9789188099334

PAUL A TILLI

Paula Tilli beskriver på ett personligt och levande sätt livet med Aspergers syndrom, eller som det numera heter autismspektrumtillstånd. Det största problemet är sällan diagnosen i sig utan det är förväntningarna och kraven från omgivningen som skapar stress och tar energi. Får du ett adekvat bemötande och respekt är mycket vunnet.

Boken vänder sig till dig som har en diagnos inom autismspektret och till närstående. Även professionella och arbetsgivare har stor glädje av boken.

ISBN 978-91-8809-933-4

9

789188 099334

- om identitet, relationer och vardagen

Paula Tilli gick 2008 informatörslinjen på Ågesta folkhögskola och har sedan dess föreläst om Aspergers syndrom.

Hon har gett ut en bok tidigare som också översatts till finska, engelska och arabiska.

I boken utgår författaren från sina egna erfarenheter och möten med andra i liknande situation och ger många konkreta exempel och råd.

ATT VARA VUXEN MED ASPERGERS SYNDROM

Hur är det att leva som vuxen med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning?

PAUL A TILLI

Att umgås med människor jag har roligt med är för mig som att äta jordgubbsglass: jag tycker om jordgubbsglass, men jag klarar mig utan det och mår inte psykiskt dåligt om jag inte äter det på länge. På samma sätt kan jag ha riktigt roligt med andra människor, men å andra sidan har jag också roligt ensam.

Visst förstår jag att det inte direkt tillhör vanligheterna att bo i ett tält på balkongen, men är det verkligen helt fel att göra något som avviker från det normala?

PAULA TILLI

ATT VARA VUXEN MED ASPERGERS SYNDROM

Vuxenlivet med Aspergers syndrom är en bra bok. Paula skriver lättläst och flödande om sitt liv och sin vardag. Hon delar friskt med sig av privata tankar, av åsikter och av undringar om livet. Hon använder sitt eget liv i syfte att jag som läsare ska förstå och förhålla mig både till Paula och till andra med Aspergers syndrom. Det är stort att få vara med om. Boken mynnar ut i ett antal rekommendationer för föräldrar och boendestödjare som är bland det bästa jag träffat på i mina många år som psykolog i autismfältet.

Ur Förordet BO HEJLSKOV ELVÉN , leg. psykolog, författare och föreläsare

- om identitet, relationer och vardagen

© 2015 Författaren och Gothia Fortbildning AB ISBN 978-91-8809-933-4 Kopieringsförbud! Mångfaldigande av innehållet i denna bok, helt eller delvis, är enligt lag om upphovsrätt förbjudet utan medgivande av förlaget, Gothia Fortbildning AB, Stockholm.

Förbudet avser såväl text som illustrationer och gäller varje form av mångfaldigande.

Redaktör: Susanne Bardell Carlbring Omslag: Anna Hild Omslagsfoto: Bengt Hedberg/Johnér Bildbyrå AB Grafisk form: Roger Johansson Första upplagan, första tryckningen Tryck: Dimograf, Polen 2015 Gothia Fortbildning Box 22543, 104 22 Stockholm Kundservice 08-462 26 70 info@gothiafortbildning.se www.gothiafortbildning.se

Innehåll

Förord

7

Prolog

9

1. Livet med Aspergers syndrom

13

2. Asperger och andra diagnoser

53

Vad är Aspergers syndrom?

15 Att se bakom diagnosen 18 Vanlig utanpå – annorlunda inuti 19 Försöka förstå diagnosen 21 Min asperger 26 Konkret tänkande 27 Tolka kroppsspråk 29 Leva efter traditioner 31 Vita lögner 33 Rutiner 36 Specialintressen 38 Smakupplevelser 41 Aktivitetsnivåer 42 Ojämn begåvningsprofil 44 Energinivåer 46 Mobbning 48 Största problemet andras bemötande 51 Svårt med bilder och motorik 54 Svårt att hitta 55 Hyperlexi 57 Tvång, fobier och tics 58 Matintolerans och annorlunda kostvanor 63

3. Omgivningens reaktioner på ­annorlundaskap 65

Olika kulturer – olika vanor 70 ”Lagom är bäst” 71 Acceptans 72

4. Sociala relationer och vänskap

81

5. Dejting och kärleksrelationer

101

6. Vuxenvardag: arbete, studier och boende

113

7. Stress och trötthet

133

8. Diagnosens betydelse

139

9. Mina råd till ett lyckligt liv

151

10. Råd till boendestödjare, ­vårdpersonal och andra som ­kommer i kontakt med aspergare

158

Gränssättning 82 Gemenskap 83 Kompromisser 87 Konflikter 91 Bjuda och bjudas 93 Olika tankesätt 94 Att dejta 101 Förhållanden 106 Att flytta hemifrån Att arbeta och studera

113 117

Stress i vardagen 133 Trötthet 135 Vad är energikrävande?

137

Empati och öppenhet Rätt bemötande Våga fråga!

Kunskap är viktigt Förändra inte det som fungerar Kompenserande strategier

158 158 159 160 162 164

Ställ rimliga krav 165 Visa respekt 170 Tolka känslor 174 Respektera svårigheter 175 Konfliktsituationer 176 Stöd i sociala sammanhang 177 Respektera tider 178 Kommunicera skriftligt 179 Kommunicera med bilder 180 Råd till boendestödjare 181 Fokusera på styrkorna!

189

Förord

Paula bjuder in oss i sitt liv. Det är så det känns när jag läser Paulas bok. Paulas liv är fascinerande, en vardag präglad av rutiner och intensiv glädje över saker som att kunna plocka blåbär i tio timmar ibland. Det känns som en stor förmån att bjudas in i Paulas liv. Själv brukar jag inte plocka blåbär i timmar eller äta kall kyckling och ris, men jag förstår absolut glädjen Paula förmedlar. Själv känner jag den glädjen när jag pratar med barnbarnen, fixar med bilen i garaget eller till och med läser saker jag tycker är spännande. Men frågan är om min glädje är lika intensiv som Paulas. Troligen inte. För jag prioriterar annorlunda än Paula. På gott och ont. Kanske för att jag inte har Aspergers syndrom.

När jag läser Paulas bok blir jag nästan lite ledsen över att jag inte har Aspergers syndrom. Jag vet att Paula har fått utstå mycket för att vara där hon är idag, men hon står stadigt i livet och vet vad hon tycker om och vad hon vill. Jag skulle inte kunna önska mina barn något bättre än just den känslan.

Samtidigt beskriver Paula hur svårt det kan vara att passa in när man väl vill det, och hur svårt det ibland kan vara att avläsa och tolka andra. Ändå gör boken mig så pass nyfiken på känslan av glädjen i att verkligen drivas av ett specialintresse att jag nästan önskar att jag kan uppleva det trots att det kanske är till priset av allt det negativa det också kan innebära att ha Aspergers syndrom.

Vi psykologer pratar ibland om flow. Det betyder den känslan man får när man är så pass inne i ett skeende eller en aktivitet att tiden försvinner och man bara finns i flödet. Som 7

att springa i stark medvind. Det verkar som om att Paula har lätt för att hitta flow i vardagen. Visst, till priset av att strunta i småsaker som andra tycker är viktiga. Men jag avundas känslan av flow Paula förmedlar så bra.

Att vara vuxen med Aspergers syndrom är en bra bok.

Paula skriver lättläst och flödande om sitt liv och sin vardag.

Hon delar friskt med sig av privata tankar, av åsikter och av undringar om livet. Hon använder sitt eget liv i syfte att jag som läsare ska förstå och förhålla mig både till Paula och till andra med Aspergers syndrom. Det är stort att få vara med om. Boken mynnar ut i ett antal rekommendationer för föräldrar och boendestödjare som är bland de bästa jag träffat på i mina många år som psykolog i autismfältet. Konkreta, bra förhållningssätt som jag i alla fall tänker uppmana alla jag handleder att läsa. Ingen kan berätta vilket stöd man behöver­bättre än den som behöver stödet. Om den personen har språket för att berätta. Och det har Paula. Språket flödar och förmedlar känslor, tankar och funderingar som jag som läsare dras med i och påverkas av. Och det är precis det jag vill: Påverkas. Påverkas till att förstå värdet av personer som Paula och att världen aldrig hade varit lika bra om vi alla varit precis likadana. Så jag är glad att Paula bjöd in mig.

Bo Hejlskov Elvén Leg. psykolog, författare och föreläsare

8

Prolog

Eftersom min debutbok På ett annat sätt: mina erfarenhe­ ter av Aspergers syndrom – ett autismspektrumtillstånd blev en sådan succé och många läsare och publiken i mina föreläsningar uttryckt önskemål om en fortsättning, har jag nu äntligen tagit tag i det och skrivit den här boken som fokuserar på vuxenliv med asperger. För enkelhets skull kallar jag personer med Aspergers syndrom för ”aspergare” i den här boken och personer utan diagnos för ”normalstörda”. Dessa kallas även av många aspergare för NT, vilket står för neurotypiska människor, eller ”normala tills vidare” som många av oss uttrycker det. Begreppet ”normalstörda” använder jag med glimten i ögat. Givetvis tycker jag inte att människor som inte har Aspergers syndrom är störda, lika lite som jag tycker att vi aspergare är det.

Om man ska vara petig, existerar egentligen inte diagnosen Aspergers syndrom längre, utan numera heter diagnosen ”autismspektrumtillstånd”. Men eftersom Aspergers syndrom är ett så välkänt begrepp i folkmun och jag som aspergare är en vanemänniska, fortsätter jag att kalla diagnosen för ­Aspergers syndrom. Själv anser jag att det inte ens är viktigt vad diagnosen­heter. Det enda viktiga för mig är att vi som uppfyller diagnoskriterierna existerar och att vi får rätt bemötande. Om diagnosen sedan heter Aspergers syndrom, autismspektrum eller något annat är irrelevant för mig.

När jag läser beskrivningar om Aspergers syndrom på nätet handlar fallbeskrivningarna främst om barn, oftast dessutom om pojkar. Jag har personligen aldrig känt igen 9

mig ordentligt i dessa beskrivningar, vilket inte är så konstigt. Dels för att jag numera som vuxen har lärt mig vilket beteende som oftast förväntas av mig i olika situationer, dels för att jag dessutom är kvinna. Att svårigheterna i det sociala samspelet ofta yttrar sig på ett annat sätt hos aspergerkvinnor än -män är allmänt känt. Många av oss aspergerkvinnor känner att vi glömts bort eftersom vissa av oss är överempatiska och många, däribland jag själv, nästan har gått in i väggen för att försöka uppfylla omgivningens förväntningar.

Dock bör det betonas att mycket i den här boken handlar om hur Aspergers syndrom yttrar sig hos just mig. Jag berättar vilka metoder som fungerat för mig och hur omgivningen enligt min erfarenhet bemöter oss som avviker, men därmed inte sagt att en annan aspergare skulle hålla med. Vi aspergare är minst lika olika som andra människor, och svårigheterna kan variera i intensitet och omfattning. Det är därför det heter autismspektrum.

Däremot tycker jag inte om att kalla våra aspergerdrag för svårigheter. Själv tycker jag inte att det är svårt att leva med asperger så länge jag omges av en miljö som passar mig. Ofta är det omgivningen som dikterar villkoren för hur man ska vara och när man sedan inte lyckas göra omgivningen nöjd med rätt beteende, blir det annorlunda beteendet en svårighet i omgivningens ögon. Det som däremot ofta glöms bort är att många av oss aspergare även har styrkor och talanger utöver det vanliga, och i rätt miljö kan många av oss utnyttja dessa. Många aspergare ser inte ens diagnosen som en funktionsnedsättning, utan som en funktionsskillnad.

Eftersom jag ofta fått frågor från publiken hur man hanterar problemsituationer med vuxna aspergare, kommer jag i det sista kapitlet att ge praktiska tips om bemötande. I det 10

kapitlet tar jag även upp exempel som är ganska extrema och relativt ovanliga för oss aspergare. Exempelvis så vet de allra flesta vuxna aspergare att man inte får säga till sin svärmor att hon är en fet kärring och att om man tycker att någon har fula kläder på sig, bör man hålla det för sig själv. Om de inte vet det intuitivt, så vet de allra flesta aspergare det med intellektet eller så har de lärt sig sådana här regler medvetet. Men eftersom jag fått frågor från publiken i mina föreläsningar om hur man bör hantera just sådana här situationer, tar jag även upp exempel som är typiska för de aspergare som har lite större svårigheter att förstå omgivningen. Men ni läsare bör vara medvetna om att de allra flesta av oss aspergare inte alltid är så udda som jag kanske framställer oss i den här boken. Många av oss är till och med relativt vanliga människor, och omgivningen ser ofta ingenting avvikande hos oss vid första mötet.

Eftersom jag även före­läst om asperger i Finland och min debutbok gavs ut även där, har jag märkt att det är stor skillnad på hur man ser på diagnosen i dessa länder. Trots att det fortfarande finns stora kunskapsbrister i Sverige, nedskärningar gjorts och LSS-lagen tyvärr inte alltid följs i många kommuner, är situationen enligt min erfarenhet helt annorlunda i Finland. Många finska aspergare som mejlat mig har varit fascinerade över att jag har möjlighet att ha boendestödjare och att jag dessutom har möjlighet att klaga och byta utförare om jag inte skulle vara nöjd. De har varit förvånade över att personalen på Ågesta folkhögskola var så förstående och tillmötesgående under min studietid att de tillät oss elever att använda vilorummet på lektionerna eller stanna hemma om vi var så trötta att vi inte klarade av att följa undervisningen.

Många aspergare jag träffat i Sverige har fått lönebidrags11

anställningar, och jag har föreläst i flera skolor och gruppboenden i Sverige där personalen haft inställningen att vi aspergare duger som vi är. Denna attityd har många finska aspergare som hört av sig till mig inte mött i Finland, utan där har tydligen många fortfarande inställningen att svårigheterna måste tränas bort. Det faktum att de flesta finska aspergare som mejlat mig är deprimerade och känner att diagnosen är en tung börda att bära samtidigt som jag träffat flera nöjda svenska aspergare kanske beror på hur samhället ser på aspergare i Finland och att Finland inte verkar ha liknande stöd- och hjälpinsatser i samma utsträckning som vi har i Sverige?

Med detta sagt vill jag ändå påpeka att jag även i Sverige stött på allvarliga kunskapsbrister och dåligt bemötande, och jag är långt ifrån nöjd med situationen här. Aspergare utförsäkras, boendestödjare och LSS-handläggare saknar ofta kunskap och aspergerbarn råkar illa ut i skolan. Det är extremt mycket som ska göras innan det blir bra, och jag hoppas att den här boken kommer att hjälpa en bit på vägen.

12

1. Livet med Aspergers syndrom

Att leva med Aspergers syndrom är som att leva på en mycket konstig planet där andra människor beter sig ologiskt hela tiden. De säger saker de inte menar och blir förvånade över att jag inte förstår att de egentligen menar något helt annat.

De bryter sina löften, ändrar sig och ljuger. När jag börjar fundera närmare över vilka udda människor jag egentligen är omgiven av, minns jag plötsligt: ”Just det, det är ingenting fel på dem. Det är ju jag som är annorlunda.”

Det här var min personliga upplevelse av hur det är att leva med Aspergers syndrom. Frågar du en annan aspergare, kommer du förmodligen att få ett helt annat svar på samma fråga. Och är inte det logiskt? Eftersom vi aspergare är precis lika olika som ni andra människor är, upplever vi naturligtvis även diagnosen olika. Åhörare på mina föreläsningar vill ofta veta vad Aspergers syndrom är. Vilka drag är typiska för oss? Vilka metoder fungerar? Men det är inte alltid så lätt att beskriva vad Aspergers syndrom är och vad det inte är. Hur kan man egentligen beskriva en människotyp på bästa sätt? Alla människor är ju unika och har sina egna erfarenheter. Det är lätt hänt att man generaliserar och misstolkar andra människors avsikter, men vad sägs om följande människobeskrivning? ”Det finns konstiga människor i den här världen. Udda människor som lägger stor vikt vid att småprata om oväsentliga saker, såsom vädret, trots att de ändå glömmer bort samtalet dagen efter. Ytliga diskussionsämnen är viktigare för dem att diskutera än berörande ämnen som verkligen är betydelse­ 13

fulla i livet. De har uppenbara svårigheter att koncentrera sig på en sak åt gången och att ge uppgiften sin fulla fokus. Istället måste de alltid ha flera bollar i luften samtidigt trots att det leder till ett försämrat resultat.

Aldrig blir de riktigt duktiga på någonting heller, dessutom saknar de äkta intressen. Ljuger konstant och ändrar sig ständigt gör de också. De uttrycker sig aldrig tydligt utan säger en sak men menar en annan. En sjuklig fixering vid att alla människor ska vara precis på det sättet som stämmer överens med just deras världsbild har de också. De är sjukligt ytliga. De är extremt intoleranta mot människor som har egenskaper eller åsikter de aldrig mött förut, och de följer andra människor blint. Fram tills för ungefär 50 år sedan frös de ut mödrar till utomäktenskapliga barn, medan de idag förmodligen skulle frysa ut en person som tyckte att det var fel att föda barn utanför äktenskapet. På grund av deras allvarliga svårigheter och inskränkta livssyn försvåras deras vardag avsevärt, men om tidiga åtgärder sätts in, kan de som vuxna leva ett relativt normalt liv.” ”Vad, beskrev denna paragraf människor med Aspergers syndrom?” undrar du kanske. För visst lät symtomen mycket allvarliga?

Nej, den beskrev inte oss med Aspergers syndrom utan människor som vi Aspergare kallar för ”normalstörda”, det vill säga människor som varken har Aspergers syndrom eller autism. Det är nämligen så här många autistiska människor jag träffat ser på andra människor i den här världen.

Om du är normalstörd, känner du igen dig själv i den ovanstående beskrivningen? Tycker du att den ger en rättvis bild av dig? Förmodligen inte. För rättvis och korrekt är den inte. Den är mycket fördomsfull, överdriven, generaliseran14

de, full av myter och innehåller massvis med missförstånd bakom de normalstörda människornas avsikter. Ni normalstörda menar ju inte att ljuga när ni säger ”trevligt att träffas” till en person ni egentligen inte tycker om, ni ser det bara som en artighetsfras som inte bör tas bokstavligt. Ni vill bara vara snälla när ni berömmer era vänners kläder trots att ni egentligen har en motsatt åsikt. Ni ser det som en självklarhet att när ni säger till er studentvän att tentan kommer att gå bra, betyder det egentligen: ”jag hoppas att tentan kommer att gå bra”, och att det inte är meningen att man som gäst ska rota i värdens byrålådor trots att hen sagt att man får känna sig som hemma. Lika självklart är det för er att när värden på en fest sagt att man får slappna av och vara sig själv, betyder det inte att man får göra och säga exakt vad man vill trots att det betyder att man är sig själv.

Samtidigt som många autistiska människor tycker att normalstörda människor av ovanstående anledningar är falska och ljuger, ser inte ni normalstörda människor er själva på det sättet. För övrigt är människor mycket olika varandra, och man kan enligt mig aldrig säga att en viss människotyp är si eller så. Normalstörda kan ha autistiska drag, och autistiska människor kan ha drag som normalstörda har. Därför ska man aldrig döma någon i förväg, utan man bör lära känna varje person ordentligt.

Vad är Aspergers syndrom?

Lika lite som du förmodligen känner igen dig i den ovanstående människobeskrivningen, kan jag känna igen mig själv i många fallbeskrivningar om Aspergers syndrom. Efter att ha lyssnat på ett antal läkares samt psykologers föreläsningar 15

om syndromet, har jag ibland känt mig ställd och undrat om det verkligen är mig och mina vänner föreläsarna pratar om. ”Nej nej nej, ni har missuppfattat allt helt och hållet”, skulle jag bara vilja skrika rakt ut när jag läser eller hör en beskrivning som låter ungefär så här: ”Personer med Aspergers syndrom har oflexibla intressen och rutiner som tar över hela deras vardag. De är oflexibla, har svårt att sätta sig in i andra människors känslor, att uttrycka sina egna känslor samt att känna empati. De har stora svårigheter att skaffa vänner och säger ofta olämpliga saker i fel sammanhang. Trots ett ytligt sett perfekt språk har de ofta problem med att tolka språket och har svårt att förstå enkla instruktioner.” Är hela texten en lögn då? Nja, det skulle jag inte riktigt påstå. Däremot ser jag den som väldigt fördomsfull, överdriven och generaliserande och anser att den ger en förvrängd bild av Aspergers syndrom. Allt kan beskrivas antingen ur en positiv eller negativ synvinkel, och den ovanstående beskrivningen fokuserar endast på det negativa. Enligt mig låter det som att jag skulle vara en känslokall och oempatisk person som är oförmögen att känna kärlek och som jämt säger ­sårande saker till mina medmänniskor. Och jag som alltid har beskrivits som en oerhört varm person och som förut valde att jobba på dagis eftersom jag älskar barn och brinner för att ta hand om andra människor. På beskrivningen låter det som att jag saknar intelligens och är en extremt oflexibel person som aldrig skulle gå med på kompromisser. Personligen skulle jag inte vara intresserad av att bli vän med en person som den ovanstående texten beskriver och skulle bli förvånad om någon jag känner passar in i den. Och ändå ska den beskriva både mig och flera av mina närmaste vänner.

16

Om man inte kan beskriva Aspergers syndrom på det ovanstående sättet, hur beskriver man syndromet på ett rättvist sätt då? Det är inte lätt. Dels för att personer med dia­gno­ sen är minst lika olika varandra som andra människor, dels för att det är svårt att dra gränsen mellan diagnosen och ens personlighet. Till och med Hans Asperger ska ha sagt att det inte finns någon tydlig gräns mellan syndromet och normalitet. Aspergers syndrom är en så pass omfattande diagnos att jag ofta behöver minst två timmar på mig under mina föreläsningar för att åtminstone hinna ta upp de viktigaste punkterna. För övrigt kan vem som helst ha enstaka egenskaper som är vanliga för aspergerpersoner utan att uppfylla de övriga diagnoskriterierna. Man kan trivas med ett rutinmässigt liv utan att ha Aspergers syndrom. Man kan ha svårt för vita lögner, uppskatta ärlighet och svårigheter med ytligt småprat utan att ha Aspergers syndrom. Ja, listan kan göras hur lång som helst. På samma sätt behöver man inte ha alla egenskaper som förknippas med funktionsnedsättningen när man faktiskt har Aspergers syndrom.

När jag beskriver Aspergers syndrom på mina föreläsningar brukar jag börja med att berätta vad asperger inte är. ­Asperger är absolut ingen sjukdom och inte heller är det någon personlighetsstörning. ”Vad spelar det för roll vad ­Aspergers syndrom kallas för?” undrar du kanske. Men för oss som lever med diagnosen är det ofta viktigt att omgivningen skiljer på begreppen ”funktionsnedsättning” och ”sjukdom”. För det första kan det få förödande konsekvenser för oss aspergare om omgivningen lever i tron att asperger kan botas när det egentligen är en medfödd funktionsnedsättning. För det andra kan det för många kännas som en enorm kränkning att bli sedd som sjuk när man i själva ver17

ket är fullt frisk. Jag äter inga mediciner, mår utmärkt både fysiskt och psykiskt och skulle aldrig någonsin vilja ta bort min asperger även om jag fick chansen.

När man kallar asperger för sjukdom, finns risken att vi aspergare börjar känna oss defekta för att vi inte är som omgivningen tycker att man ska vara. Men när man tänker efter, har någon annan egentligen rätt att döma vad som är det rätta sättet att vara på? Normer och värderingar skiftar beroende på vilken kultur och tid man lever i. Om Aspergers syndrom är en sjukdom, är döva människor också sjuka? Är homosexua­ litet kanske också en sjukdom? Och tänk om majoriteten av befolkningen skulle vara homosexuell, skulle man då kunna kalla heterosexualitet en sjukdom? Kanske är det också en sjukdom att vara normalstörd eftersom det finns så många normalstörda människor som inte har en förmåga att tolerera människor som avviker från normen?

Att se bakom diagnosen Det finns många missuppfattningar om Aspergers syndrom ute i samhället. Vi aspergare har exempelvis ofta setts som ouppfostrade och trotsiga vilket är en stor missuppfattning.

Sanningen är att oavsett hur mycket föräldrarna försöker uppfostra sitt barn och förmedla hur ett artigt barn bör bete sig, räcker det inte alltid eftersom barnet kan ha svårt att ta till sig information samt ha svårigheter att intuitivt förstå oskrivna regler genom att iaktta andra människor. Barnet kanske inte förstår instinktivt i vilka situationer olika regler gäller. Lär man barnet att tacka för maten, hur ska barnet veta att regeln även gäller när man ätit hos kompisar och inte bara hemma hos mamma och pappa om ingen har poäng18

terat detta tydligt? Saker som är självklara för de allra flesta normalstörda barn är inte alltid lika självklara för alla barn med Aspergers syndrom. För övrigt är det lätt hänt att barnet glömmer bort sådana här regler om hen har ett annorlunda fungerande minne.

Vanlig utanpå – annorlunda inuti Aspergers syndrom är inte någonting som nödvändigtvis syns utanpå. Att man är charmig, utåt sett som vem som helst och har nära till skratt betyder inte automatiskt att man har en mild form av syndromet. Själv brukar jag säga att jag hade oturen att födas med ett normalt utseende och råkar dessvärre också vara utåt sett social och glad. Att vara vanlig utanpå och annorlunda inuti har varit allt annat än lätt för mig. Ju mer normal man ser ut utanpå, desto mindre tolererar omgivningen att man fungerar annorlunda och inte alltid klarar av samma saker som andra. Ju pratigare och gladare man ser ut, desto högre krav ställs det på en. Ju fler talanger man har, desto mer kräver omgivningen att man ska klara av saker som är enkla för majoriteten av befolkningen som exempelvis att städa sitt hem, att sätta upp en strykbräda och att arbeta heltid.

Dessa krav är inte lätta att leva upp till när man har enormt stora svårigheter inom vissa områden. Kräver man av oss att vi ska ”skärpa oss” är det som att säga till en person som brutit benet: ”Visst skulle du kunna springa ett maratonlopp om du bara kunde skärpa dig lite grann. Jag vet att du har brutit benet, men det är ingen ursäkt att undvika saker man har svårt för. Om du får ont, får du försöka ännu mer!”

Alla människor bör utsätta sig för utmaningar, men endast 19

i lagom dos. Precis på samma sätt som man inte bör bota stress med ännu mer stress, mår ingen bra av att ständigt tvingas klara av utmaningar man inte ens har förutsättningar att klara av. Men tyvärr får man ofta alldeles för höga krav på sig om man lever med en osynlig diagnos.

En gång träffade jag en rullstolsburen kvinna som berättade för mig att hennes problem var det motsatta. Hennes omgivning tog ofta för givet att hon skulle vara annorlunda inuti och inte klara av samma saker som alla andra bara för att hon använde ett synligt hjälpmedel, det vill säga rullstol. Och så är det ofta: Har man en funktionsnedsättning som syns utanpå, kan man ha svårt att bli trodd när man försöker förklara att man är precis som vem som helst inuti. Är annorlundaskapet däremot osynligt för omgivningen, händer det att människor förmodar att svårigheterna egentligen handlar om bristande vilja och att funktionsnedsättningen bara är inbillning och överdrift. Syns den inte, finns den inte, så resonerar samhället ibland.

Aspergers syndrom betyder inte nödvändigtvis att man är osocial, saknar vänner och har svårt med empati. Vissa ­aspergare har snarare ett ovanligt stort socialt behov och mår mycket dåligt om de måste vara ensamma kortare stunder.

Vissa aspergare, däribland jag själv, har en ovanligt bra empatiförmåga och påverkas mycket lätt av andra människors sinnesstämningar. Känner jag att min samtalspartner är uttråkad eller stressad, blir jag själv väldigt stressad, på dåligt humör och kommer upp i varv. Till och med till en så pass hög grad att det går ut över min vardag. Säger en vän till mig med en lite otålig röst: ”är du klar snart?”, kan jag uppleva en enorm stresskänsla i hela kroppen. Har vännen kanske tråkigt eller känner sig rastlös? Eftersom jag förstått att andra 20

människor till skillnad från mig blir uttråkade och rastlösa mycket snabbt, kan jag omöjligen veta hur de upplever rastlöshetsskänslan. Jag har själv aldrig varit rastlös i hela mitt liv och kan därför inte sätta mig in i deras känslor. Inte ens när jag gick hemma med aktivitetsersättning i över sju års tid utan någon sysselsättning var jag rastlös eller hade tråkigt.

Däremot har mina vänner berättat för mig att de börjar må dåligt efter ett par månaders arbetslöshet, och därför undrar jag ibland hur snabbt de egentligen blir rastlösa och om de blir deprimerade varje gång de känner sig rastlösa. Hur ska jag veta var deras gräns går? Om de blir rastlösa och deprimerade efter tre månaders arbetslöshet, tänk om de också blir rastlösa om de får vänta på mig i några minuter? Kanske påverkas deras psykiska hälsa? Kärleken för mina vänner gör att jag börjar oroa mig för mina vänners psykiska välbefinnande om de får vänta på mig i några minuter, och då kan deras oskyldiga ”är du klar snart?” orsaka en enorm stress­ reaktion hos mig.

Försöka förstå diagnosen Aspergers syndrom är ingenting som beskriver hela människan. Det faktum att vi är minst lika olika varandra som andra människor kan inte betonas tillräckligt mycket. På samma sätt som närsynta människor behöver olika skärpor i sina glasögon, behöver vi aspergare stöd med olika saker.

Om man inte känner igen sig i hur Aspergers syndrom tar sig uttryck hos just mig, betyder det inte att man inte kan ha Aspergers syndrom. Om man inte känner igen sig i min livshistoria, betyder det inte att man inte kan ha Aspergers syndrom. Om man inte känner igen sig i alla typiska egen21

PAUL A TILLI

Paula Tilli beskriver på ett personligt och levande sätt livet med Aspergers syndrom, eller som det numera heter autismspektrumtillstånd. Det största problemet är sällan diagnosen i sig utan det är förväntningarna och kraven från omgivningen som skapar stress och tar energi. Får du ett adekvat bemötande och respekt är mycket vunnet.

Boken vänder sig till dig som har en diagnos inom autismspektret och till närstående. Även professionella och arbetsgivare har stor glädje av boken.

ISBN 978-91-8809-933-4

9

789188 099334

- om identitet, relationer och vardagen

Paula Tilli gick 2008 informatörslinjen på Ågesta folkhögskola och har sedan dess föreläst om Aspergers syndrom.

Hon har gett ut en bok tidigare som också översatts till finska, engelska och arabiska.

I boken utgår författaren från sina egna erfarenheter och möten med andra i liknande situation och ger många konkreta exempel och råd.

ATT VARA VUXEN MED ASPERGERS SYNDROM

Hur är det att leva som vuxen med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning?

PAUL A TILLI

Att umgås med människor jag har roligt med är för mig som att äta jordgubbsglass: jag tycker om jordgubbsglass, men jag klarar mig utan det och mår inte psykiskt dåligt om jag inte äter det på länge. På samma sätt kan jag ha riktigt roligt med andra människor, men å andra sidan har jag också roligt ensam.

Visst förstår jag att det inte direkt tillhör vanligheterna att bo i ett tält på balkongen, men är det verkligen helt fel att göra något som avviker från det normala?

PAULA TILLI

ATT VARA VUXEN MED ASPERGERS SYNDROM

Vuxenlivet med Aspergers syndrom är en bra bok. Paula skriver lättläst och flödande om sitt liv och sin vardag. Hon delar friskt med sig av privata tankar, av åsikter och av undringar om livet. Hon använder sitt eget liv i syfte att jag som läsare ska förstå och förhålla mig både till Paula och till andra med Aspergers syndrom. Det är stort att få vara med om. Boken mynnar ut i ett antal rekommendationer för föräldrar och boendestödjare som är bland det bästa jag träffat på i mina många år som psykolog i autismfältet.

Ur Förordet BO HEJLSKOV ELVÉN , leg. psykolog, författare och föreläsare

- om identitet, relationer och vardagen