__MAIN_TEXT__

Page 1

SEPAR 2012

A単o de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias (ERM)


¿Por qué? Para potenciar el liderazgo de SEPAR como sociedad científica de referencia para la comunidad e instituciones por su cobertura total de la realidad de las enfermedades respiratorias, de todas las enfermedades respiratorias.

Pacientes jóvenes gravemente enfermos que en su gran mayoría son trasplantados de pulmón

Objetivos –– Dar a conocer a la sociedad las enfermedades minoritarias y sus características especiales. –– Dar a conocer las enfermedades minoritarias a los profesionales sanitarios. –– Potenciar a las asociaciones de pacientes e implicarlas en las actividades divulgativas y de investigación clínica. –– Potenciar el papel de los profesionales dedicados a las enfermedades respiratorias minoritarias dentro del colectivo de profesionales dedicado a las enfermedades minoritarias en general. –– Potenciar el papel de las asociaciones dedicadas a las enfermedades respiratorias minoritarias dentro del colectivo de instituciones y asociaciones dedicado a las enfermedades minoritarias en general. –– Implicar a las instituciones que trabajan con los pacientes en las actividades que SEPAR dirige a los pacientes.

¿Quiénes coordinan y desarrollan el Año Separ 2012 de las ERM? Dra. Beatriz Lara Neumóloga, gestión del REDAAT, HUAV Lleida. Sra. Mª Luz Vila Presidenta de la Asociación Española de LAM.

Por primera vez, un año SEPAR lo coordina un socio de SEPAR y una paciente


¿Qué actividades se realizarán durante el Año Separ 2012 de las ERM? Nueve grandes bloques de acciones: 1. Manuales de procedimientos SEPAR, con el patrocinio de Novartis y bajo la responsabilidad del Comité de Calidad asistencial de SEPAR. 2. Colaboración en la creación o integración de los registros sobre enfermedades respiratorias minoritarias en el Registro Nacional de Enfermedades Raras. 3. Programa de Aulas Respira del proyecto SeparPacientes. 4. Eventos. Congresos, encuentros o conferencias para profesionales o pacientes programadas independientemente o en el entorno de Congresos o Jornadas determinadas. 5. Materiales formativos, dirigidos a pacientes o a profesionales. 6. Becas de investigación. 7. Publicaciones profesionales. 8. Aval SEPAR para las asociaciones de pacientes. 9. Difusión a la opinión pública. Estas son las actividades elegidas entre las más viables de las presentadas por los miembros de SEPAR involucrados en el Año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias y las asociaciones de pacientes. 1. Manuales de Procedimientos SEPAR Creación de cuatro manuales, con el patrocinio de Novartis: –– Dispositivos de drenaje pleural: procedimientos y cuidados de enfermería –– Biopsia pulmonar en el diagnóstico de EPID –– Terapias respiratorias y cuidados del paciente neuromuscular con afectación respiratoria. –– Procedimientos diagnósticos y terapéuticos en la estenosis traqueal 2. Registro de ERM Impulsar el registro de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias en coordinación con los PII’s (Programas de Investigación Integrados) de SEPAR y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII. Enfermedades registradas y su situación de registro: –– –– –– –– ––

Déficit de AAT. Registro desde 1993. Hipertensión pulmonar. Registro desde 2004. Histiocitosis X. En fase de creación. LAM. En fase de creación. Estenosis traqueal. Pendiente de inclusión de la enfermedad en el catálogo de Orphanet.

3. Programa de Aulas Respira Formando parte del programa de actividades de la Red Aulas Respira, se priorizará la organización de Aulas Respira dirigidas a pacientes con Enfermedades Respiratorias Minorita-


rias, así como la elaboración de nuevas unidades didácticas sobre estas enfermedades. –– HAP . Disponible y patrocinada por Lilly. Dirigida a pacientes con HAP. –– EPOC y ejercicio físico. Disponible y patrocinada por Boehringer Ingelheim. Dirigida a pacientes con DAAT. –– Oxigenoterapia Domiciliaria y movilidad. Disponible y patrocinada por Esteve Teijin. –– Cero Humos (prevención del tabaquismo para niños y pre adolescentes). Disponible y dirigida a niños afectados por ERM. –– Cuidar el Medio Ambiente (para niños y pre adolescentes). Disponible y patrocinada por Philips. Dirigida a niños afectados por ERM. –– Cuidados del enfermo neuromuscular. –– Vivir con insuficiencia respiratoria. –– Preparación para el trasplante pulmonar. 4. Eventos (Congresos o Jornadas) A lo largo del año está previsto organizar diversos encuentros sobre Enfermedades Respiratorias Minoritarias y se incrementará la presencia de las mismas en el próximo Congreso Anual de SEPAR. –– –– –– ––

Symposium ERM, Lleida, 5 marzo 2012. Congreso Internacional LAM, Barcelona, octubre de 2012. Symposium EPID (actualización en EPID) Symposium actualización en DAAT, patrocinado por Crucells y Talecris. –– Symposium actualización en HAP –– Presentación de los resultados del proyecto Oxigenoterapia en EPID. En el 45º Congreso Nacional de SEPAR, a proponer a los coordinadores del Área: –– Presentación registros ERM. –– Mesa redonda sobre tratamiento de fístulas pulmonares asociadas a HHT. –– Recomendaciones sobre HX. –– Curso pre-congreso: enfermedades neuromusculares. –– La realidad de la estenosis traqueal. 5. Materiales y formación Para fomentar el conocimiento de estas patologías se diseñarán nuevos materiales divulgativos y formativos. –– Guía para pacientes con DAAT (edición en portugués); patrocinada por Grifols –– El Déficit AAT en niños, patrocinada por Crucell y Talecris –– Guía pràctica para pacientes con LAM –– Cuidados del paciente con FPI –– Guía sobre insuficiencia respiratoria crónica –– Guía sobre trasplante pulmonar –– Recomendaciones europeas sobre histiocitosis X en niños y adultos –– Guías internacionales de manejo de HT y reconocimiento formal de utilidad –– Monográfico sobre EPID –– Controlando la Hipertensión Pulmonar –– Controlando la Fibrosis Quística

6. Becas de investigación Con el objetivo de promover la investigación se crearán grupos de trabajo para optar a: 1. Convocatoria de Becas SEPAR sobre proyectos específicos en relación a las patologías raras. 2. Beca para la asistencia al congreso 2013 a la mejor presentación en SEPAR sobre ERM. 7. Publicaciones profesionales Se prevé la edición o revisión de publicaciones dedicadas a los diversos profesionales implicados en el diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias. –– Anticoncepción y embarazo en las pacientes con enfermedades respiratorias minoritarias. –– Actualización de la normativa DAAT. –– Revisión Enfermedades Quísticas del pulmón: LAM y Granulomatosis de Langerhans. –– Normativa de estenosis traqueal. Libros –– Libro blanco de las ERM. –– Libro sobre casos clínicos ERM. –– Monográfico sobre Alfa 1 Antitripsina, patrocinado por Crucell y Talecris. Revista Inspiración –– Monográfico de Rehabilitación y Enfermería en ENM. 8. Aval SEPAR para las asociaciones de pacientes Las asociaciones de pacientes implicadas en el Año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias dispondrán a petición propia del aval de SEPAR para aquellas actividades préviamente propuestas y con la aprobación de SEPAR. 9. Comunicación La comunicación será un valioso instrumento para dar a conocer todas las actividades y acciones que componen el Año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, para ello utilizaremos: –– Una imagen corporativa común. –– Un gabinete de prensa para difundir las actividades desarrolladas a través de los medios de comunicación. –– La Web (ya activa): wwwpacientescomotu.org. Y se complementará con acciones de comunicación propias como: –– La creación del Premio Periodístico SEPAR 2012 sobre Enfermedades Respiratorias Minoritarias. –– La realización de una película para difundir el uso de la “oxigenoterapia”, eliminar las “barreras” de los usuarios a su utilización habitual y ayudar a la población general a ver este tratamiento de una forma natural.


Comités Comité de Honor Ministerio de Sanidad Sr. Tomás Castillo

FEDER

Sr. Miguel Ángel Ruiz Carabias

Director CREER (Burgos)

Sr. Martín Arlés

Orphanet España

Sra. Rosa Sánchez Vega

Eurordis

Sr. Josep Torrent

Fundació Dr. Robert

Dr. Manuel Posada

IIER_ISCIII

Comité Asesor Dr. Eusebi Chiner

Secretario General de SEPAR

Dr. Gonzalo Varela

Vicepresidente Torácico de SEPAR

Dr. Alfons Torrego

Presidente del Comité Científico y de Investigación de SEPAR

Dra. Inmaculada Alfageme

Presidenta del Comité de Calidad de SEPAR

Dr. Luis Pérez de Llano

Presidente de FMC de SEPAR

DUE Vicente Macián

Coordinador del área de enfermería y fisioterapia de SEPAR

Dr. Manuel Sánchez-Solís

Presidente SENP (Sociedad Española de Neumología Pediátrica)

Dr. Julio Ancochea

Representante de Orphanet. Coordinador del PII de Enfermedades Intersticiales de SEPAR. Presidente del Congreso Madrid 2012

Dr. Albert Jovell

Presidente del Foro Español de Pacientes

Dr. Joan Escarrabill

SeparPacientes

Dr. Javier de Gracia

Investigador experto

Dr. Ignacio Abaitua

IIER_ISCIII

Dr. Antonio Román

Representante de SEPAR en Orphanet

Dra. Itziar Astigarraga

Pediatra. Investigadora experta (histiocitosis X) Hospital de Cruces (Bilbao)

Comité Ejecutivo Profesionales Dra. Maite Martínez

AAT: déficit alfa 1 anti tripsina

Hospital 12 de Octubre (Madrid)

Dra. Pilar Morales

Hipertensión Pulmonar Arterial

Hospital La Fe (Valencia)

Dr. Amparo Solé

Fibrosis Quística e inmunodeficiencias

Hospital Clínico San Juan (Alicante)

Dra. María Molina

Enfermedades intersticiales. Fibrosis pulmonar idiopática y otras fibrosantes.

Hospital de Bellvitge (Barcelona)

Dra. Emilia Barrot

Neuromusculares

Hospital Virgen del Rocío (Sevilla)

Dr. Vicente Tarazona

Estenosis Traqueal

Hospital Clínico Universitario de Valencia

Dr. Antoni Rosell

Estenosis Traqueal

Hospital de Bellvitge (Barcelona)

Dr. Roberto Zarrabeitia

Enfermedad de Rendu-Osler

Hospital de Sierrallana (Torrelavega)

Dra. Amparo Escribano

Fibrosis Quística y enfermedades intersticiales en pediatría

Hospital Clínico Universitario de Valencia

Dr. Antonio Moreno

Trasplante Pulmonar

Hospital Vall d’Hebrón (Barcelona)

DUE Cristina Esquinas

Hospital Arnau de Vilanova (Lleida)

DUF Daniel López

Hospital Dr. Negrín (Las Palmas)


Comité Ejecutivo (continuación) Pacientes Sr. Mariano Pastor

AAT: déficit alfa 1 anti tripsina

Presidente de la Asociación de Pacientes con DAAT

Sra. Irene Delgado

Hipertensión Pulmonar Arterial

Asociación Española de Hipertensión Arterial Pulmonar

Sr. Enrique Carazo

Hipertensión Pulmonar Arterial

Fundación Española contra la Hipertensión Pulmonar

Sr. Antoni Cumeras

Hipertensión Pulmonar Arterial

Associació d’afectats per la Hipertensió Pulmonar

Sra. Aisha Ramos

Fibrosis Quística e inmunodeficiencias

Asociación Española de fibrosis quística

Sr. Celestino Raya

Fibrosis Quística e inmunodeficiencias

Asociación Catalana de FQ

Sra. Alicia Boquete

Fibrosis pulmonar

Asociación de Familiares y Enfermos de FPI y FPF

Sr. Jordi Coll

Fibrosis pulmonar

Asociación de Familiares y Enfermos de FPI y FPF

Sr. Rafael Suarez

Histiocitosis X

Asociación Española de HX

Sr. Xavier de Vega

Neuromusculares

Federación de Asociaciones de Pacientes con enfermedades neuromusculares

Sr. Santiago de la Riva

Enfermedad de Rendu Osler

Presidente de la Asociación HHT

Sr. Alonso Becerril

Enfermedades pulmonares pediátricas

Presidente de Pequeños Pulmones

Colaboradores del Comité Ejecutivo Dra. Cristina Garfia

AAT: déficit alfa 1 anti tripsina

Hospital 12 de Octubre (Madrid)

Dr. Diego Castillo

Histiocitosis X

Hospital de Sant Pau (Barcelona)

Dr. Esteban Cano

Proteinosis Alveolar

Hospital Clínic (Barcelona)

Dra. Asunción Nieto

Neumopatía intersticial

Hospital Clínico de Madrid

Dr. Álvaro Casanova

LAM

Hospital de Henares (Madrid)

Dra. Alejandra Méndez

LAM

Hospital Vall d’Hebron (Barcelona)

Dra. Piedad Usetti

LAM

Hospital Puerta de Hierro (Madrid)

Calendario

Contacto

El punto de partida será el 29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, con la presentación oficial del Año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias.

Si estás interesado en participar o patrocinar el Año SEPAR 2012 de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, por favor contacta con:

A continuación, se dedicará un mes a cada una de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias que participan en este Año SEPAR.

Dr. Eusebi Chiner Secretario General de SEPAR echinervives@gmail.com tel. 699 44 51 31

–– –– –– –– ––

Marzo: Fibrosis Quística. Mayo: Hipertensión Pulmonar. Junio: Neuromusculares. Septiembre-octubre: Intersticiales. Noviembre: Déficit Alfa 1 Antitripsina.

Dra. Beatriz Lara Coordinadora del Año SEPAR 2012 ERM beat1135@separ.es Tel. 609 02 35 30 Sra. Mª Luz Vila Coordinadora del Año SEPAR 2012 aelam@aelam.org Tel. 650241414 Sra. Montse Llamas Responsable de Comunicación de SEPAR mllamas@alaoeste.com tel. 636 82 02 01


Profile for SEPAR

Año SEPAR 2012 de las enfermedades respiratorias minoritarias  

Año SEPAR 2012 de las enfermedades respiratorias minoritarias

Año SEPAR 2012 de las enfermedades respiratorias minoritarias  

Año SEPAR 2012 de las enfermedades respiratorias minoritarias

Profile for separ