E

p i l e p s i e

U

E Pilepsie UPdate

p d a t e

-

n u m m e r

2 0

-

j a a r g a n g

5

-

d e c e m b e r

2 0 1 0

P

2 3 4

Casu誰stiek

P Veel gestelde vragen

P Over de auteur

Nervus Vagus Stimulatie Behandelmethode voor mensen met epilepsie

Inleiding De ner vus vagus is de 10e hersenzenuw. Zijn naam is afgeleid van het Latijnse werkwoord ‘vagare’, wat betekent ‘rondzwer ven’. Hersenzenuwen ontspringen direct uit de herse-

Arts en patiënt bezig met het afstellen van de stimulator

nen en verlaten de schedel via openingen in de schedelbasis. Er zijn twaalf hersenzenuwen.

De nervus vagus heeft vertakkingen naar veel organen, zoals onderstaande afbeelding aangeeft. De meeste vezels hebben een vegetatieve functie, aanvoerend of afvoerend. Sommige vezels zijn willekeurig motorisch – zoals de nervus recurrens die de stembanden innerveert – of sensibel – zoals de vertakkingen naar onder andere de uitwendige gehoorgang. Ook de smaak (sensorisch) is gedeeltelijk een functie van de nervus vagus. Verder regelt de nervus vagus ook gedeeltelijk de hartslag. Sinds 1988 wordt Nervus Vagus Stimulatie (NVS) toegepast bij mensen, nadat het effect op epileptische aanvallen bij dieren was aangetoond. Sinds 1997 is het een in de Verenigde Staten erkende behandelmethode voor therapieresistente epileptische aanvallen. In Nederland is dat sinds 2006 het geval.

Werkingsmechanisme Hoe NVS werkt is onduidelijk. Door elektrische stimulatie is er een toegenomen synaptische activiteit in de thalamus (hersenkern) en in andere basale kernen met hun projecties naar de schors van beide hersenhelften, leidend tot verhoogde alertheid. Ook zijn effecten op het immuunsysteem aangetoond die mogelijk effect hebben op de aanvalsfrequentie of het verloop van de aanvallen. De stimulator wordt altijd om de linker nervus vagus aangebracht omdat aangenomen wordt dat rechts vaker bijwerkingen (vooral hartritmestoornissen) geeft (zie de afbeelding op de voorpagina).

EP UP

Epilepsie Update -

uitgave

van

De operatie vindt plaats onder narcose. Het aantal complicaties is gering, ontstekingen komen zelden voor evenmin nabloedingen. De meest voorkomende complicatie is de tijdelijke uitval van de linker nervus recurrens, waardoor stembandverlamming ontstaat met als gevolg heesheid. De stimulator wordt tijdens de eerste postoperatieve controle aangezet, twee weken na de operatie. De neurochirurg ziet de patiënt meestal maar enkele malen rondom de operatie. Zowel de voorbereiding als de nazorg en het instellen van de stimulator zijn de taak van de neuroloog en de verpleegkundig specialist. Voor een goede afstelling bereikt is en voordat het effect beoordeeld kan worden, is meestal een jaar of meer na de operatie verstreken.

Stimulator De stimulator is een soort pacemaker die elektrische stroompjes produceert van een bepaalde sterkte, pulsduur en frequentie. Standaard staat de stimulator 30 seconden aan en 5 minuten uit. Geleidelijk wordt de stroomsterkte verhoogd, om te beginnen iedere 2 à 3 weken. Vervolgens wordt de stroomsterkte verder verhoogd met langere tussenpozen, afhankelijk van bijwerkingen en effect op aanvallen. De bijgeleverde magneet kan door de patiënt zelf gebruikt worden om de stimulator aan te zetten, voor meestal 60 seconden in een hogere stand dan hij normaal staat. Dit is handig wanneer een aanval wordt voorafgegaan door een waarschuwing. De patiënt kan dan zelf de magneet over de stimulator halen. Wanneer er geen waarschuwing of aura is en de aanval reeds het bewustzijn heeft verlaagd of opgeheven, kan iemand anders de magneet over de stimulator halen om de duur van de aanval te bekorten. Met de magneet kan de stimulator ook tijdelijk worden uitgezet, bijvoorbeeld wanneer inspanning geleverd moet worden en kortademigheid niet welkom is, of bij heesheid tijdens een gesprek. De magneet moet dan boven de stimulator vastgehouden worden, bijvoorbeeld met behulp van plakband.

Het resultaat van nervus vagus stimulatie is niet spectaculair, gemiddeld 30% aanvalsreductie. Dit effect wordt doorgaans na een jaar of langer bereikt (zie grafiek). Zeer zelden wordt iemand aanvalsvrij, bij minder dan de helft van de behandelde mensen wordt een aanvalsreductie van 50% bereikt.

Grafiek 1 50%

30%

37%

10%

(n=440)

2 jaar

3 jaar

Percentage responders (= 50% aanvalsreductie) na inbrengen van de stimulator bij 440 mensen

Toch zijn de meeste mensen die een nervus vagus stimulator krijgen wel tevreden omdat hun aanvallen iets minder frequent zijn of lichter van verloop. Veel patiënten en hun omgeving noemen als positieve bijwerkingen na de ingreep: dat de alertheid beter is geworden, sneller herstel optreedt na de aanval, de clusters korter duren, het spraakvermogen en de stemming zijn verbeterd, meer initiatief wordt genomen en dat het geheugen vooruit is gegaan. Dit wordt weergegeven in grafiek 2, de gegevens zijn gebaseerd op vragenlijsten die na de operatie zijn ingevuld.

% geregistreerde patiënten beter of veel beter 61% 55% 56% 49% 45%

Alertheid P os t-ictaal C lus ters V erbaal Gemoed

Geheugen

alternatief

voor

chirurgische

Wanneer de stimulator geen effect heeft, kan hij uit gezet worden. In uitgeschakelde toestand geeft hij geen bijwerkingen. Wanneer daar reden voor is, kan de stimulator, en eventueel ook de spiraal rond de nervus vagus, onder narcose weggehaald worden.

Hoe lang gaat een stimulator mee? Bij normale instellingen gaat de batterij circa 7 jaar mee. Daarna moet de stimulator vervangen worden, het snoertje met elektroden blijft gewoon zitten.

Zijn er contra-indicaties voor plaatsing van de NVS? Met een stimulator mag niet zomaar een MRI-scan gemaakt worden. Een cerebrale MRI mag alleen met speciale afscherming. Wanneer een operatie in het bovenlichaam nodig is, moet de chirurg geïnstrueerd worden om geen unipolaire diathermie te gebruiken, bipolair mag wel. Het is in zo’n geval beter om de stimulator tijdelijk uit te zetten.

Wie betaalt de behandeling?

Grafiek 2

‘Kunnen’

Hoewel het effect van de stimulatie goed kan zijn, is het niet zo overtuigend dat de gebruikte anti-epileptica afgebouwd of gestopt kunnen worden. NVS is dan ook geen alternatief voor behandeling met medicijnen

Wat te doen als de stimulator geen effect heeft?

0%

1 jaar

Is NVS een alternatief voor behandeling met ­medicijnen?

Nee, want de aanvalsreductie is meestal marginaal, terwijl bij epilepsiechirurgie de kans op aanvalsvrij worden meer dan 80% is (indien mogelijk en goed geselecteerd).

23%

20%

3 m aanden

Veel gestelde vragen

Is NVS een ­behandeling?

43% 43%

40%

CASUISTIEK

Effect en bijwerkingen

24% 25%

38% 37% 34% 44% 38% 32% 33%

Mits een neuroloog met ervaring in de behandeling van epilepsie de indicatie stelt, wordt NVS door de ziektekostenverzekering vergoed.

12 mndn (n=1202) 3 mndn (n=2644)

Uitslag van enquêtes onder mensen die een nervus vagus stimulator kregen

Helaas zijn er ook vervelende bijwerkingen. Wanneer de stimulator voor het eerst wordt aangezet, krijgen de meeste mensen last van heesheid en hoesten. Deze klachten verdwijnen meestal na enkele dagen. Wat vaak blijft is kortademigheid bij inspanning, wat het gevolg is van het aanspannen van de linker stemband tijdens de prikkeling.

De magneet waarmee de stimulator kan worden bestuurd door de patiënt of iemand in zijn/haar nabijheid

De stimulator met snoer en elektroden die om de nervus vagus aangebracht worden (drie spiralen). Minder vaak zijn er klachten over pijn in onder- of bovenkaak links tijdens de stimulatie en spiertrekkingen links in de hals. Zelden zijn er maagklachten, hartkloppingen of de hik. Er zijn ook mensen met een stimulator onverwacht en onverklaard overleden (SUDEP = Sudden Unexpected Death in Epilepsy Patients), echter niet vaker dan verwacht kan worden in deze moeilijk te behandelen groep patiënten met veel aanvallen.

Martijn Engelsman is als neuroloog verbonden aan Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN). Hij werkt voor SEIN bij de polikliniek voor epilepsie in Utrecht. Tevens neemt hij deel aan de landelijke werkgroep voor Nervus Vagus Stimulatie.

n

N infolij I E di, wo en do: 9 -12 uur

Ep ilep s

de

g

rla

Voor uw vragen over epilepsie: behandeling, wonen, zorg, logeren, onderwijs, slapen, werk en onderzoek. www.sein.nl

nd

023 - 5588 888 in ht

In 1970 kreeg mevrouw A. op 19-jarige leeftijd last van afwezigheden voorafgegaan door een epigastrische sensatie, gepaard gaande met staren, bleek worden en frequent slikken. De afwezigheid duurt circa een minuut, daarna laat zij boeren en winden, om vervolgens langzaam bij te komen. Meerdere keren per maand kwamen deze aanvallen in clusters voor. De epilepsie is therapieresistent gebleken. Het EEG focus zit links temporaal, echter een langdurig EEG in 1983 liet ook rechts afwijkingen zien. Op de MRI scan werden in 1987 geringe afwijkingen links gezien. Epilepsiechirurgie is helaas niet mogelijk. In februari 2007 kreeg zij een nervus vagus stimulator. Sindsdien is de frequentie van haar aanvallen gehalveerd, dit ondanks haar blaascarcinoom waarvoor zij operatief behandeld werd en het herseninfarct van haar man. Zij durft nu alleen boodschappen te doen, vóór de stimulator ging dat zeker niet. Hoewel de aanvallen niet verdwenen zijn, is de patiënte tevreden met de stimulator vanwege de aanzienlijke vermindering van de frequentie en ook haar toegenomen zelfvertrouwen. Meetbaar zijn deze verbeteringen nauwelijks, maar het gunstige effect op haar welbevinden is duidelijk.

S

Casus

c Sti

CASUÏSTIEK

Over de auteur

en ie Instelling

Ne

Colofon Epilepsie Update wordt mede mogelijk gemaakt door:

Wie komen in aanmerking? Ongeveer 30% van de mensen met epilepsie wordt niet aanvalsvrij op anti-epileptica. Wanneer de aanvallen hinderlijk zijn voor het dagelijks leven, moet onderzocht worden of epilepsiechirurgie een optie is. Immers, bij gunstige bevindingen is de kans op aanvalsvrijheid dan 80% of zelfs meer. NVS geeft nauwelijks kans op aanvalsvrijheid terwijl wel een operatie nodig is. Weliswaar zijn er vaak positieve effecten van de stimulatie. Helaas is vóór de operatie niet vast te stellen wie veel en wie weinig baat van de stimulator zullen hebben. Het type epilepsie of aanvallen zegt niets over wat te verwachten, evenmin als het EEG of de hersenscan. Individueel moet genuanceerd over de voors en tegens van deze behandeling gesproken worden en de verwachtingen moeten niet overspannen zijn.

EP UP

Epilepsie Update is een uitgave van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland en verschijnt circa vier keer per jaar. Hebt u vragen of suggesties? Neem contact op met de afdeling Communicatie, tel.: 023 - 5588 444/445 of e-mail: info@sein.nl Voor meer informatie zie: www.sein.nl

Epilepsie Update -

uitgave

van