AL LADO CON LA PERSONA AFECTADA POR ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
3. Programa de Neurofisioterapia en pacientes de ELA Hospital Universitario Virgen Macarena. Sevilla Instituciones y entidades implicadas: H. U. V. Macarena (SAS) Unidad de Neurociencias, Servicio de Neurología, Consulta de Neurofisioterapia Biofuncional Virgen de los Reyes (I+D+I) y Hospitalización Planta de Neurología. UGC medico responsable Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso. Fisioterapeutas: Anja Hochsprung y Beatriz Heredia Camacho. JUSTIFICACIÓN, DESCRIPCIÓN GENERAL Y OBJETIVOS Teniendo en cuenta la situación económica actual y el hecho de que se deben optimizar los recursos disponibles, hemos planteado este modelo de atención de fisioterapia, en parte implicado, en un proyecto de investigación que se lleva a cabo en nuestro hospital. Partiendo de la demanda de las personas afectadas y, debido a que es una enfermedad que cursa con secuelas físicas que afectan a la funcionalidad y como consecuencia a la calidad de vida en cuando a la independencia. Este colectivo requiere principalmente la atención de fisioterapia de forma privada. Consideremos, desde la fisioterapia, que esto lo debe de asumir la sanidad publica de manera sostenible por lo que hemos planteado y llevamos a cabo este modelo. Nuestra propuesta consiste en atender a la persona afectada desde que se sospecha el diagnóstico de ELA. Así, partiendo de las primeras necesidades de la persona afectada y las personas cuidadoras que así lo deseen, se establece el inicio del programa de fisioterapia, adaptándolo a cada fase de la evolución de enfermedad y a la realidad específica de cada familia. Hasta el final de sus días de forma continuada y sin interrupciones. Nuestro objetivo principal en el programa es que la propia persona y sus cuidadores/as asuman el proceso de enfermedad, pasando a ser “sujetos” activos dentro de sus posibilidades y poder así, influir en la mejora de su calidad de vida. Con esta participación activa, también se pretende crear un ambiente de motivación que estimula a la persona con ELA y a sus cuidadores/ as, para convivir mejor con la enfermedad en su entorno social de referencia. Nuestra atención consiste principalmente en formar e informar a la persona afectada y a la persona cuidadora en el programa de fisioterapia. Objetivos: • Mejorar las condiciones físicas de los/las pacientes para tener mejor calidad de vida y el manejo de la fatiga. • Reducir el dolor físico en cada momento de la enfermedad de la persona afectada o cuidador/a, sobre todo el causado por sobrecargas físicas o malas posturas. • Mejorar la capacidad pulmonar, el patrón respiratorio, o manejo de la tos. • Mejorar y mantener a la persona afectada el mayor tiempo móvil. Principalmente que se pueda mantener de pie y caminar, que es fundamental para nuestra calidad de vida. • Facilitar información comprensible sobre lo que la persona con ELA y sus cuidadores/as pueden hacer acerca de las condiciones físicas, para su paulatina aceptación, reconociendo las posibilidades y limitaciones que implica. • Enseñar a la persona y al cuidador/a a estimular, motivar y fomentar la realización de actividades para la integración comunitaria. • Estimular a la persona afectada y al cuidador/a para la superación del aislamiento social. • Informar al cuidador/a y al paciente sobre los recursos en ayudas técnicas disponibles en el mercado, así como el adecuado manejo de las mismas en cada momento evolutivo de la enfermedad. • Intercambiar dificultades, dudas y posibles soluciones desde la experiencia de todos. • Ofrecer un soporte de apoyo y comprensión dado, por los pacientes y cuidadores/as que comparten un mismo problema. Ámbito de actuación: El Programa “Neurofisioterapia en pacientes de ELA” se enmarca dentro de la UNG Neurociencias, del Servicio de Neurología, tanto en la hospitalización Neurología, como en la consulta de Fisioterapia Virgen de los Reyes. Está dirigido personas afectadas con ELA y cuidadores/as (sesiones Individuales simultaneas) con las siguientes particularidades: • La persona ingresa en el HVM y desde el primer día laboral es valorado e inicia los cuidados de fisioterapia de forma individual. • Las personas cuidadoras reciben formación grupal de manejo del paciente y formación en higiene postural en el manejo del paciente “concepto 24 h.”. • Los profesionales que atienden a la persona afectada actúan como equipo interdisciplinario. • Se deriva de inmediato tras el alta, a través de interconsulta, al paciente a la consulta de Neurofisioterapia del Virgen de los Reyes para entrar en el programa de fisioterapia ambulatoria. Sin Lista de espera. • Se derivan, a través de interconsulta, a las personas de la consulta de Neurología con diagnóstico de sospecha o confirmación de ELA o enfermedad de motoneurona, a la consulta de Neurofisioterapia de Virgen de los Reyes para participar en el programa ambulatorio. Sin lista de espera. • Se lleva a cabo una valoración y se inicia un programa individualizado de fisioterapia cada miércoles de 8- 15h. En Virgen de los Reyes. • En cualquier momento que ingresa en nuestro hospital, la persona será atendida en días laborales de lunes a viernes en este programa indiferente del motivo de ingreso.
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