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RESUMEN DEL INFORME DESECO La Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) elaboró a comienzos del presente siglo el denominado informe DeSeCo (Definición y Selección de Competencias, OCDE, 2002),


EL PROCESO DE ENSEÑANZA – APRENDIZAJE

3. LA RELACIÓN ENTRE EL PROFESOR Y LOS CONTENIDOS: PROGRAMACIÓN EDUCATIVA PARA ALUMNOS CON SÍNDROME DE DOWN 3.1. Aspectos comunes: competencias básicas La programación educativa para un alumno con síndrome de Down concreto ha de partir del plan de intervención global previsto para el conjunto de sus compañeros. Presenta, en el ámbito pedagógico, muchas necesidades comunes a los demás niños, que han de utilizarse como referente para organizar todo el trabajo educativo con él. A fin de cuentas, el niño con síndrome de Down es, ante todo, un niño como los demás (Ruiz, 2010c). La Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) elaboró a comienzos del presente siglo el denominado informe DeSeCo (Definición y Selección de Competencias, OCDE, 2002), en respuesta a la demanda internacional de una reforma de los sistemas educativos, en búsqueda de nuevas maneras de concebir el currículum, nuevos modos de entender los procesos de enseñanza y aprendizaje y nuevos modelos de escolarización. Se entiende que la sociedad de la información y del conocimiento, en la que actualmente estamos inmersos, dirige a la educación demandas distintas de las tradicionales, claramente relacionadas con el desarrollo en todos los ciudadanos de la capacidad de aprender a lo largo de toda la vida. Este nuevo escenario social demanda cambios sustantivos en la formación de los futuros ciudadanos y plantea retos ineludibles a los sistemas educativos, hasta el extremo de que podríamos afirmar que sería necesario reinventar la escuela. Hay quien se atreve a aseverar, y no estaría demasiado descaminado, que en la actualidad maestros del siglo XX están educando a niños del siglo XXI con métodos pedagógicos del siglo XIX. Y esa realidad requiere una profunda revisión. El informe DeSeCo intenta reformular el currículo escolar en torno al concepto de competencias y nos puede servir para definir algunas de las necesidades comunes a todos los alumnos, entre ellos los que tienen síndrome de Down. Se definen las competencias como conjuntos complejos de conocimientos, habilidades, actitudes, valores, emociones y motivaciones que cada individuo o cada grupo pone en acción en un contexto concreto, para hacer frente a las demandas peculiares de cada situación. Se consideran competencias fundamentales, aquellas imprescindibles que necesitan todos los seres humanos para responder a las exigencias de los diferentes contextos de su vida como ciudadanos. Implican dimensiones cognitivas y no cognitivas, desde las habilidades intelectuales a las prácticas, pasando por actitudes, valores y emociones. DeSeCo propone tres tipos de competencias fundamentales o claves:

La competencia para utilizar herramientas de forma interactiva y eficaz. Incluye desde lenguajes a conocimientos simbólicos y tecnológicos, precisos para comprender y situarse en el entorno sociocultural. Los niños con síndrome de Down necesitarán también dominar esos instrumentos, entre los cuales la lectura y la escritura y el manejo de las nuevas tecnologías se han de considerar imprescindibles.

La competencia para funcionar en grupos sociales heterogéneos. Sitúa la interacción con el otro en el centro de la atención, respondiendo a la dependencia mutua de los seres humanos. Implica la adecuada relación con los demás, el saber y querer cooperar, así como la competencia para resolver con empatía y de forma pacífica y democrática los inevitables conflictos de la vida social. La inclusión social y el desarrollo de unas adecuadas relaciones interpersonales son objetivos ineludibles en el trabajo educativo con alumnos con síndrome de Down.


La competencia para actuar de forma autónoma. Significa tanto el desarrollo de la propia identidad como el ejercicio de la autonomía relativa y con criterios propios a la hora de decidir, elegir y actuar en cada contexto. Abarca, a su vez, dos capacidades: La capacidad y voluntad de defender y afirmar los propios intereses y derechos, asumir las responsabilidades y compromisos que se derivan de la libertad y comprender las posibilidades y límites del propio quehacer La capacidad y voluntad para defender y afirmar los propios proyectos de vida que incluye el ámbito personal, social y profesional. La formación integral de los niños con síndrome de Down requiere tener en cuenta ambas capacidades. En este sentido, los programas actuales de intervención para personas con discapacidad se enmarcan dentro de los paradigmas de Autodeterminación de la persona y búsqueda de la Calidad de Vida, plenamente coincidentes con este planteamiento (Schalock y Verdugo, 2003; Ruiz, 2007b). Se evidencia, por tanto, que una intervención dirigida hacia el logro de las denominadas competencias clave puede servir como punto de partida y referente para la planificación educativa global dirigida a niños con síndrome de Down. Todos ellos necesitarán utilizar lenguajes y conocimientos simbólicos y tecnológicos, saber interactuar en grupos humanos heterogéneos y ser capaces de actuar de forma autónoma defendiendo sus propios intereses y derechos y consolidando su proyecto de vida personal, del mismo modo que cualquier otro ciudadano. En último término los objetivos son los mismos para todos los alumnos. Por otro lado, el modelo de competencias pretende responder a las distintas necesidades de todos los alumnos, garantizando la igualdad de acceso para aquellos grupos que, como consecuencia de desventajas educativas causadas por circunstancias personales, sociales, culturales o económicas, necesiten un apoyo especial para desarrollar su potencial educativo, como es el caso de las personas con discapacidad y de todos los alumnos que tengan necesidades educativas especiales. 3.2. Programación educativa para el escolar con síndrome de Down La Ley Orgánica de Educación, que rige actualmente en España, recoge la siguiente definición de currículo: “A los efectos de lo dispuesto en esta Ley, se entiende por currículo el conjunto de objetivos, competencias básicas, contenidos, métodos pedagógicos y criterios de evaluación de cada una de las enseñanzas reguladas en la presente Ley” (LOE, capítulo III, art. 6). El currículo, por tanto, hace referencia al proyecto educativo que se concibe con el fin de conseguir determinados objetivos, a los métodos que se emplearán para llevar a cabo ese proyecto y a los sistemas de evaluación de los que nos hemos de servir para comprobar si lo planificado ha surtido el efecto previsto. Dicho con otras palabras y de forma más práctica y operativa, el currículum o currículo se puede definir como 1) qué enseñar (objetivos, contenidos y competencias básicas); 2) cómo enseñar (metodología); y 3) cuándo enseñar (distribución temporal y secuenciación de objetivos, contenidos y competencias); complementados con 4) qué, cómo y cuándo evaluar. Siguiendo este guión, vamos a desglosar el procedimiento de programación educativa para alumnos con síndrome de Down, teniendo en cuenta que es necesario variar la metodología educativa habitual pensada para el hipotético e inexistente “alumno medio” y utilizar un enfoque personalizado en la intervención que se sirva de estrategias diversificadas. 3.2.1. Qué enseñar a los alumnos con síndrome de Down: objetivos, contenidos y competencias básicas A la hora de determinar los objetivos educativos que son más adecuados para los alumnos con síndrome de Down se ha de tener en cuenta que, en su caso especialmente, hay un


tiempo limitado para impartir ilimitados conocimientos, dado que adquieren las capacidades con mayor lentitud que otros alumnos, por lo que hemos de ser especialmente rigurosos al elegir aquello a lo que vamos a dedicar nuestros esfuerzos educativos. Es imprescindible, por tanto, seleccionar lo que se les va a enseñar, estableciendo prioridades, de forma que no se pierda el tiempo en objetivos excesivamente costosos, cuando no imposibles de lograr, o en objetivos demasiado sencillos, que no supongan exigencia ni inciten al niño a superarse. Y teniendo en cuenta, además, que no se puede determinar a priori lo que va a llegar a aprender, por lo que en ningún caso se ha de partir de un límite o techo preconcebido sobre lo que va a poder alcanzar un niño concreto. En último término, se ha de tener claro cuál es el objetivo educativo fundamental y preparar muchos y variados recursos para alcanzarlo. Es conveniente establecer objetivos a largo, a medio y a corto plazo. a) A largo plazo. Se puede incluir nuestro ideal de persona, nuestra “utopía” particular, el fin último que pretendemos alcanzar, lo que aspiramos que logre a lo largo de su vida el niño con síndrome de Down que tenemos ante nosotros. Se puede proyectar que sea lo más independiente posible, de forma que se reduzcan al mínimo el número y la intensidad de los apoyos que precise en el futuro, con lo que se logra dar respuesta al interrogante que indefectiblemente plantean los padres: ¿qué será de él o de ella cuando yo falte? Si se le ha preparado para su máxima independencia, sea quien sea el que se encargue del niño cuando no estén los padres, no supondrá ninguna carga y podrá adaptarse a las nuevas circunstancias de su vida con mayor facilidad. La independencia es un objetivo ineludible, por un lado, por respeto a la persona con síndrome de Down a la que se ha de proporcionar la máxima calidad de vida y, por otro, para que los apoyos que vaya a necesitar en el futuro sean los mínimos posibles. Se ha de tener en cuenta que, en muchas ocasiones, el grado de independencia alcanzado por la persona con síndrome de Down no está tan restringido por las propias limitaciones que le impone su discapacidad, como por las impuestas por quienes le rodean, con los padres a la cabeza, quienes, bien por miedo, bien por falta de confianza, no le permiten desarrollar todas sus potencialidades. Otros objetivos a largo plazo válidos, podrían ser: que alcance el puesto que le corresponde en la sociedad como ciudadano de pleno derecho, que sea autónomo, que encuentre un trabajo o que sea feliz. Evidentemente, si se busca lograr su máxima autonomía, el planteamiento educativo será muy distinto que si se pretende que dependa de sus padres toda su vida y pase la etapa adulta en casa o en un centro de día. El primer caso lleva a un planteamiento educativo que demanda un importante esfuerzo para lograr objetivos intermedios que le encaminen hacia esa independencia. Si se piensa en un futuro protegido, no será preciso gastar tantas energías ahora, aunque se ha de ser conscientes de que esa sobreprotección en el día de hoy del niño también cobrará un precio en forma de atención permanente cuando sea mayor. De alguna manera, el tiempo invertido en la infancia para fomentar la autonomía es un tiempo recuperado en la etapa adulta, en forma de tranquilidad por el logro de su independencia. b) A medio plazo. Con la vista puesta en un horizonte de normalización social, se pueden plantear objetivos a medio plazo como que se integre en colegios ordinarios, que siga los contenidos escolares que trabajan sus compañeros hasta donde sea posible, que participe en actividades sociales, deportivas y de ocio normalizadas, que utilice el ordenador, que maneje una cantidad concreta de dinero para sus compras cotidianas o que adquiera un nivel funcional de lectura y escritura. c) A corto plazo. Algunos objetivos válidos a corto plazo podrían ser que sea autónomo en la clase, que tenga un comportamiento adecuado, que domine las habilidades sociales fundamentales, que lea determinado número de palabras, que escriba su nombre o un mensaje, que conozca información práctica sobre su entorno natural y social o que maneje


unos contenidos matemáticos mínimos, todos ellos en la línea de los objetivos a largo y medio plazo antes mencionados. Es esencial personalizar los objetivos que se planteen, pues los que son válidos para un niño no son útiles para otro. No se puede caer en el error de suponer que los que se programaron ayer para determinado niño con síndrome de Down podrán también ser aplicados hoy a otro niño distinto, dado que ambos comparten la trisomía. O que si su edad mental, medida con un test estandarizado, es de 7 años, basta con tomar los objetivos y los contenidos de 2º de Primaria y copiarlos literalmente. De hecho, un niño puede encontrarse en niveles curriculares diferentes en las distintas materias y está demostrado, por ejemplo, que su edad lectora o su nivel de desenvolvimiento social pueden estar por encima de su edad mental (Troncoso et al., 1997). En algunos casos, habrá que eliminar objetivos que aparecen en el currículo básico, bien por ser excesivamente complejos o por su poca utilidad práctica real; será necesario incluir objetivos distintos a los de sus compañeros (por ejemplo, capacidades de autonomía personal o habilidades sociales) y en determinadas ocasiones habrá que priorizar objetivos, cambiando el momento de su presentación respecto a los demás niños. Se han de secuenciar los objetivos en orden creciente de dificultad, estableciendo unos escalones de ascenso que no sean ni excesivamente elevados, pues no le permitirán superarlos, ni demasiado sencillos, pues le aburrirán y no se sentirá motivado a enfrentarse ese reto. Eso supone descomponer las tareas en pasos intermedios adaptados a sus posibilidades, siempre que sea necesario. Con relativa frecuencia, cuando un alumno con síndrome de Down no es capaz de alcanzar determinado objetivo la solución se encuentra en llevar a cabo una descomposición del proceso en pasos aún más pequeños. Por otro lado, es preciso tener claro en cada momento cuál es el objetivo que estamos trabajando, dejando los demás en segundo plano. Si un niño está escribiendo los primeros trazos el control de las líneas será el objetivo prioritario. Si ya escribe letras, la inteligibilidad será fundamental. Pero cuando escriba un mensaje, lo importante será el contenido, por lo que no es necesario centrarse en los errores de trazo o de ortografía, sino que se ha de valorar el objetivo final, que es comunicarse por escrito. Como principio básico a la hora de escoger los objetivos, se ha de buscar siempre aquellos que sean prácticos, útiles, funcionales, aplicables inmediatamente o, al menos, aplicables lo más pronto posible en la vida real. Si aprender la numeración más allá de 100 no tiene utilidad práctica real, ni para manejar dinero, ni para medidas de peso, estatura o calzado, ni con el reloj o el calendario, quizás no merezca la pena dedicar mucho esfuerzo a cifras más altas. En todo caso, esa selección de objetivos se ha de basar en unos criterios generales, que pueden ser:

Los que promuevan su independencia y autonomía en el mayor número posible de ámbitos. Los objetivos dirigidos a la autonomía en su vida cotidiana y al fomento de la responsabilidad personal han de considerarse prioritarios.

Los más importantes y necesarios para el momento actual de la vida del niño, los que le vienen bien aquí y ahora. Aquí podríamos incluir objetivos relacionados con el dominio de las nuevas tecnologías o la resolución de problemas cotidianos.

Los que tienen una mayor aplicación práctica en la vida social y los que se pueden aplicar en mayor número de situaciones, como el entrenamiento en habilidades sociales o todo lo que suponga mejoras en su comunicación.

Los que sirven de base para futuras adquisiciones. Es el caso de la enseñanza de la lectura, que les abre un mundo de posibilidades, o de la numeración y el cálculo, útiles para posteriormente manejar el dinero o para orientarse en el tiempo, con el


reloj o el calendario, y en el espacio. Ambos objetivos son costosos, pero bien merecen la pena.

Los que favorezcan el desarrollo de sus competencias y capacidades: atención, percepción, memoria, cognición, función ejecutiva, pensamiento instrumental, resolución de problemas, comprensión y expresión oral y escrita y socialización.

Si un educador duda a la hora de seleccionar los objetivos que pretende trabajar con un niño con síndrome de Down, los anteriores criterios le pueden servir de referencia. Un programa de entrenamiento en habilidades sociales promueve su independencia, le es útil en el momento actual, tiene una gran aplicación práctica en su vida social cotidiana, le sirve para interaccionar con otras personas y, por tanto, como fundamento para futuros aprendizajes, y desarrolla competencias para funcionar en grupos sociales heterogéneos y para el fomento de su autonomía personal. La memorización de los tiempos verbales en modo subjuntivo, la resolución de ejercicios con fracciones, la tabla periódica de los elementos químicos o la cronografía de la Historia (objetivos, por cierto, planteados para algunos jóvenes con síndrome de Down) ni fomentan su independencia, ni tienen aplicación en este momento, ni son funcionales para su vida práctica cotidiana ni sirven para futuras adquisiciones. Desarrollan, eso sí, capacidades, de memoria por ejemplo. El gran problema de dirigir los esfuerzos hacia objetivos poco prácticos, es el tiempo que se precisa, que podría dedicarse a objetivos más útiles.

3.2.2. Cómo enseñar a los alumnos con síndrome de Down: metodología La metodología educativa abarca el conjunto de estrategias docentes que utiliza el profesor para transmitir los contenidos de aprendizaje a sus alumnos. Evidentemente, con los alumnos con síndrome de Down deberá utilizarse una metodología individualizada; del mismo modo que se seleccionaron los objetivos de forma personalizada es imprescindible individualizar la metodología de trabajo para hacer eficaz el proceso de enseñanzaaprendizaje. Eso conlleva conocer al alumno concreto, a ese niño particular con el que estamos trabajando y analizar sus puntos fuertes y sus puntos débiles para sacar el máximo provecho de sus potencialidades. Como condición metodológica previa, es fundamental la coordinación entre todos los implicados en su educación: tutor o profesor de aula, profesores especialistas y de apoyo, servicios especializados (Asociaciones y Fundaciones) y familia, para que la intervención se realice con el mayor grado de coherencia, de coordinación y de colaboración posible. De ahí la imperiosa necesidad de generalizar el trabajo en equipo como una forma de intervención obligatoria dentro de los colegios. Es indispensable que se facilite, desde la organización de los centros, la coordinación entre los profesionales que intervienen con el alumno con síndrome de Down, favoreciendo y promoviendo que encuentren espacios y tiempos para realizar planificaciones conjuntas. En todo caso, la flexibilidad organizativa en todos los niveles del centro escolar es requisito sine qua non para llevar a cabo una correcta integración escolar de los alumnos con síndrome de Down. Es preciso el compromiso pleno del equipo directivo, con el jefe de estudios a la cabeza, ya que si quienes han de promover el proceso inclusivo no creen en él difícilmente van a conseguir animar e implicar al resto del profesorado en el proyecto. Por eso, se ha de partir de una visión global del centro, en la que se tenga en cuenta al alumnado con síndrome de Down a la hora de elaborar el proyecto educativo y confeccionar la programación general anual. 3.2.2.1. Metodología general de trabajo


Como ya se mencionó con anterioridad, las peculiaridades del estilo de aprendizaje de los alumnos con síndrome de Down nos van a servir de guía básica a la hora de marcar las pautas metodológicas fundamentales:

Dos principios metodológicos han de presidir todas las actuaciones con alumnos con síndrome de Down: la imaginación y la flexibilidad. La imaginación para buscar nuevos caminos pedagógicos, fuera de las rutas habituales, que permitan sacar el máximo rendimiento de cada alumno. La flexibilidad para adaptarse a los permanentes imprevistos que encontraremos en esa ruta, acomodando la metodología al momento actual del alumno, a su progreso personal y estando dispuestos a modificarla si los resultados no son los esperados.

Precisamente imaginación y flexibilidad son habilidades de las que tienen serias carencias los niños con síndrome de Down, por lo que habrán de ser los educadores quienes las aporten.

Es preciso presentar multisensorialmente los contenidos de aprendizaje, con imágenes, gráficos, dibujos, pictogramas o esquemas cuando sea viable y, si es posible, empleando varias vías de acceso a la información, a través de la vista, del oído, del tacto e incluso manipulando objetos reales siempre que se pueda.

Es recomendable proporcionarles pautas de actuación, estrategias, formas de actuar, instrucciones concretas, más que normas generales de carácter abstracto. Se han de explicar detalladamente los pasos para llevar a cabo cualquier proceso o actividad y procurar que los apliquen en la práctica, con ayudas en los momentos iniciales, que se irán retirando paulatinamente, sirviéndose de un sistema de andamiaje.

Emplear más ayuda directa y demostraciones (por medio del modelado y la imitación) que largas explicaciones.

Trabajar siempre desde lo concreto a lo abstracto, desde los ejercicios prácticos a las conclusiones teóricas, desde lo manipulativo a lo conceptual.

Durante el desarrollo del proceso de aprendizaje, es esencial no dar por supuesto nada, ni lo que saben ni lo que desconocen. Puede darse una gran desproporción entre algunos de los conocimientos que poseen y otros, incluso más sencillos, que no dominan. Lo que saben han de poder demostrarlo y que dominen una habilidad en una determinada situación no puede llevarnos a inferir que serán capaces de realizarla en otras circunstancias distintas. De ahí que sea preciso tener prevista la generalización de los aprendizajes.

En ocasiones, será preciso “hacer la vista gorda” frente a determinado resultado, valorando el esfuerzo más que la calidad de lo realizado, para mejorar la autoestima del niño, su motivación o el buen clima de la clase.

Los profesores deben comportarse en clase sabiendo que son “modelos” para los alumnos y especialmente para los alumnos con síndrome de Down que aprenden muchas de sus conductas por observación. Recordemos que educamos con lo que decimos, educamos con lo que hacemos y, fundamentalmente, educamos con lo que somos.

Por último, se ha de ser muy cuidadoso con la tendencia a comparar al niño con síndrome de Down con sus compañeros o incluso con otros niños con trisomía. Cada uno es distinto y se ha de procurar que progrese a su propio ritmo. Es peligrosa la tendencia a considerarlo como un alumno más, que suele llevar a intentar que haga lo mismo que los demás y al mismo tiempo que ellos, sobreexigiéndole sin prestar los apoyos necesarios.

3.2.2.2. Actividades

Es recomendable partir también del principio de flexibilidad en la presentación de actividades, teniendo presente que en algunos casos la actividad que tenemos


preparada no va a poder llevarse a cabo tal y como la habíamos planificado. Deberemos combinarlas de acuerdo con la motivación del alumno, su estado de ánimo y su interés en cada momento, variando el tipo de tarea o su grado de dificultad.

Lógicamente, si los niños con síndrome de Down perciben y procesan mejor la información por la vía visual que por la auditiva, presentar imágenes, dibujos e incluso objetos para manipular les ayudará a mejorar su retención. Nos deberemos servir, por tanto, de actividades basadas en imágenes y objetos reales siempre que sea posible, dándoles múltiples oportunidades para que puedan obtener información a partir de otras vías distintas al texto escrito.

Las actividades que supongan procesamiento auditivo van a tener una incidencia menor en su aprendizaje. Se ha de tener en cuenta, además, que el mensaje verbal es fugaz, instantáneo, repentino, y no se mantiene en el tiempo, salvo si es repetido. La imagen, por el contrario, permanece en el tiempo y eso favorece la consolidación de la información.

Es recomendable utilizar técnicas instructivas y materiales que favorezcan la experiencia directa. El educador puede hacer de mediador, para acercar los conocimientos al alumno, pero siempre buscando que el niño sea protagonista de su propio aprendizaje.

Es fundamental utilizar un aprendizaje basado en el juego, que sea realmente lúdico, entretenido, atractivo, de forma que se sientan motivados a participar activamente en aquello que se les está enseñando.

Introducir actividades abiertas con tareas sencillas y significativas, que tengan sentido para el niño, dejándoles en algún caso elegir entre varias opciones, para aumentar su motivación y las opciones de realizarlas con éxito.

Presentar actividades de corta duración, adaptadas a su capacidad de atención, que irán prolongándose progresivamente. Con los alumnos con síndrome de Down es mejor planificar muchas actividades cortas que pocas de larga duración.

Y también, combinar diferentes tipos de actividades: trabajo autónomo individual; trabajo a dos, compartido con algún compañero; exposiciones orales por parte del profesor; búsqueda de información, trabajo en grupos y otras.

Es imprescindible adaptarse a su ritmo de trabajo, dejándole más tiempo para acabar la actividad. Los tiempos cerrados, en los que cada niño tiene un límite para terminar determinado ejercicio, son contrarios al principio de adaptación a los diferentes ritmos que ha de regir la atención a la diversidad. De todos modos, poco a poco, hay que ir pidiéndoles mayor velocidad en sus realizaciones, pues deberán ir preparándose para responder a las demandas que el mundo exterior impone.

Este es un buen ejemplo de la doble dirección en que se transita en el camino hacia la inclusión: el entorno se adapta al ritmo del niño para conseguir que, más tarde, sea el niño quien pueda adaptarse al ritmo del entorno social en el que ha de vivir.

Se ha de procurar que cualquier habilidad que se adquiera pueda ser aplicada en el mundo real y dejar que se realice una práctica repetida.

Con cierta frecuencia al niño con síndrome de Down se le proporcionan ayudas que no precisa, muchas veces, sin que el educador, maestro o padre, sea consciente de que le están ayudando. Un principio fundamental del trabajo educativo con los alumnos con síndrome de Down ha de ser “no ayudarles nunca en aquello que puedan hacer por sí mismos”. Se trata, a fin de cuentas, de ayudarles para que en el futuro ellos se ayuden a sí mismos.

Por último, en lo relativo a la planificación de actividades para alumnos con síndrome de Down interesa más la calidad que la cantidad de los ejercicios. Nunca se ha de hacer por hacer, cayendo en un activismo estéril, sin un fin claro, como cuando se le manda al niño que coloree dibujos o que copie textos durante horas, de forma que se le tiene entretenido, pero sin ninguna finalidad pedagógica. Un profesional de la educación ha de saber en cada momento cuál es el objetivo del ejercicio que propone


a sus alumnos y ha de tener en su mente la respuesta a la pregunta “¿Para qué le mando que haga …?” cada vez que prepara una actividad para un niño con síndrome de Down. 3.2.2.3. Materiales

Es imprescindible la adaptación de los materiales de trabajo para cada niño con síndrome de Down. En algún caso, incluso, será necesario elaborar materiales creados al efecto, para atender a su proyecto educativo individual. Es el caso de los cuentos personalizados creados en las primeras fases del programa de lectura o de las fichas y materiales confeccionados para dar respuesta a su adaptación curricular individual.

Es conveniente tener preparado el material que se va a utilizar con antelación y contar con material en abundancia, por si se han de modificar las actividades que se tenían previstas en un principio.

También conviene que existan unas normas claras sobre la utilización del material, que sean inteligibles para el alumno. Se ha de distribuir el material de forma que se encuentre fácilmente, pueda acceder a él con comodidad y pueda guardarse sin problema.

El libro de texto puede ser una herramienta útil, pero a partir de determinado momento los contenidos incluidos en él no tendrán relación con el nivel de conocimientos y de comprensión del niño. Los profesores deberán valorar el punto en que la diferenciación que supone llevar libros distintos a sus compañeros se vea superada por la necesidad de que los libros que maneje sean realmente los que es capaz de utilizar.

Los materiales de la vida cotidiana son una fuente inagotable de experiencia, como en el caso de la cocina, la ropa, la compra o los juguetes. La ropa puede emplearse para clasificar por colores, formas o tamaños; para identificar materiales o texturas; puede utilizarse para contar, medir y ordenar e, incluso, para fomentar la responsabilidad al lavarla o guardarla y servir de entrenamiento para mejorar la autonomía en el vestido. Si el objetivo último de las actividades de motricidad fina, por ejemplo, es conseguir que adquiera la suficiente coordinación como para atarse los botones o los cordones, pues comencemos el entrenamiento atando directamente botones y cordones. La cocina sirve para comprar y manejar dinero, contar, pesar, medir, calcular, nombrar, enriquecer el vocabulario, leer recetas, colocar, cortar, pinchar, picar, trocear, pelar, organizar, escoger, tocar, amasar, olfatear, degustar, saborear y hasta para socializarse compartiendo los platos preparados. ¿Se pueden trabajar más capacidades y competencias con una sola actividad?

3.2.3. Cuándo enseñar a los alumnos con síndrome de Down: secuenciación y distribución temporal La distribución de los objetivos y los contenidos a lo largo del tiempo se puede recoger en un cronograma, en el que se coloquen en función del momento más idóneo para su adquisición por el alumno con síndrome de Down concreto. La organización del horario semanal y diario se ha de planificar de acuerdo con sus necesidades. Si al llegar al colegio por la mañana está más atento y concentrado, es en las primeras horas cuando se han de colocar los contenidos más densos, quizás de materias como lenguaje o matemáticas, de forma que el niño con síndrome de Down saque el máximo provecho de los momentos en que está más fresco, algo que con toda probabilidad también beneficiará a sus compañeros. Las últimas horas del día, en las que el cansancio comenzará a hacer mella en él, deberían reservarse para actividades más lúdicas o de menor contenido conceptual, que no requieran tanta concentración.


Los objetivos y contenidos se distribuirán en el tiempo en función de su ritmo de aprendizaje. Es posible que algunos objetivos deban de ser eliminados, bien por su poca funcionalidad, bien por su excesiva complejidad. La eliminación de objetivos se ha de realizar a partir de una reflexión profunda sobre las potencialidades del niño concreto, pero con la conciencia de que se realiza esa selección por la presión del tiempo, que hace que esa criba sea absolutamente imprescindible para sacar el máximo rendimiento de cada alumno. Será preciso que otros contenidos se planifiquen para momentos distintos a sus compañeros, quizás pensando en que el niño con síndrome de Down podrá adquirirlos, pero más tarde que los demás. Y será preciso introducir objetivos específicos para él, como algunos de los mencionados anteriormente: programas de mejora de la atención o la memoria, programas de autonomía o de entrenamiento en habilidades sociales, precisamente por su necesidad de que se le enseñen habilidades que otros niños aprenden espontáneamente. 3.2.4. Qué, cómo y cuándo evaluar a los alumnos con síndrome de Down Si los objetivos y los contenidos se han seleccionado de acuerdo con las características del alumno con síndrome de Down, es obligatorio personalizar la evaluación, adaptándola también a sus peculiaridades. La evaluación se realizará en función de los objetivos que se hayan planteado y, en el caso de las áreas objeto de adaptaciones curriculares significativas, tomando como referencia los objetivos fijados en las adaptaciones correspondientes. De hecho, la información que se proporcione a los alumnos o a sus padres sobre su rendimiento escolar ha de constar, además de las calificaciones, de una valoración cualitativa bien clara del progreso del alumno o alumna respecto a los objetivos propuestos en su adaptación curricular. Se valorará al alumno en función de él mismo, no sobre la base de una norma o de un criterio externo, o en comparación con sus compañeros. Para ello es preciso establecer una línea base, hacer una valoración inicial de lo que sabe y no sabe, y partir siempre de lo que el alumno tiene bien establecido para planificar las actuaciones educativas. Posteriormente el profesor se servirá de la evaluación continua, la observación y la revisión constante de las intervenciones, como estrategia básica para realizar el seguimiento del proceso educativo. Con relativa frecuencia, las evaluaciones suelen recoger una relación de todo lo que no es capaz de hacer, más que de sus posibilidades. Craso error. Se ha de procurar evaluar en positivo, recalcando las fortalezas del niño, sus potencialidades, aquello que domina y que tiene bien consolidado. Por último, con alumnos con síndrome de Down y dadas sus dificultades para generalizar sus aprendizajes, lo que saben han de demostrarlo y lo que hacen en una determinada situación no se debe suponer que lo harán igual en otras circunstancias. Un objetivo estará adquirido si lo dominan en diferentes momentos y ante diferentes personas y, en muchas ocasiones, se podrá considerar adquirido un conocimiento o una habilidad cuando sea capaz de obtener un resultado positivo en el 80% de las ocasiones. Se han de variar los sistemas de evaluación, teniendo claro que evaluación no es sinónimo de examen, que es una modalidad más, pero no la mejor ni la más eficaz. Por ello, se ha de procurar llevar a cabo una evaluación flexible y creativa (Ruiz 2008c; 2009a). A saber: a) Visual en lugar de oral, en la que el alumno pueda señalar o indicar lo que sabe, si tiene dificultades para expresarlo verbalmente. b) Manipulativa en lugar de cognitiva, utilizando materiales y objetos reales, para que pueda hacer aquello que no es capaz de explicar. c) Práctica en lugar de teórica, de forma que se pueda servir de las demostraciones para expresar lo que conoce.


d) Oral en lugar de escrita, lo que permitirá a los que no escriben o apenas lo hacen, transmitir sus conocimientos. e) Diaria en lugar de trimestral, a fin de poder realizar una comprobación constante de los avances. f) Basada en la observación en lugar de en exámenes. g) Con herramientas variadas, como el portafolio o la evaluación a través de tareas y con sistemas abiertos, que incluyan la autoevaluación o la coevaluación, entre otros. h) Abierta al entorno social y familiar, en lugar de cerrada entre las paredes del aula. i) Los que saben leer y escribir con comprensión pueden realizar exámenes orales y escritos, incluso con memorización de pequeños textos. Se les debe dar un boletín de notas, como a los demás, en el que queden reflejados los objetivos planteados y el grado en que va alcanzando cada uno, para que los padres sepan cuál es su evolución escolar. Por último, el profesorado deberá también evaluar la propia labor docente para mejorarla. Esta evaluación incluirá tanto la evaluación de la tarea docente y del proceso de enseñanza como de la propia Adaptación Curricular Individual.

VI. EL ADOLESCENTE CON SÍNDROME DE DOWN

1. El apoyo al adolescente

La etapa de la adolescencia es muy peculiar en la vida de todo ser humano, y no lo es menos por tanto en el caso de la persona con síndrome de Down. Sus luces y sus sombras se entrecruzan en múltiples quiebros, afloran sus limitaciones y sus logros, sus posibilidades y sus carencias, dentro de un organismo que, por lo demás, sigue un desarrollo biológico prácticamente normal (Pueschel 1996; Van Dyke et al., 1998). En su esencia, el adolescente con síndrome de Down comparte los problemas de cualquier otro adolescente, como son: la percepción de los cambios, una cierta confusión, el deseo de reforzar su propia identidad, la necesidad de autoestima, la rebeldía frente a la imposición, el deseo de pertenencia a un grupo, la necesidad de expresar su afecto y de sentirse querido, el afán de independencia y de alcanzar su plena autonomía, el sentimiento de competencia, el sueño de sus proyectos. Pero todo ello queda matizado por sus características especiales: el desfase entre la edad biológica y la mental y lingüística, la distorsión que puede tener de su percepción personal, los mensajes contradictorios que reciben, para los que tiene dificultades de interpretación, las dificultades objetivas de aprendizaje y las no menos importantes de comunicación. En función de lo expuesto, la acción educativa ha de ser planteada con enorme delicadeza, honradez, dedicación y decisión. El papel de la familia es de nuevo fundamental: se trata de


una etapa de transición en la que existen cambios bruscos de ambiente y de educadores (Pueschel, 1997). La familia sigue estando en su sitio: en ella las situaciones continúan siendo naturales e íntimas y en ella se mantiene la aceptación incondicional. Como vemos, a lo largo del tiempo y a través de las distintas edades se van sentando las bases para alcanzar objetivos posteriores. La estimulación temprana y la estabilidad emocional que proporciona un ambiente familiar apropiado, son fundamentales para el paso a la escuela. Por su parte, el aprendizaje de la lectura y la escritura y la soltura en las interacciones sociales que proporciona el colegio, favorecen la posterior integración laboral. De todo lo anterior se deduce que cada época tiene sus propias metas educativas, pero que la planificación global del proyecto educativo de los alumnos y alumnas ha de tener en cuenta también, los objetivos a largo plazo y el ideal de persona que tratamos de alcanzar, pues en el quehacer educativo de hoy se sustentan los logros de mañana. De esta manera, y dado lo limitado del tiempo de que disponemos, no nos perderemos en objetivos intrascendentes y poco funcionales, centrándonos en los que verdaderamente les serán útiles en su desenvolvimiento cotidiano actual y futuro, y en su bienestar personal. Por tanto, en primer lugar, es esencial definir con claridad los objetivos educativos que se pretenden alcanzar. A largo plazo, en forma de ideales educativos hacia los que pretendemos llegar, que si como tales ideales pueden ser inalcanzables en algunos casos, sin embargo, proporcionan los cauces de intervención y las líneas maestras que dirigen toda la actividad educativa. El apoyo al adolescente con síndrome de Down habrá de ser planteado teniendo en cuenta los siguientes objetivos: Reforzar el conocimiento de sí mismo. Fomentar la estima de la propia dignidad. Favorecer la vida de amistad y relación con los demás. Estimular el desarrollo de la autonomía y la independencia. Fomentar el sentido de responsabilidad. Las estrategias y los métodos para alcanzar estos objetivos son múltiples y variados en función de la personalidad y circunstancias del joven con síndrome de Down. Sirvan como pensamientos "guía" los siguientes: Aceptar y valorar al joven de un modo que le resulte evidente e incondicional. Estar permanentemente atentos a los mensajes que el joven emite, consciente o inconscientemente. Servir de estímulo constante, en una etapa en que no es infrecuente el desánimo. Facilitar y crear oportunidades para que existan ocasiones en las que se realicen los objetivos que propuestos, sin esperar a que surjan espontáneamente. Prestar todo tipo de apoyos: emocionales, verbales, estratégicos. Para ello hay que estar alerta.


A medio y corto plazo, los objetivos deben señalar las pautas concretas de actuación para el día a día. Esta planificación del trabajo diario con la vista puesta en objetivos ulteriores nos lleva a tener que jugar con delicados equilibrios, y a veces con proyectos aparentemente contradictorios. Por ejemplo, si lo que pretendemos es mejorar su autoestima y favorecer que tome iniciativas, hemos de apoyarnos en el elogio y el refuerzo positivo. Pero la utilización excesiva de éstos provoca que los jóvenes y los adultos con síndrome de Down rechacen la crítica y muestren baja tolerancia a la frustración porque no están habituados a que se les reprenda o enjuicie. De igual forma, la integración escolar vino en su día acompañada de la provisión de recursos personales, en forma de profesores de apoyo, que proporcionaban atención individualizada a alumnos y alumnas. El niño con síndrome de Down se convirtió así en centro de atención no sólo en casa, por los cuidados que requiere, sino en el colegio y también en la calle. Por tanto, en el eterno protagonista. De adulto, cuando se le abren las puertas del mundo del trabajo, se presentan conductas de llamada de atención ya que no quiere perder su posición privilegiada ante los demás, en todos los ambientes. El hacer excesivo hincapié en la labor de cada día, perdiendo de vista la finalidad última nos puede llevar a alcanzar objetivos útiles en la actualidad, pero contraproducentes para su vida posterior. Puede ocurrir también que nos perdamos en actividades rutinarias o sin contenido educativo real. Por el contrario, el mirar excesivamente a lo lejos, puede provocar una lucha hacia ideales, descuidando el trabajo secuenciado, paulatino y adaptado, que requiere el día a día, con los pies cerca del suelo. Es preciso por tanto, alcanzar ese difícil equilibrio de plantear objetivos y pautas de acción que, con la mirada puesta en el futuro, planteen soluciones para el presente.

2. Avances educativos

Los avances que se están observando en los últimos años en todos los terrenos educativos son notorios. En lo relativo a las habilidades sociales quizás esas mejoras sean aún más evidentes, pues el proceso de integración a todos los niveles, favorece la adquisición de las capacidades de interacción social, debido al entrenamiento práctico en situaciones reales vividas a diario. Los adolescentes con síndrome de Down con los que nos relacionamos actualmente se parecen muy poco a aquellos adultos que veíamos hace unos años de tarde en tarde por la calle, vestidos como eternos niños, generalmente con sobrepeso, colgados del brazo de algún adulto y dejándose llevar por él. Hoy en día, nos encontramos con jóvenes más autónomos, con responsabilidades e iniciativas en muchos terrenos, con un aspecto físico saludable y mayor confianza en sí mismos. Estamos recogiendo los frutos de la siembra efectuada con la estimulación temprana y la integración escolar. Éstas, junto con el enorme esfuerzo de normalización realizado por las familias, están produciendo un fenómeno de carácter social, el


cambio de actitudes hacia la deficiencia mental en general y hacia el síndrome de Down en particular. Cada vez es más generalizado el comentario de que "la gente ya no vuelve la cabeza al ver a un chico o una chica con síndrome de Down"; ya no extraña el verles por la calle. Los primeros pasos hacia el cambio de actitudes ya se están dando. Haciendo un repaso general a algunos de los terrenos en que observamos mejoras, basándonos en nuestras propias observaciones de los adolescentes con los que trabajamos, podemos comprobar estos cambios en los aspectos que a continuación se relacionan.

2.1. Apariencia exterior La primera transformación que se ha producido en los jóvenes con síndrome de Down, o al menos la más evidente, pues es percibida de inmediato por quien con ellos se relaciona, es su apariencia exterior. Se ha abandonado el estereotipo de persona obesa, de aspecto descuidado, con una ropa y un peinado infantiles. Actualmente se visten y se peinan de acuerdo con su época y con su edad, igual que cualquier otro adolescente, siguiendo el modelo de compañeros de colegio o hermanos y manifestando, como ellos, interés por las marcas, los pantalones vaqueros o por llevar gafas de sol, para mejorar su estética. La influencia del grupo de iguales también se hace notar en este colectivo. La preocupación por su aspecto parte cada vez más de ellos mismos, sin la intervención de las presiones y los gustos familiares.

2.2. Forma física La práctica regular de diversos deportes por parte de las personas con síndrome de Down está variando también sus capacidades físicas y su estructura corporal. Relacionado con el apartado anterior, el aspecto general que ofrecen está influido tanto por la ropa o el peinado que llevan, como por lo estilizado y proporcionado que aparezca su cuerpo a los ojos de los demás. Y no hay que olvidar que la opinión que nos hacemos de las personas viene marcada por la impresión que nos ofrecen en el golpe de vista inicial, apenas en segundos, la primera vez que las vemos. La capacidad de ofrecer una imagen exterior atractiva y agradable, cara a los otros, es una habilidad social básica. La natación, el fútbol, los bolos, las artes marciales, la danza, el atletismo, las marchas o la educación física en general, practicados regularmente por algunos de los muchachos y muchachas, están contribuyendo a producir ese cambio palpable de imagen que estamos percibiendo. Si a esto añadimos una dieta equilibrada con un interés creciente por lo que es adecuado comer, el triunfo sobre la obesidad está prácticamente asegurado. Está en manos de la familia el favorecer esta mejora de imagen, ya desde pequeños, promoviendo que se vistan solos, que escojan su ropa, que hagan deporte con asiduidad o que coman de forma adecuada. Todo ello en función de las características y necesidades personales de cada chico.


2.3. Lenguaje Aun siendo uno de los mayores escollos con los que nos enfrentamos en la formación de las personas con síndrome de Down, las mejoras en el lenguaje son también reseñables en los últimos años. La influencia de este aspecto en la calidad de sus interacciones sociales es incuestionable. Aunque el ámbito lingüístico suele ser el que presenta un nivel más bajo, inferior al nivel social o de inteligencia general, sin embargo una serie de factores contribuyen a este cambio manifiesto en su lenguaje expresivo y comprensivo : La influencia del aprendizaje de la lectura y escritura. El comenzar a leer incluso antes de que hayan adquirido un lenguaje expresivo comprensible, no sólo es posible sino que favorece el desarrollo de su expresividad (Troncoso y del Cerro, 1998). La lectura contribuye a aumentar su vocabulario y a mejorar la corrección de sus frases, haciendo más comprensible su lenguaje. b) El proceso de integración que se está produciendo a todos los niveles, obliga a las personas con síndrome de Down a relacionarse en muy diversos ambientes (familia, barrio, escuela), lo que les fuerza a comunicarse y a hacerse entender. Se habla más con ellos y se les escucha más. c) La integración escolar, acompañado en muchos casos de adaptaciones curriculares o actividades adaptadas a sus necesidades que favorecen el desarrollo adecuado de su lenguaje. La presencia cada vez más frecuente de especialistas en audición y lenguaje (logopedas) en los colegios, junto con una concienciación de la importancia básica de este aspecto, también puede contribuir a esta mejora. d) En general, el mayor nivel de exigencia que está surgiendo entre los profesionales respecto a las personas con síndrome de Down. Viendo los resultados que se están obteniendo en este terreno, intentan alcanzar metas que antes ni tan siquiera se imaginaban. e) La preocupación por el lenguaje de estas personas, que se refleja en la multitud de artículos y publicaciones que sobre este tema están apareciendo últimamente. Es cada vez más amplio el número de especialistas e investigadores que profundizan en el ámbito lingüístico. Debido a estas y a otras causas, la realidad muestra que se está produciendo una mejora en su lenguaje, observable en el ámbito de las habilidades sociales por un mayor grado de interacción interpersonal y del número y calidad de los recursos a la hora de llevarla a cabo. Ejemplos concretos de este cambio son la participación en las conversaciones cotidianas, la iniciativa comunicativa, la intervención en clases y reuniones dando su opinión o la expresión cada vez más frecuente de sus ideas y sentimientos.


2.4. Capacidad de interacción social En la misma línea de lo anterior, la capacidad para relacionarse e interaccionar con otras personas ha experimentado una clara mejoría en las personas con síndrome de Down. En años anteriores no se les dio la oportunidad de hacerlo porque muchos estaban recluídos en instituciones o limitados a la interacción con un grupo familiar reducido. También porque se les suponía un nivel inferior al que tienen y se les sobreprotegía. El hecho es que sus recursos y las oportunidades a la hora de relacionarse eran escasos, aún reconociendo su carácter "amable y cariñoso". Hoy en día, sin falsas expectativas, pero tampoco con limitaciones artificiales, se les está dando la oportunidad de interaccionar en muy diversos contextos, a diferentes niveles y con muy variadas personas, y están demostrando que la confianza puesta en ellos está justificada. Su participación en grupos de teatro, baile, deportes o campamentos, por poner solo algunos ejemplos, así como su intervención en clases o reuniones de amigos están confirmando que su capacidad de trato es mayor que la que les habíamos supuesto. Desde la utilización de fórmulas de cortesía básica en los saludos y las despedidas, hasta el mantenimiento de conversaciones sobre temas de actualidad, están reflejando que, cuantas más oportunidades se les ofrecen, más resultados positivos se obtienen.

2.5. Participación en actos sociales Continuando en el terreno de la interacción social es cada vez más frecuente la presencia de personas con síndrome de Down en todo tipo de actos de carácter social o recreativo, comportándose de forma adecuada, llevando a cabo las conductas más apropiadas para cada evento, sin que necesariamente hayan de encontrarse cerca o bajo la vigilancia estrecha de un adulto. Es habitual verles en cafeterías o restaurantes pidiendo su consumición o eligiendo en el menú lo que desean y comportándose de forma ejemplar en la mesa; en grupos de juegos o deportivos participando en la actividad junto con otros compañeros, de manera dinámica; en cines, teatros y conciertos, escuchando con atención lo que en la pantalla o en el escenario está aconteciendo; en cumpleaños, bodas o bautizos, interviniendo en la celebración de forma adecuada; en actos religiosos, con una actitud seria y responsable y en multitud de actos públicos, familiares, escolares y sociales.

2.6. Autonomía La progresiva inclusión en círculos sociales lo más normalizados posible ha obligado a las familias de las personas con síndrome de Down a trabajar para que logren la máxima autonomía en los más variados campos. En el ámbito del aseo, procurando que alcancen un


grado aceptable de higiene, duchándose y lavándose, afeitándose y peinándose desde pequeños de forma independiente y sin ayuda. En el vestido, no solo colocándose y quitándose la ropa por sí solos y de forma correcta, sino eligiendo ellos mismos las combinaciones de estilos y colores más apropiadas para una estética agradable. En el orden, recogiendo la ropa y guardándola en los armarios cuando así haya que hacerlo. A la hora de desplazarse por su ciudad o lugar de residencia autónomamente, utilizando los medios de transporte más adecuados : a pie, en autobús, taxi o tren, según los casos. Y en determinadas habilidades de carácter instrumental necesarias para la vida diaria, como llamar por teléfono desde su casa o desde un cabina o rellenar impresos o instancias. A todo lo anterior se le ha de añadir de modo progresivo la asunción de responsabilidades en su domicilio, en funciones como hacer su cama, poner y quitar la mesa o colaborar en tareas del hogar, sea cual sea el sexo de la persona. Todas estas habilidades están siendo alcanzadas por muchos jóvenes que conocemos.

2.7. Participación en sesiones de grupo La progresiva inclusión en diferentes grupos sociales de los adolescentes con síndrome de Down, les está proporcionando una experiencia enriquecedora en estas situaciones en las que cada vez se sienten más cómodos y muestran mayor naturalidad. Es de destacar, por ejemplo, la capacidad que están demostrando para respetar el turno de intervención en las conversaciones, esperando a que termine de hablar la otra persona para intervenir ellos. De igual modo, la capacidad para la escucha puede ser entrenada, y se comprueba que, con una práctica adecuada pueden escuchar de forma activa, atentamente, cuando participan en coloquios de varias personas. Una vez más, al ofrecérseles la oportunidad de intervenir en grupos de diferentes características (equipos deportivos, pandillas de amigos, compañeros de clase, etc.) su comportamiento, con la práctica, se va convirtiendo en muy semejante al de cualquier joven de su edad.

3. Aspectos mejorables

Las mejoras anteriormente reseñadas se deben, en gran parte, a esa aventura constante de apertura al mundo exterior en que están embarcadas las personas con síndrome de Down, ayudadas por familias y profesionales. Sin embargo, en muchos casos, se trata de pioneros, de descubridores que intentan abrir camino por una ruta que nadie ha recorrido antes y que ellos se están arriesgando a transitar. La confianza en las capacidades de estas personas, ha superado barreras técnicas y "científicas" y ha permitido, por ejemplo, que se les enseñe a leer y escribir, se les integre en la escuela y en el barrio o se les proporcione un trabajo adecuado a su nivel.


Por supuesto, esta ruta de aventuras tropieza con múltiples obstáculos y se están cometiendo errores que, esperamos, servirán de lección para los que ahora empiezan. Observamos algunas conductas en adolescentes y adultos con síndrome de Down, que es posible que se deban en parte a nuestra forma de relacionarnos con ellos, y que esté por tanto en nuestra mano la posibilidad de influir en ellas. Son aspectos mejorables de sus habilidades sociales, en los que incidimos precisamente por nuestro interés en alcanzar las mayores cotas de normalización posibles. Intentaremos repasar algunas de esas pautas de conducta inadecuadas, que en muchos casos son fruto de la dificultad que antes mencioné para llevar a cabo una labor educativa correcta cada día sin perder de vista objetivos más lejanos. Es difícil proporcionar orientaciones de carácter general en cuanto a la forma más idónea de relacionarse con las personas con síndrome de Down, de manera que esa interacción sea lo más enriquecedora y beneficiosa posible, para ellos. Y esto es así porque toda instrucción o indicación de carácter general va dirigida al individuo "en general", y en el caso de las personas con síndrome de Down, como en todos los demás casos, tal individuo no existe. Se dan personas individuales con características propias, con su propia personalidad, con su carácter y temperamento, con sus motivaciones personales, con su forma de ser, de pensar, de sentir y de actuar, diferente cada una de todas las demás. No existe el prototipo "alumno con síndrome de Down", para el cual unas formas de tratamiento determinadas son válidas en todo momento y lugar, en cualquier circunstancia y ante cualquier persona. Existen alumnos concretos, para los cuales, en determinadas circunstancias, algunas formas de actuación son más recomendables que otras. Con esta premisa, trataremos de establecer unas pautas de actuación concretas que pueden guiar la labor educativa con los chicos y chicas con síndrome de Down, frente a unas formas de comportarse determinadas por parte de ellos. Son por tanto, sugerencias de actuación que tratan de contrarrestar algunas de las manifestaciones de comportamiento que estamos observando en los adolescentes y adultos con síndrome de Down. En principio puede parecer que únicamente son de interés para edades superiores, sin embargo el plantear objetivos a largo plazo en edades tempranas que traten de evitar inadecuadas conductas futuras, permitirá prevenir esos comportamientos. En todo caso, muchas de las tendencias de actuación que se van a mencionar ya se observan en algunos chicos y chicas más pequeños.

3.1. Baja tolerancia a la frustración Se observa cierta dificultad para aceptar la no consecución de sus deseos. Si no consiguen lo que pretenden de forma rápida y de acuerdo con sus intereses, pueden manifestar, entre otras, conductas de rechazo de la tarea o de la persona que se la presenta, negativismo o abandono de la situación. Es conveniente conseguir un equilibrio entre un aprendizaje basado en el éxito y un enfrentamiento gradual a situaciones que no gustan, o al menos a otras en las que sus deseos


no son satisfechos. En el aprendizaje exitoso, se le presentan momentos de enseñanza que sean asequibles para él o ella, aunque con algún elemento de conocimiento nuevo que suponga alguna adquisición. La segunda parte, es decir, el enfrentamiento paulatino a situaciones difíciles o que no pueda superar, le permitirá ser consciente de que algunos deseos son inalcanzables, y otros requieren un gran esfuerzo para ser conseguidos, lo que no ha de impedir que, razonablemente, se luche por ellos. Sin embargo, la frustración forma parte de la vida cotidiana y se han de acostumbrar a que no siempre la realidad se corresponde con los deseos. 3.2. Reacción negativa ante la crítica La crítica suele producir una reacción negativa, de rechazo, porque es un elemento de frustración, ya que supone una visión negativa de lo que uno hace por parte de otra persona . En un primer momento, en el proceso de enseñanza de los alumnos conviene basarse en un aprendizaje sustentado en refuerzos positivos (premios, elogios, recompensas), que evite el rechazo de la tarea y apuntale su autoestima. Más tarde se le ha de enfrentar de forma paulatina con el fracaso y la crítica ante actuaciones incorrectas. Es evidente, aunque ellos no se den cuenta, que no todo lo hacen bien y que se equivocan en ocasiones, como nos ocurre a todos. De los errores nace el aprendizaje, siempre que sean bien digeridos. Por tanto, es esencial enfrentarles progresivamente a sus errores, presentándoselos como elementos de mejora. Por supuesto, las correcciones han de ser oportunas en el momento y lugar y realizarse de la forma más positiva y constructiva posible.

3.3. Búsqueda de protagonismo en todas las situaciones Observamos una tendencia a la búsqueda constante de protagonismo en la mayor parte de las situaciones. Es fácil comprender que una persona que es objeto permanente de atención individualizada, en la familia, en el colegio, con profesores de apoyo expresamente dedicados a ella y en la calle, esté acostumbrada a ser centro de las miradas de los que le rodean. De alguna manera se está promoviendo su egocentrismo. Sin embargo, la integración conlleva la aceptación de su condición de persona "normal", sin privilegios especiales. Ha de ser tratado como uno más en la familia, en el colegio, en el barrio y en todo tipo de relaciones sociales. Se ha de dejar de establecer un doble juego de normas, uno para el niño con síndrome de Down y otro para los demás. Poco a poco se le ha de ir quitando ese protagonismo al que está acostumbrado y que los demás, en general sin pensarlo, le estamos dando. Compartir en casa protagonismo con hermanos y otros familiares, en el colegio con compañeros, en la calle con otros niños, le ayudará a sentirse uno más, que es la forma más adecuada de normalización, sin ser apartado pero sin ser tampoco centro de atención permanente.


3.4. Dificultad para ver el punto de vista de los demás Otra dificultad observada es la de ver el punto de vista de los demás o de ponerse en el lugar de otros, lo que se denomina empatía. Así como son plenamente conscientes de sus sentimientos, les resulta dificultoso comprender que el resto de las personas, en situaciones semejantes viven emociones de características e intensidad semejantes a las de ellos. Se da en ellos una extraña paradoja: perciben los sentimientos de dolor o enfado en los demás, pero si se les exige una actuación o son ellos quienes con su actitud lo provocan, no actúan en consecuencia. Parece que son conscientes de los afectos, pero no de su influencia en ellos. La comunicación expresa de nuestros sentimientos cuando algo que ellos realizan nos afecta, exteriorizándolos y hablando de ellos, les permitirá apreciar lo que sus actos afectan a los otros. Presentar diferentes perspectivas de los hechos y situaciones, así como opiniones contradictorias desde distintos puntos de vista, favorecerá el que sepan salirse de su visión unidireccional. Por último, todo tipo de actividades de grupo, desde conversaciones normales, hasta debates, asambleas, mesas redondas, coloquios, etc., les ayudarán a ver la riqueza que encierra el compartir y contrastar las opiniones propias con las de los demás.

3.5. Falta de iniciativa Se manifiesta en forma de rechazo a la hora de intentar tareas nuevas y de probar actividades diferentes a las que habitualmente realizan. Se han de favorecer y reforzar todas las actuaciones que surjan por iniciativa propia en el chico o chica, siempre que no supongan un peligro o daño. Conviene elogiarle todo tipo de esfuerzos, promoviendo los intentos de actuación novedosos y la actividad creativa en general. Es positivo animarle a que haga pruebas, sin dejarse llevar del temor a la equivocación, mostrándole cómo a través de varios ensayos se llega a la solución correcta, si se aprende a quitar importancia a los errores, que pueden subsanarse.

3.6. Dificultad para la generalización de tareas aprendidas Una característica común a todas las formas de deficiencia mental, y por tanto, no exclusiva del síndrome de Down, es la dificultad para generalizar los distintos aprendizajes que se van adquiriendo. La habilidad aprendida en unas circunstancias concretas no se extiende a otros contextos diferentes, ni a otras habilidades semejantes. El mejor método educativo del que podemos servirnos para que adquieran un determinado aprendizaje, dadas sus características, se ha de basar en la repetición frecuente de la misma secuencia de actos hasta que la interioricen. Sin embargo, más tarde será preciso generalizar dicha conducta a otras circunstancias, para lo cual es necesario entrenarla en distintos momentos, en diferentes lugares y ante personas diversas. Además, no se ha de dar por sabida


una tarea por el mero hecho de que realice otra semejante, sino que la generalización se ha de basar en el entrenamiento de cada una de las conductas por separado.

3.7. Temor al fracaso En todos nosotros se da un cierto temor al fracaso. Los intentos de actuación nuevos se sustentan en la confianza en la propia capacidad para llevarlos a cabo de forma satisfactoria, algo que no siempre se da en las personas con síndrome de Down. Se ha de tener en cuenta que su experiencia es de una vida acostumbrada al error, a la equivocación, en la que lo nuevo suele ser sinónimo de problemático. Es razonable que teman el fracaso, con el que tan frecuentemente se enfrentan. Se favorece el enfrentamiento a situaciones nuevas, superando el temor a equivocarse, presentándoselas de forma que el error sea poco probable, dándole todas las explicaciones necesarias antes de que lo intente, incluso con ejemplos y haciendo de modelo para él o ella y proporcionándole todas las ayudas que precise, que paulatinamente se irán retirando. En el caso de que se equivoque, intentará corregir el error y se excusará en los momentos en que sea adecuado.

3.8. Inseguridad ante los imprevistos En muchos adultos con síndrome de Down se observa una tendencia a mostrar un interés exagerado en que los elementos de su vida cotidiana se modifiquen lo menos posible. Suelen llevar a cabo algunas de sus actividades diarias en forma de secuencias de conductas invariables, que se repiten rutinariamente una y otra vez, siempre de la misma manera y sin modificación hasta en los detalles más insignificantes. Puede proporcionarles seguridad el seguir permanentemente los mismos pasos, pues el hábito permite no tener que reflexionar cada vez que se actúa. Sin embargo, llevado a extremos ocasiona el que se sientan incómodos e inseguros cuando un imprevisto interrumpe esa rutina. Lo mismo ocurre cuando se enfrentan a situaciones nuevas o variaciones sobre lo que acostumbran a hacer. La mejor forma de proporcionarles seguridad ante los imprevistos es enfrentándoles a ellos. Las circunstancias novedosas, los cambios, las modificaciones, han de ir surgiendo de forma paulatina pero insistente, en su vida. Sin llegar al extremo de que cada nueva jornada sea una aventura inesperada, sí se les ha de poner en contacto con situaciones diferentes a menudo, pues la existencia, y ese es uno de sus mayores atractivos, está repleta de sorpresas que nos esperan cada mañana. Una vez que dominan una secuencia de actos se ha de modificar para que se adapten a las posibles variaciones de la misma.


4. Conclusión

Es indudable que los problemas que se han mencionado anteriormente son comunes a todas las personas. A todos nos cuesta reconocer nuestros errores o aceptar una crítica. Sin embargo, en el caso de algunas personas con síndrome de Down, estos aspectos parecen estar más marcados, más definidos y pueden llegar a mantenerse hasta edades adultas. La educación de las personas con síndrome de Down está experimentando una clara evolución positiva en los últimos años, fruto de diversos factores. Los de carácter social son, entre otros, la influencia familiar, la apertura al exterior, la concienciación social y la búsqueda de normalización. Entre los pedagógicos encontramos los diversos programas educativos, de lectura, escritura, cálculo, autonomía o habilidades sociales y la integración escolar. Los psicológicos son el mayor grado de responsabilidad, la independencia, la confianza en ellos mismos y la toma de iniciativas. Los éxitos en el terreno de las habilidades sociales suelen relacionarse directamente con el número y calidad de las oportunidades que se les dan para probar sus capacidades y para ejercitarlas. Las personas con síndrome de Down están demostrando cada vez más que son merecedores de la confianza que se está poniendo en ellos al promover su integración social plena. Su comportamiento en todo tipo de situaciones sociales (asistencia a cines, teatros y conciertos, fiestas de cumpleaños, desplazamientos en autobús y tren, etc.) suele ser más que satisfactorio, ejemplar. Sin embargo, en esa línea comentada de búsqueda de nuevos objetivos cuando se van alcanzando los anteriores, hay aspectos mejorables que son los que brevemente hemos expuesto. La educación es un proceso que se basa en un establecimiento claro de objetivos a alcanzar, previo a la intervención educativa propiamente dicha y en una evaluación constante de esa actividad durante su realización y al finalizarla. Algunos comportamientos inadecuados observados en adolescentes y adultos con síndrome de Down se deben a planificaciones anteriores que no valoraron adecuadamente las consecuencias futuras de esa actuación educativa. El camino a recorrer es largo y las piedras en las que tropezaron los que nos precedieron han de servir como lección y aviso, dirigiendo nuestros pasos, de forma que no sean baldíos los errores ajenos. La planificación adecuada del trabajo actual con los chicos y chicas más pequeños se ha de sustentar, entre otros pilares, en la reflexión sobre el resultado de actuaciones previas sobre los que ahora son adultos. Corremos riesgos. Cada conducta que van adquiriendo, cada nueva responsabilidad que adquieren, supone una nueva andanza, un nuevo "peligro", desde manejar su propio dinero, a desplazarse solos en autobús por la ciudad o llamar por teléfono. Deben abrirse nuevas vías en su independencia intentando prevenir el mayor número posible de riesgos. Sin embargo, el


mayor obstáculo que encuentran en su emancipación sigue encontrándose en los temores de familiares y educadores. Superarlos es el precio que se ha de pagar por su autonomía. Existen unas a modo de condiciones básicas o de factores esenciales que constituirán el lubricante que ha de facilitar que el desarrollo de la personalidad pueda ser más realizable y abierto: La conciencia de su buena imagen y atractivo personal; ello potencia la confianza y estima de sí mismo. El desarrollo de la conciencia del "otro", como ser con el que hay que compartir. Eso facilitará la pertenencia a un grupo en el que confía y dentro del cual se siente confortable y acompañado.

Las habilidades sociales, que han sido fomentadas y promovidas desde la niñez; ellasfavorecerán la convivencia, tanto en ambientes de ocio como de trabajo. Pensamos que de esta manera vamos a contribuir a formar un adulto que ha de ser maduro, responsable y, hasta donde es posible, feliz. Es decir: Capaz de sentirse bien consigo mismo. Dispuesto a sentirse bien con los demás y a que los demás se sientan bien con él. Capaz de enfrentarse a sucesivos retos, y a afrontar las dificultades que sobrevengan. Presto a resolver y a tomar decisiones por sí mismo, solo o con ayuda cuando sea necesaria. En definitiva, capaz de asumir su propia responsabilidad. BIBLIOGRAFÍA Buckley S. Punto de vista del Reino Unido: 1992. Enseñar a leer para enseñar a hablar a los niños con síndrome de Down. Rev Síndrome Down 1992; 9: 4-7. Candel I (ed.). Programa de Atención temprana. Intervención en niños con síndrome de Downy otros problemas del desarrollo. Madrid, CEPE 1993. Chapman RS. El desarrollo del lenguaje en el adolescente con síndrome de Down. Rev Síndrome Down 1997; 14: 87-93 Cunningham C. Intervención temprana: Algunos resultados del estudio del grupo síndrome de Down de Manchester. En: Flórez J, Troncoso MV (eds), Síndrome de Down: Avances en Acción Familiar. Santander, Fundación Síndrome de Down de Cantabria 1991; p. 111-147. Dierssen M. Las bases neurobiológicas de la intervención temprana. Rev Síndrome Down 1994; 11: 3-9. Dykens EM, Kasari C. Problemas de conducta en muchachos con síndrome de Down, síndrome de Prader-Willi y retraso intelectual inespecífico. Rev Síndrome de Down 1998; 15: 17-23.


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RESUMEN INFORME DESECO