3 Anna-Elina Lavaste, erityisen äiti
Koko elämänsä muista riippuvainen Tässä artikkelissa kuvataan äidin näkökulmasta erityistä tukea tarvitsevan lapsen matkaa ja miten koko elämänsä muista riippuvaisen tyttären elämä rakentuu palapelinä, jonka kokoamiseen tarvitaan monia ihmisiä ja osapuolia. Tyttäreni Venla Kerttu Kanerva Nimi Venla Kerttu Kanerva, syntynyt 1990, pituus 143 cm, paino 49 kg. Hyväkuntoinen, liikkuu reippaasti, ei lääkitystä. Syö itse, kun ruoka on pantu lautaselle ja pukee vaatteet päälleen, kun ne on asetettu valmiiksi. Ei hahmota rahaa, aikaa eikä liikennettä. Tarvitsee apua kaikissa jokapäiväisissä toimissa. Lukee auttavasti, kirjoittaa tietokoneella yhdellä sormella tökkien. Luettelee numerot yhdestä kymmeneen. Tuntee värit, viikonpäivät, kuukaudet ja vuodenajat. Kattaa näppärästi pöydän ja lajittelee ruokailuvälineet tiskikoneesta paikoilleen. Erittäin hyvä muisti, ei unohda mitään oppimaansa. On vilpittömän tyytyväinen kaikkeen minkä osaa ja tekee vain sitä mistä on kiinnostunut. Ymmärtää hyvin puhetta ja osaa noudattaa selkeitä ohjeita. Kommunikoi parin sanan lauseilla, tärkeimmät ilmaisut kyllä ja ei. Leikkii sanoilla ja rakastaa paradokseja, huumorintaju on omaperäinen. Tietää aina tarkkaan, mitä haluaa, mutta kysymykset pitää asettaa oikein. Asioilla pitää olla järjestys ja vaihtoehtoja vain yksi kerrallaan. Kuva 1. Venla. Pitää tutusta ja toistuvasta, uudet asiat vaativat valmistelua. Tarvitsee struktuureja ja jumiutuu, jos asiat eivät mene odotusten mukaan. Täysin vailla vastuuntuntoa, ei kanna huolta huomisesta. Suurin intohimo musiikki, erityisesti laulaminen. Hyväntuulinen, rakastettava höppänä, oman määritelmänsä mukaan ”iso lapsi ja pieni aikuinen.” Diagnoosi: Syndroma Down, autistisia piirteitä, vauvaiässä korjattu sydänvika AVSD, keliakia. Venla on valloittava persoona, mutta kaikkine ominaisuuksineen hän tulee koko elämänsä olemaan muista riippuvainen. Hän tarvitsee ympärivuorokautista tukea ja ohjausta, ja on vuodesta 2010 asunut Kuopiossa Savas-Säätiön Savolanniemen palvelukodissa. Hän vaikuttaa tasapainoiselta ja tyytyväiseltä elämäänsä, asumispalvelut toimivat hänen kohdallaan hyvin.
13