Issuu on Google+

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN APRIL-MAJ 2013

kys sclerose farvel. SIDE 27 Szhirley og en lang række andre støtter forskningen og kysser sclerose farvel.


Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

markant ny undersøgelse Billedet af sclerose som en sygdom, der rammer børn og unge, tegnes stadig skarpere. I dette nummer af MagaSinet kan du således læse om en markant undersøgelse, foretaget af analysevirksomheden Megafon for Scleroseforeningen. Den peger på, at 15 procent af vores medlemmer med sclerose er af den opfattelse, at deres sygdom brød ud allerede i barndommen eller ungdomsårene. Undersøgelsens resultat rykker ved de hidtil kendte tal om patienternes første oplevelse af sclerosesymptomer. Vi har her i landet et meget omfattende scleroseregister. Herfra siger tallene, at kun 3,2 procent af alle nulevende sclerosepatienter har angivet, at de havde sclerosesymptomer, inden de var fyldt 18 år. Hvad skyldes den store forskel mellem registrets tal og Megafonundersøgelsens resultat? En væsentlig

2

del af forklaringen er sandsynligvis følgende: Mennesker med sclerose bliver kun spurgt én gang om, hvornår de oplevede de første symptomer. Det sker, når de får diagnosen. Og så bliver det ikke ændret siden. Men erkendelsen af, hvornår sygdommen er debuteret, kan for mange sclerosepatienter komme på et senere tidspunkt, når deres erfaring og viden om sygdommen bliver større. Sådan som det også var tilfældet for Aninne, som du kan læse mere om i bladet. De nye tal fra Megafonundersøgelsen harmonerer fint med tal fra udlandet, som peger på langt flere børn og unge med sclerose, end de officielle danske tal viser. Scleroseforeningen har ikke sat denne undersøgelse i værk på grund af mistillid til danske læger og forskere, men vi synes, det er naturligt at inddrage patienterne, så deres erfaring kan bidrage til forståelse og indsigt i sygdommen. Og Megafonundersøgelsen er netop et godt eksempel på, at brugerinddragelse kan give et mere nuanceret billede af sclerose end de konkrete statistikker og lægefaglige vurderinger. Undersøgelsens resultater bør nu bidrage til større fokus på sclerosesymptomer hos børn og unge. En målbevidst indsats for at få afsløret sclerosen så tidligt som overhovedet muligt bør slå igennem hos alle involverede, hvad enten det så drejer sig om praktiserende læger, speciallæger eller neurologer. Ikke mindst i lyset af den seneste forskning i sclerose, som peger på, hvor vigtigt det er, at behandlingen af sygdommen starter så tidligt som overhovedet muligt. En vigtig nøgle til at komme denne vej er at højne kendskabet til sygdommen. De fleste danskere har en forestilling om, hvad sclerose er for en sygdom, men hos mange er det et meget overfladisk kendskab. Derfor er der stort behov for den omfattende kampagne, som gennemføres i foråret, hvor danskerne skal kysse sclerosen farvel. På en sjov og anderledes måde søger vi at sætte fokus på sclerose - og indsamle penge til forskning. Læs inde i bladet, hvordan du selv kan kysse med!


kys! Indhold

4

kort nyt

6

PÅ EVENTYR MED SCLEROSE

11

TEMA: SCLEROSE SOM BARN – DIAGNOSE SOM VOKSEN 15 procent mener, de fik sclerose som barn

20

MØD TRE UNGE, DER FIK SCLEROSE SOM BARN

27

kys Sclerose farvel

34

TRENDSALEs SÆTTER FOKUS PÅ SCLEROSE

34

REMA 1000 KYSSER SCLEROSE FARVEL

36

HJÆLP MED AT KYSSE SCLEROSE FARVEL

38

NYE SCLEROSEBEHANDLINGER PÅ VEJ

Vedlagt denne udgave Scleroseforeningen håb videre til en, som du m

46 parkursus

annonce.indd 1 Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, MosedalvejKys15, 2500 Valby. Telefon 3646 3646  Telefax 3646 3677  Gironummer 300 04 27  E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk  Chat Kodeord til chatten er »sclerose«. Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Gitte Rudbeck, gru@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Camilla Mulvad Svensson, cmu@ scleroseforeningen.dk  E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf  Oplag 55.000  Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. ­ MagaSinet Næste nummer udkommer medio juni 2013.  Forside Thomas Fryd. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. maj 2013. ­Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen.  Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 265 kr. årligt. Familiemedlemskab 400 kr. årligt.  Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@plesner.com.  Politisk næstformand Jette Bay og Organisatorisk næstformand Jens Holst Direktør Mette Bryde Lind.  Sclerosehospital Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosehospital.dk  Direktør Brita Løvendahl  Dronningens Ferieby post@dronningensferieby.dk 3

edlagt denne udgave af MagaSinet finder d u et po cleroseforeningen h åber, at du vil bruge det til at dere til en, som du m ener, skal have et gr ønt kys


Kort Nyt

Uvished om nye sygedagpengeregler Regeringen fremlagde i februar et forslag til en reform af sygedagpengereglerne. I reformforslaget lægger regeringen op til at fjerne den nuværende varighedsbegrænsning på 52 uger, men kun for 11 diagnoser. Sclerose er ikke blandt disse 11 diagnoser. For mennesker med sclerose og andre syge, der ikke falder ind under de 11 diagnoser, vil regeringen fremrykke varighedsbegrænsningen til 26 uger. Er man ikke rask efter 26 uger, vil kommunen

vurdere, om man opfylder de undtagelsesbestemmelser, der gælder for en forlængelse af sygedagpengeperioden. Er dette ikke tilfældet, stopper sygedagpengene, og man fortsætter i et såkaldt ’ressourceforløb’, der ydelsesmæssigt svarer til det noget lavere kontanthjælpsniveau. Dog vil kontanthjælpsydelsen for syge ikke blive modregnet af ægtefællens indkomst, sådan som tilfældet er med kontanthjælp for raske.

Den vederlagsfrie ­fysioterapi laves ikke om Et samråd mellem Folketingets sundhedsudvalg, Faaborg-Midtfyn Kommune og Danske Handicaporganisationer mundede ud i en positiv drøftelse om at udvikle ordningen med vederlagsfri fysioterapi. Samrådet fandt sted, fordi Faaborg-Midtfyn Kommune til Folketingets sundhedsudvalg foreslog, at kommunerne skal overtage hele ordningen med den vederlagsfrie fysioterapi. Derudover skulle kommunerne på baggrund af deres forskellige serviceniveauer kunne sætte loft på, hvor mange antal behandlinger en borger kunne modtage. På samrådet skulle Faaborg-Midtfyn Kommune forklare deres forslag. Danske Handicaporganisationers (DH) formand, Stig Langvad, havde bedt om at få lov til at tale umiddelbart efter. Med sig havde han omkring 500 patienthistorier, der skulle forklare, hvorfor den vederlagsfrie fysioterapi er vigtig for en del danskere. Ud af dem bidrog Scleroseforeningens medlemmer med ca. 475.

Ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen Nadia Buchard lægger klar afstand til regeringens reformudspil: »Det virker som et uambitiøst, men også et meget uigennemtænkt forslag. Ja, som en ’ommer’,« siger Nadia Buchard og understreger, at der da heller ikke er fremsat et lovforslag endnu. Følg sagen på Scleroseforeningen.dk

Sclerosehospitalerne har fået nyt design på hjemmesiden

Tjek det ud på www.sclerosehospitalerne.dk

Rigshospitalet søger patienter til stamcelleprojekt

Voksentræf 2013

Den 13.-15. september 2013 Dronningens Ferieby, Kystvej, Grenaa. Voksentræffet er for alle med MS. På træffet kan du få nye venner og ny viden. Der kommer mere om Voksentræffet i næste MagaSinet og på Scleroseforeningens hjemmeside.

4

Forsøget med behandling af sclerosepatienter med såkaldte mesenkymale stamceller er gået i gang, og Rigshospitalet efterlyser medvirkende. Der er dog visse kriterier, du skal opfylde for at være med. Er du interesseret, så læs mere på vores hjemmeside: scleroseforeningen.dk/nyhed/ rigshospitalet-søger-patienter -til-stamcelleprojekt


Da Stinne Rode-Jepsen fik konstateret sclerose for fem år siden, pakkede hun og kæresten deres vandrestøvler ind bagerst i skabet. Selvom de aldrig troede, at de skulle finde dem frem igen, har de besluttet sig for, at nu skal det være

På eventyr med Af Camilla Mulvad Svensson Stinna og hendes kæreste, Kim Sejberg, mødte hinanden for 10 år siden på en skiferie. Det blev starten på et godt og aktivt forhold. Hver vinter tog de på skiferie, og hver sommer var de ude og klatre i tre uger. De spillede også golf sammen, men efter et stykke tid begyndte Stinna at blive følelsesløs i fingrene, når hun havde spillet. »Jeg troede bare, at jeg havde slået for mange bolde af sted, eller at jeg gjorde noget forkert. Men det blev værre og værre, ligegyldigt hvad jeg gjorde,« fortæller Stinna. Hun kom til læge, og efter et udredelsesforløb på otte måneder fik hun diagnosen sclerose. Det satte en stopper for den aktive livsstil, og modløsheden tog over. »Lev livet så godt som muligt« Efterhånden fik Stinna lettere ved at acceptere, at hun skulle leve med sclerosen resten af livet, og med accepten kom hendes gode humør også tilbage. »Jeg har indset, at det ikke ændrer på min sygdom, at jeg også går og er ked af det. Det er jo ikke en diagnose, jeg kan lave om på, så nu har jeg besluttet, at jeg lige så godt kan leve livet så godt som muligt,« siger Stinna med et smil om læberne. 6

Hun og Kim har planlagt to store rejser over det næste halve år, og selvom de begge to har faste jobs, tillader fleksibiliteten på deres arbejdspladser, at de kan få de gode oplevelser, som de gerne vil have sammen. Vil af sted, mens hun kan Den første rejse bringer dem om på den anden side af kloden til New Zealand. Her skal de være i fire uger, hvor de kører rundt i en lejet autocamper. På den måde kommer de til at opleve tingene i deres eget tempo. Den anden rejse tager dem ned på den afrikanske savanne, hvor de først skal på en uges safari og bagefter en uge til Zanzibar. Her bliver det fastlagte skema en af de større udfordringer. »Når der er fastlagte planer hver eneste dag, kan jeg måske få svært ved at følge med, og det kan være, at jeg har svært ved at overskue det, når der også er en større gruppe af mennesker med,« siger Stinna. På trods af udfordringerne er det vigtigt for både Stinna og Kim at komme af sted, nu hvor hun har modet til det. »Jeg vil så gerne af sted, mens jeg stadig er mobil. Jeg ved jo ikke, hvad der sker i morgen eller om en måned, og derfor tager vi chancen nu,« siger

Stinna. Hun glæder sig til at se, hvor meget hun kan presse sig selv, uden at det bliver for hårdt. Frygter trætheden »Vi tager af sted og ser, hvad der sker. Det, jeg nok er mest bange for, er, at min træthed vil være alt for overvældende. Jeg vil gerne overskride mine egne grænser, men jeg har ikke lyst til at skulle ligge og hvile i flere dage,« fortæller Stinna. Selvom New Zealand er kendt for de vilde og adrenalinpumpende udfordringer, er det ikke der, Kim og Stinna kommer til at lægge deres energi. Derimod har de planer om at snorkle, at skulle på hvaltur og at sejle i havkajak. De regner også med at skulle ud til det østligste punkt på New Zealand, der bliver markeret af et enligt fyrtårn. Afklaringen er det vigtige Turen ud til fyrtårnet er en køretur på over 20 kilometer på grusvej, og derefter er der en sti de sidste fem kilometer. »Vi tager kørestolen med, og hvis vi bliver nødt til at gøre det til en heldagstur, fordi Stinna bliver for træt, så er det det, vi gør,« siger Kim. Han er indstillet på, at han nok skal hjælpe en del til på turen, og han gør det også med glæde for at få oplevelserne sammen med Stinna. Hun kan fx ikke


Foto Søren Østerlund

sclerose

selv sejle i havkajak, så der må Kim sørge for, at de kommer frem. Hun er godt klar over, at det er et ambitiøst projekt, de har gang i, og derfor er det også vigtigt for hende, at hun ikke lader sig slå ud, hvis rejserne viser sig at være for svære: »Hvis det ikke går, så er det det, vi har fundet ud af, og så har jeg i det mindste afklaring omkring det. Hvis

det går, kunne jeg da godt tænke mig at rejse flere steder hen,« siger Stinna.

FØLD MED PÅ REJSEN PÅ DENNE BLOG: www.stinna75.blogspot.dk/

»Det er jo ikke en diagnose, jeg kan lave om på, så nu har jeg besluttet, at jeg lige så godt kan leve livet så godt som muligt.« 7


Når livets skjorte bli’r for kort Hvad mon man er før man bli’r til et stjerneskud et puslespil en tanketorsk en gulerod Man må for fa’en ha’ været noget Jeg voksed’ og koksed’ Jeg fandt min plads i solen I skolen lærte jeg at skrive De med stort

Vidste du at

en stor del af Scleroseforeningens indtægter stammer fra arv, som gør det muligt at støtte forskningen med 12 millioner kroner årligt. Foreningen er i høj grad afhængig af alle, der via arv og testamente støtter sclerosesagen.

Den røde tråd

I fremtiden vil vi fortsat være til stede, der hvor mennesker med sclerose har mest brug for vores støtte. Du kan blive en del af den røde tråd ved at støtte gennem dit testamente. Gaver til Scleroseforeningen er altid afgiftsfrie.

Tag tråden op

Kontakt en advokat eller din pensionsrådgiver og undersøg dine muligheder Tjek8 www.scleroseforeningen.dk/arv

Og hvad mon der sker når man skal bort Når livets skjorte bli’r for kort Hvor mon den er den røde tråd Man må for fa’en da bli’ til noget Uddrag fra ”Den røde tråd” Shubidua / 1978


SPIRIT Lev bedre med MS er et online program til dig, som har multipel sclerose (MS) Lær teknikker og øvelser til at håndtere negative tanker, reducere stress og opnå øget livskvalitet1

Nordic 01.01.13 DK

Lev bedre med MS på www.genzyme.dk/spirit

Programmet er baseret på den nyeste forskning inden for sundhed og psykologi. SPIRIT er gratis, og indeholder ikke reklame. SPIRIT er sponsoreret af Genzyme, a Sanofi company. SPIRIT er udviklet af easychange. 1Kraft, P., Drozd, F. & Olsen, E. (2009). ePsychology: Designing theory-based health, Promotion interventions. CAIS, 24, 399-426.

9


For dig som

Har du ikke modtaget seneste udgave af MS-magasinet – så bestil det på multipelsklerose.dk Helt gratis

Nr 1 | 201 3 g og

sygdomsabehAnDLing ktivitet hvad er i

ved MS – FAktA om

orden?

ms

skridt fo

på vej mo

r skridt

d en bedre

livskvalitet

At sidde i

Anna-Car in vandt guld og sø ved De Pa lv ralympisk e Lege side 6

sofaen er

ikke noget

En patientfo rening, der gør en forskel side 18

Mangler du en bil tilpasset

HERNING

dine behov?

AARHUS

KØBENHAVN RIBE

ODENSE

Find en brugt bil, se flere produkter, eksempler på biler og meget mere på vores hjemmeside:

Se aktuelle nyheder, tilbud og info om events og meget mere på vores Facebook:

handicare.dk/auto-danmark

facebook.com/ handicareautodanmark

Vi kan tilpasse din nye eller brugte bil efter dine behov. Vi bygger bilen op omkring dig, og er med hele vejen med rådgivning fra start til slut. Handicare Auto har over 15 års erfaring og er Danmarks største opbygger af handicapbiler til kommuner, institutioner, erhverv og private! Vi klarer enhver opgave! Se mere på handicare.dk, ring til os eller besøg en af vores afdelinger i hele landet!

10

HE RNING

KØBENHAVN

AALBORG

RIBE

AARHUS

ODENSE

Baggeskærvej 48

Park Allé 289 G

Fabriksparken 3

Industrivej 22

Bredskiftevej 6 A

Hvidkærvej 39

DK-7400 Herning

DK-2605 Brøndby

DK-9230 Svenstrup

DK-6760 Ribe

DK-8210 Aarhus V

DK-5250 Odense SV

+45 97 12 96 22

+45 43 20 57 00

+45 96 96 15 22

+45 76 88 18 00

+45 87 31 46 00

+45 63 15 20 00

for Tharben

CO-DK-0004

Vil være med til a bestemmt e

multipelsklerose.dk

AALBORG

sklerose

Forsknin

Behandlingen af multipel sklerose er under forandring. Det gør det i stigende grad muligt at leve et aktivt liv med MS. Alt det og mere til kan du læse om i MS-magasinet og p�� multipelsklerose.dk. Her kan du også stille spørgsmål til vores MS-ekspert, læse interviews med specialister og på MS-Bloggen følge med i dagligdagen hos de seks bloggere, som skriver om deres liv med multipel sklerose.

lever med


Illustration Søren Amstrup

tema

Sclerose som barn – diagnose som voksen En ny undersøgelse viser, at 15 procent af vores medlemmer med sclerose er af den opfattelse, at deres sygdom brød ud allerede i barndommen eller ungdomsårene.   Det tal er langt højere end de 3,2 procent, der er registreret i Scleroseregistret, men udenlandske statistikker taler om højere forekomst af sclerose blandt børn og unge.    I dette tema kan du læse om undersøgelsen, du kan læse om, hvorfor det er svært af finde børnene – og hvorfor det er vigtigt at finde dem.   Du kan møde tre unge med sclerose og se Sclerose­foreningens nye tilbud til børn og unge. 11


tema Sclerose som barn – diagnose som voksen

15%

Ved ikke

Yngre end 18 år: 15 %

18-29 år: 24 %

mener, de fik sclerose som barn

Kun et fåtal af børn og unge under 18 år diagnosticeres med sclerose i Danmark. Alligevel mener 15 procent af Scleroseforeningens medlemmer, at deres sygdom brød ud allerede i barndommen eller teenageårene. Det viser en ny Megafonundersøgelse Af Gitte Rudbeck, journalist Sløv, doven, dum og klodset. Sådan lyder nogle af de sårende prædikater, der gjorde 35-årige Aninne Højmoses skolegang til en prøvelse og fik hende til at føle sig håbløst forkert som barn. Selv om hun først fik stillet diagnosen sclerose mange år senere som voksen, er der i dag ikke tvivl i hendes sind: Den uforklarlige træthed, der fulgte hende som en trofast skygge fra de første klassetrin, de ’underlige’ hænder, der fik hende til at tabe ting og virke klodset, og det tilbagevendende ’hængende’ højre øje, som familielægen hver gang ordinerede øjendråber mod, skyldtes hendes sclerose. »Når jeg tænker tilbage – med det kendskab, jeg i dag har til sclerose – så står det mig klart, at de symptomer, som jeg kæmper 12

med i dag, er de samme symptomer, som jeg altid har kæmpet med. Der var bare ikke nogen, der forbandt dem med sclerose, da jeg var barn,« fortæller Aninne, der blev diagnosticeret for fire år siden. 15 procent mener, de fik sclerose som barn Aninne er ikke alene: 15 procent af Scleroseforeningens medlemmer med sclerose mener som hun, at deres sygdom brød ud, før de blev 18 år. Det viser en ny Megafonundersøgelse, som Scleroseforeningen har fået lavet blandt et repræsentativt udsnit af sine medlemmer med sclerose. Det er overraskende mange, når man sammenligner med Scleroseregistrets tal. Ifølge Scleroseregistret har kun ca. 3,2 procent blandt alle nulevende mennesker med sclerose

Hvis du tænker tilbage, hvor gammel mener du selv du var, da du oplevede de første symptomer på sclerose?

Over 40 år: 37 %

30-39 år: 23 %

angivet, at deres alder for symptomdebut var under 18 år, oplyser Bjarne Laursen, seniorforsker ved Statens Institut for Folkesundhed. Andelen er noget højere, men stadig betydeligt lavere end 15 procent, hvis man kun ser på yngre mennesker med sclerose, for eksempel mennesker med sclerose født efter 1970. Her angiver 7,5 procent at have haft sygdomdebut før det fyldte 18 år ifølge Bjarne Laursen. Erkendelse af sygdomsdebut kan være forsinket Mange patienters erkendelse af, hvornår deres sygdom er debuteret, kan være forsinket i forhold til diagnosticeringstidspunktet. Og det kan ifølge professor, dr.med. og ledende overlæge ved Dansk Multipel Sclerosecenter på Rigshospitalet Per Soelberg Sørensen være en del af forklaringen på den forskel, der er mellem Scleroseregistrets tal for, hvor mange der har haft symptomer på sygdommen før det fyldte 18 år, og resultatet fra den nye Megafonundersøgelse. »Når først der er anført et tidspunkt for sygdomsdebut, vil det som regel ikke blive ændret siden. Så skal det være, fordi patienten


Nej, det har jeg slet ikke kendskab til: 12 %

Har du kendskab til, at sclerose også kan ramme børn og unge under 18 år?

Ja, det har jeg stort kendskab til: 35 %

Megafonundersøgelse foretaget for Sclerose­ foreningen blandt et repræsentativt udsnit af foreningens medlemmer med sclerose.

Ja, det har jeg lidt kendskab til: 52 %

selv insisterer på det,« forklarer Per Soelberg Sørensen til MagaSinet. Da Aninne blev diagnosticeret i 2009, forbandt hun heller ikke barndommens mange symptomer med diagnosen. Selv om hun gentagne gange havde haft ’sovende’ hænder i barndommen, var det dengang, hun i midten af 20’erne blev henvist til en neurologisk afdeling på grund af sovende hænder, der blev anført som tidspunktet for første symptom i hendes journal. På samme måde var det først mange måneder efter diagnosen, at Aninne, i takt med at hun satte sig bedre ind i sygdommen, fandt ud af, at trætheden, der havde fyldt så meget i barndommen, højst sandsynligt var scleroserelateret. En anden del af forklaringen på de divergerende tal kan ifølge Per Soelberg Sørensen være, at de symptomer, patienten angiver, er for uspecifikke til at blive anført som symptomer på sygdommen af lægen, der skal være sikker på, at der er tale om et symptom på sclerose. Direktør for Sclerose­foreningen er ikke overrasket At 15 procent af medlemmerne med sclerose mener, at deres sygdom

er debuteret, før de fyldte 18 år, overrasker ikke direktør for Scleroseforeningen Mette Bryde Lind: »Det er jo et tal, der ligger ganske godt i tråd med de tal, vi har fra udlandet, og som peger på, at op mod 10 procent af alle mennesker med sclerose får sygdommen, før de fylder 18 år,« fortæller Mette Bryde Lind og tilføjer: »Hertil kommer, at jeg tit har oplevet folk, der, når de bliver spurgt om, hvornår de har fået diagnosen, fortæller, at symptomerne i virkeligheden startede længe før – i manges tilfælde allerede i barndommen eller teenageårene. Mange fortæller, at deres symptomer blev slået hen og ikke taget alvorligt, og nogle fortæller endda, at de fik at vide, at det bare var noget, de bildte sig i. Derfor kan det heller ikke undre, at der er så mange, der fortæller, at det var en stor lettelse for dem, da de endelig fik diagnosen.« »Vi har en kæmpe ­informationsopgave foran os« »Nu har vi spurgt medlemmerne, og vores indtryk af, at sclerose blandt børn og unge i Danmark er langt mere udbredt end hidtidigt antaget, har vist sig at holde stik. Når vi så

sammenholder vores undersøgelsesresultat, eller for den sags skyld bare Scleroseregistrets egne optegnelser over, hvor mange der angiver at have haft sygdomdebut, før de blev 18 år, med, hvor få børn og unge under 18 år der rent faktisk bliver udredt og kommer i behandling herhjemme, så står det klart, at der er et kæmpe gab mellem virkeligheden og den ideelle verden, hvor børn og unge med sclerose opdages og kommer i behandling tidligst muligt,« siger Mette Bryde Lind. Derfor er der ingen tvivl hos Scleroseforeningens direktør: Den næste opgave, Scleroseforeningen som forening har foran sig og bør påtage sig at hjælpe med at løfte, er en omfattende informationsopgave, der går ud på at udbrede neurologernes specialistviden om børn og sclerose til læger og andre sundhedsprofessionelle, der er i berøring med børn og helt unge. »Når så mange børn og unge ikke bliver ’fanget’ i tide, så må det for mig at se skyldes, at der blandt de praktiserende læger især ikke er den fornødne viden om, at en alvorlig sygdom som sclerose også kan ramme børn og unge, og at det derfor er vigtigt at tage neurologiske symptomer hos børn og unge med største alvor og ikke tøve med at vise dem videre, så de kan blive tilset af en specialist,« siger Mette Bryde Lind. Konference skal udbrede kendskab Til efteråret afholder Scleroseforeningen derfor en konference, der skal sætte fokus på, at børn og unge også rammes af sclerose. Konferencen henvender sig til læger og andre sundhedsprofessionelle, der har børn som fagområde, og vil som hovedtaler have Dr. Brenda Banwell, der er verdensførende specialist inden for børn og sclerose. Konferencen bliver afholdt den 2. oktober 2013 i forbindelse med den store årlige sclerosekongres ECTRIMS, der i år vil blive afholdt i København.

13


tema Sclerose som barn – diagnose som voksen

Små børn med sclerose er meget svære at finde Selvom selv små børn kan få sclerose, har vi næsten ingen i Danmark. Neurologerne er enige om, at der må være danske børn med sclerose, der overses. Simpelthen fordi de er meget svære at få øje på Af Louise Wendt Jensen Andelen af børn under 16, der har sclerose, anses for at udgøre mellem 2,7 og fem procent af alle scleroseramte ifølge en oversigtsartikel om børne-MS, der blev bragt i tidsskriftet 14

»Annals of Indian Academy of Neurology« i slutningen af 2009. Der er dog aldrig lavet noget egentligt forekomststudie i noget land, så man har ikke noget præcist tal. Men en af de globalt førende forskere indenfor børne-sclerose,

den canadiske børneneurolog Brenda Banwell, er de senere år begyndt at snakke om, at det nærmere er helt op til ti procent af alle MS-tilfælde, der faktisk debuterer inden 18-årsalderen. Så mange finder vi dog langtfra i Danmark. En ny opgørelse fra


Foto Søren Østerlund

»Vi har udredt nogle børn under ti år, hvor vi har haft en mistanke om sygdommen, og vi har også nogle, vi stadig følger og scanner regelmæssigt, men vi har ikke en bekræftet diagnose hos nogen af dem.« Neuropædiater Peter Born, Rigshospitalets børneneurologiske ambulatorium

Scleroseregistret, Sclerosebehandlingsregistret og Landspatientregistret foretaget af overlæge Nils KochHenriksen viser, at der p.t. er 22 børn under 18 år, der er diagnosticeret med sclerose i Danmark. I årene 1990-1999 blev der i gennemsnit diagnosticeret 10,4 børn om året. I årene 2000-2011 var der i snit 9,4 nye børn med sclerose om året. Neuropædiater Peter Born fra Rigshospitalets børneneurologiske ambulatorium mener derfor, der må være børn, der overses. Og det er særligt de helt små børn, altså dem under ti år, som ikke opdages. »Sclerose er en ekstrem sjælden tilstand hos små børn. De første symptomer hos børn er som regel kranienerve-abnormiteter, det vil sige dobbeltsyn, synsnervebetændelse eller lammelse. Og hvis et barn kommer med en ansigtslammelse, så vil man ikke mistænke sclerose som det første, fordi der er mange andre sygdomme, der er hyppigere, som også giver den slags symptomer. For eksempel herpes eller borrelia. Symptomerne kan derfor blive tolket som infektioner eller som andre uspecifikke uklare ting, og så vil børnene som regel ikke engang nå ind til os. Derfor kan jeg godt være bekymret for, at vi mister nogle børn med sclerose, fordi vi aldrig ser dem,« siger Peter Born. Let at overse symptomer At det er svært at finde de helt små børn, understøttes i oversigtsartiklen om børne-MS. Her står der, at deres symptomer adskiller sig meget fra voksnes. Og at der gennemsnitligt går længere mellem deres attakker,

hvis de er under 12 år, i de første to år af deres sygdom. Derfor er det lettere at slå et scleroseattak hen som en enkeltstående uforklarlig hændelse eller rubricere det som sygdommen ADEM (akut demyeliniserende encephalommyelitis), hvor myelinskederne omkring nervecellerne nedbrydes. ADEM ses i langt de fleste tilfælde hos børn, minder om sclerose og kan give svære symptomer. Til gengæld kommer børnene sig oftest godt, og der er typisk kun et enkelt sygdomsudbrud. Symptomerne hos de helt små børn er også lettere at overse, fordi det er svært for så små børn at specificere og forklare deres symptomer, og er de ikke begyndt at læse endnu, er et symptom som for eksempel synsvanskeligheder svært at opdage. Alligevel vurderes det, at frekvensen af børn under ti år med sclerose er mellem 0,2 og 0,7 procent. Det svarer til, at der burde være 1,4 og 4,9 børn under ti år, der fik diagnosticeret sclerose i Danmark om året, fordi vi har cirka 700 nye sygdomstilfælde om året. Aldrig set en patient under ti år Peter Born har dog faktisk aldrig været med til at stille en sclerosediagnose på et barn under ti år, selvom Rigshospitalet er et af de tre steder i Danmark, der sammen med Odense og Aarhus har specialfunktion på området. »Vi har udredt nogle børn under ti år, hvor vi har haft en mistanke om sygdommen, og vi har også nogle, vi stadig følger og scanner regelmæssigt, men vi har ikke en bekræftet diagnose hos nogen af dem. Derfor

må der ganske enkelt være nogle, vi aldrig ser, for hvis de kommer herind, vil vi kunne stille en diagnose før eller siden,« siger Peter Born. Også på Odense Universitets­ hospital mener ledende neurologisk overlæge Mads Ravnborg, at neuro­ logiske symptomer, som forsvinder spontant i løbet af få uger, let kan blive negligeret. Også selv om barnet kommer til undersøgelse hos den praktiserende læge eller en børnelæge. »Jeg tror stadig, der er relativt mange, der ikke tænker tanken, at så små børn kan have sclerose, og så kommer de ikke videre. Derfor er der et behov for løbende information om det her,« siger Mads Ravnborg. For det er bekymrende, at de små børn ikke opdages. »Vi har jo en behandling mod sclerose, og så er en diagnose ikke ligegyldig. Vi har grund til at tro, at tidlig behandling giver børnene en bedre chance for at leve et normalt liv, end hvis behandlingen udskydes,« siger Mads Ravnborg. Teenagere er lettere at diagnosticere Selvom Peter Born ikke er i tvivl om, at der går børn rundt med MS, som ikke er diagnosticerede – særligt altså dem under ti år – så mener han dog også, at det er højt sat, at det skulle være ti eller endda fem procent af alle nye sclerosetilfælde, der er børn eller teenagere. »I så fald skulle vi se mellem 35 og 70 om året, og det gør vi langtfra. Her på Rigshospitalet finder vi mellem to og fem nye tilfælde. Og fem er højt sat.« 15


Og i modsætning til de mindre børn har Peter Born svært ved at tro, at mange teenagere går uopdagede hen. »Så snart børnene bliver over 12 år, ligner deres symptomer i langt højere grad voksnes. De bliver bedre til at beskrive dem, og de fleste får også attakker mere regelmæssigt. Så hvis der er flere episoder af uforklarede symptomer, vil både praktiserende læger og børnelæger henvise dem til videre udredning. Og hvis de så reelt har sclerose, vil det blive opdaget,« siger Peter Born. Han vil dog ikke afvise, at der er nogen, der smutter ubemærkede hen. »Hvis deres første symptom for eksempel forveksles med ADEM, og de så på et senere tidspunkt får et andet symptom som træthed eller følelsesløshed i hånden, er der selvfølgelig en risiko for, at man ikke nødvendigvis kobler de to ting. Hos os har vi den politik, at vi altid scanner ADEM-patienter igen efter seks eller 12 måneder. Men ADEM-patienter skal ikke henvises til os på samme måde som dem, der mistænkes for at have sclerose, så der kan godt være nogle, der bliver behandlet korrekt for ADEM på andre sygehuse, men som ikke nødvendigvis følges op.« Svær gråzone I Scleroseforeningens nye Megafonundersøgelse mener 15 procent af 164 adspurgte sclerosepatienter da også, at de faktisk var yngre end 18 år, da de oplevede de første symptomer på deres sclerose. Og 38 procent mener, at de allerede som barn eller ung under 18 år undrede sig over fornemmelser eller reaktioner fra kroppen, som virkede fremmede og mærkedes anderledes end normalt. Flest over uforklarlig træthed, men også snubleproblemer og synsproblemer nævnes hyppigt. Mads Ravnborg fortæller, at mange raske mennesker oplever lette symptomer i ny og næ, uden at det har nogen betydning, og den slags symptomer er svære at adskille fra et første MS-attak. Det er derfor forståeligt, at mindre attakker overses, og der kan så gå både fem og ti år, før 16

»Så snart børnene bliver over tolv år ligner deres symptomer i langt højere grad voksnes. De bliver bedre til at beskrive dem, og de fleste får også attakker mere regelmæssigt.« Neuropædiater Peter Born

barnet får et nyt attak, som giver anledning til, at MS-diagnosen stilles. »Vi ved så ikke reelt, om den periode er med til at gøre situationen værre. Man kunne godt forestille sig, at behandling tidligere ville gøre det videre forløb bedre. På den anden side bliver det også overkill, hvis alle skal sendes til neurolog, hvis de oplever en snurren i deres hånd. Det er nok en gråzone, vi aldrig kommer helt ud af, men vi kan forsøge at sikre, at børnelægerne ved, at de skal henvise til et af vores tre specialiserede steder, når de ser noget uforklarligt,« siger Mads Ravnborg. Forskningsprojekt skal kortlægge »tabte« børn På Rigshospitalets børneneurologiske ambulatorium vil man nu søge om penge til at lave et forskningsprojekt, hvor man går ind og kigger på, om børn og unge, der har fået

stillet neurologiske diagnoser som for eksempel ADEM eller kranienerveproblemer, senere i livet har udviklet sclerose. »Det har vi en enestående mulighed for at undersøge i Danmark, fordi vi kan sammenligne data fra Landspatientregistret og Scleroseregistret. Og det kunne være rigtigt spændende, for på den måde vil vi måske få en større forståelse for, hvem det er, vi ikke finder. Og så vil vi også kunne ændre måden, vi udreder de her børn på,« siger Peter Born, der henviser til, at canadiske Brenda Banwell mener, at helt op til 40 procent af dem, der får konstateret ADEM, faktisk har sclerose. »Det har vi svært ved at tro, men med sådan en undersøgelse vil vi have gode muligheder for at se, om det er rigtigt, og om børn med ADEM skal følges meget tættere,« siger Peter Born.


MIN MS APP

nu med ny dagbogsfunktion

Teva har udviklet ”Min MS” App til smartphones. ”Min MS” kan hjælpe dig til at få styr på dine daglige injektioner. Du kan få udleveret information om ”Min MS” samt adgangskode hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik.

live your life

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 12 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk


HJEMMESIDE - ALT OM SCLEROSE

På www.sclerosebehandling.nu finder du information om multipel sclerose, interferonbehandling, selv-injektion, kost og meget mere. Du kan søge råd og vejledning om livet med multipel sclerose, ligesom dine nærmeste kan læse om hvordan sygdommen påvirker din dagligdag.

Klik ind på www.sclerosebehandling.nu og www.rebismart.dk og få mere at vide

26-03-2012 14:13:23

VIN D

2.5

00

KR

.

320101 Sclrosebehandling annonce 186x128.indd 1

Er du el-kørestolsbruger og bor i Danmark, kan du deltage i lodtrækningen om 3 x 2.500 kr. - se hvordan på

www.roltec.com

Vigtig information til vore ROLTEC brugere:

ROLTEC el-kørestole A/S har besluttet selv at varetage salg og service af vores kendte kørestolsprogram på Sjælland og øerne med virkning fra d. 1. marts i år. Alle henvendelser angående salg, service og reparationer bedes derfor fremover rettet direkte til ROLTEC el-kørestole A/S på tlf: 87 43 49 00. Vi vil gøre vores yderste for at betjene dig og din tilknyttede visitator/terapeut på bedste måde.

18


Stopper vi nogensinde med at arbejde for et bedre liv?

I mere end tre årtier har Biogen Idec været førende i kampen mod multipel sklerose. Vi står bag nogle af de største fremskridt inden for bioteknologiske behandlinger, der gør en positiv forskel for personer med MS. Hos Biogen Idec arbejder vi hele tiden på at omsætte vores videnskabelige opdagelser til nye behandlinger – til dig med multipel sklerose.

CO-DK-005

Vi er fast besluttet på at medvirke til at vinde kampen mod MS

Determined to succeed in MS

19


tema Sclerose som barn – diagnose som voksen

Der gik fire år mellem symptomer og diagnose Phileas Krustrup var kun 15 år, da han fik konstateret sclerose. Inden da havde han haft symptomer i næsten fire år Af Camilla Mulvad Svensson Sclerose er oftest noget, der rammer, når man er begyndt på sit voksne liv, og har ting som uddannelse og måske også ægteskab og familie på plads. Det sker dog også, at sclerose rammer børn og helt unge. Men selvom man har fået en kronisk sygdom, inden man egentlig har fundet ud af, hvem man selv er, behøver det ikke at betyde, at man skal give afkald på alle de oplevelser, som andre børn og unge har. Det kan 16-årige Phileas Krustrup nikke genkendende til. Da han var 12 år, vågnede han en morgen og kunne ikke se ud af det venstre øje. Det var begyndelsen til at få diagnosen sclerose. Synsnervebetændelser var starten Da Phileas vågnede den morgen i 2009, var der ikke kun problemer med, at han ikke kunne se. Det gjorde også ondt i hans øje. Han kom både til sin egen læge og en 20

øjenlæge, men symptomerne gik efterhånden væk af sig selv. »Men selvom de tydelige symptomer var væk, var det bare ikke ligesom før. Når jeg blev syg, var det, som om jeg blev virkelig træt, og det ramte på en måde hårdere, end det havde gjort før,« fortæller Phileas. Lige inden sommerferien i 2011 fik Phileas endnu en synsnervebetændelse på venstre øje. Hans mor besluttede sig for at ringe til Skejby Sygehus, hvor de vurderede, at det ikke var en hastesag. Derfor fik Phileas først en tid to måneder senere. Men i den periode begyndte han at få symptomer, som indikerede, at han også havde en synsnervebetændelse på højre øje. Det gjorde, at hans aftale blev rykket frem, så han hurtigere ville kunne komme til en undersøgelse. Den alvorlige virkelighed Men øjenlægen og neurologerne havde svært ved at se, at der overhovedet var en synsnervebetændelse. De vidste ikke, hvad de skulle gøre,

og derfor endte Phileas på en skrap binyrebarkhormonkur. Han kom igennem scanninger og rygmarvsprøver, der viste, at han ikke havde haft nogen deciderede føleforstyrrelser eller attaker. Til sidst fik han diagnosen sclerose baseret på sine rygmarvsprøver. »Jeg tænkte ikke så meget over, hvad det mon var, jeg fejlede, mens symptomerne stod på. Og da jeg fik diagnosen, tog jeg det ikke så tungt, og jeg tænkte faktisk ikke rigtig over, at jeg lige pludselig havde en kronisk sygdom. Men så begyndte jeg på medicinen, og der gik alvoren virkelig op for mig,« siger Phileas. Selvom Phileas tit er meget træt og går en del tidligere i seng end sine jævnaldrende kammerater, har han ikke lyst til at undvære de oplevelser, man har, når man er ung. »Jeg tager stadig til nogle fester, og om sommeren bruger jeg en del tid på at skate og lave videoer om det. Jeg tænker ikke så meget over sygdommen i min hverdag, det kommer mest op, når jeg skal tage


»Jeg tænkte ikke så meget over, hvad det mon var, jeg fejlede, mens symptomerne stod på. Og da jeg fik diagnosen, tog jeg det ikke så tungt, og jeg tænkte faktisk ikke rigtig over, at jeg lige pludselig havde en kronisk sygdom.«

Mor havde en anelse Helle Krustrup, som er Phileas’ mor, havde en bange anelse om, hvad hendes søn fejlede. Hun har tidligere arbejdet med mennesker med sclerose og vidste derfor, hvad hans symptomer kunne pege hen imod. »Efter den første undersøgelse fik vi at vide, at vi skulle tage hjem og ikke tænke, at han var syg, så jeg delte ikke mine bekymringer. For hvad, hvis jeg tog fejl? Så havde resten af familien bekymret sig for ingenting,« siger Helle. Også i dag går Phileas’ mor og stedfar op i, at sygdommen ikke skal fylde for meget i hans liv: »Det er vigtigt for os ikke at gøre Phileas mere syg, end han egentlig er. Han skal have lov til at være ung sammen med sine kammerater og gøre de ting, han nu har lyst til. Han ved jo selv, hvor hans grænser er,« slutter Helle.

Foto Søren Østerlund

min medicin. Men så ryger det lidt i baggrunden igen bagefter,« siger Phileas.

21


tema Sclerose som barn – diagnose som voksen

Heidi er 16 år – og blind på det ene øje

Af Camilla Mulvad Svensson »Jeg vågnede op en morgen i 2011 og kunne ikke se ud af mit øje. Det var virkelig underligt, men jeg troede bare, at mit øje var lukket, og at det var øjenbetændelse,« husker Heidi tilbage på den morgen. Heidi havde i en lang periode lidt af regelmæssige øjenbetændelser, og det var derfor, hun troede, at det bare var kommet tilbage. Men da hun kiggede sig i spejlet, kunne hun med det andet øje se, at begge øjne var åbne. Hendes forældre havde svært ved at tro, at hun ikke kunne se, når begge øjne var åbne. Men da Heidi holdt en hånd for det raske venstre øje, og hendes far nærmest kunne prikke hende i det højre øje, uden at hun opdagede det, forstod de alvoren i situationen. »Jeg skulle lære at se igen« Heidi blev indlagt og lå på sygehuset i en uge, hvor hun gennemgik forskellige undersøgelser. Til sidst viste en MR-scanning, at hun havde sclerose. Diagnosen kom som et chok for Heidi, der ikke rigtig kendte noget til sygdommen. Men det værste var at skulle lære at se igen. »Når jeg skulle over en vej, skulle og skal jeg stadig bevæge mit hoved helt fra side til side for at være sikker på, at der ikke kommer nogen biler. Og det var ret svært at komme tilbage 22

til idræt i skolen, for nu havde jeg jo en stor blind vinkel,« fortæller Heidi. Med så stort et funktionstab er Heidi også bange for, at der kommer flere med alderen. Men samtidig håber og tror hun, at det er noget, der ikke kommer til at ske. Stadig den samme Det falder Heidi naturligt at være åben omkring sin sygdom, og da hun fik diagnosen, stillede hun sig op foran sin klasse og fortalte, hvad der var sket. Det hjalp hende også, at hendes forældre var meget støttende og sørgede for, at hun ikke lod sig overvælde for meget af, at hun nu har en kronisk sygdom. »Men det er også bare vigtigt for mig, at sygdommen ikke går ind og ændrer på, hvem jeg er. Jeg er stadig den samme Heidi, som jeg var før, nu har jeg bare sclerosen med oveni,« siger Heidi. Det er svært med medicin Heidis medicin har gjort, at hun ikke har haft flere attakker, så i hverdagen mærker Heidi ikke noget til sclerosen. Til gengæld fylder sygdommen, når hun skal stikke sig for at få sin medicin. »Jeg vil selv stikke mig, men jeg har ikke nemt ved det. I starten gik der næsten en time hver gang, før jeg kunne. I dag går der slet ikke så lang tid, men jeg har stadig ikke gjort det,

når jeg er alene. Mine forældre eller min storebror sidder altid med mig i stuen, når jeg gør det,« fortæller Heidi. Sclerosen har også haft indvirkning på Heidis fremtidsplaner. Hun ville gerne have været soldat i militæret, men efter diagnosen måtte hun droppe de planer. »Jeg har besluttet mig for at få en uddannelse til sygeplejerske. Jeg ved ikke helt, hvad jeg vil specialisere mig i endnu, men det kunne måske godt være folk med sclerose. Indenfor det fag synes jeg ikke, det virker til at være et problem, at jeg er blind på det ene øje,« slutter Heidi.

»Men det er også bare vigtigt for mig, at syg­dommen ikke går ind og ændrer på, hvem jeg er. Jeg er stadig den samme Heidi, som jeg var før, nu har jeg bare sclerosen med oveni.«

Foto Søren Østerlund

Heidi Østergaard ligner de fleste andre piger på sin alder. Hun er en glad og smilende pige, som passer sin skole og har et fritidsjob ved siden af. Men hvad man ikke kan se på hende, er, at hun er blind på det højre øje


23


tema Sclerose som barn – diagnose som voksen

Juliemaria fik diagnosen ­efter halvanden måned Da Juliemaria Montclairre var 17 år gammel, blev hun følelsesløs i den venstre storetå. Det var startskuddet til et frustrerende lægeforløb, en hurtig diagnose og en helt ny tankegang

»Vagtlægen sagde til mig, at jeg bare skulle have nye hjemmesko,« fortæller Juliemaria. Hun er 20 år gammel, og det er næsten to et halvt år siden, hendes symptomer først viste sig i form af en følelsesløs storetå. Følelsesløsheden forsvandt ikke, men flyttede sig i løbet af nogle dage i stedet op ad hendes ben og helt op under brystet, men den var stadig kun i den venstre side. Juliemaria og hendes mor havde forgæves forsøgt at komme igennem til deres egen læge, og derfor tog de i starten af december til vagtlægen, som kom med ovenstående udmelding. Han mente ganske simpelt, at gulvet hjemme ved dem var for koldt, og at det var det, der gjorde hende følelsesløs. Et voldsomt lægeforløb »Det syntes vi simpelthen var for underligt,« siger Juliemaria. Derfor prøvede hun igen at komme i kontakt med sin egen læge, og til sidst lykkedes det. Lægen sendte hende direkte videre til neurologisk afdeling. »For mig var det ret voldsomt og kaotisk at gå fra at skulle have nye hjemmesko til at være indlagt ambulant og få taget rygmarvsprøver, MR-scanninger og til sidst komme på binyrebarkhormonkur,« fortæller Juliemaria. 24

Diagnosen kom som et chok Mandag den 13. december fik Juliemaria diagnosen sclerose, der kom som et chok. »Jeg anede ikke, hvad sclerose var, og det gav et stort kaos i min familie. Nu skulle vi jo til at definere en helt ny familieform omkring den her diagnose, og jeg bakkede helt ud. Jeg var simpelthen i krise,« siger Juliemaria. Kunne ikke tåle medicinen Da Juliemaria fik sin medicin, viste det sig, at hun ikke kunne tåle den. Og som om det ikke var nok, virkede den heller ikke optimalt. Derfor var Juliemaria enten syg eller havde attakker i fem måneder, fordi hun ikke kunne få anden medicin. Lægerne ville nemlig ikke bare ordinere Tysabri til hende, selvom Juliemaria og hendes mor var overbeviste om, at det ville hjælpe. »Juliemarias krop vænnede sig til smerten, men hun kunne stadig ikke gøre særlig meget. Hun kunne knap nok komme ud af lejligheden. Det gjorde så ondt at se på som mor. Jeg ved godt, at Tysabri er virkelig dyrt. Men de kan da ikke sætte en pris på min datter,« siger Malue undrende og slår ud med hænderne. Til sidst hjalp deres stædighed, og Juliemaria kom over på Tysabri. Det betød, at Juliemaria nu kan komme ud af den lejlighed, de bor i,

og at sygdommen og attakkerne er forsvundet. Det har givet Juliemaria et meget større overskud og en tro på, at det hele nok skal gå. En mening med sclerosen Da Juliemaria fik det bedre, begyndte hun lige så stille at lægge sit liv om. Hun fik meget mere mod og en mere positiv tankegang, og så er hun blevet mere taknemmelig. »Jeg tror, at der var en mening med, at jeg skulle have sclerose. Jeg har åbnet mig mere, og jeg kan sætte ord og udtryk på mine følelser. Og så har jeg lært at dyrke mine følelser, så når jeg er glad, er jeg virkelig glad. Jeg har også lært at sige nej. Det ord fandtes ikke i mit ordforråd før, men det gør det nu,« fortæller Juliemaria. Et rigere liv Sygdommen har givet Juliemaria en tro på at gennemføre sine drømme. Derfor har hun startet sit eget smykkefirma, som hun håber på at kunne leve af. »Det er en af mine store drømme, og jeg håber, at den går i opfyldelse. Men samtidig prøver jeg at få et rigere liv. Jeg har lært at sætte pris på de små ting og at gøre, hvad jeg har lyst til. Det synes jeg er vigtigt, at man kan. Også selvom man har en sygdom som sclerose,« slutter Juliemaria.

Foto Søren Østerlund

Af Camilla Mulvad Svensson


ÂťJeg anede ikke, hvad sclerose var, og det gav et stort kaos i min familie. Nu skulle vi jo til at definere en helt ny familieform omkring den her diagnose, og jeg bakkede helt ud. Jeg var simpelthen i krise.ÂŤ

25


Scleroseforeningens nye tilbud til børn og unge med sclerose Børn og unge med sclerose vil de kommende år have status af særligt indsatsområde i Scleroseforeningen, der er klar med en stribe nye tilbud målrettet børn og unge NETRÅDGIVNING Børn og unge med sclerose kan have ganske andre spørgsmål end voksne med sclerose. Derfor er Scleroseforeningens netrådgivning blevet udvidet med tre specialister på børn og ungeområdet. Børn og unge, der selv har sclerose eller kender nogen, der har, kan skrive ind til rådgivningspanelet og spørge om alt, der har at gøre med deres situation. Det kan være om venner, kærester, sex, uddannelse … eller noget helt andet.

Forældre til børn og unge kan også bruge rådgivningspanelet og stille spørgsmål om alt, der optager dem i forbindelse med sygdommen. Hvordan: Du kan læse mere om Scleroseforeningens netrådgivning på: scleroseforeningen.dk/netraadgivning.

NETVÆRKSSAMTALER Børn og unge med sclerose og deres familier kan benytte sig af Scleroseforeningens nye tilbud om netværkssamtaler. En netværkssamtale er et møde, hvor alle relevante personer omkring barnet eller den unge indkaldes til et fælles møde. Formålet er at sikre barnet eller den unge en helhedsorienteret og koordineret indsats. Det gøres ved at skabe en fælles forståelse og et fælles fodslag blandt alle de instanser, som barnet eller den unge med sclerose er i berøring med. Det kan være barnets sagsbehandler i kommunen, lærere på barnets skole, pædagoger fra SFO, læge, psykolog, fysioterapeut, familien eller andre personer i barnets eller den unges liv.

Hvordan: Barnets eller den unges familie kontakter socialrådgiveren i Scleroseforeningen, der påtager sig at indkalde de relevante instanser til en netværkssamtale. Kontakt socialrådgiver Suzanne Beck-Holland, hvis du bor vest for Storebælt, og socialrådgiver Janni Jensen, hvis du bor øst for Storebælt. I begge tilfælde kan du ringe til Scleroseforeningens hovednummer, 3646 3646. Du kan også skrive til socialrådgiverne på henholdsvis sho@scleroseforeningen.dk (Susanne BeckHolland) og jje@scleroseforeningen.dk (Janni Jensen).

TEMADAG FOR FORÆLDRE Scleroseforeningen afholder to temadage for forældre til børn og unge med sclerose i foråret 2013. En vest for og en øst for Storebælt. Temadagene faciliteres af leder af Scleroseforeningens børne- og ungeindsats Mette Pedersen. Fra Scleroseforeningen vil desuden deltage en socialrådgiver og en psykolog med speciale i børn og unge. Dagene vil blandt andet indeholde oplæg af læge eller MS-sygeplejerske om sclerose og oplæg ved en socialrådgiver om regler og rettigheder på børn og ungeområdet. Men psykolog Dorte Larsen lægger ikke skjul på, at en af de væsentligste grunde til tilbuddet om temadage for forældre er ønsket om at hjælpe forældrene til at danne netværk.

Datoerne for de to temadage for forældre er: Lørdag den 25. maj 2013 kl. 10-16 på Sjælland Lørdag den 15. juni 2013 kl. 10-16 i Jylland Deltagelse i temadagene er gratis. Hvordan: Invitation vil blive slået op på Scleroseforeningens hjemmeside og Facebook. Familier, som Scleroseforeningen allerede er bekendt med, vil modtage invitation pr. brev. Nærmere oplysning om program, lokalitet og tilmelding kan ske hos leder af Scleroseforeningens børne- og ungeindsats, Mette Pedersen. Telefon: 36 130 109 eller mail: mpe@scleroseforeningen.dk.

WEEKEND FOR UNGE Efter sommerferien har unge med sclerose, der er mellem 13 og 19 år, mulighed for at tage på weekendtur sammen. Unge med sclerose er spredt ud over hele landet, og mange kender ikke andre jævnaldrende, der ligesom dem har sclerose. Det får de

nu mulighed for at lave om på ved at tage på en weekendtur, hvor de kan mødes med andre unge med sclerose fra hele landet. Læs mere i MagaSinet i juni.

FAGKONFERENCE OM BØRN OG SCLEROSE Til efteråret afholder Scleroseforeningen en fagkonference, der skal sætte fokus på og udbrede kendskabet til, at børn og unge også rammes af sclerose. Konferencen henvender sig til læger, sygeplejersker, psykologer og andre sundhedsprofessionelle, der har børn som fagområde.

26

Konferencen vil blive afholdt den 2. oktober 2013 i forbindelse med den store årlige sclerosekongres ECTRIMS, der i år vil blive afholdt i København.


Kys sclerose farvel Ky

sa

nn

on livet, har forskning i sclerose. Hvis du vil vide mere om Enhver, der har sclerose tæt inde på ce. indat kampagnen, kan du besøge www.sclerose­ nok på et eller andet tidspunkt ønsket sig d 1 foreningen.dk/kysfarvel og følge vores Kys kunne kysse sygdommen farvel. farvel Facebook-profil. Derfor lancerer Scleroseforeningen nu denne kampagnen »Kys sclerose Vedlagt farvel«. Målet er at udgave af MagaSinet finder du et postkort. håber, danskere at du vil bruge til at give Kendte kysserdet sclerose farvel samle så mange penge indScleroseforeningen til forskning, at vi videre til en, som duDen mener, have et grønt kys! kendteskal danske fotograf Thomas Fryd alle en dag kan kysse sclerose farvel. har sammen med alle de andre deltagere i Den nye kampagne kører i foråret samtidig kampagnen valgt at donere sin ekspertise og med foreningens butiksindarbejdskraft kvit og frit til Scleroseforeningen. samling – tidligere kaldet Det vil sige, at både de kendte modeller, byttepengeindsamlingen. makeupartisterne, frisørerne, billedbehandScleroseforeningen leren, fotografen og fotostudiet har foræret er blevet inspireret af deres tid til os for at bakke op om kampagnen. Australiens scleroseforDet har resulteret i nogle smukke og udtryksening, som sidste år med fulde billeder af kendte danske kvinder, som stor succes lancerede »Kiss alle har ønsket at kysse sclerose farvel, fordi de Goodbye to MS«. Kampagnen hver især kender en, der lider af sclerose. skabte opmærksomhed omkring sclerose og Billederne skal bruges til at skabe samlede mange penge ind til forskning. opmærksomhed om kampagnen og dermed forhåbentlig rejse en masse penge til forskning En dansk udgave i sclerose. Vi håber, at I vil nyde billederne. God Scleroseforeningen har valgt at lave en fornøjelse. dansk udgave af den succesrige kampagne. Kampagnens billedlige udtryk er grønne håbefulde læber. De grønne læber spreder budskabet om sclerose og opfordrer til at støtte forskning Stor, stor tak til … i sclerose – og det er vigtigt. Hver dag får to Fotograf Thomas Fryd · Billedbehandler danskere konstateret sclerose og må forholde Mogens Nielsen hos Werkstette · Makeupartist sig til, at de resten af deres liv skal leve med Kirstine Vestergaard-Poulsen hos Kirstine VP · en sygdom, som påvirker både kroppens og Makeupartist Malene Kirkegaard hos hjernens funktioner. Unique Models · Frisørerne Michala Kezia I Danmark har mere end 12.800 mennesker Henriksen og Kirstine Rechnagel fra sclerose, og to ud af tre er kvinder. Sclerose Moreteasir · Still Leben for lån af fotostudie rammer som regel i 20-40-årsalderen, men b Læber spreder budska Pernille Aalund · Ellie Jokar · Szhirley · teenagere og børn får også sclerose. - send et kys! Julie Berthelsen · Saseline · Lina Rafn Scleroseforeningen håber og ønsker, at du vil være med til at kysse grønt og støtte Kys annonce.indd 1

12-03-2013 09:46:43

et postkort. af MagaSinet finder du Vedlagt denne udgave det til at give håber, at du vil bruge Scleroseforeningen kys! mener, skal have et grønt videre til en, som du

12-03-2013 09:46:43

Kys annonce.indd 1

»Jeg har set sygdommen gennem hele min barndom, fordi en af min mors nære venner har sclerose. I dag kan hun ikke bruge andet end sine hænder og sit hoved. Hun er lige blevet mormor, men hvor sjovt er det, når man ikke kan løfte sit barnebarn?« Szhirley 27


»Jeg vågnede en morgen som 17-årig og kunne ikke se på det ene øje. Senere blev jeg lam i den ene side af ansigtet. Det var helt vildt skræmmende. Lægerne ved ikke, hvorfor man får sclerose, sygdommen kommer og går, og ingen kan forklare den. På den måde er det en djævelsk sygdom: Jeg ved ikke, hvordan jeg har det i morgen – men jeg prøver at fortsætte mit liv, som jeg plejer.« Ellie Jokar

28


»De fleste af os føler, at vi ejer dagen og lyset – intet kan ramme os. Vi er usårlige. At opleve et nært og elsket menneske blive angrebet af svær sygdom uden at være i stand til at handle sætter tingene i perspektiv … Kys livet goddag og sclerose farvel!« Pernille Aalund

29


»Jeg er ret tæt på en mand med sclerose, og den sygdom provokerer mig virkelig. Hjerte-kar-sygdomme giver lidt mening – du har ædt og drukket i årevis, Skipper! Men sclerose … Hvorfor begynder kroppen pludselig at angribe sig selv på den måde? Det giver ikke mening, og det provokerer mig.« Lina Rafn

30


»Der er en kvinde i min familie, der har sclerose. Jeg oplever det som en sygdom, der er hård at have med at gøre, fordi den er så diffus og uforudsigelig. Jeg tror på, at der skal forskes og forskes og forskes, og at der på et tidspunkt vil ske noget banebrydende. Det håber jeg.« Julie Berthelsen

31


»Jeg kendte en kvinde med sclerose i mange år. Jeg ser hende desværre ikke i dag, men hun var sej, hun gjorde ikke sig selv til et offer, og hun levede livet. Jeg synes, at sclerose er en sygdom, som folk kender alt for lidt til. Derfor vil jeg gerne lægge ansigt til den her kampagne.« Saseline

32


KØB LÆKKER LÆBEPOMADE

og støt forskning i sclerose

Læbepomaden er lavet af vegetabilske indgredienser, beskytter mod udtørring og plejer dine læber.

Pris: 20 kr./ stk.

Læbepomaden er uden parabener, allergener og aroma og kan bruges af hele familien.

Køb den på scleroseforeningen.dk/shop eller i Rema 1000 og andre udvalgte butikker. Minimum køb på webshoppen: 2 stk. plus porto.

LÆBER SPREDER BUDSKABET Ved køb af denne flotte pin støtter du forskning i sclerose, og du er med til at sprede budskabet om sclerose – og det er vigtigt. Pin’en kan bruges på tasken, på tørklædet, tøjet eller slipset.

Pris: 20 kr./ stk. pin’ens mål: 25x16 mm.

Køb den på scleroseforeningen.dk/shop eller i udvalgte butikker. Minimum køb på webshoppen: 2 stk. plus porto.

Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at skrive testamente. Der er dog mange ting, du skal tage stilling til, hvis du vil efterlade din familie med de bedste mulige rammer for fremtiden. Alle par med børn bør have et testamente. Det er nødvendigt, da arven ellers fordeles i henhold til arveloven. I værste fald kan det betyde, at din familie bliver tvunget til at flytte fra jeres fælles bolig. ADVODAN har styr på juraen og hjælper dig med dine muligheder. Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på tlf. 46 14 60 00. Er du medlem af Scleroseforeningen, får du 10 procent rabat på testamenter.

EFTERLADER DU DIN FAMILIE I GODE RAMMER?

www.advodan.dk

– et netværk til forskel

33


Trendsales sætter fokus på sclerose I forbindelse med Scleroseforeningens ­fokusmåned har internetportalen Trendsales indgået et samarbejde med Scleroseforeningen om kampagnen »Kys sclerose farvel«. Overskuddet går til forskning i sclerose Af Camilla Mulvad og Kitt Kragelund For de fleste ændrer livet sig på en eller anden måde, den dag de får diagnosen sclerose. Og netop chokket, overraskelsen og modløsheden er noget, der sidder dybt i de fleste efterfølgende. Det kan 41-årige Anne Bredahl skrive under på:

»Det er så utrolig hårdt at få diagnosen sclerose. Det er en kronisk sygdom, som er livsomvæltende, fordi man ikke ved, hvordan den udvikler sig, og folk forstår den ikke,« siger Anne. Hun fik konstateret sclerose for halvandet år siden og anede ikke, hvordan hun skulle reagere. I dag har

hun affundet sig med sygdommen og forsøger at leve sit liv så godt som muligt. Anne er en af de fire kvinder, som har valgt at være med i en række videoer, som bliver lagt op på Trendsales’ hjemmeside gennem maj. En aktuel målgruppe Det er netop unge kvinder, der oftest får konstateret sclerose. Og det er lige dem, Scleroseforeningen og Trendsales håber at de kan nå gennem deres samarbejde. »Vi har knap 300.000 aktive kvinder på trendsales.dk, og sclerose er en sygdom, som er meget aktuel for lige præcis vores målgruppe. Vi håber, at vi kan få udbredt kendskabet til sygdommen,« siger Pernille Rasch, som er marketingchef for Trendsales. Det sker blandt andet gennem videoerne, hvor kvinderne fortæller om, hvordan det er at leve med sclerose, og hvilke problemstillinger sygdommen kan medføre. Jo mere opmærksomhed, jo bedre Trendsales støtter også Sclerose­ foreningen på andre måder i maj. Blandt andet donerer virksomheden tre kroner til Scleroseforeningen for hvert ’like’, de får på Facebook.

Rema 1000 kysser sclerose farvel Rema 1000 vil gerne være Skandinaviens mest ­værdidrevne selskab. Derfor støtter og bidrager de til foreninger som Scleroseforeningen Af Camilla Mulvad Svensson Det er ikke for sjov, at Rema 1000’s motto er »Discount med holdning«. Indkøbs- og marketing­direktør Anders René Jensen mener, at Rema 1000 som en stor butikskæde har et ansvar for at hjælpe, hvor de kan. 34

Derfor har Rema 1000 forskellige fokusområder, som blandt andet omfatter sundhed med fokus på børn og unge. Ud over det støtter de også forskellige foreninger som fx Scleroseforeningen. Det er grunden til, at der bliver stillet indsamlingsbøsser op i samtlige Rema 1000-butikker. Samtidig er der

som noget nyt stregkoder, der kan blive scannet sammen med de øvrige varer. Det er kommet frem, fordi færre og færre danskere går rundt med mønter på sig. »Vi har valgt udelukkende at stille indsamlingsbøsser og stregkoder fra Scleroseforeningen op, fordi vi synes, det er en sygdom, som rammer


Trendsales giver 3 kroner for hvert »like«, de får på facebook. Så »like« og få andre til at »like«.

Se videoer med fire kvinder, der fortæller om sclerose. Her er det Anne Bredahl.

Og lige præcis her har Scleroseforeningen brug for opbakning: »Vi vil rigtig gerne have, at vores medlemmer går ind og ’liker’ Trendsales i maj, for det udløser penge, der går direkte til forskning. Vi er super taknemmelige for det her samarbejde,« siger Mette Hjulmand Leonhard-Hjorth, som er projektleder i Scleroseforeningen. »Yderligere håber vi på at få

solgt noget lækkert tøj, som også vil give penge til Scleroseforeningen,« uddyber Pernille Rasch. Hun håber også, at Trendsales kan være med til at sørge for, at der kommer mere salg i blandt andet de læbepomader, som Sclerose­ foreningen sælger i forbindelse med »Kys sclerose farvel«-kampagnen. Så kort sagt, jo mere opmærksomhed der kommer på Trendsales

meget bredt. Den vedkommer os alle, for der er jo ikke en endelig formel for, hvem der bliver syg af den,« forklarer Anders René Jensen.

at Rema 1000 er bygget på gode og ærlige mennesker og værdier. Mette Hjulmand Leonhard-Hjorth er projektleder i Scleroseforeningen og er hovedansvarlig for indsamlingen. Det er netop værdierne, der gør, at hun er glad for samarbejdet med Rema 1000. »De harmonerer godt med de værdier, vi selv har. Samtidig er de en utrolig vigtig samarbejdspartner, fordi de giver os muligheden for, at alle danskere kan støtte os og blive opmærksomme på os og vores sag,« siger hun. Indsamlingsbøsserne og stregkoderne kommer frem i Rema 1000-butikker over hele landet i starten af april.

Vi har et ansvar Rema 1000 sælger også læbepomader fra Scleroseforeningens kampagne »Kys sclerose farvel«. Alt overskuddet fra indsamlingen går til forskning i sclerose. »Vi vil gerne være med til at finde ud af, hvordan færre kan blive ramt af sclerose. Når vi er så ressourcestærk en virksomhed, følger der et vist ansvar med,« siger Anders René Jensen, og uddyber, at det er vigtigt,

i maj, jo mere opmærksomhed kommer der på Scleroseforeningen. Og det er ifølge Pernille Rasch kun godt: »Når vi belyser emnet sclerose, fakta om sygdommen, og hvordan livet er med sclerose, så er der forhåbentlig flere, der lærer noget om emnet. Samtidig vil vi kunne donere nogle penge til forskningen i sygdommen,« siger hun.

35


E T K Y S T IL D IG - PÅ KORT

HJÆLP MED AT KYSS

DIT BIDRAG KAN UD

I år er Scleroseforeningens fokusm indsamlingskampagnen ”Kys sclero budskabet om sclerose og opfordrer – og det er vigtigt.

Vedlagt MagaSinet kan du finde et postkort med et kys på. Så send et grønt kys og spred budskabet om sclerose

KYS SCLEROSE FARVEL, NÅR DU HANDLER GEN

SA GÅ FOR

gen seforenin o r le c S r g ke dywalk o e år i træ For fjerd edspartner på La ddet. Sidste år h u velgøren en del af oversk 250.000 kr. til r n e e g g modta cleroseforenin S modtog fra Ladywalk. forskning andag stablen m , Agger, f a r e b entet lø Aalborg Arrangem i Frederikshavn, , Nakskov, j e d. 27. ma derborg, Odens nne, og det n ø Århus, Sø København og R kvinder r, 00 ø .0 k Skæls mod 40 p o t a , s e n. forvent ondiskoe k i r e k k træ på . 29. april d n e d in g Tilmeldin walk.dk y d www.la

er et lille farvelkys til Hver en donation til forskning nge donationer, som ma sclerose. Tilsammen bliver de tiksindsamlingen, et bu em hvert år samles ind genn stort beløb. sclerose farvel på: Vælg din egen måde at kysse lingsbøssen, køb en Læg dine byttepenge i indsam en læbepomade til eller støtte-stregkode til en 10’er udvalgte butikker, eller dre an og en 20’er i Rema 1000 pins til at sætte på bestil læbepomader og flotte bshop. tøjet i Scleroseforeningens we bidrag gør en forskel. Alle kan være med – og alle

Mange tak til alle sponsorer og samarbejdspart TAK TIL BUTIKSKÆDERNE

Kop&Kande, Rema1000, Arnold Busck Boghandel, Netto og flere tusinde lokale butikker, kiosker, bagere og mange flere, der har valgt at opstille Scleroseforeningens indsamlingsbøsser.

36

TAK TIL TRENDSALES, der i maj måned hjælper med at sprede budskabet på deres online portal, og støtter forskning pr. ’like’ på deres facebook side samt ved salg af lækre ting fra kendte danske kvinder.


E SCLEROSE FARVEL! RETTE STORE TING

TRENDSALES.DK HJÆLPER MED AT KYSSE SCLEROSE FARVEL

åned i maj koblet sammen med se farvel”. De grønne læber spreder til at støtte forskning i sclerose

k Hold godt øje med online portalen Trendsales.d i hele maj måned. Her har du blandt andet mulighed for at købe lækre ting, som kendte danskere sælger til fordel for forskning i sclerose. Du har også mulighed for at støtte forskning i sclerose blot ved at ´like´ Trendsales på deres facebook side.

BREV TIL DIG I MAJ

HVAD ER DI T FOR LIVET? MOTTO

I slutningen af maj sender vi dig et brev med vigtige grunde til at støtte forskning i sclerose. Vi håber, du tager im od vores opfordring til at støt te. Alle bidrag – små so m store – kan skubbe forsknin gen i den rigtige retning.

Dit bidrag kan udrette store ting

World MS D ay

falder i år on

sdag d. 29. m aj. Multiple Scle rosis Interna har i år foku tional Federa s ti kampagne, på ”Young People” og h on (MSIF) der går ud p ar lavet en å, sclerose skri ver deres m at mennesker med otto for live t. Det kunne fx v ”Livet leves ære ”Lev stærkt – dø g forlæns” elle a r, hvad der e mmel” eller Alle folks mo r tt d du kan være oer samles på en hjem it motto. meside, og med til at sk abe opmærk somhed. Du kan fra m aj og frem læ sclerosefore ningen.dk o se meget mere på g på facebo ok.

nere, som hjælper med at kysse sclerose farvel TAK TIL BUTIKSKÆDEN Rema1000, der har valgt at sælge Scleroseforeningens støtte-stregkoder og læbepomader i indsamlingsperioden. Også tak til alle lokale butikker, der sælger støtte-stregkoder, pins og læbepomader i denne periode.

TAK TIL LADYWALK, der donerer en del af overskuddet fra deres kvindevandringer til forskning.

37


Nye sclerosebehandlinger på vej Ny medicin står i kø for at komme ud på det europæiske marked i år. Der er blevet ansøgt om markedsførings­ tilladelse til fire nye behandlinger til patienter med attakvis sclerose, og særligt på tabletfronten sker der en del Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler Hvis det ikke allerede er sket, når denne udgave af MagaSinet er på gaden, så er det højst sandsynligt kun et spørgsmål om kort tid. Altså inden den næste sclerosemedicin godkendes i Europa. For 2013 bliver nemlig et af de helt store år, når det gælder godkendelsen af ny sclerosemedicin. Ikke færre end fire produkter – tre tabletbehandlinger og en infusionsbehandling – ligger og venter på grønt lys til at blive sendt på gaden hos den europæiske lægemiddelsmyndighed, EMA (European Medicines Agency). Første tablet på trapperne Den første tablet, som ventes godkendt, og som måske allerede er blevet det, når dette læses, er den tablet, der 38

i september sidste år blev godkendt i USA under navnet Aubagio, og som indeholder stoffet terifluonomid. Midlet tilhører lægemiddelvirksomheden Sanofi og er udviklet ud fra et medikament, der hedder leflunomid, som bruges til behandling af leddegigt. Terifluonomid har en dæmpende effekt på immunsystemet, og man mener, at det reducerer mængden af aktive lymfocytter i blodet, som er med til at trigge scleroseattakker. Farligt for gravide og leversvækkede Tabletten skal tages én gang om dagen og er cirka lige så effektiv som Interferon og Copaxone. Fordelen er, at man som ved alle tabletbehandlinger slipper for at skulle tage indsprøjtninger. Bivirkningerne ved Terifluonomid kan være diarré, kvalme, hårtab, rygsmerter, influenzalignende symptomer og leverproblemer. Derfor skal lægerne tjekke


patienternes leverfunktion løbende, og da stoffet også kan risikere at give fosterskader, skal man kunne fremvise en negativ graviditetstest og tage prævention for at få tabletten. Kravet om effektiv prævention gælder også for mænd, da behandlingen muligvis kan skade sædcellerne.

Rebif med en reduktion af den årlige attakrate på cirka 75 procent. Det har dog ikke været muligt at reproducere de resultater i to større undersøgelser, og nu regner man med, at Alemtuzumab kan reducere attakraten med 50-55 procent i forhold til behandling med betainterferon.

Kendt psoriasismiddel Den næste tablet, som også ventes godkendt her i foråret, er BG-12 fra Biogen Idec, som indeholder stoffet dimethylfumarat. Virkningsmekanismen er ikke fuldstændigt klar, men man mener, at dimethylfumarat påvirker immunforsvaret og måske også har en beskyttende effekt i forhold til skader på hjernen og rygmarven. I sjældne tilfælde kan det give en kraftig reduktion i antallet af hvide blodlegemer. Stoffets helt store force er, at dimethylfumarat i mange år har været brugt som psoriasismiddel, og derfor er bivirkningsprofilen grundigt kendt. Det betyder dog ikke, at medicinen ikke har bivirkninger. Den mest almindelige er rødmen og blussen i ansigtet, som forekommer hos cirka en fjerdedel, mens kvalme, diarré og luft i maven forekommer sjældnere. Til gengæld kan tabletten, der formentlig skal tages to gange dagligt, reducere den årlige attakrate med omkring 50 procent, hvor midler som interferon og Copaxone ligger omkring 30 procent. Mange spår, at dimethylfumarat bliver et af de førende sclerosemidler i fremtiden.

Alvorlige bivirkninger Alemtuzumab har desuden nogle ret kraftige og alvorlige bivirkninger. Vigtigst er, at behandlingen medfører en øget risiko for infektioner, og at 15-20 procent af patienterne får sygdomme i skjoldbruskkirtlen. I sjældne tilfælde ser det desuden ud til, at behandlingen kan give sygdom i blodpladerne, en alvorlig nyrebetændelse og kræft i skjoldbruskkirtlen. Behandling med Alemtuzumab var oprindelig tænkt som en behandling, der skulle gives tidligt i sygdomsforløbet for at standse sclerosen, men på baggrund af bivirkningsprofilen er det usikkert, om det vil blive godkendt som en førstevalgsbehandling. Hvornår – og om i det hele taget – midlet kommer på markedet, foreligger der ingen spådom om, men Genzyme har også en ansøgning om godkendelse liggende hos EMA.

Beskytter nervecellerne Den tredje tablet er Laquinimod fra firmaet Teva. Laquinimod skal tages en gang om dagen, og som det er tilfældet med de andre tabletter, er virkningsmekanismen uklar. Men laquinimod påvirker også lymfocytterne og dæmper immunforsvaret. Tabletten postuleres desuden at have en såkaldt neuroprotektiv effekt, det vil sige beskytter nervecellerne i et eller andet omfang. Effekten ligger ifølge de seneste offentliggjorte resultater på lidt over 20 procents reduktion af attakraten, det vil sige en lidt dårligere effekt end interferon og Copaxone, men giver måske en bedre beskyttelse af nervecellerne. De mest almindelige bivirkninger er ondt i ryggen, hovedpine og leverpåvirkning. Hvornår midlet ventes godkendt, har ikke rigtigt været fremme, ud over Teva har ytret forhåbning om en gang i løbet af året. Infusionsbehandling Den sidste nye sclerosebehandling er midlet Alemtuzumab, der skal markedsføres under navnet Lemtrada. Alemtuzumab er en infusionsbehandling, der gives over tre-fem dage én gang om året. Stoffet har allerede været godkendt som leukæmimedicin, men den medicin har Genzyme, der står bag præparatet, nu trukket ud af markedet for at satse fuldt og helt på sclerose. Alemtuzumab er et antistof, som angriber lymfocytterne og monocytterne, de celler, man mener ansvarlige for de ødelæggende betændelsesprocesser ved sclerose. De indledende forsøg med Alemtuzumab viste rigtigt gode resultater sammenlignet med betainterferonpræparatet

Flere midler optimerer behandlingen Formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg og overlæge på Rigshospitalets scleroseklinik Finn Sellebjerg er generelt glad for, at der kommer nye præparater på markedet. »Jo flere præparater vi har at vælge imellem, jo mere individualiseret behandling kan vi tilbyde vores patienter. Det middel, der er godt for den ene, er ikke nødvendigvis det bedste for den anden. Når vi får en bredere palet af muligheder, kan vi give en mere optimal behandling af den enkelte,« siger Finn Sellebjerg. Spørgsmålet er så, om de nye midler godkendes som såkaldte førstevalgsbehandlinger, som interferon og Copaxone er i dag, eller som andenvalgsbehandlinger, som det i øjeblikket er tilfældet for Tysabri og Gilenya – den eneste godkendte sclerosetablet til dato. »Det afhænger i høj graf ad præparaternes bivirkningsprofil. Det er noget, det europæiske lægemiddel­ agentur bestemmer, og deres bestemmelse følger vi så herhjemme,« siger Finn Sellebjerg. Danske patienter blandt de første Midlerne vil dog ikke straks være at finde på hylderne i Danmark, efter at de godkendes til markedsføring. Myndighederne skal først have udarbejdet behandlingsvejledninger og frem for alt også fastsat en pris for produkterne. »Det er en proces, der kan tage flere måneder, men den er ikke til at komme udenom, og generelt er myndighederne her i Danmark hurtige til at reagere, når ny medicin godkendes i Europa. Så selvom der går noget tid, vil de danske patienter forhåbentlig være nogle af de første, der får gavn af de nye produkter, når de kommer på markedet,« mener Finn Sellebjerg.

39


Aktiv ferie i en AttrAktiv nAtur Ferie uden forhindringer… Dronningens Ferieby’s 44 feriehuse og fælleshus er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud. Alt er indrettet så det letter opholdet for hele familien. Feriehusene danner de perfekte rammer for ferien med mange aktivitetsmuligheder for børn og voksne. I bor tæt på skov og by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et charmerende område med masser af oplevelser og aktivitetstilbud.

For børn og voksne Lør-lør uge 27-32 Besøg os i højsæsonen, slap af og nyd feriebyen, stranden eller besøg en af de mange seværdigheder Djursland byder på. I kan også deltage i nogle af de mange spændende aktiviteter for både store og små, som arrangeres i Feriebyen. I vælger selv. Temaer: Med krop og sjæl i højsædet (uge 27 og 32). Fokus på strand og vand (uge 28 og 30). I eventyret og fantasiens verden (uge 29 og 31). UDSOLGT Pris pr. hus op til 5 personer kr. 6.769,- / 3.385,-*

For voksne “Sommerhøjskole” uge 25 Kunst, bondeliv og møller! Med smukke Djursland som base supplerer og udfordrer vi hinandens viden ved besøg og foredrag. Derudover holder vi traditionerne i hævd, bl.a. med vores store sunde morgenbord, solskins øl på badebroen og hyggemiddag med gode vine. Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 5.390,- / 2.695,-*

Priser 2013 Sæson

Periode

1. nat

Flg. døgn

Ugeferie

Ydersæson:

Uge 1-12+14-17+41+43-52

Kr. 985,-

Kr. 330,-

Kr. 2.870,- / 1.435,-*

Lavsæson:

Uge 13+18-21+39-40+42

Kr. 985,-

Kr. 470,-

Kr. 3.780,- / 1.890,-*

Mellemsæson:

Uge 22-26+34-38

Kr. 985,-

Kr. 740,-

Kr. 5.390,- / 2.695,-*

Højsæson:

Uge 27-33

-

-

Kr. 6.769,- / 3.385,-*

Generelt Priserne er angivet pr. hus op til 5 personer. Energiforbrug betales efter måler. Ring og hør nærmere om muligheder for hjælpemidler, spisning, lokaleleje, specialtilbud og arrangementer.

Ugeferie

Miniferie

Enkeltovernatninger

året rundt – lørdag til lørdag.

i ydersæsonen – mandag til torsdag eller

i yder-, lav- og mellemsæsonerne er der mulighed

Pris fra kr. 2.870,- / 1.435,-*

torsdag til søndag. Pris kr. 1.512,- / 756,-*

for enkeltovernatning/flg. døgn. Pris fra kr. 330,-

Dronningens Ferieby · Dronningens Ferieby 1 8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50 www.dronningensferieby.dk


*) 1/2 pris for medlemmer som har sclerose Medlemmer af Scleroseforeningen, som har MS, kan få et legat til uge- og miniferieophold i Feriebyen. Legatet er ikke afhængig af indtægts- og formueforhold og dækker halvdelen af prisen for et hus på det tidspunkt af året ferien afholdes. En af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose. NB! Feriebylegatet gives indtil legatbevillingens maksimum er nået. Vent derfor ikke for længe med at bestille din ferie!

Kontakt os Ring på telefon 87 58 36 50 efter udførlige programmer for de enkelte perioder eller se mere på

www.dronningensferieby.dk

Weekendophold 27. - 29. sep. Forkæl jer selv og nyd naturen og hinanden. Kaffe/kage ved ankomst, 2 retters menu og kaffe fredag aften. Morgenbuffet lørdag og søndag. 3 retters menu, kaffe og underholdning lørdag aften. Pris pr. hus v/2 personer kr. 3.150,- / 2.394,-* Pris pr. ekstra person i huset kr. 995,-

Ferie uden forhindringer…


28 cykelnørder ­tramper penge hjem til Scleroseforeningen Til sommer vil 28 cykelentusiaster tage den lange tur fra Helsingør til Paris. De udgør cykelholdet Team Renell, og når de kører prolog i Helsingør den 11. juli, før turen går til Paris, har de via sponsorater og arrangementer samlet et stort beløb ind til Scleroseforeningen. Ildsjælen bag Helsingør-Paris, Jan Madsen, håber på et overskud på mindst 200.000 kroner. Samtidig er planerne for et lignende arrangement i 2014 allerede ved at blive sat på skinner, og her planlægges turen med Prag som mål. Grundtanken med cykelarrangementet er at kombinere glæden ved den lange cykeltur med at skaffe penge til velgørende formål. Derfor skal hver enkelt deltager også finde sponsorater for mindst 7.500 kroner for at deltage. Hertil kommer, at deltagerne selv betaler for egen indkvartering, mad osv. på turen. Turen til Paris er på 1.300 km og

42

deles op i otte etaper, så det bliver lange dage i sadlen. Konceptet minder om Team Rynkebys succesfulde aktiviteter, men Jan Madsen vil gå andre veje end Rynkeby ved at skifte rute og ankomststed hvert år. Når Scleroseforeningen blev valgt som modtager af overskuddet fra Team Renells flotte initiativ, skyldes det en resolut reaktion fra Marian Jensen, bestyrelsesmedlem i lokalafdelingen i Nordsjælland Øst. Hun hørte om Jan Madsens planer og tog fluks kontakt med forslaget om et samarbejde med Scleroseforeningen. Og så var det på plads, og Marian er

efterfølgende blevet et meget aktivt medlem i den forening, som står bag cykelturen. Mange har vist interesse for det spændende cykelprojekt – også mennesker langt fra Helsingør. Derfor håber Jan Madsen på at kunne sende flere hold af sted, når turen næste år går til Prag. Foreløbig arbejdes der således på at cykle til Prag fra Helsingør, Midt-/ Sydsjælland, Aalborg, Midtjylland og evt. Sønderjylland. Turen til Prag finder sted 21.-28. juni og er noget kortere end til Paris. Fra Helsingør er der således 850 km.

Har du lyst til at cykle med til Prag i 2014?

Det er allerede nu muligt at melde sig som interesseret i at deltage i turen til Prag den 21.-28. juni 2014. Nærmere oplysninger og kontaktinfo kan du finde på adressen: www.helsingoer-paris.dk/venteliste.html


Mennesker med sclerose har ikke kun brug for medicin og behandling, men også at kunne »tage fri fra det hele« og opleve noget sjovt, og det er netop tanken med »Jaguar Club of Denmark kører for Sclerose­ foreningen«, som løber af stablen mandag den 20. maj 2013 (sidste dag i pinsen).

Kør med, når

Jaguar Club of Denmark

kører for Scleroseforeningen Et familiearrangement Alle medlemmer af Scleroseforeningen med sclerose kan deltage og har tilmed mulighed for at medbringe et par familiemedlemmer, en god ven eller en hjælper. Deltagerne afhentes på deres privatadresse (kun Sjælland) af en Jaguar, hvorefter turen går til Græsted Veterantræf i Nordsjælland, som sidste år tiltrak ca. 25.000 besøgende. Det er målet at få ca. 125 passagerer med ud at køre i ca. 50 Jaguarer, men det gælder om at tilmelde sig hurtigt! Når vi har modtaget alle tilmeldinger, bliver der lavet en plan for, hvem og hvornår man bliver afhentet. Det er et stort puslespil, derfor kan der ikke på forhånd gives garanti for, at der er biler nok, men alle får besked i god tid. Det er ikke muligt at »bestille« kørsel af en bestemt bil, da dette tilrette­ lægges under hensyn til, hvor passagerer bor, og bilerne er. Arrangørerne af arrangementet er Scleroseforeningens lokalafdelinger i: Køge og Roskilde, Storkøbenhavn - Vest, Storkøbenhavn - Syd, Nordsjælland - Vest, Nordsjælland - Øst, Frederiksberg og København, Storkøbenhavn – Nord

Tidsplan 9:30 Afhentning på de tilmeldtes privatadresser på Sjælland Ca. 10:15 Ankomst til Græsted Veterantræf, hvor der er mulighed for at se mange hundrede klassiske biler og motorcykler (bl.a. 31 biler fra Matador), dampmaskiner, veteranbiler med veteran­ campingvogne m.v. – der sker en masse. Ca. 13:00 Hjemtur. Tilmelding Prisen for deltagelse er kr. 50/voksen og 20/barn. Beløbet dækker kørsel, entréen ved Græsted Veterantræf samt kaffe, juice og vand. Man kan medtage egen picnickurv eller købe mad ved arrangementet. Handicaptoiletter er tæt ved Jaguarklubbens stand. Tilmelding og eventuelle spørgsmål sendes til: scleroseogjaguar@gmail.com Oplys: navn, adresse, mobil, e-mail, lokalafdeling, antal børn og voksne samt alder på børn, og om de er under 135 cm. Skriv eventuelt også, om der er behov for hjælpemidler. En del af Jaguarerne er åbne sportsvogne, men der deltager også 4-dørs modeller. Tilmeldingsfrist: Søndag den 5. maj 2013. Følg med i Facebookgruppen: »Jaguar DK kører for Scleroseforeningen«

43


Netrådgivningen opruster Laila Borup Sjøltov

Ny kostekspert på netrådgivningen Laila Borup Sjøltov er parat til at svare på dine spørgsmål om kost og ernæring Laila Borup Sjøltov er ny ekspert på netrådgivningen. Hun er uddannet på Københavns Universitet som cand.scient. i human ernæring på Institut for Human Ernæring. Som kandidat indenfor dette område har hun derfor en specialviden om kost, ernæring og sundhed. Laila afsluttede sin u ­ ddannelse i 2005 og har siden 2006 undervist sygeplejestuderende i en bred vifte af naturvidenskabelige fag, herunder ernæring, på Sygeplejerske­uddannelsen Nordsjælland. I 2012 blev Laila godkendt som lektor på en professionsbacheloruddannelse. Nu er hun klar til at svare på dine spørgsmål om kost og ernæring – og sclerose.

Janni Jensen

3 eksperter klar til at rådgive børn og unge Børn og unge får også sclerose, og derfor kommer der nye eksperter i Scleroseforeningens rådgivningspanel

Helle Gry Petersen

Dorte Larsen

Børn og unge får også sclerose og kan have nogle andre spørgsmål end voksne med sclerose. Derfor har vi ansat 3 specialister på børn og ungeområdet til at hjælpe dig med de spørgsmål, du måtte have. Janni Jensen er socialrådgiver, og Helle Gry Petersen og Dorte Larsen er psykologer. Alle er specialister indenfor børn og ungeområdet. Du kan spørge om alt, der har noget at gøre med dig og den situation, du er i. Du kan skrive, hvis du selv har sclerose, eller du kender en, der har sygdommen (venner, forældre, søskende). Du kan spørge om, hvordan du fortæller dine venner om sygdommen? Om kærester? Om sex? Eller om uddannelse. Eller om alt muligt andet, der optager dig. Også for forældre Forældre til børn og unge kan også bruge rådgivningspanelet og for eksempel stille spørgsmål om, hvad man siger til skolen eller familien/vennekredsen. Eller om tabt arbejdsfortjeneste eller om merudgifter. Eller hvad der optager forældrene.

Eksperterne i netrådgivningen vil gøre deres bedste for at have et svar til dig indenfor 2-3 hverdage. 44


Pårørendemøder i hele landet

Stadig plads til dig 13. maj 2013 Hotel Strandparken Kalundborgvej 58, 4300 Holbæk Tlf. 5943 06 16 13. maj 2013 Rødding Centret Søndergyden, 6630 Rødding

Som pårørende til et familiemedlem eller en ven med sclerose kan man let føle sig overladt til sig selv med de mange spørgsmål og bekymringer, der naturligt opstår, når man pludselig får sygdommen tæt ind på livet. Man vil måske gerne spare den, der har sclerose, for alle spørgsmålene, men man trænger til nogle svar og nogen at tale med. Derfor inviterer foreningen igen alle pårørende til en aften ni steder i landet med oplæg om netop det at være pårørende og en snak med andre, der er det. »Mange med sclerose er glade for, at foreningen laver disse arrangementer for pårørende, så de ikke altid selv skal forklare om sygdommen og dens eventuelle følger,« siger organisations­konsulent Inger Kondrup og fortsætter: Denne aften er udelukkende for de pårørende: »Vi er nødt til at begrænse os, så møderne er altså uden dem, det altid handler om, nemlig dem med sclerose. De har fri denne aften,« siger Inger Kondrup. Se nærmere oplysninger på hjemmesiden www.scleroseforeningen.dk. Her finder du også oplysninger om, hvordan du tilmelder dig. Tilmelding: Scleroseforeningen på 3646 3646 eller info@scleroseforeningen.dk

13. maj 2013 Aalborg Kongres & Kultur Center Europa Plads 4, 9000 Aalborg Tel 9935 5555 15. maj 2013 Mødecenter Odense Buchwaldsgade 48, 5000 Odense 16. maj 2013 Scleroseforeningens sekretariat Mosedalvej 15, 2500 Valby 22. maj 2013 Hotel Kong Valdemar Algade 101, 4760 Vordingborg tlf. 55 31 12 10 23. maj 2013 MarselisborgCentret P. P. Ørums Gade 11, 8000 Aarhus C Tlf. 7841 4400 27. maj 2013 Herning Kongrescenter Østergade 37, 7400 Herning Tlf. 99269700 Alle møder 18.30-21.30

Opslagstavlen Mariager Fjord – Sommerhus Scleroseforeningen har af Sigrid og Ove Olsens Fond fået et ældre sommerhus. Det ligger i et dejligt naturområde øst for Hadsund på nordsiden af Mariager Fjord og udlejes til medlemmer og personale. Huset er på ca. 60 m2 og indeholder stor stue, spisekøkken, 2 værelser med hver 2 senge samt bad/toilet. Der er rampe fra haven, men huset er ikke handicap­egnet. Det er ikke tilladt at medbringe husdyr. Sommerhuset udlejes fra lørdag til lørdag. Udlejningsperioden starter lørdag den 15. juni (uge 25) og sidste uge 35. Dog udlejes sommerhuset også i efterårsferien i uge 42. Pris kr. 2.500,- i højsæson (uge 27-32 og 42) og kr. 1.750,- i lavsæsonen. Elforbrug afregnes efter måler. Reservation og yderligere oplysninger hos Scleroseforeningen, tlf. 36 46 36 46.

Østersøens kurbadested Heiligenhafen Barrierefri, 55 m2 eksklusiv lejlighed til 2 (maks. 4). Komfort til alle – med eller uden handicap. Køkken, sove- og badeværelse med mange ekstras til hjælp. Vi har også tænkt på dig med allergi – her bliver ikke røget, og dyr har ingen adgang. Parkering lige foran døren, 20 m² terrasse. Vi tilbyder indkøbservice, vi henter dig gerne ved bus eller tog. Du finder ofte en hjælpende hånd, sygeplejerske i huset – og vi taler dansk, svensk, norsk, engelsk og tysk. Else Marie Manske-Nüßlein, Grauwisch 43, 23774 Heiligenhafen www.ferienwohnung-manske.de, sterne@ferienwohnung-manske.de, Tlf. 0049(0)4362 / 50 23 50

Lemco-cykel sælges Lemco el-cykel, LAC.1010 med spasmakontrol. Den er 5 år gammel. Nypris 26,000,-, sælges for ca. 10.000,grundet flytning. tlf. 20658727

45


Par kursus

 Par kursus Kurset afholdes i Dronningens Ferieby fra fredag den 30. august kl. 17 til søndag den 1. september kl. 14. Pris 500,- kr. pr. par.

46

Formål med kurset Sclerose er en kronisk sygdom, som ikke blot påvirker den, der har sygdommen, men hele familien og ikke mindst ægtefælle/kæreste. At få diagnosen er en omvæltning for mange, også for parforholdet. Efterfølgende bliver man som par udfordret i forståelse af hinanden, i accepten af de ændringer, der sker, i enighed/ uenighed om praktiske ting og i det hele taget at kunne forholde sig til den måde, sclerose påvirker livet på. Formålet med kurset er at give jer mulighed for sammen at undersøge, hvordan jeres forhold trives eller mistrives. I vil få mulighed for sammen at finde nye handlemåder, så I fremover bliver bedre til at kunne tage vare på hinanden og jeres forhold. Indhold på kurset Kommunikation. Det er vores erfaring, at det ofte kniber med en

klar kommunikation mellem parterne. Der kan være misforståelser, fordi den ene part hører, hvad han/hun tror den anden siger. Det er svært at lytte, når man er irriteret, træt af gentagelser osv. Vi vil, på kurset arbejde med • »Aktiv lytning«, hvad bliver sagt, lytning og opmærksomhed. • At leve med sclerose som par. Her ser vi på de erfaringer, parrene har med og fra dagliglivet. I vil komme til at tale alene med jeres partner og med andre par, enkeltvis og eller parvis. Når det synes relevant, vil vi lave fælles opsamling og lægge op til diskussion. Vi vil ud over faste temaer lægge vægt på, at der er tid til, at deltagerne får


Par kursus Kursusansøgningsskema til parkurset Navn:............................................................................................................................................................... Ægtefælle / samlevers navn:..................................................................................................................... Tlf.:................................................................................................................................................................... E-mail:............................................................................................................................................................ Adresse:......................................................................................................................................................... Post.nr. & by:................................................................................................................................................ Den, der har sclerose, bedes oplyse følgende: Alder: .....................

Køn: .....................

Hvor længe har I været par: .....................

Uddannelse:.................................................................................................................................................. Arbejde / fleks / pension:............................................................................................................................ Diagnose år: .....................

Hvor længe tror du, du har haft sclerose: .....................

Har du tidligere været på kurser i Scleroseforeningen: ..................... Hvis Ja – hvilke?...........................................................................................................................................

mulighed for at udveksle erfaringer og snakke sammen. Vi vil undervejs lave nogle afspændingsøvelser, for at give kroppen plads i forløbet. Hvem kan deltage Alle med interesse for selv at gøre en indsats for at udvikle sig i et parforhold, og hvor den ene har sclerose. Undervisere Psykologerne Ann Nymark og Helle Gry Pedersen

Udfyldes, hvis du har behov for hjælp, hjælpemidler eller ønsker specialkost (Det er vigtigt, at du udfylder skemaet præcist, så det giver os mulighed for at tilrettelægge kursusforløbet så problemfrit som muligt). Bruger du kørestol? Ja ❏

Nej ❏

Indimellem ❏

Jeg ønsker følgende hjælpemidler: Galge ❏ Lift ❏

Badestol ❏

Toiletstol ❏

Hospitalsseng ❏

Andet: ........................................................................................................................................................... Har du egen hjælper med? Ja ❏

Nej ❏

Hjælpers navn: ............................................................................................................................................

Ansøgningsskemaet sendes inden d. 4. juni 2013 til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby eller på e-mail info@scleroseforeningen.dk Ansøgningsfrist er d. 4. juni 2013.

Jeg ønsker vegetarkost? Ja ❏ Specielle ønsker: .................................................................................... (Angiv bl.a., hvis du som vegetar spiser fugl og fisk). Indsendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby eller på e-mail info@scleroseforeningen.dk inden d. 4. juni.

47


Scleroselinjen Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag-fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646. Lægerådgivning Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op. Mandage kl. 14.30-15.30 og kl. 19.00-20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

SOCIALRÅDGIVERE Når du gerne vil tale med en socialrådgiver, skal du blot ringe ind til Scleroseforeningens hovednummer, 36 46 36 46, så vil du blive ringet op af socialrådgiveren fra dit område på et nærmere oplyst tidspunkt – oftest inden for få dage. Den enkelte socialrådgiver kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid. Du er også velkommen til at kontakte Scleroseforeningen på telefon 36 46 36 46 for nærmere oplysninger. Nadia Buchard, ledende socialrådgiver Dækker: Rudersdal, Lyngby-Taarbæk og Gentofte. Telefon: 36 46 36 46 E-mail: nbu@scleroseforeningen.dk Aase Poulsen Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jam­mer­bugt, Thisted, BrønderslevDronninglund, Læsø, Aalborg, Vest­himmerland, Morsø, Rebild, Mariagerfjord, Skive. Tlf. 36 46 36 46. E-mail: apo@scleroseforeningen.dk Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg. Tlf. 36 46 36 46. E-mail: sho@scleroseforeningen.dk Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Aarhus. Tlf. 36 46 36 46. E-mail: mma@scleroseforeningen.dk Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg-Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf. 36 46 36 46 E-mail: due@scleroseforeningen.dk

Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted Tlf. 36 46 36 46 E-mail: lro@scleroseforeningen.dk Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns. Tlf. 36 46 36 46. E-mail: ako@scleroseforeningen.dk Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf. 36 46 36 46, fax 36 46 36 77 E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe. Tlf. 36 46 36 46. E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Joan Vang Dækker: Færøerne Tlf. 36 46 36 46, fax: 36 46 36 77 E-mail: jva@scleroseforeningen.dk Formidler også kontakt til psykologen

Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

Psykologer Scleroseforeningens 12 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i psykologernes telefontid, der er dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Vi bestræber os på at besvare henvendelser pr. e-mail/brev i løbet af få dage, i ferieperioder kan der dog gå længere tid. Psykologerne dækker bestemte kommuner, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger. Bente Østerberg, ledende psykolog e-mail: bos@scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen e-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen e-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk Helle Gry Pedersen e-mail: hpe@scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommu­ner i Region Hovedstaden, nemlig Albertslund, Allerød, Ballerup, Bornholm, Brøndby, Dragør, Egedal, Fredensborg, Frederiksberg, Frederiks­sund, Frederiksværk-Hundested, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Gribskov, Helsingør, Herlev, Hillerød, Hvidovre, Høje-Taastrup, Hørsholm, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal, Rødovre, Tårnby, Vallensbæk. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød samt Bornholm Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia. Helle Gry Pedersen Dækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø. Mette Sloth Huus Dækker: Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev. Birgit Nilsson Dækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg. Ann Nymark Dækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Netrådgivningen Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Vi har rådgivning indenfor 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet.

Anna Marie Buur Dækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

scleroseforeningen.dk/netraadgivning

Karen Nielsen Dækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.

48


Bliv klogere på livet med sclerose

Som en socialrådgiver du, at en kronisk sygdom Book informatør ved fra Scleroseforeningen livet på mange måder. Men ved du, tilpåvirker et gratis foredrag.

Find jeres lokale informatør på

Du kan få familielivet, en informatør til at holde om hvordan arbejdslivet ogoplæg hverdagen livet med sclerose for arbejdspladsen, familien påvirkes af en sygdom som sclerose? Få den eller børnenes klasseskammerater. Informatøpersonlige vinkel på livet med en kronisk sygdom.

eller kontakt Scleroseforeningen på telefon

www.scleroseforeningen.dk/informatoerer 36 46 36 46 eller info@scleroseforeningen.dk.

rerne besøger også gerne lokalafdelinger og har stor erfaring med at holde foredrag for personale Book en informatør fra Scleroseforeningen i bl.a. plejesektoren. til et gratis foredrag

SCLEROSE www.msinfo.dk – et nyt website til MS-patienter og deres pårørende.

Progressive sygdomme i ner Sclerose fører ofte til frem vesystemet såsom adskridende funktionstab. Funktionstabet er meget afhængig af sygdomme ns individuelle forløb sam t me grad også af om den ram dicinering, men i højeste te tager ansvar for sig sel sin sygdom. Der er ingen v og tviv begynder fysioterapeutisk l om, at jo tidligere du behandling/træning, jo er det at forebygge følg evirkninger, men der er lettere heller ingen tvivl om, at det ald rig er for sent at komme i gang med behandling.

ISHØJ FYSIOTERAP

I på Se brochure ograp træningStider Hos Ishøj fysiote i mener vi, at det bedste beh andlingsforløb opnås, når www.fysteam.dk/sclerose vores viden om sygring domssp43542161 ecifik undersøge eller oglse hør , behnærmere. andling og træ kom

Edvard Thomsens vej 14, 3. sal, 2300 København S, tlf. 39 16 84 00, www.novartis.dk

ning bineres med dit ønske dig selv. Hos Ishøj Fys om at gøre noget godt for iote i har vi medi fys venlig IsHØJrapfysIoteraPI ioteraphilsen eutisk undersøgelse og specialiseret os behandling af især Parkinsons sygdom og Scl den seneste viden indenf erose (MS). Vi benytter os af or undersøgelse, behand og træning af disse lide ling lser. Indenfor Scleroseo mrådet følger vi de retningslinjer for træning, som er uda rbejdet af den danske forsker Ulr ik sclerosepatienter mindst Dalgas. Vi tester vore 2 gange årligt.

49


vores Løsninger din Tryghed dine Bøger resuLTaTer

Variabel data print

dit FormuLa flyers EMAS-

FSC- og Svanemærke CertiFiCeret regiklimaneutraliSering streret

Tlf. 7070 1122 www.formula.dk

Hold ferie i Skovhuset Handicapvenlig helårsbolig. 10 km syd for Aalborg. Attraktive omgivelser. 6 sovepladser i 3 værelser. Hospitalsseng. Stort badeværelse. Leje: 2.500 kr/uge + forbrug. Kontakt Kirsten Nielsen, tlf. 23 46 28 47 kirstenogegon@mail.dk www.123hjemmeside.dk/skovhusferie

50


Kørestolstraktor Kørestolstraktor

Er du irriteret over, at din skinne sidder fast på dine sko?

For dig der vil selv - hele livet!

WAYUP v/ Niels Horsbøl

Tlf. 20 40 63 18 www.wayup.dk

Dropfodmdialock

Dialock® er et system vi har udviklet til dig, der bruger Dropfodsskinne. Med et simpelt greb er det muligt at skifte din skinne over på flere sko. Det giver frihed i hverdagen til at lave mange aktiviteter med samme skinne til forskelligt fodtøj.

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder Kontakt os for information eller se www.bjn.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!

Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk

Fordi Fordi livets livets udfordringer udfordringer Fordi livets klares bedstudfordringer fællesskab klares bedst ii fællesskab klares bedst i fællesskab

BPA-Leverandør - STU-Leverandør BPA-Leverandør - STU-Leverandør Ledsagelse - Leverandør af helhedsløsninger Ledsagelse Leverandør helhedsløsninger til -den offentligeafsektor BPA-Leverandør - STU-Leverandør til den offentlige sektor Ledsagelse - Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor

Vi Vi står står bag bag dig dig Vi står til rådighed med: Vistårstår bagmed:dig Vi til rådighed • Støtte, Råd & Vejledning • Støtte, Råd & Vejledning • Serviceordninger • Serviceordninger • • Vikardækning Støtte, Råd & Vejledning • Vikardækning • & Regnskab • Løn Serviceordninger • Løn & Regnskab Arbejdspladsvurdering (APV) og hjælp til •• Vikardækning • medarbejderudviklingssamtaler Arbejdspladsvurdering (APV) og (MUS) hjælp til • medarbejderudviklingssamtaler Løn & Regnskab (MUS) • Formidling og rekruttering af hjælpere Arbejdspladsvurdering (APV) og hjælp til •• Formidling og rekruttering af hjælpere • medarbejderudviklingssamtaler Døgnåbent ved akut opståede situationer (MUS) • Døgnåbent ved akut opståede situationer Mange års og erfaring indenfor •• Formidling rekruttering afbranchen hjælpere • Mange års erfaring indenfor branchen Ønsker du etved uforpligtende • Døgnåbent akut opståedemøde situationer Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis til rådighed. • Mange års erfaringaltid indenfor branchen

Vi står til rådighed med:

står vi naturligvis altid til rådighed. Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed.

P.P. P.P. ApS Handicapservice ApS Handicapservice P.P. www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 ApS 2848 Handicapservice www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848

Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 8.30-15.00 2848 Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00 Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00

51


LĂŚber spreder budskab - send et kys!

Vedlagt denne udgave af MagaSinet finder du et postkort. Scleroseforeningen hüber, at du vil bruge det til at give videre til en, som du mener, skal have et grønt kys!


Magasinet April 2013