Når mor eller far har sclerose

Når mor eller far har sclerose EN PJECE FRA SCLEROSEFORENINGEN 

Når mor eller far har sclerose

1

Til dig, der har en mor ­ eller far med sclerose Sclerose er svært at udtale, og det er endnu sværere at stave. Og da du først hørte om multipel sclerose, som sygdommen hedder, lød det måske ret slemt, og det gjorde dig måske bange.

Denne folder er til dig. Den kan hjælpe dig med at få svar på nogle af dine spørgsmål. Og hvis der er noget, som du alligevel ikke forstår, så vær ikke bange for at spørge din far eller mor eller måske en anden, som du holder af.

Det er vigtigt, at du finder ud af, hvad sclerose er, og hvad den betyder for dig og din familie.

Og det er vigtigt, at du taler med din familie og dine venner om det.

Til far og mor Denne folder er primært skrevet til børn mellem 6 og 10 år. Den kan læses af barnet alene, men det vil ofte være bedst, hvis mor eller far læser den sammen med barnet først. På den måde kan både forældre og børn få talt om, hvad sclerose betyder, og man kan få talt om de spørgsmål eller ting, som barnet kan være i tvivl om.

Når man læser sammen, kan man samtidig få talt om de følelser, bekymringer

2

Når mor eller far har sclerose

og den angst, som børn kan opleve, når en forælder får en kronisk sygdom som sclerose.

Børn er i mange tilfælde slet ikke så skrøbelige, som vi tror. Ofte er de i stand til at acceptere barske realiteter, hvis de voksne omkring dem er åbne og fortæller børnene, hvad der foregår på et alderssvarende niveau.

Nogle gange kan voksne fortie sandheden for at skåne børnene, men børn

vil som regel fornemme, at der er noget galt. Derfor er det vigtigt at tale sammen – åbent og ærligt.

Husk du kan bruge Scleroseforeningen, hvis du mangler støtte og information. Familierådgivning hos en psykolog er blot ét af Scleroseforeningens mange tilbud om hjælp til mennesker med sclerose og deres pårørende.

Hvad er sclerose?

Sclerose kaldes også multipel sclerose eller bare MS. Det er forskellige ord for det samme. Sclerose er en sygdom, der rammer hjernen og rygmarven. Hvis du forestiller dig, at hjernen er lige som en computer, der sender ­beskeder til resten af kroppen og fortæller den, hvad den skal gøre. Så er rygmarven et tykt bundt ledninger – eller nervebaner – som sender beskederne ud til musklerne i kroppen.

Så hvis din hjerne ønsker, at din arm skal løfte sig og vinke, sender den ­besked gennem rygmarven til armen.

Armen svarer ved at vinke, når beskeden når frem.

Når en person har sclerose, kommer der skader på den beskyttelse, der er rundt om nerverne i hjernen og i rygmarven, og der dannes ar. Det betyder, at beskeder fra hjernen kan være langsommere om at nå frem eller kan have svært ved at komme igennem overhovedet.

For eksempel hvis din far eller din mor rækker ud efter en kop kaffe, kan beskeden have svært ved at komme igennem til hånden, og så taber man koppen.

En skadet nervebane med sclerose

En rask nervebane

Når mor eller far har sclerose

3

Symptomer Mennesker, der har sclerose, kan få problemer med at gøre ting, som de før bare kunne gøre. Sådan nogle problemer kaldes symptomer. Ikke alle mennesker med sclerose har de samme symptomer. Nogle har mange symptomer på samme tid, og nogle har næsten ingen symptomer.

4

Når mor eller far har sclerose

Et af de almindelige symptomer kan være, at man føler sig meget træt. Du har måske lagt mærke til, at din far eller mor nogle gange er mere træt end normalt. Hvis du har været meget længe oppe, kender du sikkert følelsen af at være så træt, at man næsten kommer til at græde. Sådan føles den træt-

hed, som en person med sclerose kan have hver dag. Og det hjælper desværre ikke altid, at personen sover meget.

Din mor eller far kan få symptomer på forskellige dele af kroppen. Nogle af symptomerne kan man se, og andre er usynlige. Symptomerne kan komme og

gå, og de kan være der lidt eller meget.

Der er ingen, der rigtig ved hvorfor.

Nogle gange ser det ud til, at sclerosen bliver bedre, og symptomerne forsvinder. Sådan kan det være i dage, uger, somme tider år, men symptomerne kan også vende tilbage. Derfor kan sclerose være en meget forvirrende sygdom.

Hvilke symptomer har din mor eller far i dag?

Kan du for eksempel huske sidste gang, du sad i en stilling, der fik din fod til at sove? Kan du også huske den prikkende, stikkende og nærmest sovende følelse, det gav, da du skiftede stilling?

Sådan får personer med sclerose det sommetider i deres arme og ben. Men de kan ikke lige få det til at forsvinde igen ved at bevæge sig lidt.

Nogle personer med sclerose fortæller, at når de halter, føler de sig meget tunge.

Prøv at forestille dig, hvordan det må være hele tiden at gå rundt med ekstra vægt på arme og ben.

Hvis beskeden har svært ved at komme fra hjernen til hånden, så kan man tabe koppen.

Når mor eller far har sclerose

5

Hvem får sclerose?

Alle kan få sclerose. Men det er ofte mennesker, der er mellem 20 og 50 år.

Lægerne ved ikke præcist, hvorfor det kun er nogle, der får sclerose. Men de holder ikke op med at forske i det, før de ved det. Nogle tror, at det er dem selv, der er skyld i sclerosen. Men det er ingens skyld. Nogle ting sker bare, uden at vi selv kan gøre for det.

Til far og mor Børn får let skyldfølelse, og risikoen for at vække skyldfølelse forstærkes med sygdom i familien.

En almindelig udtalelse som: »Du må ikke råbe så højt, for mor er træt«, risikerer i jeres barns bevidsthed at blive til: »Næste gang mor får det dårligt, er det min skyld, fordi jeg råbte højt.« Tænk over hvad I siger, og hvordan I siger det.

Spørgsmål du selv måske har tænkt på

Dør min mor eller far af sclerose?

6

Når mor eller far har sclerose

Nej. De fleste med sclerose lever lige så længe som alle andre.

Når du tænker på din mors ellers fars sclerose, kan det måske gøre dig urolig og bekymret for, hvad der kommer til at ske. Det er helt forståeligt, at du kan få mange tanker og måske blive bange, når du tænker på, at din mor eller far er syg. Men du vil få det bedre, hvis du fortæller dine tanker til en voksen og får stillet dine spørgsmål til nogen, der kan give dig svar. Det kan være din mor, far, moster, onkel, dine bedsteforældre, din skolelærer eller din nabo.

Smitter sclerose?

Til far og mor Det kan være af stor betydning for jeres barn at have et fortroligt forhold til en anden voksen. Hvis barnet kun har jer at tale med om sygdommen, er der risiko for, at det brænder inde med påtrængende spørgsmål – af angst for at såre jer eller for ikke at ville være til besvær. Den anden voksne kan være et familiemedlem, en lærer eller en ven af familien. Hjælp eventuelt med at skabe kontakten, da barnet næppe gør det af sig selv, og andre voksne ofte kan være bange for at trænge sig på.

Nej. Sclerose er ikke smitsom. Forkølelse og mæslinger kan smitte, men ikke sclerose. Heller ikke selv om du er sammen med en med sclerose hver dag.

Når mor eller far har sclerose

7

Hvad sker der egentlig med min mor eller far?

Sclerose udvikler sig forskelligt fra person til person. Sclerosen kan blive værre eller bedre eller bare blive ved med at være, som den er.

Nogle mennesker har en mild form for sclerose. De ser ikke ud til at være syge,

selvom de kan føle sig trætte og svage.

Og på visse tidspunkter har de måske slet ingen symptomer.

Nogle gange bliver symptomerne pludselig værre. Det kaldes et »attak«. Et attak kan vare fra et par uger til et halvt

Spørgsmål du selv måske har tænkt på

Får jeg også sclerose?

8

Når mor eller far har sclerose

Nej. Der kan være mere end en person med sclerose i en familie, men det sker ikke særlig ofte.

år. Måske bliver det nødvendigt for din mor eller far at tage på hospitalet nogle dage til undersøgelser eller behandling.

Men selvom sclerose endnu ikke kan helbredes, kan mange med sclerose få det meget bedre med medicin og anden behandling.

Efter noget tid med sygdommen kan din mor eller far måske ind i mellem få brug for hjælpemidler som for eksempel en stok eller en elcrosser. Du synes måske, at det er lidt flovt at følges med dem, men måske hjælper det, når du

opdager, at hjælpemidler gør det lettere for din mor eller far i hverdagen.

Fordi sclerose kan gå meget op og ned og er så uforudsigelig, kan det være så svært at vide, hvordan din mor eller far har det, når de står op om morgenen.

Det kan derfor ind i mellem være svært for dine forældre at overholde de aftaler eller gøre de ting, som I har glædet jer til og planlagt sammen. Det kan gøre én både vred og ked af det, at ting må aflyses på grund af sclerosen. Det kan hjælpe at fortælle om dine tanker og følelser til andre.

Til far og mor Selvfølgelig skal jeres barn hjælpe til hjemme ligesom andre børn. Men heller ikke mere end det.

Spørg jer selv: Hvorfor gør barnet nu dette? Er det, fordi jeg ikke kan klare det selv? Eller er opgaven meningsfuld for barnet på det udviklingstrin, det befinder sig på? Det er vigtigt at skelne mellem, hvad der er jeres behov, og hvad der er barnets.

Det er klart, at især for den enlige forælder kan det være umuligt at undgå at bruge barnet som hjælper. Men tal for eksempel med hjemmehjælpen eller familiemedlemmer om problemet.

Når mor eller far har sclerose

9

Følelserne Man kan reagere på mange forskellige måder, når ens mor eller far får sclerose. Nogle bliver bange. Nogle bliver vrede. Nogle bliver kede af det.

Nogle får mange forvirrende tanker.

Nogle får ondt i maven eller bliver urolige. Der er også nogle, som oplever at få meget forskellige tanker og følelser samtidig. For eksempel kan man både blive irriteret på den, der har sygdommen og på samme tid få dårlig samvittighed over, at man bliver irriteret.

Til far og mor Manglende overskud kender alle forældre til. Problemet kan imidlertid let blive større ved sygdom, som i sig selv er en stor belastning. Sæt derfor ord på problemet. Forklar barnet, at »jeg blev gal, fordi jeg er så træt« eller »jeg har det meget dårligt nu, men jeg får det bedre igen«.

Som regel er en kort konkret forklaring bedre end alt for mange ord. Og der skal være overensstemmelse mellem det, I siger, og det I gør. Hvis ikke vil jeres barn nemlig under alle omstændigheder opfange det, og tilliden mellem jer kan få et knæk.

10

Når mor eller far har sclerose

Du kan måske tro, at det er din skyld, når din mor eller far er kede af det, er vrede, er trætte eller ikke har tid til dig.

Når de bliver irriterede eller trætte, tror du måske nogle gange, at de ikke holder af dig, men det er ofte sclerosens skyld og slet ikke noget, som du har sagt eller gjort.

At være bange Hvis du en dag føler dig urolig, trist eller sur på alting, så er det måske i ­virkeligheden, fordi du er bange, er ked af det, er bekymret, eller fordi du synes, det hele er meget svært.

Mange forskellige følelser kan blande sig og føles som alt for meget. Måske er det også svært for dig at forstå, at du både kan være ked af det, irriteret og sur, samtidig med at du synes, at det er synd for din far eller mor, der har sclerose.

Du synes måske ikke, at du kan være bekendt at føle, som du gør, fordi det er »mere synd for min mor og min far«.

Det kan gøre dig forvirret, give dig dårlig samvittighed eller gøre dig usikker og trist. Måske er du bange for, hvad der kan ske, hvis du fortæller dine forældre, hvordan det er at være dig.

du bange for, at der skal ske den raske forælder noget, så du skal klare alting alene. Måske er du i al hemmelighed sikker på, at du også vil få sclerose. Eller måske tænker du på, om sygdommen alligevel på en eller anden måde er din skyld. Det kan også være helt andre ting, du er bange for eller ked af.

Men under alle omstændigheder er det ikke mærkeligt, at du kan blive bange.

Sygdom kan gøre alle mennesker bange.

Hvad kan du gøre, når du er bange? Det bedste er at finde nogen at snakke med det om. Det kan være din far eller mor, din søster eller bror, din bedsteforælder, en lærer eller en god ven. Bare en, du kan lide at tale med. Du får det nemlig bedre, hvis du ikke skal være bange helt alene, men kan fortælle om det til en anden.

Måske er du bange for, at din syge far eller mor får det dårligere. Måske er

Til far og mor Prøv at støtte jeres børn i, at det er ok at have mange forskellige reaktioner og følelser over det, som sygdommen medfører for jeres familie. Støt barnet i, at det kan have negative og positive følelser på én gang og hjælp det til at forstå, at det ene er lige så normalt som det andet. Man kan godt både være vred og sur og ked af det og samtidig have de bedste og kærligste følelser.

Tillad hele paletten af følelser og hjælp barnet til at acceptere og give udtryk for de mange forskellige følelser.

Det vil lette barnet.

Svære følelser viser sig ofte som »ondt i maven« eller »ondt i hovedet«, fordi det er for svært at finde ord for.

Når mor eller far har sclerose

11

At være ked af det Det kan måske gøre dig ked af det, når du tænker på, at din mor eller far er blevet syg. Alle har det sådan engang i mellem, og du kan måske få lyst til at græde. Det hjælper at græde, fordi så kan det sørgelige indeni komme ud, så du igen kan blive glad. Det er helt naturligt at græde og være ked af det. Det er helt sikkert også godt at vise din mor eller far, at du er ked af det, og de vil gerne trøste dig.

Men det er ikke alle, der synes, at det er nemt at tale med andre om følelserne indeni. Måske er det nemmere for dig at skrive nogle af dine tanker ned og så vise dem til mor eller far. Det får ikke følelserne til at forsvinde, men det kan hjælpe at skrive det ned. Og det kan også gøre det lettere at tale med andre om det bagefter.

12

Når mor eller far har sclerose

Der er andre ting, som måske kan hjælpe dig, hvis du er ked af det. Måske kan du tegne eller male nogle af dine tanker. Eller måske hjælper det at sparke til en fodbold, løbe en tur, spille musik eller noget helt andet.

Somme tider synes du måske også, at dine forældre ikke tager sig så meget af dig som før, og at det hele nu kun drejer sig om den, der har sclerose. Du kan måske føle dig overset eller blive lidt ensom.

Det er der ikke noget galt i at føle. Du kan prøve at fortælle dine forældre, hvordan du har det. For måske er de ikke opmærksomme på det, og så er det godt, at du fortæller det til dem. Det kan måske også få dem til at fortælle, hvordan de har det. Det kan være, at I alle tre er kede af det, uden at I har sagt det til hinanden.

At være vred Det er uretfærdigt. Hvorfor lige min familie? Jeg ville ønske, at jeg aldrig havde hørt om sclerose. Det kan være tanker, der dukker op inden i dig. Du kan også blive vred og måske råbe ad dine forældre, brødre og søstre.

Ja, man kan godt blive sur på sclerosen.

Det er ikke ondskabsfuldt, selvom du måske tror det. Det er i orden at være irriteret og vred på en sygdom, der har ændret ting i dit liv og i din familie – uden du selv har bedt om det.

Du har måske fået flere pligter. Dine ferier er måske blevet anderledes. Der kan være mange ting, der er blevet anderledes derhjemme.

Det kan godt være, at du ikke altid ved, hvorfor du er vred, men prøv at tale med nogen om det. Det er i orden, at du ind i mellem bliver irriteret, sur og vred, men der er ikke nogen, der ved, hvordan du har det, hvis du ikke fortæller det. De voksne kan godt forstå det, og de vil hjælpe dig.

At være flov Næsten alle børn bliver på et eller andet tidspunkt flove over deres forældre. Det kan være det tøj, som de har på, eller noget de siger. Det kan også være, hvis de skælder ud, når vennerne hører på det.

Første gang du ser din mor eller far gå anderledes eller med en stok, synes du sikkert, at alle mennesker glor. Så skammer du dig måske og bliver flov.

Så bliver du måske ked af, at du bliver flov, fordi du jo også elsker din mor og din far. Men du skal huske, at det er ok, at du kan blive flov nogle gange.

Efterhånden som du bliver vant til sygdommen, vænner du dig også til det, hvis din mor eller far går anderledes, og hvis de måske begynder at bruge stok eller andre hjælpemidler. Du vil opdage,

at det hjælper jer til at kunne lave flere ting sammen.

Du vil også opdage, at folk for det meste er venlige og forstående, og at vennerne hverken ler eller vil gøre dig ked af det.

Hvis nogen skulle finde på at drille dig, så er det vigtigt, at du fortæller det til en voksen.

Til far og mor Børn viser deres angst i handling mere end i ord – de kan både reagere udadtil eller blive meget stille. Derfor er det en god ide at sætte for eksempel jeres barns lærere ind i situationen, så de kan forstå eventuelle reaktioner hos barnet.

Når mor eller far har sclerose

13

At få ondt i maven Når man er bekymret eller usikker, så kan man nogle gange få ondt i maven eller hovedet af bare bekymring.

Det kan være rigtigt svært at fortælle, hvad man er bekymret over, fordi man

måske ikke kan finde de rigtige ord.

Du kan opleve det som ubehag og uro i kroppen – der er bare noget, der er anderledes, og det er ikke rart.

Til far og mor Forklar lidt ad gangen om sclerosen til børn og voksne i jeres barns omgangskreds. Det afmystificerer sygdommen.

Gennem Scleroseforeningen kan I også få kontakt til en informatør, som er et menneske med sclerose, der tager ud på skoler og institutioner og fortæller om, hvad sclerose er, og hvilke erfaringer informatøren har med sygdommen. For mange børn er det en stor hjælp at være sammen med andre børn, hvis forældre også har sclerose.

Scleroseforeningen arrangerer kurser og sommerlejre for familier.

14

Når mor eller far har sclerose

Bevar håbet I din familie er der en, der ikke altid har det lige godt, og som ind i mellem behøver støtte og hjælp.

Derfor er det vigtigt, at I husker at tale sammen og hjælpe hinanden.

Der er måske nogle ting, som din mor eller far med sclerose ikke kan gøre sammen med dig mere, men der er også mange andre ting, som I stadig kan gøre sammen og have det rart med. Der er mange ting, som I måske skal gøre på en anden måde. Og det er vigtigt at gøre hyggelige og sjove ting sammen, selvom det måske er på en anden måde end før.

Mennesker med sclerose får i dag god hjælp af ­medicin, og der er mange nye og gode muligheder for at få hjælp til at bremse sygdommen.

Lægerne arbejder meget hårdt på at kunne bremse og helbrede sclerose, og de opdager noget nyt om sygdommen hver dag, som de kan bruge til at ­udvikle ny medicin.

Til far og mor Jo bedre I har det på trods af sygdommen, jo bedre tilpas og tryg vil jeres barn også være. At få og leve med en kronisk sygdom er en svær situation for alle i familien, og det kan i perioder medføre et stort pres på familien. Det kan være en god hjælp at få råd og vejledning af professionelle, så man ikke står alene med det.

Psykologisk vejledning kan bestå i såvel individuel- eller ­familierådgivning, samtalegrupper, selvhjælpsgrupper eller forældregrupper. I Scleroseforeningen kan I få mere at vide om de forskellige muligheder og tilbud. Du kan ringe til Scleroseforeningen på telefon 36 46 36 46.

Du kan også læse mere på www.scleroseforeningen.dk

Når mor eller far har sclerose

15

Poul Bundgaards Vej 1, st, DK-2500 Valby T: +45 36 46 36 46 info@scleroseforeningen.dk, scleroseforeningen.dk

Udgivet af Scleroseforeningen 2019 Tekst af psykologerne i Scleroseforeningen.

Tegninger: Elvira Fragola.

Produktion: OTW A/S Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 1.150 frivillige, som yder en stor indsats for sclerosesagen. Hovedformålet er at støtte de ca.

16.000 danskere med multipel sclerose og deres familier. Det sker gennem råd­givning, information og forskningsstøtte. Scleroseforeningen driver to sclerosehospitaler i Haslev og Ry, samt den handicapindrettede Dronningens Ferieby i Grenå.

16

Når mor eller far har sclerose