Page 1

Rimer sclerose på børn? Stort tema om sclerose, overvejelser om at få børn og alle de tanker, der kan følge med. SIDE 4-11

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JANUAR-MARTS 2020


LEDER  Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Beslutningen om at få børn er stor, men den er endnu større, når man har sclerose. Der er heldigvis sket meget medicinsk, så det er mere sikkert at få børn i dag. LÆS MERE OM DET AT STIFTE FAMILIE I VORES TEMA PÅ SIDE 4-11.

SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Lev med Sclerose Nummer 1 · 2020. Januar-marts 2020

Scleroseforeningen er en privat, sygdoms­ bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 800 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe

2 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020

UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør Ninett Rohde Brandt, konstitueret redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer 22.-23. april 2020 Forsideillustration: Claus Bigum

ANNONCESALG DG Media – Sandi Keric 30 94 67 06 sandi.K@dgmedia.dk Annoncedeadline til næste blad: 4. marts 2020 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 7.304 Tryk: Stibo Graphic


INDHOLDSFORTEGNELSE

4 TEMA OM AT STIFTE FAMILIE 12 V  I KÆMPER FOR ... ET REELT ALTERNATIV TIL DET SORTE MARKED 14 H  ELT NYT EVENT: MS MIDDAG 16 MIG OG MIN TAEKWONDO 20 B  ALANCEN FORBEDRER DIT GANGBESVÆR 22 MØD EN FORSKER 24 YOU GO GIRL 2020 26 V  ELKOMMEN TIL ET NYT OG SUNDERE ÅR 27 FIK DU LÆST?

Læs mere om Scleroseforeningens nyeste event. Side

14-15

28 E  N ULYKKE KOMMER SJÆLDENT ALENE 30 EN FRIVILLIG STJERNE 34 OPSKRIFT 36 NETRÅDGIVNINGEN 38 S  MÅT OG GODT OM SCLEROSE 40 S  CLEROSEFORENINGENS MEDLEMSTILBUD 42 MIN SCLEROSE

FASTE SKRIBENTER

Stine Røpke Lindrup

Emilie Østergaard Peter P. Christensen Jensen

Det var helt vildt at møde Pia og høre om, hvordan hendes sclerose har slået hende ud flere gange, men at hun med hjælp fra sin taekwondotræning altid har rejst sig igen. Sejt!

Gitte Rudbeck

Sara Bangsbo

Journalist Ninett Rohde Brandt om mødet med Pia Prahl, der dyrker taekwondo på højt niveau og har sclerose. Læs hendes historie på side 16-18.

Ninett Rohde Brandt

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 3


TEMA  

TEMA OM AT STIFTE FAMILIE

Hvor stor en rolle spiller sclerose for valget eller fravalget af børn? For mange er der en del overvejelser forbundet med det at stifte familie med sclerose. Læs temaet og få Louises historie om, hvilke overvejelser hun gjorde sig, inden hun fik børn efter sin diagnose.

4 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020


Af Gitte Rudbeck • Illustration: Claus Bigum

TEMA

SCLEROSE OG FORÆLDRESKAB:

BØRN ELLER EJ? At få et barn er en stor beslutning for de fleste. Og overvejelserne bliver ikke færre, når man samtidig har sclerose. Det viser en ny undersøgelse fra Scleroseforeningen, som zoomer ind på, hvor stor en rolle sygdommen spiller for valget eller fravalget af børn.

H

vad nu, hvis mit barn får sclerose eller giver det videre til sine børn? Kan jeg overhovedet tage vare på et barn? Vil mit barn blive påvirket af min sclerose, og vil min sclerose blive påvirket af

at have et barn? Vil graviditeten påvirke min sclerose? Sådan lyder nogle af de betænkeligheder, som undersøgelsens 407 svarpersoner har sat ord på over for Scleroseforeningen.

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 5


TEMA  

60

Det er sjovt, men kan også være meget krævende at have børn. Er du klar til det? Og er I enige om, at det er den, der ikke er syg, som skal tage det største slæb? Kvinde med sclerose

Speciallæge i neurologi Melinda Magyari fra Rigshospitalet nik­ ker genkendende til dem alle. Hun møder dem igen og igen hos patienterne i scleroseklinikken. Hun er en af de eksperter i ver­ den, der sidder med i alle inter­ nationale paneler om graviditet og sclerose, og derfor er det oftest hende, gravide og par, der over­ vejer at få et barn, henvises til på klinikken: ”Og jeg er helst med helt fra familieplanlægningstids­ punktet, for der er stadig mange myter ...” siger hun.

De udbredte myter En meget udbredt myte gælder arveligheden, altså risikoen for som forælder at give sygdommen videre til sit barn. En bekymring, som neurologen oplever, at stort

6 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020

set kun kvinder spørger til, selv om risikoen er den samme for begge køn. ”Risikoen for at få sclerose er 1-3 procent for børn, der har en forælder med sclerose, mens den er 0,3 procent for alle andre,” oply­ ser Melinda Magyari og fortsætter: ”Selvfølgelig kan vi ikke sige, at barnet ingen risiko har for at arve sygdommen, men folk tror, at det er arveligt i langt større omfang, end det er. Samtidig ved vi, at sclerose skyldes både genetik og miljøfaktorer, så det er altså ikke forudbestemt, at barnet også vil få sygdommen.” En anden myte, som hun støder på især hos bekymrede ægtefæl­ ler til kvinder med sclerose, er forestillingen om, at der kommer voldsomme attakker efter fødslen,

procent havde allerede fået deres børn, da de fik diagnosen.



der vil sætte skred i sygdoms­ udviklingen: ”Det er en myte. For det gør der ikke i dag, hvor behandlingen kan fortsætte under graviditeten. De undersøgelser, som viser, at attakhyppigheden stiger lige efter fødslen, er foretaget på kvinder, som ikke har fået behandling mod deres sclerose, for det gjorde gra­ vide ikke tidligere.”

Hver 5. vil ikke have børn Lægeligt set er der med Melinda Magyaris ord ingen grund til ikke at få børn, hvis man har sclerose – hverken for mænd eller kvinder. Graviditet er tilmed den bedste behandling, der findes, for under graviditeten nedsættes attakhyp­ pigheden med 70 procent. Samtidig, understreger hun, er det ikke alle, der ønsker at sætte børn i verden, og det er et valg, der også har krav på respekt. Generelt får mennesker med sclerose færre børn. Kvinder med sclerose får gennemsnitligt 1,92 børn mod 2,5 børn for andre kvinder, og møn­ stret er det samme for mænd med sclerose. 19 procent af de adspurgte i Scleroseforeningens undersøgelse svarer da også, at de har fravalgt


TEMA

11

procent har først fået børn efter diagnosen.



børn. Og dykker man ned i tal­ lene, gælder­det procentvis lige så mange kvinder som mænd. I Scleroseforeningen fortæller psykologerne, at de får henvendel­ ser fra mennesker med sclerose af begge køn, som overvejer at stifte familie og har brug for at drøfte deres betænkeligheder. Betænke­ lighederne gælder i mindre grad deres forældreevne, men går mere specifikt på, om de i fremtiden vil have kræfterne til at være der for deres børn, lige så meget som de gerne vil. Mens mænd dog mest bekym­ rer sig for, om de vil kunne være aktive nok som fædre, går kvin­ dernes bekymringer mere på, om de vil kunne være nærværende og tilgængelige nok, lyder det enstemmigt fra psykologerne.

3

procent har fået børn både før og efter diagnosen.

"Sclerose skulle ikke stoppe mig" For 60 procent af de adspurgte i Scleroseforeningens undersøgelse gælder, at de allerede havde fået deres børn, da de fik diagnosen, mens 11 procent først har fået børn efter diagnosen, og 3 procent har fået børn både før og efter diagno­ sen: ”Jeg fulgte min drøm om at få børn. Sclerose skulle ikke stoppe mig. Jeg tror, det er vigtigt at leve livet fuldt ud. Alt er muligt, men måske er vejen bare en anden end først antaget,” fortæller én. Nogle fortæller, at de ikke ville have fået børn, hvis de havde vidst, at de ville få sclerose: ”Havde jeg vidst, at jeg havde sclerose, havde jeg valgt ikke at få børn. Vi havde ikke noget netværk. Jeg måtte fra­ vælge at være på arbejdsmar­kedet

på grund af manglende kræfter til at klare både familie/børn og arbejde.”

Tal med din neurolog Da tendensen er, at sclerose dia­ gnosticeres tidligere og tidligere, mens børnefødsler udskydes til senere og senere, betyder det, at stadig flere endnu har spørgsmålet om børn eller ej foran sig, når de får sclerose. ”Tal med din neurolog!” lyder neurologens opfordring til alle, der overvejer at få et barn. På side 10 kan du få Melinda Magyaris og Scleroseforeningens psykolog Michael Nissens råd til par, der overvejer at få et barn.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 7


TEMA  Af Sara Bangsbo • Foto: Sara Galbiati

Kort tid efter diagnosen blev Louise nødt til at forholde sig til spørgsmålet om børn Da Louise fik sclerose, blev beslutningen om børn ikke en, som hun og hendes mand kunne holde for sig selv. Både læger og familie måtte indblandes, og overvejelserne jævnligt deles under konsultationer. Det gjorde beslutningen til et stort praktisk projekt, og det var hårdt, konstaterer Louise.

I

de perioder, hvor jeg syntes, at det var særligt hårdt, har jeg spurgt dig, om det her valg var dumt af os,” siger Louise, mens hun kaster blikket mod sin mand, Lasse. For lidt over et år siden blev Louise og Lasse forældre for anden gang. Men processen før og efter graviditeten var slet ikke at sammenligne med den, de havde oplevet fem år forinden.

min neurolog, om vi ønskede flere børn,” fortæller Louise. ”Det blev pludselig en beslut­ ning, der skulle inkludere mange flere mennesker end blot Lasse og jeg. Så den der romantiske forestilling, om at man skal have endnu et barn sammen, blev mere et praktisk projekt, og det, syntes jeg, var svært,” uddyber hun.

Andre må indblandes

Louise tøver, da Lasse fortæller, at beslutningen om endnu et barn som sådan ikke var sværere, end første gang de traf den. ”Det er jeg ikke enig i,” indsky­ der hun. Men de når hurtigt frem til, at beslutningen nok altid har stået

Louise mistede nemlig sit syn på det ene øje, kun 11 måneder efter at deres første barn kom til verden. Og få uger senere fik hun diagnosen sclerose. ”Jeg startede hurtigt op på medicin, og allerede der spurgte

8 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020

Anderledes overvejelser

klar. At det var noget andet, der gjorde processen anderledes og mere vanskelig. ”Vi har jo hele tiden haft et ønske om at få flere børn. Det betød meget for os, at vores dreng ville få en søskende. På den måde vil de også altid have hinanden og kunne dele de svære tider, hvis jeg for eksempel bliver hårdere ramt senere hen,” fortæller Louise. ”Men der har været mange anderledes og svære overvejelser, som vi var nødt til at forholde os til og tænke grundigt igennem. Hvor stor er risikoen for, at der kom­ mer aktivitet i min sygdom? Bør vi droppe amningen, så Lasse bedre kan tage over? Hvordan klarer vi os igennem forskellige scenarier, som


TEMA

muligvis kan opstå, når man har den her diagnose?” opremser hun.

Greb om frygten Der er bare flere udfordringer ved at få et barn, når man samti­ dig lever med en kronisk sygdom som sclerose, mener Louise. Men hendes sygdom har været i ro det meste af tiden, og det blev skel­ sættende for, at Louise og Lasse turde kaste sig ud i projektet med at få endnu et barn. ”Hvis vi hele tiden skal forholde os til, hvordan sygdomsforløbet kan ændre sig i fremtiden, er det jo ikke muligt at leve vores liv til fulde. Så ville vi standse vores egen lykke, og den indstilling har været afgørende for, at vi besluttede at få et barn til.

Der har været mange anderledes og svære overvejelser, som vi var nødt til at forholde os til og tænke grundigt igennem. Men selvfølgelig ligger der en lille frygt bag,” fortæller Louise. ”Derfor var det også vigtigt for os at inddrage mine forældre i beslut­ ningen. De har været en kæmpe hjælp, lige siden jeg fik diagnosen,

og med et barn mere ville vi nok være nødt til at trække ekstra på dem i perioder,” uddyber hun. Og det støttende bagland blev der brug for. For kort tid efter at Louise og Lasse fik deres anden dreng, begyndte sygdommen at blusse op. ”Det er, som om det først er dér, det for alvor går op for en, hvad det er for en sygdom, man lever med. Der har jeg et par gange tænkt, om det nu var den rigtige beslutning at få et barn til. Men nu er der ro på min sygdom igen, og jeg er så glad for, at vi gjorde det,” konstaterer Louise.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 9


TEMA  Af Gitte Rudbeck • Illustration: Claus Bigum

Planlæg, planlæg, planlæg … For par med sclerose, som overvejer at få et barn, er planlægning nøglen til en god graviditet og et godt liv med børn, lyder rådet fra både neurolog og psykolog.

T

al med neurologen, og gør det, allerede inden graviditeten besluttes,” opfordrer Melinda Magyari, der er overlæge på scleroseklinikken på Rigshospitalet. Det gælder ikke mindst par, hvor det er kvinden, der har sclerose. For mens der stort set ingen behandlingsmæssige restriktioner er for mænd med sclerose, der ønsker at blive fædre, så har graviditet og behandling tidligere udelukket hinanden for kvinder. Men sådan er det ikke mere, understreger hun: ”I dag findes der medicinske behandlinger, som gør, at man kan være i behandling under gravidi­ teten, og som kan tilpasses efter den enkelte patients behov og sygdomsaktivitet. Det gælder både blandt første- og andenlinjebe­ handlingerne og blandt de højpo­ tente behandlinger. Derfor er det en rigtig god idé at tale med neu­ rologen i god tid, så man kommer i den rigtige behandling tidligst muligt,” fortæller hun. Endelig skal man helst være attakfri i et år, inden man bliver gravid. For det nedsætter – sam­ men med medicinsk behandling – risikoen for attakker efter fødslen, forklarer hun.

10 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020

Det kræver en landsby Neurologens råd om planlægning begrænser sig ikke til det medicin­ ske. Det kræver meget mere plan­ lægning, når man har sclerose: ”Når jeg møder par, der gerne vil have et barn, forsøger jeg altid fra starten at tune mig ind på, hvad arbejdssituationen er for begge parter, hvor meget hjælp de kan få, hvordan deres netværk er, og hvor længe de har tænkt sig at gå

på barsel. Det er vigtigt at kunne tage den med ro efter fødslen, så jeg råder til i god tid at få elimineret stres­ sende faktorer, så der på forhånd er skabt mulighed for det. Det gæl­ der om at få prioriteret sin tid og energi. Og er der overhovedet råd til det, så råder jeg til at få noget rengøringshjælp, så der ikke bliver spildt energi på ting, som ikke er vigtige,” siger Melinda Magyari. Det kræver en hel landsby at opfostre et barn, lyder et afrikansk ordsprog. Og det kan der ifølge psy­ kolog i Scleroseforeningen Michael Nissen være noget om, når man har sclerose. Derfor lyder hans råd til kom­ mende forældrepar, hvor den ene har sclerose og måske i forvejen

Råd fra andre med sclerose Er der noget, du synes, andre med sclerose kunne have glæde af at vide, når de planlægger at få børn? Sådan lød et spørgsmål i Scleroseforeningens undersøgelse af valg og fravalg af børn blandt mennesker med sclerose. Her får du et udpluk af svarene: • ”Det kan ikke undgås, at det kan blive den ene (ikkesyge), der skal tage det største slæb. Er I enige om det? Og kan I klare det?” • ”Få kun børn, hvis I har et godt netværk, der kan hjælpe.” • ”Jeg synes ikke, at sygdommen skal stå i vejen for ens drøm om at få barn/børn, og i dag er vi så langt fremme med medicin, og man er altid i trygge hænder.” • ”Alle mine bekymringer før graviditeterne blev gjort til skamme. Jeg har det bedre både fysisk og psykisk, end før jeg fik børn. Jeg har fået noget andet at fokusere på i det daglige end min sygdom og et nyt indhold i mit liv.” • ”Jeg fulgte min drøm om at få børn, MS skulle ikke stoppe mig i det. Tror på, det er vigtigt at leve livet fuldt ud og have drømme. Alt er muligt, måske vejen bare er en anden end først antaget.” • ”Tag ingen sorger på forskud.” • ”Gør det.”


TEMA

Tal med neurologen, og gør det, allerede inden graviditeten besluttes. Melinda Magyari

lider af en sclerosetræthed, der kan være en udfordring i livet med børn: ”Kig på jeres samlede ressour­ cer, og læg en plan for, hvordan den forælder, der har sclerose, bedst vil kunne undgå at blive udtrættet, når barnet først er der. Bedsteforældre kan for eksempel være guld værd, hvis der er større

søskende, som skal hentes og bringes,” siger han og opfordrer: ”Tænk netværk. Og mobilisér det på forhånd, så der er flere hænder og hjælp at trække på, hvis I skulle få brug for det.”

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk

Der kan være mange spørgsmål, når man som kvinde med sclerose står over for en graviditet. Læs Melinda Magyaris 10 bud til en god graviditet og et godt efterforløb her: www.scleroseforeningen.dk/ godt-forløb-graviditet

ANNONCE

Besøg kenddinms.dk og bliv klogere på Multipel Sclerose

Multipel Sclerose (MS) er en kronisk sygdom, der kan ramme som et lyn fra en klar himmel, men der er flere effektive behandlinger, der bremser sygdommen. Derfor er der i dag gode muligheder for et godt liv med MS. Vi har på hjemmesiden kenddinms.dk samlet informationer og gode råd til, hvad du selv kan gøre for at bevare dig selv i MS-tiden.

Novartis Healthcare A/S, Edvard Thomsens Vej 14, 3. sal, 2300 København S. Tlf. 39 16 84 00. E-mail skriv.til@novartis.com. www.novartis.dk

DK1911772306 Nov.2019

GIL 495

Besøg kenddinms.dk, og bliv klogere på et liv med MS!


MÆRKESAG

Af Gitte Rudbeck • Illustration: Nis Nielsen

VI KÆMPER FOR 1. HVAD ER

PROBLEMET?

1. januar 2018 trådte en fireårig forsøgsordning i kraft, der gør det muligt for danske læger at udskrive medicinsk cannabis til blandt andre sclerosepatienter. Men i den tid forsøgsordningen har eksisteret, er det kun forsvindende få sclerosepatienter, der er blevet omfattet af ordningen. Selv om formålet med ordningen er at tilbyde et sikkert og trygt alternativ til det sorte marked, og selv om hver fjerde sclerosepatient i Danmark bruger eller har brugt cannabis mod deres sclerosesymptomer. Det viser en repræsentativ undersøgelse med 1.000 svarpersoner, som Scleroseforeningen har foretaget i august 2019 for at kortlægge danske sclerosepatienters brug af cannabis og for at identificere mulige barrierer for forsøgsordningen.

v i t a n r e t l a t l e e r Et il det sorte 2. t arked m

HVAD MENER VI?

3. HVAD GØR VI? Scleroseforeningen har gennem sin undersøgelse sort på hvidt dokumenteret, at forsøgsordningen ikke virker, og identificeret de væsentligste barrierer. På Scleroseforeningens initiativ har en række andre patientforeninger gennemført lignende undersøgelser. Resultatet af Scleroseforeningens egen undersøgelse såvel som det samlede resultat er blevet forelagt Sundhedsstyrelsen, politikere og medier sammen med et krav om handling. Det betyder, at prisen skal ned, og at der skal findes en løsning, så lægerne ikke modarbejder ordningen.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til gru@scleroseforeningen.dk

12 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020

Forsøgsordningen er i sin nuværende form ikke et reelt alternativ til det sorte marked. Ordningens cannabisprodukter er så dyre, at de færreste har råd til dem. Og så er ordningen lavet på en måde, så lægerne ikke føler, at det er ansvarligt at udskrive produkterne. Det er i alles interesse, at forsøgsordningen når at komme ordentligt i gang i de to år, der er tilbage af forsøgsperioden. Ellers når vi ikke at få de erfaringer og den viden, der er et af forsøgsordningens vigtige formål. "Vi ved, at der er mindst 2.500 mennesker med sclerose, der dagligt døjer med stærke smerter eller spasmer, som ikke bliver afhjulpet af almindelige lægemidler. Det er dem, forsøgsordningen er til for. Derfor er det intet mindre end en falliterklæring for forsøgsordningen, at de stadig er henvist til det sorte marked. Det er simpelthen ikke godt nok, og det skal der gøres noget ved," lyder dommen fra Scleroseforeningens direktør, Klaus Høm.

Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside: www.sclerose­foreningen.dk/ medicinsk-cannabis

w


ANNONCE

“Jeg ønsk er, at flere forstår M S”

DK/NONNI/0618/0004

Følg M S Sage n på Face book og de

l dine fo rslag, der give r MS pa tienter en bedr e hverd ag

MERCK støtter MS sagen

• Bedre kendskab til MS • Værktøjer som understøtter bedre hukommelse, koncentration og planlægning • Undervisning i yoga Disse projekter er inspireret af forslag fra patienter og pårørende.


MS MIDDAG

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Ninett Rohde Brandt & Step

MS MIDDAG

Sæt dig til bords for en verden uden sclerose ”MS Middag er Scleroseforeningens helt nye velgørenhedsmiddag, og vi håber, at du har lyst til at gå i køkkenet sammen med os. MS Middag er for dig, som gerne vil være chefkok for en aften, samle en flok gode venner til en hyggelig middag – og gøre en forskel i kampen for en verden uden sclerose.”

S

ådan lød opfordringen i både nyhedsbreve og på Facebook, da vi løftede sløret for MS Middag tilbage i efteråret. Og vi skal love for, at I har taget os på ordet! Hundredvis af middage er allerede arrangeret i hele landet – alle sammen med et helt klart formål: Indsamling til forskning i sclerose.

14 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020

Mette inviterer på middag En af dem, der har meldt sig som vært, er 39-årige Mette Skytte Harpsøe fra København. Mettes mand, Kasper, har sclerose, og derfor greb hun straks muligheden for at kæmpe for en verden uden sclerose – med kartoffelskræller og stegepande som vigtigste våben.

”Min datter og jeg besluttede os for at melde os som værter, fordi vi gerne vil gøre en forskel for alle dem, der er nydiagnosticerede med sclerose. Vi vil gerne gøre en indsats for, at de kan leve bedre med sygdommen – og at man i fremtiden helt kan undgå at få sclerose. Samtidig elsker vi at lave mad og have gæster, så vi glæder os


MS MIDDAG

MS MIDDAG Er du klar til at gå i køkkenet? Elsker du at have gæster? Og vil du gerne kæmpe for en verden uden sclerose? Så meld dig som vært til MS Middag, og inviter dine gæster til en hyggelig støttemiddag. Det er gratis at være vært, for REMA 1000 sponsorerer nemlig dine indkøb – til gengæld skal dine gæster give et beløb til forskning i sclerose for at spise med. MS Middag finder sted til februar. Læs mere og meld dig som vært lige her: www.msmiddag.dk

w

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sli@scleroseforeningen.dk

virkelig til at være med,” fortæller Mette om baggrunden for sin deltagelse i MS Middag. Både Mette, Kasper og deres tre piger, Clara, Emilie og Mathilde, skal være med til at tilberede middagen – og så er det op til gæsterne at donere et valgfrit beløb for at sætte sig til bords.

Mette Skytte Harpsøe og familien skal være værter på MS Middag.

Hvad er DIN middag værd? MS Middag finder sted alle dage i februar, så følg med på Facebook, hvor vi sætter fokus på de mange, mange middage for en verden uden sclerose.

Du kan læse mere og melde dig som vært lige her: www.msmiddag.dk

w

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 15


MENNESKER

”Jeg blev motiveret af taekwondo, fordi jeg ville bevise for mig selv, at jeg godt kunne.”

MIG OG MIN

TAEKWONDO

Hvem? Hvad? Pia Bennedsen Prahl, 39 år, har haft attakvis sclerose siden 2005.

Træner taekwondo på højt niveau – blandt andet sammen med sin mand, Anders.

16 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020

Hvor?

Træningssalen – også kaldet en Dojang – i SeminarieHuset i Ribe.


Af Ninett Rohde Brandt • Foto: Ninett Rohde Brandt  MENNESKER

Da taekwondoudøveren Pia Bennedsen Prahl blev ramt af sclerose, satte det en stopklods for den træning, der betød meget for hende. Men det blev også den koreanske kamp­ sport, der førte Pia videre fra lammelser til mestergrad.

I

en træningssal i Ribe er børn og voksne mødt op i hvide dragter for at træne den 2.000 år gamle kampsport taekwondo. En af de fremmødte er 39-årige Pia Bennedsen Prahl, der er hjælpeunderviser. Når hun med spark og slag viser vejen for eleverne, skulle man ikke tro, at hun i 2005 fik konstateret sclerose. Det har været en lang kamp at nå dertil, hvor hun er i dag. Pia var før diagnosen allerede gradueret til det, der i taekwondo kaldes 3. Dan, men de efterfølgende 11 år efter diagnosen blev Pia ramt af

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 17


MENNESKER

flere attakker, der helt eller delvist lammede hende. Når hun ikke var lagt ned, graduerede hun langsomt i graderne. Men sclerosen var barsk, og det var hårdt, hver gang den slog hende ud. Men i 2016 begyndte hun for alvor at træne taekwondo igen – og det virkede. I 2017 havde Pia udviklet sig så meget, at hun

18 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020

graduerede til 6. Dan – et instruktørniveau seks trin over det sorte bælte. I dag er Pia sikker på, at det er taekwondotræningen, der har gjort, at hun er kommet ovenpå igen. ”Jeg blev motiveret af det, fordi jeg ville bevise for mig selv, at jeg godt kunne,” siger hun.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til nro@scleroseforeningen.dk

Du kan læse mere om Pia og hendes liv med taekwondo og sclerose her: www.sclerose­foreningen.dk/ taekwondo

w


ANNONCE

HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?

SÅ FÅ HJÆLP PÅ

www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.

DK/MS/1806/0016/Juni 2018

Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99


FORSKNING

Af Sara Bangsbo • Foto: Lorentsen Fotografi

Balancen forbedrer dit gangbesvær Forskelligartede træningsformer bliver tilbudt landet over, når patienter skal forbedre deres gangfunktion. Men er virkningen også forskelligartet? Det kan nye resultater fra forsker Jacob Callesen lede os nærmere et svar på.

[Kontrolgruppe] er en gruppe af individer, der oftest ubehandlet indgår i en kontrolleret klinisk undersøgelse. Man bruger kontrolgruppen til at sammenligne med den gruppe, der modtager en ny type behandling. Sammenligningen med kontrolgruppen er nødvendig, fordi man ellers ikke kan vide, om en tilsyneladende gavnlig effekt blot skyldes, at sygdommen er gået over af sig selv

w Se hele vores ordbog på scleroseforeningen.dk/ viden-om/scleroseordbog

.

Forsker Jacob Callesen.

20 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020

P

ulsen skal op, sveden skal pible ned, og der skal vægt på musklerne. Vi ved alle sammen, at træning er sundt, og at både kondi- og styrketræning kan gøre underværker. Men husker du også balancen? Den ser nemlig ud til at være værd at satse på, hvis din gangfunktion er udfordret af sclerose. Det viser de nye resultater fra forsker Jacob Callesens netop afsluttede ph.d.

Samme formål Igennem flere år har han arbejdet på at finde frem til, om balancetræning og styrketræning leverer samme eller forskelligartede resultater, når man ønsker at forbedre gangfunktionen blandt mennesker med sclerose, der oplever netop dét problem. ”Styrketræning og balancetræning bliver begge anvendt til samme formål nemlig at forbedre gangfunktionen, på trods af at det er to træningsformer, der på mange områder er modsatrettede. Der har ikke tidligere været fokus på at undersøge, om de er lige effektive, men det er både interessant og vigtigt at vide,” fortæller Jacob Callesen. Og resultaterne fra hans netop afsluttede ph.d. finder faktisk, at en af træningsformerne skiller sig særligt ud.

Bedre gang med balance Fordelt i tre grupper trænede 71 deltagere med sclerose i 10 uger. En af grupperne trænede balance, en anden fokuserede på styrketræningen, mens den sidste gruppe, kontrolgruppen, fortsatte deres almindelige dagligdagsaktivitet. ”Vi målte maksimal ganghas­ tighed ved almindelig ligeudgang og derefter ved den motorisk krævende gang, hvor der blandt andet indgik retningsskift og spark. I begge tilfælde kunne vi konkludere, at balancegruppen gik signifikant hurtigere sammenlignet med kontrolgruppen. Det samme var ikke tilfældet med gruppen, der styrketrænede,” forklarer Jacob Callesen. Til gengæld skinnede en anden fordel igennem hos både styrkeog balancegruppen. Nemlig en signifikant formindskelse af den overdøvende træthed, fatigue, som mere end hver anden med sclerose døjer med.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk

Læs mere her Du kan læse mere om Jacob Callesens resultater her: www.scleroseforeningen.dk/ balancenforbedrergangbesvær

w


ANNONCE

HVORDAN KOMMER JEG IGENNEM KRISEN? Til dig der har multipel sclerose (MS) og dine pårørende Alene mistanken om en MS diagnose er en stor stressfaktor. Uvisheden og ventetiden forstærker dette. Selvom man har haft en mistanke, vil beskeden, om at man faktisk er syg, ofte kaste en ud i et følelsesmæssigt stormvejr, en følelse af uvirkelighed, eller en oplevelse af at være hel følelsesløs. Man gennemgår flere faser, når man skal vænne sig til den nye livssituation, og det kræver tid og tålmodighed at gennemleve hver fase. Hent selvhjælpsguiden til mennesker, der rammes af alvorlig sygdom, og deres pårørende på MSguiden.dk

GZDK.GZ.18.12.0213j/12.2019


MENNESKER

Af Sara Bangsbo • Foto: Ninett Rohde Brandt

MØD EN FORSKER Hvert år uddeler Scleroseforeningen 12-15 millioner kroner til forskning.

[ORDBOG] [T-celler] er en type af hvide blodlegemer, der spiller en central rolle i immunsystemet. T'et står for thymus, der er et organ lokaliseret øverst i brystkassen. Det er her, nogle af immunforsvarets T-celler "udvælges" eller "modnes", før de er i stand til at fungere på egen hånd.

HURTIGE Jon Lundstrøm Kandidatgrad i molekylær biomedicin

Jon forsker i en ny type af immunceller, der kan fortælle noget om køn og sclerose Hvad var formålet med projektet? Man ved, at flere kvinder end mænd udvikler sclerose, men man ved endnu ikke hvorfor. Det, jeg forsker i, er, hvordan den hormonelle signalering påvirker noget, der hedder T-celler og immunceller, hos mennesker, der har sclerose.

Hvilke resultater er der kommet ud af projektet? Vi har i en musemodel undersøgt effekten af en bestemt type T-celler, og hvad der sker, når den slags celler mangler i kroppen. Vi har fundet ud af, at der faktisk er en forskellig effekt på hunmus og hanmus, som kan have betydning for, hvorfor flere kvinder end mænd får sclerose.

22 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020

Hvad har det betydet for projektet at få midler fra Scleroseforeningen? Scleroseforeningens støtte har gjort det muligt, at vi overhovedet kan udføre en lang række af eksperimenter, der kan give os en bedre forståelse af sclerose, og hvorfor sygdommen påvirker køn forskelligt. I det længere løb kan det have en betydning for udviklingen af nye behandlinger og medvirke til muligvis at forebygge sclerose i fremtiden.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk

Pc eller pipette? Pc er fremtiden – analyse af data kommer til at være det helt store inden for de næste fem til ti år, og det er også dét, jeg interesserer mig meget for. Cola eller Pepsi? Cola! Det smager bare bedre. Bil eller cykel? Det er lettest at komme hurtigt rundt i København på cykel, og det er bedre for miljøet at cykle. Stegt flæsk eller salat ? Jeg foretrækker at spise mindre kød, så det bliver salat. Biograf eller teater ? Det er svært. Det kommer helt an på, hvilken film eller hvilket stykke der bliver vist.

Se Jon fortælle om hele projektet på www.scleroseforeningen.dk/ jon-lundstrøm

w


ANNONCE

Djursland byder på flot natur, smukke strande og et væld af attraktioner

ÅRET RUNDT

FØRSTEKLASSES FERIE UDEN FORHINDRINGER

I Dronningens Ferieby møder I enestående natur så langt øjet rækker. Skoven, stranden og heden er nærmeste naboer. De 44 feriehuse er integreret i den skønne natur – kun få meter fra Kattegat med tilgængelig badebro. Husene er topmoderne og rummer handicapvenlige finesser. Vi råder over mange hjælpemidler som fx loftlift og crosser. Hele familien kan slappe af og nyde naturen, og ungerne møder altid nye venner på hoppepuden eller ved legepladsen.

SUPERTILBUD i marts! Spar op til 1.080,Nyd forårets komme med en uges ophold i feriebyen. Er det stadig koldt i vejret – så er det frem med de hjemmestrikkede sokker og en god bog foran brændeovnen. 1 uge for op til 5 personer – KUN kr. 2.700,-/1.350,-* *Pris når feriebylegat er fratrukket. Tilbuddet gælder HELE marts.

NYHED! Madkurser i feriebyen Bliv inspireret af dygtige kokke og lær at lave sund kost. Se mere på: dronningensferieby.dk

Rideferie

Yoga & kreativ kursus

Weekend med musik & forplejning

Grib tøjlerne og tag familien med. De af jer, der har lyst til at prøve kræfter med de søde og rolige heste, rider et par timer hver dag. Rideundervisning kr. 995,- pr. pers.

En weekend hvor du gør noget godt for krop og sjæl og samtidig udfolder kreativiteten. Vi har allieret os med kompetente undervisere i yoga og billedkunst. Undervisning kr. 1.000,- pr. pers.

7. - 10. maj 2020 17. - 20. september 2020

13. - 15. marts 2020 30. oktober - 1. november 2020

27. - 29. marts 2020 18. - 20. september 2020

3 overnatninger fra kr. 2.135,-

2 overnatninger fra kr. 1.710,-

2 overnatninger kr. 1.650,-

SE MERE PÅ DRONNINGENSFERIEBY.DK

Dronningens Ferieby 1 8500 Grenaa Tlf. 87 58 36 50

En hyggelig weekend hvor vi kombinerer traditionel feriehushygge med forplejning. Der er musik og dans lørdag. Prisen er inkl. forplejning.

PRIS PR. PERSON

PRIS PR. HUS FOR OP TIL 5 PERSONER


YOU GO GIRL

Af Stine Røpke Lindrup • Foto: Camilla Hylleberg

Vil du med? 3.000 seje deltagere. 100 danske byer. 400.000 kroner til forskning i sclerose. Premieren på You Go Girl tilbage i maj tog hele landet med storm, og vi kan næsten ikke vente med at komme af sted igen. Derfor inviterer vi nu dig og alle andre, der gerne vil kæmpe for en verden uden sclerose, med på endnu en uforglemmelig gåtur. Overskriften lyder "16.000 skridt for en verden uden sclerose", men alle kan være med, for hvert eneste skridt tæller i kampen for en verden uden sclerose.

24 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020


YOU GO GIRL

You Go Girl finder sted 1. maj i hele landet w

Du melder dig som kaptajn for din by på www.yougogirl.dk

Foto: Privat

S

clerose på danmarkskortet

Målet med You Go Girl er klart: Sammen skal vi sætte sclerose på danmarkskortet – et skridt ad gangen. Vi skal skabe opmærksomhed om sclerose i Danmark og sprede håb om en fremtid helt uden sygdommen. Det gør vi ved at samle penge ind til livsvigtig forskning, og vi håber, at du har lyst til at være med.

Skal din by være med? Sidste år stillede flere end 100 dedikerede kaptajner sig i spidsen

for et You Go Girl-walk i hver deres by. Nogle kunne selv gå en tur, andre tog ruten på deres crosser, mens andre igen fik hele byen til at gå for en verden uden sclerose. Med alt fra fem til 300 deltagere var holdene vidt forskellige, men uanset størrelsen gjorde hver eneste deltager en kæmpe forskel. ”Som kaptajn er dine allervigtigste redskaber dit gåpåmod og lysten til at skabe en hyggelig dag sammen med dem, du holder af. Det er dig, der finder på en god gåtur i netop din by og sørger for at invitere venner, familie, naboer,

kolleger, og hvem du ellers har lyst til at se, med på netop din gåtur. Hvor langt, I går, er helt op til jer, for hvert eneste skridt tæller,” fortæller Mette Hjulmand Leonhard-Hjorth, som står i spidsen for Scleroseforeningens mange events. Har du lyst til at være You Go Girl-kaptajn i din by? Vi går den 1. maj i hele landet, og du kan oprette dit eget You Go Girl-walk lige her: www.yougogirl.dk.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sli@scleroseforeningen.dk

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 25


SCLEROSEFORENINGENS TILBUD  

Velkommen til et nyt og sundere år I 2020 vil du få masser af hverdags- og sundhedstips fra Scleroseforeningen. Du får lækre opskrifter på nem, sund og hurtig mad. Du får inspirerende træningsøvelser til både krop og hjerne – og så får du tips og tricks til en nemmere hverdag. Men det bedste er, at det tager udgangspunkt i den nyeste forskning. Det er skræddersyet til alle med sclerose og ikke noget, du kan finde på andre sundhedssider. Glæd dig. Følg med i dit medlemsblad, i vores nyhedsbrev og på vores sociale medier.

ANNONCE

Genvind din funktion og få din frihed tilbage

Handyflex

Har du funktionsproblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddelsystemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse eller en paretisk hånd. Handyflex

Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne type ortose er velegnet til dig. Handyflex

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder Naturlig balance

Vil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!

Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk Dropfodmdialock

26 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020 Dropfodmdialock


TEMA: GENBRUGSGULD

Fik du læst temaet om: Seksualitet og sclerose Sclerose kan påvirke menneskers seksualitet på mange måder. Måske kan du blive klogere og få hjælp ved at læse en af vores mange artikler om seksualitet med sclerose eller se en film om emnet.

Læs hele temaet på www.scleroseforeningen.dk/ seksualitet

w

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 27


FORSKNING

Af Emilie Østergaard Jensen og Sara Bangsbo • Illustration: Claus Bigum

En sygdom kommer sjældent alene Har du andre sygdomme end sclerose, er du ikke alene. Flere og flere danskere bliver nemlig multisyge. Det gælder også mennesker med sclerose, som har større risiko for at få nogle sygdomme, mens sclerose ser ud til at beskytte imod andre.

[Multisygdom] kaldes også for komorbiditet og kan defineres som to eller flere samtidige sygdomme hos et menneske. Det kan være både fysiske og psykiske sygdomme. Se hele vores ordbog på www.sclerose­ foreningen.dk/viden-om/ scleroseordbog

w

F

or ti år siden var én ud af ti patienter i venteværelset multisyg. Siden da har tallet været stigende, og i dag har hver syvende patient, som lægen kalder ind, to eller flere diagnoser. Det viser tal fra Sundhedsdata­ styrelsen, som samler data om sygdom, behandling og sundhed blandt befolkningen.

Her er der højere risiko Multisygdom kan ramme alle. Men når man har sclerose, er der nogle sygdomme, der er større risiko for at få end andre.

Særligt karsygdomme i hjernen og hjerte-kar-sygdomme rammer folk med sclerose (…) der er mindre sandsynlighed for at få kroniske lungesygdomme som astma og KOL samt visse typer af kræft. Læge og ph.d. Anja Thormann, som har specialiseret sig i sclerose og forekomsten af andre sygdomme

28 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020

”Det er særligt karsygdomme i hjernen og hjerte-kar-sygdomme, som mine resultater peger på oftere rammer folk med sclerose,” fortæller læge og ph.d. Anja Thor­ mann, som har specialiseret sig i sclerose og forekomsten af andre sygdomme. Men også andre sygdomme ser ud til at vise sig oftere hos menne­ sker med sclerose sammenlignet med den øvrige befolkning. Det fortæller canadisk professor i neu­ rologi Ruth Ann Marrie. ”Nogle af de sygdomme, vi ved, at mennesker med sclerose i højere grad får, er blandt andet inflam­ matoriske tarmsygdomme, psori­ asis, epilepsi og forskellige typer af psykiske sygdomme,” fortæller hun til Scleroseforeningen.

Sclerose beskytter Omvendt er der også sygdomme, som sclerose ser ud til delvist at beskytte imod, lyder det fra de to eksperter. I Anja Thormanns ph.d. viste resultaterne, at særligt to sygdomstyper sjældent viser sig blandt mennesker, der lever med sclerose.


FORSKNING

procent af alle voksne danskere, som i 2017 levede med en kronisk sygdom, var multisyge. Det betyder altså, at de havde mindst to sygdomme på samme tid. Tallene er de seneste, som Sundhedsdatastyrelsen har offentliggjort over antallet af multisyge danskere. Se hele vores ordbog på sclerose­foreningen.dk/ viden-om/scleroseordbog

w

”Resultaterne peger på, at der er mindre sandsynlighed for at få kroniske lungesygdomme som astma og KOL samt visse typer af kræft,” fortæller Anja Thormann.

Genetik, miljø og livsstil I takt med at mennesker generelt bliver ældre, oplever flere at blive såkaldt multisyge. Men hvorfor flere mennesker med kroniske sygdomme som sclerose er særligt eksponeret for at få flere syg­ domme, findes der ingen endelige svar på. ”Vi kan ikke sige noget konkret, men vi ved, at der kan være et

sammenfald af genetiske, miljøog livsstilsfaktorer. Når folk får sclerose, bliver nogle påvirket på deres fysiske aktivitet, hvilket kan resultere i forskellige livsstilssyg­ domme,” siger Anja Thormann. Men også medicin og lægebesøg kan i nogle tilfælde være årsag til, at patienter med en kronisk sygdom såsom sclerose får konsta­ teret yderligere sygdomme. Ifølge Anja Thormann skyldes det blandt andet, at langtidsbi­ virkninger kan være ukendte og dermed føre til andre sygdomme, mens de mange besøg hos lægen kan betyde, at andre sygdomme

opdages hurtigere, end de ellers ville være blevet. ”Det er vigtigt, at vi fortsæt­ ter med at forske i sclerose og de sameksisterende sygdomme. Det vil forhåbentlig kunne hjælpe os til at få en større forståelse for, hvorfor sclerose opstår og udvikler sig så forskelligt,” siger Anja Thormann. Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 29


MENNESKER  

CASPER MIKKELSEN Alder: 37 år. Relation: Fik konstateret sclerose i 2013. Hvorfor: Casper Mikkelsen arrangerer for fjerde gang koncerten "En Fest For Førligheden", hvor overskuddet går til forskning i sclerose. Men ifølge Casper er det lige så vigtigt, at det bliver en festlig aften: ”Jeg håber, at folk går fra koncerten bevæget – i arme og ben, men også i troen på, at det hele nok skal gå,” fortæller Casper og forklarer: ”Koncerten er ikke en sur og bitter f***-finger, men en storsmilende en af slagsen, da ingen dårligdomme skal stå i vejen for vores glæde ved de gode ting i livet.” Du kan læse meget mere om En Fest For Førligheden her: www.scleroseforeningen.dk/ en-fest-for-førligheden

w

30 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020


Af Emilie Østergaard Jensen • Foto: Peter Langwithz Smith

MENNESKER

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 31


MENNESKER  

Man kan bidrage på så mange forskellige måder, men det er musik, jeg elsker, og det er her, jeg føler, at jeg kan gøre en forskel. Og så har musik en helt særlig kraft til at samle mennesker. En frivillig stjerne, Casper Mikkelsen, om "En Fest For Førligheden"

Vil du med? Køb billetter til 'En Fest For Førligheden' her: www.mhe.dk/program/ en-fest-for-foerligheden/

w

32 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020


ANNONCE

Støt Scleroseforeningens medlemsblad og få en profilannonce her. Profilannonce version 1: 960,- pr. udgivelse Profilannonce version 2: 1.380,- pr. udgivelse Profilannonce version 3: 1.685,- pr. udgivelse Kontakt vores annoncebureau DG-Media på: 33 70 76 59

Hou Søsportcenter

Per Rasmussen

Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk

BYENS VVS I/S

Aut.VVS-installatør og kloakmester

Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77

Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal

www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99

Let livet for Danmarks sclerosepatienter

Følg MS sagen på facebook

Du kan altid læse flere artikler om forskning og livet med sclerose på www.scleroseforeningen.dk

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 33


OPSKRIFT  

Gulerodssuppe med sprøde kikærter (4 pers.) Gulerodssuppe med skøn smag af ingefær og knasende sprøde kikærter på toppen. SÅDAN GØR DU Sprøde kikærter: Skyl kikærterne og lad dem dryppe af i en sigte. Hæld kikærterne i en skål sammen med olie, spidskommen og salt. Bland det godt sammen og fordel kikærterne på en plade med bagepapir. Bag kikærterne øverst i ovnen til de er knasende sprøde - rør i dem af og til.

Sprøde kikærter 1 dåse Kikærter i saltlage (ca. 400 g) ½ spsk olivenolie 1 tsk stødt spidskommen ½ tsk groft salt Gulerodssuppe 15 g smør 10 gulerødder i mindre stykker (ca. 750 g) 3 grofthakkede zittauerløg (ca. 225 g) 2 små finthakkede fed hvidløg 1 tsk stødt gurkemeje 1 tsk stødt spidskommen 7½ dl grøntsagsbouillon 3 spsk friskpresset limesaft 2 spsk revet frisk ingefær 1 tsk groft salt 1½ dl Karolines Køkken® Græsk inspireret yoghurt 10% 1½ spsk hvedemel Toppes med 1 dl Karolines Køkken® Græsk inspireret yoghurt 10%, granatæblekerner og friske korianderblade eller persille. Tilbehør: 240 g groft brød

34 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020

Gulerodssuppe: Lad imens smørret smelte i en stor tykbundet gryde ved kraftig varme, men uden at det bruner. Svits gulerødder, løg, hvidløg og krydderier ved jævn varme i ca. 3 min. Tilsæt bouillon og bring suppen i kog. Kog suppen ved jævn varme i ca. 20 min. – eller til grøntsagerne er møre. Blend suppen til den er glat og tilsæt limesaft, ingefær og salt. Pisk yoghurten sammen med mel til en jævning og rør den i suppen. Bring suppen i kog under omrøring og smag til. Hæld suppen i 4 skåle. Fordel yoghurt og kikærter herpå. Pynt med granatæblekerner og friske korianderblade og server straks. Bagetid: Sæt kikærterne i en kold ovn. Indstil på 225° – varmluft og bag i ca. 25 min.


SCLEROSEHOSPITALERNE

ER FOR ALLE MED SCLEROSE

Som nydiagnosticeret havde jeg svært ved at acceptere min sclerose. På hospitalerne blev jeg mødt af kompetent personale og et forløb, som var tilpasset præcis mig og det sted, jeg var. Anne Bach Nielsen, 24 år, attakvis sclerose, sclerose siden 2017

Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • hjælp, når sclerosen udfordrer dig, eller når du ønsker at være på forkant i forhold til din sygdom. • en hel stribe af tværfaglige scleroseeksperter, der samarbejder med hinanden, dig og dine pårørende om dit mål med indlæggelsen. • hjælp med alt fra udfordringer på arbejds­ markedet, seksualitet og livet i småbørns­ familier til energimanagement og fysisk træning. • at forbedre din funktionsevne både fysisk, psykisk og socialt. • et rehabiliteringsforløb, der foregår 24 timer i døgnet. Vores erfaring er, at man i højere grad kan vurdere sine behov og fokusere fuldt ud på den ønskede forandring, når man kommer væk fra sin dagligdag for en stund.

Sådan kommer du af sted: Et forløb på Sclerosehospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning til et forløb.


BREVKASSE  

NETRÅDGIVNINGEN Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose.

w www.scleroseforeningen.dk/netraadgivning

Er det stress eller forværring af min sclerose? SPØRGSMÅL: Jeg er en kvinde på 40 år, som fik konstateret sclerose som 16-årig, men jeg har kun haft enkelte fysiske attakker siden og lever et "almindeligt" liv med mand, to små børn og fuldtidsarbejde. Jeg har over det sidste halve år haft alt for travlt på mit arbejde, og min hjerne er virkelig på overarbejde. Det går ud over overskuddet og familielivet. Jeg har taget diverse stresstest på nettet – alle med klar besked om, at jeg skal gøre noget nu. Samtidig fylder tankerne om eventuelle kognitive skader fra sclerosen mere og mere. Min hukommelse og koncentration er ikke for god, overblik er ikke­ eksisterende, og jeg er træt. Min mand mener, jeg skal sygemeldes med stress, men hvad er hvad? Og hvordan kommer jeg videre herfra og tager næste skridt mod at få en god hverdag for os alle sammen igen?

SVAR: Jeg kan godt forstå, at det er svært for dig at skelne, hvad der er hvad. Det er faktisk sådan, at de kognitive vanskeligheder, som man kan få som følge af stress, som for eksempel nedsat overblik, besvær med at holde fokus og koncentrere sig, problemer med at have flere bolde i luften samtidigt og hukommelsesbesvær, netop er de vanskeligheder med tænkningen, som man også kan opleve som følge af sclerose. Desuden bliver man også meget hurtigt udtræt-

tet, hvilket kan minde om den hjerneskadetræthed, man kan få som følge af sclerose (ikke at forveksle med sclerosetræthed, som har en anden karakter). Hvis du er tilknyttet en scleroseklinik, så synes jeg, at du skal spørge dem, om de tænker, det kan være følger af sclerosen. Hvis det er lang tid siden, at du har fået foretaget en MR-skanning af din hjerne, kan det være, at de vil foreslå, at du får foretaget en. Mange af mine klienter med sclerose har faktisk også udviklet

Mette Ellermann er neuropsykolog og har siden 2009 haft sin egen neuropsykologiske praksis. Som prak­ tiker har Mette udviklet en spidskompetence inden for neuropsykologisk udredning af sclerose, særligt i kombination med følgesygdomme som for eksempel depression og træthed. Desuden tilbyder Mette neuro­ rehabilitering, herunder kognitiv træning og optime­ ring af kompensationsstrategier. Mette har desuden stor erfaring med kognitiv terapi i forhold til de udfor­ dringer, man tit står over for, når man har sclerose.

Stil spørgsmål til en af vores rådgivere online: Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børne­ psykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge

36 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020


BREVKASSE

stresstilstand. Kognitive vanske­ ligheder som følge af sclerose kan komme gradvist. Mange kan vænne sig til vanskelighederne. De forsøger på bedste vis at kompensere for dem. Kompensation, hvor man for eksempel forsøger at planlægge og tænke fremad, at holde en god struktur og orden med videre, er godt, da det i en vis udstrækning kan forebygge følgerne af de kognitive vanskeligheder. Men det betyder samtidig, at man er på overarbejde med sin hjerne. Det kan bidrage til stress.

Ligegyldigt om dine symptomer er en følge af sclerose eller stress – eller måske begge dele – så lyder det, som om du har ”presset citronen for meget” med både at have et travlt arbejdsliv, to små børn og en kronisk sygdom. De krav, du selv og omgivelserne stiller til dig, er større end det, du kan honorere. Så kommer der en ubalance, og du forsøger at kompensere ved at ”løbe hurtigere”. Kroppen reagerer med at øge produktionen af stresshormonet kortisol, som på den lange bane ikke er sundt. Du reagerer med flere

og flere stresssymptomer. Det er et vink til dig om, at du skal passe på dig selv, og hvis du ikke selv gør det i tide, så ”lægger kroppen dig ned”. Du bliver så træt og får så svært ved at holde sammen på dig selv, at du ikke kan ret meget. Du skal finde en balance i livet, hvor kravene til dig matcher det, du kan byde ind med. Det er lettere sagt end gjort. Din egen læge, sclerosesygeplejersken, Scleroseforeningens psykologer eller en praktiserende psykolog kan eventuelt hjælpe dig.

ANNONCE

Unikke mennesker - Unikke stole Få hjælp i dagligdagen med en Farstrup stol. Tidens tendenser med fokus på kropsbevidsthed og livskvalitet stiller store krav til vores hverdag, og det er vigtigt, at det føles rigtigt, når vi sidder.

ANNONCE

Derfor kan du få din helt egen individuelle Farstrup stol, der bliver 100% tilpasset til dine ønsker og behov. Stolen fås med regulerbar sæde og ryg, mulighed for lænde- og nakkestøtte, elektrisk sædeløft, indbygget eller separat fodhviler og meget mere. Lad din lokale forhandler overbevise dig; Brenderup • Bolighuset Werenberg

Tlf. 64 44 10 49

Holbæk • Farstrup Comfort Center

Tlf. 20 56 44 03

København K • Vestergaard Møbler

Tlf. 32 57 28 14

Lyngby • Vestergaard Møbler

Tlf. 45 87 54 04

Maribo • Møblér med Jarvig Møbler

Tlf. 54 76 10 01

Næstved • Ilva

Tlf. 55 72 20 75

Odense • Farstrup Comfort Center

Tlf. 66 15 95 10

Århus C • Farstrup Comfort Center

Tlf. 86 13 35 88

WWW.FARSTRUP.DK

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 37


SMÅT OG GODT OM SCLEROSE

””Henrik Klæbel ydede en stor og vigtig indsats for foreningen gennem mange år, og hans professionalisme og viden har været medvirkende til, at Sclerose­ foreningen er en meget veldrevet og professionel forening. Du kan læse hele mindeordet for Scleroseforeningens kasserer, Henrik Klæbel, her: www.sclerose­foreningen.dk/HenrikKlaebel

w

Ny web-app skal hjælpe dig med at holde styr på dine kognitive symptomer ”Web-appen MS Brain Fit er et nyt medlemstilbud, hvor du kan holde styr på dine kognitive symptomer og få gode råd til, hvordan du håndterer problemer med hukommelse, opmærksomhed og fatigue i din hverdag.” Sådan forklarer Sofie Olsgaard Bergien, projektleder i Forskning og Udvikling, om den nye web-app. En såkaldt web-app er en hjemmeside, du kan gå ind på fra din telefon eller tablet, som er sat op, så den ligner en app, når du går ind på siden. Du finder web-appen på www.msbrainfit.me. Om du har iPhone eller Android-telefon, har betydning for, hvordan du gemmer appen på din telefon. Forskning og Udvikling har udarbejdet en guide til begge systemer.

w

Find guiden her: www.scleroseforeningen.dk/MSbrainfit

38 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020

Sclerosehospitalerne:

Pilotprojekt med kommuner klar til evaluering 31. december 2019 blev der sat punktum for et 2½ år langt pilotprojekt mellem Sclerose­ hospitalerne og tre udvalgte kommuner. Det overordnede formål med projektet var at skabe større viden om hinandens sagsgange og udvikle konkrete løsningsmodeller for, hvordan samarbejdet mellem Sclerose­ hospitalerne og kommunerne kan styrkes, så sclerosepatienter oplever et bedre og mere sammenhængende behandlings- og rehabiliteringsforløb. Sclerosehospitalerne er i fuld gang med at evaluere projektet, der har omfattet et samarbejde med Kalundborg, Morsø og Vejen Kommuner. Evalueringen af projektet involverer et eksternt bureau udpeget af Sundhedsstyrelsen og vil være helt færdig til marts 2020. Men allerede på Kommunernes Landsforenings sundhedskonference 18. januar 2020 blev erfaringerne fra pilotprojektet og konkrete løsningsforslag til et styrket samarbejde på tværs af sektorer præsenteret for landets øvrige kommuner. Du kan læse mere om pilotprojektet på: www.sclerose­foreningen.dk/ StyrketSamarbejde

w


Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til pch@scleroseforeningen.dk

  SMÅT OG GODT OM SCLEROSE

VÆRD AT VIDE  

Sclerose­f oreningens rejser går til Dronningens Ferieby og Rheinsberg Igen i år tilbyder Scleroseforeningen to rejser. Første rejse går til Dronningens Ferieby – med et program, du ikke vil gå glip af. Anden rejse foregår med bus fra Odense til Rheinsberg, der ligger i delstaten Brandenburg. Her er vi en uge på Seehotel Rheinsberg – og programmet står blandt andet på en dagstur til Berlin, der er inkluderet i prisen. Vores rejseguider og hjælpere har stor erfaring, og rejserne er skræddersyet specielt til jer med sclerose i familien. Vi bestræber os på at skabe tryghed, fællesskab, oplevelser og hygge fra start til slut. Bestillingsfrist for begge rejser er 1. april 2020.

w

www.sclerose­foreningen.dk/rejser

Årsmøder 2020 Årsmøderne i landets lokalafdelinger er din mulighed for at afgive din stemme som medlem og få indflydelse på, hvad der tilbydes af aktiviteter i dit område. Den formelle del af års­ møderne suppleres oftest med et spændende foredrag eller hyggelig spisning, og årsmøderne er en god mulighed for at møde andre medlemmer i dit lokalområde. Nogle steder kræves tilmelding. Læs mere om din lokalafdelings årsmøde i indstikskalenderen i dette blad eller på din lokalafdelings hjemmeside.

Ergoterapeutens hjørne

Med små børn i hjemmet kan det være svært altid at have overskud til at "være på", lige når børnene ønsker, at man skal lege. Som forælder til teenagere kan man også blive sat på prøve, når teenageren kommer for at tale om noget vigtigt, når batterierne er helt flade. Her kan det være svært at være nærværende i den grad, man ønsker.

1. Mindre børn: Gør dit hvil til en aktivitet for

3

GODE RÅD

barnet også. Børn har også brug for at få ro i hovedet, når de kommer hjem. Sæt en timer til x antal minutter. Forklar dit barn, at når timeren bipper, så kan I lege. Det giver dig mulighed for at nå at lade op, så du kan være nærværende i legen.

2. Arranger legeaftaler for dit barn hos en af bar-

nets venner, så du kan få en pause. Inviter andre børn på legeaftaler, når du har overskuddet til det – og ikke fordi du føler dig forpligtet. Sæt tidsinterval på, så du ved, hvor lang tid du skal "være på". Planlæg ikke for mange aktiviteter på disse dage.

3.

Teenagere: Find det tidspunkt på dagen, hvor du har mest overskud. Forklar din teenager, hvornår på dagen du er nærværende og til rådighed, og at I der kan klare spørgsmål, aftaler og tanker af med hinanden. Forklar, hvorfor du ikke kan være nærværende, lige når din teenager ønsker det.

Heidi Visby, ledende ergoterapeut på Sclerosehospitalerne i Danmark.

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 39


SCLEROSEFORENINGENS TILBUD  

FERIE OG REJSER Tag med på rejser til­ passet mennesker med sclerose.

w

DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlems­ kroner? Vi har samlet en oversigt over alle Scleroseforeningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud

sclerose­foreningen.dk/ rejser

LÆGE Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

w sclerose­foreningen.dk/ læge

KURSER OG MØDER Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdom-­ men og seneste forsk­ ning.

w sclerose­foreningen.dk/ camps

PSYKOLOG

INFORMATØRER

CAMPS

MS BRAIN FIT

Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.

Book en gratis infor­ matør til at fortælle om livet med sclerose.

Deltag i spændende camps og aktivitets­ weekender.

Et digitalt støtteværk­ tøj til dig, der oplever problemer med hukommelsen, opmærksomhed eller fatigue.

w sclerose­foreningen.dk/ psykolog

LOKALE AKTIVITETER Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

w sclerose­foreningen.dk/ aktivitet

w sclerose­foreningen.dk/ informatør

w sclerose­foreningen.dk/ camps

NYHEDER

LEGATER

SOCIALRÅDGIVER

Søg et af Sclerose­ foreningens legater.

Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

w sclerose­foreningen.dk/ nyheder

w sclerose­foreningen.dk/ legat

ADVOKAT

MEDLEMSBLAD

KONTAKT

Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.

Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på

w

sclerose­foreningen.dk/ advokat

sclerose­foreningen.dk/ blad

SCLEROSELINJEN

NETRÅDGIVNING

Tal med et andet men­ neske med sclerose – uden for ”almindelig åbningstid”.

Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

w sclerose­foreningen.dk/ linjen

msbrainfit.me

Få sidste nyt om forsk­ ning og behandling. Læs mere her:

Få gratis advokat­bistand i sager relateret til sclerose.

w

w

w sclerose­foreningen.dk/ netrådgivning

40 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020

36 46 36 46

w sclerose­foreningen.dk/ socialrådgiver

DRONNINGENS FERIEBY

Som medlem har du mu­lighed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.

w sclerose­foreningen.dk/ ferieby

FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.

w sclerose­foreningen.dk/ skagen

EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.

w sclerose­foreningen.dk/ events


SCLEROSEFORENINGENS TILBUD

Med MS Brain Fit har vi udviklet en web-app, hvor du kan holde styr på dine kognitive symptomer og få gode råd til at håndtere problemer med hukommelsen, opmærksomhed og fatigue i din hverdag.” Sofie Olsgaard Bergien, projektleder i Forskning og Udvikling

LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020 · 41


MENNESKER  Af Emilie Østergaard Jensen • Foto: Emilie Østergaard Jensen

MIN SCLEROSE Cirka 16.000 mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.

Gitteen, Johns r 50 å Gitte Johnsen fik sclerose i 2011, hvilket går ud over hendes evne til at holde overblik og gør hende meget træt. Hun bor med sin mand og datter og arbejdede over tyve år på plejehjem. I dag er hun førtids­pensionist og underviser andre med sclerose i linedans.

Gid jeg havde vidst noget før, at … det er min sclerose, som nogle gange gør, at jeg bliver ked af det eller vred uden at vide hvorfor. I dag forstår jeg bedre, hvorfor jeg gør, som jeg gør, og er, som jeg er.

Havde jeg ikke fået sclerose, havde jeg ... været en anden person på både godt og ondt. Jeg har fået en bedre forståelse og accept af, hvem jeg er. Ja, jeg har sclerose, men den skal ikke begrænse mig. For eksempel er det sværere for mig at

42 • LEV MED SCLEROSE · NR. 1 · 2020

lære nye trin til linedans, fordi jeg hurtigt mister overblikket, men så er sejren også endnu større, når det så lykkes at lære en ny dans.

mental robusthed har givet mig redskaber til at undgå de dårlige situationer i hverdagen, hvor jeg bliver vred eller ked af det.

Jeg synes, det er en dum sygdom, fordi ...

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til pch@scleroseforeningen.dk

man ikke kan vide, hvad fremtiden bringer. Jeg er bange for, at min sclerose får mere magt over mig, end jeg har over den nu.

Det, der har hjulpet mig mest, er … mine ophold på Sclerosehospitalet. Især undervisningen i kognitiv og

Læs mere på: www.sclerose­ foreningen.dk/Gitte-Johnsen

w


ANNONCE

Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup

Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Biogen-33929 November 2019

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”


A

B Rimer sclerose på børn?

Flere og flere danskere bliver multisyge ...

Stort tema om sclerose, overvejelser om at få børn og alle de tanker, der kan følge med. SIDE 4-11

Det gælder også mennesker med sclerose, som har større risiko for at få nogle sygdomme, mens sclerose ser ud til at beskytte mod andre. TEMA SIDE 4-11

TEMA SIDE 4-11

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JANUAR-MARTS 2020

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JANUAR-MARTS 2020

JANUAR-MARTS 2020 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA

JANUAR-MARTS 2020 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA

VÆLG A ELLER B, HVIS DU HAR SCLEROSE

sclerose ser ud til at beskytte mod andre. har større risiko for at få nogle sygdomme, mens Det gælder også mennesker med sclerose, som

multisyge ... bliver danskere og flere Flere

SIDE 4-11

der kan følge med. børn og alle de tanker, overvejelser om at få Stort tema om sclerose,

på børn? sclerose Rimer

HVAD VIL DU LÆSE? VI UDGIVER FIRE BLADE NU

Ring til os på 36 46 36 46, hvis du hellere vil modtage et andet blad næste gang!

LÆS ALLE VORES BLADE PÅ NETTET: www.scleroseforeningen.dk/blad

Rimer sclerose på børn?

Flere og flere danskere bliver multisyge ...

Stort tema om sclerose, overvejelser om at få børn og alle de tanker, der kan følge med.

Børn eller ej? Lasse og Louise var ikke i tvivl. TEMA SIDE 4-11

SIDE 4-11

Sæt dig til bords for en verden uden sclerose Scleroseforeningens helt nye event sætter fokus på god mad, nærvær og sammenhold for en verden uden sclerose.

Det gælder også mennesker med sclerose, som har større risiko for at få nogle sygdomme, mens sclerose ser ud til at beskytte mod andre.

SIDE 10-11

TEMA SIDE 4-11

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JANUAR-MARTS 2020

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JANUAR-MARTS 2020

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JANUAR-MARTS 2020

JANUAR-MARTS 2020 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA

JANUAR-MARTS 2020 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA

JANUAR-MARTS 2020 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JANUAR-MARTS 2020

JANUAR-MARTS 2020 SCLEROSEFORENINGEN ET MAGASIN FRA

TEMA SIDE 4-11

MIT LIV MED SCLEROSE: Til dig, hvor sclerose fylder i hverdagen

sclerose ser ud til at beskytte mod andre. har større risiko for at få nogle sygdomme, mens Det gælder også mennesker med sclerose, som

multisyge ... bliver danskere og flere Flere

LEV MED SCLEROSE: på børn? sclerose Rimer Til dig, der ikke har haft sclerose så længe og ikke mærker så meget til sygdommen SIDE 4-11

der kan følge med. børn og alle de tanker, overvejelser om at få Stort tema om sclerose,

TÆT PÅ SCLEROSE: eller ej? Børn Til dig, der er pårørende TEMA SIDE 4-11

Lasse og Louise var ikke i tvivl.

SIDE 10-11

SAMMEN MOD SCLEROSE: Til dig, der støtter sagen sammenhold for en verden uden sclerose. sætter fokus på god mad, nærvær og Scleroseforeningens helt nye event

uden sclerose for en verden Sæt dig til bords

Profile for Scleroseforeningen

Lev med sclerose 2020 - 1  

TEMA: Rimer sclerose på børn? Stort tema om sclerose, overvejelser om at få børn og alle de tanker, der kan følge med.

Lev med sclerose 2020 - 1  

TEMA: Rimer sclerose på børn? Stort tema om sclerose, overvejelser om at få børn og alle de tanker, der kan følge med.