Magasinet December 2012

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN DECEMBER 2012-JANUAR 2013

TEMA: FYSISK TRÆNING OG SCLEROSE. Side 18 Næsehornet fra Danmark, Jens Holst, finder styrken i kørestolsrugby

PRISEN PÅ SCLEROSE: 108.584 KRONER OM ÅRET. side 6 Forskere har sat en samfundsøkonomisk pris på, hvad sclerose koster pr. person

PÅ REJSE MED SCLEROSEFORENINGEN. Side 28 Tre spændende rejsetilbud – vil du med?

Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Gearet til fremtiden Scleroseforeningen er gearet til fremtiden. På et kon­‑ struktivt og positivt delegeretmøde den 17. og 18. november fik vi på en række punkter sat yderligere gang i udviklingen af vores forening.

Efter grundigt forarbejde i en arbejdsgruppe, som gennem et år har evalueret foreningens struktur, vedtog vi en række vedtægtsændringer.

Blandt de væsentligste ændringer er: • Udvidelse af formandskabet, så formanden assisteres af to næstformænd i stedet for én • Fornyelse af foreningens ungdomsarbejde.

Med to næstformand vil vi gerne øge indsatsen og kompetencerne fra den frivillige ledelse. Det gælder såvel det organisatoriske arbejde, den politiske indsats og vores arbejde i danske og internationale paraplyorganisationer.

Behovet for, at vi med stor kompetence og indsigt kan slås for vores sag, er større end nogensinde.

Vi oplever for eksempel, at vores samfund ikke ønsker at afsætte flere ressourcer, selv om antallet af mennesker med sclerose øges markant. Tværtimod skærer kommunerne ned med hård hånd, førtidspension og fleksjobordning forringes for mennesker med handicap, og ventelisterne til sclerosehospitalerne vokser.

I Scleroseforeningen vil vi ikke acceptere en sådan udvikling. Vi vil ikke sænke niveauet på vores patientstøtte til den enkelte, selv om der bliver flere medlemmer med sclerose. Og når vi – som det nu sker – konstaterer, at flere børn får sclerose, vil vi ikke undlade at sætte fokus på hjælp og støtte til børn med sclerose og deres pårørende.

Sådanne udfordringer kræver en stor og kompetent indsats både af den valgte og den ansatte ledelse. Derfor var det en god beslutning at udvide formandskabet til to næstformænd, så flere opgaver kan løses med størst mulig indsigt i sclerosearbejdet og vores organisation.

Med opdelingen i en organisatorisk og en politisk næstformand signaleres også klart, at vi ønsker endnu 2

bedre sammenhæng mellem organisationens forskellige led lige fra hovedbestyrelse til lokalafdeling.

Der er også fint perspektiv i at ændre vort ungdomsarbejde. Vi får et ungepanel, hvor de unge kan deltage i forhold til deres interesser og den tid, de kan afse til det. Vi kan på den måde åbent og fleksibelt tilbyde aktiviteter og involvering på de unges egne præmisser.

Med vedtægtsændringen fastholder vi de unges plads i organisationen. Samtidig tager vi dog højde for, at unge i dag involverer sig på anden vis end gennem de traditionelle foreningsformer – og at de kommunikerer på nye måder.

Gennem arbejdet med at kigge vores struktur efter i sømmene er der også sat fokus på de mange medlemmer af foreningen, der støtter vores arbejde, men som ikke er aktive i vores lokalafdelinger. Det er en stor og vigtig gruppe, som foreningen gerne vil i dialog med, når det gælder ønsker til de ting, foreningen arbejder med.

Det hører også med til de nye udfordringer, foreningen nu er klar til at tage fat på.

Indhold

4 kort nyt

6

SCLEROSE KOSTER DYRT Der burde lægges langt flere ressourcer i forskning af sclerose, mener forskere

8

ÅRSMØDER

11

NYHEDER Kort nyt

12

SCLEROSEFORENINGENS NYE LEDELSE

18

TEMA FYSISK TRÆNING OG SCLEROSE Ni sider med eksperter, ideer og mennesker

28

SCLEROSEFORENINGENS REJSETILBUD 2013

36

JULESTØTTELOGO 2012

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er »sclerose«.

Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Gitte Rudbeck, gru@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Kitt Kragelund, kkr@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf Oplag 55.000 Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. ­ MagaSinet Næste nummer udkommer medio februar 2013. Forside Søren Østerlund.

Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. januar 2013. ­Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.

Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 265 kr. årligt. Familiemedlemskab 400 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@zacco.dk. Politisk næstformand Jette Bay og Organisatorisk næstformand Jens Holst Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosehospital Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosehospital.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk 3

Kort Nyt

Scleroseforeningen holder lukket mellem jul og nytår, men…

Socialrådgiverne har en telefonvagt mellem jul og nytår Får du et akut socialt problem mellem jul og nytår, kan du bruge vores vagtordning.

Uanset hvor i landet du bor, vil der være mulighed for, i akutte situationer, at kontakte en socialrådgiver. Du kan ringe: Torsdag d. 27. december kl. 10 – 12, Janni Jensen på tlf. 29 60 66 89 Fredag d. 28. december kl. 10 – 12, Suzanne Bæk Holland på tlf. 97 37 21 18.

Scleroselinjen Har du behov for at tale med enten mennesker med sclerose eller pårørende, der selv kender det at leve med sclerose, kan du ringe på 70 20 36 46 alle dage mellem kl. 17 – 20, undtagen juleaften og nytårsaften.

Julevagtordning vedrørende netrådgivningen Du kan 24 timer i døgnet skrive til os, og vi vil svare dig hurtigst muligt.

Nogle af rådgiverne holder dog fri mellem jul og nytår, medens andre har mulighed for at svare ind imellem.

Netrådgivningen Findes på www.scleroseforeningen.dk under hjælp og rådgivning.

Scleroseforeningen ønsker alle en glædelig jul og et godt nytår På gensyn d. 2. januar 2013

94 børn og 88 voksne på efterårsferie i Feriebyen Dronningens Ferieby i Grenå var rammerne om en efterårsferie for familier med sclerose i uge 42, hvor fællesskab, forståelse og hygge var i højsæde. 94 børn og 88 voksne var tilmeldt arrange‑ mentet. Det planlagte program bød på mange forskellige tilbud og ture. Der blev talt livligt ved kaffebordet torsdag eftermiddag, hvor syv familier var samlet. »Generelt har pro­grammet det helt perfekte indhold af mange forskellige aktiviteter, men det bedste er, at man kan deltage i det omfang, man har lyst til,« fortæller Jannik fra Horsens, der var en af deltagerne.

FULD VALUTA FOR PENGENE Udnyt dit skattefradrag Du kan trække bidrag til foreninger fra på din selvangivelse op til 14.500 kr. SKAT betinger sig, at det er foreningerne, der indberetter beløbene. Scleroseforeningen indbe‑ retter automatisk de bidrag, som vi har modtaget fra dig i år.

Hvad skal du gøre Hvis du de sidste par år har fået fradrag eller aktivt har frabedt dig denne mulighed, skal du intet foretage dig. Hvis du ikke tidligere har fået fradrag for din gave til Scleroseforeningen, skal du sikre dig, at vi har dit CPR-nummer.

Ring til os på 36 46 36 46. Du kan

4

også selv registrere det på www.scleroseforeningen.dk Klik på »For medlemmer og frivillige« øverst til højre og derefter »Log ind på min profil«.

Brug dit medlemsnummer, som du finder i adressefeltet på den post, du modtager fra foreningen. På »Min profil« kan du også se, hvor meget du har indbetalt i årets løb.

Sidste frist for indbetaling Det er kun bidrag, der er registreret hos Scleroseforeningen til og med den 31.12, der bliver indberettet.

Da der ikke er mange bankdage mellem jul og nytår i år, bør du indbetale senest torsdag den

20.12., hvis du vil være sikker på, at bidraget bliver registreret.

Skatteregler Fradraget på 14.500 kr. gælder for hver person i husstanden, og bidragene kan inden for denne ramme fordeles til flere foreninger.

Der er ikke noget krav om, hvordan gaverne skal indbetales. Månedlige bidrag er også fradragsberettigede.

Kontingent kan ikke indberettes som en gave. Læs mere på SKAT.dk, søg på »Gaver til foreninger«.

Kontingenttakster for 2013 Personligt medlemskab 265 kr.

400 kr.

Familiemedlemskab

Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler

Sclerose koster dyrt Der burde lægges langt flere ressourcer i forskning af sclerose og på kvalitetsudvikling af patientbehandling. Det mener forskere, der har undersøgt, hvad det egentlig koster at være sclerosepatient For første gang er det nu lykkedes danske forskere at sætte en helt konkret pris på, hvad en sclerosepatient egentlig koster rent samfundsøkonomisk på årsbasis, nemlig 108.584 kroner.

Beløbet indeholder både såkaldte direkte og indirekte omkostninger og udgifter. Direkte omkostninger er de sundhedsrelaterede omkostninger. Altså omkost‑ ninger relateret til diagnostik, behandling og opfølgning af patienterne og omkostninger som for eksempel kiropraktik og fysioterapi. De indirekte udgifter er relateret til tab af arbejdsmarkedsindkomst, det vil sige, at man ikke kan opretholde sin arbejdsevne og derved udløser udgifter til pension og overførselsindkomster. »Begge dele vejer tungt ved sclerose. De direkte omkostninger er store, fordi de immunmodulerende behandlinger er dyre. Men den virkelig tunge post er de indirekte omkostninger, fordi sygdommen for langt de flestes vedkommende rammer i de erhvervsaktive år,« siger Poul Jennum, professor i neurologi på Glostrup Hospital. Han har lavet den sundhedsøkonomiske analyse i samarbejde med sine kolleger Jette Frederiksen, professor i synsnervebetændelse og sclerose, Benedikte Wanscher, ph.d. i sclerose samt sundhedsøkonom Jakob Kjellberg fra Dansk Sygehus Institut.

En af de dyreste sygdomme Undersøgelsen, der er en af de mest præcise og unikke af sin slags nogensinde, har kunnet lade sig gøre at lave, fordi vi i Danmark har en lang række registre. Det betyder, at forskerne har kunnet sammenkøre en masse oplys‑ ninger og sammenligne udfaldet med en kontrolgruppe 6

af baggrundsbefolkningen. Forskerne har sammenholdt omkostninger og udgifter for 10.849 sclerosepatienter fra årene 1998-2006 med 43.396 kontrolpersoner fra baggrundsbefolkningen, der blev matchet på køn, alder og social profil. Det viste sig, at en kontrolperson på årsbasis koster samfundet 8.664 kroner. Altså 99.920 kroner mindre om året.

Poul Jennum har også undersøgt andre neurolo‑ giske sygdomme og kan konstatere, at sclerose er en af de dyreste. »Sygdomme, der rammer sent i livet som Parkinson og demens, medfører på trods af deres alvor mindre tab af erhvervsevne i forhold til sclerose. Ved sclerose ser vi mange tabte arbejdsår, og det er derfor en af de dyreste hjernesygdomme per patient, vi kender,« siger Poul Jennum.

En sygdom som kræft kan meget vel også ramme i de erhvervsaktive år. Men her påvirkes man som regel i en periode og kommer oftest tilbage på arbejdsmarkedet. Det sker ikke ved sclerose.

Berøres tidligt Mennesker med sclerose berøres faktisk allerede otte år før de reelt står med diagnosen. »Mange går og småskranter inden. De har uspecifikke symptomer som svimmelhed og træthed, som påvirker deres arbejdsevne. Den typiske patient er en kvinde i 30-40 års alderen som måske i stedet for at arbejde 37 timer går på nedsat tid. Børnene bruges som dække, men i virkeligheden er det fordi, mor ikke kan klare det,« forklarer Jette Frederiksen.

Det koster dyrt for familien, for den dag kvinden så overgår i et fleksjob, beregnes det ud fra en nedsat arbejdstid i stedet for ud fra en fuld arbejdsuge.

Udover sclerose har forskerne også undersøgt omkostningerne for personer med synsnervebetændelse.

Det er interessant, fordi tyve procent af alle sclerosepatienter starter med at få synsnervebetændelse. Og den sygdoms‑ gruppe var også berørt allerede otte år før deres diagnose. »Det underbygger, at sclerosepatienter berøres i de allertidligste stadier,« konkluderer Jette Frederiksen.

Større fokus på sclerose Resultaterne af undersøgelsen betyder, at der burdes kanaliseres langt flere offentlige penge til sclerose, mener forskerne. »Der er et kæmpe videnshul omkring byrden af neurologiske sygdomme. Vi har nu dokumenteret, at de er rystende dyre, og sclerose er en af de dyreste. Det betyder noget samfundsøkonomisk. Derfor er vi nødt til at sætte mere fokus på det,« siger Poul Jennum.

Mange dygtige forskere sidder og bruger meget tid og dermed penge på at indhente penge fra forsknings‑ fonde og forskellige andre steder. Med varierende held. »Når vi kigger på den om­kostning, der er ved sygdommen og sammenholder den med den økonomi, der afsættes indenfor området til forskning og forebyg‑ gelse, så er der en meget stor skævvridning. Set ud fra den samfundsøkonomiske byrde, så er sclerose jo fuldt ud »konkurrencedygtig« med hjertesygdomme og kræftsyg‑ domme, som der er et helt andet fokus på,« siger Jette Frederiksen.Hos Scleroseforeningen byder direktør Mette Bryde Lind tanken om mere forskning og mere fokus velkommen.

108.584

kroner Er Den rent samfundsøkonomiskE Pris på en sclerosepatient på årsbasis »Denne undersøgelse er meget relevant i en tid, hvor de samfundsøkonomiske ressourcer er til politisk debat. Den dokumenterer, hvor vigtigt det er, at der forskes i sclerose, og at der er fokus på området.

Undersøgelsen er et lille hjørne af det socio‑ økonomiske felt, og den viser, at det er helt centralt, at mennesker med sclerose sikres den rette behandling og hjælp til for eksempel at blive længere på arbejdsmar‑ kedet, fordi det er en sygdom, der rammer tidligt i livet, og fordi den er kronisk og progredierende,« siger hun.

Tema om kost skaber debat Det seneste nummer af MagaSinet fokuserede på kost. Og det har skabt debat. Debatten lever videre på www.scleroseforeningen.dk/kost Her skriver forfatter Anne-Kirsten Brønserud blandt andet:

»

Det er glædeligt, at Scleroseforeningens medlemsblad Magasinet nu har opfanget og reageret på medlemmernes voksende interesse for kost ved at bringe en artikelserie om »Kost & MS«. Dog føler jeg mig forpligtet til at kommentere nogle enkelte punkter. Læserne mødes først af denne overskrift: »Ingen videnskabelige beviser for kostens effekt«.«

og læge Gunda R. Jensen skriver blandt andet:

»

Skal jeg smide mine uldsokker ud, fordi det ikke er videnskabeligt bevist, at de varmer?

Så kan jeg købe nogle nye sokker, hvor det er videnskabeligt bevist, at kunststoffibrene varmer og samtidig er det videnskabeligt bevist, at materialet ånder – næsten så godt som ægte uld, der er helt uvidenskabelig.«

Og sundhedsudvalget i Scleroseforeningen skriver med på debatten.

Du kan også skrive med på debatten.

Find debatindlæg og skriv med her: www.scleroseforeningen.dk/kost

årsmøder 2013 Hovedstaden: Nordsjælland Vest Torsdag d. 7/2-2013 kl. 18-21 Elværket, Ved Kirken 6, 3600 Frederikssund Nordsjælland Øst Torsdag d. 21/2-2013 kl. 18 Lindehuset, Jernbanegade 28 b, 3480 Fredensborg Frederiksberg & København Torsdag d. 24/1-2013 kl. 18-21 Cafeen i Scleroseforeningen Mosedalvej 15, 2500 Valby Storkøbenhavn Nord Tirsdag d. 29/1-2013 kl. 18.30 – 21.00 Administrationscentret i Birkerød Stationsvej 36, 3460 Birkerød Storkøbenhavn Syd Torsdag d.21/3-2013 kl. 19 Kulturhuset Brønden lokale 3 .

Brøndby Strand Centrum 60, 2660 Brøndby strand.

(Indkørsel fra Brøndbyvester Boulevard) Storkøbenhavn Vest Onsdag d. 6/2-2013 kl. 19 – 21 Taastrup Kulturcenter, Poppel Alle 12, 2630 Taastrup Dragør & Tårnby Mandag d. 18/3-2013 kl. 18-21 Skelgårdskirken, Sindingvej 9, 2770 Kastrup. (Parkering og indgang ved Vestamager Centret) Bornholm Tirsdag d. 19/3-2013 kl. 18-21 Aakirkeby Hallerne, 3720 Aakirkeby Sjælland: Holbæk, Kalundborg og Odsherred – Nyt navn pr. 1/1-13 Nordvestsjælland.

Tirsdag d. 5 februar kl. 18.00 Vig Forsamlingshus, Ravnsbjergvej 1, 4560 Vig Ringsted og Lejre Onsdag d. 6 februar kl. 17.00 Ringsted Kongrescenter, Nørretorv 22, 4100 Ringsted Guldborgsund og Lolland Tirsdag d. 19 februar kl. 19 Bangs Have Centret, Bangs Have Parken 11, 4930 Maribo

8

Faxe og Stevns Torsdag d. 21 februar kl. 18 Plejecenter Stevnshøj, Stevns‑ højvej 50, 4660 St. Heddinge Greve og Solrød Torsdag d. 7 marts kl. 18 Greve Borgerhus, Greveager 9, 2670 Greve Køge og Roskilde Mandag d. 11 marts kl. 19 Frivilligcenter Roskildes mødelokaler på Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde.

Næstved og Vordingborg Tirsdag d. 21 marts kl. 16.30 Birkebjergcenteret, Birkebjerg Allé 9, 4700 Næstved.

Slagelse og Sorø Tirsdag d. 5 marts kl. 19 – 21.15 Slagelse bibliotek, Stenstuegade 3, 4220 Slagelse Nordjylland: Aalborg-Jammerbugt 28.2. kl. 18.00 Trekanten, Sebbersundvej 2, Aalborg øst Himmerland 21.2. kl. 19.00 Aars aktivitetscenter, Bymidten 15, Aars Thisted-Mors 7.3. kl. 17.30 Hotel Vildsund Strand, ved stranden 2, Thisted Frederikshavn – Læsø 25.3. kl. 19.30 Dagcenteret Ingeborgvej, Frederikshavn Hjørring-Brønderslev 5.3. kl. 18.00 Idrætscenter Vendsyssel, Stadionvej 17, 9760 Vrå.

Midtjylland: Favrskov Kommune Tirsdag d. 19. februar kl. 18.30 – 20.30 Favrskov sundhedscenter (den store sal) Hovvej 76, 8370 Hadsten Hedensted Kommune Tirsdag d. 19. marts kl. 18.00 Barrit kulturhus Kirkebro 4 A, 7150 Barrit

VÆR OPMÆRKSOM PÅ: – flere lokalafdelinger tilbyder spisning, men kun hvis man tilmelder sig – flere steder er der foredrag m.m. udover den obligatoriske dagsorden

Herning Kommune Torsdag d. 7. marts kl. 18.00 Hammerum Hallen Palle Fløesvej 28, Hammerum 7400 Herning Holstebro, Lemvig og Struer kommuner Onsdag d. 27. februar kl. 18.00 – 21.30 Laden, Brogårdsvej 4, 7500 Holstebro Horsens Kommune Torsdag d. 28. februar kl.18.30 Sønderbro kulturhus, Kulturcafeen, Lindvigsvej 4, 8700 Horsens Ikast- Brande Kommune Onsdag d. 20. februar kl. 18.00 Frisenborgcentret Frisenborgparken 26, Ikast Norddjurs og Syddjurs kommuner Tirsdag d. 19. marts kl. 18.00 Dronningens ferieby Kystvejen, 8500 Grenå Odder og Samsø Kommuner Tirsdag d. 12. marts kl. 19.00 Cafeen på Ålykkecentret Ålykkecentret 5, 8300 Odder Randers Kommune Torsdag d. 21. marts kl. 17.30 Hos Annemarie, Messingvej 74, 8940 Randers sv.

Ringkøbing - Skjern Kommune Torsdag d. 21. februar kl. 18.00 Medborgerhuset i Ringkøbing Brogårdsvej 2, Ringkøbing Silkeborg Kommune Onsdag d. 13. marts kl. 18.30 Rosengårdscentret Tulipanvej 12, 8600 Silkeborg Skanderborg Kommune Skive og Viborg kommuner Torsdag d. 14. marts kl. 19.00 Aktivitetscentret, Ny Skivehus Odgårdsvej 15A, 7800 Skive Viborg kommune Tirsdag d. 26. februar kl. 18.30 Regionshospitalet Viborg Lokale 21, Heibergs Alle 4 8800 Viborg Århus Kommune Tirsdag d. 5. marts kl. 18.00 – 21.00

Syddanmark: Vejle 5. februar kl. 18.00 Mølholm Sognehus, Niels Skousvej 13 A, 7100 Vejle Sønderborg 19. februar kl. 18.30 Knøs Gård, Vestervej 1-3, 6470 Sydals Fredericia og Kolding 21. februar kl. 18.00 Munkesdam, Tøndervej 102, 6000 Kolding Sydfyn 25. februar kl. 18.00 Multihuset, Gl. Skårupvej 3, 5700 Svendborg Sønderjylland 27. februar kl. 18.00 Møllemærsk, Møllemærsk 24, 6200 Aabenraa Vestfyn 5. marts kl. 18.30 Ældrecenter Fænøsund, Vestre Hougvej 70 5500 Middelfart Varde 6. marts kl. 18.00 Frivillighuset Varde, Storegade 25, 6800 Varde Nordfyn 12. marts kl. 18.30 Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, 5200 Odense Midtfyn 13. marts kl. 18.00 Tingager Ældrecenter, Østre Ringvej 7-9, 5750 Ringe Vejen 18. marts kl. 18.00 Esbjerg og Fanø 20. marts kl. 18.00 Esbjerg hovedbibliotek Storm P salen, Nørregade 19 6700 Esbjerg Billund 20. marts kl. 19.00 Lindegården, Lindevej 1, 7190 Billund KIG PÅ DEN LOKALE HJEMMESIDE ELLER KONTAKT FORMANDEN FOR YDERLIGERE INFORMATION OG TILMELDING

Forsker og udvikler Multipel Sclerose

9 www.genzyme.dk

Nordic 49.08.12 DK

behandlinger til

For dig som lever med sklerose

For dig som lever med

Nr 2 | 2012 FORSKNING OG BEHANDLING

Myter og fakta

om at følge sin behandling FAKTA OM MS

Hvorfor tager det

tid at stille en diagnose?

MS-magasinet henvender sig til dig, der har MS eller har nogen med MS i din omgangskreds.

Bestil et gratis MS Magasin på www.multipelsklerose.dk

Pia-Nina skaber positiv opmærksomhed

til MS eksperten og følge bloggernes hverdag på MS-Bloggen.

Hvilke rettigheder har jeg?

Spørgsmål og svar om ens rettigheder som MS-patient

side 6

Motivation sætter livet i bevægelse Hvad er motivation, og hvordan kan man øge den? side 22

www.multipelsklerose.dk

Flexbrace®

Effektiv hjælp ved dropfod En lille flexibel ankel og dropfodsskinne, til daglig brug Flexbrace® fremstilles i forskellige materialer, alt efter dit individuelle behov. Nyhed: Vi bruger nu et nyt superlet og stærkt materiale Ortodexin® Du kan afprøve den patenterede Flexbrace®skinne og sammenligne den med andre skinner uden forpligtelse. Flexbrace®skinnen fremstilles ud fra en afstøbning af din fod, der gør at skinnen får en unik pasform og funktion.

Det unikke ved Flexbrace®: Den er meget fleksibel og støtter din gang naturligt Den styrer og løfter din fod i ankelledet, på en biomekanisk korrekt måde Skinnen er en meget lille dropfodsskinne, hvilket gør at du i de fleste tilfælde, kan bruge de fleste standard skotyper.

Flexbrace® fremstilles også til decideret bade- og strandskinne.

Flexbrace® er meget velegnet til børn med dropfod, den pascificerer ikke ankelledet.

Vi kommer rundt i hele Danmark, hjemmebesøg efter aftale.

Se udsendelsen fra ”Lægens bord“ på www.flexbrace.dk Efter serviceloven kan der søges tilskud til dropfodskinner. Der bevilges normalt tilskud til dropfodsskinner fra kommunerne.

Du er velkommen til at kontakte os i dag, for at afprøve "et lille mirakel"

Flexbrace®Danmark Amagerfælledvej 56 A · 2300 København S · Tlf: 46 32 15 61 · Fax:46 32 15 71 Mobil: 31 22 86 94 · Info@flexbrace.dk

www.flexbrace.dk

Other-DEN-30092

På www.multipelsklerose.dk finder du mange informationer og fakta om MS, reportager om andre mennesker med MS samt interview med MS specialister. Du kan også stille et spørgsmål

Eventyr på elknallert for at mindske fordomme

Læs alle historierne på scleroseforeningen.dk

Nyheder til dig – hver dag!

På Scleroseforeningens hjemmeside kan du læse ca. 20 nyheder hver eneste måned. Fik du læst de her?

Dansk støttet forskning giver håb for patienter med progressiv sclerose Der er endnu en gang positivt nyt til patienter med progressiv sclerose.

Professor Lars Fugger fra Oxford Universitet har set gode resultater med et allerede kendt lægemiddel.

Forskningen har blandt andet været støttet af Scleroseforeningens 25 øre-kampagne.

Patienter med progressiv sclerose har længe været en overset

gruppe, men interessen for feltet er begyndt at vokse, at flere og flere positive forskningsresultater på området tikker ind. Denne gang er det den danske professor Lars Fugger, der leder en international forsker‑ gruppe på Oxford Universitet, der kan rapportere nyheder på området.

Læs hele historien på scleroseforeningen.dk/fugger

EU-parlamentet støtter sclerosesagen Et flertal af Europa-parlamentarikerne har vedtaget en erklæring, som opfordrer EU's medlemslande til at øge samarbejdet om scleroseforskning, et internationalt sclerose-register og lige behandling for alle europæiske sclerosepatienter.

Læs hele historien på scleroseforeningen.dk/eu

»Mange tak, Anders Matthesen« Da Jesper Mosbæk som 28-årig fik diagnosen sclerose, sank han ned i selvmedlidenhed, bitterhed og depression. Et stand-up show med Anders Matthesen i 2003 ændrede hans syn på tilværelsen, han fik ryddet op og prioriteret i livet. I oktober var Jesper tilbage som publikum – denne gang ved Anders Matthesens nye show, hvor han fik lov at møde Anders Matthesen efter showet.

Læs hele historien på scleroseforeningen.dk/matthesen

20 nyheder hver måned. Besøg scleroseforeningen.dk Nye brochurer fra Scleroseforeningen Scleroseforeningen har lavet om på sine brochurer.

Formatet er nyt, billederne er nye og teksten er ny.

De to første brochurer er: »Sclerose kort fortalt« og »Tæt på et menneske med sclerose« De kan bestilles på scleroseforeningen.dk/ pjecer

11

nye

Scleroseforeningens ledelse Scleroseforeningen har fået to næstformænd. Efter at have ændret foreningens vedtægter valgte de delegerede Jette Bay til politisk næstformand, mens Jens Holst valgtes til organisatorisk næstformand. Det skete ved foreningens delegeretfor‑ samling i Grenaa 17. og 18. november.

De to nye næstformænd afløser Ulla Wæber, som hidtil har været eneste næstformand. Hun ønskede ikke at genopstille.

Vedtægtsændringerne skete på baggrund af et omfattende arbejde med at evaluere foreningens struktur og organisation. En anden ændring betød, at de delegerede skulle vælge formænd til de faste udvalg. Tidligere har udvalgene selv konstitueret sig.

Udvalgsformændene er nu Susanne D. Nyegaard, Sundhedspolitisk udvalg, Tharben Hansen, Info- og PR-udvalget, Jacob Monies, Socialog handicappolitisk udvalg, Jan Deebmann, Netværksudvalget, og Finn Sellebjerg, Forskningsudvalget.

Ud over formandskabet med den genvalgte Christian L. Barden‑ fleth og de to nye næstformænd, består Hovedbestyrelsen herefter af de fem udvalgsformænd, Rene Guldbrand, som repræsenterer de unge i ATTAK, samt fem regionsrepræsentanter, nemlig Eva Brokholm,

For anden gang uddeltes også foreningens frivillig­pris, som gik til Mette Cadovius, Havdrup 12

Delegeretmøde i Scleroseforeningen betyder en række ændringer i orga­nisationen Region Syddanmark, Eddie Sørensen, Region Midt, Poul-Erik Mogensen, Region Nord, Irene Jensen, Region Sjælland, og Hans Oliver Højgaard, Region Hovedstaden.

Prisuddeling til de frivillige Ved delegeretmødet i Dronningens Ferieby blev tre lokalafdelinger hædret for gode initiativer i det lokale arbejde. Der var en check på 10.000 kroner samt en stor buket blomster til de tre formænd.

Eva Brokholm, formand for Kolding-Fredericia, og Else Harboe, Brønderslev-Hjørring, fik begge initiativprisen med hjem til deres lokalafdelinger som en påskønnelse for det store arbejde, der udføres for at skabe spændende arrangementer i afdelingen. Laila Rohde Mortensen, formand for lokalafdelingen Fredens­borg, Gribskov, Helsingør og Hillerød, fik initiativprisen for at have skabt lokalt samarbejde med den kreds af mennesker, som til sommer arran‑ gerer cykelturen Helsingør-Paris. I kraft af samarbejdet vil overskuddet tilfalde Scleroseforeningen. Ideen er at gøre cykelarrangementet til et årligt tilbagevendende arrangement, men med forskellige målbyer.

For anden gang uddeltes også foreningens frivilligpris, som gik til Mette Cadovius, Havdrup.

De nye udvalg De delegerede i Grenaa brugte stemmesedlerne flittigt. Der var kampvalg til tre af de faste udvalg.

Udvalgene består af fire medlemmer, som vælges på delegeretmødet.

De fire foreslår herefter ekstra medlemmer, der hensigtsmæssigt

Jette Bay er ny politisk næstformand, og er Jens Holst ny organisatorisk næstformand

kan supplere udvalget og som Hoved‑ bestyrelsen godkender.

Valgene til de fire udvalg endte således Sundhedspolitisk udvalg: Susanne D. Nyegaard (formand), Malene Kappen Krüger, Silja Harboe og Bente Fogh.

Social- og handicappolitisk udvalg: Jacob Monies (formand), Poul-Erik Mogensen, Lisbeth Hansen og Vivi Bjørnmose.

Netværksudvalget: Jan Deebmann (formand), Gitte Drejer, Elsebeth Holm Pedersen og Eddie Sørensen.

Info- og PR-udvalget: Tharben Hansen (formand), Katrine Waldorff, Angela Brink og Nina D. Nyegaard.

Teva har udviklet ”Min MS” App til smartphones. ”Min MS” kan hjælpe dig til at få styr på dine daglige injektioner. Du kan få udleveret information om ”Min MS” samt adgangskode hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik.

live your life

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 12 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk

13

Ferie uden forhindringer…

For voksne

Dronningens Ferieby’s 44 feriehuse og fælleshus er kåret som et af

“Sommerhøjskole” uge 25

Danmarks mest tilgængelige ferietilbud. Alt er indrettet så det letter

Kunst, bondeliv og møller! Med smukke Djursland som base supplerer og

opholdet for hele familien. Feriehusene danner de perfekte rammer for

udfordrer vi hinandens viden ved besøg og foredrag. Derudover holder vi

ferien med mange aktivitetsmuligheder for børn og voksne. I bor tæt

traditionerne i hævd, bl.a. med vores store sunde morgenbord, solskins øl

på skov og by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et

på badebroen og hyggemiddag med gode vine.

charmerende område med masser af oplevelser og aktivitetstilbud.

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 5.390,- / 2.695,-*

For børn og voksne

*) 1/2 pris for medlemmer som har sclerose

Lør-lør uge 27-32

Ferieuger for familier, hvor børn og voksne holder aktiv ferie med seje aktiviteter i den attraktive natur.

Temaer: Med krop og sjæl i højsædet (uge 27 og 32). Fokus på strand og vand (uge 28 og 30). I eventyret og fantasiens verden (uge 29 og 31).

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 6.769,- / 3.385,-*

Medlemmer af Scleroseforeningen, som har MS, kan få et legat til uge- og miniferieophold i Feriebyen.

Legatet er ikke afhængig af indtægts- og formueforhold og dækker halvdelen af prisen for et hus på det tidspunkt af året ferien afholdes. En af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

NB! Feriebylegatet gives indtil legatbevillingens maksimum er nået.

Vent derfor ikke for længe med at bestille din ferie!

Påskeferie 23. - 30. marts

En hyggelig uge krydret med leg, skæg og ballade, med både traditionelle påskeaktiviteter og nye spændende indslag. For børnefamilier eller bedsteforældre med børnebørn.

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 3.780,- / 1.890,-*

Kontakt os Ring på telefon 87 58 36 50 efter udførlige programmer for de enkelte perioder eller se mere på

www.dronningensferieby.dk

Priser 2013 Sæson

Periode

1. nat

Flg. døgn

Ugeferie

Ydersæson:

Uge 1-12+14-17+41+43-52

Kr. 985,-

Kr. 330,-

Kr. 2.870,- / 1.435,-*

Lavsæson:

Uge 13+18-21+39-40+42

Kr. 985,-

Kr. 470,-

Kr. 3.780,- / 1.890,-*

Mellemsæson:

Uge 22-26+34-38

Kr. 985,-

Kr. 740,-

Kr. 5.390,- / 2.695,-*

Højsæson:

Uge 27-33

-

-

Kr. 6.769,- / 3.385,-*

Generelt Priserne er angivet pr. hus op til 5 personer.

Energiforbrug betales efter måler.

Ring og hør nærmere om muligheder for hjælpemidler, spisning, lokaleleje, specialtilbud og arrangementer.

Ugeferie

Miniferie

Enkeltovernatninger

året rundt – lørdag til lørdag.

i ydersæsonen – mandag til torsdag eller

i yder-, lav- og mellemsæsonerne er der mulighed

Pris fra kr. 2.870,- / 1.435,-*

torsdag til søndag. Pris kr. 1.512,- / 756,-*

for enkeltovernatning/flg. døgn. Pris fra kr. 330,-

Dronningens Ferieby · Kystvej 8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50 www.dronningensferieby.dk

UNIKKE tIlbUd

For medlemmer med sclerose og pårørende

FERIERF-UMNAd RtS

dECEMbE

5 feriedage for 745,- pr. hus!

Kunstner for en uge

Ekstraordinært tilbud til medlemmer med sclerose.

Uge 4, lør-lør 19/1 - 26/1 2013.

Riv fem dage ud af kalenderen og nyd livet i Dronningens Ferieby

Har du lyst til at finde eller udvikle din kreative side – så kom og vær

også uden for sæsonen. Der er mange muligheder for en indholdsrig

med her hos os i Dronningens Ferieby. Tag et billede med dig eller få

ferie: Besøg f.eks.

Kattegatcentret *),

Museum Østjylland, Glasmuseet

masser af inspiration her – så ”poparter” vi det i bedste Andy Warhol

Ebeltoft, Fregatten Jylland *), Graceland Randers eller Aros Aarhus

stil. Du bliver overrasket over, hvad du kan lave på kort tid.

Kunstmuseum. Hurtig booking tilrådes!

Pop Art er en retning inden for moderne kunst, som opstod i USA i

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 745,-**)

50`erne. Meget kendt er Andy Warhol’s portræt af Marilyn Monroe.

Forlæng opholdet til lørdag + kr. 150,-**) Pris pr. hus op til 5 personer kr. 1.435,- **)

Det med småt: Én af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

inkl. deltagelse i temaprogram for én person

Prisen er pr. hus op til 5 personer fra mandag til fredag i ugerne 48-

Det med småt: Én af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

51 + uge 1-12, 2013.

Merpris pr. ekstra deltager i temaprogram: 995 kr.

Energiforbrug betales efter måler. Slutrengøring kr. 325,-

Ophold er inkl. hus, undervisning, og nogle måltider, excl. materialer.

*) Ikke åbent alle uger.

**) Pris efter feriebylegat.

**) Pris efter feriebylegat.

Weekendophold 15. - 17. marts + 27. - 29. sep.

Forkæl jer selv og nyd naturen og hinanden. Kaffe/kage ved ankomst, 2 retters menu og kaffe fredag aften. Morgenbuffet lørdag og søndag. 3 retters menu, kaffe og underholdning lørdag aften.

Pris pr. person v/2 pers. i ét hus kr. 1.575,- / 788,-* Pris pr. ekstra person i huset kr. 995,- / 498,-*

Ferie uden forhindringer…

HJEMMESIDE - ALT OM SCLEROSE

På www.sclerosebehandling.nu finder du information om multipel sclerose, interferonbehandling, selv-injektion, kost og meget mere.

Du kan søge råd og vejledning om livet med multipel sclerose, ligesom dine nærmeste kan læse om hvordan sygdommen påvirker din dagligdag.

Klik ind på www.sclerosebehandling.nu og www.rebismart.dk og få mere at vide

320101 Sclrosebehandling annonce 186x128.indd 1

26-03-2012 14:13:23

Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab BPA-Leverandør - SPS-Leverandør Ledsagelse - Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor

Vi står bag dig Vi står til rådighed med: • Støtte, Råd & Vejledning • Vikardækning • Løn & Regnskab • Arbejdspladsvurdering(APV.) og hjælp til medarbejderudviklingssamtaler(MUS.) • Formidling og rekruttering af hjælpere • Døgnåbent ved akut opståede situationer • Det gamle firma i branchen: Siden år 2000

Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed.

Vi er din samarbejdspartner Revision og rådgivning er vores speciale Gribskovvej 2

2100 København Ø

Tlf. 39 16 76 00

PP Handicapservice ApS www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848

www.beierholm.dk

16

- et verdensomspændende netværk af uafhængige revisionsfirmaer og virksomhedsrådgivere

REVISIONSPARTNERSELSKAB

Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00

KØB DE SIDSTE

JULEGAVER ELLER START DIT NYTÅRSFORTSÆT MED EN

NY KOGEBOG

til mennesker med sklerose og alle andre, der har lyst til at blive inspireret til en sundere livsstil. Bogen er skrevet af Lisbet og Kasper. Kasper fik sklerose som 19 årig og en livsstilsomlægning blev vejen frem.

Over 80 inspirerende opskrifter på hverdagsmad fra supper til salater. Gennemillustreret med lækre fotos. Bogen indledes med Lisbet og Kaspers historie og deres råd til at tackle MS på en appetitlig måde. Lakeret omslag / 148 sider.

Overskuddet fra salget går til forskning.

Pris: 249 kr. ekskl. fragt og ekspedition

Bestil på www.scleroseforeningen.dk/shop Find også andre julegaver: smykker, brugskunst, bøger, tasker m.m.

Alle ordrer behandles inden for 3-5 dage. Varer købt i december kan byttes frem til d. 15. 01.2013, eller pengene kan føres retur til køberen. Der udsendes ikke varer fra d. 20.12.2012 til d. 07.01.2013 17

tema

Fysisk træning

og sclerose

På de næste ni sider kan du blive klogere på konventionel fysisk træning og sclerose. Noget virker for nogen og ikke for andre. Mød en masse mennesker med sclerose og hør, hvad fysisk træning betyder for dem – og mød endnu flere på scleroseforeningen.dk

Træning giver styrke – på flere måder Der var en gang, man mente, det var dårligt for sclerosepatienter at træne og dyrke motion, men i dag er opfattelsen modsat. Det er dog vigtigt at lytte til sin krop og sine lyster, siger idrætsfysiolog, Ulrik Dalgas A f L ouise W en d t J ensen

Læs mere

18

om fysisk træning og sclerose og mød flere mennesker med sclerose, der træner på forskellige måder på: www.scleroseforeningen.dk/ traening

I mange år frarådede man faktisk mennesker med sclerose at dyrke konventionel fysisk træning, fordi opfat‑ telsen var, at træning kunne forværre sygdommen. Men i dag har man den stik modsatte opfattelse. »Gennem de sidste 15 år er der kommet rigtigt mange undersøgelser inden for det her felt, og nu ved vi, at mennesker med sclerose faktisk får det bedre af at træne.

De føler selv, at de bliver mindre trætte efter et stykke tid, men målinger viser også, at deres styrkeniveau bliver bedre efter visse former for træning,« siger Ulrik Dalgas, der er specialiseret i træning for mennesker med sclerose og idrætsfysiolog på Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet.

Grunden til, at man tidligere troede, at fysisk træning kunne være skadeligt, er, at mange kan opleve symptomforværringer, når de træner, som for eksempel synsforstyrrelser, balanceproblemer og nedsat styrke.

I dag ved man imidlertid, at den slags symptomfor‑ værrelser er forbigående og ikke skadelige.

»Undersøgelser viser, at symptomforværrelser forsvinder cirka en halv time efter endt træning. Det er altså et midlertidigt fænomen, og meget tyder samtidig på, at symptomforværrelserne aftager, når man har vænnet sig til at træne, og i takt med at man kommer i bedre form.

Det er altså ikke noget, der på nogen måde er farligt,« siger Ulrik Dalgas.

Mange fordele Til gengæld er der mange fordele ved at træne og styrke sin fysik som sclerosepatient. Det hjælper til at dæmpe spasticiteten hos mange, styrker gangfunktionen, evnen til at komme op fra en stol og bestige trapper. Og så er der de generelle helbredsfordele ved at bedre sin fysik. »Motion har en positiv effekt på livsstilssygdomme som diabetes og hjerte/karsygdomme, og det er så sandelig også interessant for mennesker med sclerose,« siger Ulrik Dalgas.

Overordnet set mener man altså nu, at fysisk træning er godt for alle. Men som med alt andet er det sådan, at træning er mest optimal, hvis den skræddersys til den enkelte, siger Ulrik Dalgas. »Man kan sagtens komme til at lave noget træning, som skader mere, end det gavner. Men langt de fleste kan lave noget, som vil gavne. I øjeblikket er vi ved at lave en undersøgelse på Sclerosehospitalet i Ry, hvor vi træner nogle af de allerhårdest ramte sclerosepatienter for at se, om de også har glæde af træning. For selv hos den gruppe tyder det på, at der er et træningspotentiale, der kan udnyttes,« siger Ulrik Dalgas.

Hans råd er, at man som sclerosepatient allierer sig med en fysioterapeut, hvis man har svært ved at komme i gang med at træne og finde den mest optimale træningsform. Helst en fysioterapeut, der har kendskab til sclerose. De vil som regel også gerne tage med ned i et træningscenter, hvis det er den form for træning, man vil i gang med. »Instruktører i et fitnesscenter laver generelle programmer til raske mennesker, men har ikke en særlig viden om at tilpasse træningen til folk med særlige problemer,« siger Ulrik Dalgas.

For eksempel har en del mennesker med sclerose svært ved at komme af med varme og kan blive overop‑ hedede, når de træner. Her vil en fysioterapeut kunne hjælpe med tips og råd om, hvordan det kan afhjælpes, og hvilken træningsform, der i så fald er mest optimal.

Drop præstationsræset Ulrik Dalgas understreger, at fysisk træning ikke kun er noget, der foregår i et motionscenter. Det vigtigste er, at man finder på noget at lave, som man finder motiverende. »Hvis man synes, det er sjovere at gå til håndbold eller tage en tur i skoven, så er det også fint. Det vigtigste er, at man lever et aktivt liv, og at man ikke afskærer sig fra at røre sig, fordi man ikke bryder sig om at komme i et træningscenter, og synes det er dødssygt at styrketræne.

Træning er jo en vane, man helst skal opretholde hele livet,

så man skal synes, det er sjovt at røre sig.« Derfor er der heller ikke nogen, der siger, at man behøver dyrke ekstreme sportsgrene eller udfordringer. »For nogen er det en fantastisk udfordring, og er man velfungerende, kan man godt sætte sig ambitiøse mål. Men for langt de fleste – uanset om man har sclerose eller ej – er det en alt for voldsom belastning med for eksempel daglige maratonløb, så den kategori af udfor‑ dringer vil jeg som idrætsfysiolog ikke råde nogen til at give sig i kast med og slet ikke sclerosepatienter,« siger Ulrik Dalgas.

Pres dig selv Det betyder dog ikke, at man ikke skal presse sig selv.

For kroppen tilpasser sig træningen, så selvom man starter stille og roligt, kan man sagtens bygge på og blive stærkere og stærkere hele tiden. »Vi har for eksempel haft en kvinde med i en under‑ søgelse, som i årevis havde løftet 50 kilo i en benøvelse.

Næsten hver gang hun trænede, lagde vi en lille smule ekstra vægt på, og efter tolv uger løftede hun 150 kilo. Så det kan godt være, at man kun kan holde til at træne i fem til ti minutter i begyndelsen, men bliver man ved og øger med få minutter hele tiden, kan man lige pludselig træne i en halv time. Det kræver dog, at man udfordrer og presser sig selv lidt hele tiden, uanset hvordan ens niveau er til at starte med,« siger Ulrik Dalgas, der understreger, at man under ingen omstændigheder kan træne sig ud af sin sclerose. »Men de fleste kan formentligt få et bedre syg­doms­forløb og en bedre hverdag. Vi kender ikke rigtigt langtidseffekterne af træning, men på den korte bane er der helt klart noget at hente.« God psykisk effekt Derfor skal man ikke lade sig slå ud af, at man bliver mere træt og øm i musklerne til at starte med.

Ulrik Dalgas og hans kolleger oplever gang på gang, at folk der klager over, hvor stor en belastning træningen er i starten, og hvor trætte de føler sig, allerede efter et par uger er så tilvænnede, at de ikke længere oplever øget træthed i forbindelse med træningen. Tværtimod siger de så, at de får mere overskud i hverdagen. »Derfor gælder det om at komme over den første forhindring og ikke være bange for at presse sig selv lidt i starten. Men det er klart, at man kan komme til at overtræne. Hvis man er fuldstændig ødelagt i to-tre dage efter en træning, så har man overgjort det. Det kan vi alle sammen komme til, og så må man skrue lidt ned for blusset næste gang,« siger Ulrik Dalgas, der også fremhæver den psykiske fordel i at træne som sclerosepatient. »Træning er en af de ting, hvor man som patient selv kan gøre noget behandlingsmæssigt, og det gør mange mennesker godt selv at tage et ansvar for noget, der gavner en. Den effekt skal man heller ikke under‑ vurdere.« 19

» Man burde få hjælp til et aktivt liv« At være fysisk aktiv er meget mere end sport og motion. Det er vigtigt socialt, men også mentalt, mener Jens Holst, der selv har fundet styrken i at kunne sætte sig mål inden for sportens verden A f K itt K ragelun d

»Hvis man tager udgangspunkt i sådan en patient som mig, så er der rigtig mange, der bekymrer sig om mine hjælpemidler, om jeg får personlig hjælp, mad og hygiejne.

Men der er ingen, der bekymrer sig om, hvorvidt jeg kommer i gang med at leve et aktivt liv med idræt. Ingen er ansvarlige for at hjælpe mig tilbage til en sport eller med at starte noget op. Det er en stor fejl,« mener Jens Holst.

Han sidder i kørestol på grund af den sclerose, han fik konstateret i 1998. Han har spillet på det danske landshold i kørestolsrugby og rejst verden rundt til inter‑ nationale stævner og mesterskaber. Sporten har dog ikke altid faldet ham naturligt. »Jeg kan finde på tusind undskyldninger for ikke at lave det, jeg gør. Og det kan mange andre også. Når man kommer til at sidde i kørestol, så er sport ikke det første, man tænker på. Det giver god mening, hvis der er nogle, der hjælper og skubber, for at man kan få et aktivt liv.

Det er naivt at tro, at alle selv finder overskud og styrke til det,« siger 42-årige Holst, der i rugbykredse er kendt som »Næsehornet fra Danmark«.

Ikke altid en sportsmand Jens Holst begyndte først at dyrke sport, efter han fik sclerose. Han fortæller: »Den eneste sport, jeg dyrkede inden, var Ritter‑ Sport på sofaen. Jeg var mit arbejde, og mit arbejde var mig. Sådan var det siden 10. klasse, hvor jeg hverken havde sygedage eller holdt ferie. Da jeg fik sclerose, styrtede mit liv i grus. Jeg blev virkelig en sortseer, for jeg kunne ikke arbejde som tidligere.« Han følte, at han mistede sin identitet, da firma‑ bilen, arbejdstelefonen og visitkortene blev hentet, og han sad tilbage i indkørslen i en kørestol. I to år var han indebrændt og negativ, inden han blev opfordret til at prøve kørestolsrugby. Jens var i stand til at opbygge en ny

identitet ved blandt andet at overføre sine egenskaber fra arbejdslivet til idrætten. »Dét, jeg var god til i mit arbejde, kunne jeg bruge i min idræt. Jeg var vant til at skulle sætte mål og forfølge dem benhårdt. Jeg fandt ud af, at selvom der var ting, jeg ikke kunne mere, så kunne jeg noget andet til gengæld.

Skide være med det du ikke kan. Sådan lærte jeg at tænke blandt andet gennem sporten,« forklarer Jens Holst.

Mindre er ikke nødvendigvis dårligere »Hvis idrætten er en bølge, så har jeg været på toppen. Det betyder ikke, at jeg er på vej ned, men at jeg er ved at finde et andet niveau, der passer til der, hvor jeg er i dag,« siger Jens Holst, der er på førtidspension og bruger meget tid på frivilligt arbejde.

Kørestolsrugby har været en stor del af Jens' liv siden 2002. Og selvom han har bevæget sig fra interna‑ tionalt topniveau til motionssport, så er gnisten langt fra slukket. »Det er amerikansk fodbold i en kørestol. Det er handicapidrættens svar på kampsport. Alt er tilladt på nær kropskontakt. Man må bruge alt den vold, man vil med stolen. Det var en ventil til at få luft for alle de aggressioner, jeg havde. Alle sidder i kørestol, men der er ikke noget, der er synd for nogen af os. Det er befriende,« fortæller Jens Holst.

Udover rugby spiller han også kørestolstennis og dyrker cykling med håndcykel på kørestolen. Selvom idrætten kan justeres, har han ingen planer om at stoppe: »Det giver mig meget i form af selvtillid, fysisk styrke, så jeg ikke falder hen, og mulighed for at forbedre mig selv hele tiden. Det er lige meget, hvad man gør, bare man gør noget. Idræt er dét, der holder mig i gang. Der er ikke noget, der kan få mig til at stoppe med at dyrke sport, så længe jeg er i stand til det.«

Scleroseramt læge mener, at det kan være bedre at hvile end at træne Træning er ikke nødvendigvis en god idé for alle sclerosepatienter. Det mener den svenske læge Birgitta Brunes, der selv fik en sclerosediagnose i 1979. Siden har hun 20

udviklet sin egen behandlingsmetode af sygdommen, og i dag er hun ikke mærket af sin sclerose. Behandlingsmetoden indebærer blandt andet en filosofi om, at mange sclerosepatienter

har bedre af at hvile end at træne og dyrke motion.

Læs et interview med Birgitta Brunes på scleroseforeningen.dk/brunes

Hold, bold og action Da sclerosen betød et farvel til fodbold og håndbold, overtog kørestolsrugby i Jacob Lynnerups liv Jens Holst, tv. og Jacob Lynnerup i midten med grøn vest A f K itt K ragelun d

F oto S øren Ø sterlun d

»Vågn nu op for helvede, Jacob,« skriger én af de andre på holdet, lige inden hans kørestol rammer Jacobs kørestol.

Der lyder et brag som ved en større ulykke. Kørestolene ligner mest af alt bulldozere, der er skabt til at mose igennem alt. På samme tid er de så velformede, at det ikke er muligt, at ben eller andre lemmer bliver klemt.

Siden 2004 har Jacob Lynnerup haft problemer med benene. Han vågnede en morgen og følte summen i begge ben, og siden da har han gradvist mistet styrken i dem. Han fik hurtigt diagnosen sclerose. Jacob kan gå, men kun kortere distancer. I de sidste tre år har han spillet kørestolsrugby.

De første spillere kører rundt ude på banen. De varmer op ved at køre frem og tilbage, rundt om kegler og drible med boldene. Jacob er ved at spænde sig selv fast i kørestolen. Det foregår med stropper, seler og rigeligt med gaffa-tape. Han ligner enhver anden sportsmand med de hvide adidas-striber ned langs benene på de sorte bukser. Hans navn står bag på kørestolen, så der ikke hersker nogen tvivl.

Boldsport i en stol »Jeg kan ikke bevæge mig til håndbold og fodbold længere, og denne her sport er bare lige mig. Der er både hold, bold og action, og det passer fint, til den jeg er,« siger 36-årige Jacob Lynnerup.

I hallen ved Viborg er hænderne fedtet ind i harpiks for at få fuld kontrol over bolden. »Pas på, Jacob! Aflever!

Jeg har ham!« bliver der råbt. Det er holdet »Full Pull«, der træner. En kørestol med traktordæk og damp pryder holdtrøjerne. Spillerne er ikke beskyttet af andet end de specialbyggede kørestole, og der bliver berettet om tidligere skader.

Jacob Lynnerup dyrker motion på hobbyniveau. Han

værdsætter både det fysiske og det sociale: »Det er egentlig bare hyggemotion. Det er med til at holde mig i gang på mange måder. Det sociale og taktiske gør det sjovere end at hænge i nogle maskiner i et fitnesscenter. Jeg har altid dyrket sport, og jeg er overbevist om, at min gangdistance og energi er væsentligt forøget i forhold til, hvis jeg ikke dyrkede sport.« Sport er vejen frem Rugbyholdet »Full Pull« består af 12 personer, der bruger kørestol af forskellige grunde. Nogle har personlige hjælpere med, der flittigt sidder og pudser hverdags‑ stolene, smører hjulene eller løbende pumper nye hjul op til rugbykørestolene. Der er en konstant summen i hallen af lyden fra kompressoren, der står tændt. Den bliver afbrudt af bragene, når kørestolene tordner sammen på banen. »For nogle år siden havde jeg et voldsomt attak.

Sport og motion har været vigtigt for, at jeg er kommet tilbage i så god en form som muligt. Derudover betyder det også velvære og livskvalitet for mig. Det sociale på vores hold er også væsentlig. Tonen på holdet er rå, men hjertelig,« forklarer Jacob Lynnerup.

Bulldozerne på banen bevæger sig ubesværet rundt. Bolden ligger trygt på skødet af Jacob, mens armene kæmper for at få mere fart i hjulene. Spillerne har fuld kontrol over bolden og stolen, og kørestolene kan dreje lynhurtigt og meget skarpt. Rugbykørestolene er sølvfarvede, fordi malingen er slidt af efter tidligere intense kampe og sammenstød. »Denne her sport betyder meget for mig. Det er en sport, jeg kan være aktiv i. Det er det, jeg kan nu. Det hele spiller bare ved denne her sport, og jeg vil blive ved med at spille, så længe jeg kan,« slutter Jacob Lynnerup.

21

Strøm får musklerne i gang igen Et kursus om elektrisk stimulering af musklerne i forbindelse med styrketræning har givet Arne Madsen et håb om, at han en dag vil få mere styrke i benene og dermed vil kunne gå længere og mere sikkert A f K itt K ragelun d

»Jeg havde ikke troet, at lidt strøm kunne flytte så meget,« fortæller 54-årige Arne Madsen, der har sclerose.

Han oplever, at hans muskulatur i benene bliver trænet ved hjælp af elektrisk stimulering. Det er en metode, hvor elektroder sættes på huden. Et apparat sender strøm ind i nerven, der giver besked videre til musklen, der trækker sig sammen. Forskellige programmer giver øget strøm, der medvirker til en kraftigere muskelsammentrækning. »Jeg plejer at svømme, for det er den eneste træningsform, jeg kan. Brugen af strøm på mine muskler har betydet, at jeg pludselig kan se musklerne i mine lår.

Jeg er også blevet i stand til at lave aktiv træning som styrketræningsøvelser,« siger Arne Madsen, der har haft dropfod og svækket muskulatur i benene siden diagnosti‑ ceringen i 1992.

Ikke meget brugt »Elektrisk stimulering af muskler i forhold til mennesker med sclerose er anvendt meget blandt andet i USA og England. Desværre er det først inden for de seneste år begyndt at trænge igennem herhjemme. Denne metode kan gøre en kæmpe forskel for mange. Det er nemt nok at sige, at man skal træne, men hvis der ikke er forbindelser til musklen, kan det være svært og ikke mindst demotive‑ rende,« forklarer fysioterapeut Thomas Nybo.

Han arbejder på Vejlefjord Rehabiliteringscenter og har i de seneste fire år arbejdet med strøm i forhold til muskler og neurologiske lidelser. Kurset i november, hvor Arne Madsen var med, var det første patientrelaterede kursus over flere dage. På kurset lærte deltagerne om brugen af elektrisk stimulation af muskler ved styrke‑ træning. Thomas Nybo siger:

366 maraton på 365 dage »Selvom jeg har en diagnose, skal det ikke afholde mig fra at leve livet til fulde og prøve at få opfyldt mine drømme.

Jeg er nysgerrig på, hvordan kroppen og sindet reagerer, hvis man presser sig selv til det yderste,« fortæller Annette Fredskov om sit projekt »366 maraton på 365 dage«.

40-årige Annette Fredskov fik sclerose i 2009, og hun mener, at diagnosen fik hende til at tage ansvar for sit eget liv i forhold til sygdommen. Hun vil løbe en maraton hver dag i et år. Projektet slutter den 14. juli 2013, hvor Annette skal løbe to maraton. »Jeg tror, at det er vores sind, der sætter begræns‑ ninger for kroppen, og jeg vil prøve at bryde de grænser.

Skulle jeg få et attak, mens jeg løber, så ville jeg ikke tænke, at det var fordi, jeg havde løbet maraton. Derimod ville jeg mene, at hvis jeg ikke havde løbet, havde jeg måske fået det for et år siden.«

Læs og se mere om Annette Fredskov på www.scleroseforeningen.dk/maraton 22 22

»Strømmen bevirker, at musklen trækker sig sammen. Ved forskellige styrketræningsøvelser kan man for eksempel kæmpe imod denne reaktion, og på den måde træner man også de modsatte muskler. Hjernen lærer på den måde at genfinde de muskler, hvor nerven er beskadiget. Vores erfaring er, at ved elektrisk stimulering af musklerne kan flere patienter klare mellem 10 og 50 procent mere vægt i styrketræningsmaskinerne end uden.« Stor betydning i hverdagen Arne Madsen er tandlæge, men arbejder på halv tid på grund af sclerosen. Han kan ikke lave de praktiske ting i hjemmet, fordi styrken i benene ikke er til det. Arne Madsen er ikke i tvivl om, hvad han håber, den elektriske stimulation og styrketræning kan betyde: »Jeg er overbevist om, at det vil forbedre min styrke i forhold til min gang. Derudover tror jeg også, at det vil give mig mere overskud. Samtidig har jeg oplevet, at spasticiteten i musklerne er aftaget, jeg har ikke så mange ufrivillige bevægelser, og min gang er blevet lettere.« Ifølge Thomas Nybo kan elektrisk stimulering bruges til alle muskelgrupper. Det kan dog være besværligt med ledninger, elektroder og apparater.

Samtidig kan omkostningerne til udstyr være høje. Efter Arne Madsen har oplevet den elektriske stimulation på sine egne muskler i benene, er han ikke i tvivl om, at det er vejen frem. »Jeg har arbejdet med mange fysioterapeuter, men ingen har været så professionelle, som jeg har oplevet det

i forbindelse med dette. Jeg er sikker på, at rigtig mange ville kunne profitere af at træne på denne måde. Man bliver utrolig motiveret alene ved at kunne se sine muskler igen,« mener Arne Madsen.

Læs mere om elstimulation: https://ifess.org/sites/ default/files/ALS.pdf og her http://www.vejlefjord.dk/ Ambulant-behandling-el-stim-4703.aspx Arne Madsen, tv. og Thomas Nybo, th.

SCLEROSEFORENINGENS SUNDHEDSUDVALG OM FYSISK TRÆNING Fysisk aktivitet er en del af en sund livsstil. Det er dokumenteret, at fysisk aktivitet har en positiv effekt på kroniske sygdomme, og det er derfor en vigtig del af den patientrettede forebyggelse. Desuden kan fysisk træning øge kondition og styrke og dermed bedre livskvaliteten hos patienter med multipel sclerose. Fysisk træning kan give en følelse af velvære, bedre humør og kan gøre, at hverdagens aktiviteter bliver lettere at klare både for kroppen og psyken.

• MS-patienter anbefales at motionere – vær så aktiv som muligt! Det vigtige er de små bevægelser i dagligdagen: Hent kaffen i stedet for at få den bragt, gå op ad trappen osv. Det betyder mere, end du tror!

• Det er vigtigt, at træningen bliver individuelt tilpasset både i forhold til hvad den enkelte formår, og i forhold til hvad der motiverer den enkelte. Dette kan gøres ved hjælp af f.eks. en fysioterapeut.

• Tag evt. højde for temperaturen, hvis du oplever problemer ved høje/lave temperaturer.

• Som hovedregel er det godt at træne på måder, der inddrager både kondition, styrke, bevægelighed og balance.

• Træning behøver ikke være noget, der foregår i et træningscenter. Det kan også være noget, som man gør hjemme eller ude i naturen.

To vigtige anbefalinger 1. Sæt ikke ambitionerne for højt, så du bliver skuffet, hvis du ikke kan klare det. Find ud af, hvad du realistisk kan overkomme af fysisk aktivitet.

2. Start holdbare vaner: Det kan være svært at fastholde en god trænings-/motionsvane.

Find derfor ud af, hvad der motiverer dig – f.eks. om du bedst kan lide at dyrke motion på hold eller alene, og hvilken type motion du trives bedst med.

23

Træning er en kamp mod vores egen natur Har din sofa det også med at overdøve løbeskoene i skabet og den nagende samvittighed over ikke at få trænet nok, kan du trøste dig med, at det skyldes, at du er skingrende normal A f G itte R u d beck

I årevis er vi blevet tudet ørene fulde af det: Motion er vigtigt for vores sundhed, og rigtig mange af os motionerer for lidt. Men hvorfor er det så svært? Hvorfor har de mange sundhedskampagner ikke allerede fået os til at gøre det, eksperterne siger, vi skal gøre? Fordi viden ikke er nok, lyder svaret fra en af Danmarks mest anerkendte profiler inden for træningsområdet, Birgitte Nymann. Skal vi lette rumpetten, skal der mere til. Det er nemlig stik imod vores natur at bruge energi bare for at bruge energi.

Men hvorfor dikterer vores natur os at bore os ned i sofaen, når nu det er så dårligt for os? Hvorfor gør vi ikke instinktivt det, der er godt for os som et hvilket som helst andet dyr på planeten? Forklaringen ligger ifølge Birgitte Nymann tusindvis af år tilbage i tiden.

Skabt til at spare på energien »Vi gør instinktivt det, der VAR godt for os. Vi er skabt med et overlevelsesvilkår, der hedder: »Jeg skal bruge så lidt energi som overhovedet muligt«. At spare på energien har været uhyre vigtigt for menneskets overlevelse, dengang det var nødt til at bevæge sig for at få mad, for at holde varmen, for at undslippe farer osv. Selvom vi ikke længere er urkvinder og urmænd, ligger det stadig i os, at vi skal bruge så lidt energi som overhovedet muligt. Derfor er det grundlæggende unaturligt for os at sige til os selv, at vi skal gå ud og løbe – uden at vi løber efter noget, eller uden der er nogen efter os. Og derfor vælger vi ikke at bevæge os, så snart vi kan: Vi tager rulletrappen, vi sætter os, når vi ser en stol, vi tager bilen for at handle, vi køber ind på nettet osv.« Det handler om at komme til at kunne lide det Birgitte Nymann lægger ikke fingre imellem: Det ér en kamp mod egen natur at komme i form. En kamp, som du kun kan vinde, hvis du kommer til at kunne lide at træne, og som du vil tabe, hvis det ikke sker: »Hvis man vil i god form og blive ved med at være det, så handler det om at komme til at kunne lide det.

Derfor bør det samtidig gribes an som en mental øvelse, hvor man for eksempel spørger sig selv: »Hvad skal jeg bruge mine tanker på, når jeg er ude og løbe eller cykle, eller når jeg slider i maskinerne i fitnesscentret?« For det 24

ér bare ikke naturligt for kroppen at skulle yde maksimalt, når der ikke er nogen grund til det.« Og det bliver ifølge træningseksperten ikke nemmere af, at vi i dag har en tendens til at fravælge de discipliner, hvor vi konkurrerer mod hinanden, som er dem, der fra naturens hånd vil være mest motiverende for os, fordi de minder mest om at løbe efter et bytte eller fra en fare.

Danskernes favoritter er i stedet løb, gang, cykling, svømning og fitness, fordi det er motionsformer, vi kan dyrke, når vi selv vil, og som vi nemmere kan passe ind i en travl hverdag. »Vi vil ikke længere være afhængige af, at der står et hold og venter på os. Det kræver så bare, at vi finder ud af med os selv, hvad der skal drive os frem, når der kun er os selv til det.«

Læs resten af interviewet med Birgitte Nymann og få hendes tips til nytårs‑ fortsætter, der funker, og hendes guide til, hvordan du finder og bevarer motivationen til at træne.

Scleroseforeningen.dk/ nymann

Træning er godt, hård træning er bedre.

Og jo mere, jo bedre.

Også når man har sclerose.

Sådan lyder det efterhånden fra alle sider. Men gælder det for alle?

A F L otte S kou H ansen F oto H asse Lykke N ielsen

Hård træning er ikke vejen frem for Annette »Jeg trænede meget tidligere. Fordi jeg troede, at jeg kunne fikse sygdommen med træning. Træning var noget, jeg kunne handle på for at få det bedre. Måske var det knap så desperat at have en sygdom, som medicin ikke virkede på, hvis man selv kunne gøre noget. Derfor trænede jeg så meget. Og derfor skulle mit forløb på Sclerosehospitalet handle om fysisk træning,« fortæller Annette Søndergård.

Træt af træning Den slanke og tjekkede kvinde på knap 40 år er tidligere gymnastikinstruktør og en del af en aktiv familie, som bevæger sig meget. Men måske bevægede Annette sig lidt for meget, inden hun første gang blev indlagt på Sclerosehospitalet. For den primær progressive sclerose, som hun havde lidt af i cirka syv år, sled hårdt på hende. Og det gjorde alt det, hun oksede rundt og forsøgte sig med for at få det bedre, også. »Jeg har tævet mig selv sådan, for hvorfor kan alle andre træne sig til at få det bedre, når jeg ikke kan? Men det kan jeg altså bare ikke. Jeg er færdig med at bilde mig selv ind, at jeg godt kunne det og det, hvis bare jeg prøvede

lidt hårdere. Det er en stor erkendelse for mig, at sådan hænger det ikke sammen. Og den erkendelse har gjort ondt,« fortæller Annette og forklarer, at det er personalet på Sclerosehospitalet, som har fået overbevist hende om, at hård træning ikke virker for hende.

Pauser og energibatterier I stedet skulle Annette lære om energi-management, energibatterier og om pauser, hvil og planlægning. »Jeg har lært mere på de tre uger, jeg har været her på Sclerosehospitalet indtil nu, end jeg har i de sidste syv år med sclerosen. Og det allervigtigste, jeg har lært, er, at det handler om, at ville – nej, at turde – indrette sin hverdag efter sclerosen. Inden jeg kom herned, havde jeg slet ikke overvejet, at mit ophold skulle komme til at handle om det. Jeg ville jo bare træne.« Annette er sikker på, at den lektie hun har lært i Ry om altid at tænke over, om hendes ’energibatteri’ er i det grønne, gule eller røde felt, virkelig vil få indflydelse på hendes hverdag. Hvis hun stopper, før hun kommer ud af det grønne felt, så behøver hun aldrig at nå ned i det røde.

Det kræver bare en erkendelse af, at hun ikke kan alt.

Brita Løvendahl, direktør på Sclerosehospitalerne: »Vi drøfter hård træning meget på hospita‑ lerne. Der har tidligere været en tendens til, at alle med sclerose skulle lade være med at træne og presse sig selv. Derefter skulle alle pludselig træne hårdt og helt ud til grænsen.

I dag ser vi sådan på det, at det er individuelt.

Det kommer an på, hvem du er. Derfor skal man som patient passe rigtigt meget på med

at løbe efter hurtige overskrifter og modeten‑ denser. Samtidig skal man huske, at sclerosen er en sygdom, som ændrer sig over tid, og derfor kan det være en god ide at bruge dygtige fagpersoner som sparringspartnere – fx vores personale på sclerosehospitalerne. Her vil man kunne få højtspecialiseret og individuel hjælp til at dosere sin træning rigtigt.«

25

Ikke alt er konventionel fysisk træning Der er mange afarter af fysisk træning, og dette tema behandler de mere konventionelle af slagsen.

Hvad blev der af YOGA? Yoga bliver mere og mere udbredt i den vestlige verden, også flere og flere med sclerose dyrker yoga.

Eller TAI CHI eller QI GONG, der er kinesiske træningsformer. Her arbejdes der på at bringe kroppen og sindet mere i balance og få energien til at flyde friere i kroppen.

Eller TRE (Tension and Trauma Releasing Exercises), der er en metode, hvor man træner kroppens evne til at vibrere og derved aflade

overskydende spænding fra traumer og stress.

Scleroseforeningen har blandt inviteret David Berceli, der har udviklet metoden, til at holde to workshops i 2013 for kørestolsbrugere.

Og så er der BIODANZA, der er en form for danseterapi udviklet af den chilenske antropolog og psykolog Rolando Toro, hvor man arbejder med flow, livsglæde og at udtrykke følelser.

Og så er der MEDITATION, og der er MINDFULNESS… Det laver Magasinet tema om i 2013

Foto: Anders Hviid

Mød også ham her på Scleroseforeningen.dk Læs vores interview med Danmarks motivator og inspirator nr. 1, Chris MacDonald. Med en baggrund inden for træningsfysiologi, ernæring og sportspsykologi – og som skaber af koncep‑ terne »Strong Body – Strong Mind« og »Sundhed i Balance« – er Chris blevet forgangsmand for den sunde og aktive livsstil. Ligesom han flere år i træk er blevet kåret som årets motivator og årets underviser i personlig udvikling for sine seminarer om sund livsstil, motivation og målsætning. Vi tog en snak med ham om fysisk træning og sclerose.

Læs interview på scleroseforeningen.dk/macdonald

Læs mere 26

om fysisk træning og sclerose på: www. scleroseforeningen.dk/ traening

Når livets skjorte bli’r for kort Hvad mon man er før man bli’r til et stjerneskud et puslespil en tanketorsk en gulerod Man må for fa’en ha’ været noget Jeg voksed’ og koksed’ Jeg fandt min plads i solen I skolen lærte jeg at skrive De med stort

Vidste du at

en stor del af Scleroseforeningens indtægter stammer fra arv, som gør det muligt at støtte forskningen med 12 millioner kroner årligt.

Foreningen er i høj grad afhængig af alle, der via arv og testamente støtter sclerosesagen.

Den røde tråd

I fremtiden vil vi fortsat være til stede, der hvor mennesker med sclerose har mest brug for vores støtte. Du kan blive en del af den røde tråd ved at støtte gennem dit testamente.

Og hvad mon der sker når man skal bort Når livets skjorte bli’r for kort Hvor mon den er den røde tråd Man må for fa’en da bli’ til noget Uddrag fra ”Den røde tråd” Shubidua / 1978

Gaver til Scleroseforeningen er altid afgiftsfrie.

Tag tråden op

Kontakt en advokat eller din pensionsrådgiver og undersøg dine muligheder Tjek www.scleroseforeningen.dk/arv

27

Scleroseforeningens rejsetilbud 2013 Scleroseforeningens Rejseafdeling har igen for 2013 forsøgt at sammensætte nogle rejsetilbud, som gerne skulle give dig som medlem muligheden for en god ferieoplevelse. Rejsegruppens formål er at give vore medlemmer med sclerose, der ikke ville have mulighed for at rejse på egen hånd, mulighed for at rejse under trygge forhold med professionel hjælperstab og til hoteller, hvor adgangsforholdene er velegnede for mennesker med handicaps. Der kan forekomme stor søgning på rejserne, hvorfor man kan risikere, at der må oprettes ventelister.

på info@scleroseforeningen.dk. Endelig kan man via Scleroseforeningens hjemmeside downloade ansøgningsskemaet og sende det til os.

Også i 2013 vil det være muligt at medbringe el-kørestol på rejserne. (Der vil dog af praktiske årsager være begrænsning på antallet).

Foreningens rejseledere står for feriernes tilrettelæg‑ gelse og afvikling. Har du spørgsmål, kan du derfor altid rette henvendelse til dem.

Tilmelding: Tilmeldingsskema kan enten rekvireres telefonisk på 36 46 36 46, eller ved at sende en email

OBS! Der gives først besked om deltagelse efter tilmeldingsfristens udløb

Fuengirola

Læs mere om de øvrige betingelser samt praktiske oplysninger på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/ferie. Her kan du også downloade ansøgningsskema til rejserne.

Bemærk! Du skal selv sørge for transport til og fra lufthavne samt busafgangssted i Danmark

Tenerife

Rhinen

Scleroseforeningens ferierejser 2013 Rejse nr.

Destination 1

Hotel

Transport

Startsted

Rejseleder

Rejsebureau

Pris

Tilmeldingsfrist

14. – 21/92013

1/4

Hotel Confortel Fuengirola

Fly

Kastrup

Jan Deebmann tlf. 21640870

Handi Tours

8.080,-

1. februar

2

Tenerife 3. – 10/9De Kanariske Øer 2013

1/4

Hotel Noella Sur

Fly

Billund

Preben Poulsen tlf. 98158300

Chris Travel

7.930,-

1. februar

3

Rhinen 25/8-1/9 Remagen, Bonn 2013

1/2

Hotel Haus Oberwinter

Bus

Sjællør st. via Odense

Erik Lynge tlf. 61316429

Bergholdt 7.045,Busser

1. februar

28

Fuengirola, Malaga

Periode Pension

Rejsemål & Hoteller

Fuengirola, Malaga på solkysten

Tenerife – Playa de Las Américas.

Rejse 1: Afgang fra Kastrup den 14. september 2013 – hjemrejse den 21. september.

Rejse 2: Afgang fra Billund den 3. september 2013 – hjemrejse den 10. september.

På Spaniens solkyst ligger byen Fuengirola, hvorfra der er mulighed for at opleve danskernes ferieparadis nummer ét. Ikke langt herfra finder man byer som Sevilla, Cordoba og Granada, og hele Solkysten er én stor perlerække af spændende byer med karakteristiske spanske traditioner og seværdigheder.

Tenerife har gennem mange år været øen i Atlanterhavet, som solhungrende danskere har yndet at rejse på ferie til. Som en af Kanarieøernes smukkeste og mest varierede øer er den fra nord til syd meget forskellig både klimamæssigt og landskabsmæssigt. Det varme, næsten tropiske klima på den sydlige del af øen giver mulighed for at holde ferie på Tenerife året rundt.

Hotellet: Vi bor på det 4-stjernede Hotel Confortel Fuen‑ girola, som ligger midt på stranden med udsigt til Middel‑ havet. Hotellet er indrettet i moderne stil og har pool med lift og et dejligt soldæk. På hotellet er der både café og en hyggelig restaurant, hvor morgenmaden indtages. Restau‑ ranten serverer også typiske, spanske retter, og den er kendt for sin lækre buffet.

Lejlighederne: Handicapvenlige lejligheder, der er meget rummelige og indrettet i lyse, venlige farver. Lejlighederne er udstyret med aircondition, safety boks, TV og telefon. Alle værelser har terrasse. Badeværelserne er rummelige og har håndtag og badebænk.

Generelle oplysninger: Vi rejser med Handi Tours og Norwegian. Flyvetiden er ca. 3 ½ timer, hertil kommer bus‑ transfer fra lufthavnen i Malaga til hotellet – der benyttes liftbus. Vejret på Solkysten er i september måned behage‑ ligt, og temperaturen ligger i gennemsnit mellem 20 og 28 gr., mens badevandet er omkring de 21 gr.

Prisen for 1 uge er kr. 8.080,- . I prisen er inkluderet: Fly Kastrup/Malaga og retur, og handicapassistance i lufthavnen, liftbus mellem lufthavnen i Malaga og hotellet i Fuengirola på ud- og hjemvej, ophold i handicapvenlig lej‑ lighed med morgenmad, rejseforsikring samt udflugt efter aftale. Tillæg for enkeltværelse: 2.200,-. Scleroseforeningen stiller hjælpere til rådighed. Der er ikke på denne flyvning inkluderet mad om bord. Det vil være muligt at medbringe el-kørestol, og det vil ligeledes være muligt at leje hjælpemidler på stedet. Disse skal dog bestilles inden afrejse.

Tilmelding: Senest 1. februar 2013.

Hotellet: Vi skal bo på det 4-stjernede hotel »Noella Sur«, som er en perfekt kombination af service, forkælelse og afslapning. Dette kædet sammen med en perfekt belig‑ genhed i hjertet af Playa de Las Américas og med kun få meter til både butikker og dejlig badestrand, giver vore gæ‑ ster mulighed for en udsøgt ferieoplevelse, uanset om man er til afslapning eller oplevelser. Til hotellet hører 4 pools, den største med kørestolsrampe, og der er god plads til at komme rundt omkring på hotelområdet.

Værelserne: De handicapindrettede værelser er udstyret med telefon, satellit TV, aircondition, safety boks samt en dejlig terrasse. Badeværelserne er rummelige, handicap­ indrettede og udstyret med gribehåndtag.

Generelle oplysninger: Denne tur arrangeres af Chris Travel og Apollo fra Billund. Flyvetiden er ca. 5 timer, hertil kommer bustransfer fra lufthavnen til hotellet, som foregår med liftbus. Vejret på Tenerife i starten af september af gennemsnitligt 25 gr. og vandet ca. 23 gr. Der er tidsforskel, så når kl. er 12.00 i Danmark, er den 11.00 på Tenerife.

Prisen for en uge er kr. 7.930,-. I prisen er inkluderet: Fly Billund/Tenerife og retur, handicapassistance i lufthavnen, mad om bord på flyet, liftbus lufthavn/hotel, ophold i han‑ dicapvenligt dobbeltværelse, morgenmad, rejseforsikring, samt en udflugt med dansk guide. Tillæg for enkeltværel‑ se: 1.920 kr. Scleroseforeningen stiller hjælpere til rådig‑ hed. El-kørestol kan medbringes. Der kan endvidere lejes hjælpemidler på hotellet, disse skal bestilles inden afrejse.

Tilmelding: Senest 1. februar 2013.

29

er nyrestaurerede og udstyret med fladskærms satellit-TV, gratis internet og telefon. Hotellet har egen restaurant med »Rhin-terrasse«, og overalt er der til­gængeligt for køre‑ stolsbrugere. Værelserne er rummelige og indrettede til kø‑ restolsbrugere, badeværelserne har god plads og håndtag alle vegne. Hotellet ligger i et meget smukt område med udsigt ud over Rhinen.

Dette års bustur går atter en gang til vores smukke nabo‑ land, Tyskland, nærmere betegnet ved det smukke Rhin‑ land, Remagen lidt syd for Bonn. Vi skal køre med Berg‑ holdt liftbusser, der altid er garant for en god og hyggelig atmosfære og en erfaren chauffør. Der køres med indlagte pauser til Hotel Haus Oberwinter, som er et »3-stjernet Superior« handicapvenligt hotel lige ned til Rhinen. Der er frokost med i prisen både ud og hjem.

Med i prisen er: • Kørsel i liftbus • Ophold i delt dobbeltværelse (enkeltværelse kan tilkøbes) • Halvpension hele vejen (morgen- og aftensmad) • Udflugter i henhold til program, som medsendes, når tilmeldingerne er på plads. Af udflugter kan bl.a. nævnes: • Tur til Rüdesheim og Sankt Goarshausen, til den sagnomspundne Loreley klippe, tur til Koblenz med Deutsches Eck, hvor de to floder Rhinen og Mosel løber sammen, og endelig besøg i den smukke by Cochem, hvor vinmarker, bindingsværkshuse og blomstrende altankasser næsten tager vejret fra én.

• Gratis afbenyttelse af den indendørs swimmingpool og sauna.

• Afgang fra Sjællør Station, via Odense og Taulow og ned over den tyske grænse.

Hotellet, som har et meget personligt præg over sig, er særdeles veludstyret med komfortable værelser, der alle

Pris for 7 overnatninger: 7.045,Tilmelding senest 1. februar 2013.

Rhinen ved Remagen, mellem Bonn og Koblenz Rejse 3: afgang med bus lørdag den 25. august – hjemkomst lørdag den 1. september 2013.

StøtFOR Scleroseforeningen TÆND STØTTEN hver gang du bruger strøm hver gang du bruger strøm

- du betaler ikke ekstra Se mere og Køb ForeningsEl tilmeld dig på: Køb foreningsel hos Energi Nord hos og Scleroseforeningen får Energi Nord 2 øre pr. kwh du bruger www.foreningsel.dk så får Se mere og tilmeld dig på: eller ring på Scleroseforeningen tlf.nr.: 70 15 16 70 www.foreningsel.dk 2 øre pr. kwh eller ring tlf.nr.: 70 15 16 70 dupå bruger 30

Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at skrive testamente. Der er dog mange ting, du skal tage stilling til, hvis du vil efterlade din familie med de bedste mulige rammer for fremtiden.

Arver min ægtefælle mig automatisk? Hvad hvis vi ikke er gift? Hvad med dine og mine børn? Hvad sker der med forsikringer og pensioner, når jeg dør? Kan andre end min familie arve mig?

ADVODAN har styr på juraen og hjælper dig med dine muligheder.

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på tlf. 46 14 60 00. Er du medlem af Scleroseforeningen, får du 10 procent rabat på testamenter.

EFTERLADER DU DIN FAMILIE I GODE RAMMER?

www.advodan.dk

– et netværk til forskel

KLAR TIL FEST??

Scleroseforeningens flettasker designet af Karina Thorling

Skuldertaske 37x30 cm pris: 725 kr.

Clutch eller kosmetikpung 20x15 cm, pris: 275 kr.

Bestil på scleroseforeningen.dk/shop og støt forskningen Find også julegaver: smykker, bøger, brugskunst og merchandise

31

Scleroselinjen Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag – fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

Lægerådgivning Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op. Mandage mellem kl. 14.30 – 15.30 og kl. 19.00 – 20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

SOCIALRÅDGIVERE Husk, at du kan få fat i Socialrådgivere ved at ringe til Scleroseforeningens hoved‑ nummer 36 46 36 46 i hele åbningstiden. Så vil socialrådgiveren ringe dig op efter nærmere aftale.

Scleroseforeningens ni socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne.

Socialrådgiverne er fortsat tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du får kontakt til den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Når du gerne vil tale med en socialrådgiver, skal du blot ringe ind til Scleroseforeningens hovednummer 36 46 36 46, så vil du blive ringet op af socialrådgiveren fra dit område på et nærmere oplyst tidspunkt – oftest inden for få dage. Den enkelte socialrådgiver kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3 – 4 dage før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid. Du er også velkommen til at kontakte Scleroseforeningen på telefon 36 46 36 46 for nærmere oplysninger.

Nadia Buchard, ledende socialrådgiver Telefon: 36 46 36 46 E-mail: nbu@scleroseforeningen.dk

Tid til telefonrådgivning fås ved henven‑ delse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: lro@scleroseforeningen.dk

Mariann Susse Knudsen Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jam­merbugt, Thisted, Brønderslev-Dronninglund, Læsø, Aalborg, Vesthimmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, Skive. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henven‑ delse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: mkn@scleroseforeningen.dk

Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonråd‑ givning fås ved henvendelse i Sclerosefor‑ eningens åbningstid E-mail: ako@scleroseforeningen.dk

Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: sho@scleroseforeningen.dk

Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf. 36 46 36 46, fax 36 46 36 77 Tid til telefonrådgivning fås ved henven‑ delse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk

Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus.

Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: mma@scleroseforeningen.dk Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg – Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf. 36 46 36 46 Tid til telefonrådgivning fås ved henven‑ delse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: due@scleroseforeningen.dk Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted Tlf. 36 46 36 46

32

Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk Gentofte. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonråd‑ givning fås ved henvendelse i Sclerosefor‑ eningens åbningstid E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Joan Vang Dækker: Færøerne Tlf. 36 46 36 46, fax: 36 46 36 77 Tid til telefonrådgivning fås ved henven‑ delse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: jva@scleroseforeningen.dk Formidler også kontakt til psykologen

Psykologer Scleroseforeningens 12 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i psykologernes telefontid, der er dagligt mellem kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Vi bestræber os på at besvare henvendelser pr. e-mail/ brev i løbet af få dage, i ferieperioder kan der dog gå længere tid. Psykologerne dækker bestemte kommuner, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Østerberg, ledende psykolog e-mail: bos@scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen e-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen e-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk Helle Gry Pedersen e-mail: hpe@scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden, nemlig Albertslund, Allerød, Ballerup, Bornholm, Brøndby, Dragør, Egedal, Fredensborg, Frederiksberg, Frederikssund, FrederiksværkHundested, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Gribskov, Helsingør, Herlev, Hillerød, Hvidovre, Høje-Taastrup, Hørsholm, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal, Rødovre, Tårnby, Vallensbæk. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød samt Bornholm Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia.

Helle Gry Pedersen Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerte‑ minde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø.

Mette Sloth Huus Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev.

Birgit Nilsson Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.

Ann Nymark Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frede‑ rikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Anna Marie Buur Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

Karen Nielsen Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.

www.msinfo.dk – et nyt website til MS-patienter og deres pårørende.

Lyngbyvej 172, 2100 København Ø, tlf. 39 16 84 00, www.novartis.dk

Danmarks største udvalg af dagligvarer til discountpriser!

Meget mere discount

33

KMA Revision Karen Andresen – registreret revisor Medlem af FSR – danske revisorer Søndergade 18, 8600 silkeborg Tlf. 86 80 49 66/mail: kma@kmarevison.dk

WEMMELUND ARKITEKTER MAA DANSKE ARK

ULLERØDVEJ 1 2980 KOKKEDAL TELEFON 33 11 17 90

www.wemmelund.dk

34

Kursustilbud til borgere, der er ramt af sclerose Målet med kurset er at optimere deltagernes funktionsevne.

Den primære målgruppe er borgere, der er nydiagnosticerede eller har oplevet symptomforværring.

Kurset kan bl.a indeholde: - Undervisning i relevante emner i relation til sygdommen - Afdækning af muligheder og begrænsninger - Erfaringsudveksling/videndeling - At sætte realistiske mål - Viden om de kognitive funktioner - Gymnastik for hjerne og krop Kurset afholdes både i Viborg og Skive.

Viborg - Rosenstræde 6 - telefon 86 60 03 66 Torsdage kl. 10.40 - 13.50, i perioden uge 2-26, 2013 Skive - Arvikavej 1 - telefon 97 52 13 66 Torsdage kl. 10.40 - 13.50, i perioden uge 2-26, 2013 Undervisningen er gratis. Befordring ydes efter gældende regler.

Tilmelding/henvendelse Skriftligt eller pr. telefon. CKU fortager herefter visitation.

At bygge handicapbiler er en tillidssag Når du vælger Ribe Karosseri, kan vi garantere dig en handicapbil, hvor alt er tilpasset dig og dine behov. Indretningen tilpasses i samråd med dig og efter dine ønsker. Ribe Karosseri har mange års erfaring og er specialister i opbygning af handicapbiler. Vi sælger og opbygger alle bilmærker Husk at du frit kan vælge din opbygger.

Vi leverer over hele landet.

Industrivej 35a . 6760 Ribe . Telefon 7542 3156 info@ribekarosseri.dk . www.ribekarosseri.dk

BLIVER PENSION MERE FORSTÅELIG, BARE FORDI VI BRUGER EN ROCKSTJERNE? Nej. Det kræver, at du møder os og får en kvalificeret anbefaling.

35

Julestøttelogo 2012 Send et julestøttelogo med dine mails og støt Scleroseforeningen

Som noget helt nyt kan du nu støtte Scleroseforeningen ved at købe et julestøttelogo til dine mails.

I dag sender både private og virksomheder elektroniske julekort eller julehilsner via mails.

Tanken bag julestøttelogoet er, at man kan bruge sine penge på at støtte en god sag i stedet for at købe frimærker.

Julestøttelogoet koster 150 kr. for private og 1.500 kr. for virksomheder.

Køb logoet her:

http://scleroseforeningen.dk/jul2012