Meyer informa dicembre 2016 l

FORMAZIONE

Attività di training individualizzato: un’opportunità formativa efficace da sviluppare e valorizzare E’ stata predisposta e pubblicata sulla Intranet un’Istruzione Operativa (IOFORM02), al fine di fornire informazioni e strumenti per la programmazione, gestione e valutazione delle attività di training individualizzato. Questa pratica di formazione sul campo è particolarmente efficace per l’apprendimento in ambito clinico e consente il riconoscimento di crediti ECM per i partecipanti ma anche per i tutor. Anche alcuni componenti del Comitato strategico della formazione, istituito nel 2016, hanno segnalato l’importanza di questa metodologia formativa sia per gli operatori dell’azienda ma anche per partecipanti provenienti da altre strutture sanitarie.

Numero 12 - Dicembre 2016

L’apprendimento che ha luogo con le attività di training è contraddistinto da un elevato livello di interattività e si traduce in una responsabilizzazione del partecipante verso i contenuti acquisiti per la possibilità di applicare quanto appreso direttamente nell’esercizio professionale e nel contesto organizzativo. Le modalità per l’attivazione e accreditamento del training sono più semplici rispetto a un evento formativo residenziale e quindi chi fosse interessato può consultare l’istruzione operativa e contattare il Settore formazione del Meyer per maggiori dettagli.

Il Natale e il valore dell’ascolto

Cassandra D’Agostino

La Formazione sul campo > considerazioni • Non è una scorciatoia per accumulare crediti o per risolvere i problemi di carenza di tempo a disposizione per l’aggiornamento.

• Non è un metodo per sostituire la formazione tradizionale, che deve mantenere il suo ruolo.

• È un modo per integrare la formazione tradizionale e per ricercare strade più efficaci sul piano cognitivo, nel rispetto della normativa che disciplina l'accreditamento.

Corso BLSD Pediatrico Basic Life Support Defibrillation Pediatric Il Corso per sanitari è destinato a medici, infermieri, operatori sanitari, personale addetto all’emergenza, studenti facoltà di medicina e specializzazioni e si inserisce nell'ambito della formazione all'emergenza.Il corso è aggiornato in base alle linee guida internazionali di rianimazione (European Resuscitation Council 2015-2020) il cui obiettivo è l’acquisizione di conoscenze e competenze relative alle principali manovre e sequenza di rianimazione di base del lattante e del bambino in condi-

zioni di arresto respiratorio e/o cardiaco o con ostruzione delle vie aeree da corpo estraneo. Il Corso permette inoltre di acquisire conoscenze e abilità relative all'impiego del defibrillatore semiautomatico nel bambino in arresto cardiorespiratorio.

Si svolge per un’intera giornata, dalle ore 08.30 alle ore 19 presso il villino Tendi. Prossime edizioni: 2 febbraio, 23 febbraio e 23 marzo. Crediti E.C.M. 2017 n. 11. Info e iscrizioni, R. Latragna

Corso BLSD Pediatrico Retraining Il Corso retraining per sanitari è destinato a tutti gli operatori in possesso di attestato PBLSD, PBLS-D esecutore conseguito da meno di 2 anni ed organizzato secondo le linee guida IRC e ERC, viene svolto dalle ore

08.00 alle ore 14.00 presso il villino Tendi. La prima edizione si svolgerà il 9 marzo 2017.

Crediti E.C.M. 2017 n. 6 Info e iscrizioni, R. Latragna

Consulta gli eventi formativi alla sezione Formazione sulla Intranet Aziendale

Ufficio Stampa Roberta Rezoalli Tel. 055.566.2302 / e-mail r.rezoalli@meyer.it Maria Vittoria Giannotti Tel. 055-566.2854

Lo scorso Natale ho voluto sottolineare il valore dell'umiltà come leva manageriale ed è interessante come anche di recente (S. Hawking - "Le élite imparino l'umiltà- The Guardian 2016) questo habitus morale sia entrato in modo prorompente nel discorso pubblico.

Quest'anno, per augurare Buon Natale a tutti voi con grande gratitudine per ciò che fate ogni giorno per i nostri bambini e ragazzi e per il nostro amato ospedale, ho scelto di parlare del valore dell'ascolto.

La difficile arte di ascoltare ci è stata insegnata da bambini quando a tavola aspettavamo il nostro turno per parlare o la maestra ci insegnava ad alzare la mano e con la mano alzata iniziavamo a praticare il silenzio e a dare valore alle parole.

Ma a quegli insegnamenti dobbiamo tornare anche oggi nel nostro lavoro, nel governo della complessità e delle relazioni, nella gestione dei gruppi. E per chi come voi cura i bambini e le loro famiglie, ascoltare profondamente il loro vissuto e le loro sofferenze prima di somministrare subito delle soluzioni terapeutiche, fa sì che l'ascolto sia parte integrante del processo di cura.

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Credo che per una mamma che giunge da noi sia già un primo passo importante sentirsi ascoltati con attenzione.

C'è troppo rumore. Rumore dentro e fuori. Il rumore provoca incomprensioni e malintesi, ci costringe a gridare più forte, rendendoci quindi sordi alle voci più flebili.

L'umiltà costituisce il presupposto che rende possibile l’ascolto e l'ascolto richiede rispetto e fiducia.

L’ascolto è infine un grande atto di ospitalità, altra parole chiave in questo periodo natalizio, che rimanda anche a tutto il mondo di solidarietà e di volontariato che sostiene quotidianamente il nostro ospedale.

Auguri di buon Natale a tutto il mondo del Meyer!

"Non cercare la verità nelle parole, ma negli occhi" (detto cinese) Alberto Zanobini

VITA DI AZIENDA

VITA DI AZIENDA

Il Meyer accende l’albero di Natale ed è una festa per i bambini

Chirurgia della sordità in diretta dal Meyer in tutto il mondo

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Anche quest’anno l’accensione dell’albero è stato un momento importante per il nostro ospedale. In una Hall Serra colma di bambini, famiglie e operatori lunedì 12 dicembre si sono accese le luci dell’albero natalizio.

All’evento hanno partecipato Stefania Saccardi, Assessore per il diritto alla salute di Regione Toscana e Dario Nardella, Sindaco di Firenze. Con loro Alberto Zano-

bini, Direttore Generale del Meyer e il prof. Gianpaolo Donzelli, Presidente della Fondazione Meyer. Il coro T’INcanto, animato dai colleghi della Terapia Intensiva Neonatale, ha intonato le canzoni natalizie. Anche quest’anno l’abete è stato gentilmente donato alla Fondazione Meyer dal Corpo Forestale di Stato ai bambini del Meyer per celebrare il Natale.

Chirurgia della sordità in diretta in tutto il mondo. Il pediatrico fiorentino con il reparto di Otorinolaringoiatria, diretto dal dottor Franco Trabalzini, (Centro eccellenza di Neurochirurgia diretto dal Dr Genitori) è stato l'unico ospedale italiano a partecipare all’iniziativa “live” del 12 dicembre scorso, con interventi in diretta su casi molto complessi.

“Insieme ad altri Centri (fra cui Hannover, Beziers, Zurigo, San Paolo) abbiamo trattato casi molto particolari con sordità legata a malformazioni congenite o a infezioni croniche – ha spiegato il dr. Trabalzini -. A Firenze è stato effettuato un intervento su una bambina, affetta da una malattia rara, che provoca la comparsa di sordità

bilaterale. Abbiamo inserito una protesi elettronica di ultima generazione allo scopo di ripristinare il canale uditivo e permettere alla paziente di riacquisire una soddisfacente vita di relazione”.

La videochirurgia in diretta streaming è un importante mezzo di confronto fra i vari centri di eccellenza ed un importante momento di “training” per le nuove generazioni. La tecnologia attualmente disponibile presso il Meyer (acquisita grazie al supporto della sua Fondazione) permette di eseguire tali eventi durante l’anno con una certa frequenza, rendendo il pediatrico di Firenze leader nel settore.

Malattie rare, diagnosi precoce e trattamento di patologia immuno-ematologica

Si svolge il 20 dicembre la Santa Messa di Natale degli operatori

Porta la firma del team guidato da Eleonora Gambineri, ricercatrice dell'Università di Firenze il successo del trattamento adottato nei confronti del più giovane paziente diagnosticato con deficit di GATA2 (rara malattia immuno-ematologica) senza altri casi in famiglia. Il lavoro è stato svolto da un gruppo di ricerca del Dipartimento Neurofarba dell'Ateneo fiorentino, in collaborazione con i medici del Dipartimento di Oncoematologia e dell'Unità di trapianto di Midollo Osseo dell'Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze e con i ricercatori dell'Institute of Cellular Medicine, Università di Newcastle (Regno Unito) ed è stato de-

Anche quest’anno si rinnova la tradizione della funzione liturgica natalizia dedicata agli operatori del nostro ospedale. Ad officiarla presso lo Spazio dello Spirito è don Fabio Marella, Cappellano dell’ospedale pediatrico Meyer e vice direttore della Caritas diocesana.

La Santa Messa si terrà il 20 dicembre alle ore 14 e sono invitati tutti gli operatori del nostro ospedale.

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scritto sul "Journal of Allergy and Clinical Immunology" ("Timely follow-up of a GATA2 deficiency patient as predictor of successful treatment" DOI 10.1016/j.jaci.2016.06.004).

Il gene GATA2 produce una proteina fondamentale per la funzione delle cellule emopoietiche. Mutazioni di questo gene possono dare origine a una rara malattia immuno-ematologica, caratterizzata da una grande varietà di sintomi, tra cui infezioni gravi (soprattutto da micobatterio), problemi respiratori, gonfiore delle gambe, mielodisplasia e leucemie.

VITA DI AZIENDA

VITA DI AZIENDA

Incontro di lavoro al Meyer con la delegazione del Bashir Hamza di Tunisi

Medici, laboratoristi pazienti e genitori insieme per le immunodeficienze Ha coniato il termine di “Laboratorio km. 0” per far comprendere come dietro ogni provetta ci sia un bambino o un adulto. Una persona e non solo quell’alchimia storta di dati che racconta la presenza di una malattia.

Per questo sabato 26 novembre l’aula magna del Meyer è piena di medici, laboratoristi ma anche di pazienti di ogni età.

Una platea accomunata dalla necessità di far fronte a un ventaglio di malattie radunate attorno al nome di immunodeficienza. Sono patologie che nascono silenti ma quando si fanno vedere, combinano guai. Chiara Azzari, immunologa del Meyer e professore ordinario dell’Università di Firenze è seduta al tavolo degli oratori insieme ad Alberto Zanobini, Direttore Generale del Meyer. A parlare è Gaetano Priolo, vicepresidente dell’AIP (Associazione Immunodeficienze primitive).

Racconta di sua figlia, che alla nascita era il ritratto della salute. Paffuta e rosea, i valori perfetti. Poi all’improvviso infezioni e ancora infezioni, il via vai dal Meyer. Fino alla scoperta, grazie al test diagnostico che la piccola era affetta da SCID (immunodeficienza severa combinata) Il trapianto di midollo dal fratello consanguineo, con il suo carico di paure e sofferenza, è stata la svolta. Per questa bambina e per i tanti presenti all’incontro periodico, un gruppo coeso di medici e laboratoristi ce la mette tutta per offrire test diagnostici rapidi, percorsi assistenziali completi e terapie sempre più personalizzate. Specialisti che Priolo ha voluto ri-

cordare con l’immagine (nella foto) a cui ha voluto aggiungere la dottoressa che ha seguito la figlia in modo grossolane ma senza dubbio efficaci.

La Toscana è un esempio virtuoso nella gestione di questi pazienti. Oltre alla scoperta di metodi di screening sensibili ed efficaci (“Ora curiamo i soggetti con immunodeficienza subito, prima che la malattia si manifesti e faccia danni” spiega la prof. Azzari), viene assicurato loro una presa in carico completa. “C’è una collaborazione stretta tra il Centro di Immunologia del Meyer e quello di Careggi che ha permesso di mettere a punto un nucleo organizzato capace di assicurare una transizione senza traumi tra l’età pediatrica e quella adulta - spiega la prof Azzari -. Un risultato che fa da apripista nel nostro Paese e che si deve anche alla grande coesione esistente nell’AIP”.

Guarire a tavola: il convegno

A seguito dell’accordo siglato tra il Meyer e l’Ospedale pediatrico Béchir Hamza di Tunisi, si è svolta di recente la visita della delegazione tunisina per dar corso ai punti dell’intesa raggiunta per migliorare la pratica clinica, avviare lo scambio di personale, promuovere la formazione e individuare iniziative di ricerca congiunte. Si è trattato di intensi momenti di lavoro con i vertici del Béchir Hamza.

Per il Meyer erano presenti Alberto Zanobini, Direttore Generale, Francesca Bellini, Direttore Sanitario, Tito Berti, Direttore Amministrativo, Maria Josè Caldes, Responsabile del Centro Salute Globale di Regione Toscana, oltre ai responsabili degli uffici

Bartolozzi “Maestro della Pediatria”: dalla SIP l’importante onorificenza Almeno una volta l’anno le mamme portavano i loro figli per una visita da lui. Per questo amava dire di aver seguito la salute e la crescita di “qualche centinaio di migliaia di bambini fiorentini”. Parliamo del professor Giorgio Bartolozzi, fiorentino doc, classe 1924, scomparso nel luglio di cinque anni fa, la cui intensissima vita professionale è stata sempre legata al Meyer. Nel novembre scorso, a colui che tanti considerano ancora oggi un punto di riferimento, è arrivato un prestigioso riconoscimento: il titolo di Maestro della Pediatria. Nel corso del 72esimo convegno della SIP, la Società Italiana di Pediatria, il Direttore Generale del Meyer Alberto Zanobini ha consegnato a Maria Nelli, moglie del professore,

“Guarire a tavola” è il tema del convegno in programma sabato 28 gennaio dalle ore 8.30 alle 14 presso l’Aula Magna del Meyer. L’incontro che affronterà i temi della Nutraceutica, termine che coniuga la nutrizione con la farmaceutica, vede come responsabile scientifico il prof. Elio Novembre, mentre la segreteria Organizzativa è coordinata dalla dott.ssa Francesca Mori.

Destinatari: medici, infermieri, biologi, farmacisti, veterinari, dietisti e specializzandi. Crediti E.C.M. 2017 n. 4. I crediti saranno riconosciuti a seguito della frequenza totale, compilazione del questionario di gradimento e superamento della verifica di apprendimento. L’attestato verrà inviato via mail dopo la conclusione del corso.

Riferimenti: iscrizionicorsi@meyer.it, per ogni altra informazione, rivolgersi alla Segreteria organizzativa.

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coinvolti. Proficui gli incontri perché aprono a importanti rapporti di collaborazione tra le due realtà pediatriche. In particolare l’ospedale di Tunisi invierà il proprio personale medico e amministrativo ai servizi corrispondenti del Meyer per apprendere le tecniche specifiche nei rispettivi ambiti di competenza. A sua volta, il Meyer invierà medici esperti per effettuare attività cliniche, didattiche e di ricerca.

Esperti amministrativi potranno inoltre sostenere in loco lo sviluppo delle capacità di gestione ospedaliera.

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l’importante onorificenza riconosciuta dalla maggiore Società scientifica italiana (nella foto a fianco).

RICERCA

RICERCA

Verso nuovi approcci terapeutici per la malattia di Fabry Pubblicato in evidenza su “Molecular Therapy – Nucleic Acids” del gruppo Nature il promettente studio scientifico sulla genetica basata sull’RNA della malattia di Fabry firmato dal team della Prof.ssa Amelia Morrone, Laboratorio di Biologia Molecolare e Cellulare del Centro di Eccellenza di Neuroscienze del Meyer, diretto dal Prof. Renzo Guerrini. Nel loro lavoro, il Dott. Lorenzo Ferri e la Dott.ssa Anna Caciotti (nella foto) con i colleghi del centro di ricerca CIBIO dell'Università degli Studi di Trento (la Dott.ssa Giuseppina Covello e la Prof.ssa Michela Alessandra Denti), hanno esplorato la possibilità di sviluppare nuove molecole terapeutiche per una futura terapia genica basata sugli RNA antisenso a partire dalla correzione in vitro di due mutazioni che causano difetti di RNA nella malattia di Fabry. In pratica, i ricercatori, attraverso la costruzione di minigeni che esprimevano le mutazioni in esame e di nuovi vettori virali capaci di “silenziare” tali mutazioni, hanno corretto gli errori genetici a livello del RNA riportando l’attività enzimatica nella norma. Attualmente per la malattia di Fabry la terapia enzimatica sostitutiva (ERT) è il solo trattamento in uso. “Una nuova terapia basata su un chaperone farmacologico

Auxoendocrinologia: quando le linee guida nascono in rete (pediatrica) Il percorso dei pazienti con bassa statura è un iter complesso che può coinvolgere più livelli assistenziali: inizia sul territorio coinvolgendo in prima istanza pediatri di libera scelta e medici di medicina generale, per proseguire poi nei centri auxoendocrinologici di II livello e III livello. A quest’ultimo dovrebbero afferire i pazienti con patologie più complesse alla base della bassa statura: dalle forme genetiche a quelle più puramente endocriologiche come i GH-deficit.

Al momento non esistono linee guida condivise di società scientifiche nazionali o internazionali che individuino e indichino un percorso comune da seguire, con conseguente notevole dispendio di risorse e costi spesso evitabili. La SIEDP ( Società italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica) Toscana, ha pertanto elaborato, discusso e condiviso Linee guida proprie sul percorso delle basse stature (nella foto i protagonisti del gruppo di lavoro), linee guida che sono state presentate per la prima volta a Villa La Quiete il 17 dicembre

sta per diventare disponibile, ma non è applicabile per la correzione dei difetti di RNA – proseguono – nuovi approcci terapeutici basati sull’uso di molecole antisenso possono invece essere utili per correggere difetti di splicing del RNA”. Rispetto all’approccio classico di terapia genica “gene-replacement” – sostengono i ricercatori – questa strategia basata sugli RNA antisenso permette la correzione diretta della proteina endogena”. Questo studio pone le basi per lo sviluppo futuro di un nuovo approccio terapeutico di medicina personalizzata per la malattia di Fabry.

scorso in occasione del 5° Aggiornamento toscano di auxoendocrinologia pediatrica promosso dal Meyer insieme all’Università di Firenze e alla SIEDP stessa. L’appuntamento è stato presieduto dal prof. Maurizio de Martino, con la direzione scientifica della dr.ssa Maria Parpagnoli e il coordinamento del dr. Stefano Stagi. Le linee guida verranno successivamente diffuse anche sul sito web della Rete Regionale Pediatrica utilizzando lo strumento We people.

Dal XIX Congresso Nazionale della SIGU premio a specializzanda del Meyer Dal 23 al 26 novembre si è svolto al Centro Congressi del Lingotto a Torino il XIX Congresso Nazionale della Società Italiana di Genetica Umana (SIGU). Al successo dell'evento ha contribuito la numerosa partecipazione dei Genetisti e degli specialisti in Malattie Metaboliche della nostra Azienda Ospedaliera che sono intervenuti fattivamente e a diverso titolo nelle varie sessioni di lavoro con notevoli contributi clinici e scientifici. Da segnalate il riconoscimento attribuito a una giovane specializzanda in Genetica Medica, la Dott.ssa Serena Ciabattoni, che ha concorso per uno dei 3 premi che il Direttivo della SIGU ha istituito su casi clinici risolti mediante l'utilizzo di nuove tecnologie di genetica molecolare (sequenziamento per esoma). Il bando chiedeva come specifica che il caso clinico avesse rilevanza, in quanto cambiava signi-

Giovani Innovatori: il bando scade alle ore 24 del 31 dicembre Ricordiamo che c’è ancora tempo per aderire. Parliamo del bando con il quale si vuole far crescere i giovani talenti del Meyer nel segno dell’innovazione. E’ il bando indetto dalla Fondazione Meyer a sostegno dell’attività del nostro ospedale.

Il bando, rivolto ai giovani professionisti della salute della nostra Azienda, permetterà, tramite il supporto assicurato ai progetti più meritevoli, la permanenza dei “giovani innovatori” presso prestigiosi centri internazionali. Per partecipare c’è tempo fino (e non oltre) le 24 del 31 dicembre 2016. Sulla Intranet aziendale è possibile trovare il bando completo e il template da compilare.

La documentazione deve essere inviata in formato PDF al seguente indirizzo email: giovani.innovatori2017@meyer.it.

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ficativamente il management clinico del paziente, la terapia e il counselling familiare. Dopo aver superato una prima selezione, il caso proposto è stato efficacemente presentato il 23 novembre nella sala Madrid del Lingotto e quindi valutato da un'apposita commissione che ha premiato, davanti al vasto uditorio, la dott. ssa Ciabattoni il 25 novembre nella sessione plenaria del Congresso nella sala dei 500. Il premio testimonia il riconoscimento del lavoro svolto dalla struttura del Meyer che da cinque anni ottiene importanti premi in sede congressuale della principale Società scientifica italiana, a dimostrazione della validità e bontà dei percorsi didattici e formativi, oltre che clinico-assistenziali, che il Meyer riesce ad offrire.