Page 1

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN december-januar 2013-2014

OM AT HÅNDTERE SCLEROSETRÆTHED. Side 22 Henriette Kobbernagel lever i A, B og C-tid

AFRIKA GENNEM SCLEROSENS SLØR. Side 30 Litterær julegave: Fem siders essay

TAG PÅ REJSE MED SCLEROSEFORENINGEN. SIDE 37 Tre spændende rejsetilbud. Vil du med?


Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Nu moderniseres Dronningens Ferieby For 23 år siden indviede Hendes Majestæt Dronningen Scleroseforeningens nye feriecenter i Fuglsang Plantage ved Grenaa. Og med Dronningen som foreningens protektor kom feriecentret naturligvis til at hedde Dronningens Ferieby. Dette er i dag kendt som et af de absolut bedste feriecentre i hele Europa for mennesker med et handicap. Centret er simpelthen toppen, når det gælder tilgængelighed kombineret med høj kvalitet i såvel byggeriet som beliggenheden tæt ved den flotteste badestrand. Dronningens Ferieby består af 44 huse, som indtil mindste detalje er indrettet med henblik på at lette opholdet for mennesker med behov for tilgængelighed og deres familie. Desuden rummer feriebyen et fælleshus med kongressal, mødelokaler, pejsestue og køkken. Ved etableringen af feriebyen blev der lagt stor vægt på kvaliteten i såvel arkitektur som materialer. Efter mere end 20 års intensiv brug med omkring 20.000 overnattende gæster om året er der behov for en modernisering af husene. Der er oplagte muligheder for at forbedre lysindfaldet i husene og dermed få en endnu bedre sammenhæng med den flotte omgivende natur. Der er behov for nyt interiør og for at udnytte de mange teknologiske muligheder, der i dag bydes på, når det gælder tilgængelighed. Moderniseringen af de 44 huse er en stor opgave – ikke mindst økonomisk. Projektet er beregnet til ca. 35 millioner kroner, og foreningens ledelse har gennem et par år arbejdet ihærdigt på at sikre finansieringen. Det er sket gennem kontakt til flere store og mellemstore fonde, og det var en stor dag, da vi for nylig kunne konstatere, at pengene til moderniseringen er sikret, så vi nu kan gå i gang med det første hus. Hovedparten af beløbet kommer fra en række store fonde, bl.a. A. P. Møller og Hustru Chastine Mc-Kinney Møllers Fond, Villum Fonden, Augustinus Fonden samt Ernst og Vibeke Husmans Fond. Det er en stor glæde for os, at både store fonde, men også andre fonde på denne måde anerkender og bakker op om vores arbejde for mennesker med sclerose. Hele moderniseringen skal stå færdig i 2015, hvor vi så kan fejre 25 års jubilæum på en helt fantastisk baggrund. Og forhåbentlig med Hendes Majestæt Dronningen som æresgæst. Feriebyen har gennem 23 år været et kæmpe aktiv for Scleroseforeningen. Den store investering, som vi nu tager fat på, sikrer fremtiden. Vi sørger for, at mennesker med særlige behov i endnu højere grad kan få en ferie, hvor de praktiske udfordringer er klaret og derfor træder i baggrunden. På den måde kan ferien nydes på bedste måde.

2


Indhold 4 kort nyt 6

TEMA: UNGE OG KARRIERE Carina arbejder på Grønland Hvordan påvirker sclerose karrieren?

14 tre cykeldage med seks franske bjerge 18 arv gør en forskel for scleroseforeningen 22

HENRIETTE LEVER I A,B og C-TID En model til at håndtere sclerosetræthed

26

NY BOG: INDIMELLEM TABER JEG SALATSKÅLEN

30

AFRIKA GENNEM SCLEROSENS SLØR Essay af Jesper Bo Petersen

35 sclerosehospital på irsk 37 scleroseforeningens rejsetilbud 2014 40

INTERNATIONALT FORSKNINGSSAMARBEJDE FINDER 48 NYE SCLEROSE-GENER

44

TO NYE TYPER SCLEROSEMEDICIN PÅ DE DANSKE HYLDER

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon 3646 3646  Telefax 3646 3677  Gironummer 300 04 27  E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk  Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Gitte Rudbeck, gru@scleroseforeningen.dk, Mai Choe Thode, mth@scleroseforeningen.dk, Johanne Duelund Kramer, jdk@scleroseforeningen.dk  E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf  Oplag 50.000  Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. ­ MagaSinet Næste nummer udkommer medio februar 2014.  Forside Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. januar 2014. ­Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen.  Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 280 kr. årligt. Familiemedlemskab 420 kr. årligt.  Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@plesner.com.  Politisk næstformand Jette Bay og Organisatorisk næstformand Jens Holst Direktør Mette Bryde Lind.  Sclerosehospital Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosehospital.dk  Direktør Brita Løvendahl  Dronningens Ferieby post@dronningensferieby.dk 3


Kort Nyt

Udnyt din mulighed for skattefradrag i 2013 Skat belønner dem, der støtter Du kan trække bidrag til foreninger fra på din selvangivelse fra første krone og op til 14.500 kr. ifølge § 8A. Har du specifikt støttet forskning i sclerose, er der ingen øvre grænse for dit fradrag, da Scleroseforeningen også er godkendt efter § 8H. SKAT betinger sig dog, at det er foreningerne, der indberetter beløbene. Scleroseforeningen indberetter automatisk de bidrag, som vi har modtaget fra dig i år. Hvad skal du gøre Hvis du de sidste par år har fået fradrag eller aktivt har frabedt dig denne mulighed, skal du intet foretage dig. Hvis du ikke tidligere har fået fradrag for din gave til Sclerose­ foreningen, skal du sikre dig, at vi har dit CPR-nummer. Ring til os på 36 46 36 46. Her kan du også få at vide, hvor meget du har støttet i årets løb. Sidste frist for indbetaling Det er kun bidrag, der er registreret hos Scleroseforeningen til og med den 31.12, der bliver indberettet. Da der ikke er mange bankdage mellem jul og nytår i år, bør du indbetale senest mandag den 23.12, hvis du vil være sikker på, at bidraget bliver registreret. Skatteregler Fradraget på 14.500 kr. gælder for hver person i husstanden, og bidragene kan inden for denne ramme fordeles til flere foreninger. Der er ikke noget krav om, hvordan gaverne skal indbetales. Månedlige bidrag er også fradragsberettigede. Kontingent kan dog ikke indberettes som en gave. Læs mere på SKAT.dk, søg på »Gaver til foreninger«. Kontingenttakster for 2014 Personligt medlemskab 280 kr. Familiemedlemskab 420 kr. 4

Sidste udkald for at overgå til »ny« førtidspension Før sommer modtog alle, der få førtidspension, et brev fra Udbetaling Danmark. Men kun rettet mod de mennesker, der har fået tilkendt førtidspension før 1. januar 2003. Det var et tilbud om at skifte samt en omvalgsblanket. Omvalget kan foretages frem til udgangen af december 2013. I brevet er du blevet informeret om den vejledning og prøveberegning, som man kan få på www.borger.dk og hos Udbetaling Danmark. Scleroseforeningen har tidligere orienteret om, at beregningen giver et øjebliksbillede og ikke fortæller om, hvad der sker, hvis dit funktionsniveau og din situation i øvrigt ændrer sig. Merudgifter jf. servicelovens §100 og samspillet med pensionsreglerne tager beregneren ikke højde for. Ligesom man skal være opmærksom på, at pensionen er sammensat af en lang række forskellige satser og tillæg, som påvirkes af omvalget. Derfor er Scleroseforeningens anbefaling, at man meget nøje overvejer fordele og ulemper ved at skifte. Har du først sagt ja, så er valget bindende, og du kan ikke fortryde. Der er tale om en administrativ overflytning og dermed ikke en afgørelse, du kan klage over. Du er stadig meget velkommen til at kontakte Scleroseforeningens Socialrådgivning, inden du træffer dit valg, på telefon 3646 3646.

LUKKET I JULEN Scleroseforeningen holder lukket fra og med tirsdag d. 24. december og til og med d. 1. januar 2014, men… Socialrådgiverne har en telefonvagt mellem jul og nytår Får du et akut problem mellem jul og nytår, kan du bruge vores vagtordning. Uanset hvor i landet du bor, vil der være mulighed for, i akutte situationer, at kontakte en socialrådgiver. Du kan ringe til: Fredag den 27. december kl. 10-12, Janni Jensen på tlf. 23828720. Mandag den 30. december kl. 10-12, Annette Køhler på tlf. 40875026. Psykologerne har telefonvagt mellem jul og nytår Mellem jul og nytår kan du ringe og lægge en besked med navn og telefonnummer på 36463646. Alt

efter, hvornår du har lagt besked, vil du blive ringet op af en psykolog enten fredag d. 27. december ml. 11-12 ELLER mandag d. 30 december ml. 11-12. Scleroselinjen Har du behov for at tale med enten mennesker med sclerose eller pårørende, der selv kender til det at leve med sclerose, kan du ringe på 7020 3646 alle dage mellem 17-20 – undtagen juleaften og nytårsaften. Netrådgivningen Du kan 24 timer i døgnet skrive til os, og vi vil svare dig hurtigst muligt. Nogle af rådgiverne holder dog fri mellem jul og nytår, mens andre har mulighed for at svare ind imellem. Netrådgivningen findes på www.scleroseforeningen.dk under "Hjælp og rådgivning".


BRugER - HjæLPER FORMIDLINgEN

EN SAMLET IT-LøSNINg TIL BPA-ARBEjDSLEDEREN Online timeregistrering Online vagtplanlægning Online APV modul og vejledninger Online BPA-guide og arbejdslederværktøjer Aktiv inddragelse af borgere i udviklingsprocesser

FRIHED TIL AT LEVE DIT LIV, MENS VI ORDNER DET PRAKTISKE Fast rådgiver, når du har brug for os Hjælp til rekruttering Vikarservice når du har et akut behov Forsikringer Kursusaktivitet Hjælp til det arbejdsmiljørelaterede arbejde

København

Aarhus

bhf@formidlingen.dk

Tlf. 3634 7900

Tlf. 7026 2709

formidlingen.dk

Ring til os på tlf. 3634 7900 eller gå ind på vores hjemmeside formidlingen.dk


tema

unge & karriere

Karriere i udlandet:

Carina arbejder pü Grønland

6


Broccoli til 40 kroner per bundt, vanvittige vejrforhold og ingen neurologer er en del af hverdagen for Carina Kongsted Thiesen. I august måned tog hun springet og flyttede til Grønland for at arbejde, selvom hun et år forinden havde fået konstateret sclerose Af Johanne Duelund Kramer

»Min mavefornemmelse siger, at det er det her, jeg skal, og så lytter jeg til den. Jeg kan ikke bruge alt for lang tid på at overveje, om det er noget, jeg skal gøre. For jeg ved ikke, hvordan mit helbred har det om f.eks. et år.« Sådan siger 32-årige Carina Kongsted Thiesen om baggrunden for at sige ja til det job, der har gjort, at hun i august måned rykkede rødderne op og flyttede næsten 3.500 kilometer fra Middelfart til Nuuk på Grønland. Jobtilbuddet kom tilfældigt, da hun til sin fætters fødselsdag blev tilbudt et job af to indehavere af et firma på Grønland. Som arbejdsløs mediegrafiker, der havde mistet sit job og fået konstateret sclerose et år forinden, var hun ikke sen til at slå til. »Jeg trængte til en optur oven på alt det, der var sket. Jeg har ingen mand og børn at tage hensyn til, så jeg kunne jo sagtens tage af sted,« siger Carina Kongsted Thiesen. Flere måneders medicin i håndbagagen Carina Kongsted Thiesen fik stillet diagnosen sclerose i juli 2012. Hun er stort set symptomfri og har ikke har haft nogle attaks, siden hun fik konstateret sclerose. Alligevel har der dog været nogle ting, der skulle gå op i en højere enhed, før hun kunne flytte til Grønland, for som hun selv siger: »Af alle lande, du kan tage til, er Grønland nok det værste land at tage til, når du har sclerose, for du kan ikke blive behandlet heroppe.« Sclerose er ikke en sygdom, der rammer befolkningen på Grønland. Derfor er der heller ingen neurologer med speciale i sclerose på Grønland. Af den grund er Carina Kongsted Thiesen tilknyttet Rigshospitalet, som har en aftale med Dronning Ingrids Hospital i Nuuk. Skulle hun få et attak, mens hun er af sted, har de ikke mulighed for at behandle hende på Grønland, men hun vil blive sat på et fly til Danmark. Også sin medicin, Avonex, har Carina Kongsted Thiesen selv måttet medbringe fra Danmark. Med maks. otte kilo 7


tilladt i håndbagage blev løsningen en særlig let køletaske bestilt hjem fra England, og køleelementer sponsoreret af medicinalfirmaet. Når hun til januar skal til tjek og scannes samt have mere medicin, arbejder det grønlandske hospital på, at hun kan få konsultationen over videokonference med specialafdelingen i Danmark. Ellers bliver løsningen, at hun skal flyve hjem og blive tjekket på Rigshospitalet. Ligesom Danmark – bare mindre Indtil videre tager Carina Kongsted Thiesen dog tingene, som de kommer. Hun fortæller, at hun hurtigt har fået et godt netværk i Nuuk, hvor mange andre danskere arbejder og bor ligesom hende selv. »Nogle gange kan man godt blive i tvivl, om man er i Danmark eller på Grønland. Der er rigtig mange danskere heroppe. Det gør det også nemmere i forhold til sproget,« siger hun og fortæller, at der i Nuuk er biograf, supermarkeder og indkøbscenter med danske forretninger som Elgiganten og Vero Moda. »Det er meget ligesom Danmark. Bare mindre.« Dog er der særligt ét punkt, hvor Grønland adskiller sig meget fra Danmark. »Naturen er helt fantastisk heroppe. Vejret kan være helt vanvittigt. Den ene dag blæser det 30-35 meter i sekundet, og dagen efter er det helt vindstille med solskin. Solen er meget kraftig, så selvom man bare skal ud og gå en tur i fjeldet, så er det på med solcremen, for der er godt knald på,« siger hun. Spring ud i det Netop på grund af det anderledes ved Grønland er Carina 8

Kongsted Thiesen glad for, at jobmuligheden bød sig netop her. »Jeg kunne jo også have været taget til Italien eller Frankrig. Det havde måske været lettere i forhold til sygdommen, fordi de kender til sclerose og kan behandle den i de lande, men det havde ikke været det samme. Grønland er jo unik og spændende, fordi det er verdens største ø og et helt andet samfund, end hvad man finder andre steder i verden,« siger hun. Derfor accepterer hun også, at et frisk bundt broccoli koster 40 kroner, og at hun betaler 1.000 kroner om måneden for sit internet, hvor hun har 20 GB at bruge, for som hun siger: »Når man kommer herop som udefrakommende, må man tage tingene, som de kommer.« Carina Kongsted Thiesen er ikke i tvivl, når man spørger hende, om hun vil råde andre mennesker med sclerose til at flytte til udlandet. »Jeg tror kun, det er ens egen mavefornemmelse, der kan fortælle, om det er rigtigt, og om det er en chance, man skal tage. Men hvis folk har lyst til at flytte til udlandet, så skal de gøre det,« siger hun. »Intet varer evigt, men så længe det er sjovt, så er det det, jeg gør.« Efter interviewet fandt sted, har Carina Kongsted Thiesen sagt sin stilling op, da arbejdsopgaverne ikke levede op til hendes forventninger. Hun leder nu efter et nyt job, så hun kan blive boende på Grønland. Carina Kongsted Thiesen har en blog, hvor hun skriver om sin hverdag på Grønland. Læs mere på: discovergreenland.wordpress.com


ET SUPERHELTE-EVENTYR SOM SJOVT OG LET FORSTÅELIGT FORKLARER MULTIPEL SKLEROSE.

FORKLA H SKER VAD DE KASPER MED R MOR? S

RER MU

LTIPEL S

KLEROS

E

TEGNESERIEN UDLEVERES GRATIS PÅ ALLE MS KLINIKKER - SPØRG DIN MS-SYGEPLEJERSKE

www.genzyme.dk/spirit Programmet er baseret på den nyeste forskning inden for sundhed og psykologi. SPIRIT er gratis, og indeholder ikke reklame. SPIRIT er sponsoreret af Genzyme, a Sanofi company. SPIRIT er udviklet af easychange.

Nordic 01.01.13 DK

Skreve t af Dr. Kim Ch Ekstern ilmanbedømm Bla else for Yderlig ir (BSc, MBCh etaget ere af Dr. Pet materiale B) og Ian Rim af Dr. Ale me Dr. xander er Vestergaa Shawn deLoac r Dr. Mic Cheryl Hemi rd Rasmu Bu he Dr. Virgin hael M.C. Yeu ngway (MBC rnfield (MB, ssen (Ph BS, DP hB, ng ia Devon D) M, FRC shire (M (MD, FRCPC), BA, FCP, MM Psych) ed, FRC Dr. Fra D) og Dr. , Christop ncois Grand PCH, PhD), her Mc ’Maiso n Guigan (FRCPI, (MD), MRCP)

DK-MSC-13-05-01

OM ET EKSEMPLAR.


For dig som

Har du ikke modtaget seneste udgave af MS-magasinet – så bestil det på multipelsklerose.dk Helt gratis

Alt det og mere til kan du læse om i MS-magasinet og på multipelsklerose.dk. Her kan du også stille spørgsmål til vores MS-ekspert, læse interviews med specialister og på MS-Bloggen følge med i dagligdagen hos de seks bloggere, som skriver om deres liv med multipel sklerose.

sklerose

Nr. 3 | 201

3

SK LE RO

SE TR

EN OND SP ÆT HE D IRAL Få gode råd

til at bekæm pe træthed en

SK LE RO

SE ING

NYT JOB MO EN HI ND RIN G D NORD Carina Kon gsted

Thiesen vil opleve Grø nland

FART PÅ

Tove Nyga ard løbeture til bruger sine lange at holde MS på afstand

ALL-DK-0043

Behandlingen af multipel sklerose er under forandring. Det gør det i stigende grad muligt at leve et aktivt liv med MS.

lever med

Tips om kost og motion / Forskn ingsnyt / Stafette n: Jeg dy rker yoga

multipelsklerose.dk

Ny bog for børN om mS ”Noget om Nora” fortæller i børnehøjde om dengang Noras mor fik konstateret MS. Bogen skildrer de ændringer sygdommen kan medføre i en familie, samt barnets følelsesmæssige reaktion på en forælders kroniske sygdom. ”Noget om Nora” behandler nænsomt et alvorligt emne i ord og billeder og giver børn af forældre med MS mulighed for at spejle sig i Noras situation. Du kan få bogen hos din MS-sygeplejerske.

330186 MS Nora-bog annonce 186x128.indd 1

21/05/13 09.55


tema

unge & karriere

Hvordan påvirker sclerose karrieren? Magasinet har spurgt tre unge kvinder med sclerose hvordan de synes, sygdommen sclerose har påvirket uddannelse og arbejdsliv Af Johanne Duelund Kramer

Camilla Christensen 27 år, på barsel På grund af min sclerose har jeg ’været i systemet’, siden jeg fyldte 18, hvor jeg har været igennem jobsøgningskurser, ungdomskursus, arbejdsprøvning osv. I alle årene har jeg kæmpet med træthed og afkræftning. Det er svært for mig at skulle arbejde fem dage i træk, fordi jeg bliver træt i kroppen og hovedet, og jeg bliver nødt til at have hviledage ind imellem. Derfor har jeg været til mange samtaler om fravær. Jeg var i gang med at uddanne mig som SOSU-hjælper, inden jeg gik på barsel, men jeg er ikke sikker på, at jeg kan fortsætte, når jeg er færdig med min barsel til februar. Jeg vil gerne være færdig med uddannelsen, men jeg har svært ved at se, hvordan det skal kunne lade sig gøre, med mindre jeg f.eks. kan komme til at studere på halv tid. Men det er urealistisk, at jeg skal arbejde som SOSU-hjælper i fremtiden, fordi det er fysisk hårdt arbejde, der skal gå stærkt. Til gengæld kunne jeg godt tænke mig at arbejde på et demensplejehjem, hvor jeg har været i praktik. Det var jeg glad for, fordi det ikke gik så stærkt, og temperamentet passede til mig.

Anne Pedersen 27 år, læser æstetik og kultur på Aarhus Universitet Jeg fik stillet diagnosen sclerose, lige inden jeg skulle til at skrive mit speciale. Til at starte med blev specialet forsinket på grund af en sygeeksamen, og jeg troede, at det bare ville tage et halvt år ekstra. Men jeg har søgt om forlængelse på mit speciale flere gange, fordi jeg har problemer med hukommelsen og kan have svært ved at finde ord. Når jeg ser tilbage, tror jeg aldrig, at jeg ville have valgt en kreativt tænkende uddannelse, hvis jeg havde fået sclerose tidligere. Selvom jeg ikke bliver fysisk træt af min sclerose og godt ville kunne klare et andet fag, vil jeg dog stadig gerne have et job inden for min uddannelse. Men det bliver nok ikke fuldtid, så man kan godt sige, at mine forventninger til fremtidigt job har ændret sig markant.

Camilla Vesterschou 22 år, elev i supermarked Jeg er heldig ikke at have gener af sclerosen, selvom jeg har haft diagnosen, siden jeg var 16. Dengang fortalte jeg min arbejdsgiver, at jeg havde sclerose, og det er det samme sted, jeg arbejder nu på syvende år. Derfor ved han også, at det nogle dage går lidt langsommere. Så sørger jeg for at gøre tingene i mit eget tempo og fylde varer op i stedet for f.eks. at sidde i kassen, hvor jeg skal ’være på’. Lige nu tænker jeg ikke så meget over min sygdom, men hvis der bliver ansat nye ledende medarbejdere, får de at vide, at jeg har sclerose, så de ved, hvorfor jeg nogle gange er træt. Jeg skal nok prøve at arbejde med noget andet på et tidspunkt. Der er så mange gode muligheder, så det skal nok lykkes at få et godt job. Jeg tager en dag af gangen og ser, hvad der sker.

11


tema

unge & karriere

Studie/arbejde + sclerose

planlægning Det kan lyde voksent og kedeligt, men forberedelse og planlægning er noget af det allervigtigste, når man som ung skal balancere studie- eller arbejdsliv og sclerose. Sådan lyder rådet fra Mette Harpsøe Nielsen, ledende psykolog i Scleroseforeningen Af Johanne Duelund Kramer

»Udfordringen for mange unge er, at de ikke tænker på langsigtet planlægning. Men det bliver man nødt til at gøre som ung med en kronisk sygdom,« siger Mette Harpsøe Nielsen, som er ledende psykolog hos Scleroseforeningen og tidligere leder for Studenterrådgivningen i København. Ifølge hende er det alfa og omega, at man tænker praktisk og overvejer, hvordan man kan komme

12

igennem studiet på en fornuftig måde, hvad enten man er elev, lærling, i praktik eller studerende. »Tal med din studievejleder om de forskellige muligheder og få lavet en realiserbar plan. Jo tidligere, man gør det, jo større chance er der for, at man gennemfører studiet i sidste ende,« siger Mette Harpsøe Nielsen.


Sæt ikke forventningerne efter, hvad andre kan Mange unge forventer, at de kan det samme som andre, men ifølge Mette Harpsøe Nielsen er det vigtigt, at man ikke presser sig selv for hårdt. »Man bliver nødt til at finde balancen mellem sine ambitioner og de kræfter, man har. Hvis man sætter forventningerne for højt og forventer, at man uden videre kan klare det samme som sine medstuderende, risikerer man at blive skuffet og få dårlig selvtillid, fordi det ikke lykkes,« siger hun. »Man kan godt holde fast i sine ambitioner og stadig gennemføre drømmeuddannelsen, men man skal være indstillet på, at det måske kommer til at tage længere tid end for andre.« Undervurder ikke det sociale Mette Harpsøe Nielsen fortæller, at det desuden er vigtigt at være opmærksom på at få skabt et socialt netværk, når man starter på et nyt job eller studie. »I forhold til studie er det en af de faktorer, der betyder allermest for, om man gennemfører. Men også på arbejde er det sociale vigtigt, simpelthen fordi alle har brug for hjælp og for at føle, at de hører til. Derfor må man ikke isolere sig, selvom man måske ikke orker at fortælle og forklare, at man er anderledes på nogle punkter,« siger hun. »Faktisk vil man opleve, at folk som regel godt forstår og accepterer en, hvis man forklarer dem, hvad sygdommen går ud på.« Netop når man møder mange nye mennesker hele tiden, kan det være svært at afgøre, hvor åben eller lukket, man skal være om sin sygdom. »Folk siger ofte, at det er en lettelse at få fortalt om deres sygdom, så de ikke skal lyve. På den anden side er der jo nogen, der foretrækker ikke at fortælle noget, fordi de ikke vil være ’den syge’. Så man bliver nødt til at mærke efter inde i sig selv,« siger hun. Gå tidligt hjem uden at skuffe Ifølge Mette Harpsøe Nielsen er det vigtigt at forholde

sig til, at når man har sclerose, så kan man måske ikke tåle at feste lige så vildt som folk i ens omgangskreds. Man kan være nødt til at være forsigtig med, hvor meget man drikker og tænke over, hvor sent man går hjem. »Det bedste, man kan gøre, er at forberede ens venner, inden man tager til fest eller i byen, så det ikke bliver en overraskelse, at man går tidligt hjem. Så undgår man misforståelser, og at de bliver skuffede.« Fortæl, hvad man kan i stedet for ikke kan Mette Harpsøe Nielsen understreger desuden vigtigheden i, at hvis sygdommen er aktiv, så skal ens skole eller arbejde være informeret, så de kan være med til at skabe rammer, hvor der er plads til sclerosen. »Hvis sygdommen er aktiv, bliver man nødt til at indstille sig selv og sine omgivelser på, at der kommer perioder, hvor man ikke fungerer lige så godt som andre. Derfor må man indrette sig, så man har lidt ’elastik’ i sin uddannelse eller job, så man kan tage sygedage, hvis det bliver nødvendigt.« Selvom det nogle gange kan være svært at forudse, hvordan sygdommen udvikler sig, mener Mette Harpsøe Nielsen, at man kan prøve at indrette sig, så ens studiekammerater eller arbejdsgiver ikke bliver overraskede, hvis man melder fra. »Man kan give folk skriftligt materiale, der forklarer om sygdommen og forberede folk på, at man har en dårlig periode, så man forventningsafstemmer,« siger hun. »Desuden er det vigtigt at fortælle, hvad man kan, i stedet for hvad man ikke kan. Arbejder man bedre om eftermiddagen, så prøv at planlægge møder der. På jobbet kan man måske lave aftaler med sin chef om, at man kan arbejde hjemme eller blive taget af nogle opgaver. Det er i hvert fald vigtigt, at man ikke presser sig selv for hårdt, selvom man gerne vil præstere.«

Få styr på reglerne Både på studiet og arbejdsmarkedet findes der flere muligheder for støtteordninger, hvis det vurderes, at du har en varig fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse.

Læs mere på følgende hjemmesider: Scleroseforeningen.dk Bmhandicap.dk Spsu.dk Su.dk

Har du spørgsmål til netop din situation, er du som medlem af Scleroseforeningen altid velkommen til at kontakte foreningens socialrådgivere. Du får tid

til telefonrådgivning ved at ringe på tlf. 36 46 36 46 i Scleroseforeningens åbningstid. Herefter vil du blive ringet op af socialrådgiveren fra dit område efter nærmere aftale.

13


Tre cykeldage med seks franske bjerge Scleroseforeningen lancerer nu en spændende cykelevent for mennesker, der elsker at cykle og søger lidt større udfordringer end de danske bakker. Den nye event hedder »Cykelnerven« og byder på tre dages enestående cykeloplevelser i Sydfrankrig. Her skal man blandt andet over tre af årets Tour de France-bjerge. Målet med initiativet er at skabe en spændende begivenhed, samtidig med at der skaffes penge til scleroseforskning. Cykelnerven finder sted i juni. Der er afrejse onsdag den 25. juni 2014 og hjemrejse igen søndag den 29. juni. Bjergetaperne torsdag, fredag og lørdag er på sammenlagt 230 km, og undervejs skal man kapere 5.600 højdemeter. Det bliver en sammenhængende tur, hvor man cykler fra hotel til hotel. Bag Cykelnerven står Scleroseforeningen og en række samarbejdspartnere. De vil på baggrund af stor erfaring og indsigt sikre, at Cykelnerven bliver en god oplevelse præget af høj kvalitet med udfordrende cykling, den

flotteste natur og masser af socialt samvær. Cykelnerven er målrettet såvel nybegynderen i rimelig god form som den erfarne motionist. Forberedelserne til turen organiseres gennem fem hold med holdkaptajner i Aalborg, Aarhus, Sønderjylland, Odense og København. Herigennem er der lagt op til mange gode fælles oplevelser på det hold, man træner sammen med op til turen. Deltagerne vil også opleve, at de gør en forskel ved at skaffe penge til forskning i sclerose, der rammer mange unge danskere. For at sikre et professionelt og veltilrettelagt arrangement, hvor sikkerheden er i top og forplejning, servicebiler, guider etc. fungerer optimalt, har Scleroseforeningen indgået samarbejde med en af de mest erfarne arrangører på området. Det er eventmanager Jens Kasler fra Danmarks Cykle Union, som også i sin egen virksomhed, Velo Tours, har arrangeret en lang række cykelrejser og kender Tour de France-bjergene.

PRISEN FOR AT DELTAGE Prisen for rejsen og deltagelse i turen er 7.999 kr., og så er næsten alt inkluderet: • Fly tur-retur, halvpension (ikke drikkevarer) • Transport af cykel og udstyr i bus • Mekanikerhjælp • Følgebiler og guider i bjergene • Træningsforløb i Danmark • Træningsture i bjergene ved Hallandsåsen i Sverige 15. juni og ved Vejle midt i maj • Teamtøj: to Jersey, to løse ærmer, en vindvest. INDSAMLING TIL SCLEROSEFORSKNING Deltagerne i Cykelnerven er samtidig med til at hjælpe mennesker med sclerose gennem indsamling af penge til scleroseforskning. Målet er, at alle skal skaffe 15.000 kroner i sponsorater. Beløbet kan enten skaffes ved at hver enkelt deltager finder en eller flere sponsorer, der dækker beløbet, eller det kan være cykelholdet, som samlet finder én stor sponsor. Af de 15.000 kroner går 10.000 direkte til scleroseforskning, mens de 5.000 kr. går til den fælles drift af holdets aktiviteter m.v. VIL DU MED? På www.cykelnerven.dk kan du læse mere og se, hvordan du kommer på den spændende tur.

BJERGENE Deltagerne i Cykelnerven skal over seks bjerge i Pyrenæerne i løbet af de tre dage: Om torsdagen gælder det Col de Peyresourde og Col Val Louron Azet. Begge 14

disse bjerge skal rytterne i Tour de France over tre uger senere. Etapen bliver på ca. 88 km med omkring 1.900 højdemeter.

et afgørende bjerg i Tour de France 2014. Desuden byder dagen på et andet kendt bjerg fra Tour de France, nemlig Col d`Aspin. Dagens etaper bliver på 92 km og Fredagen omfatter berømte deltagerne skal cykle 2.220 Tourmalet, som kan blive højdemeter.

Lørdag venter turens måske smukkeste bjerge, nemlig Col du Soulor og Col d´Aubisque, men denne etape er kun på 48 km med 1.465 højdemeter.


HOLDKAPTAJNER

N ordj y lland Jesper Mosbæk, Aalborg

S ønderj y lland Esben Meyer, Haderslev

I mere end 25 år har Jesper Mosbæk været med i cykelklub, og den 41-årige holdkaptajn har på et tidspunkt kørt rigtig stærkt på raceren. Jesper har været holdkaptajn på forskellige cykelhold, og i dag gælder det et motionisthold, som i høj grad drejer sig om det sociale. Jesper har selv diagnosen sclerose, men det har ikke begrænset antallet af kilometer – det bliver til rigtig mange i løbet af året. Foruden cyklingen er Jesper informatør i Scleroseforeningen, og han er kendt som en fremragende formidler af viden om den sygdom, som mange ikke ved så meget om. »Jeg synes, det er et utroligt spændende koncept, og jeg tror, det vil skabe stor interesse blandt cykelfans.« Kontakt: Tlf. 5154 9889, mail: nordjylland@cykelnerven.dk

Den 42-årige projektleder Esben Meyers afsæt til cyklingen var 40 daglige smøger. Han kvittede smøgerne for fire år siden, og så skulle der ske noget. Det blev til cykling, og Esben – som i det daglige arbejder på et arkitektkontor – har allerede mange kilometer i bagagen. Såvel i 2011 som i 2012 tog han således turen med Rynkeby til Paris, men han vil gerne prøve noget andet, og derfor kom Scleroseforeningens event meget tilpas. Hans indgang til projektet har også en anden dimension, nemlig at hans kone har sclerose, så det giver dobbelt mening at cykle med og skaffe penge til scleroseforskning. »Jeg glæder mig rigtig meget til at være med til at skabe nogle fælles gode oplevelser sammen med andre, der har hang til at cykle.« Kontakt: Tlf. 2441 9493, mail: sonderjylland@cykelnerven.dk

Fyn Vibeke Lynderup, Odense

K ø b enha v n Jørgen Kurt Jensen, Ledøje

41-årige Vibeke Lynderup er allerede i fuld gang med forberedelserne til aktiviteterne for sit hold i det fynske. Hun er entusiastisk cyklist og har været med på to forskellige cykelhold – det ene på et højt motionsniveau, det andet mere afslappet og socialt. Og for hende er det naturligt at tage ansvar for det sociale og sørge for, at alle er med og bliver hjulpet igennem turene. Hun er begejstret for udsigten til at skabe et cykelhold, hvor det gode og sjove sociale samvær går op i en højere enhed med det træningsmæssige. Og hun spinner seks gange om ugen, så formen er i top. »Den sociale dimension i eventen er helt fed, og jeg har masser af spændende ideer til holdet.« Kontakt: Tlf. 2429 7014, mail: fyn@cyklenerven.dk

En alvorlig skade i forbindelse med fodbold satte for alvor gang i cyklingen. Det er igennem tiden blevet til et utal af motionsløb, herunder Århus-København 10-12 gang, Rynkeby til Paris to gange, »Træd til« på Alpe d'Huez (Kræftens Bekæmpelse) og Hjælperytterne (Gigtforeningen) til Oslo. Det daglige professionelle liv leves på et mediabureau i København, mens privaten tilbringes på »landet« i Ledøje med 2 drenge (5+8) og deres mor. »Jeg er meget tiltalt af at kunne være med til fra starten at skabe en cykelevent. Det tiltaler mig meget, at det ikke tager så lang tid i opslidende fællestræning, men at både træning og eventen er langt mere individuelt tilpasset den enkeltes lyst og evne.« Eventmotto: »Alle kan komme op af et bjerg! For nogle tager det bare længere tid!« Kontakt: Tlf. 2964 0643, mail: kobenhavn@cykelnerven.dk

M idtj y lland Kontaktperson: Mette Hjulmand Leonhard-Hjort, Scleroseforeningen 3646 3646, mhj@scleroseforeningen.dk

15


Kort Nyt NYE SØLVSMYKKER STØTTER SCLEROSEFORENINGEN Inspireret af Scleroseforeningens logo har Remmert Art & Design skabt en ny smykkeserie til både mænd og kvinder. Smykkerne er lavet af massiv sterlingsølv og fås både som ørestikkere, manchetknapper eller et sølvsmykke på lædersnøre, som kan bruges til enten armbånd eller halskæde. Smykkerne kan købes i Scleroseforeningens webshop, og overskuddet fra salget går til forskning i sclerose. Køb dem her: Scleroseforeningen.dk/ shop

Tre glade formænd fik blomster og en check på 7.500 kroner for deres afdelings ekstraordinært gode arbejde. Det er fra venstre Carsten Munch Nielsen, Aarhus-Skanderborg, Anita Zacho Villadsen, Nordvestjylland, og Jesper Houe fra Morsø-Thisted.

HÆDER TIL TRE LOKALAFDELINGER Tre af Scleroseforeningens lokalafdelinger blev hædret for godt arbejde, da foreningen den 16. og 17. november holdt formandsmøde og delegeretmøde i Dr. Ferieby i Grenaa. Morsø-Thisted for det store arbejde, lokalafdelingen har udført for de yngre medlemmer. Aarhus-Skanderborg for afdelingens brede virksomhed, der betyder, at man har arbejdsgrupper og kontaktpersoner på en lang række områder og dermed opnår stor kontakt med medlemmerne.

Nordvestjyllands lokalafdeling for den fight fra nogle få medlemmer, som har fået lokalafdelingen tilbage på banen efter en kriseperiode i forbindelse med de organisatoriske strukturændringer for nogle år siden. Ved delegeretmødet blev Jan Deebmann, Guldborgsund, og Betn Jansson, Aalborg, hyldet for henholdsvis 25 og 40 års frivilligt arbejde i foreningen. Desuden blev Jan Deebmann kåret som årets frivillige i foreningen.

Voksentræffet 2013 i Dr. Ferieby Igen er et vellykket voksentræf afholdt i weekenden 13.-15. september. Det indeholdt bl.a. et foredrag om kropssprog, et foredrag med provokatøren Carl-Mar Møller og åben mikrofon, hvor deltagerne havde mulighed for at videregive personlige budskaber og oplevelser. Der er voksentræf igen 12.-14. september 2014.

16

Fitness-projektet Team Rose kører på skinner Fitness-projektet Team Rose i Kolding er i fuld gang med træningsintroforløbet, hvor ni deltagere to gange ugentligt mødes i træningscentret med deres teamleder. Kim Møller, som er initiativtageren bag projektet, er begejstret over, hvor positivt projektet er blevet modtaget af så mange interesserede, og i nærmeste fremtid bliver der startet flere træningshold op. Kim Møller er selv teamleder for afdelingen i Kolding, hvor de blandt andet har brugt tid på den psykologiske træningsdel. »Jeg kan virkelig mærke, hvor meget nogle af medlemmerne har flyttet sig mentalt. Før de startede hos os, turde flere af dem ikke fortælle andre, at de har sclerose. Der var ingen af dem, der turde melde sig ind i et fitnesscenter, fordi de var bange for, at de ikke kunne begå sig. Men det tør de alt sammen nu,« fortæller Kim Møller, der for to år siden fik konstateret sclerose. I en tid mistede han troen på, at han i fremtiden kunne være en lige så aktiv sportsudøver som hidtil på grund af hans nystillede diagnose. Sådan er det absolut ikke mere, og i dag kører Team Rose på skinner. Er du interesseret i at høre mere om projektet, kan du på Facebook søge på »Team Rose«.


MinMS

nu både som app og på internettet

I 2012 lancerede Teva app’en ”MinMS” til smartphones & tablets, til dig der tager daglige injektioner. I år fulgte ”MinMS” som hjemmeside. På www.MinMS.dk finder du nyttig viden, redskaber og gode råd om dét at leve med Multipel Sclerose. Du kan få udleveret information om ”MinMS” samt adgangskode til app’en hos din MSsygeplejerske på din lokale klinik.

live your life

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 10-12 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk DECEMBER 2013 | UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S


n Hvert år vælger flere danskere at testamentere til Scleroseforeningen. Det er en højt skattet indtægt, som hjælper til at sikre foreningens arbejde for at bekæmpe den kroniske og uhelbredelige sygdom sclerose. En af dem, foreningen modtog arv fra i 2012, var Bodil Bisfort

Privatfoto

Arv gør en forskel for Sclerose­ foreningen Af Johanne Duelund Kramer Som unge rejste Bodil Bisfort og hendes kusine Birthe Hansen sammen. Senere fik de sommerhus på samme vej i Marielyst. De fejrede jul og påske sammen, og deres mænd kom godt ud af det med hinanden. De to kusiner var begge enebørn, og ingen af dem fik børn. Derfor efterlod Bodil Bisfort sig ingen livsarvinger. Alligevel var det dog ikke Birthe, der arvede det hele, da Bodil døde af lungekræft i 2011. »Jeg arvede lidt sølvtøj og nogle tæpper. Men vi var enige om, at vi ikke skulle arve fra hinanden, for vi havde jo begge, hvad vi skulle bruge. Derfor tænkte vi, at der var nogen, 18

der havde mere brug for det end os,« siger 82-årige Birthe Hansen. Derfor havde Bodil Bisfort lavet et grundigt testamente, hvor det fremgik, at fire malerier, et skrivebord og et stueur gik til hendes afdødes mands nevø og niecer. Hendes kusine Birthe Hansen måtte tage, hvad hun ønskede fra hjemmet. Resten af hendes arv skulle deles mellem Dansk Blindesamfund, Muskelsvindfonden, Høreforeningen og Scleroseforeningen. Arv er vigtig indtægtskilde Bodil Bisfort var blot én af de danskere, der hvert år vælger at

betænke Scleroseforeningen, når de skriver testamente. Hvert år kommer mellem 20 og 30 procent af foreningens samlede indtægter fra arv, og det var i 2012 foreningens næststørste indtægtskilde. Derfor er indtægten fra arv i høj grad med til at sikre Scleroseforeningens arbejde. »Vi er meget taknemmelige for de bidrag, vi modtager fra arv. De er med til at gøre, at vi, som den eneste patientforening i Danmark, kan yde en unik og gratis socialrådgiver- og psykologhjælp til vores medlemmer. Desuden gør bidragene det muligt for os at støtte national og international forskning, som er afgørende for at


Dagbog til Smartphones

patientapp.multipelsklerose.dk

Download App til din smartphone. Tal med din læge eller sygeplejerske om hvordan I kan bruge Appen i jeres dialog og din medicinering. Login får du af din sygeplejerske.

FORDELE VED AT BRUGE DENNE APP Man kan kun forvente den ønskede effekt af behandlingen, hvis man tager sin medicin som foreskrevet. Denne App kan hjælpe dig med at tage din medicin, som foreskrevet og kan også lette kommunikationen med din læge. Gør det til en vane at skrive i dagbogen, om hvordan du har det, og hvordan din dag har været. Du kan så maile det af indholdet i dagbogen, du ønsker, inden du kommer til næste

DAGBOG

MAILE

VEJLEDNING

MEDICIN

LÆGE

Føre dagbog i relation til din behandling uanset om du er hjemme, på rejse eller bare ude i byen

Maile, de afsnit af dagbogen du synes, til din læge som understøttelse ved dit næste besøg

Få vejledning om hvordan du skal tage din medicin

Få påmindelser om at tage din medicin - Det er alltid vigtigt at medicinen tages som foreskrevet

Få påmindelser om aftaler med din læge, sygeplejerske eller fysioterapeut

Copyright © 2013 Biogen. All Rights Reserved.

CO-DK-0013

lægebesøg, så din læge og sygeplejerske kender dit forløb.


Arv gør en forskel for Sclerose­ foreningen

komme sygdommen sclerose til livs,« siger Mette Bryde Lind, direktør i Scleroseforeningen. Sclerose i familien Bodil Bisfort blev først gift som 40-årig og fik ingen børn. Blot ti år efter døde hendes mand, Erik, pludseligt af et hjerteanfald. Ifølge hendes kusine Birthe Hansen gav mandens død anledning til at overveje, hvad hendes arv skulle gå til. »Bodil levede 33 år efter Eriks død, så hun nåede at gøre sig mange tanker om sin arv,« siger kusinen. »Jeg mener, at der var én i Bodils mands familie, der havde sclerose. 20

Privatfotos

Jeg tror også, der var en af hendes skoleveninder, der havde det. Bodil var meget tunghør til sidst, og hendes far havde problemer med øjnene, så på den måde har de foreninger, der var tiltænkt i testamentet, været sager, som hun kunne relatere til,« siger Birthe Hansen om baggrunden for, hvordan Bodil Bisfort valgte, hvilke foreninger hendes arv skulle gå til. Bodil Bisfort havde selv arvet fra sin mor, som med Birthe Hansens

ord havde »en pæn formue«. Efter boet blev gjort op, modtog Scleroseforeningen i 2012 således godt en kvart million kroner i arv fra Bodil Bisfort. Mange bække små Der er stor forskel på, hvor meget folk vælger at testamentere til Scleroseforeningen. I 2012 modtog foreningen alt mellem 10.000 kroner og ni millioner kroner fra arv. Ifølge direktør i Scleroseforeningen, Mette


Indtægter 2012

          

Arv

Tips og Lotto Kontingent Fonde PBS-bidrag Legater Brevkampagner Byttepenge mm. Events Moms Diverse

Værd at vide om

arv & testamente • Det anslås, at mindst 1,5 mio. danskere »mangler« at skrive testamente – f.eks. er par, der lever sammen uden at være gift, ikke sikret at arve fra hinanden. • Har man ingen legale arvinger, er det staten, der arver alt.

Bryde Lind, tæller alle beløb. »Selv de små beløb gør en forskel. Mange bække gør en stor å. Men vi oplever også, at der er mennesker, der giver relativt store beløb til Scleroseforeningen, og tilsammen gør det jo hele forskellen,« siger hun. »Nogle vil måske tænke, at fordi de har børn eller andre, der skal arve, så har de ikke mulighed for at testamentere til en forening, men der er det jo vigtigt at være opmærksom på, at man kan give donationer. Har man f.eks. penge stående i en gruppelivsforsikring eller lignende, så kan man donere 50, 100 eller 200.000 kroner til en forening og lade resten

af arven gå til familien,« siger Mette Bryde Lind. Har selv tiltænkt familie og foreninger Birthe Hansen fortæller, at hun synes, at det er en god ide at lade sin arv gå til foreninger. I sit eget testamente har hun tiltænkt både familie og foreninger, netop som hendes kusine Bodil Bisfort valgte at gøre. »Bodil ville gerne være sikker på, at arven gik til nogen, der satte pris på den. Jeg synes, noget af det bedste, man kan gøre, er at testamentere til foreninger, fordi pengene går til et godt formål.«

• Alle har mulighed for at give et legat til foreninger, også selvom de har livsarvinger. • Man kan begunstige visse former for forsikringssummer som f.eks. skattefrie gruppeliv til foreninger. Det kan gøres uden testamente. • Foreninger skal ikke betale skat eller boafgift af arv, og derfor går beløbet ubeskåret til foreningerne. Læs mere på Scleroseforeningen.dk/arv eller ring 36 46 36 46 for mere information.

21


Henriette lever i A, B og C-tid Henriettes A, B og C-tid:

A-tid: Det kører derudaf ligesom før i tiden. Henriette kan overskue tingene og har energi. B-tid: Tingene skal foregå i Henriettes tempo, og hun må koncentrere sig og spare på kræfterne. C-tid: Henriette får det dårligt. Hun får balanceproblemer, øjnene slører, hun får kvalme, benene driller og hun må lægge sig til at sove. Hvis hun lægger sig til at sove i C-tid vil hun vågne i B-tid, og hun kan ikke gå direkte fra C til A-tid.

22


For at håndtere sin sclerosetræthed har Henriette Kobbernagel inddelt graden af sin træthed i de tre kategorier A, B og C-tid. Det er et redskab, der hjælper både hende og familien i hverdagen. Med redskabet ved hun, hvornår hun skal spare på kræfterne, og det gør det lettere at forklare for andre, hvorfor hun nogle gange er udmattet, selvom hun har sovet hele natten Af Johanne Duelund Kramer. Foto: Søren Østerlund

Da 36-årige Henriette Kobbernagel, som fik konstateret sclerose i 2010, tager imod i hjemmet i Brobyværk syd for Odense, er hun i B-tid. Hun er netop kommet hjem fra træning, og hun må stoppe op midt i en sætning og koncentrere sig, da hun skal hælde kaffe op, mens hun fortæller om sin hverdag som skolelærer. »Det tærer mig hurtigt at være lærer. De dage, hvor jeg er på arbejde, er det helt sikkert at - bum! - klokken 11.30, så er den der, så rammer jeg B-tid. Men jeg elsker at undervise, og jeg elsker mit job,« siger Henriette Kobbernagel, der underviser i bl.a. dansk og natur og teknik tirsdage, onsdage og torsdage. I slutningen af 2012 fik hun tilkendt fleksjob, og her hjalp hendes kategorier til at finde en løsning, der fungerede i forhold til hendes arbejdstider. »Da jeg fik behandlet mit fleksjob, blev det foreslået, at jeg skulle arbejde alle ugens dage og træne derefter, men jeg kan jo ikke træne, når jeg er i B-tid efter arbejde. Derfor er løsningen nu blevet, at jeg arbejder tre dage om ugen og træner om formiddagen på mine fridage mandag og fredag,« siger hun.

Hvad er sclerosetræthed?

Træthed, som også kaldes fatigue, er et af de mest almindelige symptomer ved sclerose og rammer omkring 75 procent af alle mennesker med sclerose. Trætheden opleves af nogle, som at batteriet er fladt allerede fra morgenstunden trods en god nats søvn. Af samme grund kan det være svært at komme ud af trætheden, fordi hvilepauser eller at sove ikke hjælper. Andre er friske, når de vågner om morgenen, men brænder hurtigt energien af, og de må holde mange hvilepauser i løbet af dagen. Både fysiske anstrengelser som træning eller arbejde kan øge trætheden, men mange mennesker med sclerose vil også opleve, at det ’at være på’ kognitivt og koncentrere sig vil virke trættende. Læs mere på Sclerose­ foreningen.dk/træthed

Ikke træt, men udmattet Ud over at arbejde som skolelærer 14 timer om ugen har Henriette Kobbernagel en travl hverdag med mand og tre børn på henholdsvis 5, 10 og 16 år. Også i forhold til familien hjælper det for hende at kunne bruge begreberne til at forklare, hvad hun har energi til. »Før i tiden kunne min mand godt vrisse, når jeg sagde, at jeg var træt. ’Så gå dog ind og sov!’ kunne han f.eks. sige. Men jeg er jo ikke træt på den måde, jeg er udmattet. Og jeg kan ikke bare sove det væk. Hvis jeg sover om dagen, kan jeg nemlig ikke sove om natten.« Faktisk var det til et foredrag for pårørende, at Henriette Kobbernagels mand og mor hørte om A, B og C-tid, som de introducerede for hende.

»Inden jeg havde begreberne, skulle jeg hele tiden mærke efter, hvor mange kræfter jeg havde, og hvad der var energi til,« siger hun. »Jeg ved også, at nogle bruger en skala fra et til ti til at gøre det op i, men for mig fungerer det her bedre, fordi der ikke er så mange trin, jeg skal holde styr på.«

Er du i B-tid nu? I det lyse et-plans hus i Brobyværk fylder børnene. Tegninger hænger på væggen, der er masser af DVD-film i reolen, og tørrede blade ligger i en bunke parat til at blive lavet til en krans. Med små børn kan Henriette Kobbernagel nogle gange have brug for en time-out, og det er der fuld forståelse for fra mand og børn. »Jeg og min familie gør vores bedste for, at jeg ikke ender i C-tid. F.eks. har vi en aftale om, at hvis jeg kan mærke, at jeg bliver træt, så melder jeg fra. Typisk er det før aftensmaden, at jeg må melde mig ud og sætte mig ind i sofaen og slappe af. Det har min mand respekt for, for han ved, at hvis jeg ikke gør det, så ender jeg i C-tid,« siger Henriette Kobbernagel, der fortæller, at det både kan være fysiske anstrengelser og ’at være på’, der trætter hende. Derfor undgår hun også f.eks. at køre bil, hvis hun ved, at hendes energiniveau er lavt. Hvis Henriette Kobbernagel kommer i C-tid, får hun det dårligt og må lægge sig ind og sove. Hvis hun lægger sig til at sove i C-tid, kan hun ikke vågne i den gode tid, A-tiden, og hun må derfor køre hele næste dag på halvt blus. »Tidligere kunne det være svært for folk at forstå, at jeg var træt, fordi det ikke var synligt. Det var enormt svært for dem at forstå, hvorfor jeg var træt efter otte timers søvn, der burde jeg jo være frisk,« siger hun. »Men nu ved min familie godt, at hvis vi skal noget, så skal det være om formiddagen, hvor jeg er i A-tid. De kan også finde på at spørge: Er du ved at nå i B-tid nu?« 23


Modelfoto

Dronningens Ferieby – jeres helt eget ferieparadis… Et spændende år venter forude. Vi er i fuld gang med renoveringen af de 44 feriehuse, og de første 10 huse står klar allerede til sommerferien 2014. Så hvis I brænder for at være de første til at flytte ind i et spritnyt hus i sommerferien, så grib telefonen og book jeres ophold allerede nu.

Book online

Vinterferie I uge 7 tilbyder vi masser af aktiviteter både for børn og voksne – og vi hygger med fællesspisning flere gange i løbet af ugen.

Faciliteter i Dronningens Ferieby

Kun i uge 7: Gratis adgang til Grenaa Svømmehal, som ligger knapt 2 km fra feriebyen. Se hele programmet på www.dronningensferieby.dk/vinterferie Pris for en uge inkl. slutrengøring kr. 2.870,-/1.435,-**)

» Vandre- og løberuter med god tilgængelighed » Udendørs fitnesspavilloner » 50-100 meter til stranden

Weekendophold med forplejning Traditionen tro afholder vi to weekendophold med forplejning samt

» Badebro – tilgængelig for kørestolsbrugere

musik og dans lørdag aften.

» Helt ny spændende legeplads

4. april – 6. april 2014 og 26. september – 28. september 2014.

» Hoppepude

Pris pr. person ved 2 personer i feriehus inkl. overnatning og forplejning

» Udlejning af mooncars, cykler og

kr. 1.575,-. Pris pr. ekstra person kr. 995,-. Legat pr. hus kr. 756,-.

dobbeltcykler » Aktivitetsprogram med guide i

Helligdagsferie

skolernes ferier

Et par dages påske, Kr. himmelfartsferie eller pinseferie med aktiviteter og hygge. F.eks. overnatning fra skærtorsdag til 2. påskedag (mandag) kr. 2.395,- /1.198,-**) Feriebylegat kan søges af medlemmer med Sclerose. **) Pris efter feriebylegat

Ferie uden forhindringer


Jan O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

Feb 1 L S M T O 2 T F L S M T O 3 T F L S M T O 4 T F L S M T O 5 T F

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28

Mar 6

7

8

9

L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

Sæsontider

Uger

• Ydersæson • Lavsæson • Mellemsæson • Højsæson

Apr 10

11

12

13

14

T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

Maj

15

16

17

18

T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L

Jun

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

19

20

21

22

S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

Jul T 23 O T F L S M T 24 O T F L S M T 25 O T F L S M T 26 O T F L S M T 27 O T

Aug 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

28

29

30

31

F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

Sep

32

33

34

35

M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T

Okt

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

36 O T F L S M T 37 O T F L S M T 38 O T F L S M T 39 O T F L S M T 40 O T F

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

Nov

41

42

43

44

L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

Dec 45

46

47

48

M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

49

50

51

52

1

1. nat

Flg. nat

Uge

Pris m. legat

1-15, 40+41, 43-52

985

330

2.870

1.435

Merpris på ca.

16-22, 38+39, 42

985

470

3.780

1.890

10% ved nyreno-

23-26, 33-37

985

765

5.495

2.748

veret feriehus.

-

-

6.986

3.493

27-32

Vi har 10 nyrenoverede Priser Alle priser er inkl. trådløst interhuse klar til netadgang og slutrengøring. sommerferien! Energi afregnes med kr. 2,45 pr. kWh efter forbrug.

Obs.

Online booking

Dronningens Ferieby 1

www.dronningensferieby.dk

DK-8500 Grenaa Telefon +45 87 58 36 50 post@dronningensferieby.dk www.dronningensferieby.dk

Tilmeld dig vores nyhedsbrev og få nyheder og gode tilbud.


Ny bog:

Indimellem taber jeg salatskålen »Indimellem taber jeg salatskålen« lyder den opsigtsvækkende titel på en ny bog til unge med sclerose. I bogen fortæller otte unge, hvilken rolle sclerose spiller i deres liv i forhold til en lang række emner, som er tæt forbundet med at leve livet som ung: Venner, kærester, sex, børn, uddannelse, arbejde, fremtiden… Alvorlig sygdom er en fjern tanke, når man er ung. Derfor kan en diagnose som sclerose slå ekstra kraftigt. Man bliver i mange tilfælde nødt til at skrue ned for tempoet socialt, mens vennerne drøner derudad. Og hvad med kæresten – hvis man har en – og fremtiden, uddannelse, børn… En helt masse overvejelser, som man måske føler sig for ung til at skulle tage stilling til. Bygger på personlige erfaringer Formålet med bogen er at bidrage til, at unge med sclerose får viden om, hvordan andre unge i samme situation tackler tilværelsen. Bogen bygger på interviews med otte unge i alderen 16-29 år, som har sagt ja til at fortælle om både de svære overvejelser og de lærerige erfaringer. Bogen er fuld af gode råd, som bygger på personlige erfaringer. Den henvender sig først og fremmest til unge, der lige har fået sclerosediagnosen, men den giver også værdifuld information til venner, pårørende og sundhedspersonale. »Indimellem taber jeg salat26

skålen« er skrevet af journalist og forfatter Jakob Kehlet, der tidligere har skrevet bøger om unge kræftpatienter og unge hiv-smittede. Mere end en bog På Scleroseforeningens hjemmeside kan du også lytte til interviews med fem af de unge. Hør fx Jeannettes historie, om, hvordan det var svært for hende at knytte sig til sin datter de første måneder, fordi hun forbandt hende med sygdommen. Eller Kamillas beretning om de mange år, der skulle gå, inden lægerne fandt ud af, at hun havde sclerose og ikke var deprimeret. Til bogen hører også en Facebook-side, hvor man kan snakke videre. Gratis for medlemmer Bogen er udgivet med støtte fra Scleroseforeningen. Den er gratis for medlemmer af Scleroseforeningen. Bogen fås både i en printudgave og som e-bog. Ved bestilling af printudgave pålægges udgifter til forsendelse. Bogen kan bestilles i webshoppen på Scleroseforeningens hjemmeside.


»Kronisk sygdom gør én klog på livet« Interview med Jakob Kehlet, journalist og forfatter til »Indimellem taber jeg salatskålen.«

Omkring

700 danskere får hvert år en sclerosediagnose. Hver femte er under 30 år.

Hvorfor har du kaldt bogen »Indimellem taber jeg salatskålen«? Det er altid vanskeligt at finde på titler til bøger. En titel skal med meget få ord skyde sig ind på, hvilke informationer og stemninger læserne kan forvente at få, hvis de åbner bogen. »Indimellem taber jeg salatskålen« er en lettere omskrivning af en udtalelse fra Tessa, der medvirker i bogen. Jeg valgte den, fordi den på én gang fortæller, at sclerose er noget, der pludselig kan gribe ind i hverdagen. Samtidig indeholder titlen også den humor og lethed, som jeg også mødte hos de medvirkende i bogen. Selv om de lider af en kronisk sygdom, der kan skabe store begrænsninger, så oplevede jeg også optimisme og håb hos dem. Hvordan fik du ideen til at lave en bog om unge med sclerose? Jeg har tidligere skrevet en bog om unge hiv-smittede og en bog om unge kræftpatienter, som begge fik en rigtig god modtagelse. Der findes ikke ret meget materiale om unge, der får en alvorlig sygdom. Det virker som om, der er meget fokus på børn, der bliver syge, og så er der også en masse stof til voksne. Jeg synes, at der er god grund til at få mere fokus på unge, der får en alvorlig diagnose på et sårbart tidspunkt i deres liv. De er lige gået i gang med at forme deres egen selvstændige tilværelse og har ofte fuld knald på karriere, uddannelse og det sociale liv sammen med venner og kærester. Nogle står endda på tærsklen til at få børn. Så kommer en fuldstændig uventet diagnose og hærger rundt i deres liv og kan i nogle tilfælde

betyde, at drømmene bliver sat på standby eller må opgives, samtidig med at vennerne drøner videre. Sclerose er i den sammenhæng en rigtig led sygdom, fordi man ikke kan forudsige dens forløb, og selv om en bog ikke kan gøre særlig meget ved den situation, så synes jeg, det er vigtigt at få fortalt især til nye unge med sclerose, at det kan lade sig gøre at få en tilværelse til at hænge sammen, selv om man får en kronisk sygdom. Den viden er nemmest at tage til sig, hvis den kommer fra andre unge, der står i samme situation som én selv. Hvilket indtryk har de unges historier gjort på dig? Nogle journalister synes, det er fedt at jagte oplysninger om unge popstjerners – i mine øjne – ret uinteressante liv. Jeg vil hellere bruge min tid på at lytte til unge, der virkelig har noget på hjerte, og i den forbindelse har mødet med de otte unge medvirkende i bogen gjort et meget stort indtryk på mig. Der kan siges rigtig meget skidt om sclerose, men hvis man skal fremhæve – måske den eneste – positive ting, så er det, at kronisk sygdom gør én klog på livet. I den sammenhæng har jeg fået rigtig mange kloge, rørende og stærke udsagn med hjem, som jeg stadig går og spekulerer over i forhold til mit eget liv - til trods for at jeg aldersmæssigt kunne være far til de medvirkende. Jeg er især fuld af respekt over for den gejst, jeg har mødt hos de medvirkende og deres altdominerende håb og tro på, at der er en fremtid foran dem og måske også en kur mod sclerosen.

27


NYE SØLVSMYKKER

SKABER VÆRDI FOR FORSKNINGEN Remmert Art & Design har, inspireret af Scleroseforeningens logo, skabt en smykkeserie til både mænd og kvinder. Smykkerne sælges i webshoppen og overskuddet går til forskning i sclerose. Smykkerne er lavet af massiv sterlingsølv og måler 14 mm i diameter. Ørestikkerne er dekoreret med zirkoniasten. Halssmykket er monteret på en sort snøre og kan også bruges som armbånd. Sølvsmykke på snøre

270 kr. Ørestikkere med sten

550 kr. Manchetknapper

720 kr.

KØB IND PÅ WWW.SCLEROSEFORENINGEN.DK/SHOP og støt forskning i sclerose Alle ordrer behandles inden for 3-5 dage. Varer købt i december kan byttes frem til d. 15.01.2014. Der udsendes ikke varer fra d. 19.12.2013 til d. 06.01.2014.


årsmøder 2014

VÆR OPMÆRKSOM PÅ: – flere lokalafdelinger tilbyder spisning, men kun hvis man tilmelder sig – flere steder er der foredrag m.m. udover den obligatoriske dagsorden

Scleroseforeningen er en demokratisk forening. Årsmøderne er Lokalafdelingernes årlige generalforsamlinger. Kom og gør din indflydelse gældende Nordjylland Aalborg/Jammerbugt Onsdag d. 26. februar kl. 19.00 Biersted Aktivitetscenter Stationsvej 51, Biersted 9440 Aabybro Indgang fra Teglværksvej Brønderslev/Hjørring Tirsdag d. 4. marts kl. 19.00 Idrætscentret Vendsyssel Stadionvej 17, 9760 Vrå Morsø/Thisted Torsdag den 6 marts kl. 17.30 Hotel Vildsund Strand Ved Stranden 2, Vilsund 7700 Thisted Frederikshavn/Læsø Mandag d. 24. marts kl.19.30 Frivillighuset Danmarksgade 12 9900 Frederikshavn Himmerland Torsdag d. 27.februar kl.19.00 Hobro Medborgerhus Skibsgade 26, 9500 Hobro Midtjylland Nordvestjylland Tirsdag d. 25. februar kl.17.00 Festhuset, Ivar Lundgaardsvej 8 7500 Holstebro Djursland Tirsdag d. 18. marts kl. 18.00 Dronningens Ferieby Dronningens Ferieby 1 8500 Grenaa Odder/Samsø Torsdag d.13. marts kl. 19.00 Cafeen på Ålykkecentret Ålykkecentret 5, 8300 Odder Herning Tirsdag d. 11. marts kl. 18.00 Hammerum Hallen Palle Fløes vej 28, 7400 Herning Viborg Tirsdag d 18.marts kl. 19.00 Borgerhuset Stationen Ll. Sct. Hansgade 7-9, 8800 Viborg Randers Torsdag den 20. marts kl. 18.00 Hjernecenter Randers Bakkevej 1, 8920 Randers NV Skive Torsdag d. 13. marts kl. 19.00 Aktivitetscentret Odgaardsvej 15 A, 7800 Skive

Ringkøbing/Skjern Onsdag d.26. februar kl.19.00 Højmark Forsamlingshus Adelvej 41, 6940 Lem

Vejle Onsdag d. 5. februar kl. 18.00 Mølholm Sognehus Niels Skousvej 13A, 7100 Vejle

Næstved/Vordingborg Onsdag den 19. marts kl. 17.00 Birkebjergcenteret Birkebjerg Allé 9, 4700 Næstved

Hedensted Tirsdag d. 25. marts kl.19.00 Ørum Daugaard Multicenter Gl.Vejlevej 47, 8721 Daugaard

Sønderborg Tirsdag d. 11.februar kl. 19.00 Knøs Gård, Høruphav Vestervej 1, 6470 Sydals

Horsens Torsdag d. 20. februar kl. 18.00 Ceres Centret Nørretorvet 1-3, 8700 Horsens

Nordfyn Tirsdag d. 18. marts kl. 17.30 Bolbro Ældrecenter Stadionvej 50, 5200 Odense V

Slagelse/Sorø Torsdag den 20 marts kl. 18.30 Dagcentret Teglværksparken, Festsalen Teglværksparken 50, 4220 Korsør

Ikast/Brande Torsdag d. 27. februar kl. 18.00 Ikast Bibliotek Grønnegade 25, 7430 Ikast

Sydfyn Torsdag d.13. marts kl. 18.00 Multihuset Gl. Skårupvej 3, 5700 Svendborg

Aarhus/Skanderborg Tirsdag d. 21. januar kl. 18.00 Marselisborg Centre, bygning 8, 1.sal P.P. Ørumsgade 11, 8000 Aarhus C.

Vestfyn Tirsdag den 18. marts kl. 18.00 Ældrecentret Fænøsund Vestre Hougvej 70, 5500 Middelfart

Favrskov Mandag d. 24. marts kl. 19.00 Favrskov Sundhedscenter Hovvej 76, 8370 Hadsten Silkeborg Tirsdag d. 18. marts kl. 18.30 Rosengård Centret Tulipanvej 2, 8600 Silkeborg Syddanmark Varde Onsdag d. 19. marts kl.19.00 Frivillighuset Storegade 25 B, Varde Parkering på Skansen Fredericia/Kolding Tirsdag den 25. februar kl. 18.00 Munkensdam Plejecenter Tøndervej 102, 6000 Kolding Sønderjylland Tirsdag d. 4. marts kl. 18.00 Kirsebærhaven Kallemosen 58 B, 6200 Aabenraa   Esbjerg/Fanø Onsdag d. 19.marts kl. 18.00 Esbjerg Vandrehjem Gl. Vardevej 80, 6700  Esbjerg Fuld adgang - og god parkering Billund Mandag d. 13. januar kl. 19.00 Lindevej 1, 7190 Billund Vejen Mandag d. 24. marts kl. 18.00 Markedsrestaurationen Markedsvej, 6650 Brørup

Midtfyn Onsdag den 12. marts kl. 18.00 Tingager Ældrecenter Østre Ringvej 7-9, 5750 Ringe Sjælland Guldborgborg/Lolland Tirsdag den 25 februar kl. 19.00 Bangs Have Centret Bangs Have Parken 11 4930 Maribo Greve/Solrød Torsdag d. 6. marts kl. 18.00. Borgerhuset i Greve. Greveager 9, 2670 Greve Gode parkeringsmuligheder, indgang med rampe. Faxe/Stevns Torsdag den 20. feb. kl. 19.30 Kantinen i plejecenter Stevnshøj Stevnshøjvej 50 4660 St. Heddinge Køge/Roskilde Onsdag d. 5. marts kl. 18.30 Frivilligcenterets lokaler i Sct. Maria Park Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde Lokalet ligger i kælderen, men der er elevator. Lejre/Ringsted Onsdag d. 12.februar kl.17.30 Østergadecentret Østergade 1, 4330 Hvalsø Nordvestsjælland Torsdag d. 6 februar kl. 19.00 Tuse Forsamlingshus Tuse Byvej 96, Tuse 4300 Holbæk

Hovedstaden Bornholm Onsdag d.26. marts kl. 18.00 Bornholms lufthavn – Cafe Hos Casper Søndre Landevej 2, 3700 Rønne Nordsjælland Øst Tirsdag den 11. marts kl. 18.00 Lindehuset, Jernbanegade 28 b 3480 Fredensborg Huset er handicapvenligt Nordsjælland Vest Torsdag d. 6. februar kl. 19.00 Kulturhuset Elværket Ved Kirken 6 3660 Frederikssund God adgang for kørestole Storkøbenhavn Vest Onsdag d. 29. januar kl.19.00 Taastrup Kulturcenter Poppel Alle 12, 2630 Taastrup Storkøbenhavn Syd Onsdag d. 5. marts kl. 18.00 Kulturhuset Brønden, bevægelokalerne Brøndby Strand Centrum 60, 2660 Brøndby Strand. Indkørsel og P fra Brøndbyvester Boulevard Storkøbenhavn Nord Tirsdag d. 4. marts kl. 19.00 Mantziusgården, Galleriet Johan Mantziusvej 7 A 3460 Birkerød Frederiksberg/København Torsdag d. 30. januar kl.18.00 Cafeen, Mosedalvej 15A-B 2500 Valby Indgang gennem porten Dragør/Tårnby Tirsdag d. 25. marts kl. 18.00 Skelgårdskirken Ugandavej 111, 2770 Kastrup Kør til og parker ved Vestamager Centret KIG PÅ DEN LOKALE HJEMMESIDE ELLER KONTAKT FORMANDEN FOR YDERLIGERE INFORMATION OG TILMELDING

29


Afrika gennem sclerosens slør

»Det sker bare ikke igen, ikke allerede, ikke nu.« Tusind tanker løber gennem hovedet, og alle sammen kredser de om konsekvens. Er jeg ved at blive blind? Måske er det ikke så slemt, måske går det over af sig selv. Bør jeg overhovedet sige noget, ødelægge ferien for mig selv – for min kæreste Daniella? Jeg må finde en læge, der kan ordinere noget binyrebarkhormon. Nu. Bussen skramler over de hullede veje, der forbinder de monumentale Victoria-vandfald på grænsen mellem Zambia og Zimbabwe med resten af landet. Landet der siden uafhængigheden fra de britiske koloniherrer i 1980 har lidt under den i dag 89-årige, enevældige leder af ZANU-partiet, Robert Mugabes, mere eller mindre despotiske herredømme.

30


31


Nyt blogunivers er i luften Redaktionen modtager af og til tekster skrevet af medlemmer eller af andre. Teksterne er om alle mulige forskellige emner, og det er sjældent, at det er tekster, der får redaktionen til at falde ned af stolen af benovelse. Men det gjorde vi, da Jesper Bo Petersen sendte den tekst, som vi har valgt at bringe på de næste tre sider. Jesper er 31 år og har sclerose – og her skriver han om sin rejse til Zimbabwe denne sommer. I får hele teksten som en litterær julegave – og I kan i øvrigt følge Jesper i Scleroseforeningens nye blogunivers på scleroseforeningen.dk

Han kunne være blevet en ny Nelson Mandela og talte i starten om både hvide og sorte brødre. Hans historie er ikke kun død og elendighed. De smukke drømme om frihed, lighed og broderskab har højest sandsynligt brændt i den zimbabweanske oprørshelt, men allerede i starten af 80’erne fik man en forsmag på de mørke sider af Mugabe. Det skete, da regeringsstyrker gennemførte et mindre folkemord på over 10.000 tilhængere af ZAPU, som før 1980 havde stået skulder ved skulder med ZANU mod the Commonwealth of Nations. Lige der i bussen er det dog min egen private krig, der optager mig mest. For den mærkelige knugende hovedpine, der i løbet af de seneste par dage har sat sig fast over mit højre øje, lader til at være kravlet ned over øjeæblet, som hvis nogen havde smurt vaseline på linsen – min krops egen oprørsbevægelse velsagtens. Jeg frygter, at de får magt, som de har agt. Halvdelen af mit fokusfelt er tværet ud, og jeg kan ikke stille skarpt. Lukker jeg mit venstre øje, bliver verden til et pixeleret morads af lysindtryk. Jeg kan ikke se Daniellas øjne. Indvendig begynder jeg så småt at gå i panik. Alle alarmer blinker aggressivt, rødt: ATTAK, ATTAK, ATTAK. Det er kun et år siden jeg blev diagnosticeret med sclerose, og dette er mit tredje attak. Jeg tager det ikke særlig cool. Placebo Godt og vel en måned forinden sidder jeg på Rigshospitalet og forsøger selv at blande et placebo op med saltvand. Min medicin tåler i opløst form ikke at opholde sig uden for køleskabet i længere tid ad gangen – og slet ikke i den afrikanske sol, der gør dagstimerne stegende hede. Så jeg skal selv samle sprøjten, og det skal læres. »Dem, som har prøvet det, siger, at det er meget nemmere at samle de rigtige sprøjter,« beroliger sygeplejersken Dorthe mig, da det efter tredje forsøg stadig ikke er lykkedes mig at få tilkoblet kanylen, så saltvandet bliver sprøjtet ned til det tørfrosne stof i reagensglasset og ikke 32

spildt på gulvet. Jeg smiler usikkert til hende, lettere vantro. »Det er godt at vide«. Samme dag er jeg blevet tilset af en læge, for min årlige MR-scanning, der blev lavet tidligere på måneden, har vist forandringer, som der skal reageres på. Mit ugentlige skud Avonex skal snarest muligt skiftes ud med noget mere effektivt, et månedligt drop Tysabri på Riget. For guds skyld bare ikke før jeg tager af sted mod Afrika, for så er det langt fra sikkert, at rejseforsikringen vil dække, hvis uheldet skulle være ude, og jeg får et attak. Samtidig har Dorthe berettet om folk, der netop på grund af en kronisk lidelse er blevet nægtet assistance og erstatning for hospitalsindlæggelser i udlandet – vel at mærke uden relation til deres epilepsi, gigt, sclerose etc. Meget hurtigt mister jeg al tillid til den forhåndsgodkendelse, jeg har printet ud fra Lærerstandens Brandforsikrings hjemmeside, hvor jeg på tro og lov har erklæret, at der ikke har været sygdomsaktivitet inden for de seneste to måneder. Lægerne kan jo faktisk se forandringer på scanningen. Og med et attak, et bevidstløst, kraftesløst ben, et par måneder forinden, frygter jeg det værste. Havde jeg været en mere erfaren sclerosepatient, havde jeg fået MR-scanningen udskudt til efter hjemkomsten, så ingen ville have haft mulighed for at kortlægge forandringerne i min hjerne. Dorthe er dog kvik til at få det fikset således, at jeg først starter på ny medicin, når jeg kommer hjem. Ikke desto mindre må jeg få sekretæren på Rigets scleroseklinik til at faxe min journal til forsikringen, så deres læger kan vurdere, hvordan jeg præcis er dækket. Så det er med en vis bekymring, at jeg tager telefonen, da Falck ringer dagen efter. »Jeg har glædet mig til skulle fortælle dig det her,« siger kvinden, og jeg kan mærke, at hun faktisk er glad på mine vegne. (I det hele taget har det bare været super trygt at have Lærerstanden og Falck Travel Care med på rejse). »Du er fuldt dækket«. Fantastisk. Så kommer jeg da i hvert fald ikke til at skulle betale for at have min terroristiske fremmed med om bord.


Terroristen i oasen Det er Mette og Jakob, Daniellas kusine og hendes mand, der har inviteret os til Zimbabwe. Jakob er udstationeret på det danske ambassadekontor i Harare, og Mette skal hjem og føde i slutningen af juli. Men på grund af det forestående valg i Zimbabwe har Jakob besluttet at blive i landet så lang tid som muligt. Dermed kan han ikke eskortere sin hustru og deres to unger hjem i flyveren i tilstrækkelig tid før terminen. Så vi er gladelig og spændte trådt til som børnepassere, og så kan vi jo meget belejligt lige tage på rundrejse i landet. Tre uger i Afrika. Det blev en fantastisk tur, suveræn, helt deroppe på niveau med rygsækrejserne i de for alvor formative år i starten af tyverne, hvor de frygtløse rejser gik til Bali, Fiji, New Zealand, Mellemamerika. Dengang intet kunne stoppe én, dengang man var udødelig – sådan føltes det i hvert fald. Det gør det ikke længere Udover den pludselige, klare bevidsthed om, at man skal dø inden så forfærdelig længe – krisen, der synes at indtræde ved porten til trediverne – så skal man altså nu også slæbe rundt på sin egen private terrorist. Ikke nok med, at han konstant ligger og lurer på dig, klar til angreb, så skal man nu også stikke sig med sprøjter og kanyler – hvis man kan! – og være lettere irritabel og til gene for sin omverden, når bivirkningerne sætter ind hver tirsdag. Og når man skal på tur, skal man sørge for, at forsikringen nu også dækker, i fald at han går amok, den satan! Alligevel er det en fest at lande i Harare fredag 31. maj, hvor Jakob henter os i familiens firhjulstrækker og kører os til forstaden Avondale. Vi ankommer til en oase, hvor bananpalmer og enorme avocadotræer vokser inden for de fire mure, der holder tyve og røvere ude. Her er der fred. Mette trakterer os med hjemmedyrkede avocadoer, marinerede kyllingespyd og butternut squash. Zimbabwe er helt okay. De efterfølgende dage lægger vi planer, og onsdag begiver vi os ud i vildnisset. Jeg tager min medicin hver mandag, så inden vi tager af sted, skal den første af de tre forventede prøvelser lige overstås. Kanylen skal samles og jages ind i låret. Jeg gør mig exceptionelt umage for at samle kanylen, så jeg ikke spilder medicinen – og cirka 2.500 af skatteborgernes kroner – på gulvet. Jeg læser indlægssedlen og manualen unødigt grundigt. Sprøjten skal flugte med glassets åbning, så skal man dreje den på, med uret, og så skal man give den et tryk, og så skal det sige klik. Proceduren bliver udført med ekstrem forsigtighed, og det lykkes faktisk. Klik, siger det som foreskrevet. Så kommer det afgørende øjeblik, hvor væsken skal ned i glasset. Jeg trykker forsigtigt, og minsandten om ikke Dorthe havde ret, det er nemmere med de rigtige sprøjter. Væsken pumpes lige så stille ned i glasset, hvor det opløser det tørfrosne drug. Victory! Jeg er nået til selve voldsakten. Jeg har hele tiden forestillet mig injektionen som en ekstrem sports-øvelse. Som et spørgsmål om at overvinde sig selv og gøre noget ved og med sin krop, selvom alle

instinkter stritter heftigt imod. Flere gange slår jeg til, men stopper altid lige over kødet. En halv time går, og jeg er nu fuldstændig paralyseret af nålen over låret. Jeg kan ikke. I sidste ende er det Jakob, der heroisk klarer operationen, og da jeg efterfølgende må klare det on the road, er det Daniella, der nænsomt stikker nålen i låret på mig. Intentionerne er de allermest velmenende, men »nænsomt« betyder altså i denne sammenhæng »en smule smerteligt«. Det skal gøres i et hårdt hug. Uhelbredelige, åbne sår Vi rejser i selskab med den zimbabweanske højere middelklasse i busser, der – ifølge selskabet selv – er »leading in luxury«. Kun sjældent kommer vi for alvor i nærheden af de 80 procent af befolkningen, der ikke har noget arbejde. Dem, der bor i de enorme enklaver af blikskure, som vi passerer i dobbeltdækkerbussen. Endnu sjældnere mærker vi de sår, der må løbe som vidtstrakte kløfter i den zimbabweanske folkesjæl. Mellem Shonaer og Ndebeler, mellem børnene af 1800-tallets hvide koloniherrer, der indførte apartheid før apartheid, og de sorte zimbabweanere, der brutalt smed de hvide farmere på porten – eller i værste fald tog livet af dem – under Mugabes landreformer. Så den dyrebare landbrugsjord på næsten demokratisk vis kunne tildeles gud og hver sort mand. Det satte en stopper for Zimbabwes status som Afrikas frodige kornkammer. For de hvide farmere var måske nok – på den ene eller den anden måde – efterkommere af fortidens undertrykkere, men de havde i modsætning til hovedparten af de sorte, der overtog jorden, styr på at drive landbrug. En form for omfordeling af den gode landbrugsjord virkede bestemt rimelig, men tænk hvis Mugabe i dette tilfælde havde efterlevet sine egen ord om samarbejde og hvide og sorte brødre! Plaksne sidder tæt på Zimbabwes hjerne og langs rygradden i landets turbulente historie og synes at lamme ethvert håb om fremgang. Robert De Niro skal dø På vej tilbage til Harare er Idris Elba en hårdt prøvet ægtemand, hvis småflirtende kollega bliver til en ubehagelig stalker i filmen Obsessed, som bliver vist i bussen. Man frygter, at det skal ende på Cape Fear-måden, men heldigvis er hans hustru selveste Beyoncé, og hvis du rører ved hendes barn, er du færdig. Det er under de klimatiske øretæver, at jeg for alvor begynder at bemærke, at mit højre øje ikke fungerer, som det skal. Og efter fireogtyve timer delagtiggør jeg Daniella i miseren. Jeg håber ikke, at det ender på Cape Fear-måden, hvor psykopaten og voldtægtsforbryderen i Robert De Niros skikkelse (i hvert fald i Scorseses version fra 1991) er en ond, manipulerende fremmed, som faren i den pæne advokatfamilie satte bag lås og slå og nu bare ikke kan slippe af med – i hvert fald ikke på nogen pæn måde. 33


Men hvordan er det nu, man lige præcis skal forholde sig til det? I princippet kan man vist vente to uger med at blive behandlet, og så er der jo tid nok. Ja ja, men jeg fik også bare at vide, at hvis jeg blev ramt, skulle jeg gøre noget ved det med det samme. »De har også Medrol i Zimbabwe,« som Dorthe sagde før afrejse. Og jeg vil helst ikke ende derude på husbåden, hvor De Niro til sidst bare ikke vil dø. Jeg ender med at ringe til rejseforsikringen for at høre, hvad jeg skal gøre. De er parate til at sende mig med det første fly hjem, for umiddelbart kan de ikke lokalisere en neurolog, der kan tilse mig. Så er det godt, at vi bor hos en diplomat med en gravid hustru, så jeg kan sætte Falck i forbindelse med det privathospital, Mette bruger. Forsikringsagenten ordner betalingsgaranti og skriver samtidig, at vi skal spørge efter en Dr. T. Mangwiro, der er neurolog. Men efter de første misforståelser er ryddet af vejen ved hospitalets reception, finder vi dog ud af, at de slet ikke har en »neuroligist«. Til gengæld har de en »uroligist«, der har mere styr på urinveje end på sclerose. Faktisk er sclerose en vanvittig sjælden sygdom i Afrika, så man føler sig en anelse utryg. Jakob, der har været så sød at fragte os til hospitalet og nu venter i receptionen, bevarer roen og lægger en dæmper på vores usikkerhed. Efter at have snakket med Danmark og forsikringen, får jeg lægen overbevist om, at han bare skal give mig noget Medrol. Jeg ved ikke, hvad binyrebarkhormon hedder på engelsk, så da han – efter at have konsulteret en kollega – giver mig en recept på noget Prednisolone, kigger Daniella nervøst på mig. »Hvad fanden er det,« kan jeg læse i hendes blik. Mens han i et øjeblik er ude af stuen, får vi da også lige tjekket med Falck, der intet ved om medicinen. De lover dog at ringe tilbage, så snart de har tjekket det. Det er bare en anden producent af det samme stof, forklarer den afrikanske læge os, da han er tilbage. Derfor er det også billigere. 3 dollars. I dagene efter er stemningen ladet med følelser, og der udbryder små kærlighedsskænderier mellem os. Daniella forstår ikke, at jeg vil tage noget medicin, som vi dybest set ikke aner, hvad er. Jeg skal jo ikke nødvendigvis behandles med det samme. Det eneste, jeg kan fokusere på, er, at mit øje er sat ud af kraft. Da lægen fra Falck Travel Care omsider ringer og bekræfter, at den er god nok, er det selvfølgelig en lettelse, men en bittersød én. For samtidig mistænker han doseringen for ikke at være helt i skabet. En mistanke, jeg efter hjemkomsten får bekræftet af sygeplejerskerne på Riget. Lægen begynder endnu engang at lufte ideen om, at jeg nok bør tage hjem til Danmark, hvis ikke jeg kan komme til at se en neurolog. Jeg gider ikke hjem. Mette

Vil du læse mere af Jesper Bo Petersen?

og Jakob spørger bekymret, men er samtidig beredvillige og klar til at trække i deres netværk. Hvad skal vi gøre – vi er alle rådvilde – og det er mig, der burde være eksperten? Vi skal i hvert fald bare gøre noget … Gennem en sygeplejerske, der har været tilknyttet ambassadekontoret, får Jakob fat i oplysningerne på en læge, der efter sigende skulle være neurolog. Han er selvfølgelig ikke på kontoret. Fuck. Jeg trækker kortet, som jeg selv har værget mig ved, og får forklaret den lidet sclerosekyndige rejselæge, at man i princippet sagtens kan vente op til 2-3 uger med at behandle et attak. Og nu er jeg jo startet på en behandling – en sølle én ganske vist, men ikke desto mindre. Jeg får lov at blive i Afrika. Et samfundsomstyrtende attak Jeg ved ikke, om det bare er fordi, at vi er i Zimbabwe, og man ikke gider bekymre sig længere, eller om det er fordi, pillerne har en effekt, men som dagene går, mener jeg faktisk at kunne spore en fremgang. I skrivende stund er det her endnu. Jeg er dog for længst holdt op med at tænke på det som en skræmmende undtagelsestilstand. En erkendelse, en accept, der i alle dramatiske revolutionshistorier og befrielseskampe ville føre til undergang. Det her er bare ikke nogen befrielseskamp, og der er ikke andet at gøre end at acceptere tingenes tilstand og leve sit liv – alt hvad man kan. Den går heller ikke i Zimbabwe. Se bare på oppositionslederen Morgan Tsvangarai, som efter valget og det blodige omvalg i 2008 indgik i en koalitionsregering med Mugabe. Men som regeringsparti og som statsmand var demokratibevægelsen, MDC, og Tsvangarai tragisk ineffektive, og de udnyttede ikke det momentum, de havde efter valget. Man fristes til at spørge »kan man bebrejde dem«, for det kan ikke have været nemt at skulle gennemtrumfe sine mærkesager i en regering, hvor deres værste fjender sad for bordenden, i et land ramt af finanskrise efter den andenværste hyperinflation i historien. Men de har måske også til en vis grad sig selv at takke. For de fem års famlende deltagelse i koalitionsregeringen gav dele af demokratibevægelsen smag for det søde liv. Visionerne synes at være blevet kørt over af ministerbilerne. I juli tabte Tsvangarai valget, der endte i en jordskredssejr til den gamle frihedshelt, Robert Mugabe. Om det var fup og fiduser, er ikke til at sige. Mugabe kvitterede for sejren med en brandtale, en umisforståelig hentydning til Tsvangarai: »Dem som tabte, kan begå selvmord, hvis de har lyst. Ikke engang hundene vil lugte til deres lig.« Her kunne man godt bruge en ny oprørskamp. Et samfundsomstyrtende attak.

Så kan du følge ham på scleroseforeningen.dk, hvor han fra december er en af de faste bloggere i det nye blogunivers. Klik ind og læs mere – og kommenter indlæggene.

34


LEGO møder man over hele verden. På Sclerosehospitalet i Dublin bruger de legoklodser til at holde styr på kalenderen. Foto: Camilla Svensson

Sclerosehospital på irsk Danmark er ikke det eneste land, der har sclerosehospitaler. I Irland ligger der også ét i en forstad til Dublin. Men forskellen er stor, for sclerosehospitalet og den irske scleroseforening er statsejede, og hele Irland har mærket finanskrisen på den hårde måde. Af Camilla Mulvad Svensson DUBLIN: MS Ireland Care Centre ligger i et større villakvarter lidt uden for Dublin. Hvis man ikke kigger ordentligt efter, kan man nemt komme til at køre forbi, for bygningen går helt i ét med resten af omgivelserne. Inden for er der både dagligstue, træningsfaciliteter, spisestue og et par andre aktivitetsrum. Der er også en have med en sti hele vejen igennem og rundt om huset, så patienterne i kørestol også kan komme rundt. »Vi har 12 værelser her, og syv af dem er med hejs, så vi har god mulighed for at tage folk i kørestol ind. Når de kommer, har vi et velkomstmøde, hvor vi laver et træningsprogram og fortæller om de aktiviteter, de kan lave her,« fortæller Niamh Sweeney, der er direktør for sclerosehospitalet. Begrænsninger På grund af finanskrisen er der blevet skåret på budgettet til den irske scleroseforening, og det er også gået ud over hospitalet. Derfor er de nu tvunget til at holde lukket hver anden weekend, hvilket betyder, at patienterne kun kan være der i 5, 7 eller 12 dage.

»Det er absolut ikke en optimal løsning, og derfor tager vi også andre med kroniske sygdomme ind, så vi er sikre på at have fyldt op. Det kunne for eksempel være folk med Parkinsons, som er en af de mere hyppige sygdomme her næst efter sclerose,« siger Niamh Sweeney. Samtidig er det kun muligt for dem at have en fysioterapeut til stede 16 timer om ugen. Når patienterne skal bruge træningslokalet, og fysioterapeuten ikke er der, er det nødvendigt for sygeplejerskerne og nogle gange også medhjælperne at hjælpe til. Et hjem væk fra hjemmet Men selvom der er skåret meget ned, er patienterne på det irske sclerosehospital meget tilfredse med den indsats, de ansatte laver og opholdene generelt. »Jeg synes det er rigtig dejligt at komme her. Vi har et skema, hvor vi har mulighed for at træne, få massage, og så er der også tid til, at vi kan spille spil. Det er lidt som et hjem væk fra hjemmet,« fortæller Pat Burkie. Patienterne har også mulighed for at komme ud på ture. Hver tirsdag og torsdag er der nemlig henholdsvis en 35


Scleroseforeningen har været på besøg i Irland: Læs også de her historier på scleroseforeningen.dk: Finanskrisen har ramt støtten – og startet kreativiteten

Efter den irske stat har skåret i støtten til den nationale scleroseforening, er foreningen blevet tvunget til at tænke nyt og kreativt for at fundraise de penge, de har brug for for at få alting til at køre rundt. Scleroseforeningen.dk/irlandkreativ

shoppingtur og en sightseeingtur. »Det er fantastisk at komme rundt og se en del af landet, selvom man som jeg sidder i en elektrisk kørestol. Det betyder rigtig meget for mig, at jeg får den mulighed,« sig Pat. Det giver min kone en pause Pat har været en tur på sclerosehospitalet en gang om året de sidste 12 år. Han synes, det er ærgerligt, at længden af opholdene er blevet skåret ned, men han vælger at fortsætte med at se positivt på tingene: »Det er rigtig afslappende at være her, og samtidig giver det min kone en pause. Det kan godt være hårdt for hende at skulle tage sig af mig hver dag. Og når jeg så kommer hjem, er vi begge to gået helt ned i gear igen,« siger Pat. Det bakker Niamh Sweeney op om: »Vores patienter får en mulighed for at lade op, samtidig med at de træner og får nogle oplevelser. Selvom vi er ret hårdt ramt økonomisk, ved vi, at det tit er de ting, der gør, at de kan få overskud i hverdagen derhjemme igen, og det er jo det vigtigste,« siger hun. 36

Irland vil øge kendskabet til sclerose blandt sundhedspersonale Den europæiske scleroseplatform er i øjeblikket i gang med at udvikle et onlinekursus om sclerose som sygdom, og hvordan man bedst kan hjælpe personer med sclerose. Målgruppen for kurset er sygeplejersker og hjemmeplejere, og indtil videre er kurset i gang i blandt andet England og Spanien. Scleroseforeningen.dk / irlandmsnurse

Smukke ture og nye venner

Hvert år arrangerer den irske scleroseforening tre treks. To af dem går til faste destinationer, nemlig Camino de Santiago i Spanien og en rute rundt i et område af Irland, mens den sidste skifter fra år til år. Det specielle ved turene er, at langt de fleste af deltagerne selv fundraiser pengene, der går til betalingen. Scleroseforeningen.dk /irlandtreks


Scleroseforeningens rejsetilbud 2014 Tag med Scleroseforeningen til varmere himmelstrøg, når sommeren i Danmark går på hæld. Scleroseforeningens rejseafdeling har forsøgt at sammensætte nogle rejsetilbud for 2014, som du som medlem med stor fordel kan benytte dig af. Benyt muligheden for at få en god ferieoplevelse i en af vore hyggelige rejsegrupper, hvor det at være funktionshæmmet ikke behøver sætte grænser for dine oplevelser. Formålet med Scleroseforeningens rejser er at give mulighed for at rejse under trygge forhold, fortrinsvis til de af vore medlemmer med sclerose, der ikke selv ville have mulighed for at rejse på egen hånd. Scleroseforeningens rejsegruppe stiller hvert år med en professionel hjælperstab på mellem 8 og 10 hjælpere på alle rejser, og finder hoteller hvor adgangsforholdene er velegnede for mennesker med handicaps. Der kan forekomme stor søgning på rejserne, hvorfor man kan risikere, at der må oprettes ventelister. Det vil være muligt at medbringe el-kørestol på rejserne. (Der vil dog af praktiske årsager være begrænsning på antallet.)

Kreta

Harzen

Tilmelding: Tilmeldingsskema kan enten rekvireres telefonisk på 36 46 36 46, eller ved at sende en email på info@scleroseforeningen.dk. Endelig kan man via Scleroseforeningens hjemmeside downloade ansøgningsskemaet og sende det til os. Læs mere om de øvrige betingelser samt praktiske oplysninger på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/ferie her kan du også downloade ansøgningsskema til rejserne. Bemærk! Du skal selv sørge for transport til og fra lufthavne samt busafgangssted i Danmark. Foreningens rejseledere står får feriernes tilrettelæggelse og afvikling. Har du spørgsmål, kan du derfor altid rette henvendelse til dem. OBS! Der gives først besked om deltagelse efter tilmeldingsfristens udløb.

Mallorca 37


Rejsemål & hoteller

Kreta – Hotel Eria Rejse 2: Afgang fra Kastrup den 30. august – hjemrejse den 6. september 2014.

Generelle oplysninger: Vi rejser med Chris Travel. Flyvetiden er ca. 4 ½ timer, hertil kommer bustransfer fra lufthavnen til hotellet, hvor der benyttes liftbus. Gennemsnitstemperaturen på Kreta er i august/september ca. 27 gr. og badevandet omkring 25 gr. Husk at der er en times tids­forskel, så når kl. er 12 i Danmark, er den 13 på Kreta.

Kreta, en af Grækenlands absolut mest besøgte øer, byder på næsten alt hvad dit feriehjerte begærer: Gode strande, hyggelige byer med caféer og restauranter samt fredelige olivenplantager og ikke mindst et utroligt venligt folkefærd. Hotellet: Vi skal bo på det usædvanlige, men meget handicapvenlige Hotel Eria Resort i udkanten af Maleme midt i en olivenlund. Stedet, som bestyres med fast, men utrolig kærlig hånd af mrs. Diamanto, byder på store, handicapegnede dobbeltværelser med egen balkon. Alle værelser har aircondition, el-senge og sengeheste samt handicapvenlige og gode tilgængelige badeværelser. Der er daglig rengøring, udskiftning af sengelinned hver anden dag og gratis lån af badekåbe og håndklæder til poolen. Omgivelserne: Vores gruppe har hele hotellet i denne uge, så der er masser af mulighed for social hygge rundt om den opvarmede swimmingpool med kørestolsrampe og bademulighed for alle. Endvidere er der et fitnessrum, hvor der er forskellige aktiviteter for kørestolsbrugere. Og der er næsten ikke noget, der ikke kan lade sig gøre på dette sted, hvor atmosfæren emmer af hjemlig hygge.    Stedet er i øvrigt kendt for sit meget smagfulde og varierede køkken, hvor personalet nyder at kræse om sine gæster. Vi har halvpension på denne tur – (morgenmad og aftensmad), og middagen, som er buffet, indtages ofte uden for på den hyggelige terrasse.

Prisen for en uge er kr. 8.705,-. I prisen er inkluderet: Fly Kastrup/Kreta og retur med handicapassistance i luft­ havnene, betalt seating på flyet samt mad ombord. Liftbus mellem lufthavnen og hotellet. Ophold i stort delt dobbeltværelse med balkon, handicapvenligt badeværelse med mange håndgreb. Rejseforsikring er inkluderet. Rejsen inkluderer endvidere halvpension, drink før middag på selvvalgt aften, græsk festaften med underholdning på aftalt dag, heldagsudflugt i liftbus med dansk guide. Da Erika Resort ligger lidt uden for byområdet, vil der endvidere to gange ugentlig være kørselsservice til og fra den lokale strand eller den lokale by Maleme. Derudover vil man kunne købe sig til yderligere kørselsservice, hvilket aftales nærmere på stedet. Der er mulighed for at leje yderligere hjælpemidler, og ­Scleroseforeningen stiller hjælpere til rådighed. Det vil være muligt at medbringe el-kørestol. Tilmelding: Senest 1. februar 2014.

Scleroseforeningens ferierejser 2014 Rejse nr.

Destination

Periode

Pension

Hotel

Transport

Startsted

Rejseleder

Rejsebureau

Pris

Tilmeldingsfrist

1

Madeira

20.-27. april

1/2

Hotel GoldenResidence

Fly

Aarhus

Preben Poulsen tlf. 98158300

Chris Travel

8.350,-

18/12 2013

2

Kreta Maleme

30. aug.6. sep.

1/2

Hotel Eria Resort

Fly

Kastrup

Jan Deebmann tlf. 21640870

Chris Travel

8.705,-

1/2 2014

3

Goslar, Harzen

1.-8. august

1/2

Hotel Schwiecheldthaus

Bus

Sjælør St. via Odense

Erik Lynge tlf. 61316429

Bergholdt 7.750,Liftbusser

1/2 2014

4

Mallorca Cala Bona

13.-20. september

1/4

Hotel Cap de Mar

Fly

Billund

Preben Poulsen tlf. 98158300

38

Chris Travel

7.705,-

1/2 2014


Bustur til Harzen, Goslar

Mallorca – Hotel Cap de Mar

Rejse 3: Afgang med bus lørdag den 1. august – hjemkomst lørdag den 8. august 2014.

Rejse 4: Afgang fra Billund den 13. september – hjemrejse den 20. september 2014.

Busturen i 2014 går denne gang til den smukke by Goslar i Harzen. Vi kører med Bergholdt Liftbusser, og turen starter som tidligere år med opsamling på Sjælland (Sjælør Boule­vard) og går så via Fyn over Jylland og ned over grænsen. Der er indlagt frokost i turen ud og hjem.

På denne rejse har vi igen valgt dette dejlige hotel på Mallorcas østkyst, nærmere betegnet Cala Bona-området. Selve hotellet ligger lige ud til stranden (50 m) – kun adskilt af en gågade, som i øvrigt fører direkte ned til den hyggelige havn (ca. 10 min. gå-afstand).

Turen til Harzen går til det hyggelige Hotel Schwiecheldthaus, som ligger lige midt i Goslar by, 100 m fra markedspladsen. Hotellet er meget handicapegnet med stort dobbeltværelse, handicaptilgængeligt badeværelse med greb, fladskærms-tv, telefon og hårtørrer.

Hotellet: Cap de Mar har rummelige, handicapegnede lejligheder, der alle indeholder balkon, køkken med køleskab, TV, telefon, safety boks (mod betaling) og aircondition. I midten af lejlighedskomplekset finder man hotellets swimmingpool med lift, og her kan man nyde en kold drink fra den nærliggende bar, mens man hygger sig i palmebeplantede omgivelser. Udover den udendørs swimmingpool har hotellet et indendørs område med Thalasso Terapi center med bl.a. tyrkisk bad, sauna, wellness samt en indendørs pool med havvand og jacuzzi.

Hotellet emmer af historisk hygge med gamle billeder på vægge og loft helt tilbage fra det 16. århundrede. Alligevel er hotellet moderne indrettet, og værelserne er meget smagfuldt møblerede. Man kan se mere om hotellet på www.hotel-schwiecheldthaus.de Med i prisen er: • Kørsel i liftbus • Ophold i delt dobbeltværelse (enkeltværelse kan tilkøbes for 850,- pr. person) • Halvpension hele vejen (morgen- og aftensmad) • Frokost på ud- og hjemvejen • Udflugter i henhold til program som medsendes, når tilmeldingerne er på plads. Af udflugter kan bl.a. nævnes: • Tur til Bloksbjerg, besøg i glasværket Harzkristall i Derenburg og stavkirken i Hahnenklee, samt tur til Claustal-Zellerfeld. • Afgang fra Sjællør Station, via Odense og Taulow og ned over den tyske grænse. Scleroseforeningen stiller hjælpere til rådighed. Der er endvidere mulighed for at leje hjælpemidler på hotellet. Det vil være muligt at medbringe el-kørestol, dog vil der være en naturlig begrænsning i antallet af hensyn til pladsen i bussen.

Omgivelserne: Hotellet ligger som nævnt meget centralt lige ud til en gågade, hvor man hurtigt kommer ned til Cala Bonas havn, hvor det vrimler med typisk spanske restauranter og caféer. Generelle oplysninger: Vi rejser med Chris Travel. Flyvetiden er ca. 3 timer, hertil kommer bustransfer fra lufthavnen til hotellet, der benyttes liftbus. Gennemsnits­ temperaturen på Mallorca i september er omkring 25 gr. og badevandet omkring 24 gr. Der er ingen tidsforskel til Mallorca. Prisen for en uge er kr. 7.705,-. I prisen er inkluderet: Fly Billund/Palma og retur med handicapassistance i lufthavnene, betalt seating på flyet samt mad ombord. Liftbus mellem lufthavnen og hotellet. Ophold i delt dobbeltværelse med morgenmad inkluderet. Endvidere vin/vand på værelset ved ankomst samt heldagsudflugt i liftbus med dansk guide.

Pris for 7 overnatninger: 7.750,-

Der er mulighed for at leje yderligere hjælpemidler, og Scle­rose­foreningen stiller hjælpere til rådighed. Det vil være muligt at medbringe el-kørestol.

Tilmelding senest 1. februar 2014.

Tilmelding: Senest 1. februar 2014.

39


tema

Forskning

Internationalt forskningssamarbejde finder 48 nye sclerosegener Af Louise Wendt Jensen

Ny teknologi har sat turbo på den genetiske scleroseforskning. På bare to år har et internationalt samarbejde atter en gang for­doblet antallet af kendte gener, der har forbindelse til sygdommen. Og den genetiske forskning spurter videre derudaf 40

For to år siden blev det kaldt et gennembrud, da en international sammenslutning af forskere bekræftede 23 allerede kendte genetiske variationer og fandt 29 nye, der er særligt fremtrædende hos sclerosepatienter. Og nu har forsker-konsortiet »International Multiple Sclerosis Genetics Consortium« så gjort det igen. Yderligere 48 nye genetiske variationer er fundet. »Dermed er antallet af kendte genvariationer forbundet med sclerose nu oppe på 110, og vi regner med, at vi nu har fundet tyve procent af de gener, der er involveret i sclerose,« fortæller overlæge og forskningslektor Annette Oturai fra Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet. Hun er tovholder for den danske indsats i konsortiet, der denne gang omhandler blodprøver fra små 1.000 danske sclerosepatienter og 1.000 danske raske kontroller. I alt har man i det internationale konsortium, der består af 193 forskere fra 84 forskergrupper i 13 lande, analyseret


DNA i blodprøver fra 29.300 mennesker med sclerose og fra 50.794 raske kontroller. Ved at sammenligne cirka 200.000 genvariationer hos de to grupper har man fundet dem, der er særligt hyppige hos sclerosepatienterne. »Det er verdens hidtil største genetiske undersøgelse inden for sclerose, og det har kun kunnet lade sig gøre, fordi den genchipteknologi, vi bruger, er blevet både billigere og langt mere effektiv. Og så fordi vi har fået den her store internationale koordinerede forskningsindsats op at stå. Intet land ville kunne løfte sådan en stor opgave selv. Samlet set betyder det, at det går meget stærkt inden for den genetiske forskning i øjeblikket,« siger Annette Oturai, der samarbejder med molekylærbiolog Helle Bach Søndergaard har stået for den danske del af undersøgelsen sammen med deres kolleger professor Finn Sellebjerg og professor Per Soelberg Sørensen. Indsigt i sygdommens biologi Genchipteknologien betyder ikke, at man i morgen kan gå ud og screene for, hvem der er i høj risiko for at få sclerose. Den genetiske risiko er i sig selv for lille, og alle 110 kendte genvariationer findes ikke hos alle patienter. »Det er individuelt, hvilke gener man har, og hver for sig spiller genvariationerne kun en lille selvstændig risiko for udviklingen af sclerose. Men det, vi kan se, er, at langt de fleste identificerede genvariationer spiller en rolle for immunsystemet,« siger Annette Oturai. Selvom hvert gen kun spiller en lille rolle i forhold til udviklingen af sygdommen, så forklarer de kollektivt cirka 20 procent af den genetiske faktor inden for sclerose. Sclerose er ikke er en direkte arvelig sygdom, men man ved fra familieundersøgelser, at genetik spiller en rolle. Og hvert gen kan på trods af den lille selvstændige risikofaktor hver især have stor funktionel betydning. Fundet af genvariationerne giver derfor et afgørende blik ind i sygdommens biologi »De fortæller os noget om de mekanismer, der sker i cellerne. Om de immunologiske signaleringsveje, der spiller en rolle for opståen af sygdommen. Når man kender de signalveje, der er involveret i sygdommen, så kan man se, hvilke gener der udtrykkes, og for eksempel hvilke proteiner, der laves, og hvad det betyder for udviklingen af sygdommen. På den måde kan vi finde ud af, hvilken type medicin der er nødvendig, fordi vi kan se, hvilke mekanismer, der skal gribes ind i.« Slægtskab med andre autoimmune sygdomme Samtidig med undersøgelsen af generne, der har betydning for sclerose, har konsortier indenfor 14 andre autoimmune sygdomme som for eksempel diabetes,

leddegigt, psoriasis og forskellige tarmsygdomme også undersøgt hvilke gener, der gør sig gældende her. Og forskerne kan konstatere, at der er et genetisk slægtskab mellem de forskellige autoimmune sygdomme, hvor immunsystemet angriber kroppens egne molekyler. »Tyve procent af de genvariationer, vi har fundet, der har betydning for sclerose, findes også hos en eller flere af de andre autoimmune sygdomme, så der er flere fælles træk mellem dem,« fortæller Annette Oturai. Dermed er der mulighed for, at forskerne inden for de forskellige sygdomme kan kigge hinanden over skuldrene for bedre at forstå grundlæggende sygdomsmekanismer. Næste skridt Og det er netop det det, internationale genetiske scleroseforskerkonsortie nu vil gå videre med: At prøve at finde de underliggende biologiske mekanismer, som de identificerede genvariationer styrer. »Vi begynder at se på det, vi kalder gen-gen-interaktion. Hvilke gensammensætninger, der er ansvarlige for, at man som patient oplever et mildt forløb, og hvilke der er ansvarlige for et mere aggressivt forløb. Hvilke der er ansvarlige for, at man får store forandringer i hjernen, og hvilke der gør, at man kun får få forandringer,« siger Annette Oturai. Samtidig vil man se på det, forskerne kalder »sygdomsbyrden for den enkelte«. »Det er også det, vi kalder gen-miljøinteraktion. Er man i højere risiko for at få sclerose, hvis man har en særlig sammensætning af de her gener og samtidig for eksempel ryger, har haft kyssesyge eller har for lavt D-vitamin-niveau i blodet?« siger Annette Oturai. Tak til deltagerne Hun vil gerne takke alle, der gennem tiden har afleveret blodprøver til genetikstudiet. Både patienter og raske kontroller. »Uden den velvillighed havde det her ikke kunnet lade sig gøre, og vi ville aldrig være kommet så langt i forskningen. Man kan spørge, om det er vigtigt, at vi bidrager som danskere her? Men det er det. For vi ved, at de genetiske komponenter blandt raske varierer fra land til land. Mere har vi altså ikke blandet os med hinanden gennem tiderne. Derfor er det vigtigt, at vi er med, når vi skal forstå sclerosens karakter her i Danmark,« siger Annette Oturai. Det internationale forskningskonsortium er blevet støttet af mere end 40 forskellige fonde, herunder blandt andet Scleroseforeningen.

41


tema

Forskning

København var verdens sclerosecentrum i fire dage i oktober, da Bella Center lagde lokaler til den største og fremmeste konference på området, arrangeret af den uafhængige europæiske organisation The European Comittee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS), som Hendes Majestæt Dronning Margrethe åbnede. Godt 7.500 forskere, behandlere og plejepersonale mødtes til en lang række faglige seancer, hvor der blev udvekslet erfaringer og drøftet nye veje til at hjælpe mennesker med sclerose. Her er et – ganske lille – udpluk af de afholdte debatter og over 1.000 præsentationer, der blev givet af nye studier inden for sygdommen. Af Louise Wendt Jensen

Eksperter uenige om D-vitamin

42

Træning gavner også folk med svær sclerose Mange danske studier blev præsenteret. Blandt andet et pilotstudie, der viser, at selv mennesker med svær sclerose kan træne og forbedre deres kondition. I studiet, der har været sponsoreret af Scleroseforeningen, har en projektgruppe fra Århus og Ry gennem fire uger fået patienter, der enten sad i kørestol eller havde meget dårlig gangfunktion, til at træne konditionstræning med overkroppen. Hidtil har man været i tvivl om, hvad hårdere ramte patienter har kunnet holde til og tøvet med at sætte dem i gang af frygt for at opbruge deres kræfter. Men studiet viste, at træningen er både sikker og udbytterig for patienterne, der forbedrede deres kondital markant. Det er vigtigt, for et godt kondital betyder mindre risiko for hjerte/ karsygdomme og type to diabetes, som mange af patienterne også lider af.

Huss

Højt BMI og højt alkoholforbrug i teenageårene kan fremskynde sclerosedebut med henholdsvis 3,6 år og 2,5 år. Det viser et dansk studie fra Rigshospitalet. Forskerne undersøgte en stor gruppe patienter ved hjælp af spørgeskemaer og DNA-analyser for at se, hvordan faktorer som køn, uddannelse, tidlig forekomst af kyssesyge, BMI, ryge- og alkoholvaner i 15-19 års alderen samt forekomsten af to særlige scleroserelaterede vævstyper spiller ind på sygdomsdebutalderen. Resultatet var, at de væsentligste faktorer, der var med til at sænke alderen for sygdomsdebuten var BMI ved 20-års alderen, tidligere kyssesyge, et højt alkoholforbrug i 15-19 års alderen, og hvis man havde en særlig vævstype fra begge forældre. Pilen peger dermed på høj vægt og alkohol som udløsende faktorer for sclerose.

Et større befolkningsstudie fra Sverige bekræfter, at rygning øger risikoen for at få sclerose i alle aldre, og at risikoen øges, jo mere man ryger. Hvis man til gengæld kvitter smøgerne, så falder risikoen for at få sclerose igen til et normalt niveau inden for et årti. De svenske forskere fra Karolinska Institut i Stockholm rapporterede også, at rygning kan øge en persons risiko for at udvikle såkaldt neutraliserende antistoffer i blodet. De neutraliserende antistoffer blokerer interferons evne til at reducere sygdomsaktivitet. Med andre ord: Rygning kan svække interferons virkning.

Foto: Scanpix/Torb en

Vægt og alkohol kan fremskynde udviklingen af sclerose

D-vitamin og vitaminets rolle for sclerose var genstand for mange præsenterede studier og et hoveddebatemne på konferencen. Men med den viden, der foreligger på nuværende tidspunkt, er det svært at drage endelige konklusioner. Og eksperterne er uenige om, hvorvidt man bør anbefale D-vitamin-tilskud til hele befolkningen i forebyggel­ sesøjemed. Og om hvorvidt det overhovedet er muligt at gennemføre forsøg for at teste D-vitamins effekt på sygdommen. Nogle mener, at tilskud skal tages, fordi mange af de gener, der er associeret til udviklingen af sclerose, er koblet til D-vitamin. Andre mener dog, at det ikke er bevist, at det er D-vitamin i sig selv, der er problemet, men at en lav mængde D-vitamin måske bare er et udtryk for et andet problem som for eksempel en usund levestil.

Rygning øger risiko for sclerose


Ny tablet virker som behandling af første attak

Overgangsalder forværrer sclerosesymptomer

Der var rigtig mange indlæg og debat om fordelene ved de nye sclerosepræparater. Blandt andet viser et studie, at den nye tablet Aubagio også virker til behandling af det, man kalder CIS-tilfælde, klinisk isoleret syndrom. Altså det første attak, som ofte – men ikke altid – udvikler sig til sclerose. I forhold til folk, der fik placebo, reducerede Aubagio risikoen for at gå fra CIS-diagnosen til en sikker sclerose-diagnose med 42,6 procent. Risikoen for at få et nyt attak eller en ny læsion observeret ved MR-scanning blev reduceret med 35 procent. Læs om Aubagio-tabletten andetsteds her i bladet.

Knap halvdelen af alle kvindelige sclerosepatienter oplever en forværring af deres symptomer efter overgangsalderen. Det viser et amerikansk studie, der er baseret på patienters selvrapporterede symptomforandringer under menopausen, altså i den periode menstruationen ophører. 54 procent af deltagerne i undersøgelsen mente, at de oplevede unaturlig menopause på grund af en eller anden form for behandling. Menopausen hos kvinder med unaturlig menopause indtraf markant tidligere end hos de andre. Efter menopausen oplevede en tredjedel forandringer i invaliditet eller attakker, mens symptomer som hovedpine, angst, depression, koncentrationsbesvær, hukommelsestab, træthed forværredes hos 48 procent af kvinderen. Kun 5-15 procent oplevede forbedringer af en eller anden karakter.

Flere og flere får konstateret sclerose Antallet af mennesker med diagnosticeret sclerose i verden er steget med næsten ti procent de seneste fem år. Det viser en ny rapport ”Atlas of MS 2013”, der blev præsenteret af den internationale paraplyorganisation Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). 97 lande har deltaget i undersøgelsen, deriblandt Danmark. Undersøgelsen omfatter dermed 79 procent af verdens befolkning, og resultatet er, at der nu antages at være 2,3 millioner mennesker med sclerose i verden mod 2,1 millioner i 2008. Stigningen skyldes dels, at folk lever længere, dels at flere og flere kvinder rammes, og dels at man rundt omkring bliver bedre til at registrere sygdomstilfældene. Desuden bidrager MR-scannere til, at lægerne bliver bedre til at diagnosticere og opdage tilfældene tidligere.

43


tema

Forskning

To nye typer sclerosemedicin på de danske hylder Regionerne har godkendt en ny behandlingsvejledning for multipel sclerose, som tager højde for, hvordan to nye godkendte sclerosebehandlinger skal bruges i Danmark  Af Louise Wendt Jensen To nye præparater blev i sidste måned en del af den voksende palet af medicin, der nu kan tilbydes danske patienter med attakvis sclerose. Det drejer sig om tabletten Aubagio (med stoffet terifluonomid) og infusionsbehandlingen Lemtrada (med stoffet Alemtuzumab). Begge behandlinger fik sidst i juni grønt lys til at blive markedsført i Europa af det europæiske lægemiddelagentur, European Medicines Agency (EMA). Og i november godkendte Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS) så en ny behandlingsvejledning for sclerose, hvor det slås fast, hvordan de danske neurologer må bruge præparaterne. Aubagio er førstevalgsbehandling EMA har som udgangspunkt valgt at godkende både Aubagio og Lemtrada til at være såkaldte førstevalgsbehandlinger, det vil sige behandlinger, neurologerne kan vælge at bruge til alle sine patienter uden at have afprøvet andre behandlinger først. Den anbefaling har RADS valgt at følge i forhold til Aubagio, der tages som tablet én gang om dagen. Aubagio har en effektivitet på niveau med interferonerne og Copaxone, og de hyppigste bivirkninger er hårtab og diarré. Lemtrada er andenvalgsbehandling Når det gælder Lemtrada, har RADS dog valgt en mere restriktiv tilgang end EMA. I Danmark vil det kun være muligt at få Lemtrada som andenvalgsbehandling. Det vil sige, at patienterne først skal have afprøvet en eller flere førstevalgsbehandlinger uden effekt. Lemtrada, der gives som infusionsbehandling over tre til fem dage højest én gang om året, har ellers i undersøgelser vist sig som værende signifikant mere effektivt end interferonpræparatet Rebif. Men bivirkningerne ved medicinen er også kraftigere og mere alvorlige. Behandlingen med Lemtrada medfører en øget risiko for infektioner, og 35 procent af patienterne får sygdomme i skjoldbruskkirtlen. I sjældne tilfælde ser det desuden ud til, at behandlingen kan give sygdom i blodpladerne og alvorlig nyrebetændelse. Derfor har RADS bestemt, at det ikke er alle sclerosepatienter, der umiddelbart kan tilbydes Lemtrada, og det bliver også kun de scleroseklinikker, der i dag kan tilbyde 44

Tysabri, som får lov at give infusionsbehandlingen. Vent til næste kontrol Nu, hvor RADS har inkluderet Aubagio og Lemtrada i sin behandlingsvejledning for sclerose, er medicinen tilgængelig for de danske patienter. Men behandlingsvejledningen anbefaler patienter, der er velbehandlede på interferon-medicin eller Copaxone og kun har få eller ingen bivirkninger, at blive på den behandling. Og på scleroseklinikkerne er der ikke kapacitet til, at alle ringer i morgen for at drøfte de nye præparater. »Det er et spørgsmål, der skal tages op næste gang, man som patient ser sin neurolog. Der vil man kunne drøfte, om det eventuelt kan være en ide at skifte fra sin nuværende medicin,« siger Per Soelberg Sørensen, professor på Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet og formand for det fagudvalg for Multipel Sclerose, der har vejledt RADS i forhold til den nye behandlingsvejledning.

Endnu en tablet på vej

Udover de to ovennævnte præparater er yderligere en sclerosetablet på vej. Det drejer sig om tabletten Tecfidera, der indeholder stoffet dimethylfumarat. Tabletten er tidligere blevet kaldt BG-12 og blev egentlig allerede godkendt til markedsføring i marts. Men det europæiske lægemiddelagentur ville ikke klassificere tabletten som en »new active subtance«, altså et nyt stof, fordi dimethylfumarat i mange år har været brugt som psoriasismiddel. Det fik medicinalvirksomheden Biogen Idec, der står bag tabletten, til at holde den tilbage fra markedet og bede EMA revurdere sin beslutning. For Biogen Idec var det vigtigt at få tabletten anerkendt som et nyt stof, fordi det har en betydning for patentrettighederne. Ellers ville patentet løbe ud for hurtigt og være for let at udfordre for kopiproducenter. Efter en yderligere granskning godkendte EMA så tabletten som et nyt stof sidst i november, og derfor vil tabletten komme på markedet i løbet af næste år. I Danmark skal RADS nu revidere behandlingsvejledningen igen, så den også tager højde for Tecfidera. Hvornår det sker, vides ikke, men rådet har møde næste gang sidst i januar, og hvis man her kan få en ny behandlingsvejledning på plads, er det sandsynligt at tro, at Tecfidera kan være klar til de danske patienter omkring forsommeren næste år.


Hvis du selv vil bestemme, hvem der skal arve dig, skal du oprette et testamente, så arven fordeles efter dine ønsker. Vidste du? · Har du ingen livsarvinger, går hele din arv til staten, hvis du ikke skriver testamente. · Har du kun fjerne arvinger, kan du reducere boafgiften betydeligt ved at indsætte en forening som arving og begunstige dine arvinger, fx nevøer og niecer med legater. Dine arvinger får samme beløb, mens besparelsen på boafgiften kommer foreningen til gode. · Du har altid mulighed for at donere et afgrænset beløb som legat til en forening eller en ven og lade resten af arven gå til din nærmeste familie. · Patientforeninger og andre velgørende foreninger er fritaget fra skat og boafgift. Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på tlf. 46 14 60 00. Er du medlem af Scleroseforeningen,

får du 10 procent rabat på testamenter.

HVEM SKAL ARVE EFTER DIG?

www.advodan.dk

– et netværk til forskel

Køb ind på www.scleroseforeningen.dk/shop NYHEDER:

Afspændings-cd Flettede armbånd Moleskine notesbog Julestøttelogo Bøger om kost og livsstil, alternativ behandling. Kundevognsmønter, nøglesnore, nøgleringe, øreringe, halskæder, tasker, julekort m.m.

STØT FORSKNING I SCLEROSE JULEGAVER MANDELGAVER NYTÅRSGAVER VÆRTINDEGAVER SELVFORKÆLELSE Alle ordrer behandles inden for 3-5 dage. Varer købt i december kan byttes frem til d. 15.01.2014. Der udsendes ikke varer fra d. 19.12.2013 til d.45 06.01.2014.


rådgivning PÅ NEtTET Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Vi har rådgivning inden for 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet. scleroseforeningen.dk/netraadgivning

Dorte Støvring FYSIOTERAPEUT Har siden 1998 arbejdet på Klinik for Fysioterapi, Borgergade 20 i København. På klinikken har Dorte pt. fem ugentlige sclerosehold på forskellige niveauer. Herudover eget konsulent- og undervisningsfirma med speciale i kørestolstilpasninger. Mangeårig aktiv inden for handicap-idrætten.

En ny aftale mellem Danske Fysioterapeuter og Regionernes Lønningsog Takstnævn om økonomien i vederlagsfri fysioterapi fjerner risikoen for en forestående honorarnedsættelse og giver mere kontrol over økonomien fremover. Aftalen sikrer desuden, at holdtræning bliver den primære behandlingsform for patienter med progressive lidelser. Hvad betyder den nye aftale for mig, som træner styrketræning fire gange ugentligt for at holde sclerosen stangen? Samtidig går jeg til behandling to gange ugentligt vederlagsfrit hos min fysioterapeut for at afhjælpe skæv­vridning, da jeg pga. sclerose kompenserer for et dårligt venstre ben, hvilket giver myoser. Jeg ved efter 16 år med sygdommen, at træning/fysioterapi gør, at jeg kan leve et nogenlunde tåleligt liv. Betyder den nye aftale, at jeg skal blive hurtigere synligt syg? Helt konkret kan jeg gå omkring 100 m. Alle afstande over det kræver, at jeg bruger krykke, kørestol eller indkøbsvogn, og jeg kan derved gå gennem eksempelvis et lille supermarked. Hjemme bruger jeg en stol med hjul, når jeg laver mad og har en badestol, når jeg bader. Er der virkelig ikke noget at gøre i dette tilfælde? Jeg forstår godt, at du kan være i tvivl om, du er fortsat er berettiget til vederlagsfri fysioterapi. Med det du beskriver vil jeg umiddelbart vurdere, at du hører til gruppen af personer med et svært fysisk handicap og dermed fortsat også kan få vederlagsfri individuel behandling. Men jeg kan ikke afgøre det – det er din læges afgørelse. Hvis lægen er i tvivl kan han/hun sende en forespørgsel til Sundhedsstyrelsen: »Hvis den henvisende læge er i tvivl om, hvorvidt patienten er omfattet af ordningen vedrørende vederlagsfri

Læs mere om den nye aftale:

fysioterapi, kan lægen forelægge spørgsmålet for Sundhedsstyrelsen, der præsenterer sagen i Diagnosekomiteen«. Lægen fremsender en kortfattet sygehistorie, herunder en nøje beskrivelse af handi­cap­graden, funktionsnedsættelsen samt relevante diagnoser. Her bør man fokusere på følgende dagligdags situationer (bad og toilette, påklædning, madlavning og spisning, indendørs færden) og hvordan man fysisk klarer disse situationer. Når man har MS er man berettiget til vederlagsfri fysioterapi. Men der er to forkellige ordninger, afhængig af hvor påvirket man er af sygdommen. Hvis man: 1: Har et svært fysisk handicap, dvs man ikke kan klare sig selv derhjemme 24 timer i døgnet uden hjælpemidler, ja så er man berettiget til individuel træning og holdtræning. 2: Ikke har et svært fysisk handicap og kan klare sig selv, ja så vurderes man til at have en progressiv sygdom og er dermed som udgangspunkt berettiget til holdtræning. Statistikken på behandlinger viser, at der er for mange i den progressive gruppe som får individuel behandling, og det er det man ønsker at stramme op på. Så personerne i gruppen med en progressiv sygdom skal fremover som udgangspunkt kun tilbydes holdtræning. Man har dog fortsat mulighed for at få individuel behandling, da fysioterapeuten kan skrive en begrundet redegørelse, hvis pågældende mener, at der efter et behandlingsmæssigt skøn er belæg for individuel behandling. Så ingen regel ændringer for personer med et svært fysisk handicap, men en opstramning for den behandling der gives til de der er mildere ramt. Med venlig hilsen Dorte Støvring

scleroseforeningen.dk/nyhed/orientering-om-den-nye-aftale-om-udgiftsrammen-vederlagsfri-fysioterapi

46


NY RÅDGIVER

METTE ELLERMANN NEUROPSYKOLOG

Mette Ellermann er specialist i neuropsykologi, og hun har desuden den to-årige videreuddannelse i kognitiv terapi og andre kognitive behandlingsformer. Mette har en bred erfaring inden for såvel børne- og ungeområdet som med voksne. Mette har i mange år haft en særlige interesse inden for MS. Som ledende neuropsykolog på Neurologisk Afdeling, Regionshospitalet i Viborg, fik hun i 2004 mulighed for at udvikle et særligt rehabiliteringstilbud med bl.a. kognitiv træning til voksne med MS. Siden 2009 har Mette haft sin egen neuropsykologiske praksis. Som praktiker har Mette udviklet en spidskompetence inden for neuropsykologisk udredning af MS, særligt i kombination med følgesygdomme som f.eks. depression og træthed. Desuden tilbyder Mette neurorehabilitering, herunder kognitiv træning og optimering af kompensationsstrategier. Mette har desuden stor erfaring med kognitiv terapi i forhold til de udfordringer, man tit står over for, når man har MS. Mette holder gerne kurser om MS og kognitive følger, herunder ændret væremåde, for såvel mennesker med MS som pårørende og fagpersoner.

Rådgivere • Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut

• Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut

• Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger

• Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør

• Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge


Scleroselinjen Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag-fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646. Lægerådgivning Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op. Mandage kl. 14.30-15.30 og kl. 19.00-20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

SOCIALRÅDGIVERE Når du gerne vil tale med en socialrådgiver, skal du blot ringe ind til Scleroseforeningens hovednummer, 36 46 36 46, så vil du blive ringet op af socialrådgiveren fra dit område på et nærmere oplyst tidspunkt – oftest inden for få dage. Den enkelte socialrådgiver kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid. Du er også velkommen til at kontakte Scleroseforeningen på telefon 36 46 36 46 for nærmere oplysninger. Nadia Buchard, ledende socialrådgiver Dækker: Rudersdal, Lyngby-Taarbæk og Gentofte. Telefon: 36 46 36 46 E-mail: nbu@scleroseforeningen.dk

Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted E-mail: lro@scleroseforeningen.dk

Suzanne Bæk Holland Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jam­mer­bugt, Thisted, BrønderslevDronninglund, Læsø, Aalborg, Vest­himmerland, Morsø, Rebild, Mariagerfjord, Skive, Lemvig, Struer, Holstebro.

Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns. E-mail: ako@scleroseforeningen.dk

Inger Johnsen Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Fanø, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg. E-mail: sho@scleroseforeningen.dk Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Aarhus. E-mail: mma@scleroseforeningen.dk Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg-Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø E-mail: due@scleroseforeningen.dk

Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe. E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Joan Vang Dækker: Færøerne E-mail: jva@scleroseforeningen.dk Formidler også kontakt til psykologen

Psykologer Scleroseforeningens 12 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i psykologernes telefontid, der er dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Vi bestræber os på at besvare henvendelser pr. e-mail/brev i løbet af få dage, i ferieperioder kan der dog gå længere tid. Psykologerne dækker bestemte kommuner, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger. Mette Harpsøe Nielsen, ledende psykolog e-mail: mhn@scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen e-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen e-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk Helle Gry Pedersen e-mail: hpe@scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommu­ner i Region Hovedstaden, nemlig Albertslund, Allerød, Ballerup, Bornholm, Brøndby, Dragør, Egedal, Fredensborg, Frederiksberg, Frederiks­sund, Frederiksværk-Hundested, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Gribskov, Helsingør, Herlev, Hillerød, Hvidovre, Høje-Taastrup, Hørsholm, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal, Rødovre, Tårnby, Vallensbæk. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia. Helle Gry Pedersen Dækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø. Mette Sloth Huus Dækker: Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev. Birgit Nilsson Dækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.

Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

Margrethe Jungersen Dækker: Brønderslev, Læsø, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Netrådgivningen Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Vi har rådgivning indenfor 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet.

Anna Marie Buur Dækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

scleroseforeningen.dk/netraadgivning

Karen Nielsen Dækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.

48


Julestøttelogo 2013

Send et julestøttelogo med dine mails og støt Scleroseforeningen I dag sender både private og virksomheder elektroniske julekort eller julehilsner via mails. Tanken bag julestøttelogoet er, at man kan bruge sine penge på at støtte en god sag i stedet for at købe frimærker.

Julestøttelogoet koster 150 kr. for private og 1.500 kr. for virksomheder. Køb logoet her:

www.scleroseforeningen.dk/shop

Danmarks største udvalg af dagligvarer til discountpriser! Meget mere discount www.msinfo.dk – et nyt website til MS-patienter og deres pårørende.

Edvard Thomsens vej 14, 3. sal, 2300 København S, tlf. 39 16 84 00, www.novartis.dk

49


Untitled-2 1

50


Kørestolstraktor Kørestolstraktor For dig der vil selv - hele livet!

WAYUP v/ Niels Horsbøl

Tlf. 20 40 63 18 www.wayup.dk

Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab Som leverandør af helhedsløsninger sikrer P.P. Handicapservice ApS, at borgere modtager den omsorg som forventes af offentlige myndigheder og borgerne selv. Vi tager ansvaret for etableringen og driften af hjælperteams til borgere med funktionsnedsættelser. Det er vigtigt for os, at der genereres værdi for borgerne igennem trygge og stabile rammer og livskvalitet, samt at offentlige myndigheder oplever at P.P. Handicapservice ApS udgør et seriøst og effektivt bidrag på Social- og Sundhedsområdet.

Handicapservice I vores afdeling for Handicapservice rekrutterer og formidler vi hjælpere til handicappede. Vi registrerer alle vores medarbejderes faglige såvel som sociale kompetencer i vores jobdatabase. Vi har alle typer af personale registreret i vores database, der således omfatter sygeplejersker, SOSU-assistenter og almindelige sygehjælpere samt specialuddannet personale. Vi kan derfor tilbyde dig et stort udvalg af hjælpere, hvor vi på forhånd har lavet en kvalificering.

BPA-ydelser

(Borgerstyret Personlig Assistance) Vi yder hjælp til borgere med et behov for praktisk hjælp og pleje jf. Servicelovens §95 og §96.

STU-uddannelse

(Særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse) P.P. Handicapservice ApS kan tilbyde STU-uddannelse, som er for unge mellem 15 og 25 år med handicap og særlige behov.

Vikarservice Alle der har en bevilling fra kommunen kan benytte vores vikarservice. Hvis man ikke har en bevilling fra kommunen kan man stadig benytte os, men man betaler da selv for ydelsen. Derudover tilbyder vi også ydelsen til institutioner og plejehjem, som ved sygdom eller ferie mangler ekstra mandskab.

Alle vores ydelser leveres med basis i vores værdinormer, der bygger på:

· Engagement · Omsorg · Respekt · Kvalitet

· Ansvar · Fleksibilitet · Livskvalitet · Stabilitet

Sociale ydelser baseret på erfaring - vi har været i branchen i over 10 år!

P.P. Handicapservice ApS www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848 Ko n t o r t i d e r : M a n d a g t i l t o r s d a g 8 . 3 0 - 1 6 . 0 0 / Fre d a g 8 . 3 0 - 1 5 . 0 0

www.scleroseforeningen.dk

Revision, regnskab og økonomisk rådgivning

BDO i København Havneholmen 29, 1561 København V Tlf. 39 15 52 00, koebenhavn@bdo.dk BDO Statsautoriseret revisionsaktieselskab og BDO Kommunernes Revision, Godkendt revisionsaktieselskab, begge danskejede revisionsog rådgivningsvirksomheder, er medlemmer af BDO International Limited - et UK-baseret selskab med begrænset hæftelse - og dele af det internationale BDO netværk bestående af uafhængige medlemsfirmaer. BDO er varemærke for både BDO netværket og for alle BDO medlemsfirmaerne.

51


”Jeg fik sclerose, da jeg var 29 år. Det betyder utrolig meget for mig at have Scleroseforeningen i ryggen, når jeg har brug for information eller hjælp. Stærkt at foreningen støtter forskningen. Det giver håb for mig og mine børn.” Susan

Styr på fremtiden Hvem der bare kunne styre fremtiden. Ikke mindst sclerosens uforudsigelige forløb og indgriben i livet. Ved en gave i dit testamente kan du hjælpe Scleroseforeningen med at komme på forkant.

Forskning giver håb

Scleroseforeningen støtter hvert år forskningen med et tocifret millionbeløb. Målet er at få taget det afgørende livtag med sygdommen. Der er ikke tale om én gåde - men snarere en række gåder der skal løses. Forskning er vores eneste modangreb i kampen mod den stadig mere udbredte sygdom. Hvert eneste bidrag til Scleroseforeningens arbejde og til forskningen tæller. Vi takker alle, der via arv og testamente er med til at skabe håb for fremtiden.

Kontrol eller automatik

Arveloven og forsikringsverdenen er fuld af automatik. Men det er nemt at tage kontrol og få sine ønsker opfyldt. Med et testamente kan du optimere vilkårene for din samlever eller ægtefælle. Har du ingen livsarvinger, skal du være opmærksom på, at staten arver alt, hvis der ikke er et testamente.

Undersøg dine muligheder

Kontakt advokat eller pensionsrådgiver, hvis du vil vide, hvordan du kan støtte Scleroseforeningens arbejde. ADVODAN giver 10 % rabat til Scleroseforeningens medlemmer ved oprettelse af testamente. Læs mere på www.scleroseforeningen.dk/arv.

Magasinet December 2013  
Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you