어린이병원비국가보장추진연대_백서

Page 1





목 차

Ⅰ. 어린이병원비국가보장추진연대 소개

4

Ⅱ. 어린이병원비국가보장추진연대 활동 연혁

6

Ⅲ. 어린이병원비국가보장추진연대 주요 성과

8

Ⅳ. 어린이병원비국가보장추진연대 세부 활동 내용

11

[첨부] 1. 어린이병원비 국가보장 운동의 태동

48

2. 관련 논평과 성명서

49

3. 함께 한 사람들

51


어린이병원비 국가보장추진연대 소개

[어린이병원비국가보장추진연대]는 아이들의 생명을 모금이나 사적보험에 기 대지 말고 국가에서 보장하자는 운동을 위해 2016년에 출범하였습니다.

1989년 유엔이 채택한 유엔아동권리협약 24조에는 아동이 질병 치료와 건강 의 회복을 위한 의료자원을 이용하는데 어려움이 없어야 하며, 최상의 건강수준 을 향유할 수 있도록 국가가 최선의 노력을 해야 한다고 명시되어 있습니다. 우 리 정부는 유엔아동권리협약을 1991년에 비준했습니다. 어린이의 건강과 생명 을 국가가 보장하겠다고 약속한 것이지요.

그러나 그로부터 32년이 지났지만 아직도 우리나라는 아동의 건강할 권리를 온 전히 지켜주고 있지 못합니다. 고액의 병원비가 나올 경우 사회복지기관의 모금 이나 보험회사에 의존해야 하는 상황은 여전히 이어지고 있습니다. 어린이의 생 명을 모금에 의존해왔던 것은 한때 아름다운 선행이었지만 이것은 무책임한 대 한민국의 다른 모습이기도 합니다.

이미 태어난 어린이의 생명을 지켜주지도 않으면서 아이를 낳으라고 독촉하는 우리나라이지만, 이제는 이 땅에 태어난 모든 어린이가 빈부에 따라 의료 차별을 받지 않고 건강한 성인으로 성장하도록 돕는 것이 우리 사회의 책임입니다.

4


[ 참여단체_총 70개 ] ❙경남아동위원협의회❙경북사회복지사협회❙공공의료성남시민행동❙공동육아와공동체교육❙ ❙국민독서문화진흥회❙국제아동돕기연합❙국제한국입양봉사회❙굿네이버스❙광주사회복지사협회❙기아대책❙ ❙내가만드는복지국가❙도봉민생상담소❙동방사회복지회❙대전사회복지사협회❙대한민국약속재단❙ ❙대한의료사회복지사협회❙대한사회복지회❙보건의료노조❙복지동행❙부스러기사랑나눔회❙ ❙부산사회복지사협회❙사회연대네트워크❙서울시사회복지협의회❙서울시사회복지관협회❙ ❙서울시사회복지사협회❙서울가톨릭사회복지회❙서울복지시민연대❙서울YMCA❙세이브더칠드런코리아❙ ❙세상을바꾸는사회복지사❙세이프키즈코리아❙세종사회복지사협회❙아이들과미래❙아이코리아❙아이쿱생협❙ ❙울산사회복지사협회❙유니세프한국위원회❙육영재단❙엔젤스헤이븐❙월드비전❙위스타트운동본부❙ ❙인도주의실천의사협의회❙종이문화재단❙전국공공운수노조의료연대본부❙전국의료산업노동조합연맹❙ ❙전국지역아동센터협의회❙전남사회복지사협회❙전북사회복지사협회❙청소년폭력예방재단❙ ❙초록우산어린이재단❙충남사회복지사협회❙충북사회복지사협회❙프렌드아시아❙탁틴내일❙한국방정환재단❙ ❙한국백혈병소아암협회❙한국수양부모협회❙한국스카우트연맹❙한국아동복지협회❙한국아동학대예방협회❙ ❙한국어린이집총연합회❙한국장남감도서관협회❙한국장애인복지시설협회❙한국종이접기협회❙한국청소년연맹❙ ❙한국아동단체협의회❙한국아동청소년그룹홈협의회❙한국복지교육원❙함께걷는아이들❙홀트아동복지회 ❈ 본 참여단체는 2016년~2021년 활동기간 중 연대에 참여했던 기관이 모두 포함된 리스트임.

[ 활동내용 ] - 어린이병원비 국가보장을 위한 정책을 개발해 정부와 지방자치단체, 국회에 제안합니다. - 국민 서명으로 어린이병원비 국가보장을 지지하는 시민들의 힘을 모으고 있습니다. - 어린이병원비 국가보장을 위한 각종 홍보 활동을 하고 있습니다.

5


어린이병원비 국가보장추진연대 활동연혁

20 15

20 16

[2020.02.02.] 출범식

10.19.

<어린이병원비국가보장연대 준비위원회> 결성

12.01.

<어린이병원비 국가보장에 대한 토론회> 개최

02.02.

<어린이병원비국가보장추진연대> 출범식

03.16.

4.13 국회의원 선거 공약 촉구 기자회견 경향신문 광고(어린이의 생명을 모금에 의존하지 말자)

03.31.

국회 촉구대회

05.04.

한겨레 광고(5152억원이면 된다, 어린이병원비 국가보장)

05.05.

설훈 국회의원 국민건강보험법과 아동복지법 개정안 발의

06.08.

국회 공동 기자회견, 윤소하 국회의원 국민건강보험법 개정안 발의

08.30.

국회 ‘당사자 증언대회’

09.28.

어린이병원비 국가보장을 위한 전북운동본부 출범

10.04.

5152 국민서명운동 개시, 인천운동본부 출범

10.05.

광주운동본부 출범

10.20.

목포운동본부 출범

10.25.

‘국회톡톡’ 제안 - 기동민, 남인순, 오제세, 윤소하, 천정배 국회의원

10.26.

경남운동본부 출범

[2020.10.04.] 5152국민서명운동

6


20 17

03.23.

국회 정책토론회

04.12.

어린이 음악회 개최, 대선 후보 약속

04.05.

서영교 국회의원 “의료급여법 일부개정법률안” 발의

05.05.

문재인 대통령 후보, ‘국민이 만든 10대 공약’ 중 1번 공약으로 어린이 병원비 국가보장 발표

08.09.

문재인 대통령, 어린이 입원비 본인부담 20%을 5%로 낮추고 건강보험보장성 강화를 골자로 한 문재인케어 발표.

09.26.

‘문재인케어’ 로 부족, 어린이병원비 완전 100만원 상한제 제안 국회 기자회견 / 국민 서명 182,460명 발표

12.05.

‘어린이병원비 국가보장을 위한 완전 100만원 상한제’ 토론회

05.03.

어린이병원비 6.13 지방선거 공약 제안 기자회견

05.11.

은수미 성남시장 후보와 어린이병원비 100만원 상한제 정책 협약

20 19

07.01.

성남시 “아동 의료비 본인부담 상한제” 실시

20 20

06.18.

배진교 국회의원 “어린이병원비100만원 상한제법” 발의

20 21

05.04.

99번째 어린이날 기념 성남시 어린이병원비 상한제 가로막는 복지부 규탄 성명서 발표와 신문광고(한겨레)

[2017.04.12.] 어린이음악회

[2017.09.26.] 기자회견

20 18

7


어린이병원비 국가보장추진연대 주요 성과

성과 1 15세 이하 어린이 입원비

본인부담율 인하 5%

20%

성과 2 2016 vs 2019 연령별 입원의료비

건강보험 보장률 증가폭 비교 ■ 2016년 ■ 2019년

80.0%

7.7% 75.0%

11.3%

2.6%

70.0%

65.0%

60.0% 전체연령

0-5세

8

6-18세


성과 3 어린이 병원비 완전 100만원 상한제

182,460명의 시민 서명 참여

성과 4 성남시 어린이병원비

어린이병원비 100만원 상한제 실시

주요활동

활동기간 77개월

총 70개

총 25개

2016.02.02.~2021.06.30

복지시민단체 연대

성명서 및 칼럼

토론회 4회

기자회견 10회

국회 촉구대회 1회

어린이음악회 1회

신문광고 3회

정책협약 5회

9

당사자 증언대회 1회


2016~2021년 어린이병원비 국가보장 관련 주요 20개의 기사 키워드

10


어린이병원비 국가보장추진연대 세부 활동 내용


2016. 2. 2. <어린이병원비국가보장추진연대> 출범식

‘어린이병원비국가보장추진연대’의 시작을 알리는 출범식이 2016년 2월 2일 서 울 중구 한국프레스센터 19층에서 열림. 공식 출범 기자회견에서 참가자들은 어린 이병원비를 모금이나 사보험에 의존하지 말고 국가에서 책임질 것을 촉구함.

우리는 0세에서 중학생 이하 어린이 780만 명에게 필요한 입원비보장 5152억 원은 우리사회가 부담할 만한 능력이 있다고 봅니다. 일반재정 능력도 그렇고, 기자회견문

국민건강보험 재정 흑자 상황(2015년 16.6조원)도 그렇습니다. 병원비 공포로 재벌 보험회사에 볼모잡힌 부모들을 병원비 불안에서 해방시키 고, 이 땅에 태어난 어린이의 생명을 국가에서 책임지는 어린비병원비국가보장 운동을 시작합니다.

발표자료

1989년 유엔이 채택한 국제아동권리협약의 핵심 권리는 생존권, 보호권, 발달 권, 참여권이며 그 중에서도 어린이의 건강과 생명을 보장하는 생존권이 첫째입 니다. 우리 정부는 아동권리협약을 1991년에 비준하였습니다. 그로부터 25년이 관련기사

되는 2016년을 맞아 우리 59개 연대단체는 어린이의 건강권과 생명권을 보장하 는 어린이병원비를 국가에서 책임질 것을 촉구합니다. _기자회견문 중

관련영상

12


2016. 3. 11. 정당 정책 협약(정의당)

어린이병원비국가보장추진연대와 정의당은 2016년 3월 11일 국회 본청에서 정 당정책협약식을 개최함. 정의당 원내대표, 김제남 의원, 어린이병원비연대 이명묵 집행위원장, 오건호 공동대표 등이 참석해 어린이 병원비 걱정없는 사회를 만들기 위해 연대할 것을 선언함.

정의당과 어린이병원비국가보장추진연대는 어린이병원비만이라도 걱정없는 사 회, 미래세대가 건강하고 행복하게 자랄 수 있는 세상을 열어 나가기 위해 다음 과 같이 정책연대를 선언한다. 하나. 정의당과 어린이병원비국가보장추진연대는 중학교 3학년(만15세) 이하까 지 병원비 부담이 큰 입원비에 대해서는 전액 국가가 지원할 수 있도록 공동으로 노력한다. 하나. 정의당과 어린이병원비국가보장추진연대는 어린이병원비 국가보장 실현 을 위해 국민건강보험 흑자 재원 사용 등 제도적 개선과 관련법안 발의 등을 위 해 공동으로 노력한다. 하나. 정의당과 어린이병원비국가보장추진연대는 어린이병원비 등 국민 의료비

정책협약서 및 자료

해소를 위해 활동하는 정의당의 성장과 발전을 위하여 공동으로 노력한다. _정책협약서 관련기사

13


2016. 3. 13. <413 국회의원 선거 공약 촉구> 국회 기자회견

2016년 3월 13일 국회 정론관에서 기자회견을 열고 어린이의 건강권과 생명권 보장을 위해 총선에 임하는 각 정당의 ‘어린이병원비 국가보장' 약속을 촉구함.

이 땅에 태어난 어린이의 생명을 국가에서 책임지는 이 운동과 정책 제안을 받아 총선 공약으로 국민에게 약속할 것을 촉구합니다.

[우리의 주장] 1. 어린이의 생명을 모금에 의존하는 나라는 나라가 아니다.

기자회견문 및 영상

2. 저출산 걱정하며 아이 낳으라고 독촉하기 전에 이미 태어난 아이의 생명부터 지켜주자. 3. 780만 명 어린이의 건강권과 생명권 보장을 위해 총선에 임하는 각 정당은 ‘어린이병원비 국가보장’을 약속하라.

관련기사

_기자회견문 중

14


2016. 3. 31. 어린이병원비국가보장 촉구대회

제20대 국회의원 선거 공약 반영을 촉구하기 위한 <어린이병원비국가보장 촉구대 회>가 2016년 3월 31일 국회의원회관에서 진행되었음.

<어린이병원비국가보장 촉구대회>가 413 총선 선거운동 첫날을 기념해 각 정당 및 후보가 어린이병원비 국가보장 공약을 반영할 것을 제안하기 위해 마련되었 다. 촉구대회는 서울시사회복지사협회 박진제 과장의 사회로 진행되었으며 김 종명 어린이병원비연대 정책팀장이 국가보장방안에 대해 발표하였다. 이어서 성태숙 서울시사회복지사협회 시민위원회 위원, 이선영 초록우산 어린이재단 팀장이 현장에서 경험한 어린이병원비 문제 및 아동 사례에 대해 공유했다. 특히 김병국 노년유니온 부위원장이 어린이를 위한 병원비 보장이 반드시 필요하며 노년유니온이 이 정책을 적극 지지한다는 것을 밝혔다. 결의문

관련영상

15


2016. 5. 4. 어린이병원비 국가보장 촉구 신문 광고 게재 및 성명 발표

어린이날을 맞아 2016년 5월 4일 신문 광고를 싣고, 5월 5일 성명을 발표함.

우리 정부는 유엔아동권리협약을 1991년에 비준하였다. 그로부터 25년이 되는 2016년을 맞아 정부는 아동권리헌장을 선포하였다. 이에 우리 58개 연대단체는 어린이의 건강권과 생명권을 보장하는 어린이병원비를 국가에서 책임질 것을 촉구한다.

- 어린이의 생명을 모금에 의존하는 나라에는 ‘나라’가 없는 것이다 ! - 780만 어린이 생명을 지키는 5152억 원 그 돈 있지 않은가? - 정부는 헌장에서 약속한 생명권과 의료권 약속을 즉각 이행하라 ! _성명서 중

성명서

관련칼럼

16


2016. 5. 9. 한겨레21, <아이가 아프면 모두가 아프다>

어린이병원비국가보장연대 참여 단체인 초록우산 어린이재단이 한겨레21과 함께 연중 기획보도를 진행함. 2016년 어린이날 특집호를 시작으로 중증질환아동 103 가구 사례 분석 및 취재 기사 등이 총 3부, 9회 15건에 걸쳐 연재되었음 <한겨레21>은 초록우산 어린이재단과

‘0~15살

(현 중학교 3학년) 아동의 입원진료비를 국가가 책 임지자’는 캠페인을 진행 한다. 이 의제는 지난 2월 ‘세상을 바꾸는 사회복지 사’, 초록우산 어린이재 단, ‘내가 만드는 복지국 가’ 등 59개 시민사회단 체가 모인 ‘어린이병원비 국가보장추진연대’(이하 연대)가 제기했다. 연대 는 △어린이의 생명을 모 금에 의존하는 나라는 나 라가 아니다 △780만 명 어린이의 건강권과 생명권 보장을 위해 5152억원에 해당하는 ‘어린이 입원진료 비’를 국가가 보장하라는 주장을 펼치며 운동을 전개하고 있다. 아이들의 생명권은 국가가 보장해야 하는 기본권이다. ‘무상급식’ ‘무상의료’ 등 보편적 복지가 유행어처럼 세상을 휩쓸고 지나갔지만, 여전히 둘 다, 특히 후자 는 현실과 가깝지 않다. <한겨레21>은 전면적 무상의료에 앞서 우선 0~15살 아 동의 의료, 그것도 더 중한 질환 치료에 쓰이는 입원진료비를 국가가 보장하자는

기사1

주장에 대해 방법을 모색하고 뜻을 모으려고 한다. _ 한겨레21 표지이야기 <아이가 아프면 온 가족이 아프다> 중 기사2

17


2016. 6. 8. 윤소하 국회의원, <국민건강보호법> 개정안 발의

어린이병원비국가보장추진연대는 정의당 윤소하 의원과 함께 2016년 6월 8일 국 회 정론관에서 기자회견을 열고 어린이 입원진료비 부담을 없애는 국민건강보험법 개정안을 발의함.

어린이의 건강은 우리 사회의 미래를 좌우하는 문제입니다. 어린 시절의 건강 격 차는 성인기, 노년기의 건강격차로 이어집니다. 또한 모든 어린이의 건강권을 사 회가 공평하게 보장하는 것은 불평등을 완화하는 효과가 있기도 합니다. 나아가 예방의학적 측면에서 미래에 투입될 의료비 지출을 줄여주는 것이기도 합니다. 20대 국회를 민생국회로 만들겠다고 모든 정당들이 공히 약속한만큼 어린이 병 원비 부담을 완화하는 본 법률안이 20대 국회에서 통과될 것이라고 확신합니다. 어린이 입원진료비 전액 국가 부담 법제화를 시작으로 ‘의료비 걱정 제로’ 3대 의제 실현을 위해 노력하겠습니다. 어린이 입원진료비 전액 국가 부담 법제화에 이어 건강보험료 부과체계 개편을 위한 법률 개정에 나서겠습니다. _윤소하 의원 기자회견문 중

18


2016. 6. 9. 정의당 심상정 대표, 환아 부모 간담회

어린이병원비국가보장추진연대와 정책 협약을 체결한 정의당의 심상정 대표가 초 록우산 어린이재단을 방문해 환아 부모를 면담함. 이 자리에서 어린이병원비 국가 책임을 위해 노력할 것을 약속함.

한겨레21 김진수 기자

엄마는 결국 눈물이 터졌다. “지난해 호흡곤란이 온 뒤 뇌병변이 왔고, 그 뒤로 는 ‘엄마’ 말 한마디도 못해요. …한 가정이 망가지는 것은 순간이에요.” 6월9일 오전 11시, 서울 중구 무교동 초록우산 어린이재단 11층. 희귀난치성 질 환 길랭바레증후군으로 침대에 누워만 있는 딸, 신애 엄마 홍순금(46)씨가 말했 다. 심상정 정의당 대표와 윤소하 정의당 의원은 묵묵히 그 이야기를 들었다. 정 의당은 이날 제20대 국회의원선거에서 공약한 ‘어린이 병원비 국가책임제’를 실 천하기 위해 발의한 법안의 입법 취지를 공유하고 당사자의 목소리를 듣기 위해 아동복지 전문기관 초록우산 어린이재단을 방문했다. 심상정 정의당 대표는 6월9일 초록우산 어린이재단을 방문한 자리에서 “여러 국 회 현안이 많지만 그중 제일 중요한 것은 생명과 건강 문제”라며 “정의당은 어린 이 입원진료비 보장, 노인 틀니 부담 인하, 국민건강보험 부과 체계 개선 등 ‘의 료비 걱정 제로’ 3대 과제를 20대 국회 중요 추진 과제로 삼았다. 정의당이 비록 소수정당이지만, 큰 배를 예인하는 작지만 강한 예인선이 돼서 이 정책들을 꼭 관련기사

실현하겠다”고 밝혔다. _ 한겨레21, <아픈 아이 손 잡는 법안이 떴다> 중

19


2016. 6. 20. 한겨레21, <5152, 아이를 살리는 숫자>

초록우산 어린이재단과 한겨레21이 공동 기획한 연재 기사에서 <5152, 아이를 살 리는 숫자>라는 제목의 표지와 관련 기사가 게재됨. 5152억원이다.

0~15살

어린이가 어떤 병으로건 입원하면 그 비용 전액을 국가가 보장하는 데 필요 한 돈이다. 이렇게 되면 중병인지 아닌지, 몇 번이 나 수술해야 하는지, 얼마 나 입원해 있어야 하는지, 복잡하고 애달프게 따지 지 않고 모든 어린이가 무 료로 치료받을 수 있다. 완치는 과학의 영역이겠 지만 적어도 돌봄은 인간 의 영토에 머물러 있게 될 것이다. 그제야 어른은 운 명에 맞서 최선을 다해 아 이를 사랑할 수 있게 될 것이다. 그 돈을 마련하려고 특별한 세금을 내야 하는 것도 아니다. 현재 국민건강보험 재정 흑자가 17조원이다. 그 3%만 헐면 된다. 모금방송을 보며 눈물짓던 어른들 은 정작 이런 일에 쓰라고 곳간에 쌓아둔 돈이 그렇게 많다는 것을 알아차리지 못했다. 알고 지은 죄보다 모르고 짓는 죄가 더 큰 법이다. 어른들이 저지른 무지의 죗값 기사1

을 아픈 아이와 그 부모가 공연히 짊어져온 것이다. 5152억원. 어른을 한없이 약하게 만드는 아이들을 위해 한국의 어른들이 마련할 수 있는 가장 값진 돈이다. _한겨레21, <5152> 중

기사2

20


2016. 8. 30. 어린이병원비 당사자 가족 증언대회

어린이병원비국가보장추진연대와 초록우산 어린이재단, 정의당이 함께 2016년 8 월 30일 국회 본청에서 어린이 병원비 당사자 증언대회를 개최함. 환아 보호자가 직접 참여해 어린이 병원비로 인한 문제점과 제도 개선의 필요성을 증언함.

박건우 군의 어머니는 “저와 건우 그리고 건우 동생이 앓고 있는 병은 전 세계 200명 밖에 없다. 희귀병을 앓으면서 고통 받고 있는데 제도상으로는 장애등급 도 받지 못해 국가로부터 아무런 혜택도 받지 못하고 있다”고 증언했다. 이어 증언에 나선 공은준 군의 아버지는 “은준이는 20일 입원에 1200만 원이 들 고, 하루에 다섯 번 씩 집에서 투석하고 있다. 모두 혼자서 해결해야한다. 다른 아이들처럼 뛰어 놀지 못하는 아이를 볼 때마다 마음이 아프다”고 읍소했다. 증언대회 개최 취지 설명에 나선 심상정 상임대표는 “어린이병원비 국가책임을 이야기하면 재정마련 방안을 걱정하시는 분들이 많이 있는 것으로 알고 있다”며 “한 해 지출되는 어린이병원비 본인부담금 규모가 지금 5152억 원 수준으로 건 강보험의 누적흑자 3%만 활용해도 건강보험료 추가 인상 없이 4만 가정의 아픔

기사1

을 치유할 수 있다. 오늘의 자리를 통해 어린이병원비 국가책임이 왜 필요한 것 인지 다시 한 번 생각하는 계기가 되길 바란다”고 말했다. _관련 기사 중

21

기사2


2016. 10. 4. ‘5152 국민서명운동’ 개시

2016년 10월 4일 서울대 어린이병원에서 <어린이병원비국가보장 국민서명운동 본부> 공식 출범식을 진행함. 특히 ’1004(천사) 데이’를 기념하며 아픈 아이들을 위해 이제 ‘국가가 천사가 되자’라는 메시지를 전달함.

정부는 질병으로 고통 받는 어린이와 부모를 더 이상 외면하지 말고, 어린이의 건강권과 생명권을 지키는 본연의 책무를 이행해야한다.

O 정부는 어린이 생명을 모금에 의존하는 무책임을 즉각 중단하라! O 어린이병원비 해결을 위해 20조 국민건강보험 재정에서 5152억 원을 사용하라! O 우리는 정부가 실행할 때까지 국민운동을 전개한다! _기자회견문 중 관련칼럼

관련영상

22


2016. 10. 24. 한겨레21 <함께 돌보자 우리 아이>

한겨레21, 초록우산 어린이재단 공동 기획 <아이가 아프면 모두가 아프다> 중 3부 병동 편 기사가 표지이야기로 보도됨. 국민건강보험공단

누적

흑자분이 수십조원 쌓인 가운데 국가의 연대를 받 지 못하는 아픈 아이의 보 호자들은 지금 이 순간에 도 모금방송, 민간단체의 후원을 기대하며 지원서 를 쓴다. 참담한 손은 다 음 항목들 앞에서 갈 곳을 잃고 서성댄다. 소득 내 역, 지출, 주거 상태(월세/ 전세/ 무료임대/ 자가), 부채(있음/ 없음), 부모의 나이, 성별, 직업, 건강 상 태, 정보 공개(TV/ 라디 오/ 인터넷/ 인터뷰시 얼 굴 공개 여부)…. 세진이의 경우 백혈병 진단 뒤 지역 보건소에서 3천만원을 지원받아 병원비를 처 리했다. 하지만 이식 전 비급여 항목인 항암제 등의 비용이 많이 들어 1년치 지원 금을 10월 전에 소진했다. 다음해가 되기 전까지는 국가 지원을 더 이상 기대하 기 어렵다. 하루가 급한 환자에게 ‘이듬해 연속 지원’이라는 것은 의미가 없다. _한겨레21 표지이야기 <아이는 작게 끙끙 앓는 소리만 냈다> 중

관련기사

23


2016. 10. 25. 입법 플랫폼 ‘국회톡톡’ 1호 추진 법안으로 ‘어린이 병원비 국가 보장’ 선정

시민주도형 입법 플랫폼 ‘국회톡톡’에 ‘어린이 병원비 국가 보장’이 제안된 후 1,187 명의 동의를 얻어 1호 추진 법안으로 선정됨. 이후 윤소하, 기동민, 남인순, 오세제, 천정배 의원이 법안 지지를 의사를 밝힘.

이 법안을 제안한 초록우산어린이재단의 옥정은 사회복지사는 “작년에만 해도 저희 단체에서 아픈 아이 840명에게 34억원을 지원했는데 신청한 아동의 70% 만 지원이 됐고, 30% 아이들은 자기 차례가 올 때까지 치료비도 없이 기다려야 한다”며 “아이들을 돕고 있다고 하지만 모든 생명을 지키지 못하고 있다. 아이들 의 생명을 국민의 온정에만 기댈 수 없고 궁극적으로 모든 아이들의 생명을 국가 가 책임져야 한다는 생각을 하게 됐다”고 말했다. 옥 복지사는 “국민건강보험 흑 기사1

자 20조원 중에 연 5125억원이면 아이들 생명을 지킬 수 있다. 이 법안이 현실화 할 수 있기 때문에 시민들이 공감해주셨다고 생각한다”고 말했다. _관련 기사 중

기사2

24


2016. 12. 30. <아이가 아프면 모두가 아프다> 단행본 발간

한겨레21에 연재되었던 <아이가 아프면 모두가 아프다>가 단행본으로 발간되어 전국 서점에서 판매되었으며 전국 주요 도서관 및 관계 기관에 전달되었음. <한겨레21>과 초록우산 어린이재단은 재단에 의 료비·생계비 도움을 요청 한 103가구를 대상으로 가계소득·부채 현황, 주거 수준 등 경제적 상황을 묻 는 설문조사를 하고 상담 사례를 분석했습니다. 이 자료를 바탕으로 박수진· 신소윤 기자가 아픈 아이 와 가족들이 어떻게 살고 있는지 들여다보고 기사 로 연재해왔습니다. 이들 의 ‘아픈 삶’이 단행본 <아이가 아프면 모두가 아프다>로 발간됐습니다. 박수진 기자는 에필로그에서 이렇게 적었습니다. “병은 개인의 잘못으로 오는 것이 아니다. 국민의 존엄과 행복은 국가가 보장해야 한다. 5152억원이면 된다. ‘안 되는 이유’가 아니라 ‘되는 방법’을 찾기 위해 팔을 걷어붙여야 한다. ‘필사 적’ 개인들이 더 많이 멍들기 전에.” _관련 기사 중

25


2016. 12. 30. 청계광장 ‘복지국가촛불’

복지국가촛불연대가 진행하는 제46차 복지국가 촛불문화제가 ‘어린이병원비 국가 보장’을 주제로 개최됨.

내가만드는복지국가, 세상을바꾸는사회복지사 등 복지국가촛불연대가 주최하고 서울특별시사회복지사협회 복지국가특위가 주관한 제46차 복지국가 촛불 문화 제가 어린이 병원비 국가 보장을 주제로 개최되었다. 복지국가 촛불 연대는 이날 외에도 어린이병원비 국가 보장을 주제로 한 촛불 문화제를 수차례 진행해왔다.

26


2017. 3. 23. 어린이병원비 국가보장을 위한 정책토론회

어린이병원비 국가보장을 위한 정책토론회가 윤소하, 설훈, 서영교 의원실과 함께 초록우산 어린이재단, 어린이병원비국가보장연대 주관으로 국회에서 열림. 의료 전문가와 환아 가족, 보건복지부 등 다양한 전문가 및 관계자들이 어린이병원비 국 가보장에 대한 뜻을 모으는 의미있는 자리를 마련함.

27


어린이병원비 국가보장을 위한 정책토론회 진행 모습

지난 23일, 국회의원회관에서 열린 ‘어린이병원비 국가보장을 위한 정책토론회 (초록우산어린이재단·어린이병원비국가보장추진연대 주관, 정의당 윤소하 의 원·더불어민주당 설훈 의원·무소속 서영교 의원 주최)’에서는 환아가족들의 어 려운 가계 형편을 진단하고, 국가가 책임질 수 있는 구체적인 방안에 대해 논의 됐다. 김윤 서울대학교 의과대학 교수는 “의학적으로 필수적인 기존의 비급여 진료비 를 국민건강보험으로 처리될 수 있는 급여진료비로 전환하는 정책이 필요하다” 면서 “이를 위해서는 혼합진료 금지 및 비급여 진료 사전동의 제도 등을 정립해 새로운 비급여를 억제하는 시스템이 확립돼야한다”고 밝혔다. _관련 기사 중

자료집

관련기사

관련영상

28


2017. 4. 12. 어린이 음악회 개최, 대통령 후보자 선거 공약

어린이 당사자의 노래와 연주, 정책 제안으로 진행되는 본 음악회는 <함께걷는아 이들>의 '올키즈스트라'와 <초록우산 어린이재단>의 '초록우산 드림합창단' 어린이 들의 아름다운 오케스트라 연주와 합창으로 진행됨. 어린이의 목소리에 19대 대선 을 앞둔 대선 후보들이 정책으로 응답하는 자리를 마련함.

29


어린이음악회 출연진 전체 사진

이번 음악회는 각 정당 대선 후보가 병원비 걱정 없는 세상을 위해 ‘어린이 병원 비 국가 보장’을 공약으로 채택하도록 독려하기 위해 마련됐다. 특히 각 정당 대선 후보들은 영상 메시지와 현장 방문 등을 통해 음악회 개최를 축하하며 어린이 병원비 걱정 없는 세상을 위한 자신들만의 공약을 발표하고 정 책 실천을 약속했다. 더불어민주당 문재인 후보는 “병원비 때문에 제대로 치료받지 못하는 현실은 바 꿀 수 있다”며 “모든 아이를 우리 모두의 아이처럼 돌보겠다”고 말했다. 또, “아 동과 청소년 병원비를 국민건강보험으로 완전히 보장하도록 추진하겠다”고 약속 했다. _관련 기사 중

관련기사

관련영상

30


2017. 4. 5. 서영교 국회의원 "의료급여법 일부개정법률안" 발의

서영교 국회의원이 18세 미만 입원진료에 따른 의료비 및 14세 미만 응급환자의 의료비를 의료급여기금에서 전액 부담하고 아동 의료비용에 대한 의료급여의 보장 성을 강화하기 위한 <의료급여법 일부개정법률안>을 발의함. 서영교 의원은 “한 가정에 나이 어린 환자가 있는 경 우에는 가족 중 한 사람은 아픈 아이에게 매달려야 하고 병원비로 인한 경제 적 부담도 만만치 않다.” 고 지적하며 “이런 고통을 국가가 부담할 수 있다면 환자 자신은 물론이고 그 가족에게도 희망이 될 수 있을 것.”이라고 밝혔다. 이어 “18세 미만 어린이 의 입원진료비를 무료로 하고있는 독일을 비롯한 해외 주요국은 치료받을 권리와 건상한 삶을 영위할 권리를 천부인권 개념의 국민 기본권으로 인식하고 있다.”고 말하며, “어린이 의료비에 대한 공적 부담은 건강권 보장의 일환으로 접근하여 우리나라도 어린이 의료비를 국가가 보장해야한다.”고 지적했다. 이에 서영교 의원은 건강보험공단이 18세 미만의 가입자 또는 피부양자의 입원 진료에 따른 의료비 및 14세 미만의 가입자 또는 피부양자의 「응급의료에 관한 법률」에 따른 응급환자의 진료비를 전액 부담하게 하는 「국민건강보험법, 의 료급여법」을 발의 준비중이다. - 관련 기사 중

관련기사

31


2017. 5. 5. 문재인 대통령 후보 ‘국민이 만든 10대 공약’ 발표

문재인 대통령 후보가 어린이날을 맞아 “국민이 만든 10대 공약”을 발표하며, 1호 공약으로 어린이병원비 국가보장을 약속함. 지난 4월 12일의 음악회 바로 이후의 발표로 연대의 제안이 반영된 의미있는 결과로 평가됨.

문재인 후보가 당사에서 국민이 만든 10대 공약을 발표했다. 출처 : yna.co.kr

국민이 원한 정책은 아동·교육·여성·청년·주거·환경과 관련된 것들이 많았던 것 으로 문재인 후보는 전했다. 이를 반영해 만든 10대 공약은 ▲어린이 병원비 국 가보장 ▲아동학대 신속 대응체계 구축 ▲돈 걱정 없는 교복(교복 표준디자인제 도입) ▲몰카, 리벤지 포르노 완전 근절 ▲공공부문 학력차별 완전폐지 ▲청년 ICT 창작자, 스토리텔러 육성 ▲청년특허은행 설립 ▲월세 걱정없는 ‘청년 도미 텔’ 설립 ▲단원고 김초원, 이지혜 선생님 순직 인정 ▲지하상가 공기질 개선, 맑 은 물 만들기다. 특히 이날은 어린이날로 ‘어린이 병원비 국가보장’이 관심을 모았다. 주요 내용 은 15세까지 아동청소년 입원진료비를 전액 지원하고, 6살까지는 치료비를 전 액 지원한다. 이른둥이 부모님의 육아휴직급여를 월소득의 최대 80% 보장, 권역 별 어린이재활병원 설립 및 어린이 전문 보건소 신설 추진 방안 등이 담겼다. 이 는 문 후보가 공약했던 ‘15세 이하 어린이 입원진료비 자기부담 5%’보다 더 확 관련기사

대된 내용이다. _관련 기사 중

32


2017. 7. 18. 보건복지부 장관 후보자 인사청문회에 환아 부모 참고인 출석

국회 보건복지위원회에서 열린 박능후 보건복지부 장관 후보자 인사청문회에 중증 난치질환 환아 보호자가 참고인으로 출석해 어린이 병원비 보장성 강화의 필요성 에 대해 증언함.

국정감사도 아닌 인사청문회에 참고인이 불려 오는 것은 매우 드물다. 이씨를 여 기 오게 한 것은 정의당 윤소하 의원이었다. 청문회가 시작한 지 1시간쯤 지났을 때 윤 의원은 "우리 사회의 한 단면을 공유할 필요가 있다고 생각해 참고인을 모 셨다"며 이씨를 소개했다. 이씨는 "초록우산어린이재단 등 여러 사회단체와 개인 독지가들이 많이 도움을 주셨다. 부모님 명의의 집을 처분한 뒤 작은 집에 이사해 그 차액으로 병원비와 생활비를 쓰고 있다"고 말했다. 그는 "어느 가정이든 중증질환자가 있으면 빈곤 층으로 전락하는 건 순식간"이라고 말했다. 박능후 후보자는 이 같은 사연을 듣다 몸을 돌려 그를 쳐다보기도 했다. 윤 의원 이 소감을 묻자 박 후보자는 "제 마음까지도 어둡고 무겁다. 희귀난치성 고액 진

관련기사1

료비에 따른 가정 파탄의 전형적인 예인데, 현재 우리 제도로서는 온전히 보호할 수 있는 안전망이 미약하다"고 말했다. _중앙일보 <세 살배기 희귀병 환자 아빠, 복지부 장관 청문회 선 사연은> 중

33

관련기사2


2017. 8. 9. 문재인 대통령 ‘문재인 케어’ 발표

문재인 대통령 당선 이후, 건강보험 보장성 강화 “문재인 케어” 정책 발표함. 아동의 입원진료비 본인부담률을 20%에서 5%로 낮추고, 그 대상도 6세에서 15세 이하로 확대. 의료비 부담의 주된 원인이었던 비급여 진료비 해소방안도 담고 있어, 어린이 병원비의 보장성 강화 기반을 마련함. 어린이병원비국가보장연대가 정책을 제안하 고, 이를 문재인 후보가 공약으로 받아들여 공약이 구체적인 정책으로 현실화 됨. 문재인 대통령은 8월 9일 서울성모병원을

방문해

환자들과 대화를 나눈 후 ‘건강보험 보장성 강화대 책’(문재인 케어)을 직접 발표했다. 문 대통령은 “국민이 아픈데 지켜주지 못하는 나라, 의료비 부담 으로 가계가 파탄나는 나 라, 이건 나라다운 나라가 아니다”라며 “올 하반기 부터 바로 시작해 2022년 까지 병원비 걱정 없는 든 든한 나라를 만들어 가겠 다”고 밝혔다.

관련뉴스

문재인 케어 정책 발표 현장 출처 : http://www.rapportian.com/ 김상기 기자

‘문재인 케어’의 핵심은 비급여진료의 획기적 감

축이다. 초음파, 자기공명영상장치(MRI), 로봇수술 등 약 3천800개 비급여진료 를 2022년까지 현재의 3분의 1로 점진적으로 줄이는 것이다. 그만큼 보험혜택 관련논평

을 받는 진료가 늘어난다. _관련 기사 중

관련기사

34


2017. 9. 26. 어린이병원비 완전한 국가보장 촉구 기자회견 기자회견

<어린이병원비 국가보장운동 시즌2> 문재인 정부에서 발표한 건강보험 보장성 강화 대책으로 어린이병원비 국가보장이 대폭 확대되었으나, 여전히 사각지대가 존재함. 이에 대한 보완책으로 “어린이병원 비 100만원 상한제”를 제안하면서 어린이병원비 국가보장운동의 시즌2를 기자회 견으로 열었음. 본 기자회견에서는 어린이병원비 국가보장을 소원하는 시민 182,460명의 서명을 국회에 전달하였음.

어린이병원비 완전한 국가보장 촉구 기자회견 기자회견

문재인케어도 여전히 고액 병원비 해결 못해 어린이병원비 ‘완전 백만원상한제’ 실시해야 '예비급여까지 본인부담상한 포함해도 3천억원이면 가능' 오늘(26일) 국회에서 어린이병원비국가보장연대가 문재인케어를 보완하는 해법 을 내놓았다. 주요 내용은, 문재인케어는 어린이병원비를 완전해결하지 못한다. 핵심은 비급여 비용인데, 비급여가 '예비급여'로 전환되며 본인부담률이 50~90% 로 높고, 이 마저도 '본인부담상한제'에 포함되지 않는다. 아래 두 사례 사진에서 보듯이, 문재인케어에서도 여전히 수천만원의 병원비를 내야하는 경우가 생긴 다. 이에 '예비급여'도 본인부담상한제에 포함하고 상한총액도 백만원으로 한정 하는 '완전 백만원상한제'를 제안한다. 우선 어린이부터 시행하고 이후 전체 세 대로 '완전 백만원상한제'를 확대 적용하길 바란다.

35


문재인케어를 반영하여 어린이병원비연대도 제안내용을 시즌1에서 시즌2로 전 환했다. 이전에는 '15세 이하 어린이 입원비 국가 보장'이었고, 시즌2는 '18세 미 만 어린이 병원비 완전 백만원상한제'이다. 비교하면, - 15세 이하 ➩ 18세 미만 (아동복지법, 유엔아동권리협약 기준연령에 맞춤) - 입원비 ➩ 모든 병원비 (입원, 외래, 약제비를 모두 포함) - 국가 보장 ➩ 완전 백만원 상한제 (보장방식을 명확히) 오늘 제안을 정리하면 아래와 같다.

<제안: 어린이병원비 ‘완전 백만원상한제’> 첫째, 18세 미만 어린이병원비(입원, 외래, 약제비)를 국가가 보장한다. 둘째, 예비급여까지 포함하는 ‘완전 백만원 상한제’를 실시한다. 셋째, 이에 필요한 추가 재원은 3천억 원이면 충분하다. (건강보험 누적흑자 21조원의 1.5%) _제안문 정리

제안문

기자회견 영상

관련기사

36


2017. 12. 5. “완전 100만원 상한제” 토론회 개최

어린이병원비 국가보장 시즌2의 주장인 100만원 상한제의 구체적인 내용을 발표 하는 정책 토론회를 개최함.

37


정책토론회 참석자 모습

5일 어린이병원비국가보장추진연대와 한겨레경제사회연구원이 공동 주최한 ‘어 린이병원비 국가보장을 위한 완전 100만원 상한제’ 토론회에서 김종명 어린이 병원비연대 정책팀장은 “문재인 케어가 실현돼도 건강보험 보장 비율은 70%이 며 이를 보완하는 재난적 의료비 지원액도 상한이 2000만원으로 여전히 병원비 부담으로 치료를 포기하는 아동이 많다”고 지적했다. 실제 김 팀장이 공개한 사 례를 보면, 지난 3월 백혈병 진단을 받고 현재 치료중인 13살 남자 아이의 경우 지난 6개월 동안 총진료비는 1억2천만원이었다. 4대 중증질환에 대한 혜택과 문 재인 케어에 따라 건강보험 보장률 70%를 적용해도 환자 부모가 내야 할 돈은 1805만원에 이르는 것으로 나타났다. 이 환자 가정의 경우 한해 소득이 5300여 만원으로 재난적 의료비 지원 대상이 아니다. 김 팀장은 “지난해 중증면역결핍증과 같은 희귀난치질환을 앓은 환아는 한해 병 원비가 3억8천만원 가량 나왔고 환자 부담이 5645만원에 이르렀는데, 문재인 케어가 실현되면 1573만원이 줄 뿐 여전히 4072만원을 부담해야 한다”며 “문재 자료집

인 케어의 건강보험 보장률 목표를 당장 80% 수준으로 올리기 힘든 만큼 아동 부터 한해 본인부담 100만원 상한제를 적용해야 한다”고 주장했다. 실제 스웨 덴, 독일 등 의료복지국가에서도 16~20살 미만 아동에 대해 입원비 또는 환자 부담금을 면제하는 정책을 시행중이다. 토론회에 참석한 정통령 보건복지부 보

토론회발제 영상

험급여과장은 “문재인 케어 이후에도 지속적으로 국민들의 병원비 부담을 낮추 고, 아동부터 보장성 확대를 해야 한다는 취지에 공감한다”면서도 “보장성 확대 에 따른 부작용으로 과잉의료가 나타날 수 있다는 우려가 있다는 점도 고려해야 한다”고 말했다.

관련기사

_관련 기사 중

38


2018. 5. 3. 어린이 병원비 613 지방선거 공약 제안 기자회견

어린이병원비 100만원 상한제 정책을 지방선거 공약으로 제안하는 기자회견을 개 최함.

어린이병원비 613 지방선거 공약 제안 기자회견 모습

소아암(백혈병) · 심장병 어린이생명을 모금에 의존하지 말고정부가 책임지자 ! 병을 걱정하는 것이 아니라 병원비를 걱정하는 나라, ‘병원비 국가보장’ 지방선거 모두의 공약으로 이제는 끝내자 ! 어린 자녀를 둔 부모들이 민간보험회사에 납입하는 어린이보험료는 연간 4~5조 원이나 됩니다. 그 돈의 채 10%도 안 되는 4,020억 원만 정부에서 부담하고 “연 간 100만원 상한제”를 도입하면 18세 미만 850만 명 아동/청소년의 병원비를 100%보장할 수 있습니다. 4,020억 원은 국민건강보험 누적흑자 21조원의 1.9% 에 불과합니다.

회견영상 및 기자회견문

우리는 18세 미만 아동/청소년 850만 명에게 필요한 병원비보장 4,020억 원은 우리사회가 부담할 만한 능력이 있다고 봅니다. 일반재정 능력도 그렇고, 국민건 강보험 재정 누적흑자 상황(2017년 21조원)도 그렇습니다. 따라서 우리는 병원 비 불안에서 부모들을 해방시키고, 이 땅에 태어난 어린이의 생명을 정부에서 책

정책제안서 및 칼럼

임지는 아동/청소년 병원비 국가보장 지방선거 공약을 제안합니다. _기자회견문 중 일부 관련기사

39


2018. 5. 11. 은수미 성남시장 후보 “어린이병원비 100만원 상한제” 정책 협약

연대에서 제안한 어린이병원비 100만원 상한제에 대해 성남시 은수미 후보가 이 를 1호 공약으로 받아들여 정책 협약을 진행함.

어린이병원비 100만원 상한제 성남시 정책협약

은수미 더불어민주당 경기 성남시장 예비후보가 ‘최고의 공공의료 도시 성남 만 들기’의 1호 공약으로 ‘18세 미만 어린이 병원비 완전100만원 상한제’를 제시했 다. 은수미 예비후보는 11일 어린이병원비국가보장추진연대와 이 같은 내용을 담은 정책 협약을 맺었다. -협약은 ‘18세 미만 어린이 병원비 완전100만 원 상한제를 정책공약으로 채택한 다’는 내용을 골자로 하고 있다. 은수미 후보는 “어린이의 건강권과 생명권을 부모의 경제적 능력이나 사회적 모 관련기사

금에 의존할 것이 아니라, 정부가‘ 미래 세대를 책임진다’는 관점에서 보장해야 한다는 뜻에 공감했다”며 “청와대 여성가족 비서관을 지낸 경험을 토대로 이번 공약의 필요성을 느껴 ‘최고의 공공의료 도시 성남 만들기’ 1호 공약으로 내세우

관련칼럼

게 됐다”고 말했다. _관련기사 내용 중

40


2018. 5~6. 지방선거 후보 “어린이병원비 100만원 상한제” 정책 협약식

성남시 은수미 시장 후보를 시작으로 정의당 권태홍 전북도지사 예비후보, 정의당 윤 오 도봉구의원 후보, 정의당 박수택 고양시장 후보와의 정책 협약식이 진행됨.

정의당 권태홍 전북도지사 예비후보와 협약식(5.24)

정의당 윤 오 도봉구의원 후보(6.2)

관련영상1

관련영상2

정의당 박수택 고양시장 후보(6.5)

41


2019. 7. 성남시 “아동 의료비 본인부담 상한제” 실시

오랜기간 준비해온 어린이병원비 100만원 상한제가 드디어 성남시에서 시작됨. 복지부와의 협상 과정에서 원래의 계획보다 한참 후퇴하여 대상이 12세로, 비급여 (급여와 예비급여 제외)의 100만원 이상 금액으로 제한되었음. 우선 시작에 의미 를 두고 점차 확대, 확장되는 것을 활동의 목표로 두고자 함.

42


2019. 11. 21. 전주시 “어린이병원비 상한제 도입 및 국가책임제 대응” 간담회

전주시에서도 어린이병원비 100만원 상한제 정책을 검토하고자 성남시에서 진행 되고 내용에 대한 전문가들의 의견 청취와 논의를 위한 간담회 자리

간담회 진행 모습

“어린이병원비 100만원 상한제”가 2019년 7월부터 성남시에서 시행하고 있는 데, 전주시에서도 이에 대한 준비를 위한 간담회가 오늘 있었다. 전라북도 보건의료과장, 국민건강보험 전주지사장, 전라북도의사회장, 건강보험 정책연구원 연구위원, 초록우산전북본부장, 전주시보건소장, 어린이병원비국가 보장추진연대 멤버 3명이 정책 실현을 위한 솔직한 대화를 나누었다.

43


2020. 6. 18. 배진교 국회의원 “어린이병원비100만원상한제” 발의

배진교 정의당 원내대표와 어린이병원비국가보장추진연대, 무상의료운동본부 등 은 6월 18일 국회 소통관에서 기자회견을 열고 '아프면 쉬자, 복지3법'을 발의함. 복지 3법은 어린이병원비 100만원 상한제와 상병수당, 감염병아동 부모 유급휴가 제를 담은 [국민건강보험법]과 [감염병 예방법] 개정안임.

기자회견 사진

「아프면 쉬자, 코로나 복지3법」은 코로나19 시대, 전 국민이 겪고 있는 어려움 을 제도적으로 개선하기 위한 의료복지 확대의 내용을 담고 있다. 구체적으로 어 린이 병원 입원비를 100만 원으로 상한 하는 ‘어린이병원비 100만원 상한제법’ 과 질병, 부상 등으로 입원하게 되어 발생하는 소득 손실을 보전하는 ‘상병수당 법’, 12세 이하 아동이 코로나19와 같은 감염병에 걸리면 부모의 유급 휴가를 가 능케 하는 ‘감염병 관리법’으로 구성되었다. 관련내용

배진교 의원은 “무엇보다 건강보험 보장률을 높이기 위한 새로운 제도 도입이 시급한 상황이다. 문재인 캐어로 불리는 건강보험 보장성 강화정책이 시행된 지 2년이 지났지만, 건강보험 보장률은 63.8%로, 제도변화 이전과 불과 1.1%가 상 승했을 뿐이다. 이대로라면 문재인 정부의 보장률 70% 목표는 실현 불가능하

관련영상

다.”라고 이야기했다.

관련기사

44


2020. 9. 15. 어린이병원비국가보장추진연대 내부 간담회

문재인 정권 이후 어린이병원비 국가보장이 확대된 것에 대한 실제 환아 부모와 민 간지원기관의 체감이 어떠한지에 대한 내부 간담회를 개최함. 병원 사회복지사, 어 린이병원비 민간지원기관 담당자들을 모시고 어린이병원비 국가 보장 확대가 실제 현장에 미치는 영향에 대해 이야기를 나눔.

어린이병원비국가보장연대 내부 간담회 모습

본 간담회를 통해 어린이병원비 국가보장이 이전에 비해 현장에서도 체감할 정 도로 확대되었다는 것을 확인할 수 있었다. 그러나 여전히 재난지원금, 중증질환 지원금 등 흩어져있는 지원금들이 통합될 필요성, 모금이 지속되고 있는 사각지 대가 존재하고 있어 병원비 100만원 상한제가 달성되어야 함을 논의하였다.

45


2021. 5. 4. 성남시 어린이병원비 100만원 상한제 가로막는 보건복지부 규탄 성명서 및 신문광고

2019년 7월부터 성남시에서 추진하고 있는 [어린이병원비 100만원 상한제] 제도 에 대해 보건복지부가 그 대상 연령(18세 -> 12세)을 제한하고 예비급여도 제외함 으로써 기존의 성남시 조례안에서 한참 후퇴한 정책이 진행될 수 밖에 없는 상황을 규탄함. 많은 시민들이 신문광고 모금에 함께하였으며, 이후 대상 연령이 18세로 확대됨.

한겨레신문광고 내용

이에 우리 연대단체는 99회 어린이날에 즈음하여, 아동의 건강권과 생명권 보장 을 아래와 같이 요구한다. 하나. 우리는 성남시 <어린이병원비 100만원 상한제> 실시의 발목을 잡는 보건 복지부를 강력히 규탄하며, 성남시 의 아동의료복지정책이 병원비로 고통받는 아동과 부모에게 실질적인 도움이 되도록 보건복지부는 “예비급여 포함” 과 “18 성명서전문

세 미만”의 지원 범위를 즉각 수용할 것을 강력히 촉구한다. 하나. 대통령은 2012년과 2017년 대선에서 공약한 ‘건강보험 보장률 확대’ ‘전 국민 100만원 상한제’를 실현하기 위한 예비급여의 급여화를 신속히 시행하라.

관련기사

하나. 대통령은 더 이상 생명을 모금에 의존하는 아동이 없도록 아이의 생명은 국가에서 지키겠다는 약속을 어린 이날을 맞아 천명하고, <어린이 병원비 100만 원 상한제>를 중앙정부에서 책임 있게 시행하라.

후속기사

_성명서 내용 중 일부

46


첨부자료


[첨부1] 어린이병원비 국가보장 운동의 태동

2015년 7월 25일. 서울시사회복지사협회 시민위원회는 하계 워크숍을 서울 대 학로에서 가졌습니다. 연극 <라이어>를 관람한 뒤 하반기 활동계획을 논의하는 가운데, 어린이 난치병 치료비를 모금하는 우리 사회 관행에 대하여 성찰해 보자 는 제안이 있었습니다. 당시 위원들은 의미 있는 사회적 질문(아이의 생명을 모 금에 의존하는 것이 맞는가?)임에 동의하면서 차기 회의에서 논의를 이어가자고 합의하였습니다. 이어진 8월 8일 시민위원회 회의에서 어린이 난치병 치료비 모금에 반대하는 대 안 운동을 적극 검토하기로 합의하고, 9월 14일 회의에서 보건의료운동 전문가 인 김종명(내가만드는복지국가 의료팀) 팀장과 간담회를 가졌습니다. 10월 19일 <어린이병원비 국가보장연대 준비위원회>를 결성하였습니다. 준비 위원장에는 김전호 시민위원회 위원장이, 준비단에는 서울시사회복지사협회 시 민위원회, 내가만드는복지국가, 세상을바꾸는사회복지사, 인도주의실천의사협 의회, 전국지역아동센터협의회, 한국아동단체협의회 등이 참여하였습니다. 준비위원회는 결성 이후 3차례 준비회의(10월 19일, 11월 17일, 11월 30일)를 거쳐 12월 1일 서울시사회복지사협회 교육장에서 <어린이병원비 국가보장에 대 한 토론회> 개최하여 15세 이하 어린이의 입원 수술비 자기 부담금 규모가 5,152억 원임을 확인하고, 이에 대한 국가책임 운동 전개를 결의하였습니다. 2016년에 들어서는 1월에만 5차례의 준비회의(1월 5일, 1월 11일, 1월 19일, 1 월 25일, 1월 28일)를 하여 2월 2일 서울 프레스센터에서 <어린이병원비 국가보 장추진연대>가 출범하였습니다.

48


[첨부2] 관련 칼럼과 논평

No

일자

구분

제목

저자

링크

1

2016.2.15

칼럼

아픈아이, 언제까지 부모 등골이 휘어야 하나?

성태숙 구로파랑새나눔터 지역아동센터장

2

2016.2.27

칼럼

17조 쌓아두고 중증질환 어린이 외면하는 정부

https://www.sisain.co.kr/n 오건호 ews/articleView.html?idxn 내만복 공동운영위원장 o=25448

https://www.pressian.com /pages/articles/133230#0 DKU

3

2016.5.3

칼럼

‘병원비 국가 보장’ 어린이날 선물로 어떤가

http://biz.khan.co.kr/khan_ art_view.html?artid=20160 오건호 5032030035&code=99030 내만복 공동운영위원장 8&med_id=khan#csidx749e 759de272ca782ab5fb27d7 9e7b8

4

2016.5.12

칼럼

10월 10일을 ‘아픈 아이들의 날’로!

황만기 내만복 정책위원

5

2016.10.6

칼럼

‘어린이 병원비’ 국가보장, 박근혜는 왜 안하나?

https://www.pressian.com 오건호 /pages/articles/142274#0 내만복 공동운영위원장 DKU

6

2017.1.17

칼럼

어린이 병원비 국가보장 어떤가

http://news.khan.co.kr/kh_ 오건호 news/khan_art_view.html? 내만복 공동운영위원장 art_id=201701172041015

7

2017.1.19

칼럼

암 걸려도 병원비 100만원 넘게 내지 말자

김종명 내만복 보건의료팀장

https://www.pressian.com /pages/articles/148844#0 DKU

8

2017.4.20

칼럼

차기정부, 어린이 병원비는 국가가 보장하자

유원선 함께걷는아이들 사무국장

https://www.pressian.com /pages/articles/156371#0 DKU

9

2017.8.12

논평

건보 보장성 강화 환영하지만 어린이병원비 완전 국가보장으로 나아가야

어린이병원비 국가보장추진연대

https://mywelfare.or.kr/15 49

10

2017.8.17

칼럼

문재인 케어, 조금 더 용기를 내야 한다.

김대희 내만복 운영위원

https://www.pressian.com /pages/articles/165744#0 DKU

11

2017.8.24

논평

문재인정부의 어린이 병원비 대책, 어린이 입원비 해결 위해선 한걸음 더 가야

어린이병원비 국가보장추진연대

https://mywelfare.or.kr/15 54

12

2017.12.7

성명서

의사협회의 문재인 케어 반대, 명분없다

어린이병원비 국가보장추진연대

http://forchildren.or.kr/?pa geid=2&page_id=6734&mo d=document&uid=53

13

2017.12.7

성명서 건강보험 국고지원액 삭감 규탄한다!

어린이병원비 국가보장추진연대

http://forchildren.or.kr/?pa geid=2&page_id=6734&mo d=document&uid=54

49

https://www.pressian.com /pages/articles/136413#0 DKU


No

일자

구분

제목

저자

14

2017.12.13

칼럼

의료계는 ‘문재인 케어’에 참여해야 맞다!

김종명 내만복 보건의료팀장

https://www.pressian.com /pages/articles/179318#0 DKU

15

2018.5.10

칼럼

지방선거에서 ‘어린이병원비 완전 상한제’를 공약하라

김종명 내만복 보건의료팀장

https://www.pressian.com /pages/articles/196081#0 DKU

16

2018.7.11

칼럼

성남시 ‘어린이 병원비 100만원 상한제’를 환영한다.

유원선 함께걷는아이들 사무국장

https://www.pressian.com /pages/articles/203288#0 DKU

17

2018.12.11

논평

저출산고령화 1세미만 의료비 제로화 어린이병원비 안이하다. 국가보장추진연대

http://forchildren.or.kr/?pa geid=1&page_id=6734&mo d=document&uid=70

18

2019.1.17

칼럼

성남시, 최초로 ‘어린이 무상 의료’ 문을 열다

이상호 내만복 사무국장

https://www.pressian.com /pages/articles/225264

19

2019.2.12

칼럼

어린이 무상의료, 지금 시작하자

http://news.khan.co.kr/kh_ 오건호 news/khan_art_view.html? 내만복 공동운영위원장 art_id=201902122033015

20

2019.7.17

칼럼

아동 생명권, 정치권에 달려 있다.

김혜미 세상을바꾸는 사회복지사

21

2019.10.4

칼럼

성남시가 주목한 ‘어린이 건강권’, 13세 넘으면?

박재만 https://www.pressian.com 공공의료성남시민행동 /pages/articles/259754 사무처장

22

2020.9.24

칼럼

어린이 병원비 문제는 생존권 문제다

이해령 세상을바꾸는 사회복지사 회원

23

2021.3.24

칼럼

성남시 아동의료비 지원사업, 복지부에 막혔다.

https://www.pressian.com 황성현 공공의료성남시민행동 /pages/articles/202103231 5131415698 사무국장

24

2021.3.17

논평

성남시 아동의료비 지원사업 억압하는 어린이병원비 복지부를 규탄한다 국가보장추진연대

http://forchildren.or.kr/?pa ge_id=6734&uid=88&mod= document&pageid=1

25

2021.5.25

논평

‘아동 의료비 100만원 상한제’ 이제 선별급여까지 보장하라!

https://mywelfare.or.kr/23 43

어린이병원비 국가보장추진연대

50

링크

https://www.pressian.com /pages/articles/249396

https://www.pressian.com /pages/articles/202009231 5474629682


[첨부3] 함께 한 사람들

51


어린이병원비국가보장추진연대

활동백서 발행일

2021년 6월 30일

발행처

어린이병원비국가보장추진연대

홈페이지

http://forchildren.or.kr

문 의

02-6351-0229



어린이병원비국가보장추진연대 http://forchildren.or.kr https://www.facebook.com/5152childrenhealth


Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.