Las personas cuidadoras En nuestro medio, el peso fundamental suele recaer sobre una sola persona, a la que se le denomina persona cuidadora principal, aunque puede estar auspiciada por otros miembros de la familia. La persona cuidadora principal es la que asume la responsabilidad sobre los cuidados de la persona enferma, es a la que se dirigen los profesionales sanitarios y la que suele tomar las decisiones, es la que cuida de la salud, las actividades de la vida diaria y los intereses de la persona afectada. Cuando se hable de tratamiento, éste debe incluir también a la persona cuidadora principal «debemos cuidarle para que cuide» ya que está sufriendo las repercusiones de la enfermedad y el temor de padecerla en un futuro. No olvidemos que la familia asume muchas funciones y costes que no podría asumir la administración en su totalidad. Puede implicarse al familiar a través de una programación terapéutica integral que incluya no sólo a la persona afectada sino también a la familia. Hay numerosos estudios y escalas psicométricas que tratan del estrés del/a cuidador/a así como de métodos de afrontamiento, podemos formarnos una idea de cuál es la magnitud del problema. Será imprescindible que la persona cuidadora disponga de ayudas: • Soporte psicológico; individual o en grupos de autoayuda, dirigidos a reconocer y aceptar los propios sentimientos y los de la persona afectada y a rebajar o controlar el nivel de estrés. • Educación; información detallada sobre la enfermedad y mejorar las habilidades de cuidados. • Desarrollo de sistemas de soporte social; soporte intrafamiliar para mantener su estabilidad. Contacto con la comunidad evitando situaciones de aislamiento social. Atención profesional y sociosanitaria. Los trastornos psicológicos que más frecuentemente pueden aparecen en las personas cuidadoras principales son: • El aislamiento social es un fenómeno común en enfermos/as terminales y sus familias. La restricción severa de actividades, unida a las connotaciones socialmente negativas que tienen esta enfermedad reducen la red social de la persona afectada y su familia a la mínima expresión, en un momento en que precisamente necesita fortalecerse. El aislamiento es favorecido por las pautas culturales de nuestra sociedad: está mal visto que una familia con un miembro en situación terminal mantenga conexiones con el exterior porque se interpreta como descuido del mismo. • La claudicación se define como la incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades. La crisis de claudicación familiar se produce cuando todos los miembros del grupo familiar claudican a la vez y es consecuencia de una reacción emocional aguda de los familiares a cargo, y en especial del/la cuidador/a principal. La claudicación, como su propio nombre indica, supone una rendición de la familia ante la enfermedad terminal y un enorme sufrimiento individual y colectivo, y para persona afectada, que puede ser victima de actuaciones desacertadas como ser llevado a las urgencias hospitalarias, forzar su ingreso, etc. Esta crisis emocional familiar suele tener unos desencadenantes comunes, siendo los más frecuentes: la aparición de síntomas nuevos o el agravamiento de algunos preexistentes; dudas sobre el tratamiento previo o su evolución; sentimientos de pérdida, miedo, incertidumbre; agotamiento de la persona cuidadora.
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