vården. Utbildningens utmaning består i att få studenterna att kunna byta perspektiv och att förstå vad det innebär att vara patient. Lyckas vi inte med det, uppstår risken att begreppet personcentrerad vård enbart blir ett mekaniskt handlande utan egentlig innebörd för studenten – och i förlängningen för den nya sjuksköterskan. I reflektionsgrupper och i olika praktiska sammanhang kan studenter också tränas i att byta perspektiv genom att ständigt 13

Patientologi120423.indd 13

2012-06-12 13.47

uppmanas att försöka sätta sig in i hur det är att vara patient i stället för sjuksköterska. Denna form av erfarenhetsbaserat lärande är centralt och oerhört värdefullt för att studenten senare i sitt yrke som sjuksköterska ska ha möjlighet att sätta sig in i den andres situation. Kerstin Blomqvist ger i sitt kapitel i den här boken utmärkta och konkreta exempel på hur berättande som pedagogisk metod kan få studenterna att uppnå en genuin förståelse av olika fenomen man kan uppleva som patient, såsom känslan av ovisshet eller kroppens förändring. Om studenterna lär sig att använda berättandet som pedagogisk metod, kommer det dessutom att vara naturligt för dem att fortsätta med just berättande tillsammans med patienterna. På så sätt får studenterna redskap för att lägga den nödvändiga grunden för personcentrerad vård. Det är en väsentlig skillnad att i mötet med patienten uppmana denne – ”Berätta hur du har det nu!” – i stället för att exempelvis ställa den ledande frågan: ”Känns det bättre nu?” Jag är också övertygad om att utbildningen ständigt måste ”tvinga” studenterna att anta patientens perspektiv genom att återkommande använda patientberättelser i utbildningen, till exempel dokumentära historier av det slag som finns i den här boken. När en berättelse har förmågan att gripa tag i läsaren och får denne att tänka: Hur hade jag själv gjort eller tänkt om jag hade varit patient?” – ja, då har vi tagit ett viktigt steg framåt. Lyckas vi inte med detta inom utbildningarna, uppstår risken att den genuina personcentrerade omvårdnaden inte blir något annat än en utopi. Petra Lilja Andersson Leg. sjuksköterska, universitetslektor, ordförande i Nämnden för omvårdnadsutbildning vid Medicinska fakulteten, Lunds universitet. Mars 2012

Patientologi120423.indd 14

2012-06-12 13.47

Författarpresentation

Sanne Angel är anställd som adjunkt på avdelningen för omvårdnadsvetenskap vid Århus Universitet. Hon är utbildad sjuksköterska och företagsekonom med inriktning på organisation, hon har en omvårdnadsvetenskaplig kandidatexamen och är fil.dr i omvårdnadsvetenskap. Förutom mångårig klinisk erfarenhet som sjuksköterska och chef har Sanne Angel även undervisat på grundutbildningen, på masterutbildningen i klinisk omvårdnad och på kandidatutbildningen i omvårdnadsvetenskap. Nuvarande forskningsområde är rehabilitering och återhämtning sett från patientens och de anhörigas perspektiv. Kerstin Blomqvist är leg. sjuksköterska och biträdande professor i klinisk omvårdnad vid Högskolan Kristianstad. En inriktning i hennes forskning handlar om att identifiera och förstå olika centrala fenomen i patientens värld. En annan inriktning är att utveckla vård tillsammans med patienter och personal med hjälp av deltagarbaserad aktionsforskning. Pia Dreyer arbetar som klinisk omvårdnadsspecialist på avdelningen för anestesiologi vid Århus Universitetssjukhus. Hon är utbildad sjuksköterska, har specialistutbildning i pedagogik, omvårdnadsvetenskaplig kandidatexamen och är fil.dr Pia Dreyer har i drygt tio år arbetat som avdelningssjuksköterska på Respirationscenter Vest vid Århus Sjukhus och har där deltagit i etablering och utveckling av hemrespiratorbehandlingen i Danmark. Forskningsmässigt är hennes huvudsakliga intresseområde kvalitativ forskning, bland annat fenomenologisk hermeneutik, narrativ, text och tolkning.

Patientologi120423.indd 15

2012-06-12 13.47

Anne-Mette Graubæk är anställd som lektor vid University College Lillebælt, sjuksköterskeutbildningen i Odense. Hon är utbildad sjuksköterska, har specialistutbildning i pedagogik och omvårdnadsvetenskaplig kandidatexamen. Anne-Mette Graubæk har undervisat i många år på grundutbildningen samt på specialistutbildningen med patientologi och utveckling av kliniskt arbete. Hon har dessutom deltagit i utvecklingsprojekt om informationskompetens samt medverkat vid etableringen av ett nätverksforum för akademiska sjuksköterskor på Fyn. Elisabeth O. C . Hall är professor emeritus i klinisk vårdvetenskap och var fram till 2008 anställd på avdelningen för omvårdnadsvetenskap vid Århus Universitet. Hon är utbildad sjuksköterska, omvårdnadslärare och senior advisor, hon har en kandidatexamen i omvårdnadsvetenskap samt är fil.dr och med.dr Elisabeth O. C. Hall har många års erfarenhet av forskning, handledning och undervisning samt har en stor vetenskaplig produktion. Forskningen har inriktats på omvårdnadsteori och omvårdnadsmetodik samt föräldrars, far- och morföräldrars samt sjuksköterskors omvårdnad av det lilla, svårt sjuka barnet. Undervisningen har rört omvårdnadsteorier, kvalitativa forskningsmetoder samt egen forskning. Hon är styrelsemedlem i nätverket Barnafödande i Norden (BFiN) och har varit chef för Nordic College of Caring Science (NCCS). Kirsten Honoré är anställd som utbildningskonsulent och lektor vid University College Lillebælt, vidareutbildningen, avdelningen för omvårdnadsvetenskap i Odense, där hon har vårdrelaterade specialistutbildningar som sitt huvudsakliga arbetsområde. Kirsten Honoré är utbildad sjuksköterska och har en kandidatexamen i omvårdnadsvetenskap. Hon var under tio års tid fram till 2007 anställd som lärare på sjuksköterskeutbildningen i Odense och har tillsammans med Anne-Mette Graubæk medverkat vid etableringen av ett nätverksforum för akademiska sjuksköterskor på Fyn.

Patientologi120423.indd 16

2012-06-12 13.47

Trine Lassen är anställd som lektor vid högskolan Metropol, sjuksköterskeutbildningen. Hon är utbildad sjuksköterska, fil.kand. och fil.dr i historia. Trine Lassen har undervisat ett antal år på grundutbildningen och på vidareutbildningen i omvårdnad. Bente Martinsen är anställd som klinisk omvårdnadsforskare på epilepsisjukhuset vid Filadelfia och extern lektor på avdelningen för omvårdnadsvetenskap vid Århus Universitet. Hon är utbildad sjuksköterska, har specialistutbildning i pedagogik och kandidatexamen i omvårdnadsvetenskap. År 2008 doktorerade hon på undersökningen Varig afhængighed af hjælp til at spise. En fænomenologisk undersøgelse af rygmarvsskadedes oplevelser. Bente Martinsen har arbetat som klinisk sjuksköterska inom neurologi och hjärtmedicin och har dessutom undervisat på grundutbildningen och på olika vidareutbildningar. Jette Joost Michaelsen är utbildad sjuksköterska och har varit hemsjuksköterska i cirka tio år. Hon har en kandidatexamen i samhällsvetenskap från RUC och är fil.dr vid den hälsovetenskapliga fakulteten vid Århus Universitet. Som forskare är Jette Joost Michaelsen knuten till avdelningen för hälso- och sjukvårdsforskning, Institutionen för folkhälsovetenskap vid Köpenhamns Universitet. Hennes forskningsområden är: kommunikation, sociala olikheter på hälsoområdet, prevention inom hälso- och sjukvården, primärvård, ”svåra patienter”, invandrarmän i hjärtrehabilitering och kvalitativ metodologi.

Patientologi120423.indd 17

2012-06-12 13.47

Helle Schnor är anställd som doktorand vid Bispebjerg Sjukhus och Danmarks Pedagogiska Universitetsskola, Århus Universitet. Hon är utbildad sjuksköterska, har en specialistutbildning i sjukvårdsledning och en kandidatexamen i omvårdnadsvetenskap. Helle Schnor har arbetat kliniskt i många år, bland annat som chef och utvecklingssjuksköterska med patienter med cancer och kroniska sjukdomar. Hon har medverkat i utvecklandet av samarbetsformer för rehabilitering och patientutbildning på sjukhus och vårdcent raler. Hennes doktorsavhandling är inriktad på patienter med hjärtsvikt och handlar om patientutbildning, hälsopedagogik och vardagsliv.

Patientologi120423.indd 18

2012-06-12 13.47

Inledning Anne-Mette Graubæk

Denna bok presenterar ett fullständigt förslag på vilken typ av kunskap som hör till patientologin. Ordet patient härstammar från latinet och betyder att vara lidande, tålmodig, uthållig och att stå på behandling, och med denna bok förmedlas en utvidgad förståelse av patientbegreppet. I boken presenteras betydelsefulla aspekter av omständigheter som har att göra med att vara sjuk, patient eller anhörig. Dessutom beskrivs patientrollen i ett nutida och ett historiskt perspektiv: upplevelsen av att bli sjuk eller vara långvarigt sjuk, berättelsens betydelse, kamp, värdighet, hopp och beroende samt anhörigas upplevelser och betydelse. Utgångspunkten i boken är patienternas egna berättelser. Det har också varit viktigt att ta med empiriska undersökningar om patienternas livsvärldar och resultat från den senaste skandinaviska och internationella omvårdnadsforskningen. Boken bidrar med många exempel på aktuell teoriutveckling inom kvalitativ forskning och presenterar dessutom en nyligen framtagen modell över utvecklingen av patientologiska begrepp. Boken ger dock ingen heltäckande bild av patientologins alla aspekter. Vi har valt att fokusera på den vuxna patienten med somatisk sjukdom. Därmed har andra relevanta grupper, som barn, ungdomar, äldre, psykiskt sjuka och etniska grupper, utelämnats.

Målgrupp Patientologisk kunskap är central för utbildning, klinisk praxis och utveckling inom hälso- och sjukvårdsyrkena. Bokens författare utgör en blandning av nyutbildade och erfarna omvårdnadsforskare 19

Patientologi120423.indd 19

2012-06-12 13.47

och erfarna lärare på sjuksköterskeutbildningens grundnivå, på fort- och vidareutbildningar och på specialistutbildningar för olika yrkesgrupper i vården.

Uppbyggnad och innehåll Patienternas berättelser är av central betydelse för att man ska förstå hur det är att vara sjuk och att vara patient. I en berättelse ryms både det unika och det allmänt igenkännbara. Boken börjar med Trine Lassens historiska tillbakablick på patientrollen, där flera punktnedslag genom drygt hundra år visar de förändringar som patientkultur och hjälparkultur har genomgått. I kapitel 2 presenteras fyra berättelser som förmedlar gripande och smärtsamma erfarenheter av att vara patient. Detta kapitel har en central roll i boken, då de fyra patientberättelserna tas upp i de efterföljande kapitlen för att exemplifiera den patientologiska kunskapen samt för att fördjupa och ge perspektiv. I bokens övriga nio kapitel utvecklas olika patientologiska fenomen. Viktigt har varit att ta med den mest aktuella kunskapen från den kvalitativa forskningen, det vill säga både nationella och internationella forskningsbaserade teorier om patientologiska fenomen och begrepp. De fyra patientberättelserna används som empirisk utgångspunkt för innehållet i kapitel 3. Här presenteras en teoretisk modell utarbetad av Elisabeth Hall och Anne-Mette Graubæk, som visar vägen från berättelse till grundläggande värden inom utvecklingen av patientologiska begrepp. Det är en väg som går från epistemologi (kunskapsteori) via ontologi (läran om den enskilda människans egentliga grundvillkor i tillvaron) till etos, som omfattar patientkulturens grundläggande värden. I kapitel 4 ger Anne-Mette Graubæk en presentation av empiriskt grundade teorier och modeller om att vara sjuk (illness). Pia Dreyers kapitel 5 fokuserar på berättelsen som bärare av mening och betydelse samt presenterar en modell för analys av berättelsen. Kapitel 6 är nyskrivet för den svenska 20

Patientologi120423.indd 20

2012-06-12 13.47

upplagan av boken. Här ger Kerstin Blomqvist flera exempel på hur olika begrepp kan användas praktiskt i omvårdnadsarbetet. Hon ger också förslag på hur man kan arbeta i utbildningen för att göra dessa begrepp levande och användbara. I flera kapitel fokuseras på patienters svåra liv med förändringar och begränsningar; Sanne Angel skriver i kapitel 7 om kampen för att gå vidare i livet, och i kapitel 8 skriver Bente Martinsen om det fysiska beroende som uppstår när kroppen sviktar. I kapitel 9 problematiserar Jette Joost Michaelsen begreppet ”den svåra patienten” och placerar det i en samhällsrelaterad kontext. De anhörigas särskilda roll presenteras i kapitel 10 av Kirsten Honoré och i det avslutande kapitel 11 skriver Helle Schnor om patientens arbete med att lära sig att vara patient och att delta i patientutbildningar.

Bakgrund I den danska Bekendtgørelse om uddannelsen til professionsbachelor i sygepleje (Undervisningsministeriet 2008) nämns två relativt nya begrepp: patientologi och kurologi. Båda begreppen omnämns i samband med sjuksköterskeutbildningens avslutande del med examensuppgiften, där det framhävs att den studerande ska uppvisa kunskaper om patientologi och kurologi. Begreppen har således fått en central plats i sjuksköterskeutbildningen, vilket gör att frågor om vad begreppen står för och varifrån de kommer bör besvaras (Graubæk 2009). Motsvarande skrivning finns inte i den svenska examensordningen för sjuksköterskeexamen (SFS 1998), men för att få examen behöver man visa förmåga att självständigt och i samverkan med patienten och anhöriga identifiera vårdbehov, upprätta omvårdnadsplan samt ge vård och behandling. En rimlig tolkning är att en sådan förmåga kräver god kunskap om och förståelse för vad det innebär att vara sjuk, patient eller anhörig, alltså allt det som ligger inom patientologins område.

Patientologi120423.indd 21

2012-06-12 13.47

Kurologi är läran om omvårdnad och omsorg. Ordet kommer från latin, där cura betyder omvårdnad, omsorg och bekymmer, medan curo betyder omsorg, skötsel och vård som samhällsuppgift. Den amerikanska omvårdnadsforskaren Donna Vredevoe argumenterade i en artikel 1984 för införandet av beteckningen kurologi för att tydliggöra att sjuksköterskeprofessionen har ett eget forskningsfält som rör omvårdnaden av patienten (Vredevoe 1984). Samma inställning ses hos Kristiansen och Digernes (1982), som använder beteckningen klinisk omvårdnad i sin beskrivning av omvårdnadsforskningens tre kärnområden: patientologi, klinisk omvårdnad och epidemiologi. Begreppet patientologi introducerades i omvårdnadslitteraturen år 1978 av den amerikanska omvårdnadsforskaren Pamela Brink i ett kort debattinlägg i tidskriften Nursing Outlook (Brink 1978). Brink ställde frågan varför inte patienterna var ett samtalsämne i undervisningen om hälso- och sjukvårdens uppgifter på sjuksköterskeutbildningen. Undervisningen handlade uteslutande om service och uppgifter, medan patienterna som mottagare av åtgärderna betraktades som så självklara att de inte ens omnämndes i undervisningsmaterialet. Patienterna var osynliga eller närmast icke existerande. Några år senare skriver Brink på nytt en kort artikel om sina tankar om patientologibegreppet (Brink 1991), men därefter har begreppet inte använts i särskilt stor utsträckning i internationella artiklar. Brink var vid denna tidpunkt särskilt upprörd över vårdpersonalens negativa attityd gentemot patienterna, som visade sig på så sätt att de kunde vara nedlåtande och moraliserande och anse att patienternas sjukdomar ofta var självförvållade. Genom kunskap i patientologi kunde personalens inställning förändras, så att de inte längre orsakade patienten lidande i samband med omvårdnaden. Brink argumenterade för att beteckningen patientologi kunde bli användbar som ett nytt kunskaps- och forskningsfält, parallellt med kunskap om tanatologi (vetenskapen om döendet och döden). Patientologi som forskningsfält skulle inrikta sig på alla aspekter av människan som patient och inte bara mot sjukrollen 22

Patientologi120423.indd 22

2012-06-12 13.47

(Graubæk 2009; Madsen och Winther 2007; Pedersen och Hounsgaard 2008). I den skandinaviska lärobokslitteraturen har två norska omvårdnadsforskare, Elsa Kristiansen och Aud Sissel Digernes (1982), på motsvarande sätt pekat ut patientologibegreppet som ett kärnområde i omvårdnadsforskningen (Hansen 2002). De menar att patientologi handlar om: kunskap om människans livssituation, upplevelse, beteende och villkor för beteende i samband med sjukdom, lidande, förestående död samt beroende av andra för att upprätthålla liv, hälsa och välbefinnande (Kristiansen och Digernes 1982, s. 19).

Även om patientologibegreppet inte har fått så stor genomslagskraft i den omvårdnadsrelaterade terminologin i Sverige, så utvecklas mycket forskningsbaserad kunskap med patientologiskt fokus både i nordisk och internationell omvårdnadsforskning (Hall 2004; Kirkevold 2002). Brink anser att patientologin omfattar minst fyra områden: patientens perspektiv, patientrollen, patientens kulturella kontext och offerrollen (Brink 1978; 1991). Ovanstående fyra områden utgör också centrala delar av denna bok. När man fokuserar på patientens perspektiv och patientens livsvärld är berättelsen (narrativet) ofta ingången till den patientologiska kunskapen (se kapitel 2 och 3). I den fenomenologiska forskningen är narrativ om människans inifrånperspektiv framträdande. Berättelser skapas i särskilt hög grad när någonting betydelsefullt händer, till exempel när hälsotillståndet förändras, vid svåra eller omvälvande händelser eller vid övergångar i samband med livsfaser, sjukdom och lidande (se kapitel 3 och 7). Att förstå hur det är att vara sjuk, det som på engelska kallas ”illness”, kräver kunskap om hur patienten upplever sin förändrade kropp, hur han eller hon känner och tolkar sjukdomssymtomen, hur självuppfattningen påverkas, hur lidandet genomlevs, vilken betydelse hopp och livsmod har, och hur patienten klarar av förändringen. 23

Patientologi120423.indd 23

2012-06-12 13.47

Patientrollen omfattar ansvar för att medverka i beslut om den egna hälsan samt förmåga att utföra egenbehandling. Brink anser att compliance (sv. följsamhet) är ett viktigt område inom patientologin och att det är viktigt att personalen behandlar patienterna med respekt och inte uppträder förmyndaraktigt och nedlåtande. Andra områden inom patientologin handlar om hur och när man bestämmer sig för att söka läkare för hälsoproblem och vilken roll de närstående spelar i detta, hur man lär sig patientrollen, hur personen förändras i patientrollen, och vilken betydelse det får om personen inte går in i patientrollen. Sjuksköterskor behöver också ha kunskap om patientens kultur och etnicitet samt ha insikt i familjens och andra närståendes betydelse när det gäller att söka läkare, besluta om och genomföra en behandling, klara av förändring och lidande, samt i fråga om att finna livsmod, hopp och livskvalitet. Brink ser också offerrollen som en aspekt av patientologin ut ifrån patientens upplevelse av skuld i förhållande till sjukdomen. Skam och stigmatisering är därför också faktorer som patientologin behöver utforska. Vidare drabbas en del patienter av iatrogena sjukdomar (dvs. sjukdomar som uppkommit genom behandling), där behandling, biverkningar eller oförutsedda händelser kan förvärra ett sjukdomsförlopp. Brink är, som nämnts, mycket inriktad på personalens fördömande och moraliserande attityd, som kan medföra kränkning av patienten samt onödigt lidande i samband med omvårdnaden. Hon menar att utvecklingen av patientologisk kunskap kan förändra de negativa attityder som kan finnas hos vårdpersonalen gentemot patienter. Utvecklingen av patientologisk kunskap visar att humanistiskt inspirerad forskning kommer att vara relevant i framtiden, eftersom en individuell erfarenhet kan vara en gemensam erfarenhet som man kan dra lärdom av. Men det kommer också att finnas behov av andra forskningsformer. Det kan till exempel handla om modern empirisk forskning, som producerar kunskap för det praktiska arbetet genom att samla in empiriska data som bearbetas matematiskt med 24

Patientologi120423.indd 24

2012-06-12 13.47

hjälp av statistiska modeller med en hypotetisk–deduktiv metod. Det kan också vara det som Elisabeth Hall kallar problemlösande omvårdnadsforskning, som använder och utvecklar teorier som kan förändra, utveckla och lösa problem i det praktiska arbetet (Hall 2004). Tillsammans kommer de tre forskningsformerna att bidra till utveckling av patientologin så att sjuka människor och deras närstående garanteras bästa möjliga omsorg, omvårdnad och behandling, anpassad efter just deras livssituation.

Litteratur Brink P.J. (1978). Patientology: Just another ology? Nursing Outlook: 574–575. Brink P.J. (1991). Patientology one more time. Western Journal of Nursing Research; 13 (1): 9–11. Graubæk A.M. (2009). Nye fagbegreber: Patientologi og curologi. I: Pedersen S. (red.) Sygeplejebogen 1. 3:e utg. Köpenhamn: Gads forlag. Hall E.O.C. (2004). Refleksioner over fremtidens sygeplejeforskning. Tidskrift for Sygeplejeforskning; 20 (1): 23–37. Hansen M. (2002). Sygeplejefagets kliniske dimension. I: Lyngaa J. (red.). Sygeplejefag – refleksion og handling. 2:a utg. Köpenhamn: Munksgaard Danmark. Kirkevold M. (2009). Hva slags vitenskap er sykepleievitenskapen? I: Svensk sjuksköterskeförening. Omvårdnad som akademiskt ämne: rapport från arbetande konferens. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Kristiansen E., Digernes A.S. (1982). Sykepleie som samfunns tjeneste og vitenskap. I: Årbok for sykepleiere 82. Oslo: Universitetsforlaget. Madsen K.H., Winther B. (2007). Sygeplejersken og patienten. I: Suhr L., Winther B. (red.). Basisbog i sygepleje. Krop og velvære. Köpenhamn: Munksgaard. 25

Patientologi120423.indd 25

2012-06-12 13.47

Anne-Mette Graubæk [red]

Patientologi

Anne-Mette Graubæk [red]

Patientologi Personcentrerad vård i teori och praktik

Petra Lilja Andersson, leg. sjuksköterska, universitetslektor och ordförande i Nämnden för omvårdnadsutbildning vid Medicinska fakulteten, Lunds universitet.

ISBN 978-91-27-13198-9

9 789127 131989

Patientologi_omsl_120613.indd 1

2012-06-14 10:09