• Sr. Miguel Ángel Ruíz Carabias. CREER. • Sr. Martín Arlés. Orphanet. • Dr. Manuel Posada. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III. • Sra. Rosa Sánchez Vega. Eurordis. • Sr. Josep Torrent. Fundació Dr. Robert.
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Comité Asesor
-- Sr. Mariano Pastor. Asociación de Pacientes con Déficit de Alfa-1 antitripsina. -- Sra. Irene Delgado. Asociación Española de Hipertensión Arterial Pulmonar. -- Sr. Enrique Carazo. Fundación Española contra la Hipertensión Pulmonar. -- Sr. Antoni Cumeras. Associació d’ afectats per la Hipertensión Pulmonar. -- Sra. Aisha Ramos. Federación Española de Fibrosis Quística. -- Sr. Celestino Raya. Associació Catalana de Fibrosi Quística. -- Sra. Alicia Boquete. Asociación de Familiares y Enfermos de FPI y FPF. -- Sr. Jordi Coll. Asociación de Familiares y Enfermos de FPI y FPF. -- Sr. Rafael Suárez. Asociación Española de Histiocitosis X. -- Sr. Xavier Vega. Federación de Asociaciones de Pacientes con enfermedades Neuromusculares. -- Sr. Santiago de la Riva. Asociación de Pacientes con Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria.
• Dr. Eusebi Chiner. Secretario General y delegado de la junta para los “Años SEPAR”. • Dr. Juan José Rivas. Vicepresidente Torácico. • Dr. Alfons Torrego. Presidente del Comité Científico y de Investigación. • Dra. Inmaculada Alfageme. Presidenta del Comité de Calidad Asistencial. • Dra. Pilar de Lucas. Presidenta de Formación Médica Continuada. • DUE. Vicente Macián. Coordinador del Área de Enfermería y Fisioterapia. • Dr. Julio Ancochea. Coordinador del PII de Enfermedades Intersticiales. Presidente del Congreso de Madrid 2012. • Dr. Albert Jovell. Presidente Foro Español de Pacientes. • Dr. Joan Escarrabill. Responsable de SEPAR-pacientes. • Dr. Javier de Gracia. Investigador, experto fibrosis quística. • Dr. Ignacio Abaitua. IIER-ISCIII. • Dr. Antonio Román. Representante de SEPAR en Orphanet. Experto en diversas ERM. • Dra. Itziar Astigarraga. Investigadora experta en histiocitosis X. Comité ejecutivo • Profesionales: -- Dra. Mª Teresa Martínez. Déficit de alfa-1 antitripsina. -- Dra. Pilar Morales. Hipertensión Arterial Pulmonar. -- Dr. Antonio Álvarez. Fibrosis Quística e inmunodeficiencias. -- Dra. María Molina. Enfermedades Intersticiales. -- Dra. Emilia Barrot. Enfermedades Neuromusculares. -- Dr. Vicente Tarrazona. Estenosis Traqueal.
Dr. Antonio Rosell. Estenosis Traqueal. Dr. Roberto Zarrabeitia. Enfermedad de Rendu-Osler. DUE Cristina Esquinas. DUF Daniel López.
• Representantes de pacientes
Colaboradores del comité ejecutivo • • • • • • • • •
Dra. Cristina Garfia. Déficit de alfa-1 antitripsina. Dra. Amparo Solé. Fibrosis Quística. Dra. Amparo Escribano. Fibrosis Quística. Dr. Diego Castillo. Histiocitosis X. Dr. Esteban Cano. Proteinosis Alveolar. Dra. Asunción Nieto. Neumopatía intersticial. Dr. Álvaro Casanova. Linfangioleiomiomatosis. Dra. Alejandra Méndez. Linfangioleiomiomatosis. Dra. Piedad Ussetti. Linfangioleiomiomatosis.
Responsable de comunicación • Sra. Montserrat Llamas. AlaOeste.
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