9789144071848

| Habilitering

Habilitering

Redaktörer

Stephen von Tetzchner Finn Hesselberg Helle Schiørbeck

Stephen von Tetzchner är professor i utvecklingspsykologi på universitetet i Oslo. Finn Hesselberg är psykolog och pedagogiskpsykologisk rådgivare. Helle Schiørbeck är specialpsykolog vid barnneurologiska sektionen på Rikshospitalet.

Tvärprofessionellt arbete med barn och ungdomar som har utvecklingsmässiga funktionsnedsättningar Detta är en introduktion till modernt habiliteringsarbete. Målet med det arbetet är att stötta och främja socialt umgänge, höja livskvaliteten och bidra till en positiv utveckling hos barn, ung­ domar och vuxna med tidigt förvärvade eller medfödda funktions­ nedsättningar.

Habilitering är en vägledning i hur vi genom att samarbeta tvär­ professionellt tillsammans med barn och familj kan förebygga och minska de svårigheter som olika funktionsnedsättningar kan medföra i det dagliga livet. Ett familjecentrerat synsätt betonas där både barn, föräldrar och hela det nätverk som finns runt barnet involveras.

Boken vänder sig till yrkesgrupper som arbetar i habiliterings­ team men också till föräldrar och andra som möter barn och ungdomar med behov av särskilt stöd. Den kan med fördel även användas av både studenter och lärare i olika typer av utbild­ ningar.

Habilitering Habilitering Habilitering

Denna bok är en översättning av den norska boken Habilitering – tverrfaglig arbeid för mennesker med utviklingsmessige funksjonshemninger. Den är anpassad för svenska förhållanden samt granskad av svenska sakkunniga.

Redaktörer Art.nr 35582

www.studentlitteratur.se

978-91-44-07184-8_01_cover6.indd 1

Stephen von Tetzchner Finn Hesselberg Helle Schiørbeck

2013-03-19 15.46

The original titel: Habilitering. Tverrfaglig arbeid for mennesker med utviklingsmessige funksjonshemninger Copyright © Gyldendal Norsk Forlag AS 2008 [All rights reserved].

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av lagen om upphovsrätt. Kopiering, utöver lärares begränsade rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-Presskopias avtal, är förbjuden. Sådant avtal ­ tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare t.ex. kommuner/universitet. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller BONUS-Presskopia.

Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av ­a llmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till ­ upphovsman/rättsinnehavare.

Denna trycksak är miljöanpassad, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 35582 ISBN 978-91-44-07184-8 Upplaga 1:1 © Studentlitteratur 2013 www.studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Översättning: Margareta Brandin Berndtsson Sakgranskning (hela boken): Lotta Andersson, Kristina Orban Expertgranskare (några kapitel): Hanna Svensson, Ann-Katrin Swärd Översiktlig granskning (ett kapitel): Ulf Kristoffersson Omslagslayout: Francisco Ortega Omslagsbild: Shutterstock/Jason L. Price Printed by Pozkal, Poland 2013

978-91-44-07184-8_book.indd 2

2013-03-19 15.14

3

Innehåll

Förord 15 Tack 17 Förord till den norska utgåvan 19 K apitel 1

Funktionshinder, habilitering och livskvalitet 23

S t e ph e n von T et z c h n e r , F i n n H e s se l be rg & H e l l e S c h iør be c k Funktionsnedsättning och funktionshinder 23 Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) 26 ICF för barn och ungdomar 34 ICF och ICF-CY i kliniskt arbete 35 Habilitering 37 Normalisering 40 Psykisk ohälsa 40 Förebyggande arbete 41 Tvärprofessionalism 43 Habiliteringsarbete i ett mångkulturellt samhälle 43 Livskvalitet är målet för habiliteringsarbetet 44 K apitel 2

Utvecklingsperspektiv på funktionsnedsättning och habilitering 47

S t e ph e n von T et z c h n e r Att växa upp med en funktionsnedsättning 47 Utveckling 49 Utveckling är transaktionell 49 Typisk, atypisk och avvikande utveckling 50 Sårbarhet och förebyggande arbete 50 © S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 3

2013-03-19 15.14

4

Innehåll

Planerad utveckling 52 Utvecklingsperspektivet är en komplex helhet 53 Aktiviteter och verksamheter i utvecklingen 54 Kulturalisering och inkludering 56 Horisontella relationer 57 Att vara annorlunda 60 Autonomi och självtillit 60 Ungdoms- och vuxenåldern 61 En dubbel utvecklingsprocess 62 K apitel 3

En lite annorlunda uppväxt 65

Joh a n Siqv e l a n d Den första tiden 65 Skenor 66 Förskoleåldern 66 De första skolåren 68 Ungdomsåldern 70 Ungdomsuppror 71 Studentåren 74 Vuxenlivet 76 K apitel 4

Planering av framtiden 77

F i n n H e s se l be rg & S t e ph e n von T et z c h n e r Etisk reflektion är en del av habiliteringsarbetet 78 Brukarinflytande 79 Målplanering 80 Åtgärder – effektmål och processmål 82 Målutvärdering 83 Personcentrerad planering 84 Habiliteringsteamet 86 Den individuella planen 87 Tillämpning av den individuella planen på individ- och samhällsnivå 90 Mötesverksamhet 91 Tystnadsplikt 93

© S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 4

2013-03-19 15.14

Innehåll

K apitel 5

5

Medicinsk diagnos, utredning och behandling 95

K j e r s t i R a m s ta d Diagnos och utredning 96 Anamnes och klinisk undersökning 97 Blodprover 97 Biopsier 98 Neurofysiologiska undersökningar 98 Bildundersökningar 99 Diagnostisk process vid vanliga diagnoser 99 Downs syndrom 100 Cerebral pares 100 Epilepsi 100 Duchennes muskeldystrofi 101 Ryggmärgsbråck 101 Behandling 102 Läkemedel 102 Dieter 104 Operationer 104 Avslutande kommentar 105 K apitel 6

Habilitering och genetisk vägledning 107

A rv i d H e i be rg Gener och ärftlighet 108 Ärftlighet 109 Dominant nedärvning 111 Recessiv nedärvning 112 X-bunden nedärvning 113 X-kromosom-inaktivering 114 Y-bunden nedärvning 114 Mitokondriell nedärvning 115 Multifaktoriell nedärvning 115 Kromosomfel 116 Genomisk prägling 117 Dynamiska mutationer eller ostabila triplett-sjukdomar 117 Släktutredning och betydelsen av ingifte 118 Syndrom 119 Vilka genetiska prover skickas i vilken situation? 122 Fosterdiagnostik 122 Preimplantatorisk diagnostik 124 © S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 5

2013-03-19 15.14

6

Innehåll

K apitel 7

Kartläggning och insatser vid nutritionsproblem 125

H e l l e S c h iør be c k, K j e r s t i Bi r k et v e d t & I ngr i d B. H e l l a n d Ätutveckling 126 Fysiska förutsättningar för normal ätutveckling 127 Munmotorik och sväljförmåga 128 Matsmältningen 130 Ätsvårigheter 130 Förekomsten av ätsvårigheter 131 Diagnostiska grupper med ökad sårbarhet för ätsvårigheter 132 Neurologiska tillstånd 132 Medicinska komplikationer under nyföddhetsperioden 132 Sjukdomar och missbildningar i mag-tarmkanalen 133 Andra anatomiska avvikelser 133 Syndrom 133 Andra tillstånd 133 Nutrition hos barn med särskilda uppföljningsbehov 134 Energibehovet varierar 135 Näringsrik kost 136 Utredning av nutritionsproblem 136 Kartläggningsinstrument 137 Medicinska undersökningar 138 Motoriska förhållanden i mun och svalg 139 Finmotorik och grovmotorik 140 Kosthållning och nutrition 140 Vikt och längd 141 Kartläggning av matvanor 141 Familjens situation, stödfunktioner och behov av stödinsatser 143 Medicinsk behandling och nutritionsinsatser 144 Dysfunktion i mag-tarmkanalen 144 Upprepade halsinfektioner, luftvägsinfektioner och nedsatt lungfunktion 146 Näring via sond 146 Ändrad kosthållning, kosttillskott och sondmatning 147 Tillstånd som kräver speciella dieter 149 Ovanliga ämnesomsättningssjukdomar 149 Ketogen diet vid epilepsi 150 Tvärprofessionella insatser vid olika typer av ätsvårigheter 150 Dålig aptit och matvägran 150 Anpassade måltider och stödinsatser för familjen 151 © S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 6

2013-03-19 15.14

Innehåll

7

Strategier för att öka energi- och näringsintaget 151 Energi- och näringsrik mat 152 Näring via sond 152 Strukturerade insatser och behandling 152 Insatser utanför hemmet 153 Motoriskt betingade ätsvårigheter 153 Måltider och upplevelsen av att äta 153 Nutritionsinsatser 154 Hjälpmedel och anpassning 155 Extrem kräsenhet och ensidig kost 155 Anpassade måltider och stödinsatser för familjen 156 Nutritionsinsatser 157 Strukturerade insatser och behandling 158 Specialkost som komplement eller alternativ till vanlig behandling 158 Familjens hantering av vardagslivet med ett barn som har ätsvårigheter 159 K apitel 8

Kommunikation och språk 161

S t e ph e n von T et z c h n e r Språk i andra modaliteter än tal 163 Svårigheter med kommunikation och språk 164 Alternativ och kompletterande kommunikation 168 Manuella symboler 168 Grafiska system och kommunikationshjälpmedel 169 Användargrupper 171 Utredning av kommunikation och språk 174 Utredningsmetoder 175 Intervju 175 Observation 176 Fonologiska analyser 176 Bedömningsinstrument 178 Checklistor 180 Alternativa kommunikationsformer 180 Förspråklig utveckling 181 Språkförståelse 182 Språkbruk 184 Utredning och insatser 185 Insatser 186 © S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 7

2013-03-19 15.14

8

Innehåll

Kontext 186 Implicit och explicit inlärning 188 Varierade strategier 188 Tidiga insatser 189 Språkträning 191 Kategorisering och ordinlärning 191 Överextension och underextension 192 Ljudträning 195 Imitation 196 Satser 197 Pragmatiska insatser 198 Läsa och skriva 198 Strukturering 199 Träning individuellt och i grupp 200 Flerspråkighet 200 Anpassning av språkmiljön 201 Utvecklingsmässiga svårigheter hos vuxna 203 K apitel 9

Utredning och insatser vid kognitiva svårigheter 205

H e l l e S c h iør be c k & K r i s t i n e S ta d sk l e i v Utredningsmetoder 206 Bakgrundsinformation 206 Observationer 207 Intervjuer 208 Checklistor 209 Utvecklingsskalor 210 Tester 210 Testsituationen 211 Psykometri, metodkrav och tolkning av resultat 212 Reliabilitet och validitet 212 Standardpoäng och åldersrelaterade poäng 213 Översättning av tester och normeringsunderlag 215 Användning av svenskspråkiga tester när barn har ett annat modersmål än svenska 215 Introduktion av nya tester och nya versioner av kända tester 216 Betydelsen av upprepade mätningar 217 Utredningsnivåer 217 Screening 218

© S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 8

2013-03-19 15.14

Innehåll

9

Generella utredningar 220 Utredningar av spädbarn och småbarn 220 Utredningar av barn i förskole- och skolåldern 221 Generella intelligenstester 221 Tester för utredning av specifika kognitiva områden 224 Specifika utredningar 225 Neuropsykologiska utredningar 225 Utredning vid stora motoriska, sensoriska och kommunikativa svårigheter 232 Metodiska utmaningar 233 Anpassning av testsituationen 234 Alternativa sätt att besvara testuppgifter 235 Principer för anpassning av tester 236 Tester som är lämpliga för anpassning 236 Tolkning av resultat 240 Förmedling av testresultat 240 Från utredning till insatser 241 Generella insatsstrategier vid kognitiva svårigheter 243 Strukturerade träningsprogram 245 K apitel 10

Sjukgymnastik 247

H a n n e L a nge l a n d & I ngv i l Øi e n Underlaget för insatser 247 Sjukgymnastik och aktiviteter i barns och ungdomars dagliga liv 249 Kartläggning 250 Betydelsen av en diagnos för kartläggning och insatser 250 Information från föräldrar och barn 250 Kartläggningsinstrument 251 Observation av barn under aktivitetsutförande 251 Bedömningsinstrument 252 Kroppsfunktioner och kroppsstrukturer 254 Rörelseomfång 254 Muskelstyrka 255 Muskeltonus 255 Från undersökning till insatser 256 Tidiga insatser 258 Insatser i samband med operationer 260 Insatser vid smärtor 261 © S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 9

2013-03-19 15.14

10

Innehåll

Handledning 262 Övergångar 263 Från förskola till skola 263 Från barn till vuxen 264 K apitel 11

Aktivitet och hjälpmedel i ett arbetsterapeutiskt perspektiv 267

M a r i e Be rg, Gu n vor L i l l e holt K l e v be rg & S t e ph e n von T et z c h n e r Aktiviteter 269 Målsättning 269 Kartläggningsinstrument 270 Aktivitetsanalys 273 Motoriskt lärande 276 Hjälpmedel 278 Huvudgrupperna av hjälpmedel 279 Varseblivning 279 Förflyttning 280 Varierad kroppsställning 283 Kommunikation 285 Omgivningskontroll 286 Kognitivt stöd 286 Hjälpmedelsförskrivning 286 Ansökan 287 Val och anpassning av hjälpmedel 288 Underhåll av hjälpmedel 291 Utbildning av personer i barnets omgivning 292 Utvärdering 293 Anpassning av rummet 293 Förskolan och skolan 294 Autonomi och egen styrka 296 K apitel 12

Alternativa behandlingsprogram 297

S t e ph e n von T et z c h n e r Konduktiv pedagogik 298 Behandlingen 299 Gruppen 300 Omgivningen 300

© S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 10

2013-03-19 15.14

Innehåll

11

Konduktorerna 300 Den rytmiska intentionen 301 Det dagliga programmet 302 Teoretiskt underlag 302 Effektstudier 302 Domanmetoden 304 Programmet 305 Det fysiologiska programmet 306 Det fysiska programmet 306 Det intellektuella programmet 306 Intensitet 307 Utvecklingsprofilen 307 Teoretiskt underlag 308 Effektstudier 308 Advanced Bio-Mechanical Rehabilitation 309 Neurophysiological Rehabilitation System 310 När föräldrar väljer alternativ behandling 312 Samarbete med föräldrar 313 Forskning 315 K apitel 13

Pedagogiskt habiliteringsarbete i förskoleåldern 317

L i sbet K r i s t i a n se n & S t e ph e n von T et z c h n e r Anpassning i hemmet 318 Förskolan 322 Specialförskolor och specialavdelningar 324 Erbjudande om förskoleplats 325 Resurser 328 Bemanning 328 Jämnåriga som resurs 329 Principer för insatser 331 Meningsfullhet och lyhördhet 332 Strukturering 333 Sinnesstimulering och mening 333 Att prata om funktionsnedsättningar 334 Lek 335 Vardagsaktiviteter 338 Mot skolstart 339

© S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 11

2013-03-19 15.14

12

Innehåll

K apitel 14

Habiliteringsarbete i skolan 341

Mort e n H e n di s Utbildningserbjudandet 341 Elever har olika behov 342 Skolans kultur 343 Organisatorisk variation 344 Balansen mellan kort och långt perspektiv 345 Utbildning och habilitering 345 Grundskolan och gymnasiet 346 Den formella och juridiska förankringen 347 Hur görs en bedömning av elevens behov? 350 Målen för utbildning och habiliteringsarbete i skolan 354 Organisation av utbildningen 356 Undervisningsrummen 358 Skoldagen 358 Lektionerna 359 Undervisning i gymnasiet 360 Samordning 362 Specialundervisning för elever som har en funktionsnedsättning 363 Åtgärdsprogram 364 Övergripande mål och delmål 366 Delmål och insatser 367 Individuella utbildningsplaner och åtgärdsprogram 368 Övergångar i skolsystemet 373 Rutiner, ansvar och insatser 374 Föräldrarna och skolan har många viktiga samarbetspartner 376 K apitel 15

Utformning av egen bostad 377

Jon C h r i s t oph e r se n Funktionshindrande omgivningar och anpassning 378 Bostadens tillgänglighet 379 Rörelsenedsättning 380 Orienteringshinder 381 Sjuk och frisk 382 Rekommendationer för utformning 382 Planering, utförande och utvärdering: varje byggnad är en kompromiss 383 Fyra viktiga faktorer 384 Brukarinflytande 384

© S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 12

2013-03-19 15.14

Innehåll

13

Tvärprofessionalism 385 Tidsåtgång 385 Kostnader 386 Planeringsprocessen 386 Tomtförhållanden och läge 387 Bygga nytt eller renovera 387 Nybyggnation 388 Ombyggnad och renovering 389 Bostadstyper, planlösningar och renoveringsmöjligheter 390 Enfamiljshus 390 Radhus 391 Äldre hyreshus 391 Nyare hyreshus 391 Utvärdering 391 Boendeformer: förutsättningar och lämplighet 392 Boendegemenskap 392 Gemensamma utrymmen 393 Myndigheterna: finansiering, hjälpinsatser och bygglov 394 Finansiering 394 Hjälpmedel 394 Bygglov 395 Tjänster: hem och arbetsplats, övervakning och assistans 396 K apitel 16

Familjearbete i habilitering 399

Bjør n L e r da l & K r i s t i a n S ør e n se n Familjen 400 Familjen som system 401 Attityder och värderingar 401 Familjens bredare ekologi 403 Rollen som professionell stödperson 403 Samarbetet 405 Omställning, anpassning och självständighet 407 Utmaningar för föräldrarna 411 Funktionsnedsättningens roll i familjelivet 413 Utvidgade och ”förlorade” omsorgsuppgifter 415 Överbeskydd 415 Samtal om funktionsnedsättningen 417 Samtal om allvarlig sjukdom och död 418

© S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 13

2013-03-19 15.14

14

Innehåll

Föräldraförhållandet 420 Koordinatorsrollen 420 Andra utmaningar 421 Syskon 422 Mor- och farföräldrar och den utvidgade familjen 426 Anpassning och samarbete över tid 427 Familjerådgivning 428 Avslutande kommentarer 429 K apitel 17

Habilitering i ett föräldraperspektiv 431

I ng a H a dda l Holt e n & K n u t E . K a r l se n Familjelivets aktiviteter 432 Planering 433 Tillgänglighet 434 Sjukhuset 435 Mat i mun och mage 438 Sektionen för barnhabilitering 439 Kommunen 440 Ansvarsgrupp och individuell plan 441 NAV Arbeids- og velferdsetaten 442 Hjälpmedel 443 Bil 444 Avlastning och personlig assistent 446 Pedagogiskt och specialpedagogiskt arbete 448 Pedagogisk-psykologisk tjänst 453 Projekt som har betytt mycket för oss 455 Förmedling av information 458 Intresseföreningen 460 Alternativ träning 461 Avslutande kommentarer 463 Förslag till vidare läsning 465

Referenser 467 Författarna 527 Ordförklaringar 529 Person- och sakregister 549 © S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 14

2013-03-19 15.14

15

Förord

Boken Habilitering ger oss vägledning i hur vi genom att samarbeta tvärprofessionellt tillsammans med barn och familj kan förebygga och minska de svårigheter som olika funktionsnedsättningar kan medföra i det dagliga livet. Ett familjecentrerat synsätt betonas där både barn, föräldrar och hela det nätverk som finns runt barnet involveras.

Utbudet av mer omfattande läroböcker som beskriver habilitering av barn och ungdomar med olika funktionsnedsättningar har hittills varit begränsat.

Det finns även ett stort behov av uppdatering av kurslitteratur på såväl grundsom vidareutbildningsnivå inom universitet och högskola.

Denna bok är en översättning av andra upplagan av den norska boken Habilitering. Tverrfaglig arbeid for mennesker med utviklingsmessige funk­ sjonshemninger med Stephen von Tetzchner, Finn Hesselberg och Helle Schiorbeck som redaktörer.

Boken vänder sig till flera yrkesgrupper som arbetar i habiliteringsteam men också till föräldrar och andra som möter barn och ungdomar med behov av särskilt stöd. Den kan med fördel även användas av både studenter och lärare i olika typer av utbildningar, vilket var en av orsakerna till att vi ansåg det vara relevant att översätta och delvis anpassa boken efter svenska förhållanden.

Organisationen av habiliteringsverksamhet skiljer sig väsentligt åt mellan de olika länderna i Norden. Med hänsyn till detta har vi försökt att hålla fokus på rådande kunskap och förståelse för vilka olika behov barn och ungdomar med funktionsnedsättningar kan ha och vilka aktuella bedömnings- och behandlingsmetoder som generellt är aktuella. De flesta kapitel fokuserar på det konkreta arbetet med barn- och ungdomar där viktiga frågeställningar är vad barnet kan göra, vad de faktiskt gör och vad de vill göra.

Habilitering handlar inte alltid om behandling och bot. Det kan lika gärna handla om ett förebyggande arbete, stöd, anpassningar eller hjälpmedel som personen behöver för att utifrån egna förutsättningar utveckla och skapa goda levnadsförhållanden.

Målsättningen är att denna bok ska bidra till att barn- och ungdomar med funktionsnedsättningar får möjlighet att utveckla färdigheter som leder till © S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 15

2013-03-19 15.14

16

Förord

ökad delaktighet i olika verksamheter och aktiviteter vilket i sin tur leder till att skapa en god livskvalitet och ett meningsfullt liv. Ett tvärprofessionellt fokus är då avgörande för att en god habilitering ska kunna erbjudas. Sist men inte minst är det familjens behov och önskningar som är viktigast att ta hänsyn till. För att få en helhetsinsikt är kunskap och förståelse för familjens perspektiv avgörande då habiliteringsarbetet ofta är en lång process där insatser skiftar med förändrad ålder och livssituation.

Lund juli 2012 Kristina Orban och Lotta Anderson

© S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 16

2013-03-19 15.14

17

Tack

Yrkesutveckling sker alltid i samspel med arbetskamrater. Många kolleger har deltagit i de diskussioner som ligger bakom ett eller flera av kapitlen, och några har kommenterat tidigare utkast. Vi vill särskilt tacka Anne Lise Borgen, Ann-Christin Eliasson, Elisabeth Grindheim, Anne Kathrine ­Halvorsen, Kerstin Hellberg, Karin Henden, Silje Hølland, Karl Jacobsen, Hanne Marie Jensen, Harald Martinsen och Davina Talén. Vi vill också tacka Dag Gundersen för att han ”tvättar” språket noga och skapar bättre sammanhang i både språk och innehåll. Ett stort tack till Cathrine Idsøe och Nikolai Fjeld på Gyldendal Akademisk för deras känsla för detaljer och för ett engagerat och positivt samarbete.

Oslo och Slidre, juli 2008 Stephen von Tetzchner Finn Hesselberg Helle Schiørbeck

© S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 17

2013-03-19 15.14

978-91-44-07184-8_book.indd 18

2013-03-19 15.14

19

Förord till den norsk a utgåvan

Denna bok är en omfattande revidering av Habilitering: Tverrfaglig arbeid for mennesker med medfødte og tidlig ervervede funksjonshemninger som kom ut 1992. Det har alltid funnits hängivna människor som har försökt bygga upp funktioner och livskvalitet hos barn, ungdomar och vuxna med olika typer av skador och funktionsnedsättningar. I början var arbetet huvudsakligen medicinskt inriktat, och det fick därför stor betydelse när Världshälsoorganisationen (WHO) 1980 gav ut den första klassifikationen av människors funktionstillstånd i relation till närvaro och frånvaro av skador och funktionsnedsättningar. I klassifikationen betonades beskrivningar av vilka konsekvenser skador och svårigheter har för vardagslivet. Den representerade en ny syn på funktionshinder och därmed ett nytt förhållningssätt till arbetet med personer med funktionsnedsättning som var mindre medicinskt och lade större vikt vid ”funktionshinder” som ett uttryck för individens möjligheter att vara delaktig i samhället. Det var denna syn som låg till grund för den första utgåvan av Habilitering. Boken var ett pionjärarbete och dessutom den första boken med ordet ”habilitering” i titeln. De flesta författarna i denna reviderade utgåva är nya, och vi tackar Kari Brækken, Gerd Gylder Corneliussen, Grethe Dammen, Hanne Friis-Baastad, Johan H. Hagelsteen, Kari Marie Helle, Elsbet Nielsen, Karin Britta Nilsson, Gunnar Oftedal och Majlis Skrede för den grund som de genom sitt arbete med första utgåvan har lagt även för denna den andra utgåvan av Habilitering.

Det har skett en betydande utveckling av synen på ”funktionshinder” och av habiliteringsarbetet under de 16 år som gått sedan den första utgåvan kom ut. Många av de idéer som fortfarande var under utarbetning 1992 är i dag självklara delar av habiliteringsarbetet. Världshälsoorganisationen kom med en ny klassifikation av funktionstillstånd 2004 där delaktighetsperspektivet vid funktionstillstånd och funktionshinder är ännu mer framträdande (se kapitel 1). Detta perspektiv präglar både denna bok och dagens habiliteringsarbete i Norge generellt sett. Utvecklingssyn, familjeupplysning och samarbete mellan barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och personal på olika nivåer i habiliteringsstrukturen är också tydliga inslag i de olika kapitlen i denna bok. © S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 19

2013-03-19 15.14

20

Förord till den norska utgåvan

Habilitering är till sin natur tvärprofessionell. Ingen enskild yrkesgrupp klarar att förvalta all den kunskap som krävs i arbetet för barn, ungdomar och vuxna med olika funktionsnedsättningar, eller att se alla sidor hos personen och den helhet familjen utgör. Denna bok är av nödvändighet resultatet av en tvärprofessionell process där bidragen bygger på en gemensam syn på vad funktionsnedsättning är och vad habiliteringsarbetet ska omfatta. I den processen har vi haft ett huvudansvar, och under skrivarbetet har dialogen mellan de andra författarna och oss varit tät och konstruktiv. För att säkerställa en yrkesmässig helhet och ge boken en enhetlig språkdräkt har Stephen gått igenom alla kapitel.

I boken behandlas huvudlinjerna och grundprinciperna i habiliteringsarbetet, och syftet är att ge läsarna insikt i grunden för det tvärprofessionella arbetet. I de flesta kapitlen ligger fokus på arbetet i barndomen och ungdomsåldern, men perspektivet är också livslångt där ett gott liv som vuxen är det långsiktiga målet för arbetet. I litteraturen omtalas ofta ”personer med funktionsnedsättning” som en abstrakt enhet, som om det rörde sig om en homogen grupp människor med samma problem och behov.

Habiliteringsarbete omfattar dock alla former av funktionsnedsättningar och människor med mycket olika behov av insatser. Exemplen i denna bok spänner därför över mycket, men det görs ingen systematisk beskrivning av arbetet med bestämda diagnosgrupper. En sådan detaljkunskap faller utanför bokens ramar och skulle dessutom i sig själv fylla flera böcker. Det är därför nödvändigt att bygga på bokens innehåll med specialkunskap om de olika grupperna, om deras vanliga utvecklingsförlopp och variationen inom grupperna. Det är särskilt viktigt när det gäller döva, blinda, dövblinda, personer med omfattande flerfunktionsnedsättningar och autism. Barn och ungdomar med rörelsenedsättningar kommer igen i många exempel eftersom de engagerar alla sidor av habiliteringsarbetet.

Personer med funktionsnedsättningar och deras familjer uttrycker ofta att habiliteringsarbetet inte är tillräckligt integrerat. De måste förhålla sig till många olika instanser och upplever att det är de själva som måste skapa sammanhang och kontinuitet i arbetet. Det förefaller som om de olika yrkesgrupperna och instanserna i alltför liten grad använder andras kunskaper och perspektiv i sitt eget arbete. Därmed blir också de positiva effekterna av det tvärprofessionella arbetet mindre, och insatserna sätts inte tillräckligt väl in i ett sammanhang. Viktiga orsaker till det är såväl skillnader i yrkestraditioner och språkbruk som den begränsade kunskap olika yrkesgrupper ofta har om förutsättningarna för varandras arbete. Med bättre sådan kunskap är det lättare för personal att kommunicera över yrkesgränserna och att göra prioriteringar som tillvaratar helheten i personens aktuella situation och mer © S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 20

2013-03-19 15.14

Förord till den norska utgåvan

21

långsiktiga planer och mål i livet. Vårt mål är att denna bok ska bidra till en bättre förståelse för de olika yrkesgruppernas arbete och därmed till ett reellt tvärprofessionellt samarbete där yrkesmänniskor har tillräcklig ömsesidig kunskap och insikt i varandras arbetsområden för att kunna använda varandras olika kompetens fullt ut. Dessutom är två av kapitlen skrivna av personer som får del av olika habiliteringstjänster. Kapitlen har fylliga litteraturförteckningar med fördjupande litteratur för dem som önskar tränga djupare in i några av områdena.

Specialister ingår på olika sätt i det dagliga livet för personer med funktionsnedsättningar, och habiliteringsarbetets kvalitet kan ha avgörande betydelse för deras utveckling. Målet med denna bok är att bidra till bättre förutsättningar för tvärprofessionellt habiliteringsarbete och därmed till bättre utvecklingsmöjligheter och livskvalitet för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning. Bokens målgrupper är främst de yrkesgrupper som deltar i tvärprofessionellt habiliteringsarbete, bland andra arbetsterapeuter, sjukgymnaster, förskollärare, logopeder, läkare, lärare, psykologer, socionomer, specialpedagoger, sjuksköterskor och undersköterskor, liksom studenter inom dessa yrken. Boken riktar sig också till andra som önskar inblick i habiliteringsarbete, speciellt personer med funktionsnedsättning och deras familjer som vill skaffa sig kunskap för att bedöma insatserna för dem själva.

© S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 21

2013-03-19 15.14

978-91-44-07184-8_book.indd 22

2013-03-19 15.14

Kapitel 2

Utvecklingsperspektiv på funktionsnedsättning och habilitering Stephen von Tetzchner

Ett funktionshinder är inte något definitivt. ”Funktionshinder” definieras som en begränsning i relation till omgivningen, knuten till ett nedsatt funktionstillstånd (se kapitel 1), och både individens förmåga och kraven på individen ändras med åldern. De implicita och explicita förväntningarna och kraven på barn med funktionsnedsättningar är på några områden annor­lunda än för deras jämnåriga utan funktionsnedsättning, men även de ändras med åren. Därför måste ett utvecklingsperspektiv ligga till grund för både betydelsen av funktionshinder och för habiliteringsarbetet. Utifrån en utvecklingstanke består habiliteringsarbetet inte främst av anpassningar, utan målet är att understödja själva utvecklingsprocesserna.

Definitionen av funktionshinder innebär också att gruppen av människor med funktionshinder varken är enhetlig eller stabil. Det kommer alltid att finnas barn, ungdomar och vuxna som möts av hinder i den meningen att det finns betydande avvikelser mellan deras förmåga och samhällets krav.

Antalet människor som uppvisar sådana avvikelser kommer dock att variera med samhällets tillgänglighet i bred betydelse – fysisk, kommunikativ och social – och den behandling, utbildning och hjälp de får under uppväxten.

Att växa upp med en funktionsnedsättning Att leva med en funktionsnedsättning innebär för många en livsföring som på några viktiga sätt skiljer sig från den de flesta människor i deras samhälle har. Även om värderingarna och målen i livet är desamma, kan vardagslivet för människor med funktionsnedsättning skilja sig mycket från vardagslivet för de flesta människor. Många barn med funktionsnedsättning får antingen hitta andra sätt än sina kamrater för att leka och vara tillsammans med vänner, eller vara mer selektiva i valet av fritidsaktiviteter. Ungdomar och vuxna kan ha begränsningar i valet av utbildning, yrke och bostad. Vissa har svårt för att lära och behöver specialundervisning, anpassningar i vardagslivet eller hjälpmedel och stöd. Andra har svårt för att förflytta sig och koordinera sina rörelser och behöver mycket tid för vanliga aktiviteter som andra snabbt gör undan. När funktionsnedsättningen är liten blir skillnaderna i livsföring © S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 47

2013-03-19 15.14

48

Kapitel 2 Ut vecklingsperspek tiv på funk tionsnedsät tning och habilitering

som regel små. När det rör sig om omfattande funktionsnedsättningar kan skillnaderna mot andras uppväxtmiljö bli omfattande.

Att växa upp med en funktionsnedsättning omfattar både den utvecklingsprocess som alla går igenom och individuell anpassning till nya sammanhang. Barn med funktionsnedsättningar är lika olika som barn i allmänhet är, och skillnaderna är stora även bland dem som har samma diagnos. Ett centralt drag i uppväxtmiljön för barn med funktionsnedsättningar är att den innehåller professionellt habiliteringsarbete. Deras liv är tätt sammankopplade med det yrkesmässiga arbete som erbjuds och de beslut som fattas av specialister i samarbete med familjen. Habilitering handlar om mer än att lära barn med funktionsnedsättning nya färdigheter och att skapa förutsättningar för ett samspel med föräldrar och syskon. Barn både med och utan funktionsnedsättning ingår i ett större socialt system och ska lära sig leva i en gemenskap, även om rollerna ibland kan bli olika. Barn med funktionsnedsättningar har ofta färre sociala möjligheter och fler begränsningar än barn i allmänhet, och i viss mån bestäms detta av själva funktionsnedsättningen.

Samtidigt är barn med och utan funktionsnedsättning lika på många områden, och just därför är det viktigt att barn med funktionsnedsättning får delta i så många vanliga sociala verksamheter som möjligt. Habiliteringsarbetet kan ha betydelse för utvecklingen av rörelseförmåga, kognitiva funktioner och språk, liksom för de tidiga anknytningsprocesserna och etableringen av sociala relationer senare i livet. Arbetet ska också möjliggöra normalisering och ett liv som innehåller så många av de vanliga elementen som möjligt.

Habiliteringsarbete kan gripa djupt in i familjelivet och ställa ovanliga krav på föräldrar och syskon, samtidigt som habiliteringspersonal tar över funktioner som familjen normalt har ansvaret för. Habiliteringsarbete förutsätter därför professionalism och respekt för hur det påverkar att arbeta så tätt inpå andra människors liv. Det är i regel familjen som tillbringar mest tid tillsammans med barnet som har en funktionsnedsättning, och även om habiliteringspersonalen utför ett viktigt arbete för att stödja utvecklingen omfattar det bara en liten del av barnets liv. I habiliteringssystemet omnämns barn med funktionsnedsättning oftast som ”patienter” och ”klienter”, men även om de behöver mycket hjälp i vardagslivet omfattar patientrollen och klientrollen bara en liten del av deras liv. Det är viktigt att habiliteringspersonalen är medveten om att arbetet ingår i en helhet. För att få insikt i helheten är kunskap om och förståelse för familjens perspektiv och bidragande kunskap avgörande (se även kapitel 16).

© S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 48

2013-03-19 15.14

Kapitel 2 Ut vecklingsperspektiv på funktionsnedsät tning och habilitering

49

Utveckling Det tar omkring 20 år från det att ett barn föds tills det framstår som en vuxen individ. Under dessa år sker det enorma förändringar i hur barnet uppfattar världen omkring sig, löser praktiska och intellektuella problem, upplever och uttrycker sina känslor, ingår i sociala relationer och deltar i olika sociala och kulturella sammanhang. Utveckling är den process – eller rättare sagt de många processer – som tillsammans leder till att ett barn får sina fysiska, kognitiva och personlighetsmässiga egenskaper, etablerar personliga relationer och får sin plats i samhället. Kulturalisering är en viktig del av alla former av utveckling. Det innebär att barn tillägnar sig och anpassar sig till den kultur de växer upp i. Barns utveckling är beroende av stöd från föräldrar och andra betydelsefulla vuxna, samtidigt som utvecklingen innebär ständigt högre grad av självständighet och oberoende från föräldrarna (Tetzchner 2001).

Utveckling är transaktionell Transaktionsmodellen innebär ömsesidiga påverkan mellan individ och miljö (Sameroff 1987). Påverkan sker inte ensidigt från omgivningen över på barnet; barn påverkar också sin omgivning. Till exempel får barn som är utåtriktade helt andra reaktioner från omgivningen än blyga barn. Barn som är små bemöts annorlunda än barn som är stora för sin ålder. Pojkar och flickor behandlas olika. Barn med synliga funktionsnedsättningar tilldelas andra egenskaper och bemöts annorlunda jämfört med barn utan sådana funktionsnedsättningar. Miljön påverkar barnen, och barnen påverkar i sin tur miljön, och så vidare. Genom transaktionsprocessen får både barnens egenskaper och förhållandena i omgivningen ständigt ny betydelse under utvecklingens lopp (Tetzchner 2001). Åldersbundna förändringar hos barn för med sig förändrad miljöpåverkan. Utifrån en transaktionell syn på utveckling är det en sammanhängande process från den första cellen till den vuxna individen. Utvecklingen bestäms av samverkan mellan organismen och miljön i alla faser av utvecklingen, en organism som vid varje tidpunkt bestäms av tidigare transaktioner.

Transaktionsmodellen är fundamentet i en utvecklingssyn, vare sig det handlar om motorik, personlighet, sociala relationer, känslor, kommunikation, problemlösning eller annat. Det är viktigt hur omgivningen uppfattar barnet och hur barnet uppfattar omgivningen. Studier av barn som är i riskzonen för att utveckla kognitiva svårigheter visar till exempel att kognitiv stimulans inte är något som barn kräver en viss bestämd mängd av.

Hur mycket och vilken typ av stimulans som bäst främjar utvecklingen hos ett visst barn beror på barnets fysiska mognad, men också på det mönster av aktiviteter och samspel som barnet och omsorgsgivarna har utvecklat. © S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 49

2013-03-19 15.14

50

Kapitel 2 Ut vecklingsperspek tiv på funk tionsnedsät tning och habilitering

Männi­skorna i omgivningen låter sig påverkas av barnet och anpassar sig till barnets egenskaper så som de uppfattar dem. När man ska anpassa miljön för ett barn med funktionsnedsättning utifrån en transaktionell syn på utveckling är det alltså nödvändigt att ha kunskap om barnet. Det krävs kunskap om barnets biologiska förutsättningar, om hur barnet reagerar på omgivningen och hur omgivningen reagerar på barnet, och om den ömsesidiga påverkan som sker över tid i de verksamheter och samspel med omsorgsgivarna där barnet ingår (Sameroff och Fiese 2000).

Typisk, atypisk och avvikande utveckling Utvecklingssynen omfattar de processer som ligger till grund för utveckling, både den typiska utvecklingen och variationen barn emellan. Det är viktigt att skilja mellan typisk och atypisk (avvikande) utveckling. Till exempel kan blinda barn ofta uppvisa typisk språkutveckling, men etablering av delad uppmärksamhet och ordinlärning måste ske på ett annat sätt än för seende barn (Tetzchner och Sedberg 2006). Barn med begränsade möjligheter till självständig förflyttning måste få andra sätt att förflytta sig på när de ska utforska omgivningen, till exempel ett gåstöd eller en rullstol. Utforskningen har dock samma funktion och är lika viktig för dem som för andra barn, trots att de förflyttar sig på ett atypiskt sätt (Campos m.fl. 2000). Barn med autism uppvisar atypisk social och språklig utveckling som beror på avvikelser eller brister i de underliggande processerna (Martinsen, Nærland, Steindal och Tetzchner 2006; Volkmar, Paul, Klin och Cohen 2005). Jämförelser mellan barn som uppvisar olika utvecklingsförlopp är viktiga för att förstå de underliggande processerna. Det är de vanliga utvecklingsmekanismerna som ligger till grund, även om utvecklingen förlöper på ett atypiskt eller avvikande sätt.

Ibland används det typiska utvecklingsförloppet som måttstock för stimulansen av barn som inte utvecklas så som barn i allmänhet trots att de växer upp i en vanlig, god miljö. Ett sådant förhållningssätt kan ha begränsat värde eftersom det är just denna form av stimulans som inte har lett till vanlig utveckling, och mer av samma sak är inte nödvändigtvis det bästa förhållningssättet. Det kan därför vara nödvändigt att hitta andra sätt att främja barnens utveckling, sådana som tar hänsyn till barnens och omgivningens förutsättningar. Ibland innebär det en anpassad utveckling, som när barn använder en vit käpp eller rullstol när de utforskar omgivningen, eller ett kommunikationshjälpmedel när de kommunicerar med någon.

Sårbarhet och förebyggande arbete Barn med funktionsnedsättningar kan på många områden fungera som andra barn, men de har en utvecklingsmässig brist eller skada som utgör en © S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 50

2013-03-19 15.14

Kapitel 2 Ut vecklingsperspektiv på funktionsnedsät tning och habilitering

51

sårbarhet som kan leda till försenad eller atypisk utveckling. Sårbarhet är dock inte detsamma som förutsägelser, och det är viktigt att skilja mellan själva avvikelsen eller begränsningen och konsekvenserna av den. På samma sätt som biologiska avvikelser eller begränsningar representerar sårbarhet kan omgivningen representera en risk, till exempel för reducerad delaktighet och livskvalitet. En miljö representerar en utvecklingsmässig risk när den inte ger stöd för barns positiva utveckling, eller direkt motverkar den, så att en avvikelse eller begränsning får onödiga negativa konsekvenser, till exempel genom att den innebär hinder som gör det svårt för barn att delta i vanliga fritidsaktiviteter (King m.fl. 2003). Till exempel påverkar en allvarlig hörselnedsättning alltid barns förmåga att orientera sig i en akustisk miljö, bland annat deras uppfattning av språkljud. Hörselnedsättningen utgör därmed en utvecklingsmässig sårbarhet, men vilka konsekvenser den får för språk­ utvecklingen beror på egenskaper hos omgivningen, till exempel tillgången till kokleaimplantat (eller annat hörseltekniskt hjälpmedel) och en teckenspråkig miljö. Att växa upp i en allmänt god språkmiljö för ­hörande barn främjar inte deras utveckling tillräckligt och utgör därmed en utvecklingsmässig risk för barn med allvarlig hörselnedsättning. Med en språkmiljö som tar hänsyn till barnets hörsel kan språkutvecklingen förlöpa mer eller mindre typiskt, om än på ett annorlunda sätt. Figur 2.1 visar en utvecklingsmodell som innehåller sårbarhet, motståndskraft, risk och skydd, där samverkan mellan egen­skaperna hos barnet och miljön är avgörande för utvecklingsförloppet.

Optimalt

öka

Minimalt

Utvecklingsmässigt resultat

Miljö v risk da d gra

öka

O d g rgan rad is av s m årb arh

et

Figur 2.1 Figuren visar tänkbara konsekvenser av organismens sårbarhet och riskförhållanden i omgivningen. En organism som inte är sårbar är skyddad mot riskförhållanden i omgivningen. Om det inte finns någon risk i omgivningen skyddas en sårbar organism.

Ett icke-optimalt utvecklingsresultat är alltså en konsekvens av både en viss sårbarhet i organismen och en viss grad av risk i miljön (Horowitz 1987).

© S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 51

2013-03-19 15.14

52

Kapitel 2 Ut vecklingsperspek tiv på funk tionsnedsät tning och habilitering

Vissa barn uppvisar en positiv utveckling trots närvaro av sårbarhet och riskförhållanden. Även bland barn som löper allvarlig risk för atypisk utveckling finns det alltid några som klarar sig relativt bra. Det verkar som om de är mindre sårbara inför negativ påverkan (Luthar 2003). Man bör därför bygga på det som barnen faktiskt kan, och inte bara se till det som de enligt d ­ iagnosen sannolikt inte kan. Barn som är mindre sårbara kännetecknas ofta av att de själva är aktiva i lösningen på problem som de möter, och därför är det viktigt att habiliteringspersonalen stödjer detta aktiva deltagande (Seligman och Darling 2007). Det finns också miljöer som skyddar mot sårbarhet hos barnet och eventuella andra risker. Barn som växer upp i miljöförhållanden som kan utgöra en betydande utvecklingsmässig risk för avvikande utveckling kan utvecklas typiskt om de inte är sårbara för dessa miljöförhållanden. Om barn är sårbara för vissa förhållanden i miljön behöver de växa upp i en miljö utan dessa miljöförhållanden för att få en typisk utveckling. Barn i allmänhet växer upp i miljöer som inte utgör någon väsentlig risk utifrån barnens förutsättningar och utvecklas därför typiskt. En del barn med skador och brister är emellertid i högre eller lägre grad sårbara under vanliga miljöförhållanden och uppvisar därför avvikande utveckling i de flesta miljöer.

Habiliteringsarbete bygger både på utvecklingsmodellen i figur 2.1 och på uppfattningen att funktionshinder är ett glapp mellan individens förmåga och samhällets krav (se kapitel 1). Vissa fysiska förhållanden kan i viss mån förändras med behandling, andra inte. Till exempel kan neurologiska skador som ger blindhet eller förlamning i benen vara svåra att läka. Auditiva och taktila strategier kan dock i viss grad ersätta synintryck, och benens funktion vid förflyttning kan ersättas med en rullstol så att barnen kan vara med i många av de aktiviteter som deras jämnåriga ägnar sig åt. Det är funktionen, inte formen, som är viktigast, och målet för allt habiliteringsarbete är att skapa god utveckling och skydd mot de utvecklingsmässiga konsekvenserna av skadorna för barnets funktionsförmåga. Kärnan i habiliteringsarbetet är att leda barnens utveckling i en riktning som förebygger negativa utvecklingsförlopp och ger den bästa funktionsförmågan utifrån barnens förutsättningar, deras avvikelser eller begränsningar (se även kapitel 1). Därför försöker man påverka utvecklingsförloppet så tidigt som möjligt.

Planerad utveckling Barn med funktionsnedsättningar behöver insatser och anpassningar som kan minska glappet mellan deras förmåga och samhällets krav så att de så långt det är möjligt kan delta i samma aktiviteter och verksamheter som sina jämnåriga. Det är kännetecknande för utvecklingen hos barn med funktionsnedsättningar att många av de processer som hos andra barn går av sig själv © S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 52

2013-03-19 15.14

Kapitel 2 Ut vecklingsperspektiv på funktionsnedsät tning och habilitering

53

måste planeras mer eller mindre. De måste ha hjälp, och insatser måste sättas in så att de kan lära sig färdigheter som barn i allmänhet klarar utan speciell anpassning. I vissa utvecklingsteorier beskriver man vuxnas hjälp till barn som stöttepelare (scaffold) som ska stödja barnets egen aktiva utforskning och utveckling (Wood, Bruner och Ross 1976). Habiliteringssystemet kan ses som ett samhällets ramverk som både ska stötta föräldrarna – och därmed vara stöttepelare för det ordinarie stöd som föräldrarna utgör – och även stötta barnets utveckling i förskola, skola och andra verksamheter utanför hemmet. Det blir en form av ”stöttad” utveckling. Även barn med typisk utveckling får stöd av människorna omkring dem när de tillägnar sig motoriska, kognitiva och sociala färdigheter, men inte på ett lika strukturerat och planerat sätt. Det beror både på att många barn med funktionsnedsättningar inte har de fysiska eller mentala grundförutsättningar som gör att barn i allmänhet tillägnar sig kunskap och färdigheter, och på att förskolor, skolor och hälso- och sjukvårdssystem generellt sett inte är anpassade till barn med funktionsnedsättningar. Omgivningen måste därför i hög grad anpassas indi­ viduellt, och utvecklingsförloppet måste planeras mycket mer detaljerat än för andra barn. Planerad påverkan på utvecklingen är nödvändig för att skapa utvecklingsmöjligheter och förhindra onödiga begränsningar i aktivitet och delaktighet. En planerad utveckling kräver kunskap om typiska utvecklingsförlopp och vilken betydelse funktionsnedsättningen kan ha på kort och lång sikt. Tidiga insatser är viktiga, men uppföljning i ett livslångt perspektiv är lika viktigt (se även kapitel 4). Det är nödvändigt att stödfunktionerna både kan representera kontinuitet och ändra sig i takt med barnens utveckling och de behov, möjligheter och begränsningar de har efter hand som de blir äldre.

Utvecklingsperspektivet är en komplex helhet Ett utvecklingsperspektiv på funktionsnedsättning innebär att se utvecklingen hos barn med funktionsnedsättning som en helhet, men som en samman­satt process. Det finns inget enkelt samband mellan avvikelserna eller begränsningarna och utvecklingsförloppet, och det räcker inte att utreda och anpassa insatser endast utifrån de speciella symtom ett barn uppvisar.

Till exempel handlar cerebral pares inte bara om den motoriska utvecklingen, utan lika mycket om hur funktionsbegränsning och rörelsekontroll påverkar den emotionella, sociala och kognitiva utvecklingen (Campos m.fl. 2000).

I språksammanhang betyder hörsel inte bara att kunna känna igen vissa ljud; lika viktigt är det att kunna ge dem mening i olika sammanhang (se kapitel 8). Funktionstillstånd på olika områden hos barn med Aspergers syndrom kan inte tolkas endast utifrån kännetecknen på detta syndrom (Martinsen m.fl. 2006; Martinsen och Tetzchner 2007). Utvecklingsorienterad habili­ © S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 53

2013-03-19 15.14

54

Kapitel 2 Ut vecklingsperspek tiv på funk tionsnedsät tning och habilitering

tering har som mål att hitta alla förhållanden som har betydelse för hur barn anpassar sig till och bemästrar omgivningen, även på områden som inte är direkt knutna till funktionsnedsättningen. Det är samtidigt ett mål att förstå hur dessa förhållanden kan påverkas så att de kan ge nya möjligheter till utveckling och delaktighet.

Aktiviteter och verksamheter i utvecklingen Barn och ungdomar är biologiska organismer och sociala individer i förändring. De växer och utvecklas fysiskt, samtidigt som de ingår i ständigt nya aktiviteter och verksamheter och förhåller sig till nya människor. Även omfattningen och kvaliteten i dessa verksamheter och relationer förändras.

Bronfenbrenner (1979) beskriver fyra ekologiska hierarkiska nivåer som tillsammans utgör barns uppväxtmiljö: mikrosystemet, mesosystemet, exosystemet och makrosystemet (figur 2.2). Nivåerna påverkar varandra, och det som sker på en nivå hänger samman med det som sker på de andra nivåerna. Mikrosystemet är den situation en individ befinner sig i vid en given tidpunkt i livet. Det är relationerna mellan barn och den omedelbara omgivningen som barnen är en del av. Barn ingår i många mikrosystem, och dessa påverkar varandra och bildar mesosystemet. Mesosystemet består alltså av flera mikrosystem. Det är individens utvecklingsmässiga position vid en bestämd tidpunkt i utvecklingen och består av relationerna mellan de viktigaste situationerna som individen befinner sig i. Hur barn fungerar i familjen och andra närmiljöer har betydelse för hur barnen fungerar i skolan och tillsammans med vänner, och barns erfarenheter i skolan påverkar situationen i familjen. Exosystemet består av situationer som barn inte deltar direkt i, men som likväl påverkar barnens beteende och utveckling. Föräldrarnas situation på arbetet, möjligheter till semester, socialt stöd från det egna sociala nätverket och liknande (exosystemet) har betydelse för barns omsorgsmiljö och familjens funktionstillstånd (mikrosystem). Även föräldrarna till ett barns vänner (exosystemet) har betydelse för samspelet mellan barnet och vännerna (mikrosystem). Makrosystemet är den överordnade nivån i det ekologiska systemet. Det omfattar kulturen, samhällsmässiga institutioner och politiken. Landets lagar (makrosystemet) har betydelse för organisationen av förskolor och skolor (mesosystemet) och arbetsförhållanden generellt (exosystemet). Det ger föräldrar skyldigheter, möjligheter och rättigheter som påverkar omsorgen om barnen och barnens närmiljö (mikrosystemet). Påverkan sker också den andra vägen: händelser i en eller flera familjer, förskolor eller skolor (mikrosystem och mesosystemet) kan leda till förändringar i lagar eller samhällsmässiga attityder (makrosystemet). © S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 54

2013-03-19 15.14

Kapitel 2 Ut vecklingsperspektiv på funktionsnedsät tning och habilitering

55

Makrosystem Exosystem

sys Meso tem Hemmet Mikrosystem

Skolan Mikrosystem

Vänner Mikrosystem

Figuren visar de fyra nivåerna i Urie Bronfenbrenners ekologiska system (1979).

Mikrosystemet består av ett barns helt nära, dagliga relationer. I västländerna är det som regel föräldrar, syskon och andra släktingar som bor tillsammans med familjen, förskola, skola, fritidshem, vänner i grannkvarteren och liknande.

Mesosystemet består av förbindelserna mellan två eller flera mikrosystem som barnet aktivt deltar i.

Exosystemet är vidare sociala sammanhang som barnet inte själv är en del av, men som är viktiga för familjens och barnets funktionstillstånd. Det omfattar föräldrarnas arbetsplats och sociala nätverk, avlägsna släktingar, vänners föräldrar och liknande.

Makrosystemet är samhällets institutioner, som regeringen, offentliga tjänster och liknande.

Det omfattar samhällets lagar, vanor och värderingar av betydelse för det som sker i de andra systemen.

Figur 2.2 En ekologisk omgivningsmodell.

Den ekologiska hierarkin kan användas för att beskriva omgivningarna hos alla barn, och barn med funktionsnedsättning har element på alla nivåer som har med deras funktionsnedsättning att göra. De olika institutionerna i habiliteringssystemet är en del av mesosystemet, men också av exosystemet.

Socialpolitiken och utbildningspolitiken har tillsammans med lagar och föreskrifter betydelse för barnens välbefinnande och är därmed en del av makrosystemet. Det ekologiska systemet utgör dessutom en stegvis utvidgning av barns miljö. Barns sociala nätverk blir större och mer komplexa när barnen blir äldre. Barn i samma land delar makrosystem. Barn som växer © S t u d e n t l i t t e r at u r

978-91-44-07184-8_book.indd 55

2013-03-19 15.14

| Habilitering

Habilitering

Redaktörer

Stephen von Tetzchner Finn Hesselberg Helle Schiørbeck

Stephen von Tetzchner är professor i utvecklingspsykologi på universitetet i Oslo. Finn Hesselberg är psykolog och pedagogiskpsykologisk rådgivare. Helle Schiørbeck är specialpsykolog vid barnneurologiska sektionen på Rikshospitalet.

Tvärprofessionellt arbete med barn och ungdomar som har utvecklingsmässiga funktionsnedsättningar Detta är en introduktion till modernt habiliteringsarbete. Målet med det arbetet är att stötta och främja socialt umgänge, höja livskvaliteten och bidra till en positiv utveckling hos barn, ung­ domar och vuxna med tidigt förvärvade eller medfödda funktions­ nedsättningar.

Habilitering är en vägledning i hur vi genom att samarbeta tvär­ professionellt tillsammans med barn och familj kan förebygga och minska de svårigheter som olika funktionsnedsättningar kan medföra i det dagliga livet. Ett familjecentrerat synsätt betonas där både barn, föräldrar och hela det nätverk som finns runt barnet involveras.

Boken vänder sig till yrkesgrupper som arbetar i habiliterings­ team men också till föräldrar och andra som möter barn och ungdomar med behov av särskilt stöd. Den kan med fördel även användas av både studenter och lärare i olika typer av utbild­ ningar.

Habilitering Habilitering Habilitering

Denna bok är en översättning av den norska boken Habilitering – tverrfaglig arbeid för mennesker med utviklingsmessige funksjonshemninger. Den är anpassad för svenska förhållanden samt granskad av svenska sakkunniga.

Redaktörer Art.nr 35582

www.studentlitteratur.se

978-91-44-07184-8_01_cover6.indd 1

Stephen von Tetzchner Finn Hesselberg Helle Schiørbeck

2013-03-19 15.46