AL LADO CON LA PERSONA AFECTADA POR ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
5. Formación en el manejo multidisciplinar en el domicilio de pacientes con ELA. IAVANTE (Fundación Pública Andaluza para el Avance Tecnológico y Entrenamiento Profesional) Autor: Dr. José Ángel García García JUSTIFICACIÓN, DESCRIPCIÓN GENERAL Y OBJETIVOS La escasa prevalencia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y el nivel de complejidad de sus cuidados hacen que el manejo de estos pacientes en el domicilio no siempre sea el adecuado. No obstante, la dificultad de los sujetos con ELA en fases avanzadas de su enfermedad para su traslado a un área hospitalaria conlleva la necesidad de realizar un abordaje sobre la mejora de la formación de la asistencia domiciliaria de las complicaciones de esta enfermedad. Dentro del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos se recomienda la necesidad de la formación para poder proporcionar una atención integral a la persona en situación terminal y su familia. También, en el marco del Plan Andaluz de Enfermedades Raras, que incluye la ELA, se observa la importancia de formar a profesionales sanitarios que van a realizar la atención integral del paciente con ELA en domicilio garantizando la asistencia a estas personas por profesionales con un nivel de competencias adecuado: control de síntomas, manejo de los problemas respiratorios, apoyo psicológico, apoyo social desde una perspectiva multidisciplinar... Finalmente, es necesario abordar una estrategia precoz con la persona afectada y sus familiares sobre los cuidados paliativos futuros del sujeto con ELA. En este sentido, a nivel del Sistema Sanitario Andaluz disponemos de herramientas útiles donde los sujetos pueden anticipar su voluntad vital, sobre todo en patologías como la ELA, donde algunas complicaciones son esperables que ocurran en el curso de la enfermedad y cuyo abordaje dependerá de la decisión que en su momento tomen el paciente y familiares. Objetivos generales • Adquirir conocimientos y habilidades que faciliten la atención a las personas con ELA en el ámbito domiciliario. Objetivos específicos • Identificar las necesidades físicas y psicoemocionales de afectados/as con ELA y su familia. • Adquirir los conocimientos necesarios para la valoración adecuada y seguimiento de los síntomas en las personas con ELA y su familia. • Incorporar habilidades en el manejo de la Ventilación Mecánica No Invasiva (VMNI), las cánulas de traqueostomía y la Gastrostomía Endoscópica Percutánea (PEG). • Adquirir conocimientos acerca de la importancia de la planificación anticipada en la persona con ELA. Ámbito de actuación Estos talleres van dirigidos a aquellos profesionales que atienden a la persona con ELA en el ámbito domiciliario y, en especial, a los profesionales de los recursos convencionales del Sistema Sanitario Público Andaluz (Atención Primaria y servicios generales hospitalarios) y de los recursos avanzados de Cuidados Paliativos (Equipos de Soporte domiciliarios). INTERVENCIONES Y/O ACTIVIDADES El programa consta de dos fases: - Fase no presencial, de 21 días de duración, donde el alumno dispone de material en distintos soportes para completar su formación teórico-práctica en las distintas áreas del curso, así como la participación en foros de debate y reflexión sobre la materia de la actividad. - Fase presencial, de 8 horas de duración, impartida por los profesionales implicados en la atención de la persona con ELA en domicilio y sus posibles complicaciones. Este taller se realizará en distintos puntos de la geografía andaluza para poder llegar al máximo número de profesionales implicados que lo soliciten. SEGUIMIENTO Y VALORACIÓN Para evaluar el programa se dispondrá de encuestas de satisfacción de los docentes y alumnos, que servirán para conocer la opinión sobre el curso de formación, así como, conocer propuestas de mejora para futuras ediciones.
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