Revista Inspiración, n08, 2004.

final “una buena muerte” con una conexión ágil y bi-direccional entre los equipos multidisciplinarios, evitando la fragmentación asistencial y utilizando la plataforma tecnológica como herramienta de ayuda, aunque precisan ser evaluadas.

Por otro lado, aunque el tratamiento farmacológico puede aliviar de forma parcial los síntomas y la oxigenoterapia domiciliaria alarga la vida, para muchos pacientes el curso de la enfermedad inexorablemente decae16, produciéndose un empeoramiento de la disnea basal de forma prolongada acompañada de un aumento de los ingresos hospitalarios, deterioro de la función pulmonar y de la calidad de vida que hacen predecir una muerte rápida17.18 Actualmente, los pacientes terminales sin enfermedad maligna, no disponen de una estructura logística que abarque el cuidado paliativo, por lo que todo el proceso en la mayoría de los casos transcurre con escaso o nulo soporte socio-sanitario a diferencia de lo que ocurre en los pacientes oncológicos19 presentando sin embargo, similares necesidades20. Además, uno de los aspectos importantes para los pacientes con EPOC es la inexistencia de puntos de corte que nos permitan separar la enfermedad en fase avanzada, de paciente paliativo y final de la vida21.22 Si a este problema le sumamos la importancia del entorno en esta fase de la enfermedad nos dificulta aún más el escenario si el manejo no se plantea dentro de un marco de atención integrada.

Los nuevos modelos de atención integrada para subgrupos de pacientes EPOC han demostrado ser costeefectivos en cuanto a la prevención de exacerbaciones y mejora de la calidad de vida23. Sin embargo, no existen estudios controlados que demuestren su eficacia para la fase avanzada aunque parecería razonable pensar que una estrategia de tratamiento multidisciplinar aportaría beneficios claros especialmente en los más graves 19 24.

Todo ello hace necesario la búsqueda de nuevas formas de asistencia sanitaria que engloben la descentralización e innovación de sistemas de gestión; redefinición de funciones de las instituciones, nuevos roles del personal sanitario y el trabajo en equipos multidisciplinarios que cubran el amplio y complejo abanico de necesidades, faciliten la educación para conseguir la auto responsabilización del paciente y garanticen el seguimiento a través de los diferentes niveles asistenciales. Además, la implantación de las nuevas tecnologías nos debe servir de ayuda para la organización y seguimiento de todo el proceso aunque precisan ser evaluadas.

Es en este campo, donde aparecen nuevas posibilidades para los diferentes profesionales. Una de las formas de asegurar la continuidad asistencial es su gestión “disease management” o “liaison nurses” a través de equipos multidisciplinarios que identifican poblaciones de riesgo, dan soporte a las relaciones medico-paciente a través de planes de cuidados, trabajan activamente en la prevención de las exacerbaciones utilizando guías clínicas consensuadas basadas en la evidencia científica, garantizan la