LEDER
Ny bog Ny bog
Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
n skildring af en nrdomsejling skildring medaf en ennesker med rdomsejling med ultipel sklerose som ennesker ktiv besætning.med
Har du talt med dit barn i dag?
F
n fantastisksklerose bedrift ultipel g en hyldest til livet.
som
ra en hedengangen tid i 1980’erne husker mange måske et slogan, der endte med at sidde som bagrudestreamer på massevis af biler: »Har du talt med dit barn i dag?« Et slogan, der rammer ånden i temaet i dette nummer af Lev med Sclerose. Her sætter vi nemlig fokus på børn som pårørende. For hvordan er det egentlig at være barn og vokse op med en forælder med sclerose? Der er i Danmark cirka 4.500 børn, der lige nu er under 18 år og har en forælder med sclerose. Det er mange, og det skyldes jo blandt andet, at sclerose rammer i 20-40 årsalderen – årene, hvor mange stifter familie. I dette blads tema kan du blandt andet læse om et nyt kan bestille bogen ved at sende ph.d.-studie, der handler om børn, der er vokset op i familier med sclerose. Studiets resultater er mail til ms@biogen.com I Sverige og Norge interessante. På den ene side viser de, at børn af er det lovmæssigt mennesker med sclerose klarer sig rigtig godt i mere på bestemt, at behandskolen og videre i uddannelsessystemet. På den w.multipelsklerose.dk lingssystemet skal være anden side peget studiet på, at en af grundene opmærksom på, om til, at børnene klarer sig godt i skolen, er, at de der er børn i familier, tidligt bliver »små voksne«, der påtager sig for hvor en af forældrene meget ansvar og glemmer deres egne behov. er ramt af sygdom. I en anden af temaets artikler forklarer psykolog i Scleroseforeningen Dorte Larsen, at en af måderne at hjælpe disse børn på er ved at tale med dem. Hvis man ikke taler med børnene om deres forældres sygdom, risikerer man, at de selv digter historier om sygdommen og helt uforskyldt kan føle sig skyldige i for eksempel attakker og sygdomsforværring. I Sverige og Norge er det lovmæssigt bestemt, at behandlingssystemet skal være opmærksom på, om der er børn i familier, hvor en af forældrene er ramt af sygdom. 23/03/16 10:09 Læger, sygeplejersker og andet sundhedspersonale skal simpelthen aktivt spørge ind til, hvordan patien0:09 ternes børn trives. Sådan burde det også være i Danmark. Det arbejder Scleroseforeningen for at få indført. Indtil da er 1980’ernes budskab stadig aktuelt: Har du talt med dit barn i dag?
tiv besætning.
På side 6-19 kan du læse meget mere om børn som pårørende i det store tema.
n fantastisk bedrift en hyldest til livet.
kan bestille bogen ved at sende mail til ms@biogen.com
mere på w.multipelsklerose.dk
Scleroseforeningen · Nr. 2 · 2017
5