JAG OCH MIN SJUKDOM - HANDBOK FÖR BARN

JAG OCH MIN SJUKDOM Aino Plattonen & Johanna Stenberg

HANDBOK FÖR BARN

HUGO

TUSS

HEJ!

DEN HÄR BOKEN ...är till för dig som har en sjukdom. Det spelar ingen roll vilken slags sjukdom du har eller hur länge sedan det var du blev sjuk. På följande sidor berättar vi mer om Hugo och hans sjukdom, Tuss. Hugo har några frågor och uppgifter till dig som du kan göra själv eller tillsammans med en förälder eller en annan vuxen.

Jag är Hugo. Jag är nio år gammal och jag tycker om att cykla. Jag har en sjukdom som inte går att bota. Namnet på min sjukdom är Tuss och Tuss är nu sex månader gammal.

Har du också en sjukdom som inte går att botas?

Trevlig läsning!

Innehållet i boken har tagits fram av Aino Plattonen, psykolog och barnpsykoterapeut samt Johanna Stenberg, psykolog och specialist i neuropsykologi.

Hugo valde inte att bli sjuk, det bara hände. Tuss är lite som en oönskad gäst som flyttat in i Hugos liv utan tillåtelse, som vägrar att lämna. Det är inte Hugos eller hans föräldrars, eller egentligen någons fel.

RITA HÄR HUR DIN SJUKDOM KAN SE UT:

Har din sjukdom något smeknamn? _____________________________________ Hur länge har du haft din sjukdom? ________________________________________________

2

3

TILL EN BÖRJAN VISSTE HUGO INGENTING OM SIN SJUKDOM. TILLSAMMANS MED DE VUXNA I SITT LIV LÄRDE HAN SIG DOCK ETT OCH ANNAT OM TUSS OCH HUR MAN TAR HAND OM DEN. FÖLJANDE TIPS HAR HJÄLPT HUGO ATT LÄRA KÄNNA TUSS BÄTTRE. × BERÄTTA ALLTID FÖR EN VUXEN NÄR DU FUNDERAR PÅ NÅGOT OM DIN SJUKDOM. DET FINNS INGA DUMMA FRÅGOR × DET ÄR BRA ATT SKRIVA NER FRÅGOR SOM DU KOMMER ATT TÄNKA PÅ HEMMA SÅ DU KOMMER IHÅG ATT STÄLLA DEM VID DITT NÄSTA LÄKARBESÖK.

VET DU REDAN NÅGOT OM DIN SJUKDOM?

TA REDA PÅ DE RÄTTA SVAREN TILLSAMMANS MED EN VUXEN: Vad är det riktiga namnet på din sjukdom?

KAN DU KOMMA MED NÅGRA FLER RÅD?

________________________________________ ________________________________________

Vilken typ av symptom orsakar sjukdomen? På bilden, färglägg de delar som påverkar sjukdomen:

Hur behandlas sjukdomen? Vad kan du göra själv? Är det något som är oklart för dig? Kan du fråga din läkare eller sjuksköterska om det? ________________________________________ ________________________________________ ________________________________________ ________________________________________ ________________________________________ ________________________________________ Är det något som är oklart för dig? Kan du fråga din läkare eller sjuksköterska om det? ________________________________________ ________________________________________ ________________________________________ ________________________________________ ________________________________________ ________________________________________

4

5

BRA, NU VET DU REDAN EN HEL DEL VIKTIGA SAKER! KÄNNER ANDRA TILL DIN SJUKDOM? Hugos sjuksköterska sa att det är bra att berätta för andra om Tuss, eller åtminstone för dem man umgås mycket med. När du berättar för människor som står dig nära, behöver du inte dölja sjukdomen.

Hugo var lite nervös över att berätta för sin lärare, men det var värt det.

Läraren hjälpte Hugo att berätta för sina klasskamrater. Har du berättat om din sjukdom för personer i skolan?

PRATA MED EN VUXEN SÅ DU KÄNNER DIG TRYGG MED ATT BERÄTTA OM DIN SJUKDOM:

PLANERA ATT BERÄTTA FÖR ANDRA VEM KOMMER DU BERÄTTA FÖR? Lärare

Hela klassen

Bara vissa människor, som:_________________________

KOMMER JAG ATT VARA DÄR? Jag vill inte vara där

Jag vill vara där

VEM SKA BERÄTTA? Jag vill berätta

Läraren kommer berätta

Någon annan kommer berätta

VAD KOMMER BERÄTTAS? Jag har diagnostiserats med _____________________________________(sjukdomens namn) På grund av detta _____________________________________________________________ __________________________________________________________________________________ __________________________________________________________________(t.ex. 1) Jag kommer missa skolan, 2) Jag måste ta hand om mig själv, 3) Jag kommer inte kunna delta på idrotten.

Sjukdomen är inte smittsam. Andra måste ta hänsyn till sjukdomen _____________________ _____________________________________________________________ (hur?).

Sjukdomen påverkar inte _______________________________________________________ Jag är densamma __________________________(mitt namn) och du kan umgås med mig på samma sätt som tidigare.

6

7

NÄR TUSS PLÖTSLIGT DÖK UPP I HUGOS LIV VISSTE HAN INTE RIKTIGT VAD DET SKULLE INNEBÄRa. hugo har märkt att tuss inte är likadan alla gånger Ibland är Tuss lugn och märks knappt. Men Tuss kan vara riktigt svår och orsaka mycket besvär och få Hugo att känna sig obekväm då är det svårt att hitta styrkan att behandla Tuss, men att missa en behandling skulle göra Tuss svår att hantera.

Hugo tycker att livet med Tuss är som att åka en läskig berg- och dalbana.

HUR SER DIN SJUKDOM UT? MIN SJUKDOM BRUKAR VARA: Ganska okej

Okej, om du behandlar den bra

KÄNNER DU OCKSÅ SÅ IBLAND? HOPPA IN!

Mycket svår

BEHANDLINGEN GÅR VANLIGTVIS: Bra

Det varierar

Dåligt

DET ÄR LÄTT ATT: ______________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________

DET ÄR SVÅRT ATT: ________________________________________________ ________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________

8

9

JAG VILL INTE MISSA SKOLAN ELLER SLUTA MED MINA HOBBIES! DET ÄR DUMT ATT JAG INTE KAN TA EN PAUS FRÅN ATT TA HAND OM TUSS.

DET ÄR TRÖTTSAMT...

DET ÄR IRRITERANDE NÄR JAG MÅR DÅLIGT HELA TIDEN. DET ÄR ORTÄTTVIST ATT DET VAR JAG SOM BLEV SJUK.

JAG ÄR ARG! SUUTUTTAA! TUSS FINNS MED HELA TIDEN, I NÄSTAN ALLT SOM HUGO GÖR. Ibland tröttnar Hugo på Tuss. Då tycker han att berg-och dalbanan är superlång, som en tråkig uppförsbacke. Bredvid Hugo känns Tuss stor och irriterande och Hugo skulle vilja vara någon helt annanstans.

Känner du så ibland?

10

Vad kan du inte göra på grund av din sjukdom?

Vad är det tråkigaste med den?

Vad kan du göra trots din sjukdom?

11

IBLAND GÖR TUSS SÅ ATT HUGO FÅR VÄRRE SYMTOM SOM GÖR ATT DET BEHÖVS NYA BEHANDLINGAR. Då känns det som att berg- och dalbanan är på väg nedåt och hastigheten ökar på ett skrämmande sätt. Hugo hinner inte riktigt förstå vad som händer runtomkring honom och han blir lite nervös, ibland till och med rädd.

JAG UNDRAR VAD SOM HÄNDER VID ETT LÄKARBESÖK?

Det är som om berg- och dalbanevagnen befinner sig i en djup tunnel, som inte har något slut. Det är ensamt och mörkt.

Hugo kan känna att sjukdomen är hans eget fel. Eller att han är kass för att han har sjukdomen.

Men detta är inte sant. Inget som Hugo har gjort eller har tänkt, har orsakat hans sjukdom, och sjukdomen gör honom inte sämre än andra.

TUSS ÄR VERKLIGEN OLYCKLIG.

JAG KÄNNER MIG LEDSEN OCH VILL GRÅTA...

JAG UNDRAR OM DEN NYA BEHANDLINGEN GÖR ONT?

JAG ÄR NERVÖS!

JAG ÄR LEDSEN JAG UNDRAR OM JAG MÅSTE VARA ENSAM?

VAD KOMMER HÄNDA MED MIG?

JAG ÄR RÄDD... Är du orolig för sjukdomen? Vilken typ av bekymmer har du?

Vem kan du berätta för om dina bekymmer?

12

IBLAND KÄNNER SIG HUGO RIKTIGT USEL NÄR HAN ÄR MED TUSS.

DET ÄR INTE MITT FEL ATT MAMMA OCH PAPPA MÅSTE MISSA JOBBET PÅ GRUND AV MIN SJUKDOM.

JAG SKULLE INTE HA BLIVIT SJUK OM JAG INTE HADE VARIT SÅ ELAK.

IBLAND TÄNKER HUGO PÅ HUR MÅNGA PROBLEM HANS SJUKDOM ORSAKAR ANDRA MÄNNISKOR. Men Hugo behöver inte oroa sig för de vuxna. Det är de vuxnas ansvar att ta hand om barnen.

DET KÄNNS SOM OM ALLT ÄR MITT FEL

Fundera på följande tillsammans med en vuxen: Varför var det jag som blev sjuk? Vilka faktorer bidrog till det?

13

NÄR HUGO MÅR DÅLIGT BERÄTTAR HAN FÖR SITT GOSEDJUR VAD SOM BEKYMRAR HONOM.

KOM IHÅG DESSA SAKER NÄR SJUKDOMEN ELLER NÅGOT ANNAT VERKLIGEN IRRITERAR DIG ELLER GÖR DIG LEDSEN?

När Hugo är riktigt ledsen, berättar han för en vuxen. Ibland ber han att få sitta i mammas eller pappas knä. Vad får dig att må bättre?

Ibland mår Hugo så dåligt att han gör saker som han annars inte skulle ha gjort. Han kan säga elaka saker till någon, kasta saker eller till och med knuffa någon. Hugo har märkt att han mår ännu sämre när det blir så, därför försöker han att inte göra det, även om det ibland är svårt.

VAD FÅR DIG ATT KÄNNA DIG BÄTTRE? Leka Hugo har samlat en lista över saker som vanligtvis får honom att må bättre.

Ringa in det som också gäller för dig.

Skriv eller rita fler saker som brukar få dig att må bättre!

Dansa

Att vara med en vän Läsa en bok Prata med en vuxen eller en vän Rita

Blunda

Att skriva

__________________________________

__________________________________

__________________________________

__________________________________

__________________________________

__________________________________

__________________________________

__________________________________

NÄR JAG MÅR DÅLIGT BLIR MINA TANKAR OCKSÅ DÅLIGA. När du får en obehaglig tanke, fundera ett ögonblick på om den verkligen är sann. Det kan vara till hjälp om du föreställer dig vad din vän skulle säga om du frågade honom eller henne? Och hur är det med dina föräldrar? Eller din lärare?

EN TREVLIGARE TANKE

”Jag är verkligen dum och kan inte göra någonting.”

”Jag lyckades inte den här gången, men jag kan redan göra alla möjliga saker och kan lära mig mer.”

”Sjukdomen har förstört allt.”

”Jag kan inte göra allt som jag brukade, men jag klarar mig bra i min hobby.” ”Jag har inte orsakat min sjukdom och jag är inte besvärlig med flit. Andra människor har också svårigheter ibland.”

”Allt är mitt fel.”

Lyssna på musik

Vilken typ av obehagliga tankar har du ofta? Vilken typ av tankar får dig att må bättre? Fundera på detta ensam eller tillsammans med en vuxen och skriv ner det här nedanför.

EN OTREVLIG TANKE

Mitt favoritspel:______________________

Att göra läxor eller andra uppgifter

14

När jag känner mig ledsen, vill jag...

Titta på video

Att tänka på roliga saker

Andas lugnt

När allt känns tråkigt, vill jag...

15

HUGO OCH TUSS ÄR INTE ENSAMMA PÅ BERG- OCH DALBANAN De följs av människor som är viktiga för Hugo och som hjälper till när hastigheten blir skrämmande eller tunneln känns oändlig.

VEM ELLER VILKA STÖTTAR DIG?

Med hjälp av nedan uppgift ska du fundera på vem som sitter i din berg- och dalbana tillsammans med dig och rita dem:

Vem kan du få hjälp av när du behöver det?

HUGO HAR MÄRKT ATT ALLA MÅR DÅLIGT IBLAND ELLER HAR PROBLEM I LIVET. Ibland räcker inte dina verktyg eller familjens verktyg till för att lösa problem och då behöver du hjälp från personer utanför hemmet. Lite som när berg- och dalbanan fastnar och du behöver hjälp av en mekaniker!

Om du har det svårt, berätta för en vuxen som du litar på hemma, i skolan eller där du behandlas.

EXEMPEL PÅ SITUATIONER NÄR DET ÄR BRA ATT BERÄTTA FÖR NÅGON OM HUR DU KÄNNER:

MATCHA SITUATIONEN MED EN BRA STÖDPERSON! Vem kan jag vända mig till när...

Föräldrar Familjemedlemmar Jag mår dåligt Mor- och farföräldrar Jag behöver hjälp med sjukdomen Vänner Jag behöver uppmuntran Min lärare Jag vet inte vad jag ska göra Andra vuxna Jag behöver något roligt att göra Personer med samma sjukdom Min sjuksköterska/läkare/annan Jag vill lugna ner mig professionell Husdjur Någon annan, vem/vad:_______________ Jag har lyckats med något

16

× När jag känner mig trött, ledsen eller arg. × När jag är rädd eller orolig och det hindrar mig från att göra saker. × När jag har problem med sömn/aptiten/skola/hobbies. × När jag eller de vuxna är för trötta och de inte kan eller vet hur de ska ta hand om behandlingen av min sjukdom.

× När jag bråkar med mina vänner eller min familj och vi inte kan lösa konflikten. × När jag är orolig för mig själv eller min familj. × När jag mobbar andra och/eller själv blir mobbad. × När jag har skadat mig själv eller andra med flit eller planerat att göra det.

17

ÄVEN OM DET IBLAND KÄNNS JOBBIGT, SÅ ÄR DET INTE SÅ HELA TIDEN!

HUGO HAR LÄRT SIG ATT DET INTE ÄR NÅGON IDÉ ATT BRÅKA MED TUSS.

Ibland tänker Hugo inte ens på Tuss. Livet känns helt normalt och Hugo kan planera trevliga saker med vänner och familj. Han vet redan vad han kan förvänta sig av behandlingen och inget oväntat händer.

Det är bättre att behandla Tuss så mycket som möjligt och be om hjälp när det behövs.

Vilka saker har sjukdomen inte påverkat alls?

Har sjukdomen inneburit något bra för dig?

Har du lärt dig något?

När Hugo tänker på sig själv kommer han på många fler saker än Tuss. Han klarar sig bra i skolan, han är bra på att cykla och gillar fjärilar.

TÄNK ETT ÖGONBLICK PÅ HUR DU ÄR, VAD SOM GER DIG GLÄDJE OCH VAD DU ÄR BRA PÅ.

Rita eller skriv i stjärnorna!

DET ÄR UNDERBART ATT BEHANDLINGEN HJÄLPER!

l: empe Till egxär bra ja tt rita på a

JAG ÄR INTE ENSAM MED TUSS; JAG HAR DET BRA.

JAG LYCKLIG! OLENÄR ILOINEN!

18

19

MED TIDEN HAR HUGO OCH TUSS LÄRT SIG ATT KOMMA ÖVERENS OCH NJUTA AV DE GODA SAKERNA I LIVET. Jag hoppas att du kommer lära känna din sjukdom väl och att du får hjälp att hantera den när du behöver det.

FÖLJANDE SIDOR ÄR AVSEDDA FÖR FÖRÄLDRAR ELLER ANDRA VUXNA I DITT LIV. 20

21

TILL FÖRÄLDRARNA •

När ett barn blir sjukt påverkar det hela familjen och skapar individuella och ofta starka reaktioner. Tillåt ditt barn (och dig själv) att känna alla känslor, men kom ihåg att alla reaktioner inte är acceptabla.

• Diskutera hur sjukdomen och behandlingen påverkar barnets liv. Gör klart att det är den vuxne som ansvarar för barnet och dess medicinska vård - det är barnets uppgift att få den medicinska vård som hans eller hennes ålder och förmåga kräver.

22

•

Uppmuntra barnet till att dela med sig av tankar och frågor och var beredd att prata om ämnet även i de mest fantasifulla situationer.

•

Ibland kan barnets frågor kännas obekväma eller till och med skrämmande. Ärlighet är viktigt, men det är inte bra att framkalla rädsla. Det är inte nödvändigt att skydda barnet genom att bagatellisera sjukdomens effekter eller genom att ge tomma löften om tillfrisknande - å andra sidan är det inte heller stödjande att beskriva onödiga hot.

"Jag vet inte" är också ett godtagbart svar.

•

Korrigera barnet försiktigt om det har missförstått något, t.ex. skuldkänslor över att bli sjuk eller dess effekt på föräldrarna.

•

När ett barn blir sjukt, är det förståeligt att föräldrarna vill skämma bort barnet, men i det långa loppet är det viktigt att hålla sig till åldersanpassade gränser och ansvarsområden.

•

Se till att barnet förstår att alla källor inte är tillförlitliga. I diskussionsforum på nätet och i sociala medier lyfts ofta de mest färgstarka undantagen fram - inte de erfarenheter som gick bra eller som skapade mindre bekymmer.

•

Det är normalt att barnets motivation att behandla sjukdomen varierar, vilket lätt kan oroa och till och med irritera den vuxne. Vanligtvis är förnekelse inte en katastrof, men om barnet kontinuerligt ignorerar sjukdomen kan det skapa skada direkt eller på lång sikt. Försök att tillsammans fundera över orsakerna och lösningarna på problematiska situationer.

•

Du behöver inte klara dig ensam: be om hjälp och ta emot hjälp på ett sätt som är rätt för din familj. Det kanske inte går att ändra på omständigheterna, men även om du visar medkänsla inför svårigheterna i familjen eller delar med dig av dina erfarenheter kan det få dig att må betydligt bättre.

•

Det kan vara trösterikt att komma ihåg att barn vanligtvis har en naturlig förmåga att leva i nuet, vilket hjälper dem att anpassa sig till föränderliga situationer. En långvarig sjukdom och dess behandling kan också ge en möjlighet att lära sig att övervinna svårigheter.

•

Om barnet eller en vuxen, har svårigheter med behandlingen av sjukdomen eller om den orsakar ständiga gräl, ska du ta upp det med berörd vårdpersonal. Fundera på följande frågor: – Är behandlingen svår?

– Vet barnet vad han/hon ska göra?

– Kan han/hon göra vad han/hon borde göra?

– Har barnet all nödvändig utrustning och vet vilken tid och plats där behandlingen ska ges?

– Kommer barnet ihåg vad han/hon ska göra?

– Vill han/hon göra det han/hon borde göra - om inte, vilka är de bidragande faktorerna till detta?

– Har behandlingen blivit svårare än tidigare? Om ja, varför tror du att det är så?

– Finns det något annat just nu i barnets eller hans/hennes närståendes liv som skulle kräva mycket av barnet eller er familj?

– Vem kan hjälpa barnet? Föräldrar? Andra familjemedlemmar? Lärare?

Skolsköterska? En vän? Kan kamratstöd eller anpassning vara till hjälp?

– Kan målen göras mindre? Det är lättare att tänka på en dag eller en vecka än på månader, eller resten av livet.

– Hur kan du belöna barnet när han/hon har lyckats med något? Beröm, uppmuntra honom/henne, hitta något roligt att göra tillsammans?

23

YTTERLIGARE STÖD FÖR ATT ANPASSA SIG TILL LIVET MED EN SJUKDOM.

MAT-SE-2400215 (v1.0) Mars 2024