9789144111223 by Smakprov Media AB

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 39141 ISBN 978-91-44-11122-3 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2018 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Omslagslayout: Signalera/Jens Martin Omslagsbild: Shutterstock.com Printed by GraphyCems, Spain 2018

INNEHÅLL

Förord 5 1 Palliativ fysioterapi 11

Fysioterapeutens roll 14 Kris 17 Kroppen 18 2 Palliativ vård 23

När och var dör vi? 26 Dimensioner och hörnstenar 27 Faser, brytpunkter och vårdformer 28 Palliativ rehabilitering 33 Kommunikation 34 Etik, moral, kultur och etnicitet 37 Evidens 40 3 Symtom 45

Att bedöma och skatta symtom 46 Smärta 48 Trötthet och fatigue 57 Dyspné 61 Ödem 69 Illamående 74 Trycksår 75 Oro och ångest 78 Nedstämdhet och depression 80 Andra besvärande symtom 82 © F örfattarna oc h S tudentlitteratur

Innehåll

4 Behandling och åtgärder 91

Fysisk aktivitet och träning 91 Fysiologi 92 Funktionell träning 96 Styrketräning 98 Konditionsträning 99 Träning i vatten 99 Andningsgymnastik 99 Manuellt lymfdränage 102 Akupunktur 103 Transkutan elektrisk nervstimulering – TENS 104 Värme och kyla 105 Mjuk massage 105 Yoga 107 Avspänning 107 Tai-chi och qigong 107 5 Diagnoser och tillstånd 111

Amyotrofisk lateralskleros – ALS 111 Cancer 116 Demens 120 Hjärt–kärlsjukdomar 125 Kroniskt obstruktiv lungsjukdom – KOL 127 Multipel skleros – MS 131 Parkinsons sjukdom 136 6 Barn 143 7 Sköra äldre 153 Referenser 159 Sakregister 171

FÖRORD

I dag lever många lång tid med avancerad sjukdom och med höga krav på livskvalitet och funktion. Den personliga autonomin värderas högt och att bibehålla sitt funktionella oberoende så länge som möjligt ses som en del av värdigheten, även vid avancerad sjukdom. Fysioterapeuten kan bidra till patientens livskvalitet med sitt specifika kompetensområde – kroppen – med god kommunikation och icke-invasiva symtomlindrande åtgärder. Vården av svårt sjuka bedrivs i alla vårdformer och på alla vårdnivåer och många bor och vårdas hemma. Det är därför troligt att du som fysioterapeut möter patienter i någon palliativ fas av sjukdomen – inte bara i livets slutskede. Ofta får patienter som är svårt sjuka fysioterapi, men när de blir sjukare och döende glöms kroppen bort och fysioterapi är inte längre lika självklart. Det måste ändras! Fysioterapeuter kan hjälpa patienten att så långt det är möjligt behålla funktioner, bidra till aktivitet och smärtlindra med mera. Specialister på att ta hand om kroppen – ända till livets slut. Palliativ vård och palliativ fysioterapi är inget område som varit prioriterat i utbildningen till fysioterapeut, och därmed är kunskapen om vad fysioterapeuten kan erbjuda patienter i ett © F örfattarna oc h S tudentlitteratur

Förord

palliativt sjukdomsskede begränsad. Det har heller inte tidigare funnits någon samlad kunskap eller lärobok om fysioterapi i palliativ vård. ”En klinisk handbok. Sjukgymnastik i palliativ vård” gavs ut 2009 av Stiftelsen Stockholms Sjukhem och sedan dess har inga liknande skrifter kommit ut på svenska. Däremot har det kommit riktlinjer i palliativ fysioterapi på norska 2010, och 2013 kom boken ”Physiotherapy in palliative care” på engelska och tyska. Palliativ vård har nu en egen kunskapsbas och har på senare år blivit en läkarspecialitet, och nu kan även sjuksköterskor och undersköterskor bli specialister i palliativ omvårdnad. Det är dags att även fysioterapeuter bidrar med sin specifika kompetens för patienter i ett palliativt sjukdomsskede. Ebba Malmberg visar i sin magisteruppsats från 2015 (1) att fysioterapeuter som arbetar i palliativ vård har ett annat arbetssätt än de fysioterapeuter som arbetar inom andra områden och att de fokuserar på det friska, även när ett tillfrisknande inte är möjligt. Ett nytt sätt att tänka – det vill vi förmedla med denna bok. Vi vill också visa att fysioterapeuter, förutom hjälp med symtomkontroll och att stödja funktion och uppmuntra till aktivitet, kan stärka patientens självförtroende i en svår tid och bidra till lindring och välmående. Att vara beredd och att förutse, snarare än att agera i efterhand, är specifikt för fysioterapi i den palliativa vården. En svensk undersökning (2) visar att patienter har en begränsad kunskap om vad fysioterapeuter kan bidra med i den palliativa vården. Så vi måste därför bli bättre på att informera om vad vi kan göra för patienter i ett palliativt sjukdomsskede, för deras närstående men också för våra kollegor som har andra professioner. Undersökningen visar också att patienter som 6

Förord

erhållit fysioterapi i den palliativa vården tyckte att fysioterapeuten erbjöd hopp. Det var också positivt med aktivitet och ökat oberoende, och fysioterapeuten uppfattades som en expert som kände till sjukdomen och de medicinska behandlingarna samt hur kroppen fungerar. Att känna sig delaktig och att ha kontroll är en förutsättning för att patienter ska vara tillfreds. Palliativ vård är ett relativt nytt forskningsområde. Den forskning som tidigare är gjord om patienter i ett palliativt sjukdomsskede är mycket begränsad och vi har använt de referenser som vi har uppfattat som mest relevanta. Vi har valt att ha ett kliniskt tilltal i boken. Den kan därmed användas både för att få reda på symtom för vissa sjukdomar och för att söka förslag till åtgärder och se hur bedömningar kan göras. För att fysioterapeuter ska kunna bemöta patienter med olika diagnoser finns de vanligaste diagnoserna och tillstånden summariskt beskrivna. Tidigare var det enbart patienter med cancer som hade tillgång till palliativ vård, och det är fortfarande den diagnosgruppen som dominerar. Men det finns många andra patientgrupper som är i behov av god palliativ vård – inklusive fysioterapi. Boken inleds med en diskussion kring fysioterapeutens roll i den palliativa vården och tar kortfattat upp palliativ vård. Det andra kapitlet tar upp bedömning och skattning av symtom samt förslag till åtgärder för de olika symtomen. Det tredje kapitlet tar upp behandling och åtgärder, och i sista kapitlet beskrivs dia gnoser och tillstånd. Boken måste inte läsas från pärm till pärm; det går bra att använda enskilda kapitel för att söka kunskap eller inspiration, eller att använda boken som en uppslagsbok. Målgruppen för boken är alla kliniskt verksamma fysioterapeuter som möter patienter med behov av fysioterapi i © F örfattarna oc h S tudentlitteratur

Förord

palliativ vård. Men vår förhoppning är att boken även ska nå fysioterapistudenter under utbildning, så att det ska bli mer självklart än vad det är i dag, att som fysioterapeut ta plats och bistå obotligt sjuka patienter. I boken har vi fokuserat på vad fysioterapeuten kan göra. Den kunskapen saknas ofta hos de andra i teamet runt patienten, så förhoppningsvis kan boken vara en källa till inspiration även för andra yrkesgrupper som möter patienter i ett palliativt sjukdomsskede. Vi har i olika skeden av bokens tillblivelse varit i kontakt med många kollegor som varit mycket tillmötesgående och givit sina synpunkter och delat med sig av sin kunskap. Vi vill särskilt nämna Madelene Söderberg, Ulrika Olsson Möller, Eva Europe och Anna Hasselsten. Sist men inte minst vill vi tacka professor Åke Seiger som när bokprojektet påbörjades var chef på FoUU-enheten på Stockholms Sjukhem och som från start uppmuntrat och stöttat oss, och som även ekonomiskt möjliggjort att boken blivit till. Stockholm, november 2017 Sylvia Sauter Erika Franzén Ammis Lübcke

3 Symtom

Patienter med olika diagnoser har ofta samma symtom och bland de vanligaste är fatigue, smärta och dyspné som vi beskriver i inledningen av detta kapitel (figur 3.1). Vi fortsätter med att beskriva symtom som ödem, illamående, oro och ångest och avslutar med att diskutera nedstämdhet och depression, trycksår och andra besvärande symtom som fysioterapeuten inte behandlar men som kan påverka mötet med patienten. Symtom specifika för en viss diagnos eller för ett visst tillstånd finns beskrivna i kapitel 5, Diagnoser och tillstånd. Symtom

Cancer

KOL

Hjärt–kärlsjukdom

ALS

Smärta Andnöd Fatigue Oro och ångest Symtomet förekommer: Högfrekvent 60–100 % Moderat frekvent 40–60 %

Figur 3.1 Symtom hos patienter med vanliga diagnoser i den palliativa vården.

3 Symtom

Att bedöma och skatta symtom Palliativ vård är en helhetsvård där både fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov ska tillgodoses. Ofta saknas tydliga mål, eller också är målen så kortsiktiga att det kan vara svårt att mäta resultatet av en specifik åtgärd. För patienter i livets slutskede blir kvantitativa mätningar av den fysiska funktionen ofta en bekräftelse på försämring. Tydliga fysioterapeutiska mål brukar sägas vara en förutsättning för att kunna utvärdera olika fysioterapeutiska åtgärder. Innan ett bedömningsinstrument används måste man ställa frågan ”vad det är man vill mäta och varför?” Ibland kan man använda delar av ett instrument för att bedöma eller mäta relevanta symtom.

Symtomskattningsinstrument Ett symtomskattningsinstrument ger ett mått på ett symtoms intensitet. Detta gör att det är möjligt att över tid följa en patients upplevelse av hur symtomet förändras. För patienter i livets slutskede ändras målen allt eftersom sjukdomen fortskrider och olika funktioner försämras. I det skedet är det inte aktuellt med bedömningar men i tidigare skeden av den palliativa vården kan de vara till hjälp.

Bedömningsinstrument Bedömningsinstrument inom palliativ vård underlättar vid bedömning av patientens funktionella hälsotillstånd och för att identifiera patientens behov och möjligheter. De kan även bidra 46

3 Symtom

till att utvärdera om en fysioterapeutisk åtgärd har påverkat ett eller flera symtom. Det kan ge vägledning om man ska fortsätta behandlingen eller välja en annan åtgärd. Att mäta och att dokumentera får aldrig bli viktigare än själva åtgärden. För att en patient ska kunna gradera och uttrycka upplevelsen av symtom som smärta, illamående, dyspné etcetera kan symtomskattningsinstrument eller formulär användas. Exempelvis: • Visuell analog skala (VAS) • Numeric Rating Scale (NRS) • Verbal deskriptiv skala (VDS) • Borgskalan – Rating of Perceived Exertion (RPE) • Borgskalan – Category Rating scale (CR10) • Rating of Perceived Capacity (RPC) • Abbey Pain Scale • Faces Pain Scale revised (FPS-R).

Majoriteten av de uppräknade instrumenten är självskattningsformulär som kräver patientens aktiva medverkan. För patienter med svårighet att kommunicera eller med nedsatt kognitiv förmåga kan smärtan skattas av vårdpersonalen med Abbey Pain Scale eller FPS-R. I Borg-RPE-skalan, Borg-CR10-skalan och RPC har ord eller uttryck överförts till numeriska skalor. Borg-RPE-skalan och RPC är utvecklade för att skatta upplevd ansträngning och upplevd maximal kapacitet medan Borg-CR10-skalan är en generell skattningsskala som kan användas inom ett flertal områden för att få en uppfattning om patientens subjektiva upplevelse av till exempel dyspné och central eller lokal smärta.

3 Symtom

Multidimensionella skattningsskalor För att teamet ska få en samlad uppfattning av symtombilden och vad som påverkar patientens livssituation kan ett instrument kompletteras med multidimensionella skattningsskalor. Edmonton Symtom Assessment Scale (ESAS) eller Distresstermometern är exempel där både symtomets kvantitet och kvalitet noteras. Distresstermometern är utformad för att identifiera rehabiliteringsbehov hos cancerpatienter och är ett screeninginstrument för att bedöma graden av oro. Även här används en numerisk skala, 0–10, som kompletteras med 35 ja- eller nej-frågor inom fem områden: praktiska problem, familjeproblem, känslomässiga problem, existentiella funderingar och fysiska problem. I ESAS skattas nio vanliga symtom – smärta, orkeslöshet, illamående, nedstämdhet, oro och ångest, dåsighet, aptit, välbefinnande och andfåddhet – på en numerisk skala, 0–10. ESAS är utvecklat och validerat för palliativ vård, kan användas av samtliga professioner och finns i ett flertal versioner. Samtliga uppräknade bedömningsinstrument är enkla att använda och bedömningarna tar kort tid att genomföra. Utöver de bedömningsinstrument som nämnts finns flera som kan användas för att gradera svårighetsgraden eller upplevelsen av symtom, förändringar i symtom över tid och hur en specifik sjukdom eller ett symtom påverkar patientens vardag och liv.

Smärta Oberoende av diagnos är smärta ett vanligt förekommande symtom för patienter i sen palliativ fas, som skapar ångest och oro hos de som drabbats av en sjukdom med kort förväntad överlevnad. Rädsla för att ha ont och att inte bli ordentligt 48

3 Symtom

smärtlindrad finns hos många patienter. Ofta uppfattas fysisk smärta som en påminnelse om sjukdomen och graden av smärta som ett mått på sjukdomens svårighetsgrad. Det är därför viktigt att förmedla att smärta, oftast kan behandlas med mycket gott resultat. Smärtan är inte alltid bara fysisk utan kan även ha psykiska, sociala och existentiella dimensioner. Till exempel kan vissheten om att livet snart är slut innebära en stor sorg som kan yttra sig som smärta. En stor och angelägen del av fysioterapeutens uppgifter i palliativ vård är att lindra smärta och andra symtom. Hos patienter med långt framskriden cancer förekommer smärta hos flertalet och i många andra sjukdomsgrupper har över 50 procent av patienterna problem med smärta (9). Prevalensstudier finns men är svåra att jämföra på grund av skillnad i studiedesign och patientpopulationer. Smärta är föränderlig och upplevs och registreras på flera plan i medvetandet. Det gör smärta till en mångfacetterad subjektiv upplevelse och ett komplext och multidimensionellt fenomen. Smärta påverkar inte bara kroppsstrukturer och kroppsfunktioner utan även möjlighet till aktivitet och delaktighet. Definitionen av smärta som ”en obehaglig sensorisk och emotionell upplevelse, förenad med verklig eller möjlig vävnadsskada eller beskriven som en sådan skada”(9) innebär att graden av smärta påverkas av vad som sker runt omkring patienten. Smärta kan vara direkt relaterad eller sekundär till en sjukdom eller till behandling, men kan också finnas oberoende av sjukdom och behandling (20). Exempel på vanliga orsaker till smärta i livets slutskede relaterat till olika sjukdomar illustreras i tabell 3.1 (21). Inom palliativ vård används ofta uttrycket ”total pain”. © F örfattarna oc h S tudentlitteratur

3 Symtom

Tabell 3.1 Några exempel på vanliga orsaker till smärta i livets slutskede. Demens

Cancer

Kroniskt obstruktiv lungsjukdom – KOL

Hjärtsvikt

Fraktur

Skelettmetastas

Osteoporos

Koronarinsufficiens och hjärtsvikt

Trycksår

Tumörinfiltration i nervplexa

Myalgi

Ischemisk smärta och dyspné

Total smärta beskriver smärta som en helhet men bestående av olika delar, så kallade dimensioner, som influerar och samverkar med varandra och påverkar patientens upplevelse av smärta. De olika dimensionerna av total smärta är fysisk, psykisk, social och existentiell smärta (9, 18).

Fysisk smärta Fysisk smärta innebär symtom på kroppsligt lidande. Den fysiska smärtan kan vara nociceptiv, utlöst vid verklig eller hotande vävnadsskada, neurogen, orsakad av skada på perifera eller centrala nervsystemet eller idiopatisk som uppstår utan påvisbar vävnadsskada (se tabell 3.2). Visceral smärta är smärta från inre organ som lever, pankreas och lungor (tabell 3.2). Fysisk smärta medför ofta att vardagsliv och relationer inte längre fungerar som tidigare vilket kan leda till social smärta. Social smärta kan förklaras som socialt lidande, att mista kontrollen över sin sociala roll och sin livssituation. Att utsättas för smärta eller rädsla leder till att kroppen svarar med ett stresspåslag och en förhöjd kortisolhalt. En hög 50

3 Symtom

Tabell 3.2 Olika typer av fysisk smärta Nociceptiv

Neurogen

Visceral

Molande

Huggande Stickande Brännande

Molande eller kolikartad

Smärtutbredning Väl lokaliserad

Mycket väl lokaliserad

Diffus

Korrelation mellan smärta och orsakande struktur

Mycket god

Dålig

Smärttyp

God

kortisolhalt ökar hjärnans känslighet för smärta men ökade kortisolnivåer under en längre tid påverkar även binjurarna negativt vilket också ökar kroppens känslighet för smärta. Fysisk aktivitet har visat sig öka motståndskraften mot stress och även patienter i livets slutskede bör uppmuntras att vara fysiskt aktiva i så stor utsträckning som möjligt (22, 23). Smärta är syrekrävande och belastar cirkulation och andning. Till exempel påverkas lungfunktionen negativt då den som är smärtpåverkad ofta andas med korta och återhållsamma andetag. Fler exempel på typiska fysiska symtom på smärta är (24) utan inbördes ordning: • förstoppning, diarré, illamående och kräkningar • gråt, med eller utan tårar, skrik eller andra ljud eller till • • • •

och med skratt kramper puls- och blodtrycksförändringar svettningar eller feber spasticitetsökning och stelhet i kroppen.