El noi més IN

Ian Miranda i Anna Muñoz, 2n ESO

https://www.youtube.com/watch?v=b5I6Zq CiZXo&t=295s

En Joel Bueno és un noi de tretze anys amb una tetraparèsia espàstica distònica, que ha fet realitat un dels seus somnis: tocar una cançó en públic. Fa servir un programa anomenat Eyeharp, pensat per a persones amb discapacitat motriu. Aquest programa es pot fer servir amb la mirada o amb el cap. Fa servir una càmera especial que detecta els moviments amb la mirada i un software amb un disseny especial on hi ha les notes col·locades en uns llocs que faciliten tocar música amb la mirada. Un dia va dir que ell volia tocar música, els seus pares ho veien difícil, però la seva família va trobar la solució a la unitat de Tecnologia Musical de la Universitat Pompeu Fabra. La música, en la vida d'en Joel, va significar complir una il·lusió: aquesta oportunitat musical per participar en la gala més IN. En Joel amb els autors d’aquesta entrevista.

Jo tinc una paràlisi cerebral que afecta el moviment, però cognitivament estic bé, com un nen de la meva edat. Es va descobrir al meu naixement que em va faltar oxigen i vaig estar uns minuts sense respirar. Jo necessito una cadira de rodes per moure’m i una persona que em porti cap als llocs.

El meu dia a dia a l’institut és com el d’un nen qualsevol de 2n d’ESO. La diferència és que jo

ho faig tot amb l’ordinador. El controlo amb la mirada, amb un aparell que em detecta els ulls i miro la lletra que vull i automàticament l’ordinador la posa en el lloc que estic escrivint.

Des de fa temps que tinc una persona que m’ajuda a fer coses, feines, treballs, etc. També em dóna l’esmorzar a l’hora del pati i em porta al lavabo quan és necessari.

A mi els exàmens de càlculs me’ls fan en un liveworksheets, que són fitxers per editar on per a mi és més factible contestar.

Doncs, el meu dia a dia a casa és fàcil, però no hi estic gaire, ja que vaig a fisioteràpia els dilluns i els dimecres a Barcelona. Els altres dies tinc coses a fer, si no són deures és anglès i si no és una altra cosa.

A mi m’agrada jugar a futbol, veure partits a la TV, jugar a la play amb els meus germans, veure el YouTube, anar al camp nou a veure el Barça…

Jo soc del F.C.Barcelona perquè a la meva família sempre han sigut del Barça i jo, quan em vaig aficionar al futbol, em vaig fer culer.

A casa, m’ajuden quasi tots, però els que més ho fan són la meva mare i el meu pare. I els meus germans m’ajuden a jugar i a fer coses de l’Institut.

Jo necessito ajuda per gaire bé tot, la gent que m’envolta m’intenten fer la meva vida més fàcil.

Jo abans no treballava amb això, ho feia amb pictogrames, però un dia els meus pares van trobar en un lloc que existia un aparell que es feia funcionar amb la mirada i això em facilitaria molt més la comunicació. A poc a poc em vaig anar adaptant a escriure amb la mirada, aquest aparell es diu Tobii dynavox.

Sí, perquè m’ajuden molt a fer les coses i com us vaig dir em faciliten la meva vida.

Sí, primer vaig tocar a la universitat Pompeu Fabra, a Barcelona. També vaig participar en una gala a Sanlucar de Barrameda, Sevilla; a Parets, en un concert de Nadal, i aquí al poble en concerts de Nadal.