2e RGD Magazine 2024-2025 - Ethiek in de gezondheidszorg

Verenigingsblad Rotterdams Gezondheidsrecht Dispuut

Ethiek in de Gezondheidszorg

Inhoudsopgave

04. Voorwoord bestuur

05 Terugblik activiteiten

07. Onrecht in de zorg; Ontoelaatbare wachttijden in de specialistische GGZ - Martin Buijsen

10. In gesprek met Maartje Schermer -Digitalisering in de zorg

13 Ethiek in een christelijk ziekenhuis - Gert Jan Vogel

16. Digitalisering en AI-technologie binnen de zorg; moet de WGBO op de schop?

- Corrette Ploem & Marieke Bak

20. Schaarste in de zorg; Komt tijd, komt (de) raad (van toezicht)? - Ageeth Klaassen

24. In gesprek met Gert van Dijk - Ethische dilemma’s rondom voortplantingsgeneeskunde

30. Morele wezens; een podcast over ethische vraagstukken in de gezondheidszorg

- Myrthe Lenselink

32. Lustrumeditite zorgsymposium Ploum x RGD

Colofon

Het RGD magazine is een uitgave van het Rotterdams Gezondheidsrecht Dispuut en verschijnt circa drie keer per collegejaar.

Jaargang 12

Nummer 2

April 2025

Redactie Noa Bezemer

Bezoek

RGDISPUUT COM

Om eerdere uitgaves van het magazine te lezen

VOORWOORD BESTUUR

Beste lezer,

Op 9 september 2024 nam het twaalfde bestuur het stokje over van haar voorgangers. Inmiddels zijn we enkele maanden verder en hebben wij als bestuur onze draai helemaal gevonden. Van links naar rechts stellen wij ons graag (nogmaals) aan u voor: Isa Jumelet (commissaris extern), Sophie de Knegt (secretaris), Jewel Spittel (voorzitter), Sofie Everaerd (penningmeester) en Noa Bezemer (eindredacteur).

Met veel plezier presenteren wij hierbij de tweede editie van ons magazine van het studiejaar 2024-2025. In deze editie staat het thema ethiek in de gezondheidszorg centraal een onderwerp dat dagelijks relevant is en waarbinnen vaak lastige afwegingen moeten worden gemaakt Dankzij de waardevolle bijdragen van onze auteurs en interviewkandidaten bevat dit magazine weer een breed scala aan interessante artikelen en persoonlijke inzichten.

Daarnaast blikken we terug op de activiteiten die we de afgelopen tijd hebben georganiseerd, en geven we u graag een voorproefje van wat er nog komen gaat.

Namens het bestuur wens ik u veel leesplezier!

Met vriendelijke groet, Noa Bezemer Eindredacteur

ACTIVITEITEN AFGELOPEN PERIODE

Een kijkje achter de schermen bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Op donderdag 27 maart 2025 brachten wij een bezoek aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Tijdens deze dag kregen wij de gelegenheid om meer te leren over de rol van juristen binnen het ministerie bij zowel het wetgevingsproces als bij de beleidsvorming.

Op het programma stonden twee interessante presentaties De eerste presentatie ging over het juridische proces van wetgeving, toegelicht aan de hand van de Tabaks- en rookwarenwet. De tweede presentatie richtte zich op de rol van juristen bij het vormgeven van beleid, met als voorbeeld de WOZO. Het werd duidelijk hoe nauw het juridische werk verweven is met maatschappelijke vraagstukken en beleidsvorming

Tijdens de rondleiding over de juridische afdeling kregen wij een goed beeld van de dagelijkse praktijk en bij de afsluitende borrel was er tijd om na te praten en ervaringen uit te wisselen

Kortom: een leerzame, inspirerende én gezellige dag

Inhousebezoek bij AKD: een kijkje in de praktijk van het gezondheidsrecht

Op 14 maart 2025 brachten we met het RGD een bezoek aan het Rotterdamse kantoor van AKD Na een introductie over het kantoor en de verschillende praktijkgroepen, doken we de inhoud in We kregen een casus voorgelegd met een gezondheidsrechtelijke insteek - een leuke en interactieve manier om de praktijk van dichtbij te ervaren.

De advocaten van AKD namens ons mee in hun aanpak en er was ruimte om vragen te stellen en mee te denken Na de workshop was er een lunch, waarbij wij de gelegenheid kregen om met de advocaten en werknemers in gesprek te gaan over stages, werkervaring en het vakgebied zelf.

Het was een leerzaam en gezellig bezoek en heeft ons als gezondheidsrecht studenten een goed beeld gegeven van de praktijk en de sfeer binnen het kantoor

Onrecht in de zorg;

Ontoelaatbare wachttijden in de specialistische GGZ

Door: Martin Buijsen

EVEN VOORSTELLEN...

Martin Buijsen is hoogleraar gezondheidsrecht aan de Erasmus School of Law (ESL) en de Erasmus School of Health Policy and Management (ESHPM) van de Erasmus Universiteit Rotterdam.

Recht en onrecht

‘Recht’ en ‘onrecht’ zijn géén antoniemen

Rechtenstudenten zouden op de allereerste dag van hun opleiding geleerd moeten krijgen dat onrechtvaardigheid niet eenvoudig het tegendeel is van rechtvaardigheid Welbeschouwd hebben juristen en filosofen onrechtvaardigheid nooit begrepen. Ethici en politieke filosofen begrijpen onrechtvaardigheid vooral als afwezigheid van rechtvaardigheid,[1] en juristen reduceren het tot onrechtmatigheid Maar onrecht is zoveel méér dan dat Onrecht is een welhaast tastbare ervaring, een gewaarwording die komt met het mens-zijn

Filosofen en juristen plegen er een standaardopvatting van rechtvaardigheid op na te houden, waarbij zij een politieke gemeenschap begrijpen als een regelgeleide samenleving, van het bestaan van vaste regels uitgaan en een samenleving als rechtvaardig beschouwen wanneer faire en onpartijdige instituties toezien op de naleving van die regels. Over die regels (welke dat zijn en wat hun aard is) is duizenden jaren nagedacht, van Aristoteles tot Martha Nussbaum, maar onrecht is nooit echt goed tot begrip gebracht De gangbare opvatting van rechtvaardigheid is simpelweg te afstandelijk en te onpersoonlijk om de geleefde ervaring van onrecht echt te vatten [2] Wordt onrecht echter gezien als niets meer dan de schending van een regel, dan heeft men geen oog voor de irrationaliteit, de woede, de pijn en zelfs de haat die ermee gepaard kunnen gaan.

Onrecht is de beschaming van verwachtingen, een verraad dat een mens werkelijk gebroken kan achterlaten.

Het leed veroorzaakt door onrecht is onmogelijk in termen van regels te begrijpen De omvang is slechts te vatten door het leven dat erdoor is aangedaan. Door onrecht voor te stellen als normschending wordt het ook gepresenteerd als een uitzondering Maar onrecht is géén uitzondering Onrecht is niet iets wat alleen in repressieve dictaturen aangetroffen wordt. Onrecht is omnipresent. Onrecht wordt aangetroffen in samenlevingen met op het oog goed functionerende rechtsstelsels; onrecht doet zich óók voor in normale tijden De standaardopvatting van rechtvaardigheid verbergt de alomtegenwoordigheid van onrecht [3] Onrecht is machtsmisbruik; de ergste vormen worden dan ook vaak begaan door ambtenaren en gezagsdragers. Men denke aan de toeslagenaffaire.

Deze vormen van onrecht doen zich voor zonder dat de burger protesteert Deze kijkt doorgaans liever stilletjes de andere kant op. Wegkijken van het onrecht dat we zouden moeten bestrijden, wordt wel passieve onrechtvaardigheid genoemd Omdat dit wegkijken zelf geen normschending behelst, is deze passieve onrechtvaardigheid niet iets waarmee de standaardopvatting van rechtvaardigheid overweg kan, en dus kan gezegd worden dat deze onrecht niet alleen verbergt, maar meestal zelfs onzichtbaar maakt [4]

In democratische rechtsstaten, waar de mensenrechten idee ingang gevonden heeft, laat passieve onrechtvaardigheid zich begrijpen als burgerlijke nalatigheid. In de democratische rechtsstaat is de burger verplicht op te treden tegen onrecht, waar het zich ook maar voordoet [5] Voor wie het wíl zien: de Nederlandse zorg is vergeven van onrecht

Martin Buijsen

Menselijke waardigheid

Het mensenrechtenrecht kan het beste worden opgevat als een voortdurende poging onrecht zichtbaar te maken en te adresseren Het verschaft daartoe een taal en begrippen, want de ervaring van onrecht is er een van schending van waardigheid. Wie onrecht ervaart, is verontwaardigd.

Menselijke waardigheid is hét beginsel van het mensenrechtenrecht Het wordt genoemd in de preambules van vrijwel alle internationale en Europese mensenrechtenverdragen die sinds de Tweede Wereldoorlog tot stand zijn gebracht. Heel veel nationale grondwetten maken eveneens gewag van menselijke waardigheid [6]

Als begrip behelst menselijke waardigheid een sterke normatieve claim Beweren dat een mens waardigheid bezit, is beweren dat deze mens respect verdient. Menselijke waardigheid is het fundament van mensenrechten. Menselijke waardigheid is daarmee een axioma, waarmee weer niet gezegd is dat het als begrip gespeend is van inhoud Met onrecht heeft menselijke waardigheid gemeen dat definiëren onmogelijk is De inhoud van het begrip leent zich niet voor een korte samenvattende beschrijving. Maar waar onrecht subjectief ervaren wordt, en slechts met getuigenissen en verhalen over te brengen is, laat de inhoud van het begrip van menselijke waardigheid zich wel in woorden vangen

Mensenrechten geven uitdrukking aan het begrip van menselijke waardigheid Wat ‘menselijke waardigheid’ in onze rechtsstaat betekent, kan begrepen worden door studie te maken van internationale en Europese mensenrechtenverdragen, de Grondwet en grondrechtenjurisprudentie. Omdat de idee van mensenrechten zich voortdurend ontwikkelt, en steeds meer mensenrechten hun weg vinden naar verdragsteksten, en de rechters er almaar nieuwe invulling aan geven, laat de inhoud van het begrip zich niet definitief in woorden vatten. De inhoud van het begrip van menselijke waardigheid is niet alleen enorm rijk maar ook veranderlijk.

Hoewel menselijke waardigheid niet te definiëren is, valt er over menselijke waardigheid wel het een en ander te zeggen Allereerst kan van waardigheid gezegd worden dat het inherent is aan ons menszijn en dientengevolge onvervreemdbaar is.[7] Waardigheid komt met ons menszijn, niemand verleent het ons, we kunnen er geen afstand van doen en niemand kan het ons ontnemen Waardigheid is ook een attribuut van menselijke individuen, niet van collectiviteiten Waardigheid in de mensenrechtelijke betekenis is niet iets wat een klasse toekomt, of een volk of een ras. Er gaat in termen van waardigheid niets boven de individuele mens.

Martin Buijsen

Er is niet zoiets als een individualistische kijk op mensenrechten Volledige mensenrechtenbescherming genieten individuele mensen van hun geboorte tot hun overlijden.[8] Waardigheid komt ons toe gedurende ons gehele leven. Waardigheid (‘dignitas’) in de mensenrechtelijke betekenis is ten slotte niet voorbehouden aan dignitarissen Het komt ons allen toe, en wel in gelijke mate We zijn allemaal waardigheidsbekleders; in de mensenrechtelijke betekenis is waardigheid een ongemeen revolutionair begrip [9]

Mensenrechten getuigen van aspecten van mens-zijn die waardevol geacht worden. Het schenden van een mensenrecht is de aantasting van de waardigheid in een bepaald opzicht van een of meer menselijke individuen Dat geldt voor elk mensenrecht, van welke generatie dan ook Een privacy-schending of het inperken van de vrijheid van meningsuiting is een waardigheidsaantasting, maar iemand toegang tot basisonderwijs of noodzakelijke zorg onthouden is dat evenzeer.

Het recht op noodzakelijke zorg

Het recht op zorg voor gezondheid is een erkend mensenrecht, neergelegd in tal van internationale en Europese mensenrechtenverdragen waarbij Nederland partij is.[10] Dit recht omvat het recht op toegang tot noodzakelijke gezondheidszorg.[11] Welke zorg dan geldt als noodzakelijk, bepaalt primair de staat die partij is bij verdragen waardoor het recht op noodzakelijke zorg als mensenrecht wordt beschermd In Nederland wordt specialistische geestelijke gezondheidszorg (ggz) collectief gefinancierd.[12] Als we deze vorm van zorg niet zouden beschouwen als noodzakelijk, financierden we hem niet collectief. Specialistische ggz is dus noodzakelijke zorg en mensen deze vorm van zorg onthouden, is een schending van hun fundamentele rechten

Op dit moment bevinden zich in Nederland ruim 108 000 volwassenen op de wachtlijst voor basis-ggz en specialistische ggz, van wie bijna 63 000 langer wachten dan de Treeknorm (in totaal 14 weken: 4 weken voor het intakegesprek en 10 weken voordat de behandeling begint) toestaat. De groep die ontoelaatbaar lang wacht is in de afgelopen vijftien jaar verdrievoudigd De wachttijden zijn het langst voor de specialistische behandeling van persoonlijkheidsstoornissen (28 weken), autisme (25 weken), dwangstoornissen (25 weken), trauma (24 weken) en eetstoornissen (23 weken) [13] Dergelijke wachttijden leiden tot verergering van klachten, tot psychosen, angstdepressies, sociale isolatie, verslaving, uitval en verlies van werk, problemen bij naasten en overbelasting van huisartsen en hun ondersteuners En uiteraard verhogen zij de kans langere, intensievere en uiteindelijk dus duurdere behandeling.[14]

[

Opvallend is dat wie er mentaal het slechtst aan toe zijn, de mensen met complexere psychische problemen, het langst op de wachtlijst voor ggz staan[15] En dit terwijl zij de hulp het hardst nodig hebben

Met het laten voortbestaan van wachtlijsten, het laten oplopen van wachttijden en het structureel overschrijden van de toepasselijke normen komt de Staat zijn uit het fundamentele (internationaal en Europees erkende) recht op toegang tot noodzakelijke zorg voortvloeiende verplichtingen niet na De Staat heeft erop toe te zien dat specialistische ggz als noodzakelijke zorg beschikbaar, toegankelijk, moreel aanvaardbaar en kwalitatief goed is. [16]

De beschikbaarheid, toegankelijkheid, aanvaardbaarheid en kwaliteit van specialistische ggz moeten erop vooruitgaan, niet achteruit Regressie is verboden Ook dit is onmiskenbaar een staatsverplichting [17] Omdat de Staat der Nederlanden consequent nalaat zijn verplichtingen na te komen,[18] is de stichting Recht op GGZ voornemens deze namens de patiënten te dagvaarden wegens schending van hun grondrechten [19] Hun menselijke waardigheid wordt aangetast

Werk maken van mensenrechten

Lange wachtlijsten en oplopende wachttijden in de specialistische geestelijke gezondheidszorg zijn vormen van onrecht, die gezien en geadresseerd moeten worden. Het betreft de schending van de waardigheid van talloze mensen Aan de orde is een mensenrechtenschending op grote schaal De crisis in de ggz is bij uitstek een verhaal van al dan niet stilletjes wegkijkende partijen Niemand heeft die crisis gewild, maar ze is er niettemin. En dit onrecht is allesbehalve brute pech.[20] In januari 2020 bivakkeerde journaliste Lotte Bouwman twee weken lang voor het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om te protesteren tegen de wachttijden in de ggz Op haar bord viel te lezen dat zij al 8 jaar suïcidaal was en al 804 dagen op een wachtlijst voor de juiste hulp stond [21] Het verhaal van Lotte laat zich lezen als één lange, onverteerbare geschiedenis van niet gezien worden, van passieve onrechtvaardigheid, niet in de laatste plaats van de zijde van gezagsdragers en ambtenaren

In een democratische rechtsstaat zijn de slachtoffers van onrecht te horen als slachtoffers van mensenrechtenschendingen. De verplichtingen die het mensenrecht op noodzakelijke zorg met zich meebrengt, binden alle geledingen van de staat die partij is bij de verdragen waarin dat recht is neergelegd Oók de rechterlijke macht Te hopen valt dat deze ditmaal niet ongevoelig blijkt voor de argumenten van burgers die weigeren weg te kijken

Martin Buijsen

[1] En dat is ook wat on-rechtvaardigheid in abstracto is, zie Judith N Shklar, ‘Giving Injustice Its Due’, Yale Law Journal 1989, 98/6, p 1135

[2] Zie evenwel Judith N Shklar, ‘Giving Injustice Its Due’, Yale Law Journal 1989, 98/6, p 1135-1151

[3] Shklar, ‘Giving Injustice Its Due’, p 1135 [4] Shklar, ‘Giving Injustice Its Due’, p 1142 [5] Shklar, ‘Giving Injustice Its Due’, p 1142 [6] Zo niet de Nederlandse Grondwet De Staatscommissie Grondwet stelde in 2010 voor om een algemene bepaling toe te voegen aan de tekst van de Grondwet Om het normatieve karakter van de Grondwet beter tot uitdrukking te brengen zou volgens de Staatscommissie aan de tekst de volgende bepaling vooraf moeten gaan: ‘1 Nederland is een democratische rechtsstaat, 2 De overheid eerbiedigt en waarborgt de menselijke waardigheid, de grondrechten en de fundamentele rechtsbeginselen, en 3 Openbaar gezag wordt alleen uitgeoefend krachtens de Grondwet of de wet ’ Zie Staatscommissie Grondwet, Rapport Staatscommissie Grondwet, Den Haag: Staatscommissie Grondwet, november 2010, p 40 Zie https://zoek officielebekendmakingen nl/blg-86969 pdf [7] Wat dan wezenlijk is aan het zijn van mens, wordt in de mensenrechtenliteratuur uitdrukkelijk in het midden gelaten Mensen zijn we wanneer we uit mensen zijn voortgekomen Veel meer dan dat wordt er gewoonlijk niet over gezegd Een uitzondering is artikel 1 van de Universele verklaring voor de rechten van de mens: ‘Alle mensen worden vrij en gelijk in waardigheid en rechten geboren Zij zijn begiftigd met verstand en geweten, en behoren zich jegens elkander in een geest van broederschap te gedragen ’ Een vergissing uit de begintijd van de wereldwijde erkenning van mensenrechten; niemand zal ontkennen dat mensen die met weinig of geen verstandelijke vermogens begiftigd zijn, waardigheid bezitten en bijgevolg recht hebben op eerbiediging van hun mensenrechten Zelfs volstrekt gewetenloze mensen komt dat recht toe [8] Waarmee er niet gezegd is dat ongeboren leven menselijke waardigheid in de mensenrechtelijke betekenis geheel en al ontzegd wordt; de mate waarin is echter afhankelijk van het nationale recht Ook na de dood houdt enige mensenrechtenbescherming niet op te bestaan; het stoffelijk overschot of de reputatie van een overledene verdient tenslotte ook respect Zie bijvoorbeeld EHRM 28 november 2017, nr 13466/12 (MAC TV S R O t Slowakije) [9] Zie Martin Buijsen, ‘Ongrijpbare waardigheid Kanttekeningen bij een fundamenteel rechtsbegrip’, in Marie-Claire Foblets, Mireille Hildebrandt en Jacques Steenbergen (red ) Liber Amicorum René Foqué, Gent: Uitgeverij Larcier/Boom Juridische uitgevers 2011, p 519-533 [10] Zie bijvoorbeeld artikel 12 Internationaal verdrag inzake economische, sociale en culturele rechten (Ivescr) [11] Zie bijvoorbeeld artikel 12 lid 2, onder d, Ivescr

[12] Artikel 10 Zorgverzekeringswet jº artikel 2 4 lid 1 Besluit zorgverzekering

[13] Volgens opgave van de Nederlandse zorgautoriteit, zie https://puc overheid nl/nza/doc/PUC 786033 22/

[14] Zie Veerle Schutjens, Jasper Nuijen en Tessa Magnée, In de wachtstand Een literatuurinventarisatie naar de impact van wachttijden in de ggz op patiënten, naasten, huisartsen en POH’s-GGZ, Utrecht: Trimbos-instituut 2024

[15] Zie Schutjens e a, In de wachtstand, p 16

[16] CESCR General Comment No 14: The Right to the Highest Attainable Standard of Health (Art. 12), randnr. 12. Zie https://www ohchr org/sites/default/files/Documents/Issues/Women/WRG S/Health/GC14 pdf

[17] CESCR General Comment No 14: The Right to the Highest Attainable Standard of Health (Art 12), randnrs 30-32

[18] Tot op heden zijn de maatregelen beperkt gebleven tot registratie van wachttijden en onderzoek Wel heeft onderzoek naar de zorgplicht van zorgverzekeraars geleid tot een NZa-aanwijzing voor zorgverzekeraar CZ Zie https://www nza nl/actueel/nieuws/2025/02/25/zorgverzekeraar-onderverscherpt-toezicht-wegens-zorgplicht

[19] Zie https://www.rechtopggz.nl

[20] Over de relatie tussen onrecht en tegenslag of pech, zie Judith N Shklar, The Faces of Injustice, New Haven and London: Yale University Press 1990, p 51-82

[21] Zie https://nos nl/artikel/2319473-protesterende-suicidale-vrouwspreekt-met-blokhuis-maar-zet-actie-door

IN GESPREK MET...

Maartje

Schermer

Digitalisering in de zorg

Even kennismaken...

Ik heb geneeskunde en filosofie gestudeerd in Amsterdam, en ben daarna gepromoveerd in de medische ethiek, dus op het snijvlak van die twee disciplines. Daarna heb ik aan verschillende universiteiten gewerkt, de laatste 20 jaar op het ErasmusMC waar ik hoogleraar Filosofie van de geneeskunde werd, en hoofd van de afdeling Medische ethiek, filosofie en geschiedenis van de geneeskunde Sinds oktober 2024 ben ik overgestapt naar de Erasmus School of Health Policy and Management (ESHPM), waar ik de nieuwe leerstoel Health ethics in a technological society bekleed.

Wat heeft u ertoe aangezet om te focussen op ethische vraagstukken binnen de medische en technologische ontwikkelingen, en hoe ziet u uw rol als hoogleraar in dit vakgebied?

Vanaf het begin van mijn carrière speelde medische technologie een belangrijke rol in mijn onderzoek Ik werkte enige tijd als beleidsadviseur bij de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, (tegenwoordig Raad voor Volksgezondheid en Samenleving, RVS), waar toentertijd ‘telezorg’ of ‘zorg-op-afstand’ op de agenda stonden. Toen ik daarna op het ErasmusMC werkte kwamen biotechnologieën als genetica en neuro-technologie op, en deden we daar ethisch onderzoek naar De laatste jaren is digitalisering en AI in de zorg in opkomst Aangezien daar ook veel ethische haken en ogen aan zitten, ben ik me daarop gaan richten Ik vind nieuwe technologie spannend – wat kan ermee, wat niet, wat gaat het veranderen aan de zorg?

Uw onderzoek richt zich op gezondheidsethiek in een technologische samenleving. Kunt u enkele ethische vraagstukken benoemen die u onderzoekt, en hoe deze vraagstukken invloed hebben op de dagelijkse zorgverlening?

In een aantal onderzoeksprojecten kijken we naar voorspellende algoritmen, die bijvoorbeeld de effectiviteit van een kankerbehandeling moeten gaan voorspellen op een gepersonaliseerde manier. Een van de ethische vragen is: zit er mogelijk bias in de datasets die hiervoor gebruikt worden, waardoor deze algoritmen misschien beter voorspellen voor bepaalde subgroepen van patiënten (bv mannen, of mensen van bepaalde etniciteit) dan andere?

Een andere AI toepassing moet de leeftijd gaan voorspellen waarop de erfelijke ziekte van Huntington tot symptomen gaan leiden in een specifieke patiënt Voor patiënten is dat soms heel fijn om te weten, maar zeker niet iedereen wil dit weten – vooral als er geen behandeling is. Hoe beschermen we dit ‘recht op niet weten’? Een laatste voorbeeld is een digitaal platform dat via een of meer apps mensen in een kwetsbare positie moet gaan ondersteunen bij een gezondere levensstijl Hier spelen vragen als: hoe toegankelijk is deze vorm van zorg echt voor de doelgroep? Zijn er bv barrières in taal, digitale vaardigheden etc waarmee onvoldoende rekening wordt gehouden? En in hoeverre mogen dit soort apps drang uitoefenen op mensen – wordt hun vrijheid voldoende beschermd, is er een goede informed consent procedure, en wat gebeurt er met hun data en privacy?

In hoeverre vindt u dat technologische ontwikkelingen, zoals digitalisering, robotisering en kunstmatige intelligentie, de traditionele rol van de arts veranderen? Wat betekent dit voor de autonomie van zorgprofessionals?

Dit is een heel interessant vraagstuk, waarop wij net een onderzoeksproject zijn begonnen Het is deels moeilijk te voorspellen, aangezien het nog niet duidelijk is welke rol kunstmatige intelligentie precies gaat spelen in de zorg. Als AI bijvoorbeeld wordt ingezet om MRI-scans of röntgenfoto’s te beoordelen, en daarbij de radioloog ondersteund door ‘risicogebieden’ op de scan aan te wijzen, dan is het echt een stuk extra gereedschap voor de arts Net zoals een operatie-robot dat is, zolang die volledig door de chirurg wordt aangestuurd. Maar als er AI wordt ontwikkeld die voorstellen voor behandeling of medische beslissingen gaat doen, dan is dat een andere zaak Dan wordt de professionele autonomie in zekere zin bedreigd, omdat de arts niet meer als enig de beslissing neemt Op dit moment ligt de verantwoordelijkheid echter nog volledig bij de arts, en dat is ook goed Er moet, ook volgens de AI act, altijd een ‘human in the loop’ blijven. Een mens kan toch beter de hele context meewegen. Ik denk daarom dat AI eerder een ondersteunende rol zal spelen, dan dat het de rol van de arts helemaal gaat overnemen Wat daarbij ook heel belangrijk is, is dat de AI voldoende transparant en uitlegbaar is, zodat de arts ook daadwerkelijk in staat is om verantwoordelijkheid te dragen.

Hoe denkt u dat de ethiek van de geneeskunde zich zal ontwikkelen in de komende jaren, gezien de snelle opkomst van technologieën zoals AI en robotica? Wat zijn de belangrijkste ethische implicaties hiervan?

Ik denk dat er nieuwe vraagstukken bijkomen, maar dat de uitgangspunten wel grotendeels hetzelfde blijven. Respect voor de autonomie van de patiënt, weldoen en nietschaden en rechtvaardigheid zijn de basisprincipes. Wel zie ik meer aandacht ontstaan voor duurzaamheid als extra ethisch principe, ook in de zorg En vraagstukken over (gelijke) toegankelijkheid van zorg zullen, denk ik, toenemen door de personeelstekorten en steeds duurdere geneesmiddelen en zorgtechnologie.

Er wordt vaak gesproken over de voordelen van digitalisering, maar hoe ziet u de balans tussen technologische vooruitgang en de zorg voor de patiënt als individu? In hoeverre kunnen digitale technologieën de zorg verbeteren zonder afbreuk te doen aan de persoonlijke aandacht voor de patiënt?

Ook dit is een heel belangrijke vraag. Er zijn zeker voordelen van digitalisering, sommige dingen gaan echt sneller of beter – maar zijn ook nadelen, en het mogelijke verlies van menselijk contact en aandacht is daar een van We moeten met elkaar heel goed nadenken, en onderzoeken, welke vormen van menselijk contact, aandacht, betrokkenheid et cetera echt overeind moeten worden gehouden in de zorg. Kan een chatbot bijvoorbeeld als coach of zelfs therapeut dienstdoen, of mis je dan iets cruciaals? Is de ‘artificiële empathie’ van zo’n chatbot een vorm van misleiding? Leidt het inzetten van robots in de zorg tot meer eenzaamheid, of kan het die juist tegengaan doordat bijvoorbeeld mantelzorgers door die robot ontlast worden? Dat zijn vragen die in de praktijk empirisch onderzocht moeten worden. Tegelijkertijd moeten we de huidige situatie ook niet romantiseren: niet alle menselijke hulpverleners zijn altijd even betrokken en empathisch, en bovendien dreigt er een enorm tekort aan menselijke zorgverleners De vraag wordt dan misschien wat beter is: een robot of chatbot, of helemaal niks?

Welke technologische ontwikkelingen binnen de gezondheidszorg baren u op ethisch vlak de meeste zorgen? Wat zijn de potentiële risico’s of ethische dilemma’s die we in de toekomst moeten aanpakken?

Er zijn minstens twee dingen die mij zorgen baren. Allereerst de grote afhankelijkheid van Big Tech, die veel te veel invloed krijgen op onze gezondheid en gezondheidszorg en die daaraan in toenemende mate verdienen Daarnaast maak ik me zorgen over sociaaleconomische gezondheidsverschillen, die worden eerder groter dan kleiner en digitalisering heeft daarbij helaas de neiging om oude patronen te herhalen en versterken (Eerder conservatief dan innovatief: Een verkenning van de ethische aspecten van de inzet van artificiële intelligentie in de zorg - Nieuwsbrief Zorg en Innovatie)

Wat zijn volgens u de grootste ethische uitdagingen voor artsen in de toekomst, vooral met de opkomst van nieuwe technologieën? Hoe kunnen artsen zich hierop voorbereiden?

Artsen zullen zich moeten bijscholen om op de hoogte te blijven van digitale technologieën en AI om deze goed te begrijpen en op waarde te kunnen schatten. De ontwikkelingen gaan soms snel, en zoals gezegd: de arts is verantwoordelijk voor de technologie die h/zij gebruikt –maar dan moet je wel weten wat de mogelijkheden, grenzen en valkuilen van die technologie zijn

Is het mogelijk om altijd een definitief 'antwoord' te vinden op ethische dilemma’s in de geneeskunde, of is het vaak een kwestie van afwegingen maken?

Definitieve antwoorden zijn er niet, in de geneeskunde niet, en in de ethiek niet. Inzichten en opvattingen kunnen door de tijd heen veranderen, en de medisch-ethische dilemma’s die je in de praktijk tegenkomt zijn nooit helemaal 100% hetzelfde Net als vaak in het recht, gaat het bij ethiek uiteindelijk om ‘oordelen’. Wel op basis van principes en vaststaande normen, maar de interpretatie van die normen, en de afweging in een specifieke situatie, kunnen leiden tot verschillende antwoorden En net als in de politiek, zijn er over sommige ethische vraagstukken ook zulke fundamenteel verschillende inzichten binnen onze samenleving, dat je daar nooit één door iedereen onderschreven visie op zult vinden – denk aan abortus bijvoorbeeld.

Wat voor advies zou u geven aan zorgverleners die geconfronteerd worden met ethische dilemma’s in hun dagelijks werk? Hoe kunnen ze zich goed voorbereiden op en omgaan met dergelijke vraagstukken?

De meeste zorgverleners krijgen tegenwoordig wel iets van ethiek in hun opleiding; en in veel zorginstellingen is er een vorm van ethiek-ondersteuning aanwezig voor moeilijke en moreel beladen beslissingen. Bijvoorbeeld in de vorm van ‘moreel beraad’ onder begeleiding van een ethicus of speciaal getrainde hulpverlener. In zo’n moreel beraad wordt via een gestructureerde dialogische methode samen gezocht naar de best mogelijke – of de minst slechte – keuze, in een moeilijke situatie

Gelet op de snelle technologische ontwikkelingen, wat is uw advies aan zorgverleners die zich overweldigd voelen door de snelheid van verandering? Hoe kunnen ze zich zowel ethisch als praktisch blijven ontwikkelen in deze snel evoluerende omgeving?

Dat vind ik een lastige vraag – het hangt misschien ook wel af van het veld waar je in werkt Voor een cardio thoracaal chirurg zal dat anders zijn dan voor een verpleeghuisarts, en anders voor een sociaalpsychiatrisch verpleegkundige dan voor een fysiotherapeut. Ik denk dat de beroepsverenigingen een belangrijke rol spelen in het ondersteunen van hun leden hierin.

Gert Jan Vogel

Ethiek in een christelijk ziekenhuis

Door: Gert Jan Vogel

EVEN VOORSTELLEN

Gert Jan Vogel is geestelijk verzorger en voorzitter van de Medisch-Ethische Commissie van het Van Weel Bethesda Ziekenhuis in Dirksland, onderdeel van CuraMare.

Dirksland

Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis in Dirksland is een klein ziekenhuis op het Zuid-Hollandse eiland GoereeOverflakkee. Tot in de jaren 60 bestond het ziekenhuis uit twee afdelingen: Het Van Weel (opgericht door mw. Pauline van Weel) en het Bethesda Ziekenhuis (opgericht door diaconieën van Nederlands Hervormde kerken op het eiland)

Tegenwoordig heeft het ziekenhuis een streekfunctie voor bewoners van Goeree-Overflakkee, een gedeelte van Schouwen-Duiveland en Voorne-Putten Nauw wordt samengewerkt met het Maassstad Ziekenhuis in Rotterdam in bijvoorbeeld het gedeelde eigenaarschap van het Spijkenisse Medisch Centrum Het Maasstad levert ook intensivisten voor onze IC; onze apotheek en laboratorium zijn mede afhankelijk van het Maasstad En uiteraard wordt voor zeer complexe zorg goed samengewerkt met/ doorverwezen naar het Amphia, het Maasstad en het EMC

Maar we hebben een zelfstandig en volwaardig ziekenhuis en dat willen we graag zo houden De ervaring van veel patiënten is dat de zorg die verleend wordt, goed is en persoonlijk. Dat is het grote voordeel van een streekziekenhuis op het platteland. Daarbij zijn zeker de bewoners van Goeree-Overflakkee blij met en dankbaar voor een volwaardig ziekenhuis in de regio. De achterban is erg belangrijk voor ons ziekenhuis.

Identiteit

Ons ziekenhuis is van oudsher een protestants-christelijk ziekenhuis en is dat dus nog steeds Dat is wel uniek aan het worden Vroeger waren er overal katholieke en protestantse ziekenhuizen De meeste van die ziekenhuizen zijn gefuseerd met gemeentelijke ziekenhuizen of niet identiteitsgebonden ziekenhuizen, maar hier op ‘Flakkee’ valt niets te fuseren en daar zijn we ook erg blij mee.

Als het gaat over het woord ‘identiteit’ moet ik wel een toelichting geven Tegenwoordig verstaan we onder identiteit wat anders dan vroeger wel gedaan werd Identiteit is nu het geheel van indrukken die jezelf en anderen hebben in de praktijk over jou. Dat kan botsen met hoe je zou willen zijn. Om het helderder te zeggen: onze grondslag (statutair) is protestants-christelijk maar we hopen dat ook ons imago en dus onze identiteit zo zal zijn

Maar wat betekent dat? Het betekent niet dat alleen patiënten met eenzelfde levensovertuiging worden geholpen. Er is een zorgplicht (die niet plichtmatig is!) voor iedereen

Ook zijn lang niet alle medewerkers van ons ziekenhuis kerkelijk of gelovig Dat wordt niet als eis gesteld Wel vragen we of nieuwe medewerkers onze identiteit op hun eigen manier willen bevorderen.

Om het nog wat ingewikkelder te maken: onze ziekenhuis maakt deel uit van de zorggroep CuraMare, waaronder een viertal verpleeghuizen horen en ook een thuiszorgorganisatie Niet alle verpleeghuizen hebben dezelfde statutaire grondslag Maar we vormen wel één organisatie.

Kernwaarden

Maar hoe lossen we dat dan op? Het zou heel eenvoudig kunnen door de grondslag van het ziekenhuis op te geven Dat is vaak in den lande wel gebeurd, maar daar is hier bewust niet voor gekozen.

Als brede organisatie CuraMare is gekozen voor het hanteren van een viertal kernwaarden voor elke instelling binnen de organisatie Dat zijn de kernwaarden: deskundigheid, gastvrijheid, compassie en vertrouwen Dat zijn algemeen communiceerbare kernwaarden Maar iedere instelling geeft daar vanuit zijn eigen grondslag woorden en invulling aan, zo ook ons ziekenhuis. We proberen vanuit onze grondslag de vier kernwaarden in te vullen.

Overigens zijn die kernwaarden in de praktijk van de benadering van patiënten niet heel anders in ons ziekenhuis dan in een ziekenhuis met een algemene signatuur. Tenminste, dat mag ik hopen. Compassie is niet het proprium van een christelijke instelling; de andere drie kernwaarden ook niet.

Medisch specialisten zijn niet anders deskundig dan in andere ziekenhuizen Er is juist veel overleg tussen medische specialisten van diverse ziekenhuizen

Ethiek aan het begin en aan het eind

Maar wat is dan wel het eigene van een protestantschristelijke grondslag van een ziekenhuis? Dat is dat er soms andere ethische keuzes gemaakt worden Concreet wordt er hier in het ziekenhuis geen euthanasieverzoek uitgevoerd en abortus provocatus is slechts toegestaan als het leven van de moeder in gevaar komt of de foetus niet levensvatbaar is.

Maar dat is niet per se het eigene van ons ziekenhuis. Waar we voor staan is de intrinsieke waarde van iedere patiënt; we zien mensen als door God gemaakt en daarom is ieder mens het waard om op een manier die bij de kernwaarden past, behandeld te worden: deskundig, gastvrij, met compassie en vertrouwen. We zijn immers ook maar net als patiënten gewone, maar wel door God gemaakte mensen.

Een psalm uit de bijbel zegt heel poëtisch dat we geweven en geborduurd zijn door God in de moederschoot (Psalm 139) Dat is iets van een ongekende zorgzaamheid en zorgvuldigheid, die wij ook mogen hebben naar onze patiënten. Dat zal elders ook gebeuren, maar dit is het wat in ieder geval ook ons drijft.

Vanuit die visie op een mens als geheel heeft de geestelijke verzorging binnen ons ziekenhuis een hoge prioriteit, uitkomend in een behoorlijk aantal fte Als geestelijk verzorger zijn we er voor ieder mens en gesprekken gaan over wat mensen bezighoudt: van het weer tot en met de Heer.

Gert Jan Vogel

Vanuit werkelijke belangstelling voor medemensen mogen we hen bijstaan in dat waar zij mee zitten

Wat de ethische keuzen betreft, ik noemde hierboven euthanasie en abortus. Dat lijkt gemakkelijker dan het is. Het is soms veel ingewikkelder. De schrijnende situaties rond het begin en het einde van het leven maken veel vragen naar euthanasie en abortus voluit voorstelbaar Vandaar dat juist ook vanuit christelijke organisaties veel aandacht geweest is voor goede zorg rond het levenseinde: palliatieve zorg Dat heeft een hoge vlucht genomen. Daardoor zijn heel veel mensen daadwerkelijk geholpen om op een goede manier afscheid te kunnen nemen van het leven.

Overigens worden mensen die toch een andere keuze maken altijd geholpen om die weg te kunnen gaan Maar de zorg voor het geschenk van het leven maakt dat we zowel pas op de plaats maken als ons uiterste best doen het goede te doen voor de patiënt. Maar ook rond het levensbegin zijn de dingen niet altijd heel duidelijk. Wanneer is bijvoorbeeld het leven van een moeder in gevaar, hoe meet je dat gevaar? En wat is onverenigbaar met het leven als het gaat om een foetus Moeten we dan over percentages spreken? En wie bepaalt dat dan?

Moreel beraad

Dat soort vragen zijn naast veel andere ethische vragen onderwerp van een zgn. moreel beraad waarin verpleegkundigen en medisch specialisten en i c verloskundigen onder leiding van een onpartijdig gesprekleider zo objectiverend mogelijk spreken over een beslissing die genomen moet worden Wat is er aan de hand, wat speelt er, welke waarden zijn er in het spel enz. Het mooie van dit moreel beraad is dat je zo tot gemeenschappelijke keuzes komt die zo breed mogelijk gedragen worden door het team En vaak is het zo dat het dan niet uit maakt welke levensovertuiging de deelnemers zelf hebben: je komt tot tevredenheid met elkaar ergens uit

Ten slotte

Het werken in een ziekenhuis met een protestantschristelijke grondslag heeft zo een prachtige dimensie: leven is een geschenk en we gaan er voor om dat zorgvuldig, binnen onze mogelijkheden, te beschermen Dat maakt ethiek ook wel spannend Het is niet in beton gegoten omdat mensen dat niet zijn en medische situaties altijd weer anders zijn. Het is ook wel spannend omdat christelijke ethiek niet begint met een zelfbeschikkingsrecht van mensen maar met de zorg voor het leven Die spanning maakt het spreken over ethische zaken soms, maar nooit nodeloos, ingewikkeld In dit situatie ben ik als geestelijk verzorger en voorzitter van de Medisch-Ethische Commissie met veel plezier aan het werk in Het Van Weel-Bethesda Ziekenhuis.

Corrette Ploem & Marieke Bak

Door: prof. mr. Corrette Ploem & dr. Marieke Bak

EVEN VOORSTELLEN

EVEN VOORSTELLEN

Corrette Ploem is bijzonder hoogleraar Recht, zorgtechnologie en geneeskunde Marieke Bak is academisch ethicus, werkzaam op het gebied van verantwoord onderzoek en innovatie in de geneeskunde.

In vrijwel alle sectoren staat technologie hoog op de agenda, en de zorg is daarop geen uitzondering. Digitalisering, artificiële intelligentie (AI), big data en andere innovatieve toepassingen bieden kansen om de zorg toegankelijk en betaalbaar te houden, zeker nu het aantal zorgverleners afneemt en de zorgvraag door vergrijzing toeneemt Neem het voorbeeld van AI die een steeds grotere rol vervult binnen de radiologie en röntgendiagnostiek. AI wordt gezien als een tweede paar ogen van radiologen en ondersteunt de radioloog bij het herkennen van bijvoorbeeld longontsteking of andere afwijkingen, zoals tumoren AI kan helpen om foutmarges te verkleinen en een snellere triage mogelijk te maken AI wordt niet moe en verliest geen scherpte, terwijl die risico’s bij mensen wel een rol kunnen spelen.

Of denk aan digitale communicatie en datanetwerken die de doelmatigheid en de kwaliteit van de zorgverlening enorm kunnen verbeteren Kansen genoeg dus, die men binnen de zorg niet moet laten liggen als gebleken is dat de voordelen van technologie opwegen tegen de nadelen (zoals verlies van privacy). Vanuit juridisch-ethisch perspectief is essentieel dat de arts blijft handelen als goed hulpverlener volgens de regeling van de geneeskundige behandelingsovereenkomst (rechten en plichten) in de boek 7 van het Burgerlijk Wetboek (Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst of WGBO)

Zijn de normen van deze wet voldoende toegesneden op de technologische ontwikkelingen die ons te wachten staan, of kort gezegd: is de WGBO voldoende technologiebestendig? En zo niet, welke aanpassingen zijn dan nodig?

DigitaliseringenAIindemedischesector

Technologische innovaties beïnvloeden de zorg op ingrijpende wijze Digitalisering begon decennia geleden met het elektronisch vastleggen van medische gegevens Inmiddels worden vrijwel alle gegevens digitaal verwerkt: van labuitslagen tot scans, en van apps tot persoonlijke gezondheidsomgevingen Tegelijkertijd is de schaal waarop gegevens worden gedeeld sterk toegenomen. Nieuwe wetgeving zoals de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (2023) en de Europese Health Data Space (waarvan de definitieve tekst in maart 2025 werd vastgesteld) moeten grensoverschrijdende gegevensuitwisseling mogelijk maken Daarnaast zien we een duidelijke verschuiving richting zorg op afstand.

Videoconsulten, telemonitoring en digitale poli’s doen steeds breder hun intrede. Tijdens de coronapandemie zijn hierin grote stappen gezet, en er is breed besef dat deze vormen van zorgverlening alleen kunnen worden bestendigd met helder beleid, financiële ondersteuning en structurele evaluatie. Wearables en apps zorgen er eveneens voor dat patiënten actiever worden betrokken bij hun gezondheid. Smartwatches meten hartslag, beweging en slaappatronen; apps ondersteunen bij leefstijlverandering of medicatie-inname Ze bieden kansen voor preventie, monitoring en herstel, maar roepen ook vragen op over privacy, verantwoordelijkheid bij verkeerd gebruik en ongelijkheid voor mensen zonder toegang tot technologie Een andere ontwikkeling die het zorglandschap fundamenteel verandert, is de inzet van AI. Deze technologie wordt gebruikt voor uiteenlopende doeleinden, van administratieve ondersteuning tot het analyseren van beeldmateriaal.

*Deze bijdrage is gebaseerd op een in april 2025 verschenen preadvies voor de Vereniging voor Gezondheidsrecht ‘Naar een technologiebestendige WGBO’, in: Een toekomstbestendige WGBO, Utrecht: VGR 2025

Corrette Ploem & Marieke Bak

Vooral de opkomst van machine learning en deep learning, waarbij systemen zichzelf verbeteren op basis van data, opent de weg naar gepersonaliseerde geneeskunde AItoepassingen roepen echter ook juridische en ethische vragen op. Wat is bijvoorbeeld de rol van de zorgverlener als AI-systemen autonoom voorstellen doen voor behandeling? Of wanneer AI uitkomsten genereert die de arts niet goed kan duiden? Of als het AI-model geleerd heeft van data die niet representatief zijn voor patiëntengroep bij wie de zorgverlener het model later toepast? Ook de inzet van chatbots en zorgrobots is nog in ontwikkeling, maar hun potentieel is groot. Conversational AI kan patiënten begeleiden, adviseren of zelfs gesprekken met hen voeren. Naar de bruikbaarheid van dergelijke systemen wordt thans binnen bijvoorbeeld de psychotherapie onderzoek gedaan Voorts worden er operatierobots ontwikkeld die ingrepen, bijvoorbeeld op het terrein van de oncologie, met grotere precisie kunnen uitvoeren.

Hoewel de toepassingen veelbelovend zijn, is er nog terughoudendheid bij de invoering, niet alleen vanwege juridische en ethische vragen, maar ook vanwege kosten, complexiteit en beperkte geschiktheid voor brede inzet Tot slot spelen ook de betrouwbaarheid van technologie en de noodzaak tot toezicht een grote rol

Naast AI is de genoomtechnologie een goed voorbeeld van hoe technologie onze kijk op gezondheid fundamenteel verandert Door sequencingtechnieken kan het volledige DNA van mensen worden geanalyseerd Dit opent de deur naar precieze risicovoorspellingen en gepersonaliseerde preventie of behandeling Tegelijkertijd roept ook deze technologie belangrijke vragen op. Heeft de patiënt recht op toegang tot en afschrift van zijn volledige DNA-code als deze in het ziekenhuis is gegenereerd? Wat is de verantwoordelijkheid van de arts bij onverwachte of niet-bedoelde nevenbevindingen, en wat is de rol van de zorgverlener bij latere nieuwe inzichten voortkomend uit DNA-diagnostiek?

Neemt technologie de rol van de zorgverlener over? De besproken technologische veranderingen raken de kern van de relatie tussen hulpverlener en patiënt Een belangrijk uitgangspunt is dat patiënten op basis van voldoende begrijpelijke informatie toestemming geven voor behandeling: informed consent Waar deze communicatie vroeger vrijwel altijd via een persoonlijk gesprek tussen zorgverlener en patiënt plaatsvond, gebeurt dit tegenwoordig steeds vaker digitaal. De zorgverlener blijft daarbij buiten beeld Inzage in medische dossiers via persoonlijke gezondheidsomgevingen, het inzien van testuitslagen vóórdat een gesprek met de arts heeft plaatsgevonden, en het raadplegen van informatie via websites zijn eerder regel dan uitzondering.

Ziekenhuizen richten hun zorgpaden op deze nieuwe ontwikkelingen in en verwachten een proactieve houding van patiënten De gedachte is dat deze ontwikkeling de eigen regie van mensen over hun gezondheid kan versterken. Dit moge zo zijn, maar zij kan evengoed de positie van patiënten, met name die verhoogd kwetsbaar (en veelal ook minder digitaal vaardig) zijn, verzwakken. Deze groep heeft in het licht van de voortschrijdende digitalisering juist meer persoonlijke aandacht en ondersteuning nodig van een echte zorgverlener Uit Amerikaans onderzoek kwam overigens ook naar voren dat een AI-tool patiënten beter kan informeren dan een arts van vlees en bloed. Een speciaal hiervoor ontwikkelde chatbot bleek empathischer te reageren en betere antwoorden te geven op medische vragen dan een echte zorgverlener

Technologie vraagt om juridisch-ethische waarborgen Dat AI en andere technologie de zorg kunnen verbeteren staat buiten kijf, maar er geldt wel een belangrijke ‘maar’. Technologie grijpt in op verhoudingen en brengt nieuwe risico’s met zich mee Daarom kan innovatie niet gepaard gaan zonder het treffen van duidelijke waarborgen Zoals bijvoorbeeld dat technologie niet zelfstandig beslissingen mag nemen (een arts moeten kunnen ingrijpen), of menselijk contact niet volledig mag verdringen. Een patiënt moet kunnen terugvallen op een gesprek met een echte zorgverlener, en een zorgverlener moet persoonlijk contact kunnen inzetten als hij meent dat dat vanuit diens zorgplicht geïndiceerd is Wat ook gewaarborgd moet zijn is dat een patiënt in grote lijnen weet welke technologie door de zorgverlener wordt ingezet, met welke extra risico’s het gebruik van die technologie gepaard gaat, en of de inzet van technologie optioneel is. Vooral bij wearables en apps die patiënten zelf gebruiken, is dat laatste een punt van aandacht Als door de inzet van technologie sprake is van bijzondere privacyrisico’s, bijvoorbeeld doordat big tech bedrijven van buiten de Europese Unie bij de introductie of het gebruik van een systeem of een tool zijn betrokken, moet de zorgverlener daarover transparant zijn. In welke handen komen de gegevens terecht? Hoe lang en waar worden de gegevens opgeslagen? Voorts dient op het functioneren van AIsystemen toezicht te worden gehouden Bij met name zelflerende systemen kan reeds aanwezige bias worden versterkt; cruciaal is dat dat probleem tijdig wordt gesignaleerd en gerapporteerd.

Toekomstige aanpassingen van de WGBO?

De nieuwe waarborgen die vanwege de besproken technologische ontwikkelingen nodig zijn, moeten gedeeltelijk worden verankerd in de WGBO Waaraan dan te denken? Allereerst kan worden gewezen op de regels inzake zeggenschap van patiënten over eigen gegevens.

Corrette Ploem & Marieke Bak

De WGBO bepaalt dat een patiënt geacht wordt in te stemmen met noodzakelijke gegevensuitwisseling binnen de zorg, behalve als het gaat om elektronische uitwisseling met zorgverleners die werken in andere ziekenhuizen of instellingen: dan is expliciete toestemming vereist. Deze uitzondering werd ingevoerd vanwege de verhoogde privacyrisico’s bij digitale netwerken. In de praktijk blijkt deze eis echter een knelpunt Patiënten gaan er vaak van uit dat hun gegevens automatisch gedeeld worden voor hun behandeling Onderzoek toont aan dat veel patiënten verbaasd zijn dat expliciete toestemming nodig is Een bezwaarsysteem, waarbij uitwisseling plaatsvindt tenzij een patiënt daartegen bezwaar maakt, zou duidelijkheid scheppen en betere zorg mogelijk maken, mits goed omkaderd en transparant De nieuwe regeling moet in art 7: 457 BW, de regeling van het beroepsgeheim, worden verankerd De regeling voor digitale uitwisseling via netwerken in de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (Wabvpz) kan gelijktijdig worden geschrapt.

Bij gebruik van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek, thans geregeld in de artikelen 7: 457 en 7:458 BW, ligt het ingewikkelder Nu geldt een toestemmingsvereiste, met uitzonderingen als het vragen van toestemming niet haalbaar is. De Europese wetgever stuurt echter aan op een geen-bezwaarsysteem, vooral om innovatie te bevorderen. Wij bepleiten hierbij een genuanceerde benadering: bij standaardonderzoek dat geen grote risico’s heeft, is een bezwaarsysteem acceptabel mits ingericht met goede waarborgen, zoals pseudonimisering van gegevens Maar bij hoogrisicoonderzoek, zoals met volledige DNA-profielen of waarbij sprake is van data-uitwisseling met bedrijven, gevestigd buiten de EU, moet expliciete toestemming de norm blijven Ook moeten ziekenhuizen alleen gegevens of lichaamsmateriaal delen met bedrijven als daar redelijke afspraken tegenover staan, bijvoorbeeld het terugvloeien van winst naar het onderzoeksbudget

De kernnorm van goed hulpverlenerschap krijgt een nieuwe lading door technologie. Een belangrijke vraag is of enig persoonlijk contact tussen patiënt en hulpverlener gewaarborgd moet zijn Zeker bij ingrijpende beslissingen of complexe zorgprocessen is dat van groot belang In de praktijk blijkt dat digitaal contact vaak efficiënt is, maar het mag het menselijke aspect niet verdringen. Begeleiding, empathie en lichamelijk onderzoek blijven essentiële onderdelen van goede zorg. Wij vinden daarom dat de mogelijkheid tot enig persoonlijk contact als belangrijk sturend principe, moet worden vastgelegd in de WGBO Dat geldt ook voor het bieden van passende ondersteuning door zorgverleners aan patiënten die om een of andere reden ondersteuning nodig hebben bij uitoefening van hun (digitale) rechten, zoals elektronische inzage in hun eigen medische dossier.

Bij gebruik van AI in diagnostiek of besluitvorming gelden bovendien nieuwe verantwoordelijkheden AI kan waardevol zijn, maar mag nooit de regie overnemen De hulpverlener blijft in principe verantwoordelijk, ook als AI een fout maakt of bias bevat. Te veel vertrouwen op technologie kan leiden tot verlies van eigen vaardigheden. Europese artsenorganisaties waarschuwden ook al voor deskilling, oftewel het verlies van vaardigheden onder artsen Richtlijnen uit het veld moeten helpen om AI verantwoord en kritisch toe te passen; hiervoor achten wij aanpassing van de wet (de WGBO) echter niet noodzakelijk.

Ook nieuwe vragen dienen zich aan, zoals bij nevenbevindingen uit genetische tests: moet de arts die altijd melden? En wat als nieuwe kennis pas jaren later beschikbaar komt? Deze zogeheten duty to recontact is nog niet uitgekristalliseerd, maar wordt steeds urgenter Richtlijnen van beroepsverenigingen bieden hier voorlopig houvast; of het op den duur tot een wettelijke hoofdnorm moet komen zal mede afhangen van de vraag of het veld zelf tot heldere en breedgedragen normontwikkeling komt

Terugkijkend beschouwen wij de WGBO als een robuust wettelijk kader. De abstracte formuleringen bieden ruimte voor interpretatie, ook in technologische context. Toch is het na bijna 30 jaar sinds de WGBO in werking trad, tijd voor aanpassing op enkele punten Ten eerste zou in de wet expliciet gemaakt moeten worden dat enig (betekenisvol) persoonlijk contact tussen hulpverlener en patiënt onderdeel is van goed hulpverlenerschap Digitalisering maakt dat minder vanzelfsprekend, terwijl het belang ervan blijft. Ten tweede is het wenselijk de regeling over elektronische gegevensuitwisseling voor zorg en onderzoek te wijzigen Door goede informatievoorziening te combineren met een bezwaarmogelijkheid, wordt betere zorg mogelijk zonder privacy geheel opzij te schuiven Tot slot moet de wet ook ruimte laten voor e-consent. Toestemming kan via digitale middelen worden gegeven, mits voldoende betrouwbaar. Dit kan in richtlijnen worden vastgelegd, maar het expliciteren in de wet biedt mogelijk nog meer duidelijkheid

Daarmee komen we tot de conclusie dat de WGBO technologisch veerkrachtig is, maar bijstelling verdient op punten waar technologie op een fundamenteel niveau raakt aan de relatie tussen hulpverlener en patiënt. Daarbij blijft zelfregulering, waarin ook ethische principes doorwerken, een cruciale rol spelen: richtlijnen, handreikingen en gedragscodes zijn, vanwege hun flexibiliteit, onmisbaar om met technologische veranderingen op een verantwoorde manier om te gaan. Zo blijft de zorg zowel bij de tijd als mensgericht in een digitale wereld.

Schaarste in de zorg:

Komt tijd, komt (de) raad (van toezicht)?

Door: Ageeth Klaassen

EVEN VOORSTELLEN

Ageeth Klaassen is universitair hoofddocent ondernemings- en gezondheidsrecht aan de Erasmus School of Law Zij is lid van een raad van toezicht in de gehandicaptenzorg.

Inleiding

Sinds de coronapandemie is schaarste in de zorg meer zichtbaar geworden. Bij schaarste in de zorg gaat het over vraagstukken van toegankelijkheid en beschikbaarheid van zorg De toegankelijkheid en beschikbaarheid van zorg staan onder druk door bezuinigingen [1] De krapte op de arbeidsmarkt neemt alleen maar toe Door schaarste aan zorgprofessionals staat ook de kwaliteit van zorg onder druk. Dit kan leiden tot het anders organiseren van zorg en de daarbij behorende dilemma’s. Het belang is groot, wanneer de zorg wordt verschraald, tast dat de kwaliteit van leven van cliënten aan

In verschillende rapporten van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (WRR)[2] en de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving (RVS)[3] is schaarste in de zorg al aan de orde gekomen. Voor de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) was het jaarthema in 2024 ‘Zorg(en) in schaarste’[4] en het jaarthema van 2025 borduurt daarop voort, namelijk ‘Gezondheidsverschillen en toegang tot zorg’ [5] De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heeft – sinds de coronacrisis – de monitor ‘Toegankelijkheid van zorg’ uitgebracht.[6] In de Tweede Kamer zijn al verschillende moties met betrekking tot schaarste in de zorg aangenomen.[7]

In de praktijk worden keuzes rondom prioritering in de zorg op verschillende niveaus gemaakt Niet alleen in de Tweede Kamer, maar ook in de bestuurskamer van zorgorganisaties.

Het bestuur dient een afweging te maken tussen de publieke belangen in de zorgsector, zoals toegankelijkheid, kwaliteit, betaalbaarheid, en de belangen van de organisatie, zoals de vermogenspositie. Deze belangen kunnen op een gespannen voet met elkaar staan en kunnen leiden tot dilemma’s Wat kan een bestuur dan van de raad van toezicht verwachten?

De vraag is, wat is de taak van de raad van toezicht bij de te maken keuzes en de bijbehorende dilemma’s, zoals zorginhoudelijke, ethische, financiële en sociale dilemma’s.

Schaarste in de zorg

Aan welke dilemma’s kan worden gedacht? In de zorg gaat het om schaarste van zorg, schaarste van personeel en financiële schaarste.[8] Bij schaarste van zorg gaat het om te weinig zorgaanbod. Wat als specifieke zorg wordt afgeschaald, omdat het niet financieel rendabel is?[9] Of het tegenovergestelde, wat als een bestuurder een nieuwe locatie wil openen, maar het nog onduidelijk is of deze locatie financieel rendabel is?

Daarnaast kan het zijn dat meer (regionale) samenwerking met andere zorgorganisaties gewenst is om de zorg toegankelijk, betaalbaar en kwalitatief goed te houden.[10]

Wat als het bestuur plannen presenteert over fusies en overnames? Dit kan het voortbestaan van de zorgorganisatie raken Welke schaal is nodig om de gewenste kwaliteit van zorg te kunnen blijven bieden?[11] Wat gaat voor, de continuïteit van zorg of het belang van de zorgorganisatie? Overigens krijgt een bestuurder met meer dilemma’s te maken. Wat als een bestuurder het verzoek krijgt om iemand met acuut gevaar voor zichzelf en omgeving die niet op de wachtlijst staat met spoed op te nemen en daarmee de eerste op de wachtlijst wordt gepasseerd?[12]

Bij schaarste van personeel kan het werk niet worden gedaan Wat als er meer PNIL (personeel niet in loondienst) moet worden ingezet, terwijl dit koste gaat van het financieel resultaat?[13] Wat als de inzet van mantelzorgers of vrijwilligers meer tijd voor zorgmedewerkers kost in plaats van de werkdruk vermindert?[14] Wat als zieke werknemers vanwege hun professionele inzet toch komen werken, maar cliënten besmet kunnen worden?[15] Wat als het bestuur zorgverleners uit het buitenland wil halen, terwijl deze zorgverleners daar ook hard nodig zijn?[16]

Door de druk op de zorg wordt het steeds belangrijker om zorgmedewerkers anders in te zetten De transitie naar anders werken in de zorg is in gang gezet [17] Zelfredzaamheid van de cliënt en technologie staan dan voorop Dan gaan ook andere dilemma’s een rol spelen Wat als cliënt dit zelf kan, maar dat niet wil? Zorgorganisaties die nachtzorg aanbieden kunnen bijna niet meer zonder technologie, zoals uitluisteren of cameratoezicht [18] Wat als deze technologie de privacy van de cliënten raakt of sprake is van onvrijwillige zorg?

Het kan wenselijk zijn dat beleid wordt ontwikkeld om met dergelijke dilemma’s om te gaan

Voor financiële schaarste geldt dat het geld maar een keer kan worden uitgegeven. Wat als het bestuur zich gedwongen ziet om hoognodige investeringen in onder meer het eigen vastgoed uit te stellen door lage tarieven in de gehandicaptenzorg?[19] Wat als kleinschalige woonvoorzieningen niet meer financieel rendabel zijn? Wat als dagbesteding wordt aangeboden zonder passend tarief?[20] Dit zijn strategische keuzes.

Schaarste in de zorg leidt tot veel vragen De strategie en het beleid van zorgorganisaties moet hierop worden aangepast Dat is een taak van het bestuur Wat kan de raad van toezicht van zorgorganisaties hieraan bijdragen?

Raad van toezicht

De raad van toezicht heeft tot taak toezicht te houden op het beleid van het bestuur en staat het bestuur met raad terzijde [21] Aan de basis van het strategisch beleid dienen een missie en een visie te liggen die richtinggevend zijn voor de koers voor de zorgorganisatie De raad van toezicht is hierbij betrokken. De raad van toezicht kan vervolgens deze missie en visie als richtsnoer gebruiken bij het nemen van besluiten over de genoemde dilemma’s. De toezichtvisie[22] van de raad van toezicht kan ook houvast bieden, wanneer daarin is geëxpliciteerd hoe de raad van toezicht zich wil verhouden tot het bestuur, tot de zorgorganisatie, tot de omgeving, en wat daarbij de leidraad is[23], bijvoorbeeld rondom schaarste.[24] Bij de keuzes in de strategie en het beleid dient de raad van toezicht in de gaten te houden of de zorgorganisatie de juiste richting op gaat [25]

Ageeth Klaassen

De raad van toezicht richt zich op het belang van de zorgorganisatie, vanuit het perspectief van het realiseren van de maatschappelijke doelstelling van de zorgorganisatie en de centrale positie van de cliënt daarin, aldus de Governancecode Zorg.[26] Naast de maatschappelijke taak van zorgorganisaties dient de raad van toezicht bij de genoemde dilemma’s rekening te houden met de autonomie van de cliënt, het minimaliseren van risico’s voor de cliënt en eerlijke en gelijke behandeling van cliënten

De raad van toezicht staat het bestuur met raad terzijde. Dit betekent dat het bestuur advies kan inwinnen bij de raad van toezicht over ingewikkelde dilemma’s, waarbij de expertise van leden van de raad van toezicht - of gewoon een wijs oordeel – is gewenst [27]

De raad van toezicht kan naar zijn samenstelling kijken[28] of er voldoende expertise is voor de genoemde dilemma’s. De raad van toezicht kan, al dan niet met ondersteuning van anderen, reflecteren op de vraag of de leden nog passen bij de opgaven waar de zorgorganisatie de komende jaren voor staat [29] Bij de werving van nieuwe leden van de raad van toezicht kan daarvoor aandacht worden gevraagd in de profielschets

De raad van toezicht kan ervoor zorgen dat binnen de verschillende commissies van de raad van toezicht dilemma’s nadrukkelijker op de agenda komen te staan ter voorbereiding op de vergadering van de raad van toezicht met het bestuur Voor dilemma’s op de dagelijkse werkvloer kan (een commissie van) de raad van toezicht het moreel beraad of de ethische commissie – afhankelijk van de benaming binnen de zorgorganisatie – uitnodigen voor een of meerdere casus.[30]

Kortom, de raad van toezicht heeft een taak als het gaat om vraagstukken over schaarste in de zorg Daarbij wordt het nodige van de raad van toezicht verwacht De raad van toezicht kan daartoe ook zelf het initiatief nemen.

Tot slot

Komt tijd, komt raad Bij de genoemde dilemma’s over schaarste in de zorg is het de vraag of er na verloop van tijd altijd een oplossing komt Mijn raad is in elk geval, begin het gesprek met het bestuur over dergelijke dilemma’s op tijd en maak daarvoor ook voldoende tijd in de vergaderingen van de raad van toezicht. Maak ook tijd voor gesprekken met cliënten. Het is belangrijk om inzicht te krijgen waaraan de cliënten van de zorgorganisatie zelf het meeste belang hechten Het gaat tenslotte om de (schaarse) zorg voor cliënten Zij zullen de gemaakte keuzes daadwerkelijk ervaren

[1] Zie bijv L van Elst, Medewerkers gehandicaptenzorg voelen bezuinigingen op de werkvloer, Skipr 29 februari 2024

[2] WRR, Kiezen voor houdbare zorg - Mensen, middelen en maatschappelijk draagvlak 2021

[3] Zie bijv RVS, Van deelbelangen naar gedeeld belang - Een handreiking voor regie op toegankelijke acute zorg, 2020 In de Brief Zorgwerk, 2024 geeft de RVS een aantal adviezen mee over het arbeidsmarkttekort in de zorg

[4] Zie IGJ, Jaarbeeld 2024, p 17

[5] IGJ, Werkplan 2025, p 18

[6]< puc overheid nl/nza/doc/PUC 653695 22/1/>

[7] Zie Kamerstukken II 2022/23, 31 765, nr 791 voor verschillende moties en de antwoorden van de minister van VWS

[8] NVTZ, Toezicht in tijden van schaarste, 2024, p 7 Een vierde categorie is ecologische schaarste, deze wordt in deze bijdrage buiten beschouwing gelaten

[9] W Zuil, Maeijer: Geen hogere VG7-tarieven voor gehandicaptenzorg, Skipr 13 februari 2025

[10] <www dejuistezorgopdejuisteplek nl/programmas/integraalzorgakkoord/>

[11] M Berkelaar e a , Overwegingen en dilemma’s over schaal en meerschaligheid, Vilans & Common Eye, januari 2023, p 9

[12] Zie HR 14 maart 2025, ECLI:NL:HR:2025:385 voor een noodoplossing die door de Hoge Raad is afgewezen Zie hierover A den Exter, Rechter in spagaat bij beddentekort gehandicaptenzorg, Nederlands Dagblad 8 april 2025

[13] Skipr Redactie, Zzp’ers en lage tarieven dwingen gehandicaptenzorg investeringen uit te stellen, 25 november 2024

[14] L van Elst, Zorggroep Elde Maasduinen regelt de zorg samen met familie, Zorgvisie 10 december 2024

[15] Vilans, Ethische dilemma’s in de zorg vanuit verschillende perspectieven, januari 2021.

[16] NVTZ, Toezicht in tijden van schaarste, 2024, p 5 Zie ook Skipr Redactie, Zorgorganisatie Vivent leidt verpleegkundigen uit Indonesië op, 8 juni 2023

[17] Zie bijv <anderswerkenindezorg nl>

[18] Zie < www igj nl/publicaties/publicaties/2025/03/06/inzet-technologiein-de-nacht-bij-gehandicaptenzorg>.

[19] P Diepstraten, D van Houtum & F Kelder, Ontwikkelingen gehandicaptenzorg - Toename financiële druk in gehandicaptenzorg leidt tot uitstel investeringen, Finance Ideas, november 2024

[20] Andersson Elffers Felix, Ontwikkelingen in dagbesteding: kansen en knelpunten - Onderzoek in opdracht van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) 15 maart 2021

[21] Art 2:292a lid 2 BW in het geval van zorgstichtingen

[22] Bepaling 6 4 2 Governancecode Zorg 2022

[23] Zie < www nvtz nl/kennisbank/voorbeeld-toezichtvisie-raad-vantoezicht/>.

[24] Zie NVTZ, Toezicht in tijden van schaarste, p 21 voor een checklist van vragen waarop in de toezichtvisie een antwoord geformuleerd zou kunnen worden

[25] A Nijhof & S Spoor, De toezichthouder als moreel kompas, zie < www.nyenrode.nl/nieuws/n/toezichthouder-moreel-kompas>.

[26] Bepaling 6 4 1 Governancecode Zorg 2022

[27] A Hammerstein, Intern toezicht, in: L G H J Houwen e a , (red ), Handboek Semipubliek Ondernemingsrecht (Serie vanwege het Van der Heijden Instituut), Deventer: Wolters Kluwer 2023, Vol 183 p 354

[28] Bepaling 6.2.1. Governancecode Zorg 2022.

[29] Bepaling 7 1 1 Governancecode Zorg 2022

[30] Zie verder < www kennispleingehandicaptensector nl/thema-s/eigenregie/ethiek-in-de-zorg/wat-is-ethiek-in-de-zorg>

Ageeth Klaassen

IN GESPREK MET...

Gert van Dijk

Ethische dilemma’s rondom voortplantingsgeneeskunde

Even voorstellen...

Mijn naam is Gert van Dijk. In het verleden heb ik filosofie en medische ethiek gestudeerd Na mijn studie ben ik aan de slag gegaan bij het Humanistisch Verbond, en heb ik onder andere gewerkt voor het Rathenau Instituut, het Centrum voor Ethiek en Gezondheid en het Wetenschappelijk Bureau van D66

Tegenwoordig vervul ik een combinatiefunctie: ik werk zowel bij het Erasmus Medisch Centrum als bij artsenfederatie KNMG. In beide rollen houd ik me voornamelijk bezig met ethische vraagstukken binnen de medische wereld

Bij het Erasmus MC ben ik vooral actief in diverse commissies, zoals de Commissie Medisch-Ethische Vraagstukken, de Beraadsgroep Voortplantingsgeneeskunde en de Beraadsgroep Weigering Bloedproducten Ik ben regelmatig betrokken bij casuïstiek op afdelingen zoals de intensive care voor kinderen, de neonatologie en de psychiatrie Naast mijn commissiewerk ben ik ook docent medische ethiek Ik geef met name onderwijs aan huisartsen in opleiding. Tijdens hun opleiding brengen zij ethische casuïstiek in, die we vervolgens samen analyseren en bespreken.

De rest van mijn tijd werk ik bij de KNMG, waar ik me vooral richt op ethische dossiers rond het levenseinde. Denk daarbij aan onderwerpen als euthanasie bij dementie en bij een verlaagd bewustzijn Recent hebben we een richtlijn ontwikkeld over stoppen met eten en drinken, en momenteel werken we aan een nieuwe richtlijn over euthanasie bij mensen met verminderd bewustzijn. Dit werk is met name beleidsmatig van aard: we ontwikkelen richtlijnen die richtinggevend zijn voor artsen in de praktijk

Kunt u kort uitleggen wat de Beraadsgroep Voortplantingsgeneeskunde binnen het Erasmus MC inhoudt en welke rol deze vervult?

De Beraadsgroep Voortplantingsgeneeskunde is een commissie binnen het ziekenhuis die zich buigt over complexe verzoeken op het gebied van voortplantingsgeneeskunde. In sommige gevallen is het wettelijk verplicht om de situatie voor te leggen aan deze commissie bijvoorbeeld wanneer er gebruik wordt gemaakt van donorzaad of donoreicellen Dergelijke casussen moeten altijd besproken worden

Daarnaast behandelen we ook situaties waarbij het behandelteam zelf twijfels heeft over de wenselijkheid of verantwoordelijkheid van een behandeling Denk bijvoorbeeld aan mensen met een verslavingsverleden, een verstandelijke beperking of een psychiatrische aandoening. Ook mensen met autisme kunnen onderwerp van bespreking zijn.

Het doel van de commissie is om de besluitvorming breder te dragen dan alleen binnen het behandelteam De commissie is interdisciplinair samengesteld, zodat er vanuit meerdere perspectieven naar een situatie wordt gekeken. Dat draagt bij aan zorgvuldige en evenwichtige afwegingen.

We komen ongeveer één keer per maand bijeen Tijdens zo’n vergadering bespreken we meestal een tiental casussen De meeste daarvan zijn zogeheten ‘hamerstukken’: relatief eenvoudige gevallen die we verplicht moeten beoordelen, zoals standaard donorzaadof eiceldonatieprocedures. Die worden snel behandeld. Maar er zitten ook altijd één of twee complexere casussen tussen waar we echt de tijd voor nemen Dat zijn vaak situaties waarin er sprake is van eerdere uithuisplaatsingen van kinderen, een ondertoezichtstelling of andere ernstige zorgen in de voorgeschiedenis

Wat is uw rol als ethicus binnen de Beraadsgroep Voortplantingsgeneeskunde?

Mijn rol is om ervoor te zorgen dat meningen goed onderbouwd worden. Vaak speelt er bij bepaalde situaties een soort onderbuikgevoel mee In het begin hadden we bijvoorbeeld veel moeite met wat we noemen intergenerationele donaties

Een situatie waarbij een zoon onvruchtbaar is en zijn vader vraagt om als donor op te treden. In eerste instantie voelt dat vreemd: je denkt al snel "dat moeten we niet doen", want dan heeft het kind genetisch gezien zijn opa als vader, terwijl die sociaal gewoon zijn opa blijft Dat roept verwarring op Maar als je je erin verdiept en de literatuur erop naslaat, dan blijkt dat er eigenlijk geen sterke aanwijzingen zijn dat dit schadelijk zou zijn voor het kind.

Ik zie het als mijn taak om de meningen van mensen uit elkaar te halen, de goede argumenten van de minder goede te scheiden

En ook om ervoor te zorgen dat mensen zich bij de feiten houden, en hun eigen persoonlijke voorkeuren of ervaringen niet te veel laten meewegen. Je ziet soms dat mensen eerdere ervaringen automatisch toepassen op een andere situatie, terwijl die niet vergelijkbaar is. Ik probeer de discussie op een goed niveau te houden, en aan het eind alle argumenten netjes op een rij te hebben Zeker wanneer we besluiten om iets af te wijzen wat ik altijd een grote beslissing vind moet je goed kunnen uitleggen waarom. Dan is het belangrijk dat de argumenten helder en zorgvuldig verwoord zijn.

Wat ik belangrijk vind, is dat het team heel breed is samengesteld Ik zit erin als ethicus, maar er zit bijvoorbeeld ook een klinisch geneticus in en een psychiater. Zij kijken bijvoorbeeld meer naar het welzijn van het kind. Iedereen heeft daarin zijn eigen rol. Ik ben gewend om goed naar argumentatie te kijken en goed te luisteren naar wat mensen precies zeggen Soms probeer ik het net iets anders te verwoorden, zodat het beter te begrijpen is

Een andere taak die ik vaak op me neem, is het opzoeken van literatuur. Over veel onderwerpen is al veel geschreven. Laatst ging het bijvoorbeeld over shared motherhood een situatie waarbij twee lesbische vrouwen samen een kind willen, waarbij de ene vrouw een eicel afstaat die bij de ander wordt geïmplanteerd De ene is dan genetische moeder, de ander draagt het kind Dat roept vragen op: wat moeten we daar nou mee? En dan zoek ik de literatuur erbij en stuur ik die meestal rond.

Dan zet ik van tevoren de argumenten op een rij: het welzijn van het kind, het welzijn van de moeder, de belastbaarheid, de medische risico’s bijvoorbeeld iets meer kans op afwijkingen of op een miskraam Door die argumenten vooraf te ordenen, kun je de discussie veel netter voeren. Anders loopt alles door elkaar. Nu kun je het stap voor stap hebben over bijvoorbeeld de risico’s op complicaties, en hoe zwaar je die moet meewegen

Op die manier zorg ik ervoor dat alle argumenten die mensen misschien intuïtief voelen, ook expliciet op tafel komen. Niet omdat ik zelf per se een mening heb die heb ik meestal niet zo sterk maar wel om ervoor te zorgen dat alle relevante punten in de discussie aan bod zijn gekomen

In hoeverre kan en mag een medisch centrum verantwoordelijkheid nemen voor het welzijn van een toekomstig kind?

Ja, hier zit ik ook af en toe echt mee. Ik realiseer me goed hoe moeilijk sommige beslissingen kunnen zijn

We hebben daar in het begin wel eens over gediscussieerd, bijvoorbeeld over mensen met een verstandelijke beperking die een kind willen krijgen.

Het argument was toen dat deze mensen ook gewoon thuis een kind kunnen krijgen zonder dat er medische betrokkenheid is, en dat we daar als ziekenhuis geen rol in zouden moeten spelen Maar dat argument gaat niet helemaal op Want als het mis gaat wordt zo’n kind uit huis geplaatst, dat is een drama voor zowel het kind als de ouders.

Ik vind ook dat je als ziekenhuis verantwoordelijk bent voor de uitkomst van een behandeling Stel je voor dat dat kind over 18 jaar bij ons in de commissie komt en zegt: “Jullie hadden dit nooit moeten doen Ik had nooit geboren moeten worden ” Dan willen wij kunnen uitleggen waarom we dit hebben toegestaan. We mogen dan niet met het argument komen dat de moeder het zo graag wilde. Uiteindelijk draag je verantwoordelijkheid voor het kind en voor de uitkomst

Het is de norm dat we als ziekenhuis meehelpen als er om hulp wordt gevraagd, en als we besluiten om iets niet te doen, moeten we goed uitleggen waarom dat het geval is. Dit geeft structuur aan de discussie: degenen die vinden dat we iets niet moeten doen, moeten goed uitleggen waarom niet Ik realiseer me echter ook dat het een enorm moeilijke beslissing kan zijn voor mensen, vooral als het gaat om mensen met een verstandelijke beperking Voor hen is het moederschap vaak centraal in hun leven Als je hen dat ontneemt, ontneem je ze ook hun toekomst, want het krijgen van kinderen is voor hen vaak de enige grote betekenis in hun leven. Ze staan vaak al onderaan de ladder en ervaren dat ze veel dingen niet kunnen doen, en dan zeg je tegen ze: “Jij mag geen kinderen krijgen ” Dat is ontzettend ingrijpend, en dat realiseer ik me heel goed

Iedereen die in de commissie zit, realiseert zich dat ook heel goed. Wat je zegt, is niet alleen een uitspraak over hun situatie, maar ook over wie zij zijn als mensen. Het is zwaar, en je probeert altijd te kijken of je het niet zo moet brengen dat ze zich helemaal afgewezen voelen Voor mensen met een verstandelijke beperking probeer je hen zelf te laten ontdekken waarom het misschien niet een goed idee is. Er zijn bijvoorbeeld programma’s die ze kunnen helpen om zich voor te bereiden op het ouderschap, zoals het verzorgen van een pop of een puppy, zodat ze zelf kunnen ervaren wat het betekent om voor iets te zorgen Dit alles maakt het natuurlijk een dilemma Er is geen goed antwoord, want het is altijd een moeilijke afweging Als je zo’n beslissing neemt, weet je dat je als het misgaat, met een enorme verantwoordelijkheid zit. Maar als je het niet doet, weet je ook dat het impact heeft. Het blijft een zware beslissing, en je probeert altijd te zorgen voor de juiste nazorg, of je het nu wel of niet toestaat

Uiteindelijk vind ik dat we deze beslissing moeten nemen, maar wel ontzettend zorgvuldig. We moeten ons bewust zijn van de enorme impact die het heeft voor deze mensen. En dat besef heb ik ook goed, net als iedereen die hierbij betrokken is

Hoe ziet u de balans tussen het respecteren van de autonomie van wensouders en de verantwoordelijkheid van het medisch centrum voor het welzijn van het toekomstige kind?

Ja, je moet altijd een balans vinden, vooral als het gaat om de autonomie van de ouders Je zou kunnen zeggen dat autonomie betekent dat we doen wat zij willen, maar het kan ook betekenen dat we ervoor zorgen dat mensen een weloverwogen beslissing nemen, en dat we hen daarbij helpen Als we denken dat iemand niet goed over de gevolgen van een beslissing heeft nagedacht, bijvoorbeeld omdat ze niet goed kunnen inschatten wat het betekent om een baby te hebben, dan is dat geen autonome beslissing. Ze hebben gewoon een verkeerde voorstelling van wat het inhoudt. In dat geval vind ik dat het onze taak is om hen te ondersteunen en ervoor te zorgen dat de beslissing weloverwogen wordt genomen Autonomie betekent dus niet per se doen wat iemand wil, maar kan ook betekenen dat we zorgen dat iemand een goed geïnformeerde keuze maakt

We moeten altijd proberen om ervoor te zorgen dat mensen weloverwogen beslissingen nemen, zelfs als die niet precies hetzelfde zijn als wat zij aanvankelijk wilden Dat is natuurlijk lastig, want je wilt het beste voor iedereen, maar je moet ook kijken naar de lange termijn gevolgen van beslissingen Als iemand bijvoorbeeld geen problemen had gehad met voortplanting, hadden ze altijd een kind kunnen krijgen, maar het risico is dat het kind uit huis wordt geplaatst of mishandeld wordt. Daarom voelen we ons als ziekenhuis wel degelijk medeverantwoordelijk voor de uitkomst van zo’n beslissing We moeten ons ervan bewust zijn dat onze rol ook invloed heeft op het welzijn van het kind, en dat is iets waar we altijd over nadenken.

Uiteindelijk is het belangrijk dat we zorgvuldig omgaan met deze beslissingen Je kunt het oneens zijn over de vraag of het terecht is, maar ik vind van wel Het zou voor mij heel moeilijk zijn om iemand te helpen bij een zwangerschap waarvan je weet dat het waarschijnlijk niet goed zal aflopen. Het is een moeilijke positie, ook voor de artsen, die vaak een relatie met de patiënten hebben. Ze willen het hen gunnen en het is heel moeilijk om die boodschap over te brengen Daarom is het belangrijk dat zo'n beraadsgroep bestaat, zodat artsen zich gesteund voelen in hun beslissing en niet alleen staan Het helpt om te weten dat de beslissing samen met een team is genomen. Mensen weten dat hun situatie wordt besproken in zo'n groep, en dat maakt het proces transparanter en minder afhankelijk van de persoonlijke relatie die een arts met de patiënt heeft

Is er volgens u een risico dat beslissingen over voortplanting beïnvloed kunnen worden door maatschappelijke normen of vooroordelen, in plaats van op objectieve medische criteria?

Ja, maatschappelijke normen kunnen zeker invloed hebben op beslissingen over voorplanting, maar we proberen zo veel mogelijk wetenschappelijk en objectief te werken

We hebben dat bijvoorbeeld gezien in het verleden bij lesbische vrouwen, waar er lange tijd een maatschappelijke opvatting was dat er altijd een vader moest zijn Toen kregen lesbische vrouwen soms geen IVF omdat het ontbrekende vaderschap als een probleem werd gezien. Inmiddels is dat veranderd door bewijs dat er geen verschil is in het welzijn van kinderen van lesbische ouders vergeleken met kinderen uit meer traditionele gezinsstructuren Dit argument over het welzijn van het kind houdt dus geen stand meer

Dezelfde ontwikkeling zien we bij alleenstaande vrouwen. Er was vroeger veel discussie over de wenselijkheid van het moederschap voor alleenstaande vrouwen, en het werd als een risicofactor gezien We realiseren ons dat het voor alleenstaande moeders een zware taak kan zijn, maar we proberen naar de situatie van de persoon te kijken Als we zien dat er geen sociaal vangnet is, bijvoorbeeld bij vrouwen die geïsoleerd leven, kan dat inderdaad een complicerende factor zijn bij het besluit om een kind te krijgen. In sommige gevallen vragen we hen eerst om hun situatie te stabiliseren, bijvoorbeeld bij verslaving of psychiatrische aandoeningen, alvorens ze een beslissing nemen over voorplanting

Een maatschappelijk norm kan inderdaad een rol spelen, maar we proberen zoveel mogelijk wetenschappelijk en objectief te blijven. Er zijn echter situaties waarin iets in eerste instantie vreemd lijkt, zoals intergenerationele donatie Dit roept vaak vragen op, en we hebben daar gesprekken over Uiteindelijk blijkt dat er geen bewijs is dat dit slecht zou zijn voor het kind; soms kan het juist voordelen bieden, zoals het behoud van genetische verbinding in de familie.

We proberen altijd te achterhalen waarom bepaalde normen bestaan en of die daadwerkelijk gerechtvaardigd zijn, en niet alleen omdat het vreemd of ongebruikelijk lijkt Soms komen we tot de conclusie dat iets inderdaad "raar" lijkt, maar dat het geen invloed heeft op het redelijk welzijn van het kind. Dan kunnen we besluiten om verder te kijken, zonder te snel tot conclusies te komen. In sommige gevallen worden zaken opnieuw besproken, en wordt soms extern advies of een psychiatrisch rapport geraadpleegd voordat we tot een definitieve beslissing komen

De redelijke welzijnsstandaard stelt dat een kind een redelijke kans moet hebben op een redelijk gelukkig leven. Hoe definieert u een 'redelijke welzijnsstandaard' in deze context?

Ja, je kunt verschillende standaarden voorstellen. Stel je bijvoorbeeld een maximale welzijnsstandaard voor, waarbij het kind alleen geboren wordt onder ideale omstandigheden Dat zou het uiterste zijn De meeste mensen in Rotterdam zullen dat niet halen; de meeste kinderen worden niet onder ideale omstandigheden geboren. Bovendien is het natuurlijk subjectief wat je als ideaal beschouwt. Ik heb dit eens aan mijn studenten voorgelegd, en een van hen zei: "Voor mij is de norm dat je de contributie voor hockey kunt betalen "

Nou, als dat de norm is, vallen veel mensen in Rotterdam al af, dus dat zou een maximale standaard zijn

Als dat te ver gaat, kun je ook denken aan een minimale standaard: het kind moet gewoon in leven zijn, en dan is het goed. Maar daartussenin heb je de "redelijke welzijnsstandaard." Wij hebben deze gedefinieerd door te zeggen dat er minimaal basale voorwaarden aanwezig moeten zijn, zoals voeding en veiligheid Dat zijn de twee belangrijkste factoren Daarnaast mogen er geen ernstige bedreigingen aanwezig zijn, zoals verwaarlozing, mishandeling of ernstige medische afwijkingen. Deze criteria zijn waar we naar kijken, maar je kunt je natuurlijk afvragen wat precies "ernstige medische afwijkingen" betekenen, vooral als ouders een genetische aandoening hebben Wat we als ernstig beschouwen, kan dus variëren, maar de basiscriteria zijn: voeding, veiligheid en geen verwaarlozing of mishandeling Dit zijn de dingen die we wel of niet willen zien. Het probleem is echter dat het ontzettend moeilijk is om dit in elke situatie nauwkeurig te voorspellen.

Ik heb zelf ook in situaties gezeten waarin ik dacht: "Ik kan me voorstellen dat je een kind een tik geeft als het zo hard huilt en je zelf totaal uitgeput bent " Ik heb gelukkig nooit zoiets gedaan, maar ik kan me voorstellen dat het voor iemand met minder steun of minder draagkracht moeilijker kan zijn. Het is dus heel moeilijk om te voorspellen hoe iemand in een bepaalde situatie zal reageren

Dat maakt het juist zo lastig Er zijn natuurlijk bepaalde situaties, bijvoorbeeld bij mensen met een verstandelijke beperking, waar meer bewijs voor is. Bij mensen met een verstandelijke beperking zijn er zowel beschermende als risicofactoren. We kijken naar die factoren en maken een inschatting op basis van een breder scala aan omstandigheden Vroeger keken we alleen naar het IQ, als dat onder een bepaald niveau lag, werd het verzoek afgewezen Tegenwoordig kijken we veel genuanceerder naar de situatie, bijvoorbeeld: wie is de partner van de persoon? Heeft die ook een verstandelijke beperking, of niet? We maken nu veel meer een individuele afweging.

Denkt u dat medische professionals voldoende informatie hebben om een weloverwogen inschatting te maken van het toekomstige welzijn van een kind?

Als we twijfelen of we wel voldoende informatie hebben, kunnen we andere organisaties inschakelen, zoals Veilig Thuis en hen vragen om de situatie te monitoren

Wanneer een kind geboren wordt en we nog steeds twijfels hebben, bieden we in Rotterdam speciale programma's aan, waarbij ouders de eerste 1000 dagen (of in sommige gevallen de eerste 100 dagen) begeleiding krijgen Mensen kunnen zich hiervoor aanmelden, zodat ze vanaf het begin ondersteuning krijgen Het is echter erg moeilijk om bepaalde zaken te voorspellen

Wanneer mensen een problematisch verleden hebben, wordt het iets gemakkelijker om te anticiperen op mogelijke problemen Maar zelfs dan blijft het complex

Wat we zien, is dat niet de vrouw zelf mishandeld, maar haar partner. Op een gegeven moment blijkt het dan vaak dat de vrouw een nieuwe partner heeft. We weten dat dit vaak voorkomt, zelfs als het om een nieuwe partner gaat.

Wanneer mensen een problematisch verleden hebben, wordt het iets gemakkelijker om te anticiperen op mogelijke problemen Maar zelfs dan blijft het complex

Wat we zien, is dat niet de vrouw zelf mishandeld, maar haar partner. We weten dat dit vaak voorkomt, zelfs als het om een nieuwe partner gaat.

Het is niet gebaseerd op aannames, maar op ervaring In situaties als deze doen we een melding bij Veilig Thuis, zodat zij de situatie kunnen blijven volgen We hebben echter geen hard bewijs dat de situatie daadwerkelijk slecht is. Als de partner hetzelfde is als voorheen, weten we dat er een grotere kans is dat het weer misgaat. Als er al eerder een kind uit huis is geplaatst, weten we dat we extra voorzichtig moeten zijn

In zulke gevallen kunnen we ook advies inwinnen bij de zorgprofessionals die al betrokken zijn bij de familie. Ze kunnen ons geen direct oordeel geven over de geschiktheid van de situatie, maar ze kunnen ons wel informeren over hoe het er thuis uitziet en hoe het gaat met de andere kinderen Je kunt ook contact opnemen met de school om te zien of de kinderen goed verzorgd zijn, of ze voldoende eten krijgen en of ze goed gekleed zijn. Ook de huisarts kan waardevolle informatie geven, vooral als hij of zij de kinderen regelmatig ziet.

Hoewel je op deze manier een redelijk compleet beeld kunt krijgen, is het nooit volledig waterdicht Maar dat is een feit waarmee we moeten omgaan, zelfs bij mensen die niet bij ons in zorg zijn

Hoe spelen culturele verschillen volgens u een rol bij het beoordelen van ouderschapscompetenties en besluitvorming in de voortplantingsgeneeskunde?

In Rotterdam zijn we gewend om met veel culturele verschillen om te gaan. We beschikken over de kennis en ervaring die nodig is om die verschillen te begrijpen en er respectvol mee om te gaan In gebieden met minder culturele diversiteit zal daar anders tegenaan worden gekeken Wij vinden het belangrijk dat ouders eerlijk zijn tegen hun kind over de herkomst, omdat we weten dat het achterhouden van zulke informatie later tot vertrouwensproblemen kan leiden. Dat bespreken we ook uitgebreid tijdens de counseling.

Onlangs hadden we een gezin met een Indische achtergrond Zij gaven heel duidelijk aan dat ze het hun kind niet zouden vertellen

In hun cultuur is het simpelweg niet gebruikelijk om dat soort zaken te delen Ze zeiden: "Daar praten we niet over, dat houden we binnenshuis " En dat begrijpen we, want in die cultuur worden dit soort onderwerpen vaak met de mantel der liefde bedekt, zelfs als iedereen het eigenlijk wél weet. Binnen die context zal het waarschijnlijk ook geen groot probleem worden als het kind er ooit achter komt

We proberen dan ook rekening te houden met het feit dat normen en waarden per cultuur sterk kunnen verschillen. We werken veel met mensen van niet-westerse afkomst, vaak ook met achtergronden van arbeidsmigranten.

Het is belangrijk om dit soort verschillen te bespreken Gelukkig hebben wij door onze ervaring ook een goed gevoel ontwikkeld voor wat er speelt Daardoor worden we ook toleranter en kunnen we accepteren dat dingen in andere culturen gewoon anders gaan.

Heeft u zelf nog iets toe te voegen?

Wat we nog niet besproken hebben, maar wat we zelf heel belangrijk vinden, is het risico van tunnelvisie binnen zo’n commissie Het gevaar is dat je op een gegeven moment denkt: “zo doen wij het nou eenmaal”, en dat je dat als vanzelfsprekend blijft volgen Om dat te voorkomen, organiseren we jaarlijks een overleg met een commissie uit Utrecht. Tijdens dat overleg delen we met elkaar onze casuïstiek. Wij leggen dan onze moeilijkste gevallen aan hen voor, en zij doen dat andersom bij ons Dat levert echt verrassende inzichten op Soms vinden wij iets ingewikkeld, en zeggen zij: “Daar maken wij ons helemaal niet druk om ” En andersom gebeurt dat net zo goed.

Zo ontdekten we bijvoorbeeld dat we verschillende normen hanteren als het gaat om roken en obesitas Bij ons geldt de regel dat zowel de man als de vrouw minstens drie maanden gestopt moeten zijn met roken voordat we een traject starten In Utrecht volstaat het als mensen in elk geval een poging hebben gedaan om te stoppen.

Voor BMI hanteren wij ook een harde grens boven een bepaalde waarde doen we het niet Terwijl in Utrecht het uitgangspunt is dat mensen moeten laten zien dat ze zich inspannen om af te vallen, maar het getal op de weegschaal is niet doorslaggevend.

Zo’n uitwisseling dwingt je echt om na te denken: “Waarom doen we dit eigenlijk zo?” En dan kom je er soms achter dat er onbewuste normen en waarden meespelen, zoals afkeer van roken of negatieve oordelen over mensen met overgewicht.

Het is belangrijk om te beseffen dat we mogelijk beïnvloed worden door dat soort gevoelens bijvoorbeeld fatshaming of morele afkeuring zonder dat we het doorhebben. Dan moet je jezelf afvragen: “Is dit medisch onderbouwd, of speelt er iets cultureels mee?” En ja, het is ook wel eens confronterend als je beseft dat iedereen in de commissie slank is Dan moet je jezelf echt kritisch bevragen: “Kijken we hier nog objectief naar?”

Dat jaarlijkse overleg is dus heel waardevol Het helpt ons om scherp te blijven, te reflecteren op onze eigen aannames, en te zorgen dat we geen tunnelvisie ontwikkelen. Het voorkomt dat we vastroesten in onze eigen manier van doen, en dat we de invloed van culturele normen en ‘vreemdheid’ uit het oog verliezen

Morele wezens

Een podcast over ethische vraagstukken in de gezondheidszorg

Door: Myrthe Lenselink

In de snel veranderende wereld van de gezondheidszorg spelen ethische vraagstukken een cruciale rol, bijvoorbeeld als we kijken naar het recht op gelijke toegang tot zorg, zorgschaarste en de opkomst van afslankmedicatie zoals Wegovy In de podcast Morele Wezens van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid nemen we een aantal van deze kwesties onder de loep Martine de Vries, kinderarts en ethicus, en Hafez Ismaili M’hamdi, ethicus, duiken als hosts samen met verschillende experts in de complexe en vaak grijze gebieden van de gezondheidszorg De podcast nodigt uit om na te denken over de morele dilemma’s die niet altijd zo eenvoudig zijn als ze lijken

Ethische Vragen in de Gezondheidszorg

In Morele Wezens wordt aandacht besteed aan vraagstukken die niet direct te beantwoorden zijn. Een voorbeeld hiervan is de aflevering over ongelijke toegang tot vruchtbaarheidszorg voor transgender jongeren. Transgender personen kunnen, net als cisgender personen, een kinderwens hebben. Deze wens staat los van de genderidentiteit. Het recht op reproductieve vrijheid (zelf kiezen of je wel of geen kind wil) en de toegang tot vruchtbaarheidszorg waren lange tijd niet vanzelfsprekend voor deze groep. Voor aanpassing van de geslachtsaanduiding in de Basisregistratie Personen eiste de Transgenderwet tot 2014 zelfs een onomkeerbare sterilisatie Nog steeds blijkt dat transgender personen moeilijker toegang krijgen tot de fertiliteitszorg die zij nodig hebben Dat roept vragen op over gelijke rechten en toegang tot zorg Reproductieve vrijheid is immers een mensenrecht Iedereen heeft evenveel recht op toegang tot zorg, maar de drempels om deze zorg ook daadwerkelijk te krijgen zijn voor sommige mensen hoger dan voor anderen De podcast onderzoekt hoe we beter voor gelijke toegang tot zorg kunnen borgen

Myrthe Lenselink

VOORSTELLEN...

Deze podcast biedt studenten gezondheidsrecht en andere geïnteresseerden een waardevolle bron van informatie en reflectie. Het is een kans om niet alleen de theorie van ethiek te begrijpen, maar ook de praktische implicaties ervan te onderzoeken. Luister binnenkort naar Morele Wezens via je favoriete podcastkanalen

In een andere podcastaflevering bespreken we Code Rood: de verdeling van zorg in tijden van schaarste. De coronapandemie bracht de gezondheidszorg op het randje van haar capaciteit. Het werd voor velen duidelijk dat in tijden van crisis harde keuzes gemaakt moeten worden. Maar het is ook geen geheim dat de zorgsector in Nederland onder druk staat door vergrijzing en een tekort aan zorgpersoneel. In tijden van schaarste moeten er keuzes gemaakt worden over wie prioriteit krijgt en wie niet. Morele Wezens onderzoekt de ethiek van zorg in tijden van schaarste en bevraagt of de keuzes die tijdens de pandemie werden gemaakt, ook in de toekomst gerechtvaardigd kunnen worden.

Uitgelichte Afleveringen

De podcast biedt niet alleen een theoretische benadering van ethiek, maar gaat ook in op concrete, actuele vraagstukken in de zorgpraktijk

E-health

In deze aflevering van Morele Wezens duiken Hafez en Martine in de wereld van e-health apps en wearables, zoals de Apple Watch en Fitbit, die gebruikers helpen hun gezondheid te monitoren De gedachte achter deze technologie is dat zelfmetingen mensen in staat stellen om ziekte te voorkomen en hun gezondheid te verbeteren Voor sommige gebruikers biedt het waardevolle inzichten, zoals het bijhouden van hartritmes of glucoselevels, terwijl het voor anderen leidt tot

EVEN

overmatige bezorgdheid en onjuiste interpretaties van de data. De aflevering onderzoekt de betrouwbaarheid van de gegevens die deze apparaten leveren, de zinvolheid ervan in het dagelijks leven en de toegankelijkheid van deze apps voor de brede bevolking Wanneer zijn data zinnig en hoe kunnen ze onze gezondheid verder helpen?

Medische Crowdfunding

In Morele Wezens wordt ook de wenselijkheid van medische crowdfunding besproken De toename van medische crowdfundingacties in Nederland roept ethische vraagstukken op over gelijke toegang tot zorg Wanneer iemand geen vergoeding kan krijgen voor een medische behandeling, bijvoorbeeld omdat deze niet-regulier is of niet bewezen effectief is, kan crowdfunding een oplossing lijken. Maar we kunnen ons afvragen of dit wel wenselijk is, gezien de rol van misinformatie over behandelingen en de kansenongelijkheid tussen mensen die een crowdfunding starten: de één heeft meer kans op een succesvolle crowdfunding dan de ander Bijvoorbeeld omdat hij of zij een beter netwerk heeft, of omdat het medische probleem ‘zieliger’ is. Hoe moeten we omgaan met deze nieuwe vorm van zorgfinanciering?

Door Dik & Dun

In de aflevering Door Dik & Dun wordt het gebruik van het diabetesmedicijn semaglutide (beter bekend als Ozempic of Wegovy) besproken. Het medicijn helpt mensen in korte tijd veel gewicht te verliezen, maar is extreem duur. Moet het medicijn wel of niet vergoed worden via het basispakket? Wat betekent dit voor de toegankelijkheid van zorg, en hoe verhoudt zich dat tot de stigma’s rondom obesitas? Is het rechtvaardig om de farmaceutische industrie een grote rol te geven in het bestrijden van obesitas, of moet de samenleving als geheel, en de voedselindustrie in het bijzonder, een grotere verantwoordelijkheid nemen?

Meer Leren over ethiek in de gezondheidszorg

Deze en andere ethische vraagstukken komen aan bod in Morele Wezens, een podcast die je uitdaagt om na te denken over de toekomst van de gezondheidszorg. Of je nu student gezondheidsrecht , zorgprofessional of gewoon geïnteresseerd in ethiek bent, de podcast biedt een waardevolle reflectie op de dilemma’s die we in onze samenleving tegenkomen De podcast is een initiatief van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) en is gemaakt in samenwerking met Spraakmaker Media

De podcast is te beluisteren op alle platforms waar je een podcast zou verwachten, en nodigt je uit om samen met de hosts en hun gasten de ethische grenzen van de gezondheidszorg te verkennen Waarschijnlijk leidt het tot interessante gesprekken met je medestudenten aan de koffieautomaat!

Myrthe Lenselink

Over het Centrum voor Ethiek en Gezondheid

Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) richt zich op het signaleren en bespreken van ethische vraagstukken in de gezondheidszorg Het CEG werd in 2003 opgericht op initiatief van voormalig minister Els Borst en is een samenwerkingsverband tussen de Gezondheidsraad en de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving.

Bezoek voor meer informatie over het Centrum voor Ethiek en Gezondheid de website: www.ceg.nl

LUSTRUMEDITIE ZORGSYMPOSIUM

RGD X PLOUM

Medisch beroepsgeheim

praktijkvraagstukken voor zorgaanbieders en zorgverleners

Het medisch beroepsgeheim is een belangrijk fundament onder de vrije toegang tot zorg. Het is daarom van wezenlijk belang dat zorgverleners en zorgaanbieders hier zorgvuldig mee omgaan. In de praktijk is dat echter niet altijd eenvoudig. In dit symposium bespreken wij tegen welke dilemma’s zorgverleners kunnen aanlopen bij de toepassing van het beroepsgeheim en hoe zij hier op een verantwoorde en praktische manier mee om kunnen gaan We benaderen dit onder meer vanuit ethisch en tuchtrechtelijk perspectief Daarnaast zullen wij ingaan op het belang voor zorgaanbieders om hun medewerkers te helpen bij de toepassing van het beroepsgeheim en de vraag hoe zij dat in de praktijk kunnen doen Ten slotte zullen wij nog specifieke aandacht besteden aan de concrete toepassing van het beroepsgeheim in arbo-situaties.

Ons symposium is interessant voor individuele zorgverleners en voor bestuurders, bestuurssecretarissen, juristen, beleidsmedewerkers en andere medewerkers van zorginstellingen en brancheverenigingen die zich bezighouden met vraagstukken rondom de toepassing van het medisch beroepsgeheim binnen hun organisatie

Dit symposium is alweer het tiende symposium dat wij samen met Ploum organiseren Wij zijn trots op deze mijlpaal en zijn blij om dat te kunnen vieren met een klassiek gezondheidsrechtelijk onderwerp. We zien u dan ook graag op 20 mei!

Wil je erbij zijn? Meld je dan vóór 13 mei aan via rgdispuut@gmail.com (voor studenten) of via www.ploum.nl (voor overige geïnteresseerden)

�� Dinsdag 20 mei 2025

�� 15:00 – 17:00 uur

�� Ploum, Blaak 28 in Rotterdam

Programma

15:00 uur Welkomstwoord

15:05 uur Inleiding beroepsgeheim en lessen uit tuchtrechtspraak

Martin Buijsen, Hoogleraar gezondheidsrecht Erasmus Universiteit Rotterdam

15:45 uur Doorbreken geheimhoudingsplicht en aandachtspunten voor de zorgaanbieder

Henk-Jan Hangelbroek, Beleidsadviseur KNMG en voordien jurist gezondheidsrecht bij Parnassia

16:30 uur Beroepsgeheim in relatie tot zieke medewerkers Bo Leeuwestein, advocaat arbeidsrecht bij Ploum

16:55 uur Ruimte voor laatste vragen en afsluiting