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Guía Española de la EPOC (GesEPOC) / Arch Bronconeumol. 2012;48(Supl 1):2-58
En la consulta es útil servirse de algunas herramientas. • Materiales gráficos. • Soporte audiovisual. • Evitar la jerga técnica (pero usando un lenguaje correcto y riguroso). • Información escrita personalizada para el paciente, con mensajes clave. • Información escrita para los otros profesionales sanitarios que atienden al paciente. • Contactos (teléfono, SMS, correo electrónico) entre visitas. Programa formativo en el domicilio Bourbeau et al 360 et al demuestran los beneficios (reduce un 39,8% los ingresos por exacerbación y un 57,1% las visitas a urgencias) de un programa formativo global para promover el autocuidado de los pacientes con EPOC, que se desarrollaba en el domicilio del paciente, mediante una visita semanal de un profesional sanitario durante 2 meses. Cada visita tenía unos objetivos formativos y de consecución de habilidades y conocimientos bien estructurados. Visitas grupales Hay pocas experiencias sobre el papel de las visitas grupales en pacientes con EPOC. De Vries et al361 proponen un esquema de visitas grupales (6 pacientes con EPOC muy motivados) que se desarrollan mensualmente durante 3 meses y, posteriormente, cada 3 meses durante 3 años. Las visitas duran 90 minutos y en los últimos 15 minutos discuten conjuntamente los planes de acción de cada paciente. A pesar de los beneficios potenciales de las visitas grupales, se requieren más estudios para comprobar la viabilidad de esta estrategia y la reproductibilidad de los modelos362. Plan de acción Uno de los elementos clave es facilitar herramientas al paciente para hacer frente a la exacerbación de una manera lo más temprana posible, que incluyen la identificación y el tratamiento. El plan de acción identifica síntomas y manifestaciones clínicas que indican que el propio paciente realice cambios terapéuticos. El plan de acción se refiere a modificaciones en el uso del oxígeno, el inicio de antibióticos, el incremento de la dosis de broncodilatadores o el uso de corticoides. En el plan de acción se establecen los signos de alarma y las acciones y contactos que se realizarán. La adhesión a los planes de acción reduce el tiempo de recuperación en una exacerbación363. Papel activo (individual) de los pacientes: kit de la visita médica La Universidad de los pacientes ha diseñado un “kit de la visita médica”364, que es una herramienta que proporciona consejos y recordatorios muy simples para ayudar al paciente a organizar mejor su visita al médico. Papel activo (colectivo) de los pacientes: paciente experto La mejora de las CHS debe entenderse en el marco de un nuevo rol del paciente que puede resumirse en el apoderamiento o empowerment365, es decir, en el papel activo del paciente en un marco nuevo de relaciones entre pacientes y profesionales sanitarios. En este contexto surgen las experiencias que genéricamente se conocen como “paciente experto”366 (http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/documents/digitalasset/ dh_4018578.pdf. Acceso 8 de mayo de 2011). La intervención del “paciente experto” se desarrolla en grupos de 8-12 pacientes, en 9 sesiones de 90 minutos que se desarrollan a lo largo de 10 semanas367. Es crucial la selección del paciente que debe actuar como “paciente experto”. En definitiva, los pacientes aprenden unos de otros la mejor manera de resolver problemas368.
Uso de tecnologías de apoyo El uso de tecnologías de la información y de la comunicación (TIC) puede desempeñar un papel importante en la mejora de las CHS. El objetivo de las TIC no es sustituir los contactos cara a cara, sino complementarlos de manera que, aunque se reduzca el número de visitas (convencionales), aumente el número total de contactos (visitas convencionales + interacciones tecnológicas). Lorig et al369 muestran los beneficios de los programas de autocuidado basados en internet y Martí et al370 exponen los resultados de un centro de llamadas para enfermos crónicos, enfocado a mejorar el autocuidado. El uso del teléfono móvil es útil para dar soporte a los pacientes incluidos en un programa de rehabilitación pulmonar371. En definitiva, los servicios para pacientes que ofrecen las TIC pueden agruparse en372: acceso directo a profesionales, monitorización (de signos vitales o síntomas), visita virtual o acceso a material educativo. Redes sociales Las nuevas tecnologías permiten la creación de redes sociales amplias que pueden ofrecer a los pacientes múltiples herramientas para comunicarse entre ellos373. La capacidad del propio paciente para generar información útil a otros pacientes es un elemento que no debe minusvalorarse374. Agradecimientos GesEPOC cuenta como socios estratégicos con Almirall, AstraZeneca, Boehringer Ingelheim-Pfizer, Faes Farma, Grupo Ferrer, GlaxoSmithKline, Novartis y Takeda-Nycomed. Como colaboradores, con Chiesi, Esteve Teijin y Grupo Uriach Pharma. Los patrocinadores no han influido en ninguna etapa de su elaboración.
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