La maladie de Sjögren
Vivre avec une maladie
den Alltag
chronique inflammatoire
Ceci est une brochure de la Ligue suisse contre le rhumatisme. Elle a vu le jour grâce au soutien financier de deux entreprises :
La Ligue suisse contre le rhumatisme est l’interlocutrice des personnes concernées et l’organisme de formation continue polyvalent pour les professionnels de la santé. Notre offre se concentre sur trois besoins essentiels : le conseil, la formation et l’activité physique.
Ligue suisse contre le rhumatisme
Tél. 044 487 40 00 info@rheumaliga.ch www.ligues-rhumatisme.ch
Table des matières
Préambule
Chère lectrice, cher lecteur
Gouttes pour les yeux, chewing-gums, pastilles : les personnes atteintes de la maladie de Sjögren ont toujours quelques articles sur elles pour soulager leurs symptômes. Vous en avez sans doute déjà vu mettre régulièrement des gouttes dans les yeux ou utiliser un spray pour soulager la sécheresse buccale. Pourtant, beaucoup d’autres troubles associés à cette collagénose passent inaperçus : douleurs dans les membres et les articulations, troubles du sommeil ou encore épuisement chronique. Nous avons rédigé cette brochure pour vous aider à mieux comprendre l’impact qu’une maladie – certes peu visible de l’extérieur – peut avoir sur le quotidien et sur la vie de manière générale. Nous aimerions aussi donner espoir aux personnes concernées : on peut s’épanouir en dépit de la maladie. Il existe des outils et des stratégies pour maîtriser les symptômes, accepter les limitations et retrouver une bonne qualité de vie. Un accompagnement médical adapté est par ailleurs tout aussi précieux que les échanges avec d’autres personnes concernées. Attention, cette brochure a été élaborée uniquement à titre informatif. Elle ne remplace pas une consultation médicale. Nous souhaitons montrer le tableau clinique de la maladie, le rôle des symptômes individuels dans son diagnostic, les thérapies recommandées, et la manière dont
les personnes concernées peuvent contribuer au succès de leur traitement, ne serait-ce qu’en se préparant aux rendez-vous médicaux et en posant les questions qui les préoccupent vraiment.
Nous adressons nos remerciements à Myrta Schneider. Personne concernée, elle nous a fait le plaisir de nous recevoir chez elle et de se laisser photographier. Les images montrent à quoi ressemble le quotidien avec la maladie de Sjögren et contribueront, nous l’espérons, à ce que notre nouvelle brochure informe et encourage le plus grand nombre de personnes possible.
Votre Ligue suisse contre le rhumatisme
⦁ La maladie de Sjögren est une maladie rhumatismale inflammatoire appartenant aux collagénoses (des maladies du tissu conjonctif). Elle assèche les muqueuses et peut avoir des répercussions sur l’ensemble du corps.
⦁ On ne sait pas exactement quelles en sont les causes. On pense que des facteurs génétiques, hormonaux et externes comme les infections virales entrent en jeu.
⦁ Le diagnostic de la maladie de Sjögren nécessite une anamnèse complète, des examens cliniques et des résultats de laboratoire spécifiques.
⦁ Le traitement est individualisé ; il associe médicaments et initiatives personnelles.
⦁ Avec un traitement adapté et une entraide active, les personnes concernées ont un pronostic favorable. La maladie de Sjögren nécessite toutefois des contrôles réguliers en raison des complications possibles.
⦁ Prendre soin de soi, adapter son quotidien, bénéficier d’un soutien psychosocial et connaître ses droits, tout cela améliore la qualité de vie des personnes concernées.
Qu’est-ce que la maladie de Sjögren ?
La maladie de Sjögren (prononcé « cheugreune » ou « cheugrène ») est une maladie auto-immune chronique et inflammatoire.
Elle assèche principalement les muqueuses oculaires et buccales, mais aussi les muqueuses intestinales, pulmonaires, nasales et vaginales
Les processus inflammatoires peuvent s’étendre à d’autres organes et tissus comme les muscles, les articulations, la peau, les vaisseaux sanguins, les poumons, le foie, les reins ou le système nerveux, ce qui explique la présence fréquente de douleurs dans les membres et les articulations, ainsi qu’une fatigue intense.
La maladie évolue de manière constante ou par poussées.
Les poussées sont probablement déclenchées par des
Myrta Schneider vit depuis longtemps avec la maladie de Sjögren. Elle fait face à une sécheresse oculaire sévère et connaît des phases d’intense fatigue au quotidien.
Qu’est-ce que la maladie de Sjögren ?
Qu’est-ce que la maladie de Sjögren
infections virales, le stress ou des changements hormonaux. Les symptômes les plus fréquents comme la sécheresse des muqueuses, les douleurs articulaires et la fatigue étant courants et non spécifiques, l’obtention d’un diagnostic correct prend souvent beaucoup de temps.
Terminologie
La maladie doit son nom à un ophtalmologue suédois, Henrik Sjögren. Dans les années 1930, ce médecin a été le premier à décrire un syndrome caractérisé par une sécheresse oculaire et buccale chronique, associée à des troubles articulaires chez plusieurs patientes. Pour mieux refléter la gravité de la maladie, l’ancienne dénomination « syndrome de Sjögren » a été remplacée par « maladie de Sjögren » en 2025.
Maladie de Sjögren
Lorsque les symptômes apparaissent de manière isolée, on utilise désormais le terme « maladie de Sjögren », en anglais Sjögren’s Disease. Il remplace l’ancienne appellation « syndrome de Sjögren primaire » ou « syndrome de Sjögren primitif ».
Maladie de Sjögren associée
On utilise « maladie de Sjögren associée » (plutôt que « syndrome de Sjögren secondaire ») lorsque les symptômes apparaissent à la suite d’une autre maladie auto-immune chronique. Le terme anglais est associated Sjögren’s .
Classification
⦁ La maladie de Sjögren et sa forme associée sont des collagénoses (des maladies du tissu conjonctif, formant un sous-groupe de maladies rhumatismales inflammatoires).
⦁ Elles font partie du grand groupe des maladies auto-immunes.
Prévalence
La maladie de Sjögren est une forme rare de rhumatisme.
En Suisse, on estime que 15 000 à 20 000 personnes en sont atteintes. Les spécialistes pensent que cette maladie touche 0,125 % à 0,25 % de la population mondiale.
Une
maladie sous-diagnostiquée ou surdiagnostiquée ?
Les personnes concernées doivent souvent attendre des années avant de recevoir un diagnostic clair. On soupçonne d’ailleurs que de nombreux cas sont mal, voire non diagnostiqués. A l’inverse, la maladie de Sjögren peut aussi être surdiagnostiquée, car ses symptômes (sécheresse buccale et oculaire, fatigue) sont courants et non spécifiques. Ils figurent également parmi les effets secondaires connus de certains médicaments ou peuvent apparaître chez des personnes en bonne santé. La sécheresse oculaire, en particulier, peut aussi être due au stress, à de longues heures passées devant un écran, ou à l’âge.
Les femmes sont les plus touchées
La maladie apparaît généralement entre 40 et 60 ans, parfois plus tôt. Les femmes sont nettement plus touchées que les hommes ; on parle de neuf cas féminins pour un cas masculin. D’autres collagénoses présentent un ratio similaire, ce qui suggère l’influence de facteurs hormonaux, notamment les variations des taux d’œstrogènes autour de la ménopause. Une implication des gènes du chromosome X pourrait également expliquer cette disparité, puisque les femmes ont deux chromosomes X, alors que les hommes n’en ont qu’un.
Causes Causes
Les causes de la maladie de Sjögren et de sa forme associée n’ont pas encore été entièrement élucidées.
C’est une maladie multifactorielle qui associe des prédispositions génétiques, des facteurs environnementaux et hormonaux ainsi que des mécanismes immunologiques. On considère que la pénétration de cellules immunitaires – surtout des lymphocytes T et B – dans le tissu glandulaire est le mécanisme central à l’origine de son apparition. Il provoque des inflammations chroniques et, peu à peu, des lésions tissulaires. La production de salive et de larmes baisse déjà au stade précoce de la maladie mais peut s’améliorer plus tard. Les larmes se tarissent parfois complètement. À l’inverse, les symptômes de sécheresse sont parfois absents, malgré la présence de lymphocytes dans les glandes. Les causes de ces symptômes restent donc mystérieuses.
Risques familiaux
Les antécédents familiaux de maladies auto-immunes, comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus ou la thyroïdite de Hashimoto, semblent augmenter le risque de maladie de Sjögren ou de sa forme associée. En effet, d’après les analyses génétiques, certains facteurs héréditaires favorisent les maladies auto-immunes. La maladie de Sjögren n’est toutefois pas considérée comme une maladie héréditaire au sens propre, puisqu’elle survient aussi en l’absence de facteurs héréditaires.
Infections virales
On retrouve fréquemment certains virus, comme EpsteinBarr (EBV), le virus de l’hépatite C, le virus de l’hépatite D ou des rétrovirus humains (HTLV-1), dans les glandes salivaires des personnes atteintes de la maladie de Sjögren ou de sa forme associée. Ces virus semblent activer le système immunitaire d’une manière susceptible de provoquer, tôt ou tard, une réaction auto-immune. Par exemple, de nombreuses études montrent que le virus d’Epstein-Barr joue un rôle important dans l’évolution de la maladie. Toutefois, 95 % de la population adulte étant infectée, sa présence ne suffit pas à diagnostiquer une maladie de Sjögren.
Stress et influences hormonales
Un nombre non négligeable de personnes racontent que leurs premiers symptômes sont apparus durant une période de vie marquée par un stress physique ou psychique important. On le sait, le stress chronique affaiblit le système immunitaire et favorise les inflammations. Les changements hormonaux, comme ceux qui sont associés à la ménopause, semblent aussi influer sur la maladie.
Symptômes
La maladie de Sjögren et sa forme associée ciblent les glandes exocrines.
Celles-ci libèrent leurs sécrétions (larmes, salive, mucus, sucs gastriques) à l’extérieur du corps ou dans des cavités, contrairement aux glandes endocrines, qui libèrent des hormones dans la circulation sanguine. Les glandes lacrymales et salivaires, qui humidifient les yeux et la bouche, sont les plus souvent touchées. Cela provoque des yeux secs, qui brûlent, une impression d’avoir quelque chose dans l’œil, ou une bouche sèche, des difficultés à déglutir et un besoin fréquent de se désaltérer. Les fonctions d’autres glandes exocrines sont parfois aussi perturbées.
On appelle ces troubles fonctionnels les symptômes de Sicca . Lorsqu’au moins deux symptômes différents sont présents (la sécheresse oculaire et buccale, par exemple), on parle alors d’un syndrome de Sicca . En général, ce terme désigne une sécheresse des muqueuses qui n’est pas forcément auto-immune.
Divers troubles
La maladie de Sjögren et sa forme associée sont des maladies systémiques susceptibles d’avoir diverses répercussions dans l’organisme. Outre les symptômes de Sicca que nous venons de voir, les troubles les plus fréquents sont :
⦁ une fatigue extrême (épuisement)
⦁ des douleurs articulaires et musculaires (surtout le matin)
⦁ des problèmes digestifs, des ballonnements et des symptômes de côlon irritable
⦁ un gonflement des ganglions lymphatiques
⦁ des altérations de la peau
⦁ une augmentation de la température
⦁ un gonflement des glandes salivaires
D’autres troubles peuvent affecter la peau, les voies respiratoires, le tube digestif et, dans les formes graves, les organes internes comme les poumons, le foie et les reins. Ce type de complications est toutefois rare.
La maladie de Sjögren évolue souvent par poussées : les phases où les symptômes sont peu marqués peuvent être suivies d’une aggravation soudaine de l’état de santé, en particulier de l’épuisement, des douleurs articulaires ou des inflammations systémiques.
Conséquences psychiques et sociales
La maladie de Sjögren a aussi des conséquences psychiques. Les personnes atteintes ressassent (« Pourquoi moi ? »), elles ont l’impression de ne pas être prises au sérieux, le diagnostic se fait attendre, et leur qualité de vie s’en trouve diminuée. Certaines ne peuvent plus travailler et risquent d’être isolées.
En outre, il n’est pas rare que des femmes aient honte de symptômes comme la sécheresse vaginale. Ce n’est pas une fatalité : plus les symptômes sont identifiés et évoqués ouvertement, mieux ils sont traités. Une bonne prise en charge médicale, des contrôles réguliers et des échanges sans tabous avec d’autres personnes concernées sont essentiels.
Répercussions du syndrome de Sicca
Yeux : une production insuffisante de larmes peut provoquer des irritations et des inflammations chroniques, augmenter la sensibilité à la lumière et endommager la cornée.
Bouche : une faible quantité de salive augmente le risque de caries, de gingivites, de mycoses et de mauvaise haleine. Cela peut aussi exposer les collets dentaires et causer diverses lésions.
Nez et gorge : lorsqu’elles sont sèches, les muqueuses sont davantage sujettes aux infections, à la toux irritative et aux saignements de nez.
Organes génitaux : la sécheresse peut rendre les rapports sexuels douloureux et augmenter le risque d’infections au niveau des parties génitales.
Maladies concomitantes
Les personnes atteintes de la maladie de Sjögren sont davantage concernées par d’autres maladies auto-immunes que les personnes en bonne santé.
Ainsi, jusqu’à 20 % présentent des maladies de la thyroïde auto-immunes associées à une surproduction ou (plus fréquemment) une sous-production d’hormones thyroïdiennes. Voici quelques exemples de maladies concomitantes possibles :
la polyarthrite rhumatoïde : une maladie articulaire inflammatoire chronique caractérisée par des douleurs, une raideur et des gonflements ; le lupus érythémateux systémique : une maladie systémique avec une atteinte de divers organes ; des dépressions et des troubles anxieux : la fatigue, les douleurs et l’instabilité qu’entraîne une maladie chronique ont souvent des répercussions sur l’état mental des personnes concernées ; l’ostéoporose : des processus inflammatoires et un traitement par cortisone peuvent fragiliser les os ; la fibromyalgie : un syndrome douloureux chronique qui entraîne des douleurs étendues et un épuisement ; la maladie pulmonaire interstitielle (MPI) : une formation excessive de fibres de collagène dans le tissu pulmonaire qui entraîne une respiration superficielle, une dyspnée lors d’efforts physiques et une toux sèche irritative.
Lymphome
Au fil des années, la maladie de Sjögren augmente le risque de lymphome (un cancer du système lymphatique).
Les contrôles réguliers chez un ou une rhumatologue, tous les six mois ou une fois par an, sont particulièrement importants.
Diagnostic
Si l’on soupçonne une maladie de Sjögren, un rhumatologue ayant de l’expérience en la matière doit confirmer le diagnostic.
Dans de nombreux cas, une évaluation interdisciplinaire coordonnée par un rhumatologue faisant intervenir des spécialistes en ORL, en ophtalmologie, en médecine dentaire et en gynécologie est nécessaire.
Anamnèse
Le diagnostic repose sur une anamnèse complète. Le médecin demande si les troubles typiques comme la sécheresse oculaire et buccale, la fatigue chronique, les douleurs articulaires et d’autres symptômes sont présents. Les maladies antérieures ainsi que les antécédents médicaux et familiaux sont également recensés.
Questions essentielles
Quand les divers symptômes ont-ils commencé ? Depuis combien de temps durent-ils ? Dans la majorité des cas, le diagnostic n’est posé que plusieurs années après l’apparition des premiers symptômes. Comme nous l’avons déjà vu, les symptômes de Sicca, la fatigue ainsi que les douleurs articulaires et musculaires sont fréquents et non spécifiques.
Examen physique
Durant l’examen physique, le médecin accorde une attention particulière à l’humidification des muqueuses buccales et oculaires, à la santé des dents, aux ganglions lymphatiques (sont-ils gonflés ?), à la thyroïde, aux poumons, à la peau et à un éventuel gonflement des glandes parotides. Il prête aussi attention aux gonflements dans les jambes (œdèmes), qui peuvent indiquer un mauvais fonctionnement des reins.
Dépistage des symptômes de sécheresse des muqueuses
Lorsque la maladie de Sjögren ou sa forme associée s’accompagne d’une importante sécheresse buccale, la quantité de salive est anormalement faible. Afin de la mesurer, on demande à la personne examinée de cracher dans un gobelet à intervalles réguliers, pendant un laps de temps précis.
On mesure les sécrétions lacrymales au moyen du test de Schirmer. L’ophtalmologue pose une fine languette de papier filtre sous la paupière inférieure afin d’évaluer l’humidification des yeux. Ce test ne suffit toutefois pas pour poser un diagnostic, car d’autres facteurs peuvent réduire le flux lacrymal.
L’emploi de colorants (fluorescéine, vert de lissamine) fournit des informations supplémentaires sur la stabilité lacrymale (durée de maintien du film lacrymal sur l’œil) et met en évidence d’éventuelles lésions à la surface de l’œil.
Attention : si les symptômes de sécheresse sont typiques, ils ne sont pas présents chez tout le monde. Par conséquent, l’absence d’un syndrome de Sicca n’exclut pas pour autant une maladie de Sjögren.
Analyses de laboratoire
Les analyses sanguines servent à consolider le diagnostic, mais aussi à évaluer l’activité de la maladie et l’atteinte d’organes internes. On cherche à vérifier la présence d’autoanticorps spécifiques comme les anticorps antinucléaires (AAN), ainsi que les auto-anticorps anti-SSA / Ro et anti-SSB / La.
Leur présence ne suffit pas pour poser un diagnostic, car on retrouve aussi ces anticorps chez des personnes en bonne santé, mais une maladie de Sjögren ou sa forme associée est peu probable en leur absence, même si des cas (très rares, parfois discutables) sont régulièrement décrits dans la littérature spécialisée.
Parmi les autres analyses sanguines nécessaires, qui vont au-delà des analyses de laboratoire classiques, on retrouve : les facteurs rhumatoïdes, les compléments C3 et C4, l’électrophorèse des protéines sériques avec dosage des gammaglobulines, et une formule sanguine différentielle.
Autres causes possibles de symptômes de Sicca
Irradiation de la tête ou du cou : une radiothérapie peut endommager de manière permanente les glandes salivaires et engendrer une sécheresse buccale.
Infection par le virus de l’hépatite C active : elle peut être à l’origine d’une sécheresse oculaire et buccale. Elle s’accompagne parfois de modifications inflammatoires des glandes salivaires.
Infection par le VIH (sida) : elle est susceptible de déclencher un syndrome de Sicca associé au VIH.
Sarcoïdose : cette maladie inflammatoire systémique affecte parfois aussi les glandes salivaires et lacrymales.
Amyloïdose : cette maladie d’accumulation rare s’accompagne de troubles fonctionnels des glandes salivaires.
À cela s’ajoutent d’autres tests pour obtenir des informations plus détaillées sur l’atteinte d’organes, l’activité de la maladie et le risque de lymphome.
Imagerie
La maladie de Sjögren se caractérise par une inflammation auto-immune chronique des grandes glandes salivaires –les parotides et les sous-maxillaires en particulier. Les procédés d’imagerie des grandes glandes salivaires – et surtout l’imagerie par résonance magnétique (IRM) ainsi que l’échographie – mettent bien en évidence les altérations liées à la maladie de Sjögren.
Un résultat tout à fait normal malgré des symptômes de longue date indique que la sécheresse buccale a d’autres causes. Il peut s’agir d’une respiration buccale chronique ou d’une déshydratation.
Biopsie des glandes salivaires
On prélève souvent des échantillons de tissu dans les muqueuses buccales pour analyser les glandes salivaires accessoires. Si une biopsie labiale met en évidence une inflammation des glandes salivaires accessoires, il est possible qu’une maladie de Sjögren en soit la cause.
Néanmoins, ce type d’inflammation est aussi fréquent sans maladie auto-immune. D’après certaines études, cela représente jusqu’à 10 % des cas. L’indication de biopsie labiale doit être soigneusement considérée. Elle est généralement sûre lorsqu’elle est faite par un spécialiste expérimenté, mais des complications désagréables, qui durent longtemps ou restent même permanentes, peuvent survenir, comme une insensibilité ou une sensation de corps étranger.
Les échantillons de tissu sont ensuite confiés à un laboratoire de pathologie expérimenté qui fait appel à des colorations spéciales afin d’observer des éléments cellulaires spécifiques (cellules du centre germinatif) et de les évaluer.
Dans de rares cas, lorsque l’anamnèse, les examens cliniques (échographie comprise) et les analyses sanguines ne sont toujours pas concluants, mais qu’il existe une forte suspicion de maladie de Sjögren, un oto-rhino-laryngologue procédera à une biopsie des glandes parotides . Ces résultats sont généralement bien plus spécifiques, et donc bien plus concluants que ceux de la biopsie labiale.
Importance d’une bonne vue d’ensemble
Le diagnostic de la maladie de Sjögren ne dépend pas uniquement des valeurs de laboratoire. C’est le lien entre les troubles, les résultats cliniques, les résultats d’imagerie et les analyses de laboratoire qui est déterminant. Un bon accompagnement médical est essentiel. Il faut faire preuve de patience, prendre les personnes concernées au sérieux et bien leur expliquer la situation.
Auto-anticorps
Les auto-anticorps, produits par le système immunitaire, attaquent les cellules de l’organisme. Deux types revêtent une importance particulière en présence d’une maladie de Sjögren :
Les anti-SSA / Ro : « SSA » signifie Sjögren’s Syndrome
Antigen A (antigène A de la maladie de Sjögren), « Ro » désigne la protéine ciblée. Ces anticorps sont certes typiques de la maladie, mais jusqu’à 3 % des personnes en bonne santé en ont également. Les anti-SSB / La : « SSB » signifie Sjögren’s Syndrome
Antigen B (antigène B de la maladie de Sjögren), et « La » fait référence à la protéine ciblée. Leur présence augmente la probabilité d’une maladie de Sjögren, pour autant qu’ils s’accompagnent des anticorps anti-SSA. Seuls, ils ne sont pas pertinents pour la maladie de Sjögren.
La mesure n’est pas fiable à 100 % et l’analyse produit parfois un faux négatif. La personne concernée en subit alors les conséquences au niveau administratif lorsqu’elle tente d’obtenir des prestations sociales et des traitements.
Traitement et entraide
Bien que la maladie de Sjögren soit incurable, diverses stratégies allègent les symptômes et évitent les complications.
L’important est de mettre en place un traitement individuel qui tienne compte aussi bien des aspects physiques que des aspects psychiques, et de trouver un bon équilibre entre la prise de médicaments et l’entraide.
Alléger les symptômes et éviter les complications
Le traitement de la maladie de Sjögren vise principalement à soulager les symptômes de Sicca. Il est fondamental d’adopter une hygiène bucco-dentaire rigoureuse, mais aussi de protéger et de faire régulièrement traiter les dents fragilisées, par exemple avec un scellement protecteur. L’humidification régulière des yeux secs est également importante pour éviter les lésions de la cornée.
Produits de soin et médicaments
En cas de sécheresse des muqueuses, on emploie en premier lieu des produits topiques comme des sprays de salive artificielle ou des substituts salivaires, des larmes artificielles et des gels oculaires, ainsi que des pastilles à sucer ou des chewing-gums qui stimulent la production de salive. Il existe aussi des produits d’hygiène intime hydratants. Il faut s’armer de patience, tester différents produits et trouver celui qui convient le mieux.
Gouttes pour les yeux
On trouve plusieurs types de gouttes sur le marché. Elles sont à base de sel, d’huile (contre l’assèchement du liquide lacrymal) ou contiennent de l’acide hyaluronique, qui exerce une légère action anti-inflammatoire et forme une sorte de couche de lubrification. Certaines ne sont pas remboursées s’il n’existe pas de garantie de prise en charge des coûts.
Il existe de nombreuses gouttes pour les yeux sur le marché. Privilégiez des produits sans conservateurs, ces derniers pouvant irriter les yeux et entraîner la formation de dépôts lorsqu’on les utilise à très long terme.
Médicaments
Comment utiliser les gouttes pour les yeux
Avant toute chose, lavez-vous les mains. Asseyez-vous ou allongez-vous, selon la position qui vous convient le mieux. Mettez la tête en arrière et tirez doucement la paupière inférieure vers le bas tout en regardant vers le haut. Instillez les gouttes au bord inférieur de l’œil, sans que l’embout touche l’œil. Relâchez la paupière, mettez les gouttes dans l’autre œil, puis fermez les yeux et maintenez-les fermés quelques instants, conformément aux indications de la notice d’emballage.
Divers médicaments anti-inflammatoires ou immunosuppresseurs, également utilisés pour traiter d’autres maladies rhumatismales inflammatoires, sont employés pour lutter contre les symptômes inflammatoires systémiques. Le traitement médicamenteux de la maladie de Sjögren doit être approuvé par un rhumatologue. Si les résultats de laboratoire sont anormaux, ou si de nouveaux symptômes apparaissent, le traitement sera adapté en conséquence. Il est important de prêter attention aux signaux de l’organisme pour remarquer à temps tout changement. L’objectif est de trouver le meilleur équilibre possible entre efficacité et prévention d’effets secondaires éventuels. Cela demande une bonne communication entre les personnes concernées et les spécialistes pour assurer le suivi du plan de traitement.
Entraide et soutien professionnel
Vous gérerez mieux vos symptômes si vous participez activement à votre traitement, si vous mobilisez des stratégies d’entraide et si vous prenez soin de vous. Prenez bien soin des muqueuses atteintes et protégez-les, adoptez une alimentation anti-inflammatoire et bougez régulièrement. L’exercice aide à lubrifier les articulations, à soulager la fatigue et à réduire le stress. Organisez aussi vos journées de manière à bien répartir les tâches énergivores.
On sous-estime souvent la charge mentale que la maladie de Sjögren et sa forme associée représentent. Pourtant, la fatigue constante, l’impression de ne plus réussir à fonctionner, le manque de reconnaissance des limitations de la maladie de la part de l’entourage, des spécialistes et des assurances, ainsi que l’isolement social progressif sont particulièrement difficiles à vivre. N’hésitez pas à solliciter un soutien psychologique ou psychothérapeutique si le fardeau est trop lourd à porter.
Prenez aussi contact avec d’autres personnes concernées par le biais des groupes d’entraide créés à cet effet. Ces groupes donnent non seulement l’occasion de partager des expériences et d’échanger des informations, mais ils offrent aussi un vrai soutien émotionnel et un sentiment d’appartenance à une communauté.
Pronostic
En cas de diagnostic de la maladie de Sjögren, votre pronostic est favorable en l’absence d’atteinte grave des organes, lorsque vous êtes bien pris en charge médicalement et lorsque vous prenez soin de vous.
Le pronostic ne dépend pas seulement des résultats d’analyses ; un état d’esprit positif et une vie sociale satisfaisante jouent aussi un rôle prépondérant. Vous pouvez apprendre à ménager vos réserves d’énergie, faire attention à vous et accepter de vous faire aider.
Évolution restreinte
Dans la majorité des cas, les troubles se limitent à la sécheresse buccale et oculaire, ainsi qu’ à une importante fatigue. Cette évolution restreinte peut souvent être stabilisée pendant plusieurs années par un traitement symptomatique et des mesures préventives.
Évolution systémique
La maladie de Sjögren devient systémique dans près d’un tiers des cas. Elle touche alors les reins, les poumons ou le foie en plus des glandes exocrines. Dans de rares cas, on voit aussi apparaître des complications neurologiques comme la neuropathie des petites fibres. L’évolution systémique requiert une prise en charge étroite et un traitement médicamenteux.
Risque de lymphome
Le risque de lymphome est un aspect particulier du pronostic de la maladie sur le long terme. En effet, les personnes atteintes de la maladie de Sjögren ont 5 à 10 fois plus de risques de voir ce cancer se développer que la population générale. Ce risque reste toutefois faible, car le lymphome se développe seulement dans 5 % des cas. Le dépistage précoce est primordial. Les signes d’alerte sont des gonflements récents des ganglions lymphatiques, des sueurs nocturnes persistantes, une perte de poids involontaire ou encore une fatigue intense inhabituelle. Lorsqu’on le diagnostique à temps, le lymphome se traite bien.
Contrôles médicaux
Des contrôles médicaux réguliers sont indispensables. Il s’agit non seulement d’ausculter les yeux et la bouche, mais aussi de faire des analyses sanguines et de vérifier la santé des organes et des ganglions lymphatiques. On recommande par ailleurs une autopalpation des ganglions lymphatiques pour déceler suffisamment tôt un éventuel gonflement. Les valeurs hépatiques et rénales doivent également être mesurées régulièrement, car le foie et les reins peuvent être atteints en cas d’évolution systémique. Les visites chez l’ophtalmologue et le dentiste sont tout aussi nécessaires pour éviter les caries et les lésions cornéennes.
Facteurs influant sur l’évolution de la maladie
L’évolution de la maladie de Sjögren ou de sa forme associée dépend de divers facteurs comme l’âge au début de la maladie (une forme précoce sera plus active), les maladies concomitantes et la ménopause (chez certaines femmes, les troubles s’accentuent à la ménopause, alors que chez d’autres, ils s’améliorent).
L’adhésion au traitement (observance) et une bonne hygiène de vie sont indispensables. Si vous prenez régulièrement les médicaments qui vous ont été prescrits, que vous vous rendez aux contrôles médicaux prévus, que vous adoptez une alimentation équilibrée, que vous bougez au quotidien, que vous dormez suffisamment et que vous ne fumez pas, vous augmentez les chances que la maladie se stabilise.
Prévention
D’après les connaissances actuelles, on ne peut pas prévenir l’apparition d’une maladie de Sjögren ou d’une forme associée, car un grand nombre de facteurs différents entrent en jeu.
On peut toutefois la détecter tôt et prévenir ses répercussions. Ces mesures sont nommées « prévention secondaire » et « prévention tertiaire » ; elles demandent aux personnes concernées de jouer un rôle actif :
Activité physique : une activité physique régulière renforce le cœur, la circulation sanguine, les os et les muscles, et a un effet positif sur l’humeur.
Alimentation : renseignez-vous sur les aliments qui renforcent le système immunitaire ainsi que sur ceux qui sont anti-inflammatoires et hydratants. Mangez une grande variété de fruits et légumes, de produits à base de céréales complètes et de poisson.
Boissons alcoolisées et tabac : renoncez au tabac et diminuez votre consommation d’alcool pour moins solliciter votre système immunitaire et protéger vos muqueuses.
Sommeil : dormez suffisamment pour favoriser la régénération cellulaire et moins puiser dans vos réserves d’énergie déjà limitées.
Vérifiez vos médicaments : certains inhibent la production de salive et de larmes – notamment les anticholinergiques contenus dans certains médicaments psychotropes ou destinés au traitement de la vessie. On conseille de faire vérifier régulièrement la médication par un médecin et de passer à des produits alternatifs, au besoin.
Santé mentale : les exercices de pleine conscience et les techniques de relaxation aident à réduire le stress et à améliorer la qualité de vie.
Groupes d’entraide : il est extrêmement important d’échanger avec d’autres personnes concernées au sein de groupes d’entraide. Vous y trouverez compréhension, empathie et informations
Vivre avec Sjögren
Les symptômes de la maladie de Sjögren ne changent pas le quotidien du jour au lendemain, mais ils ont de profondes répercussions sur la qualité de vie.
De nombreuses personnes voient la maladie évoluer insidieusement ; elle commence par des limitations invisibles qui s’accentuent au fil du temps. Les multiples symptômes ont non seulement des conséquences physiques, mais ils perturbent aussi le travail, la famille et la vie sociale.
Des restrictions invisibles au quotidien
Si une sécheresse buccale ou oculaire semble bénigne, elle est très gênante dans la vie de tous les jours. À cela s’ajoutent de la fatigue, des douleurs, des problèmes de concentration et un brouillard mental. L’entourage a souvent de la peine à réaliser que la personne est malade, puisqu’elle a l’air en bonne santé. C’est ainsi que commence l’isolement social : en annulant trop souvent des rendez-vous, on finit par ne plus être invité. Il est donc primordial de communiquer et d’expliquer pourquoi et dans quelles circonstances on ne peut plus faire certaines activités communes.
Groupes d’entraide
L’échange avec des personnes confrontées aux mêmes problèmes de santé rompt l’isolement et permet de retrouver des repères. Même en ayant déjà de l’expérience avec la maladie, beaucoup de personnes concernées restent dans le groupe d’entraide pour soutenir les autres et se montrer solidaires. Les groupes d’entraide sont généralement ouverts à celles et ceux qui souhaitent les tester.
Charge financière
La maladie de Sjögren (ou sa forme associée) représente bien souvent une charge financière. En effet, les produits de soin, les larmes artificielles ou les sprays buccaux, les soins dentaires spécifiques et les traitements de médecine complémentaire engendrent des frais supplémentaires peu remboursés par les caisses-maladie ou les assurances complémentaires. En outre, les personnes en incapacité partielle ou totale de travail rencontrent parfois des problèmes avec l’AI ou d’autres assureurs, ce qui complique d’autant plus leur situation. Il est donc important pour elles de s’informer des prestations de l’assurance sociale et d’autres assurances auxquelles elles ont droit, ou de demander à quelqu’un de se renseigner en leur nom. Ces procédures requièrent généralement la transmission de documents attestant des troubles et de certificats médicaux.
Vivre avec Sjögren
Vivre avec Sjögren
Checklist : simplifiez votre quotidien avec Sjögren
⦁ Prévoyez des mouvements réguliers et des contacts sociaux durant la journée.
⦁ Aménagez des pauses pour ne pas vous épuiser.
⦁ Consignez vos niveaux d’énergie dans un journal, déléguez des tâches et communiquez ouvertement.
⦁ Élaborez des stratégies de soins individuelles et pratiquez-les de manière systématique.
⦁ Adoptez une alimentation anti-inflammatoire et hydratante, évitez les épices fortes.
⦁ Détection précoce de l’AI : le dépôt d’une demande volontaire et préventive à l’office AI peut améliorer votre situation initiale.
Contacts utiles
Ligue suisse contre le rhumatisme
Tél. 044 487 40 00, www.ligues-rhumatisme.ch
Ligues régionales contre le rhumatisme
Argovie, (voir Zurich)
Bâle, tél. 061 269 99 50, info@rheumaliga-basel.ch
Berne, Haut-Valais, tél. 031 311 00 06, info.be@rheumaliga.ch
Fribourg, tél. 026 322 90 00, info.fr@rheumaliga.ch
Genève, tél. 022 718 35 55, laligue@laligue.ch
Glaris, tél. 078 240 88 48, rheumaliga.gl@bluewin.ch
Grisons, (voir St-Gall)
Jura, tél. 032 466 63 61, info.ju@rheumaliga.ch
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Neuchâtel, tél. 032 913 22 77, info.ne@rheumaliga.ch
Schaffhouse, tél. 052 643 44 47, info.sh@rheumaliga.ch
Soleure, tél. 032 623 51 71, rheumaliga.so@bluewin.ch
St-Gall, Grisons, Appenzell, FL, tél. 081 302 47 80, info.sgfl@rheumaliga.ch
Tessin, tél. 091 825 46 13, info.ti@rheumaliga.ch
Thurgovie, tél. 071 688 53 67, info.tg@rheumaliga.ch
Uri, Schwyz, tél. 041 870 40 10, info.ursz@rheumaliga.ch
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Vaud, tél. 021 623 37 07, info@lvr.ch
Zurich, Zoug, Argovie, tél. 044 405 45 50, info@rheumaliga-zza.ch
A propos de nous
La Ligue suisse contre le rhumatisme est l’interlocutrice des personnes concernées et l’organisme de formation continue polyvalent pour les professionnels de la santé. En tant qu’organisation faîtière, nous représentons les intérêts de dix-sept Ligues regionales contre le rhumatisme et six organisations nationales de patients.
Vous êtes atteint de rhumatisme ?
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Conseil
Nous vous conseillons de façon individuelle et indépendante. Que cela concerne un diagnostic, un traitement, un emploi, des assurances ou la famille, nous vous accompagnons dans la prise en charge de votre maladie rhumatismale.
Formation
Nous transmettons des connaissances et favorisons la compréhension. Sur notre site Internet, dans nos podcasts, sur les réseaux sociaux et dans nos brochures, vous trouverez toute une palette d’informations vérifiées par des spécialistes ainsi que des conseils pratiques.
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Nous vous encourageons à maintenir une activité physique, malgré le rhumatisme. Vous trouverez ainsi des programmes d’exercices et des cours de gymnastique dispensés par des personnes qualifiées et proposés par la Ligue contre le rhumatisme à proximité de chez vous.
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Références bibliographiques
Études médicales
Brito-Zerón, Pilar, et al. Early diagnosis of primary Sjögren’s syndrome: EULAR-SS task force clinical recommendations. Expert review of clinical immunology 12.2 (2016): 137-156. https://doi.org/10.1586/1744666X.2016.1109449
Carsons SE, Vivino FB, Parke A, Carteron N, Sankar V, Brasington R, Brennan MT, Ehlers W, Fox R, Scofield H, Hammitt KM, Birnbaum J, Kassan S, Mandel S. Treatment Guidelines for Rheumatologic Manifestations of Sjögren’s Syndrome: Use of Biologic Agents, Management of Fatigue, and Inflammatory Musculoskeletal Pain. Arthritis Care Res (Hoboken). 2017 Apr;69(4):517-527. DOI: 10.1002/acr.22968
Ienopoli, Sabatino, and Steven E. Carsons. Extraglandular manifestations of primary Sjögren’s syndrome. Oral and Maxillofacial Surgery Clinics 26.1 (2014): 91-99. DOI: 10.1016/j.coms.2013.09.008
Maleki-Fischbach, M., Kastsianok, L., Koslow, M. et al. Manifestations and management of Sjögren’s disease. Arthritis Res Ther 26, 43 (2024). https://doi.org/10.1186/ s13075-024-03262-4
Qin B, Wang J, Yang Z, Yang M, Ma N, Huang F, Zhong R. Epidemiology of primary Sjögren’s syndrome: a systematic review and meta-analysis. Ann Rheum Dis. 2015 Nov;74(11):1983-9. doi: 10.1136/annrheumdis-2014-205375. Epub 2014 Jun 17. PMID: 24938285.
Ramos-Casals M, Brito-Zerón P, Bombardieri S, Bootsma H, De Vita S, Dörner T, Fisher BA, Gottenberg JE, Hernandez-Molina G, Kocher A, Kostov B, Kruize AA, Mandl T, Ng WF, Retamozo S, Seror R, Shoenfeld Y, Sisó-Almirall A, Tzioufas AG, Vitali C, Bowman S, Mariette X; EULAR-Sjögren Syndrome Task Force Group. EULAR recommendations for the management of Sjögren’s syndrome with topical and systemic therapies. Ann Rheum Dis. 2020 Jan;79(1):3-18. DOI: 10.1136/annrheumdis-2019-216114
Stefanski AL, Tomiak C, Pleyer U, Dietrich T, Burmester GR, Dörner T. The Diagnosis and Treatment of Sjögren’s Syndrome. Dtsch Arztebl Int. 2017 May 26;114(20):354361. DOI: 10.3238/arztebl.2017.0354
Theander E, Henriksson G, Ljungberg O, Mandl T, Manthorpe R, Jacobsson LT. Lymphoma and other malignancies in primary Sjögren’s syndrome: a cohort study on cancer incidence and lymphoma predictors. Ann Rheum Dis. 2006 Jun;65(6):796803. DOI: 10.1136/ard.2005.041186
Autres sources
Noschinski, Dirk-Rüdiger: Autoimmunerkrankungen. Verstehen – Erkennen – Behandeln. 1. Aufl. Stuttgart: Karl F. Haug Verlag in Georg Thieme Verlag KG; 2021.
Sjögren-Forum Schweiz: Patienteninformationen und Erfahrungsberichte aus Selbsthilfegruppen. www.sjoegren-forum.ch/
Nous remercions les entreprises suivantes pour le soutien financier à ce projet de brochure :
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Impressum
Éditrice Ligue suisse contre le rhumatisme
Auteure Astrid Tomczak
Révision technique Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Stephan Gadola
Traduction weiss traductions genossenschaft
Fotos Susanne Seiler
Design Senn.Studio, Zurich
Impression Jordi AG
Gestion de projet Patrick Frei, Ligue suisse contre le rhumatisme
© Ligue suisse contre le rhumatisme, 2025. Tous droits réservés.
Expéditeur / expéditrice
Prénom Nom Rue / n°
le
NPA / Localité
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8005 Zurich
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