Además, existen asociaciones de pacientes que ponen en común sus experiencias y conocimientos de la enfermedad, a nivel nacional como internacional. En España existe la Asociación Española para el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (Alfa-1 España) que dispone de información y actividades dirigidas para todos los pacientes interesados. Los expertos integrantes del comité asesor del REDAAT son los siguientes:
Coordinadores del Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 antitripsina –– ––
Ignacio Blanco (ignacio.blanco@sespa.princast.es) Ana Bustamente (abustamante@hsll.scsalud.es)
Neumólogos de adultos –– –– –– –– –– –– –– ––
Sergio Cadenas, León (sercam.2007@gmail.com ) Francisco Casas, Granada (franciscocasas@neumosur.net) José Mª Hernández Pérez, Canarias (jmherper@hotmail.com) Lourdes Lázaro, Burgos (lourlazaro@gmail.com) Maite Martínez, Madrid (mmartinezm.hdoc@salud.madrid.org) Marc Miravitlles, Barcelona (marcm@separ.es) Esther Rodríguez, Barcelona (estherod@vhebron.net) María Torres Durán, Vigo (mtordur@yahoo.es)
Pediatras –– –– ––
MªJesús Cabero, Santander (mariajesuscabero@gmail.com) Amparo Escribano, Valencia ( aescribano@separ.es) Gloria García, Madrid (ggarcia.hdoc@salud.madrid.org)
Investigadores básicos –– ––
Francisco Dasí, Valencia (francisco.dasi@uv.es) Franscisco Rodríguez Frías, Barcelona (frarodri@gmail.com)
Laboratorio de referencia ––
Beatriz Martínez, Madrid (bmartinezd@isciii.es)
Gestión del REDAAT ––
Beatriz Lara, Barcelona (beat1135@gmail.com)
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