Revista La Vida en Rosa, Primavera Verano 2022

Innovación de los Laboratorios Clarins: una exclusiva doble fórmula (hídrica + hidrolipídica), 96% de origen natural enriquecida con 13 potentes extractos de plantas, incluida la cicutaria silvestre y la cúrcuma. Estimula las 5 funciones vitales de la piel y actúa sobre todos los signos de la edad.

*Test de satisfacción - Panel multiétnico - 28 días de utilización, 383 mujeres.

ortada

Michaël Cailloux no lo sabe, pero me ha ayudado muchísimo a llevar mejor el duelo y el confinamiento en 2020. Lo descubrí en el momento exacto, cuando necesitaba esperanza, color, energía positiva. Su universo mezcla la vida y la muerte, el renacer. Sus grabados, sus joyas murales, sus esculturas nos llevan a mundos mágicos en los cuales los animales y la naturaleza son los reyes. El color que maneja tan bien es omnipresente y me transmite optimismo. Esta ilustración pertenece al libro Merveilleuse Nature (Maravillosa naturaleza), publicado por Thierry Magnier Editions. Espero que os guste tanto como a mí. •

Por Valérie Dana

fotografía: pablo gil fragmento de una ilustración de: michaël cailloux

Valé

rieDanaD i r e c arot

El amor debería estar en el centro de nuestras vidas. Sentir amor es mucho más que amar a la pareja, los hijos, la familia y los amigos. Incluye el amor para los que nos rodean, sea cual sea su sexo, nacionalidad o color de piel; amor por lo que nos rodea es también amor a nuestro planeta. Si pensáramos desde el amor, podríamos ser capaces de más empatía, podríamos anticipar las necesidades del otro. Podríamos escuchar sin palabras.

Por casualidades de la vida, que por cierto no existen, este número nos acerca mucho a la infancia, nos hace reflexionar sobre la vida a través de testimonios hermosos que pueden llegar a ser duros. Con los más pequeños, somos propensos al cariño y el amor, sentimientos que suelen desaparecer al tratar con adultos. Los más pequeños ven todo desde esta condición. Quizá deberíamos volver a ponernos en esa piel que abandonamos al crecer, porque sigue escondida en cada uno de nosotros.

Hablar de cáncer —y siempre lo repito— es hablar de vida. Desde La Vida en Rosa, no queremos abandonar esta perspectiva porque es la correcta, la única que vale. Es lo que se refleja en vuestros mensajes a pesar de lo mal que muchas y muchos lo estáis pasando, porque jamás hubierais imaginado lo que os esperaba. Ojalá la sociedad, los políticos tomen el tiempo de abrir sus oídos y/o sus ojos para comprender lo que quiero decir y lo que intentamos explicar a través de vuestros testimonios contra viento y marea.

Sí, este número es un mensaje de amor porque creo que se puede transmitir más gracias al afecto que a través del odio o la rabia que pululan últimamente •

En cuanto al futuro, no se trata de preverlo, sino de hacerlo posible

Antoine de Saint-Exupéry

Entrevista “No hay dramas en la vida” 12

I deas Bella 25

Decoración ¡A la mesa! 27

Iniciativas 28

Entrevista “El cáncer no te ofrece atajos, hay que ir paso a paso” 30

Entrevista El fotógrafo que retrataba las almas 36

Déshabillez-moi 44

Entrevista Un disfrutón de la vida 52

Opinión De oídas 56 DOSSIER

Comité 63

Verbatim 64

Entrevista “El paciente es el centro de lo que hacemos” 68

El cáncer de pulmón, a la vanguardia de la medicina personalizada 72 Cáncer de próstata. El 90 % de casos son potencialmente curables 74

El asesoramiento genético es fundamental: cáncer BRCA 76

Grandes mejoras en el manejo del dolor en la mama operada 80

¿Es posible la lactancia tras un cáncer de mama? 82

Cáncer de mama gestacional: doble impacto emocional y clínico 84

¿Por qué decide un paciente abandonar su tratamiento oncológico? 88

Luminous Silk

El secreto mejor guardado de los maquilladores. El fondo reconocido por su luminosidad perfecta y acabado impecable. Hasta 32 tonos. Adria Arjona usa el tono 5.75.

BIENESTAR Y BELLEZA

Es tiempo de cuidarse 92

Prevenir comunicando adecuadamente 94

Coups de Coeur 96

MODA

Objetos de deseo 100 Sixties 104 Azafrán 102 Rayas 106 Vestido y pantalón 108

En la cocina de… Cocinado al vapor 110 NUTRICIÓN

Cuidados antes, durante y después de los tratamientos oncológicos 114 EJERCICIO FÍSICO

En Instagram. De la importancia del acompañamiento

Teo descubre el cáncer 122 El reto de mejorar la calidad de vida tras la enfermedad

La experiencia del paciente es la piedra angular de la humanización

La telemedicina para pacientes oncológicos

Cine y cáncer: entre la ficción y la utilidad

NO HAY DRAMAS EN LA VIDA

Entrevista a Javier Mancebo

“Conocí” al fotógrafo Javier Mancebo a través de Instagram. Un día publicó una de las fotos que ilustran su libro Los senderos del valor (Editorial libros.com, colección A contraluz) y le escribí porque me impactó mucho. Más adelante tuve su libro entre mis manos y lo que sentí fue una tristeza infinita. Regresaba de un viaje con mi hija, estaba feliz y de repente me encontré con la vivencia de niños que hacen frente a una enfermedad dura, demasiado dura, que los aleja de la despreocupación inherente a la infancia. Las fotos de Javier son magníficas, reflejan la cruda realidad del cáncer infantil, es decir, niños que juegan un día y el otro se enfrentan a tratamientos. Las imágenes relatan su convivencia con un grupo de niños, Coni, Cata, Manuel, Mackarena, Nicolás, Daniela y Krishna, en el Hospital Regional de Valdivia, en Chile. Solo dos de ellos siguen con vida. Los testimonios de sus madres son conmovedores y merece la pena leerlos porque describen —más allá de los sentimientos experimentados— el nuevo mundo que aparece repentinamente a raíz del cáncer. Un libro cuya lectura es una necesidad para comprender que “no hay dramas en la vida”.

por valérie dana | fotografías: javier mancebo

Cata entre dos médicos mira a Javier Mancebo mientras le realizan el trasplante de médula.

Drama. Una de las definiciones que da la RAE a esta palabra es: Suceso infortunado de la vida real, capaz de conmover vivamente.

Muchas cosas me conmueven vivamente sin que sean dramas. Esta entrevista me ha conmovido. Por el tema, por la conversación mantenida con Javier. Él escribió su libro en  01 6 y habla de su experiencia como si hubiera pasado ayer. Con mucha ternura, delicadeza y cariño, pero se siente un dolor profundo.

Cualquier enfermedad trae con ella su cupón de sufrimiento. No se entiende siempre en adultos, pero en niños resulta insoportable por incomprensible. He escrito acerca del cáncer infantil en nuestra última publicación y, a pesar de todo lo que pueden imaginar y concretar los centros hospitalarios, un niño a quien se quita de repente su habitación y sus juguetes y se aparta de su familia y sus amigos está perdido. No es fácil para las familias enfrentarse a sus sentimientos e intentar ser fuertes a medida que les llegan noticias difíciles de procesar.

Durante dos años Javier, que desconocía por completo la enfermedad y tampoco quiso enterarse de nada, acompañó a un grupo de niños con cáncer infantil en un hospital de Chile, algunas veces hasta en sus casas cuando la enfermedad les daba una tregua. Se fue allí acompañando a su pareja y aprovechó su estancia para seguir trabajando en un proyecto en hospitales públicos que había empezado en España. Y un día pisó las salas dedicadas al cáncer infantil y, atrapado, se quedó 24 meses allí gracias a la mente abierta de los gestores del centro y la autorización de las madres de estos pequeños seres inocentes y de los niños algo mayores. Cambió la esencia de su proyecto inicial, que era fotografíar y comparar los espacios hospitalarios infantiles en ambos países, para trabajar sobre este mal que no sabe de fronteras, tema con más valor para la sociedad y para él. “Tenía la idea de hacer dos cosas con esta iniciativa. Algo expositivo que no ha visto la luz todavía y una publicación en forma de libro. Pero cuando regresé a España, las editoriales no estuvieron interesadas porque no es un libro que se venda mucho. Conocí la editorial libros.com y a través del micromecenazgo, conseguí publicarlo. Se trata de dar visibilidad al problema. Soy una ventana con mi cámara para el resto de las personas”, me cuenta. Personalmente creo que Javier ha sido mucho más que eso para estas personitas y sus familiares. Ha sido un amigo, un confidente, una luz inesperada en medio de un camino bien oscuro.

Se trata de dar visibilidad al problema. Soy una ventana con mi cámara para el resto de las personas

Si en un primer momento se acercó a ellos sin artilugios para aprender a conocerse, con el tiempo, “empecé a formar parte del grupo de personas que estaban con ellos en el hospital. Era uno más; no tenía bata ni medicamentos. Convivía con ellos, les contaba cómo era la vida en España. La confianza que se creó me permitió estar en todos los procesos de la enfermedad”.

Para el fotógrafo Mancebo, observar lo es todo. Es la esencia de su trabajo que le da la facultad de ver más allá de lo que advertimos todos los demás. Lo veo personalmente como un don porque, a pesar de las apariencias en redes sociales, no todos somos capaces de realizar tal proeza; él no se atreve y lo califica de capacidad. Para Javier, ser

Daniela.

sensible es lo que le posibilita saber cuándo puede usar su cámara y cuándo no, adivinar los estados de ánimo, reconocer las situaciones, utilizar todas las informaciones que llegan para anticiparse, para saber cuáles son los tratamientos recibidos o a punto de tomarse y sentir, percibir. “Si te anticipas, puedes poner el foco en lo que va a suceder. Puede ser muy bonito, como cuando dieron el alta a Manuel. Fue una revolución. Pero cuando le dicen a Daniela que ha recaído, sabes que va a ser totalmente terrible, terrible. Tú sabes cuándo y cómo acercarte. En el caso de Manuel, lo haces bromeando. Y en el caso de Daniela, te acercas despacio, la miras a los ojos y ya te está diciendo todo. Que todo es una mierda; que ha sufrido un montón para volver a empezar. Pero sí que haces esta foto.”

Nicolás.

Krishna.

Cuando se hojea Los senderos del valor, es imposible no fijarse en las miradas de todos ellos, fruto de su observación. “Esta mirada es de cercanía”, me explica Javier. “Porque no era una persona desconocida, de la cual desconfiaban, que llevaba una cámara sin saber lo que iba a hacer. Les expliqué todo y estuve en todos los momentos, cuando estaban jugando o en el fondo de la enfermedad. Estas miradas tan profundas hacia mí, que me interrogaban un poco, a lo mejor, «¿qué me está pasando?». Sí estas miradas son de cercanía y mucha confianza.”

Dos años cerca de niños que son para él perfectos desconocidos, pero que se convierten en seres cercanos, muy cercanos. Dos años y los domingos libres para que ellos y sus familias puedan descansar y él trabajar sobre el material realizado durante la semana y también reposar. Jornadas intensas al lado de niños de edades diferentes, de Krishna, que solo era un bebé; de Cata y Manuel, que tenían unos cinco o seis años; de Dani, Nicolás o Mackarena, más crecidos y con inquietudes diferentes frente a la presencia del retratista. “¿Me vas a hacer fotos cuando esté mal, cuando tenga mala cara, cuando me rape el pelo?”, relata Javier en cuanto a las dudas de los “mayores”. “Te voy a hacer fotos solo cuando tú quieras”, les decía. “Desarrollamos un vínculo muy estrecho porque este proyecto va más allá de las fotos que ven en el libro, porque en muchos momentos, cuando los niños salían del hospital, yo estaba también en sus casas. Pero en pocas ocasiones les fotografié porque era un tiempo para ellos con los suyos. Éramos como una pequeña familia en el fondo.”

Manuel se marcha unos días a casa y se despide de Cata con un beso.

Les hizo un regalo maravilloso a través de su presencia y de sus fotos

Si los niños aceptaron a Javier como un compañero de juegos que disfrutó mucho de estos instantes y para quien estos ratos eran la anestesia que necesitaba para ser capaz de afrontar todos los malos momentos, ¿cómo lo acogieron las madres? “Fue una ayuda, quizá no en el principio porque nadie sabía lo que iba a ocurrir, pero después estaba a su lado cuando recibían malas noticias. Si había que consolarlas, lo hacía. También ellas querían enseñar lo que les pasaba a sus hijos. Había esta doble parte; la de la confianza que mencioné y el acompañamiento emocional que hacía a los hijos y a ellas mismas, porque los padres por temas laborales no podían escapar fácilmente. Fue un proceso vital y de ayuda para las familias.” Más que un fotógrafo, Javier actuó como un psicooncólogo, figura ausente en esta época en este hospital. Les hizo un regalo maravilloso a través de su presencia y de sus fotos. “Era la persona que escuchaba, que compartía más tiempo con ellos. Sí, mi papel fue un poco de psicólogo. Pero también quería que fuese así, quería que tuvieran esta confianza conmigo para el proyecto. Cuando se puso mala Daniela y la desahuciaron, su madre no pudo ir a hablar con su hijo y me pidió que entrara yo mientras ella se sobreponía y secaba sus lágrimas. Estuve con Dani, charlamos hasta que llegó su madre y me retiré.

Coni y su madre viendo la televisión.

Coni y su madre sobre la cama.

Coni.

Carol rapa el pelo a su hija Daniela.

La confianza fue muy presente; hasta me pidieron consejos en relación con los tratamientos. Pasó con Nicolás, que padecía leucemia. Si el primer tratamiento de radiación fue bien, volvió a caer y ni la quimio ni la radiación funcionaron. Los médicos dijeron que no había más posibilidad y que era inútil seguir con más tratamientos. Me preguntaron mi opinión y les contesté que sería mejor si estuviera en casa tranquilo. Ellos decidieron ir a por todas, pero falleció al cabo de una semana.”

Javier Mancebo ha dejado mucho de su persona en este libro. Más allá de su proyecto, se ha implicado personalmente de manera brutal, responsabilizándose de situaciones que al final no tenían nada que ver con él. Se llama empatía. También fue todo un aprendizaje. Aprendió que no hay dramas en la vida, como se lo explica Daniela. “Tras un primer tratamiento, su pelo vuelve a crecer, se pone superguapa, sale del hospital y está supe contenta. Al cabo de un mes, recae. Vuelve al hospital y va a perder otra vez el pelo. No hay máquina para cortar el pelo y lleva la que tenía en casa. No funcionaba bien y doy tirón y me doy cuenta de que le hago daño. Me disculpo y ella me contesta, «no te preocupes, no hay dramas en la vida». Me impactó tanto… En este momento tan

Cata apoya su cabeza en la de Paul, mientras la acaricia.

Manuel besa a Cata.

Krishna.

Daniela.

Era la persona que escuchaba, que compartía más tiempo con ellos

crítico para ella, una niña muy madura, con bastante conciencia de lo que le estaba pasando, que se había visto tan guapa y que comprende que va a volver a vivir el mismo proceso, tener ánimo para decirme a mí que en la vida no hay dramas, me pareció tan espectacular… Es una frase que repito mucho a mis alumnos, a mucha gente cuando se quejan de chorradas y de tonterías. Me la dijo esta niña en esta situación, y sí pienso que Daniela se enfrentaba a un drama muy grande, pero lo vivía de otra manera. Esta frase me marcó muchísimo. Esta frase me marcó muchísimo.”

Escuchar a Javier me emocionó, y supongo que si me lees, tú también estarás emocionado, emocionada. Me pregunto cómo y sin ayuda psicológica uno se puede enfrentar cada día a esta vivencia y regresar a casa a retomar su vida. Javier me contesta que “compartía todo el tiempo lo que vivía con su pareja, pero también con el grupo de amigos que tenían en Chile, porque si no, se hace muy duro. A veces dejaba de encontrar sentido a mi actividad, yo con mi cámara frente a niños y sus familias que sufrían tanto… Me preguntaba si mi trabajo iba a tener algún valor”. Está claro que a Javier le ha afectado esta experiencia, y me lo confirma: “no se puede salir indemne. Ahora estoy en un momento de retirada. No estoy haciendo fotos, o las que hago son banales, de ciudades, de sombras que me ayudan a relajarme, pero tocar temas similares me resulta complejo. Cuando regresé de Chile, le diagnosticaron un cáncer de mama a mi hermana María y una cuñada mía falleció de un cáncer de pulmón. Mi experiencia allí me ha aportado más conocimiento sobre el cáncer. Era muy miedoso con las enfermedades antes de irme y el paso por el hospital en Chile y estos niños me dieron la oportunidad de madurar y enfrentarme a ella con más armas, más herramientas, más serenidad. Con María, empecé un proyecto sobre el tema, pero lo he dejado en stand-by porque me cuesta bastante escuchar la experiencia de las personas retratadas que hablan de su enfermedad y tener esta fuerza para observar. Me hacía recordar lo que pasó en Chile y fue trágico lo que pasó allí. Fallecieron cinco de los niños que fotografié. Y las estadísticas nos hablan de una supervivencia de un 70-30%. Esta dificultad que tengo es un proceso normal tras estas experiencias superbonitas, pero también muy devastadoras. Necesito esta tranquilidad, esta calma para volver a fotografiar este tema, porque mi proyecto tiene mucha fuerza y sé que seguiré”.

Sé por experiencia lo duro que es contar las vidas de los demás porque sus historias resuenan, hacen eco en una parte de nosotros que preferimos no ver, dejar a escondidas, o simplemente desconocemos. Comprendo muy bien la necesidad de Javier Mancebo de alejarse de lo vivido, pero sé también que volverá a ello y buscará el sentido de su caminata por esos senderos del valor tan escarpados. •

Mastectomía. Cirugía que extirpa uno o dos senos. Lo que se llama de manera cada vez más común flat si no se hace una reconstrucción.

¿Cómo vestirse? ¿Cómo verse bien, femenina, tras tal operación que no es fácil asimilar?

Caminando por los pasillos de ARCO, la feria del arte contemporáneo que tuvo lugar en Madrid el pasado mes de febrero, mis ojos se pararon de repente frente a vestidos expuestos en medio de pinturas y esculturas. Al descubrirlos, empecé a hablar con sus autores, los gemelos Iñaki y Aitor Ailanto, y sobre todo, pensé en lo espectaculares que quedarían en mujeres sin pechos. La colección Sunflowers es absolutamente divina. Vestidos florales con escotes vertiginosos, caftanes, blusas a juego con pantalones fluidos que hacen soñar.

No dejes nunca de enseñar tu cuerpo. Haz de tus heridas tu fuerza sin dudar en ningún momento de tu belleza. •

por valérie dana

DECORACIÓN

Bowl de color blanco roto. 5,99 €.

Ensaladera en gres. 9,99 €.

Bowl en gres con relieve. 5,99 €.

Plato hondo en porcelana. 5,99 €.

Plato en porcelana de color blanco roto. 5,99 €.

Plato llano en gres. 6,99 €.

Plato llano en gres con flores. 5,99 €.

Vaso de agua de Bohemia Crystal. 2,99 €.

Vas a descubrir en este número recetas muy apetecibles. Pero quizá te cueste comer en ese momento de tu vida. ¿Sabes que el arte de la mesa cuenta a la hora de disfrutar de un desayuno, almuerzo o cena? Porque no hay detalles inútiles, hasta un zumo casero servido en un bonito vaso tendrá más sabor. Por esta razón, vamos a adentrarnos en la colección primavera-verano de Zara Home.

INICIATIVAS

A LO LARGO DEL AÑO SE LANZAN NUMEROSAS INICIATIVAS. ALGUNAS PROMUEVEN IDEAS PENSADAS PARA CONCIENCIAR, NO PARA PERDURAR, Y OTRAS PARA INSTALARSE Y APOYAR ASÍ A TODA UNA SOCIEDAD. OS PRESENTO ALGUNAS DE LAS QUE ME HAN LLAMADO LA ATENCIÓN. v d

KIDALOS

Pensar en un mundo mejor cuando tocamos el tema del cáncer es posible. Así lo pensaron Vanesa y Andrea Enriquez, gemelas de 20 años. Porque vieron en la actual industria del juguete un mercado “sin alma” que perjudica el medio ambiente y es propenso a la desigualdad social, pusieron en marcha la plataforma Kidalos, que llamó la atención de The Ricky Rubio Foundation. Este proyecto se basa en la economía circular, es decir, en este caso el alquiler de juguetes. Eso permite a las familias disfrutar de juguetes sin necesidad de comprarlos, con lo que se evita su acumulación en casa. De allí ha nacido una colaboración con ambas entidades. Durante un año se van a seleccionar y renovar cada mes juguetes educativos, sostenibles y en buen estado, y se entregarán al Hospital Infantil de la Vall d’Hebron en Barcelona. Está prevista la distribución de un total de 8 juguetes y juegos educativos.

PROGRAMA DE BECAS DE APOYO EMOCIONAL A FAMILIAS DE LA FUNDACIÓN ALADINA

Este programa quiere acompañar a las personas con hijos que padecen un cáncer. Marta Brule conoce muy bien esta situación, puesto que ha vivido la enfermedad como madre de un niño con cáncer y como paciente de cáncer ella misma. Se ha formado como coach en Inteligencia Emocional y Guía de meditación y, de forma totalmente gratuita, proporciona apoyo a madres, padres y hermanos que lo necesitan a través de este programa de la Fundación Aladina.

SEIS RAZONES PARA HABLAR CON TU ONCÓLOGO

Seis razones para hablar con tu oncólogo es una guía de comunicación promovida por los laboratorios Pfizer. Quiere ser una herramienta de apoyo y ayuda a las personas que se enfrentan a un cáncer de mama metastásico. En cada uno de sus seis capítulos pone de manifiesto lo que de verdad es importante para llevar la enfermedad, la relación con su médico y la vida lo mejor que se pueda. Muy clara, fácil de leer, esta guía debería llegar a todos los que rodean a quien sufre la enfermedad, el propio médico, el acompañante, el cuidador y los familiares. Una buena manera de no sentirse solos frente a un proceso complicado y que todavía no cuenta con tanta comunicación como otros tipos de cáncer de mama.

LA REALIDAD MEJORADA

Mucho se hace para mejorar la vida de los niños en los hospitales. El proyecto La realidad mejorada, está fomentado por tres fundaciones, A. Bosch, Aladina y Small, con el fin de ayudar al Hospital Vall d’Hebron a mejorar las condiciones hospitalarias de los niños y adolescentes enfermos de cáncer. Las obras permitirán ampliar los espacios comunes, agrandar las habitaciones de los niños para que sean más acogedoras e individuales. Permitirá a las familias tener más confort y más privacidad. La zona infantil contará con  3 camas individuales y la de adolescentes, con siete habitaciones privadas. Se puede participar en su financiación comprando gafas.

#3XIRPF

Nadie mejor que una persona que padece cáncer para saber lo importantes que son la ciencia, la investigación y la vida. Con la COVID-9 , de repente todos o casi todos hemos comprendido lo imprescindible de las dos primeras para poder disfrutar de la tercera. María Fernanda Picon, mujer maravillosa, ha decidido que su enfermedad no iba a ser en vano y hace todo lo que está en sus manos para mejorar nuestra sociedad. Su última iniciativa consiste en añadir una tercera equis al IRPF. Porque las equis no son excluyentes, propone que se pueda decidir sobre el 2 ,% de nuestros impuestos. Este proyecto nos concierne a todos, tanto pacientes como no pacientes, simplemente porque somos seres humanos.

“EL CÁNCER NO TE OFRECE ATAJOS, HAY QUE IR

PASO A PASO”

Entrevista a Pepe Monge, paciente con mieloma múltiple

por lucía gallardo

Cuando Pepe Monge, de 4 años y residente en Paracuellos del Jarama (Madrid), supo que padecía mieloma múltiple, no se lo contó a su familia. La noticia, acompañada de una estimación de  años de supervivencia, le produjo tal mazazo que pasaron semanas antes de que pudiera explicárselo a su hija, que por entonces tenía 1 años, y sus padres lo supieron al cabo de 6 meses. Hoy, tras 6 años desde el diagnóstico, Pepe disfruta de una buena calidad de vida y, aunque se siente paciente de cáncer, ni la enfermedad ni el tratamiento le han impedido seguir corriendo medias maratones, 2 1 kilómetros que suponen toda una proeza para una persona con esta enfermedad. Parte del secreto de este logro se encuentra en su actitud y su voluntad por dar visibilidad a este tipo de cáncer. Esta enfermedad incurable se produce por una proliferación anormal de las células plasmáticas, que se encuentran principalmente en la médula ósea. Aunque hay pacientes que con el tratamiento pueden sobrellevarla, muchos otros no tienen esta suerte, pero sí la esperanza que supone la investigación.

¿Cómo te encuentras?

Salvo en las fases de tratamiento, afortunadamente me encuentro muy bien. Hace cinco años me hicieron un autotrasplante de médula y sigo con medicación de mantenimiento. Pero a nivel físico y personal estoy bien.

¿Qué concepto tenías de la enfermedad antes de padecerla?

No sabía nada del mieloma múltiple. Uno no piensa que el cáncer le puede afectar en primera persona. Yo era deportista y tenía una vida muy activa y sana, por lo que no me encajaba la idea. Empecé a informarme sobre la enfermedad primero en internet, pero era una información sin filtro y me angustiaba.

¿Cómo

recuerdas los primeros momentos?

El momento del diagnóstico fue lo más duro, me parecía inconcebible. El médico me habló de una supervivencia media de cinco años, y de la incapacidad y dependencia que podía generar la enfermedad, lo cual me causaba mucho miedo. Sentía como si me hablaran de otra persona. A nivel emocional, fue caer en un pozo. Me lo

diagnosticaron en agosto, estaba solo y no se lo dije a nadie, para mí fue tremendamente difícil. Lo conté a mi entorno laboral (soy el responsable del departamento de prevención de riesgos laborales y medio ambiente de una promotora) y a mis hermanos, pero tardé semanas en contárselo a mi hija, que en aquella época tenía  años. No sabía cómo explicárselo, si ni siquiera lo aceptaba yo. A mis padres, que son mayores, se lo conté al cabo de medio año, justo cuando empezaba el primer ciclo de quimioterapia.

¿Cuál fue el proceso hasta el diagnóstico?

Me lo diagnosticaron en un análisis de empresa en el que unos valores salieron elevados. El internista me indicó pruebas que duraron dos meses, entre otras, de radiodiagnóstico y una punción en médula ósea. Al principio, supongo que por un mecanismo de defensa, mi mente no lo aceptaba. Jamás había imaginado que pudiera padecer cáncer, sobre todo porque cuando me lo detectaron no tenía síntomas ni ninguna

patología asociada a este tipo de tumor, como fracturas óseas, problemas en el sistema inmunológico o enfermedad renal. A pesar de no padecer nada de esto, tuve la carga añadida de aparentar que estaba mejor de lo que me sentía. Sacaba fuerzas de donde no tenía y no quería que nadie me viera sufrir, porque quería protegerlos.

¿Y en cuanto al tratamiento?

Cuando lo detectaron, vieron que era un mieloma múltiple con alto riesgo de progresión, pero todavía no había dado la cara. Me propusieron participar en un ensayo clínico, y cuando me hicieron pruebas para ver si cumplía con el perfil requerido para entrar en el estudio, vieron que la enfermedad se había activado, por unas pequeñas lesiones óseas en el cráneo. Por tanto, ya no pude formar parte del ensayo y comencé el tratamiento estándar para pacientes de reciente diagnóstico de mieloma múltiple. Recibí un tratamiento de inducción, que consistió en seis ciclos de quimioterapia, en combinación con otro tipo de fármacos, con una duración de seis meses. El siguiente paso fue el autotrasplante de médula. Ahora estoy con tratamiento de mantenimiento, con el que se supone que estaré de por vida. La enfermedad puede tener largos periodos de remisión, pero estamos abocados a recaídas cada equis tiempo. Voy a consulta médica cada dos meses y me hacen analíticas para comprobar cómo evoluciona la enfermedad.

¿Te

consideras un paciente atípico?

Tengo algún efecto secundario del tratamiento, pero no de la enfermedad, por lo que llevo una vida casi normal. No obstante, emocionalmente sí me siento paciente. Me ha ayudado muchísimo seguir haciendo las cosas que me gustan, como el deporte, aunque es cierto que no todas las personas con esta enfermedad pueden hacerlo.

¿Crees que eres un ejemplo a seguir?

Para muchos es un ejemplo lo que hago, pero no quiero serlo porque hay muchos pacientes que no pueden hacerlo; sin embargo, sí me gusta que pueda servirles como una motivación. A veces al salir de trabajar estoy cansado y me cuesta ponerme a hacer deporte, pero saco fuerzas porque sé que me viene bien. Dentro de lo que la enfermedad y la condición física le permitan a cada uno, hay que intentar estar activo.

Pero además corres por los demás.

Para mí correr es como un reto, y me motiva hacerlo por los pacientes, para dar visibilidad al mieloma múltiple, que se escuchen sus necesidades y reivindicaciones, y para recaudar fondos para la investigación. Aunque suene de Perogrullo, corro porque puedo, porque hay muchos con situación de invalidez o en silla de ruedas que no pueden. Me siento muy agradecido y seguiré haciéndolo dentro de mis posibilidades. Una de las carreras más emocionantes fue en 208, cuando corrí con mi médico, el doctor Joaquín Martínez, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario 2 de Octubre, de Madrid, él una maratón y yo, media. El objetivo fue recaudar fondos, a través de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple y la Fundación Cris.

¿Qué te aporta formar parte de esta asociación de pacientes con mieloma múltiple?

En la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple encontré el apoyo que necesitaba en el momento más duro de mi vida. Fue tranquilizador tener información de primera mano y conocer a personas que viven esta enfermedad. La asociación presta mucha ayuda a los pacientes y genera mucha fuerza entre nosotros, además de que pone herramientas a nuestro alcance.

¿Qué opinas sobre el lenguaje bélico que se suele utilizar sobre los pacientes con cáncer, como que son guerreros que tienen que luchar contra la enfermedad?

El cáncer es una carga demasiado pesada para una persona, que bastante tiene con mantenerse en pie, como para que encima crea que si las cosas no van bien es porque no lucha lo suficiente. No se le puede decir que es un guerrero que tiene que batallar contra la enfermedad, hay que arroparlo y ayudarlo de otra manera. Todos los pacientes quieren curarse, pero no depende de ellos. Cuando logré aceptar la enfermedad, aprendí a pensar que no soy responsable de que el cáncer haya entrado en mi vida ni de lo que va a hacer con mi cuerpo, pero sí de lo que puedo hacer con mi cabeza, a la que tenía que convertir en mi aliada. Yo como paciente no tengo herramientas para luchar contra el cáncer, pero sí tengo actitud para afrontarlo y mantenerme.

¿Qué significa para ti el deporte?

Siempre he hecho deporte y mientras pueda seguiré haciendo, porque emocional y físicamente me sienta muy bien. Si por el tratamiento no podía correr, andaba o iba en bici, pero siempre intentaba hacer algo. Además de medias maratones, hago escalada y montaña, y me gusta mucho ir en moto. Lo hago porque es posible que un día no pueda hacerlo. Mi concepción del tiempo ha cambiado, y el ahora ha cobrado mucha importancia.

¿Qué necesidades no cubiertas tienen estos pacientes?

Entre las más destacadas se encuentra el apoyo emocional. Nos sentimos siempre con la espada de Damocles diciéndonos que en cualquier momento podemos volver a recaer, y a nivel emocional cuesta mucho, sobre todo si tienes alguna incapacidad.

¿Qué importancia concedes a la investigación?

En investigación se ha avanzado muchísimo en los últimos años y representa la esperanza. Si hoy estoy aquí, y con una calidad de vida envidiable, es gracias a la investigación, que nos ayuda en cierta manera a cronificar la enfermedad y tener remisiones más duraderas.

¿Qué le dirías a una persona a la que acaban de diagnosticar mieloma múltiple?

Que se tome su tiempo, porque lo va a necesitar para aceptar la enfermedad. Al principio, todo se acelera muchísimo, y entras en una vorágine de pruebas y tratamientos. Tienes que ir aceptando lo que viene paso a paso. El cáncer no te ofrece atajos, todo tiene su curso, y hay que hacer este camino poco a poco. En el momento del diagnóstico tu vida salta por los aires y te tienes que recomponer y aprender a vivir de otra manera, a quererte mucho y de otra forma, porque te vas a necesitar a ti mismo más que a cualquier otra persona.

EL FOTÓGRAFO QUE RETRATABA LAS ALMAS

Entrevista a Adrian Tomadin

Se suele hablar de pérdida de pelo cuando se piensa en cáncer. Creo que nunca he leído que el cáncer actúe como un cortacésped, un cortavida más específicamente, que destroza todo lo que toca. Y la sociedad, sin enterarse de nada porque no escucha, no intenta comprender, sigue pidiendo a mujeres y hombres que hagan como si no pasase nada. Pero cuando nos tomamos el tiempo de abrir los ojos, escuchar, mirar simplemente, nos damos cuenta del sufrimiento que está presente y sigue anclado a los talones de tantas personas por todo el mundo.

Adrian Tomadin se ha parado a observar, prestar atención, estudiar, y a través de su arte ha devuelto su sonrisa a mujeres que llegaron a una sesión de fotos en el Hotel Palace en Madrid con el deseo de volver a ver a las que eran sin comprender que iban a contemplar a las que son.

Tu madre murió de cáncer a los 36 años, es decir, muy joven. ¿Qué edad tenías tú?

Tenía 16-17 años.

¿Cuánto tiempo estuvo enferma? ¿Cómo viviste su enfermedad? ¿Lo recuerdas?

Prácticamente dos años, un año y medio. La verdad es que hay cosas, como decimos a veces, tenemos memoria selectiva, pues hay cosas de mi memoria que se quedaron borradas o, y no sé si conscientemente o no, las quise borrar.

Es difícil porque estabas en plena adolescencia, a punto de convertirte en adulto.

El tema es que no tengo la figura paterna, no conozco a mi padre. Me crió mi mamá y se me fue muy jovencita. Por eso, la figura de la mujer siempre tiene mucho más peso y por eso la respeto tanto. A través de mi trabajo quiero dejar de lado el machismo, los prejuicios que siguen existiendo. Detesto este concepto. Incluso, justamente por eso he creado Boudoir Deluxe*

¿Con quién te quedaste cuando falleció tu madre?

Solo, vagando por la vida. Tengo familia por parte de mi madre, pero tampoco quería ser una carga para nadie. ¿Vivías en Argentina?

En Argentina, en el interior del país, en Reconquista (provincia de Santa Fe), muy al norte del país.

Vídeo del proyecto “36 mujeres 36 historias”, empoderamiento a través de la fotografía boudoir

por valérie dana | fotografías: adrian tomadin

No sé. Incluso con el tema de la enfermedad, tantos años atrás, no había los estudios de hoy en día, tampoco el seguimiento. Más cuando estás en el interior del país no es lo mismo que estar en una capital como Buenos Aires.

¿Cómo empezaste la foto?

En aquel entonces, trabajaba en un canal de televisión como camarógrafo, siempre fui cámara de televisión. Vine a España y seguí trabajando de videógrafo, pero en el vídeo todo era muy encasillado, como los caballos en Sevilla a los que ponen las viseras para que miren para adelante. Hace 14 años, tuve la oportunidad de comprar una cámara de fotos y allí empecé a poner mi sello personal. Me gustó porque podía disfrutar de algo que hacía para mí y no para los demás.

¿Cómo llegaste a este concepto de boudoir*, que son fotos íntimas que desvelan la belleza de la mujer, una belleza que quizá no todas las mujeres ven en ellas cuando llegan a tu estudio?

Tuve la oportunidad de participar en varios congresos de fotografía tanto en España como en otros países, en uno de ellos, conocí Boudoir Divas, un estudio de EE.UU. que nos demostraban como hacer retratos elegantes a mujeres de distintas edades, culturas, cuerpos, un concepto totalmente diferente a la fotografía de moda o lencería.

Aquella experiencia para mí fue fundamental para decidirme a innovar en España y abrir un mercado nuevo, muchos compañeros de profesión jamás confiaron en que esto funcionara, por lo que me lo tomé como un reto, pero como siempre digo es el pez que se muerde la cola, somos nosotros los profesionales los que debemos llevar a un público real, una fotografía cuidada y elegante, para que cualquier mujer tenga su momento Boudoir, lo que hago es crear una experiencia, más que una simple sesión de fotos.

Al cabo de los años comencé a impartir talleres para profesionales, quiero que cada día seamos más los que llevemos este bello arte a lo más alto.

¿Cómo defines las fotos boudoir? ¿Son fotos sensuales?

Son fotos que desnudan el alma. La clave es esa, desnudar el alma. A veces la gente no lo entiende. Si pones boudoir en Google, lo que se suele ver son fotos que vulgarizan a la mujer, fotografía donde la mujer está como un trozo de carne con

exposición y disposición del hombre. Ese no es el verdadero concepto. El arte de la fotografía boudoir no vulgariza a la mujer, y además está pensada por y para la mujer, no para el hombre. Está pensado para gustar a la mujer. Es la pequeñaenorme diferencia. Es buscar centrarse en las pequeñas cosas bonitas y en el potencial que tenemos todos como personas a pesar de no tener 18 años, el cuerpo supuestamente perfecto…

Este proyecto, 3 6 mujeres, 3 6 historias, homenaje a tu madre, representa a mujeres que están en un momento de su vida no muy alegre, que no se sienten bien, sobre todo. ¿Cómo surgió?

Durante estos últimos diez años he hecho fotos aquí y en otras partes del mundo a muchas mujeres con miedos e inseguridades. Hace unos tres años, al terminar una sesión —que definiría más como una experiencia porque tiene lugar en un hotel de cinco estrellas con maquillador y peluquero—, una mujer que todavía no había visto sus fotos me comentó que gracias a lo que había vivido se había ahorrado un montón de dinero en psicólogo. Me contó que el año anterior la habían reconstruido tras un cáncer y que no me había dicho nada para que no me sintiese mal. Dentro de mi cabeza, empezó a aflorar la necesidad de hacer algo con esto y con toda esta energía que tenía dentro, pero también toda esta bronca por allí porque no se interpretara la foto boudoir como quería. Le di muchas vueltas y comprendí que quería hacer algo grande con esto. Gracias al boca a boca, muchas mujeres se apuntaron al proyecto a pesar de su miedo. Fue un reto enorme para mí, pero también la manera de entender por qué hago boudoir. Quiero que todas mis fotografías retraten a mujeres reales con una historia detrás.

* “Boudoir” es un término francés que define un pequeño salón de uso exclusivo para mujeres. Proviene del verbo “bouder” que significa estar refunfuñando.

¿No había servicios sociales que se preocuparan o al menos preguntaran por ti?

El arte de la fotografía boudoir no vulgariza a la mujer, y además está pensado por y para la mujer, no para el hombre

Quiero que todas mis fotografías retraten a mujeres reales con una historia detrás

la maquilladora y peluquera del proyecto, y Adrian rodeados de algunas de las mujeres que participaron en la iniciativa.

Me cuentas que las mujeres que retrataste —con o sin cáncer— tienen inseguridades. ¿Alguna vez llamó a tu puerta una mujer verdaderamente segura de sí misma?

Te diría que no. Han intentado taparlas. Todos tenemos inseguridades. Cuando imparto talleres, recibo mensajes de mujeres jóvenes que me proponen ser modelos. Están en una faceta de exhibicionismo que no es necesario. No contrato a modelos, no es mi perfil de clientela. No es el propósito de la foto boudoir.

¿Cómo llegan a ti todas estas mujeres? Las de 3 6 mujeres, 3 6 historias llegaron a través del boca a boca, ¿y las demás?

Sin duda la mejor publicidad que tengo es el boca a boca y haber tenido siempre claro el objetivo, poder hacer un producto elegante que empezó siendo un regalo de boda. Al principio era solamente para chicas, luego llegaron las parejas, organicé boudoir’s parties para despedidas de solteras; no hay un límite. Para los hombres también se hace bajo el nombre de dudoir.

Volvamos a tu proyecto con estas 3 6 mujeres. He visto varias veces el vídeo en YouTube (y debo confesar que me conmueve cada vez que lo visualizo) en el que descubrimos las emociones de algunas mujeres que participaron en tu proyecto, pero también su reacción al descubrirse tras una sesión de fotos, de la que deducimos que no se enteran de nada hasta sentarse delante de ti, cuando al desvelar las fotos, les preguntas si se conocen. En el rostro de cada una se adivina una inmensa sorpresa, como si estuvieran delante de una desconocida o de una antigua amiga que hace mucho que no han visto. ¿En qué estado físico y emocional llegaban al hotel?

En el fondo todos teníamos miedo. Había mucha adrenalina y una energía positiva brutal. Como te comenté, para mí fue un reto. Quería enfrentarme a estos miedos suyos. Tampoco nunca había tenido frente a mí a tantas chicas juntas y con tanta carga emocional. Entre tensión, miedo y adrenalina, a ver lo que iba a salir…

Patricia,

¿Estaban todas juntas?

No, habíamos programado una sesión para dos cada dos horas. Podían venir cada una acompañada. Habíamos organizado diferentes espacios para el maquillaje, la peluquería, tomar algo, una parte donde hacíamos las fotos, otra donde se editaban y otro dedicado a las entrevistas. Una vez empezamos, todas se ayudaron mutuamente. Mientras una salía de la sesión espléndida, divina de la muerte, otras estaban esperando con miedo sin saber lo que iba a ocurrir. Por mi parte, tuve que salir para ayudar a algunas. Una se puso a llorar diciéndome que se iba a ir. Le expliqué que no pasaba nada, que quería que se sintiese cómoda. Casualmente fue una de las mujeres que más disfrutó de la sesión. Una de ellas me dijo que hacía cuatro años que no se miraba al espejo. ¡Qué pena! Cómo el cáncer apaga a la mujer… Otra se decía mutilada física y emocionalmente. Conozco a mujeres que ocultan su enfermedad, pero ¿por qué? No tienen lepra, no están haciendo nada malo. Cuando consigues romper esta barrera y, aparte de eso, les puedes enseñar que siguen siendo bellas, guapas y por más que no tengan pelo como algunas, lo que es un tema subjetivo para mí… Todo lo que es un problema para ellas para mí no lo es. No lo voy a negar, está allí, pero no es algo que me vaya a condicionar a buscar un poco más que se vea a ella misma, para que se refleje esa alma.

El problema es que, además del sufrimiento, existe la idea que nos hacemos de la mujer como mujer. Tenemos cierta exigencia como seres femeninos porque desde pequeñas se nos vende que tenemos que ser y crecer de una manera, y eso nos pudre la vida a la mayoría de nosotras. Porque es imposible alcanzar esta figura soñada pero irreal por completo. Perdemos muchísimos años, cuando no toda la vida, en correr detrás de ese alguien que nunca ha sido y nunca será en lugar de disfrutar plenamente de lo que la naturaleza nos ha dado. Cuando surge una enfermedad tan dura como el cáncer, si antes no te considerabas mucho, pues teniendo asimismo —y lo puedes ver con tus ojos (o no) en tu espejo— cicatrices, heridas físicas además de las emocionales, puedes tirar la toalla diciendo “ya no pertenezco a esta vida”. Exacto, exacto.

¿Te emocionaste con ellas? Se te ve la cara en algunas ocasiones, pero a través de tus movimientos corporales, diría que sí, mucho… ¿Cómo gestionaste el dolor?

En realidad, no me centré en el dolor o su parte fastidiada de la enfermedad. La primera parte del documental muestra que son mujeres reales, que no son modelos, pero para mí lo más importante es la transformación. Mis emociones, siempre las gestiono. Me emocioné muchísimo, lloré muchísimo con ellas. Durante las sesiones, lo que tienes que demostrar es que lo están haciendo superbién. No quería que ninguna se pudiera sentir vulgar, busqué este ser maravilloso. Las inseguridades de todas ellas las llevo escuchando mucho tiempo. El documental

se ha traducido a cinco idiomas, está visto en el mundo entero porque lo que expresa es universal. Este trabajo ha hecho reflexionar a muchas mujeres sin relación con el cáncer, les ha permitido ver lo que valían.

Sí, a veces necesitamos un despertar que proviene del exterior para darnos cuenta de lo que tenemos. «Retratas muy bien lo que hay dentro de cada una de nosotras», lo dice una de las mujeres que se ha prestado a una sesión de fotos. ¿Cómo lo consigues? ¿Cómo hacemos para olvidarnos de la cámara, cosa que nunca he conseguido hasta la fecha? ¿Qué haces para que se tranquilicen, para que estén en confianza? ¿Cómo se realiza el proceso?

Es muy difícil explicarlo. Me cuesta hacerlo en mis talleres. Es un proceso que no se puede describir con palabras. Lo que tengo claro es que el concepto en sí encierra mucho glamour, algo bonito; no lo podría hacer en un estudio de fotografía. Tienes que crear un atmósfera cordial, transmitir confianza. No tengo barreras, las inseguridades con las cuales pueden llegar las mujeres, las dejo al lado cuando me las sueltan. Lo principal es que saquen todo para conseguir que lo pasen bien en la sesión.

¿Hacen un resumen de sus defectos?

Es normal que lo hagan. No me voy a centrar en ellos. Pero no son defectos, son parte de quien eres. Había una de las chicas que tenía cicatrices en su pecho con una venda en el costado. Me preguntó si lo tenía que sacar. No borraría nunca una cicatriz, sea cual sea, porque hace parte de quien eres. No pasa nada. No retrato a mujeres para revistas como ¡Hola! o Telva. Cualquiera que vea la foto debe ser capaz de reconocerte. Tiene que ser auténtica.

Ojalá pudiéramos reconocer a las personas que posan para ¡Hola! porque con el Photoshop parecen todas muñecas de cera. Alcanzamos un ridículo tremendo. No entiendo este miedo a enseñar arrugas cuando llegamos a cierta edad.

¿En qué nos convierte esto? Nos quitan el derecho de envejecer en paz.

Las revistas venden esto, una imagen perfecta, una vida perfecta. Todos somos happy, felices. De los 12 meses del año, viajamos 11 recorriendo el mundo.

Una de ellas me dijo que hacía cuatro años que no se miraba al espejo

Pero esto lo puedes hacer y yo me alegro por ti. Pero no intentes vendernos que la arruga no existe, que no envejecemos, porque es absurdo.

La responsabilidad es de quien consume eso. Hay una doble moral. Hice una sesión de pareja y, hablando con el novio, le pregunté si conocía Boudoir. Me contestó que no, que le encantaba el concepto y que su pareja le comentó la existencia de este tipo de fotos. Él no podía imaginar a su madre haciendo este tipo de fotos; su novia sí, pero su madre, que es también mujer, no. No hay nada de pornografía, de vulgar, en estos retratos que permiten a la mujer empoderarse.

¿Cuál es la diferencia principal entre estas 3 6 mujeres y todas las demás que fotografiaste dentro del proyecto Boudoir de Luxe?

No sé si existen diferencias. Pueda que una sea la de dejar de pensar tantas “tonterías”. Soy de frases y esta me encanta: “tenemos dos vidas; la segunda empieza cuando nos damos cuenta de que solo tenemos una”. Por todo lo que pasan, estas mujeres que no saben si les quedan tres meses o tres años quieren vivir y disfrutar. Es el mayor clic mental que se hacen y aun así siguen con sus inseguridades y miedos. Hacer este proyecto y aparte tener esta loca idea, lo quiero llevar a 36 ciudades y países. Quiero que sea muy grande, pero no por ego personal; lo mismo que hicimos en Madrid, lo quiero hacer en Barcelona, estoy seguro de que lo voy a llevar a Argentina, más bien porque pienso que si, por mi arte, puedo hacer felices a otras mujeres, dejar eso no solamente a ellas, sino también a sus familiares… No me hace falta un psicólogo que me diga esto, pero me encantaría tener fotos de mi madre, fotos de una mujer empoderada. Es el quid de la cuestión. Milagros, la mujer de más edad del proyecto, la que dice en el documental “me retrataste el alma” y “esta foto va a dar la vuelta al mundo”, falleció el año pasado. Hablé con su hija, a la que no conocía, para saber si quería que quitase sus fotos. Son de las mejores que hice en 10 años por lo que transmiten, por lo que significan, por su seguridad en ella misma. Si vieras las fotos cuando llegó y cuando se fue, son dos personas totalmente distintas, pero es la misma mujer. Su hija me contestó que lo mejor que había pasado a su madre fue haberme conocido a mí y a este proyecto. Esta respuesta fue para mí muy importante: lo que estoy haciendo tiene sentido. Ahora las fotos que tenemos de nuestros abuelos son las típicas fotos posadas; yo quiero dejar este tipo de fotos.

¿Tenías dudas? ¿Te das cuenta de lo que aportaste y aportas a todas las personas que fotografías?

Siempre tengo dudas. Siempre tengo miedos. Cada sesión, de este proyecto o no, son nuevos retos y no sé cómo van a salir, evidentemente. Pero me encanta esta adrenalina.

En cuanto a la segunda pregunta, me di cuenta de que lo que estaba haciendo las estaba transformando. A ellas y a mí. Hay maridos que me escribieron para agradecerme lo que hice con sus mujeres. Me gustó mucho que me escribieran porque el hombre es más cerrado a transmitir.

¿Cómo lo vives tú?, porque hablas de transformación en ellas pero en ti también. ¿Cómo te impacta?

Cada vez estoy más seguro y confiado. Es felicidad y ver que la foto todavía tiene valor. La foto se ha prostituido mucho. Hoy en día todo el mundo es fotógrafo, todo el mundo con un filtro de Instagram es fotógrafo. Y acá es como respetar la fotografía, a lo que puedes conseguir con una foto, transformar a alguien con una foto. Antiguamente tenías un carrete de 36 e ibas a revelarlo y a ver qué salía.

¿Transformas a estas mujeres o les sacas lo que intentan esconder o lo que no saben qué se esconde dentro de ellas?

Intento quitar estas capas que nos vamos poniendo los seres humanos para protegernos. Es desvelar más que transformar, ¿no?

Sí. Con transformar, quiero decir cambiar su manera de pensar, quitarse prejuicios. Existe mucho machismo, lamentablemente también entre las propias mujeres porque son ellas las que se critican entre ellas. No sentí nada de eso durante esta sesión, pero en general creo que la mujer es muy crítica en vez de apoyarse.

Efectivamente, no necesitamos enemigos… ¿Te hubiera gustado aportar más consuelo a tu propia madre?

Creo que no tuvimos tiempo. Nunca pude hablar de lo que le pasaba con ella. Era como un tema tabú. Y con esa edad quizá tampoco entendí muy bien lo que estaba pasando. Me hubiese gustado hablar muchísimas más cosas con ella, pero la vida la cacheteó, como se dice en Argentina, desde muy jovencita, porque se quedó embarazada a los 17 años y, a pesar de no tener a su pareja, tiró para delante. Nunca le cuestioné nada ni quise hacerlo. Era como tiraste para adelante vos y voy a hacer lo mismo o intentarlo. Es un tema complicado porque no tengo todas las respuestas. No hablo de mi madre ni con rencor ni con miedo, pero si puedo aportar algo a mujeres que han pasado por lo mismo que mi madre, es fantástico. Es mezclar un poco la parte profesional con la personal. •

TESTIMONIOS

Déshabillez-moi*

Tras hablar con Adrian Tomadin y ver su trabajo, me apetecía mucho charlar con algunas de las que se desnudaron el alma delante de su cámara. Tuve el privilegio de hablar con tres de ellas.

Que te diagnostiquen un cáncer es duro, pero que lo diagnostiquen a pocas semanas de diferencia también a tu hija complica aún más el siniestro guión. No obstante, es la realidad a la que se han enfrentado una madre, Anabel, y su hija, Miriam. Las descubrimos entre risas y lágrimas en el documental 6 mujeres, 36 historias.

ANABEL

¿Cómo y cuándo te diagnosticaron un cáncer? ¿De qué tipo es?

Un día, al salir de la ducha y ponerme crema corporal, noté al lado del pezón una retracción (un hoyito). Inmediatamente fui al médico de familia. En cuanto me auscultó me lo dijo. Era cáncer de mama. Fue en julio de 201 8 y tenía  2 años. Era de tipo hormonal, un carcinoma ductal infiltrante en estadio 2 . ¿Cómo te sentiste al conocer la noticia?

Lo primero que pensé fue “me muero”, lloré todo el día y toda la noche, no me lo podía creer. ¿Por qué me pasaba a mí? Yo quiero vivir, mis hijos me necesitan… No me quiero morir, tengo muchas cosas por hacer…

¿Cómo reaccionaste al saber que tu hija padecía cáncer también?

Cuando me lo confirmó (estuvo bastante tiempo sin decírmelo para que no me disgustara, pues yo estaba en pleno

tratamiento de quimioterapia), ya la iban a operar. Ese día fue peor que cuando me diagnosticaron a mí. Me quedé en shock, no podía ni llorar, no podía estar pasando esto… era una pesadilla. Pero era real, fue horrible. Se me olvidó el momento tan malo que estaba pasando yo para centrarme en ella. Me necesitaba. Quería pasar con ella toda la vida que me quedara y rezaba para que todo lo malo se quedará en mí. Por favor, si solo una de las dos tenía que sobrevivir, que fuera ella. Que ella saliera vencedora. Ese pensamiento lo tenía en la cabeza día y noche.

¿Cómo se gestionan los altibajos cuando no eres solo tú quien sufre la enfermedad? ¿Te has olvidado de ti a veces para sostener a tu hija?

La mente me va de mi situación a la de mi hija, estoy más preocupada por ella que por mí. Ella es muy joven y todavía tiene mucho por hacer. Es muy difícil, muy angustioso. Deseando ver su cara cada día para comprobar que está bien. Es muy muy difícil, pero trato de ver lo positivo incluso en los malos momentos, dando importancia a pequeñas cosas que antes pasaban desapercibidas. Me he olvidado totalmente de mí, lo mío es menos importante, mi pensamiento en todo momento es que ella esté bien, que se recupere y que sea feliz. Míriam es una niña muy fuerte, me lo ha demostrado, me ha dado una lección de vida la manera de enfrentarse a su enfermedad.

Desnúdame, título muy famoso de una melodía de la cantante francesa Juliette Gréco. Puedes escucharla aquí.

por valérie dana | fotografías: adrian tomadin

¿Cómo reaccionó tu marido?

Se lo dije a los cuatro días porque estaba de viaje. Lo primero que dijo fue: “no te preocupes porque vamos a salir de esto”. Luego lloramos juntos y ahora está continuamente pendiente de nosotras. Nos hace la vida más fácil.

¿Pediste ayuda psicológica? Porque es mucho lo que tuviste que vivir.

De momento no he necesitado un psicólogo, pero a veces me pregunto qué he hecho mal para que la vida me castigue de esta manera tan cruel. Creo que, para que un tratamiento te vaya mejor, hay que tener actitud positiva; no puedo arrinconarme y llorar, el tiempo que me quede de vida tengo que disfrutarlo con mi familia, mis amigos. Lo que nos toca vivir no lo podemos cambiar, y hemos aprendido a vivir con ello y hablar del cáncer con naturalidad, ya forma parte de nuestras vidas y seguimos luchando con todas nuestras fuerzas para vencerlo.

¿Cómo llegaste a participar en este proyecto fotográfico?

Fue una “compañera de batalla” del hospital la que nos comentó que un fotógrafo quería hacer un proyecto sobre el cáncer de mama en homenaje a su madre.

¿Cómo te sentiste? ¿Fue fácil o te dio vergüenza?

Me sentí femenina… cosa que hacía tiempo que no sentía. Me sentí guapa y protagonista.

No fue fácil. Posar con todas las cicatrices en el cuerpo me daba vergüenza, pero Adrian, con sus indicaciones, poco a poco, me hizo sentir más cómoda. La verdad es que nos lo puso fácil.

¿Qué te aportó? ¿Cambió algo en tu percepción de ti como mujer?

Me aportó seguridad con mi cuerpo y más confianza en lo que se refiere al aspecto físico.

Por suerte no me he visto sin pecho; me reconstruyeron la mama en la misma operación de la mastectomía. El pecho es característico de la mujer, de la feminidad. Desde esa sesión de fotos, acepto mejor mis cicatrices. Son mías y estoy igual de guapa que cuando no las tenía.

¿Fue sencillo posar con tu hija?

Sí, con ella al lado me siento arropada y segura. Nos entendemos y nos apoyamos mutuamente. El cáncer nos ha hecho cómplices y nos ha unido más. Seguramente, si no hubiera estado ella, me habría costado más posar.

MÍRIAM

¿Qué edad tienes?

28 años.

¿Cómo supiste que padecías un cáncer?

Pues la primera vez fue de casualidad. Yo fui al médico de cabecera y su residente me preguntó si me podía auscultar

el cuello porque lo tenía un poco inflamado. Yo me quedé seca porque, al ser sanitario, sabía que me quería auscultar el tiroides, pero el médico residente pensaba que sería bocio, no la sorpresa que al final me llevé.

¿De qué tipo es?

La primera vez fue un cáncer de tiroides papilar, el cual es de lo más común en mujeres entre 2 y 3 años, y la recidiva ha sido del mismo más el añadido de que en los ganglios del cuello lo tenía metastásico.

Tu madre ha sido diagnosticada antes. ¿Cómo reaccionaste al conocer esta noticia?

Mi madre fue diagnosticada justo un mes antes que el primero mío, y fue un golpe muy duro porque siempre escuchas casos a tu alrededor, pero nunca te esperas que sea un familiar tuyo, y menos tan cercano. Mi sentimiento hacia la enfermedad de mi madre fue incluso más intenso que por el mío, fue como si me arrancasen las tripas de golpe.

¿Cuál fue tu reacción al enterarte de que tan joven estabas enferma también?

Pues, como te puedes imaginar, con 2 años es lo último que te esperas. Yo por aquel entonces solo pensaba en ahorrar para independizarme y en vivir la vida.

Eres joven. Supongo que con muchos amigos. ¿Estuvieron presentes para ti?

Sí, la verdad que estuvieron a mi lado mucho más de lo que yo jamás me hubiese imaginado. Venían al hospital, me llamaban, querían sacarme de casa y distraerme a cada momento, me traían dulces… O sea, que un 10

¿Quién tuvo la idea de participar en este proyecto?

Mi madre. Me mete en unos embolados así como quien no quiere la cosa…

¿Cómo te sentiste delante de la cámara de Adrian? ¿Cómo viviste esta experiencia?

Pues al principio me sentí rara, sobre todo en la espera, porque no sabía qué me iba a encontrar y Adrian no nos dejaba ver los posados de las modelos anteriores, pero luego muy bien, tanto él como su equipo te guían y te ayudan mucho.

¿Tu vida ha cambiado? ¿Tenías planes que no podrán realizarse por culpa de la enfermedad o, al contrario, te ha hecho replantearte muchas cosas?

Ha cambiado mucho, sobre todo ahora noto que le doy mucha más importancia a las pequeñas cosas. No tengo problema en gastar más o menos dinero ese mes, vivo más al día.

¿Tu relación con tu madre ha cambiado a raíz de esta vivencia tan dura que os ha tocado?

Sí, mucho, estamos incluso mucho más unidas que antes.

NAILÉ

Al ver el documental de Adrian, me impactaron las palabras de Nailé. No sabía muy bien cómo iba a ser mi encuentro con ella, en qué estado anímico la iba a encontrar. La fuerza de la persona que conocí a través de mi pantalla me sorprendió y me sedujo esta joven abuela que tiene fibra de coach

En el documental, cuentas que los médicos te dijeron que tenías un 10% de posibilidad de sobrevivir. ¿Te acuerdas de lo que pasó en tu cabeza en ese preciso momento? ¿Te lo anunciaron con delicadeza?

Sí, me lo dijeron con mucho tacto. Con mucha realidad también, porque tenían que demostrarme la situación en la que estaba. Lo que te puedo decir es que, al escuchar eso, parece que mis oídos y mi visión se hubiesen nublado. Miraba sombras, no escuchaba con claridad lo que decían; eran como murmullos. A partir de ese momento y durante muchas horas, parecía como un títere. No sé qué más me dijo el médico…

¿Estabas sola?

Sí, estaba sola. Mi hija me esperaba fuera. Pero yo al entrar pensaba que estaba bien. Me fueron a operar por un tumor benigno; me hicieron una biopsia y salió que no tenía nada malo. Pero cuando me operaron, se dieron cuenta de que era maligno. No me dijeron el diagnóstico, ni tras la operación ni cuando me dieron el alta. Solo que me tenía que cuidar y volver a la consulta una semana más tarde. Supongo que para no darme un choque emocional. Pero tenía dudas y había pedido al médico que me quitase la mama entera si descubría algo malo. Al despertarme me di cuenta de que me quedaba parte de la mama. No me la quitaron porque era muy joven, me explicaron. Por eso pensé que todo iba bien. Me derrumbé en el coche, pero no expliqué nada a mi hija porque no le quería dar un susto. Siete años antes había pasado ya por un episodio similar también en mi país, en Venezuela. Llegada a casa, me encerré en mi habitación pensando que me quería morir, que no quería volver a pasar por un tratamiento tan duro. Pero al segundo día, porque soy una persona de mucha fe, me levanté y fui a hablar con mi hija para decirle que padecía cáncer, sin entrar en más detalles.

¿Qué edad tenías en ese momento?

Tenía 47 años. La primera vez tenía 40. Ahora tienes 54 años. ¿Cómo te recuperaste de tal choque? ¿Pediste ayuda?

Primero escuché al médico para saber lo que me tocaba afrontar. Contacté con una psicóloga de la asociación Senos y Ayuda, a la que vi durante el primer mes solamente porque me tocó emigrar a España en 2017 tras acabar mis tratamientos. Ella me contó todo lo que me iba a ocurrir y lo importante que era el cada día. También me explicó que no podía controlarlo todo. Que tenía que soltar y asumir cada reto y yo le agregué la fe. Creo que eso fue lo que logró que esté acá viva a pesar de

que estoy en el séptimo año y que, por más que yo quiera, siento susto, miedo.

¿Ves una diferencia entre ambos países?

Extremo, sí. Quizá vaya a sonar muy duro lo que te voy a decir. Una de las cosas que me ayudó a superar mi cáncer en mi país fue estar ocupada, porque no tenía recursos económicos para costear el tratamiento. Estuve en las mejores clínicas, ¿y sabes cómo lo logré? Fui a la calle a pedir ayuda. Hice tortas, hice rifa, mandé más de 23 cartas a organismos públicos y solo dos me respondieron. Aquí en España, es distinto. El trato es muy humano. Tienes acceso a los exámenes, a la medicina, a los médicos cuando lo necesitas. El grupo de la Asociación Española Contra el Cáncer en el que estoy te inyecta una energía increíble. Se han muerto dos amigas pero, a pesar de eso, ves en la otra los mismos problemas, los mismos efectos secundarios adversos. Poder conversarlo con este grupo tras la pandemia me llena de una energía que se estaba acabando.

Hasta que te dieron el diagnóstico, ¿tenías la sensación de disfrutar de la vida, de vivirla plenamente?

Siempre he sido una mujer con muchas ganas, con muchos retos. Se me acababa de morir mi padre una semana antes de la noticia, me había separado de mi pareja recientemente. Los golpes fueron consecutivos. El trabajo de despedida de mi padre, conseguir entender que era su momento, me ayudó mucho. Le prometí que iba a luchar con mi vida. Siempre he querido vivir. Si otra vez tengo que vivir una situación parecida, creo que hasta mi último respiro disfrutaría al máximo. La vida tiene demasiado valor y no se la damos hasta enfrentarnos a perderla. Es como los seres queridos. Los tenemos y hasta el momento de que veamos que los podemos perder, no sentimos este peso y esta fuerza.

La mayoría de las personas que pasan por un cáncer dicen que viven la vida al máximo. Tú cuentas que eso no es totalmente cierto. ¿Por qué? ¿Ves un cambio entre quién eras y quién eres ahora?

Sí hay un cambio porque comienzas a reorganizar tus prioridades. Aunque uno diga que vive al máximo el instante, hay factores que no se disipan, no se borran, como el miedo por ejemplo. Pero es un miedo distinto. No me paraliza, no me impide hacer cosas; el miedo que siento hoy en día es por el diagnóstico que me pueden dar, pero no por lo que voy a hacer o dejar de hacer. Como tengo el control de mis pensamientos, tengo el control de mis emociones. Si tengo que sentir dolor, lo siento pero no me quedo en él. Avanzo.

Antes de que el “monstruo”, como llamas al cáncer, entrase en tu existencia cuando eras muy joven, ¿pensaste alguna vez en la muerte?

A pesar de que fui militar y muy aficionada a los deportes extremos, nunca vi la muerte cerca. Nunca me la plantee como tal hasta la primera vez.

En el documental dices: “me he sentido mutilada, física y emocionalmente hablando”. ¿Esta sesión de fotos te ha ayudado a curar algunas de tus heridas?

Muchas. Te voy a contar algo muy íntimo. Perdemos sensibilidad; como mujer ya no sentimos el mismo deseo… y yo era tremenda [Se ríe]. Sientes que ya no eres atractiva, ya no eres tan mujer, que esperas el momento para irte porque pierden sentido muchas cosas de tu vida. La sesión de Adrian es redescubrirte. Es darte cuenta de que está en tu mente y en tu sentir aunque tu cuerpo no tenga todas las hormonas —y me ha pasado— y no te veas tan bella como probablemente te percibías antes, está allí dentro. No tiene que ver solo con estar linda fuera, perfecta por fuera, porque seguimos siendo lindas. Tiene que ver con que te encuentres a ti misma y te sientas mujer. En estas fotos, más allá vi una belleza que tenemos dentro. Sé que es repetitivo, que todo el mundo lo dice, pero con eso me refiero a este instinto, a sentirte mujer; todavía puedes sentir cosas. Si la recuperación física es mucho más lenta, emocionalmente hay muchas maneras de sentir. No vas a sentir con tanta intensidad pero un poco sí. Y nada más que un poquito, es suficiente porque puede ir creciendo.

¿Cómo llegaste a este shooting?

Fue a través de la asociación. Una chica, Noe, contactó con Adrian y es así que nos llegó la invitación a todas las que queríamos participar en la sesión. Me gustaba la idea; sin embargo, me decía que era gorda, que tenía cicatrices. Pero

otra parte de mí quiere vivir intensamente porque estoy de prórroga. Por eso me voy a atrever a hacer todas las cosas que pueda. Al conocer a Adrian y Patricia, que conocimos previamente en un restaurante, sentí mucha confianza y me vi muy motivada por la historia de su mamá, me gustó muchísimo su proyecto. Y más allá de mí, es por otro. Si hemos sobrevivido a todo esto hasta donde nos toque, es importante ayudar a las personas que están en la etapa inicial de este camino que me ha tocado recorrer. Y si me toca, darle la mano, ponerle un farol para alumbrar el camino. Este proyecto es una de las formas de hacerlo. Si creemos, podemos.

¿Hablaste de esta sesión con tu familia? ¿Su opinión era importante?

Lo conversé con mi hija única, que siempre me ha apoyado muchísimo. Es mi mayor motor. Y ella me animó, siempre y cuando lo disfrutase.

¿Cómo estás ahora?

Estoy bien, perfecta. El tratamiento trae sus devastaciones. Por mucho que digo bien, tengo problemas motores, neurológicos, pero estoy viva. Mientras lo esté, estoy bien. Si no puedo hacer algo, hago otra cosa. Si no lo hago con la misma velocidad, la hago con menos; ya no me concentro tan bien como en el pasado, pues me tomo mi tiempo. Y si debo repetir una tarea, la repito. •

UN DISFRUTÓN DE LA VIDA

Entrevista

a Juan

Antonio Pagan

por valérie dana

El mundo del cáncer se ha transformado. La ciencia avanza, afortunadamente, y donde todo estaba negro, ahora se ven claros que llevan con ellos esperanza. La persona que sufre la enfermedad también ha cambiado. Se expresa cuando antes se callaba porque parecía que su opinión sobre su cuerpo y lo que sentía no importaban. Por fortuna, todos nos hemos dado cuenta de que no es así. Descubrí a mi interlocutor a través de LinkedIn. Me llamó la atención un post suyo en el que contaba brevemente lo que le había ocurrido. Me puse en contacto con Juan Antonio Pagan para que me contase su vida con un tumor cerebral.

Juan Antonio es la antítesis del oncoinfluencer, término que no acabo de entender del todo por lo violento que me resulta. En redes sociales no cuenta su enfermedad, pero sí se ha atrevido a hacerlo en una red como LinkedIn, que se dedica a temas laborales, en la que hablar de vulnerabilidad, de enfermedad, y no de su ego sobredimensionado, no es tan corriente. Escribir es algo que le rondaba la cabeza desde hace tiempo y le gustaría aventurarse más allá de estas líneas. Su planteamiento me resulta interesante porque así volvemos a la realidad, porque padecer una enfermedad es algo real que nos tocará a todos, nos guste o no.

Su diagnóstico

A Juan Antonio le descubrieron un tumor cerebral de grado II en el momento en que el mundo entero se paralizó y el paciente oncológico era todo menos una prioridad. Se quedó un día “empanado” con la sensación de que en cualquier momento se podría desplomar. Al acostarse pensó: “se metió en la cama y no se despertó nunca”, y decidió ir a urgencias sin tener la menor idea de lo que le podía estar pasando. Hacía cuatro meses que había empezado un nuevo trabajo. Y en el mundo en que vivimos hace falta mucho menos para que se desvinculen de ti. Pues no. Su empresa le ha apoyado y lo sigue haciendo, y la razón de su post fue agradecer a estos seres humanos que valoran más una

vida que resultados. “Por primera vez en mi vida laboral, tuve la sensación de que veían en mí a la persona antes que al profesional.” También nombró los hospitales a los que acudió para que lo tratasen. Si tiene gratitud para todos ellos, también resalta “la falta de tacto cuando te comunican las cosas o te proponen congelar esperma. Necesitarían un especialista en comunicación para soltar un diagnóstico que va a cambiar tu vida por completo”.

Sus sensaciones

Cuando los médicos le dijeron que tenían que realizar una TAC, Juan Antonio supo que padecía un tumor cerebral. “Sabía que algún día me iba a pasar algo de esto”, me dice cuando le pregunto por su intuición. “He vivido siempre la vida como si cada día fuese el último. No tengo miedo a la muerte justamente por eso. A cambio, me asusta el sufrimiento, el mío y el de mis seres queridos. Disfruto de todo lo que hago. Cuando trabajo, disfruto. Lo mismo cuando juego al golf, que es una pasión.” Me cuenta que ha tenido momentos de mucha tensión económica por malas inversiones que le han ocasionado mucha carga mental. “Estoy absolutamente convencido de que mi tumor ha venido por eso.” Es curioso cómo la sensación de muchos pacientes sobre la razón de su mal difiere totalmente de la de los especialistas. Creo que hay que respetar ambas…

A ciegas

En el momento de su diagnóstico, Juan Antonio no sabía nada de tumores cerebrales. Su única “referencia” en el tema era Severiano Ballesteros. “Tampoco sé algo ahora”, insiste. “En mi buscador de Google, no ves nada de cáncer.” Del cáncer sí tenía conocimiento porque su madre sufrió uno hace 0 años y volvió a padecer otro hace unas semanas. Si en un primer momento recibió sus resultados al día siguiente de la resonancia y no en  0 días como estaba anunciado, para la operación los plazos eran muchos más largos. Sus padres, al corriente de su situación desde el primer día, le ayudaron a encontrar un neurocirujano para agilizar la cirugía unos días después.

Los efectos de la pandemia

Tras su operación, en lugar de quedarse tres días en la UCI y cuatro días en el hospital, Juan Antonio regresó a su casa al cabo de  2 horas. Pudo darse cuenta del horror que le rodeaba, del pánico que existió en esta época. Volvió a su hogar sin saber lo que podía ocurrir tras la cirugía. Empezó a salir a diario para tomar el aire sin miedo, porque “para mí la pandemia no significó gran cosa. Tenía otros problemas”. Sabemos que la COVID ha impactado mucho en los pacientes de cáncer a pesar de los esfuerzos de los médicos y enfermeras de estas plantas. “Se olvidaron de mí por completo hasta junio. Solo venían los enfermeros a quitarme las grapas y nadie más se preocupó hasta la cita prevista tres meses después. En esta fecha, descubrieron tras una resonancia que no habían quitado el tumor por completo y había que volver a operar. No pensé que iba a volver a pasar por ello. Nunca había leído nada sobre los tipos de tumores, los tratamientos, porque no quería saber. Porque el que sabe al final tiene mucha información que no sabe manejar si no tiene formación médica. Si te metes en internet, crees que te quedan tres meses.”

Consecuencias

Sabemos que el cáncer machaca el cuerpo. No podemos olvidar que sus repercusiones en la vida de la propia persona y de su entorno son enormes. Durante estos dos años que han trastornado su vida por completo, Juan Antonio también se ha enfrentado a un divorcio que le ha dolido mucho y le sigue doliendo más que el propio tumor. La enfermedad no elige su momento para desembarcar en una existencia. Otro resultado de la enfermedad, pero más positivo, es la noción del placer. “A nivel mental más que físicamente, porque sigo teniendo una vida normal, la enfermedad poco a poco te va cambiando. Disfruto con cosas mucho más pequeñas que antes, como salir a pasear cada día unos 0 km y no tanto ir a eventos como hace un par de años.” En el aspecto físico, “me operaron para quitar otro trozo del tumor porque resultaba imposible retirarlo por completo porque afectarían a la zona del habla. La primera vez que me operaron me quedé

durante casi un mes sin encontrar las palabras para expresar lo que tu cabeza dice a la boca que tiene que decir. Me pasó algo curioso cuando me subieron de la UCI a planta. Iba en el ascensor y quería hacer preguntas a las enfermeras, pero solo me salían palabrotas. ‘Joder, ¿cómo se dice esta mierda…?’ No me acordaba de ninguna palabra, ni del nombre de mi sobrina ni de nada. La segunda vez, ni me enteré. Al volver a casa un par de días tras la operación, caminé  km y no me afectó absolutamente nada”.

Idiomas diferentes

Como hemos visto, la forma de dirigirse a una persona con un diagnóstico de cáncer no siempre es la deseada, la correcta por parte de un especialista. Lo que me llama la atención, por haberlo hablado con oncólogos y psicooncólogos, es la interpretación que hacen los individuos de lo que sale de la boca del médico. Hay un mundo entre ambas partes por culpa de la violencia de la noticia, de lo que nos viene bien escuchar, de la mente que se nubla por completo en un segundo tras escuchar palabras que van a trastornar nuestra cotidianidad. Por todas esas razones, sí la comunicación es fundamental y la presencia de un psicooncólogo, imprescindible para ver lo que falla y buscar vías para evitar situaciones aún más complicadas que se originan en la incomprensión y el desconocimiento. “Cuando el médico te habla, no entiendes absolutamente nada porque se dirige a ti como si estuviera delante de otro médico. Te dicen que es un tumor de bajo grado, pero entiendes que es un tumor benigno. Y a la siguiente cita, empiezas a comprender tu equivocación.”

Su positivismo

Juan Antonio tiene una forma de ser que lo diferencia de la mayoría. Es algo de lo que es consciente porque siempre se lo han comentado. Al charlar con él, escucho a un hombre que piensa disfrutar de cada segundo de su vida mientras pueda y para quien lo más importante es ser una buena persona. No cae en la compasión, en la queja o en cualquier sentimiento que sería totalmente normal a sabiendas de lo que está pasando. Nunca se ha sentido enfermo. “La primera vez que me sentí así fue cuando me conectaron a una máquina para darme la quimio y más por lo que tenía

Mi misión con la enfermedad es ganarle tiempo al tiempo

a mi alrededor que por lo que sentía. Sí es verdad que estoy de baja laboral actualmente, y es la primera vez desde los 8 años que no trabajo [tiene 0 ], mi vida es la misma que antes. Sigo quedando con mis amigos, mi familia, sigo haciendo muchísimo deporte, sigo viajando. Con otras personas que padecen la misma enfermedad que yo, veo que su vida ha cambiado totalmente.” Me cuenta que ha tenido bajones, uno tras haber participado en un ensayo clínico que no funcionó, en su caso porque el tumor creció y le obligó a volver al camino de la quimio y la radio. Para él entrar en un ensayo significaba la posibilidad de curarse. “Lo bueno es que mis bajones me duran como mucho dos o tres días porque luego pienso que tengo que salir a hacer deporte, jugar al golf, salir con mis amigos, etc.”

En movimiento

El ejercicio físico seguramente ha permitido a Juan Antonio llevar mejor lo que le ha ocurrido. “Cuando me dijeron que me iban a dar quimio y radio, quería llegar lo más fuerte posible. Me metí mucha más caña en el gimnasio, me puse más fuerte porque te dicen que se te quita el apetito, que te quedas muy delgado.” Tenía miedo a la quimio “por desconocimiento y porque mi madre lo pasó fatal con la quimioterapia. Pero los médicos te lo advierten, no tiene nada que ver con lo que se daba hace años. En cuanto a la radio, que era un ‘rollo’ porque tenía que ir todos los días al Hospital  2 de Octubre desde mi casa para quedarme  minutos, tiempo que duraba la sesión, te ponen todas las cosas que te puede producir la radioterapia y no he sentido ninguna de ellas. Cuando me presentaba allí, todos eran enfermos, y tanto los médicos como los pacientes y los técnicos de radio me preguntaban qué hacía aquí y tenía que quitarme la gorra para que se pudiera ver la cicatriz que tengo, porque de aspecto no parezco enfermo. Se me ve físicamente mejor que nunca. Opino lo mismo, pero no los médicos…”.

Cambio de percepción

Lo he escrito, Juan Antonio se considera todo menos un oncoinfluencer. Durante sus tratamientos, no ha tenido relaciones con los demás pacientes porque no quería conversaciones sobre sus respectivas miserias ni con asociaciones ni con psicooncólogos, por su forma de ser, me explica. “Me quería mantener al margen sabiendo que tenía una lesión en la cabeza. Iba a los tratamientos, pero no quería meterme en el mundo del cáncer porque me da la sensación de que luego siempre te sientes enfermo.” Le escucho hablar y me resulta imposible no recordar las palabras que me decía sobre este tema Michael Robinson. Pero en su caso, llegó su post. Y desde entonces todo ha cambiado. “Sé que no podré volver a involucrarme laboralmente como lo hacía antes por mi enfermedad. No sé los años que me quedan de vida, pero no quiero malvivir, estoy reflexionando sobre este tema. A nivel personal, desde que puse mi post, me he dado cuenta de que puedo ayudar a la gente. Pero ni quiero ni necesito que me ayuden a mí. Parece muy chulo, pero es mi sentimiento. Siempre he sido autodidacta en todo y no quiero que me digan lo que debo hacer o no. A raíz de lo que he escrito, se han puesto en contacto conmigo personas de mi edad con un diagnóstico parecido al mío, pero con perfiles muy diferentes. Quieren, o eso creo, escuchar a alguien que tenga positividad frente a lo que nos está pasando. Además, cuando estás con un desconocido, te abres más porque no hay miedo a que te juzguen; puedes contar cosas más duras. Da la sensación de que quedar con una persona que vive lo mismo que tú pero de manera diferente te puede ayudar. Personalmente no quiero saber que alguien se ha muerto por padecer lo mismo que yo. Mi misión con la enfermedad es ganarle tiempo al tiempo. Quizá dentro de cinco años, eso pueda ser considerado como un resfriado.”

No me convencen ni me interesan en absoluto la mayoría de los influencers, pero sí creo en los inspiradores y Juan Antonio Pagan es uno de ellos. •

de oída s

El cáncer preocupa. Quizá demasiado. En lugar de preocuparnos, deberíamos ocuparnos de manera diferente, dejando el blablabla continuo —especialidad de los políticos— relacionado con esta enfermedad, sin mencionar las miles y miles de páginas que se llenan con una facilidad que daría envidia a cualquier escritor, pero que luego no desembocan en ninguna mejora factible para el investigador, el médico y el propio paciente porque se quedan encerradas en cajones…

Padecería ceguera si no escribiera que hemos mejorado. Sí, es verdad. Si comparamos la situación actual con la de las décadas anteriores, hemos progresado, sin duda; basta con ver cómo crece el número de supervivientes. No obstante, y creo que es una de las mayores dificultades a las que nos enfrentamos, seguimos mezclando los conceptos. Curar, al menos silenciar las enfermedades y en este caso el cáncer, no significa que la vida se recupere como si no hubiera pasado nada. Es decir, que una persona que ha padecido cáncer no vuelve a ser la misma que antes porque su cuerpo se ha modificado por culpa de la propia enfermedad, pero también por los tratamientos que no son, estrictamente hablando, suaves. Esa es la primera equivocación que cometemos al tratar con una persona que ha padecido un cáncer, sea cual sea, porque no existe un “pequeño” cáncer.

El segundo error es imaginar que el mero hecho de vivir es suficiente. Por supuesto, es maravilloso y un regalo, pero siempre y cuando cada momento no sea sinónimo de sufrimiento tanto físico como emocional. Cuesta mucho comprender esta nueva realidad. Al igual que los miedos que resurgen antes de cada revisión, por ejemplo. ¿Cómo culpar o juzgar a alguien que ha pensado que se iba a morir, que ha pasado por un infierno y, cada x meses, debe enfrentarse a una nueva batería de exámenes médicos que decidirán si el sosiego alcanzado se va o se queda?

El tercer error es pensar que los adultos no necesitan entornos agradables, reconfortantes, bonitos. Eso solo vale para los niños. Grave equivocación. Cuidar el ambiente es también arropar, abrazar. Y no hace falta gastar millones. Preguntemos a Ikea, seguro que pueden mejorar las salas de espera de muchos hospitales para que no parezcan cámaras congeladas. Eso vale también para los que nos cuidan. Me cuesta mucho concebir que se quiera curar, mejorar la vida de todos, pero sin prestar la mínima atención al entorno de los que nos cuidan y del sitio donde nos van a administrar tratamientos y proporcionar escucha.

Hace unos meses, el presidente de la Fundación ECO (Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología), el doctor Rafael López, a su vez jefe del Servicio de Oncología Médica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, recordaba en un coloquio —cuyo título era El cáncer en España: una urgencia vital— que la Comunidad Europea, antes de que la COVID entrara en nuestra realidad, se preguntaba lo que se hacía desde Europa contra el cáncer. La presidenta de la Comisión Europea anunciaba la puesta en marcha del “Plan Europeo para Vencer al Cáncer hoy”. En el menú, varias estrategias e iniciativas para poner límites al cáncer alrededor de:

• La prevención a través de acciones para disminuir el consumo de tabaco y alcohol y promover la vacunación de los niños y

por valérie dana

niñas contra el virus del papiloma humano (VPH). La campaña HealthyLifestyle 4 All (salud para todos) fomentará el ejercicio físico y una dieta equilibrada.

• La detección precoz del cáncer de mama, útero y colon.

• El diagnóstico y el tratamiento. La idea es conseguir una atención del cáncer mejor integrada y más completa, abordar la desigualdad en el acceso a una atención sanitaria de calidad y a los medicamentos.

• Mejorar la calidad de vida de los pacientes y supervivientes, en particular la rehabilitación, ante la posible reaparición de tumores, las metástasis, y las medidas de apoyo a la integración social y la reintegración en el lugar de trabajo. Se pondrá en marcha la Iniciativa “Una Vida Mejor para los Pacientes con Cáncer”, centrada en los cuidados de seguimiento. Como decía al comienzo, esperemos que no sean una vez más declaraciones sin consecuencias. Porque no hay nada nuevo en lo que se ha anunciado. Al ver cómo funciona la Unión Europea, solo podemos rezar para que estas buenas intenciones lleguen a buen puerto.

Para comprender lo que es el cáncer, hay que escuchar primero a las personas que sufren la enfermedad. Lara Mac Gregor, que falleció a principios de este año, fue nombrada @lorealparis Women of Worth National Honoree en 2021 por sus esfuerzos en la defensa contra el cáncer de mama. Comenzó el proyecto Hopescarves para llevar el amor y la comunidad a todos en el tratamiento del cáncer. Ha recaudado 1 ,4 millones de dólares.

“En mis sueños sigo estando sana. Corro y me río y sigo con mi familia. A veces me despierto y pienso en ir a hacer yoga o a correr… hasta que me doy la vuelta con un dolor punzante. Mi antigua vida, mi sonrisa y mi cuerpo siguen siendo tan reales: puedo imaginarme saliendo a cenar con los amigos y riendo espontáneamente, cruzando la calle con risas de emoción. Siento que mi cuerpo vuelve a la plancha desde la postura del cuervo. Recojo una pelota de baloncesto y recuerdo haber desafiado a nuestros hijos a un juego rápido sin pensarlo dos veces… Moviéndome por la vida con optimismo y alegría ansiosa. Hoy, estoy desconectada. Y, no sé si mi determinación debe ser encontrar la fuerza para hacer estas cosas de nuevo. O la gracia de dejarlo ir. Sé que habrá un día en el que pase de la lucha a la aceptación. ¿Ya estoy ahí? ¿Cómo lo sé? ¿Cómo encuentro la paz? Reconozco que mis días de correr maratones han quedado atrás, pero ¿podría haber todavía días de fuerza renovada? ¿Lo espero o lo dejo pasar?”

Los sentimientos de la mayoría de las personas son casi idénticos sea cual sea su ciudad de residencia. Por supuesto, su experiencia dependerá de su propia historia, de su entorno, del tipo de cáncer que padezcan, pero a pesar de ello, cuando se trata de expresar lo que sienten, las palabras se parecen mucho.

SOLIDARIDAD

Todas saben muy bien lo que representa la solidaridad porque la viven a diario entre ellas. Se ayudan, se apoyan de manera extraordinaria porque se comprenden, a veces sin pronunciar ni una palabra; solo con una mirada entienden el miedo, el dolor, la soledad frente a algo que no controlan en absoluto porque lo desconocen. Y esa atención lo puede cambiar todo. Una quimio se puede transformar en un momento de intercambio cariñoso. Tras un diagnóstico, “que se agarre, fuertemente a veces y otras con ternura, pero que se agarre y abrace a ella misma. Que pida ayuda y se rodee de buenas compañías que la acojan con amor… Y que confíe mucho en la vida, en su cuerpo, en ella”, nos dice H. “No va a ser un camino fácil. Vas a ser una montaña rusa de emociones, pero debes pensar que esta etapa va a ser pasajera y para volver a ser la persona que siempre has sido. A por ello” (A.). “Va a haber momentos duros y días de todo, pero lo que tú crees es lo que vas a crear. No te hagas la fuerte y grita, llora y enfádate con la vida cada vez que lo necesites, pero luego haz las paces y sigue adelante con positividad” (S.).

CONFIAR

Entre todas las palabras que pueden darnos pistas para afrontar este proceso, quizá “confiar” es una de las más empleadas. “Que tenga fe, que confíe en los doctores, que trate de tener la mejor actitud, de hacer cualquier tipo de ejercicio que le guste en la medida de lo posible, que se mantenga positiva ante el diagnóstico, que no se deprima porque las defensas bajan y que estamos aquí como red de apoyo a la hora que guste, que no esté sola” (D.). “Es una montaña rusa a toda velocidad, pero vendrá el tiempo de calma, hay que tener confianza en los profesionales” (J.).

EQUIVOCACIONES

Aparte de la imagen de muerte que tenemos relacionada con el término cáncer, otra sería los estereotipos que se mantienen muy fuertes: si tienes cáncer pierdes tu pelo, pero no es grave porque va a volver a crecer; ya has acabado los tratamientos, ¿por qué tienes miedo?, ¿por qué te quejas? Tener buena cara casi puede llegar a ser un delito, porque si tienes buena imagen, es que todo va bien. Todo eso nos hace pensar que el cáncer es una pérdida de pelo, una temporada de tratamientos que te van a debilitar y luego o vives o te mueres…

Este esquema está muy lejos de la realidad. Si es verdad que según los tratamientos, se verán de manera clara ciertos efectos secundarios, no podemos ni debemos esconder que el cáncer no es una enfermedad que ataca exclusivamente a una o varias partes de nuestro cuerpo. La enfermedad arremete también contra nuestra salud psicológica, nuestros sueños, nuestro(s) deseo(s), nuestra autoestima, nuestra vida sexual. “Pensé que no me iba a afectar tanto, pero sí lo hace. Es verdad que nadie te aconseja

nada; parece que nada ha cambiado, pero no es verdad. Yo he «perdido» el flujo vaginal, y ningún médico te cuenta nada” (T.). “Sencillamente es un tema del que nadie te habla ni se le da importancia, cuando sí se ve afectada y te hace sentir fatal” (C.). “Es un tema tan tema que lo tengo aparcado; no sé muy bien esperando a qué… Pero aún no veo la forma de abrir ese melón. Y ocultar esta faceta de la vida con las implicaciones que tiene… No quiero que sea permanente. A ver si encuentro un aliciente o impulso para visibilizar lo que hay ahí retenido” (H.).

RENACER

Pasar por este trauma, porque se trata de un trauma tanto físico como emocional, tiene un enorme impacto; hace ser más consciente quizá de lo que significa la palabra vivir. A pesar de las cicatrices del alma y del cuerpo, para muchos estar vivo es un regalo del que se intenta disfrutar a diario. Intenta, sí, la palabra está escogida a propósito. Según el tipo de tumor, una simple mirada al espejo nos recuerda lo ocurrido, quién éramos y quién somos. “Cada día agradezco estar viva, pero las vivencias, cicatrices y secuelas hacen que derrame lágrimas cuando me veo desnuda frente al espejo” (M.). Los efectos secundarios existen. Si es verdad que quizá “el mejor efecto secundario es seguir viva, todo lo demás es soportable aunque con ayuda” (E.), algunos se instalan de por vida. “Duele, duele tu cuerpo, duelen tus huesos, duele el sentir dolor y algo ha cambiado en tu mirada que no volverá jamás” (A). “El dolor también es vida, tiene su energía, forma parte… Es más integrarlo que intentar eliminarlo. La vida incluye el dolor, sin ella no existe. Ella es más grande e inclusiva” (H.).

CICATRIZAR

Lo acabamos de ver, el proceso de cicatrización es duro, largo y a veces “hay heridas que cuesta cicatrizar” (A). En medio del caos, es difícil concebir que, en lugar de informar simple y claramente sin omitir nada, muchas mujeres se sientan presionadas por reconstruirse. “Cuando rechazan o aplazan una reconstrucción, no se sienten comprendidas” (M.). “Enseguida acepté mi cuerpo y soy una de las tantas que no se ha reconstruido. Creo que el autocuidado es muy importante, mirarse al espejo todos los días, darse aceites y cremas en la zona. Cada mujer es un mundo y es un camino complicado. Al final, lo esencial es trascender el cuerpo y reconectar contigo misma, tu esencia, dedicarte mucho tiempo para ti es superimportante. Es hacer clic y ver el cuerpo como un vehículo de algo mucho más poderoso como somos nosotras mismas” (P.). “Abrazar tu vulnerabilidad y compartirla. Buscar apoyo en grupos nutritivos y cuidadosos. Iniciar el lindo y espinoso camino hacia el amor propio profundo… y mucha amabilidad hacia ti y tu proceso. Yo hubiera compartido más

días mis días difíciles, hubiera confiado más en mi instinto para tomar algunas decisiones. Y todo lo demás lo he hecho genial, todo me trajo aquí, a ser mucho más completa de lo que era, más feliz y amorosa conmigo. Fuerza y paciencia, que se logra” (H).

COMPRENSIÓN Y CONSUELO

Acompañar a una persona que sufre es estar presente, simplemente. A veces sin pronunciar ni una palabra, en otras basta un simple abrazo. Apoyar es un ejercicio delicado, porque qué hacer frente a un “estoy cansada, no quiero estar enferma. Y es un deseo imposible” (T.). “Estando presente, escuchando los silencios. Muchas veces no necesitamos seguir hablando del tema sin estar en un ambiente de confianza para poder permitirnos sacar fuera las emociones” (M.). “Abrazo largo y sin decir nada, que fluyan los sentimientos” (E.).

LADRÓN

El cáncer es un ladrón de vida, de paz mental, de futuro. Atraca nuestra existencia: “Me robó parte de mi juventud, parte de mi alegría, algunos sueños que ya no podrán ser. Y me implantó el miedo a morir. Aunque también ha habido cosas positivas, como valorarme más y un profundo crecimiento personal de un año. Intenté ser resiliente y sacar algo positivo, salir reforzada” (L.). “Me ha permitido darme cuenta de que mi cuerpo es un ser vivo, no una máquina” (A.). “Me ha robado seguridad frente a la vida; desde entonces se vive con cierta incertidumbre del mañana” (L.). “Me ha robado el miedo; ahora todo es más sencillo. Claro, jode ser menopáusica y todo eso, pero todo ahora es más sencillo” (S.). “Aparte de robar mi teta hermosa, me robó el miedo; después de un pronóstico de cáncer te vuelves inmortal, es decir, comienzas a entender que la única certeza que hay es el aquí y ahora y que puedes elegir más allá de los estragos físicos —que no son pocos y sí muy complejos—, cómo transitar este camino; el sufrimiento se vuelve opción y dejas de tener miedo al dolor y a la muerte. Es un renacer en todo sentido” (J.). “Me ha robado el miedo a morir; me ha robado la dejadez contra mi familia, el miedo a los médicos. Me ha robado algunas características negativas que tenía antes” (J.).

El cáncer es todo eso y mucho más. El cáncer es más que una sola enfermedad. Más que una operación de márketing para vender un producto o hacerse publicidad un día, un mes al año; es más que una serie de buenas intenciones. En 2022 es tiempo de que las autoridades sanitarias dejen de hablar mucho y hacer poco. En 2022 , ya es tiempo de que actúen para el bien de la sociedad entera. El cáncer es la prioridad de la Comunidad Europea hasta 202  . En el papel es sinónimo de esperanza. El tiempo nos dirá más… •

Dossier

Comité • Verbatim • “El paciente es el centro de todo lo que hacemos”, entrevista a Enriqueta Felip • El cáncer de pulmón, a la vanguardia de la medicina personalizada • Cáncer de próstata: El 90% de casos son potencialmente curables • Nacer con cáncer: BRCA • Grandes mejoras en el manejo del dolor en la mama operada • ¿Es posible la lactancia tras un cáncer de mama? • Cáncer de mama gestacional: doble impacto emocional y clínico • ¿Por qué decide un paciente abandonar su tratamiento oncológico?

Ilustración de Michaël Cailloux

Comité

GRACIAS A LOS ESPECIALISTAS QUE HAN ACEPTADO REVISAR Y AVALAR NUESTROS ARTÍCULOS.

PARA NOSOTROS, ESTE PASO ES FUNDAMENTAL PARA QUE CADA LECTOR TENGA LA TRANQUILIDAD DE SABER QUE NUESTROS CONTENIDOS SON SERIOS Y RIGUROSOS.

J udith B almaña es oncóloga y directora del grupo de Genética de Cáncer Hereditario del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona.

P ahram K hosravi es facultativo especialista en Oncología Médica en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid).

C armen B eato Z am B rano es oncóloga médica en el Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla) y en GenesisCare en Jerez de la Frontera (Cádiz).

m ar C ela t alero es psicóloga general sanitaria, máster en psicooncología y cuidados paliativos y experta en acompañamientos a pacientes oncológicos y sus familiares.

P atri C ia C o B os es ginecóloga en el Hospital Universitario de Cruces en Baracaldo. Especialista en patología mamaria y en el tratamiento del cáncer de mama.

d avid v i C ente B a Z es Jefe de Sección de Oncología Médica en el Hospital Universitario Virgen Macarena en Sevilla, coordinador del Plan Integral de Oncología de Andalucía y Director de la Estrategia en Cáncer de Andalucía.

VERBATIM

por valérie dana

Desde pequeños se nos enseña a menudo que la vida es una lucha, a no llorar principalmente si eres un hombre, a superarlo todo. Toda nuestra existencia ha de ser un éxito porque el fracaso solo puede ser negativo. La vulnerabilidad no debe estar presente ni en nuestro vocabulario ni en nuestro día a día.

Ese es el panorama cuando todo va bien. Lo más sorprendente es que no se modifica si enfermamos. Esta situación es una obviedad al penetrar en el mundo del cáncer y al mirar las redes sociales.

Aprendemos a lo largo de los años a callar lo importante y a expresarnos de una manera más o menos afortunada sobre todo, pero desde la ira, el rencor, y no desde los sentimientos profundos con los que convivimos todos. Todos. Así es porque, a pesar de ser diferentes, somos muy idénticos. La única diferencia entre cada ser humano depende de su grado de trabajo personal. Cuando irrumpe el cáncer, parar y tomar tiempo para desgranar lo que sentimos hace parte del camino.

En el deporte de combate se lucha contra un oponente, sea un equipo o un individuo. En la vida se lucha por la libertad como desgraciadamente lo estamos viendo en Ucrania. En el cáncer no se lucha porque, como me decía una amiga, “tengo la sensación de que mi cuerpo lo habita un fantasma porque no siento nada, pero los resultados me dicen que está aquí”.

CALIFICATIVOS

Hace poco leí en un periodico que el periodista gaditano Juan Manzorro “luchó fervientemente contra un cáncer al que finalmente no pudo vencer”. Sin juzgar el trabajo de compañeros míos, pero simplemente para que entre todos mejoremos nuestra manera de tratar el tema para el bien de las personas que sufren esta enfermedad, me pregunto cómo se pueden añadir tales calificativos. Cada persona enferma no lucha, sino que vive como puede con el cáncer. Añadir adjetivos y adverbios es juzgar, y nadie se lo puede permitir.

ESTUDIO ANALÍTICO

Hablando de palabras más o menos apropiadas, se acaba de publicar un estudio derivado del análisis de conversaciones digitales en Twitter entre 20  y 2020

Twitter, que tiene , millones de usuarios en España, no es la plataforma en la que más se expresan los pacientes de cáncer en general y de mama en particular. Están presentes grupos,

asociaciones, algunos enfermos, pero suelen sentirse más arropados en grupos cerrados como los que ofrece Facebook o más cómodos en Instagram, red en la cual pueden escribir una novela en cada post; Twitter reduce los comentarios a 2 8 0 caracteres, lo que no conviene a todos lógicamente. Además, por su rapidez, es más difícil de manejar. Pero lo cierto es que, al igual que las demás redes, es una fuente de información y eso buscan principalmente los pacientes.

A través de este estudio se ha querido cuantificar los mensajes que vertebran el diálogo sobre cáncer de mama y saber quién lo utiliza.

CÁNCER DE MAMA

Es imposible hablar del cáncer de mama como algo genérico por la sencilla razón de que cada caso es diferente. Si quisiéramos hacerlo, habría que respetar ciertas diferencias porque la vivencia de un grupo que padece HER2 no es la misma que la de mujeres que padecen cáncer metastásico. El movimiento del que ya hemos hablado, “Ni vencedoras ni vencidas”, lo clama alto y claro. Si es patente que se necesita más investigación e innovación, queda más que evidente que la sociedad requiere más información para comprender el cáncer, distinguir las diferentes enfermedades que lo componen y saber cómo hablar del tema sin tabúes y con empatía. Nos queda trabajo por delante.

DEL USO ADECUADO DE LAS PALABRAS

Como ya mencioné, no siempre utilizamos las palabras oportunas y podemos herir sin desearlo. Se suele referir al cáncer como insulto supremo cuando se trata de denigrar a otro ser humano o a un colectivo en política por ejemplo. Esta postura no ayuda a mejorar nuestra percepción frente a un mal que se está convirtiendo en crónico.

Tampoco favorece nuestra comprensión pensar que una persona fracasa porque no supera un cáncer; es añadir una responsabilidad inmensa (y absurda) a sus hombros. Una persona con cáncer metastásico padece una enfermedad que a día de hoy no es curable. Con lo cual convive con el cáncer avanzando día tras día solo a la espera de que se descubra un fármaco que pueda cambiar su pronóstico. En Twitter se han analizado en cuatro años unos 60.6 perfiles que hablan del tema a través de .6.6 mensajes.

LENGUAJE BÉLICO

Del cáncer se suele hablar mucho en octubre; en febrero también pero quizá no tanto. En este periodo del año, nacen no sé cuántas iniciativas que buscan vender mucho, ayudar mucho, pero que se equivocan mucho. ¿Por qué lo escribo? Porque no se puede utilizar la desgracia ajena para vender un producto. Porque si quieres ayudar, tienes que hacerlo no solo desde el corazón, sino también desde la reflexión. Eso nos evitaría leer que para vencer el cáncer, hay que luchar; que con positivismo, vencerás la enfermedad. Personalmente no conozco a ningún paciente que no tenga ilusión por vivir, que no desee seguir con su existencia. Eso no impide que el miedo se avecine en ciertas ocasiones, no evita que se derrumbe por cansancio, desesperación, impotencia. Y quiere vivir, sí quiere vivir. Pero vivir no es luchar, así no. Para la sociedad en general, el uso del término lucha es una muestra de su apoyo a un grupo de personas porque no reflexionan ni un segundo en el verdadero sentido de la palabra. No piensan en ningún momento que puede hacer daño, sino todo lo contrario.

DIFERENTES TIPOS DE CONVERSACIONES

En Twitter están muy presentes los médicos. En los últimos dos años se ha visto un aumento de su presencia en Instagram, pero manejar esta herramienta no es tan sencillo porque exige mucho tiempo, también exponerse más porque es lo que esta red busca en los últimos meses a través de los Reels para contraatacar la supremacía de Tik Tok, y no todos los médicos son buenos comunicadores. En este sentido, para la mayoría de ellos Twitter puede ser más asequible. Ellos hablan de cáncer metastásico, de cáncer en general, de tratamiento sobre todo desde su experiencia profesional. ¿Es siempre comprensible para los demás? No, en absoluto, porque se dirigen generalmente a sus compañeros de oficio en toda lógica. En cuanto a las asociaciones de pacientes, ellas suelen hablar de prevención, investigación, diagnóstico, pero más bien poco de cáncer de mama metastásico (CMM). Las marcas que suelen difundir una vez al año mensajes sobre cáncer tocan casi exclusivamente el tema de la prevención con una pizca de investigación, porque así es más fácil vender sus productos. No abordan ni de lejos el CMM, que sigue siendo una incógnita para la mayoría. Es importante resaltar que el cáncer de mama en hombres, que se suele diagnosticar en estadio avanzado, es decir con metástasis, no se menciona excepto por los propios pacientes, sean mujeres u hombres. Porque entre ellos

se sostienen, se apoyan, porque saben de qué va su realidad. Ellos han sido invisibles durante este periodo de tiempo, pero se nota un aumento de su presencia gracias al enorme trabajo de asociaciones tanto en España como en el resto del mundo.

AVANCES EN INVESTIGACIÓN

Las redes sociales se mueven también a través de las noticias que dan los medios de comunicación y agencias especializadas. Basta que salga el resultado de una investigación prometedora para que algunos pacientes, tal que periodistas, la trasladen a su cuenta. El deseo de encontrar una solución a su enfermedad es tan gigantesca (con razón) que cada luz que aparece es sinónimo de una posible esperanza para un futuro cercano o no. Por eso es tan relevante tener mucho cuidado con los titulares en prensa y en redes. Porque no es

lo mismo un estudio en ratones que una investigación que valide un tratamiento o procedimiento.

UNA IMAGEN EQUIVOCADA

Todos sabemos lo que es sentirse sin fuerza, cansado. Pero hasta 2020, pocos sabíamos lo que es vivir además con miedo. Estamos en 2022 y esta sensación en lugar de desaparecer está creciendo debido a una guerra que hace que todos seamos víctimas potenciales de un loco suelto. Pues ese es el escenario de una persona que vive con cáncer; el loco en este caso son células incontrolables o difícilmente controlables. Lo que vivimos a escala planetaria es la realidad de muchas, demasiadas personas. Nosotros podemos mirar para otro lado, todas ellas no. ¿Cómo exigir entonces que estén siempre con una sonrisa, siempre positivas? ¿Cómo no respetar estos momentos de desaliento? •

Entrevista

Entrevistar a Pilar Fernández, presidenta de la Asociación de Cáncer Metastásico (CMM), es tener la piel de gallina durante y después de una charla en la que en más de una ocasión he notado las lágrimas alcanzar mis ojos.

Antes de padecer un cáncer de mama metastásico, Pilar había sufrido un cáncer de mama en dos ocasiones. Con periodos de remisión, sinónimos de una cierta esperanza y tranquilidad. Padecer un cáncer de mama en el imaginario colectivo es perder el pelo, vomitar durante las quimios y luego volver a una vida normal. Pero ¿qué pasa cuando surgen las metástasis? Pilar lo explica de manera muy clara. “Un cáncer es un golpe impresionante que te cambia la vida, pero poco a poco, cuidándote quizá un poco más, retomas tu vida. Cuando surgen metástasis, sabes que no te vas a curar nunca, que tu vida depende de que los fármacos prescritos funcionen o dejen de hacerlo. También de los medicamentos innovadores en las líneas que estás utilizando”.

Vínculos estrechos

Pilar, además de sufrir en su propia carne una enfermedad incurable, está en permanente contacto con otras mujeres y hombres con la misma vivencia. De repente un tratamiento puede dejar de funcionar y esta realidad, además de hundir a la propia paciente, actúa como una ola destructiva porque cada persona del grupo sabe lo que significa. Pilar me cuenta

que solo en febrero perdieron a  compañeras en  0 días. “Duele. Tenemos un grupo de apoyo restringido en el que somos unas 00 personas repartidas en 2 países. No ponemos un post cuando fallece una persona porque es demasiado duro. Solo ponemos su nombre con una estrella para que todos los que tienen una relación directa con ella sepan que no volverá a conectarse más. Cuando en una semana ves aparecer una, dos o tres estrellas, mucha gente incluso se va del grupo para volver más adelante. El grupo les aporta más que lo que les resta. Pero cuando ocurre, tenemos dos o tres días muy malos porque es muy duro. Igual que nos caemos juntas, nos levantamos juntas. Tenemos que canalizar toda la rabia porque en el fondo, además del dolor, sientes mucha rabia. Después trabajamos el doble.”

30 años de enfermedad

Pilar está enferma desde hace casi 0 años. “Ya no recuerdo lo que es estar sana. He ido de revisión en revisión durante años. Durante 6 años estuve libre de enfermedad y no te imaginas nunca que eso va a volver. Luego otros  años libre de cáncer. Ahora sé que puede regresar en cualquier momento

y me puede llevar. A lo largo de estos años, he aprendido a aprovechar al máximo los momentos que he tenido de salud, sin olvidar que podía volver a mi vida y deseando que no haya metástasis como ha sido”.

Convivir con el miedo

El miedo puede apoderarse de nuestras vidas y, para cualquier paciente, “hay que aprender a convivir con él, seas metastásica o no, porque el miedo no se va, existe. Cada dolor que tienes y que no está relacionado con la enfermedad hace que el miedo vuelva. Vivimos expectantes de que la enfermedad no vaya a ningún órgano vital. Tenemos que levantarnos cada mañana aprendiendo a convivir con el miedo y manejarlo para que no nos robe ni un solo momento de vida. Preocuparse por lo que puede pasar impide disfrutar de lo que está pasando. Es complicado y hay que aprender a hacerlo.

El cáncer de mama avanzado

“Lo nuestro no se cura, es mortal. Las células cancerígenas están fuera de control y en nuestro caso pueden depositarse principalmente en huesos, cerebro, pulmones e hígado. En mi caso es el plexo braquial. Mucha gente no sabe que del cáncer de mama metastásico nos morimos. En 2020 han fallecido 6.600 personas, pero de eso no se habla en los medios de comunicación.”

¿Sirve el apoyo?

La labor de la CMM es abrumadora. Consiguen estar muy presentes en redes e impulsan y recaudan fondos para la investigación “restando tiempo a nuestras familias y a nuestro descanso”. Gracias al Premio Chiara Giorgetti (fundadora de la CMM), se dieron 6 0 000 euros a la investigación en cáncer metastásico. A este premio se han presentado proyectos de  hospitales españoles.

Cuando se expresan, lo que cuentan se queda en la mente de la gente. ¿De toda la gente? Parece que sí, a excepción de los políticos, que escuchan pero no actúan. “A pesar de tener los mejores investigadores y hospitales, falta financiación. No se están aprobando en España los fármacos innovadores que lo están en el resto de Europa. Lo que se está aceptando en  meses fuera, aquí tardamos entre  meses y  años. Pedimos que se acorten los trámites burocráticos ya. Todos hemos

visto que, cuando se quiere hacer, se hace. Es nuestra última lucha mediática. Además nos estamos encontrando con que la financiación de ciertos fármacos de uso compasivo (fármacos no autorizados pero sí en otras patologías que el oncólogo puede solicitar a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, AEMPS) se ha suspendido. Lo autorizan pero no lo pagan. ¿Qué pasa? Que lo tienen que financiar la propia paciente o los hospitales, que a menudo no pueden o no quieren afrontar este gasto. Muchas mujeres se han quedado sin tratamientos o sin alternativas. Algunas han pedido dinero en las redes sociales a través de crowdfunding.”

Las palabras duelen

Este colectivo, como me explica Pilar, “no tiene nada que perder salvo la vida”. Pero ¿por qué se relacionan las palabras lucha y batalla con el cáncer? Pilar no lo entiende: “Los pacientes oncológicos tenemos que ser guerreros y el resto no. No he visto a nadie decir ‘le ha ganado la batalla al infarto o a la esclerosis’. De repente el cáncer es una guerra, pero no es así. Si fuese así, estaríamos en igualdad de condiciones con el cáncer, pero no. No podemos luchar contra el cáncer si no es a través de la investigación. No está en nuestras manos curarnos. No somos valientes, porque entiendo que lo eres cuando pones en riesgo tu vida conscientemente. No lo podemos elegir. Estas palabras bélicas no es que no nos gusten, sino que nos duelen profundamente porque nos obligan además a cargar con la mochila psicológica de que estás enfermo porque no has luchado suficientemente. Es una falta de respeto para la memoria de nuestras compañeras que ya no están”.

La falta de información resume bien los sentimientos de Pilar porque sabemos que nadie pronuncia estas palabras con intención de herir. “Cuando entra un cáncer en casa, el drama es de todos.” Es duro escuchar que ni en casa pueden vivir sus sentimientos como les gustaría, porque tampoco quieren hacer daño a sus seres queridos y se controlan hasta el extremo. Para eso van a llorar bajo la ducha o mordiendo una toalla para que nadie les oiga. “Solo queremos que nos dejen llorar porque el problema que tenemos los pacientes oncológicos es que lloramos mucho pero lloramos solos. Y la mejor manera de ayudarnos es dejarnos llorar abrazándonos.” •

No podemos luchar contra el cáncer si no es a través de la investigación

“EL PACIENTE ES EL CENTRO DE TODO LO QUE HACEMOS”

Entrevista a la doctora Enriqueta

Felip

por javier granda revilla | fotografías: diego gonzález souto

La doctora Enriqueta Felip, jefa de sección del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, asumió el pasado mes de octubre la presidencia de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

¿Qué objetivos se plantea en su presidencia de SEOM?

Estoy muy ilusionada con la presidencia, con mucha energía. Y cuento con un gran equipo, que es algo muy importante, con el que estamos trabajando en reforzar la SEOM. Es una sociedad científica con una larga trayectoria y vamos a incidir en los programas en que se está trabajando e introducir nuevas iniciativas.

¿En qué sentido?

Queremos que SEOM sea el punto de encuentro para los oncólogos y, también, para los pacientes y familias. Para que la colaboración sea más estrecha, hemos creado un grupo de trabajo. La medicina de precisión es muy relevante y organizamos una reunión junto a la Sociedad Española de Anatomía Patológica, que se celebró en

Madrid en marzo y contó con ponentes franceses y alemanes y representantes de las consejerías de salud, del Plan Estratégico del Cáncer y del Ministerio. Revisamos los modelos de medicina de precisión que ya funcionan y debatimos cómo implementarla en España y potenciar la investigación.

¿Qué otras iniciativas está poniendo en marcha?

Tenemos muchos programas educativos y los estamos ordenando, para que el acceso sea más fácil. Por otro lado, las becas siempre han sido muy importantes para SEOM y las seguimos reforzando con nuevas ayudas. Nos hemos dado cuenta de que las becas de retorno son muy importantes, así como las de intensificación. Otro aspecto importante es que hicimos un estudio de cargas de los

oncólogos, para ver las necesidades de especialistas en los próximos años. La Oncología es una especialidad quizá un poco más joven que otras, y ahora vamos a comenzar con las primeras jubilaciones de un número importante de oncólogos. Y esto se va a repetir en los próximos años. Por eso, queremos ver exactamente qué es lo que necesitamos para garantizar la atención oncológica del futuro y si el número de residentes que se forman cada año (que son 0) es el adecuado. También queremos tener un papel estratégico y trabajar conjuntamente con el Ministerio de Sanidad y con todos los actores, porque es evidente que necesitamos que el acceso a los fármacos oncológicos sea rápido y ágil. Y queremos reivindicar que el cáncer tiene que ser una prioridad en el sistema sanitario: en España se diagnosticarán este año 280 000 nuevos casos.

¿Y respecto a los biomarcadores?

Estamos identificando, analizando y monitorizando los biomarcadores. Acabamos de hacer una encuesta con todas las comunidades autónomas para saber cuál es la situación real de los biomarcadores preguntando a los servicios de Oncología y Anatomía Patológica.

¿Es posible garantizar la equidad entre las diferentes comunidades autónomas?

Ese es nuestro objetivo y por eso hemos insistido en que los biomarcadores estén integrados en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. Por eso son muy relevantes las declaraciones de Patricia Lacruz, directora de Farmacia del Ministerio de Sanidad, en las que manifestó que se está trabajando de manera conjunta con todos los agentes en la actualización de esta cartera en el área de genética, con un grupo de expertos que está elaborando un catálogo que incluye el área de los biomarcadores oncológicos. Es una buena noticia, pero hay que seguir trabajando.

¿Qué ha supuesto que los pacientes se empoderen?

Los pacientes llegan a la consulta mucho más informados. Todos tenemos clara la importancia de la información, que hay que proporcionarla durante las consultas. El paciente es

el centro de todo lo que hacemos y el empoderamiento es un gran paso. Y no solo es importante que vengan informados a las consultas, es que los pacientes tienen que tener un papel clave en las decisiones estratégicas relacionadas con el cáncer y formar parte de los órganos decisorios.

¿Cuáles son los retos en prevención?

Estamos mejorando, pero un tercio de las muertes por cáncer se deben a factores de riesgo evitables como tabaquismo, consumo de alcohol, sobrepeso, obesidad y dietas inadecuadas. Solo el tabaco es responsable de una de cada cinco muertes en España y tiene efecto sinérgico con el alcohol. El hábito tabáquico ha disminuido, pero todavía hay un 20% de personas que fuman a diario en España. La cifra se ha reducido, pero hay que seguir trabajando en campañas para la educación y concienciación sobre estos riesgos. Hay que incluir estas campañas en la educación secundaria y explicar claramente a nuestros jóvenes los riesgos para el cáncer. Y, probablemente, hay margen para aumentar los impuestos al tabaco y para saber cómo implementar estas medidas con un mayor éxito.

Su ámbito de investigación y práctica clínica es el cáncer de pulmón, ¿cómo ha cambiado la situación en los últimos 10 años?

La relación con el tabaco es clara y hay que dejar de fumar incluso después del diagnóstico, porque sabemos que mejoran los resultados. Dejar de fumar es una situación que no es fácil y requiere de ayuda profesional. El tabaco está relacionado también con otros tipos de cáncer y enfermedades, está clarísimo que hay que erradicarlo.

pulmón

Han cambiado el cáncer de pulmón y muchos otros cánceres. La medicina de precisión es un concepto que consigue que el diagnóstico sea más preciso, ya que incorporamos la determinación de biomarcadores que nos permiten seleccionar los tratamientos más eficaces y seguros para cada paciente. La hacemos ya

¿Cómo ha cambiado el cáncer de

con la medicina de precisión?

Los pacientes tienen que tener un papel clave en las decisiones estratégicas relacionadas con el cáncer

desde hace años en el cáncer de mama y otros tumores como el cáncer de colon o el melanoma. Pero en el cáncer de pulmón ha sido paradigmático: en estos momentos, en el adenocarcinoma de pulmón tenemos una serie de alteraciones moleculares que identificar y que individualizan los tratamientos. Ha sido un cambio importante, junto a las estrategias de inmunoterapia. Y el abordaje multidisciplinar es fundamental en el cáncer de pulmón, así como en otros tumores.

Usted ha impulsado iniciativas nacionales como “Mujeres por la Oncología” y otras similares en el campo internacional para potenciar el papel de la mujer en la especialidad. ¿Va a seguir trabajando en este sentido?

Ya hay un grupo de trabajo muy establecido y muy activo en SEOM, que ha liderado hasta hace poco la doctora Garrido. Ella tiene un papel muy importante en este campo en la Sociedad Europea de Oncología. Ahora está al frente

del grupo la doctora Ruth Vera, que ha sido presidenta de SEOM. Trabajamos todas y todos de manera conjunta, porque no es una cosa solo de mujeres.

Para acabar, ¿qué supone, desde el punto de vista de la investigación y de las oportunidades para los pacientes, que España sea una potencia en ensayos clínicos?

Esto debe recalcarse. Las oncólogas y los oncólogos españoles tenemos un papel clave y de liderazgo en la investigación clínica internacional. Además, tenemos excelentes grupos cooperativos españoles y programas de salud del Instituto de Salud Carlos III. Hay que apoyar la investigación: el acceso a los ensayos clínicos supone una oportunidad para los pacientes y, además, en muchos casos representa un alivio en el coste de los fármacos para el sistema sanitario. Por lo tanto, hay que seguir apoyando esta investigación clínica tan potente que tenemos en España. •

EL CÁNCER DE PULMÓN, A LA

VANGUARDIA

DE LA MEDICINA PERSONALIZADA

Uno de los motivos más frecuentes del rechazo a los tratamientos o del incumplimiento terapéutico son los efectos secundarios y el impacto que estos pueden tener en la calidad de vida de los pacientes. En el caso del tratamiento del cáncer de pulmón de célula pequeña o cáncer de pulmón no microcítico, uno de ellos es el efecto de la radioterapia craneal profiláctica en la memoria y el aprendizaje, algo que afecta notablemente al día a día de quienes lo sufren. En este sentido,  hospitales españoles han participado en un estudio para evaluar una nueva técnica para administrar este tratamiento que ofrece la misma eficacia pero con una reducción significativa de los efectos secundarios en el cerebro.

“La irradiación craneal profiláctica es uno de los tratamientos indicados en pacientes con cáncer de pulmón de célula pequeña. Estos pacientes, después de ser tratados con quimioterapia y radioterapia a nivel pulmonar, reciben radioterapia craneal como medida de prevención contra las metástasis cerebrales. En este tipo de cáncer de pulmón hay un riesgo elevado de desarrollar metástasis en el cerebro y, de hecho, aparecen hasta en la mitad de los pacientes durante el curso de su enfermedad. Sin embargo, esta irradiación profiláctica tiene efectos negativos en la memoria de los enfermos. En casi el 60% de los casos puede producirse una pérdida de memoria, y suele ser el principal motivo de rechazo del tratamiento”, asegura Nuria Rodríguez, especialista del Departamento de Oncología Radioterápica del Hospital del Mar de Barcelona y autora principal de esta investigación.

Este impacto en la memoria deriva del efecto de la radioterapia en el hipocampo, una pequeña zona del cerebro situada en la región central y vinculada a los procesos de memoria y aprendizaje, entre otros aspectos. “Estudios anteriores con pacientes con metástasis en el cerebro de diferentes tumores primarios ya habían indicado el beneficio de proteger esta área, pero hasta ahora no se había comprobado en pacientes con cáncer de pulmón de células pequeñas tratados de forma preventiva para evitar la expansión del tumor al cerebro. Nuestro estudio, llamado PREMER, no solo ha evaluado los efectos del nuevo abordaje del tratamiento sobre la memoria, sino que también ha analizado su impacto en la calidad de vida de los pacientes, los efectos secundarios, los cambios en el volumen del hipocampo, la incidencia de la metástasis cerebral y la supervivencia”, explica esta especialista.

MISMA EFICACIA, MENOS EFECTOS ADVERSOS

Los resultados de esta investigación han puesto de manifiesto que, al proteger el hipocampo de los pacientes, se obtiene la misma eficacia con el tratamiento en cuanto a supervivencia y probabilidad de que se produzcan metástasis cerebrales, pero con una pérdida de memoria sustancialmente menor. “Hemos demostrado que podemos reducir las alteraciones en la memoria y el aprendizaje sin producir con ello cambios en la supervivencia global ni en la incidencia de metástasis cerebrales, lo que lo convierte en un tratamiento seguro. Hemos observado que la pérdida de memoria es cuatro veces menor en los pacientes con protección del hipocampo durante la radioterapia profiláctica craneal comparados con los no protegidos. Esta conservación de la memoria además se observa también a largo plazo, ya que los pacientes permanecieron en seguimiento médico hasta 2 años después del fin del tratamiento”, asegura la doctora Rodríguez. Otra buena noticia es que no se precisa tecnología específica para aplicar esta nueva técnica porque los requisitos tecnológicos están disponibles prácticamente en la totalidad de los hospitales españoles. “Hacer este tipo de tratamiento implica más tiempo para los médicos delimitando el volumen del tratamiento y más tiempo para el radiofísico que debe planificar el tratamiento. Sin embargo, en nuestro hospital hemos trabajado en la automatización de esta técnica empleando herramientas de machine learning, y es importante destacar que para implementar el modelo no fue necesario alterar el flujo de trabajo habitual del servicio. De esta forma, se aumenta la eficiencia y se reduce la carga de trabajo de los servicios de Oncología Radioterápica.”

EL CÁNCER DE PULMÓN, UN EJEMPLO DE MEDICINA DE PRECISIÓN

Según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), el cáncer de pulmón es el segundo con mayor incidencia en el mundo y el cuarto en España, y es también la causa del mayor número de fallecimientos por cáncer (en torno al 20% de ellos se debe al cáncer de pulmón). Sin embargo, la evolución de esta enfermedad ha cambiado en los últimos años gracias a la incorporación de terapias dirigidas y personalizadas que se han incorporado de manera rutinaria a la práctica clínica.

La utilización de las alteraciones genéticas como diana terapéutica ha hecho que los tratamientos sean más eficaces y con

menos efectos secundarios y han convertido a este tipo de cáncer en un ejemplo claro de medicina de precisión en el tratamiento oncológico.

Así, el avance en la identificación de dianas moleculares en el cáncer de pulmón ha conseguido que en el momento actual se pueda hablar de medicina de precisión gracias al desarrollo de multitud de terapias dirigidas que han cambiado la historia natural de la enfermedad de muchos pacientes. De hecho, actualmente es imprescindible el estudio molecular de estos tumores para su correcta caracterización y tratamiento.

Por otro lado y ligado a la identificación de dianas moleculares, la inmunoterapia como los inhibidores de PD-/L o los inhibidores de CTLA- ha irrumpido en diferentes contextos del cáncer de pulmón localizado y avanzado, al igual que los fármacos dirigidos a las mutaciones EGFR, ALK o ROS, entre otros. Todas estas innovaciones terapéuticas han demostrado una mejora en la supervivencia de estos pacientes, tanto en monoterapia como en combinación con quimioterapia, así como en las diferentes líneas de tratamiento.

ASIGNATURAS PENDIENTES

El tabaco es aún el mayor factor de riesgo en el desarrollo del cáncer de pulmón y, de hecho, aproximadamente el 8 0 % de los pacientes con cáncer de pulmón tienen antecedentes de tabaquismo. Además, en estas últimas décadas se ha observado un claro incremento tanto en la incidencia como en la mortalidad por cáncer de pulmón en mujeres debido a su incorporación al hábito tabáquico más tardío en las décadas de los setenta y ochenta.

Junto a las medidas de prevención, la otra gran asignatura pendiente de este tipo de cáncer continúa siendo el diagnóstico precoz, ya que actualmente la mayoría de los tumores de pulmón se diagnostican en estadios avanzados. En esta área, una de las iniciativas propuestas para detectar esta enfermedad en personas que aún no tienen síntomas es el cribado de la población en alto riesgo con tomografía computarizada de baja radiación. Sin embargo, esta forma de cribado aún se está analizando y, por el momento, no se recoge en la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud. El principal objetivo con esta y otras técnicas similares sería detectar precozmente el cáncer de pulmón en población asintomática como se hace ya en cánceres como el de mama con la realización sistemática de mamografías. •

CÁNCER DE PRÓSTATA EL 90 % DE CASOS SON POTENCIALMENTE CURABLES

El cáncer de próstata es el tumor más frecuente en varones. Según el informe “Cifras del cáncer en España” de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), se estima que en nuestro país más de 2 0 .000 pacientes viven con cáncer de próstata, el primer tumor en incidencia y el tercero en mortalidad en varones, tras el cáncer de pulmón y el colorrectal.

Uno de los mayores expertos en este campo es el doctor José Ángel Arranz. Es miembro de la junta directiva de SEOM y jefe de sección del Servicio de Oncología Médica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Como recalca, en 202  se diagnosticaron en torno a 6.000 nuevos casos de cáncer de próstata en España, lo que supone una incidencia de  casos por cada  00 .000 varones, “mayor incluso que la incidencia de 8 casos por cada  00 000 mujeres estimada para el cáncer de mama en mujeres”.

“A pesar de ello, debe decirse que aproximadamente un  0 % de los casos se diagnostican con la enfermedad en estadio localizado. Y, por ello, potencialmente curable con tratamientos locales de cirugía y/o radioterapia, con la ayuda en ocasiones de un tratamiento hormonal durante unos meses”, explica.

Al hablar de la enfermedad avanzada al diagnóstico, o en recaída tras un tratamiento local, es importante explicar una característica fundamental de las células tumorales: son, en su mayoría, dependientes de los andrógenos —las hormonas sexuales masculinas— para su metabolismo, supervivencia

y diseminación. Por este motivo, la primera maniobra terapéutica consiste en la supresión androgénica mediante la inyección trimestral o semestral de los llamados análogos de la hormona liberadora de la hormona luteinizante (LHRH, por sus siglas en inglés), lo que técnicamente se denomina “castración química”.

“Hoy se sabe que al menos en pacientes con alto volumen de enfermedad, la eficacia de este tratamiento se incrementa cuando se administra además quimioterapia o un tratamiento hormonal adicional llamado ‘de segunda generación’. Con esta estrategia, más del  0 % de los pacientes mejoran durante tiempos prolongados. Los tumores que empeoran de nuevo posteriormente se denominan resistentes a castración”, detalla el doctor Arranz.

En los últimos años se han producido importantes avances en el conocimiento de los mecanismos genéticos y moleculares que gobiernan las diferentes etapas del cáncer de próstata, lo que ha permitido el desarrollo de nuevos tratamientos quimioterápicos, nuevos agentes hormonales, radiofármacos, fármacos dirigidos a dianas terapéuticas e inmunoterapia.

NUEVOS FÁRMACOS

La mayoría de estos fármacos se han desarrollado inicialmente en el escenario resistente a castración. Pero enseguida se han trasladado a etapas más precoces. Los inhibidores de la poli(ADP-ribosa) polimerasa (PARP) son uno de los fármacos más novedosos en este campo. “Son unas moléculas muy útiles en pacientes cuyo tumor tiene una mutación en los genes encargados de reparar el ADN. Estos tumores dependen para su supervivencia de la utilización de mecanismos alternativos de reparación del ADN, que son inhibidos específicamente por los inhibidores de PARP. Algunos de estos fármacos, como el olaparib, ya han demostrado su eficacia en tumores resistentes a castración. Y pronto tendremos también datos en otros escenarios. Respecto a la inmunoterapia, por ahora solo sabemos que algunos pacientes con cáncer de próstata podrían beneficiarse de ella, pero este tema está aún en fase de investigación clínica”, detalla el experto.

Existen muchas líneas actuales de investigación en cáncer de próstata. El doctor Arranz destaca que, por un lado, “hay ensayos clínicos que tratan de trasladar a estadios más precoces los avances actualmente aplicables a estadios más avanzados. Por otro lado, se están desarrollando nuevos fármacos contra rutas metabólicas o alteraciones genómicas descubiertas recientemente en el cáncer de próstata, como las alteraciones de genes reparadores de ADN, la vía PIK y las ciclinas del ciclo celular. O incrementando la respuesta inmune contra el tumor”.

Al tratarse de una enfermedad que en muchas ocasiones aparece en varones de edad avanzada —y es de desarrollo muy lento—, existe mucho debate sobre si debiera hacerse el cribado a toda la población. “Si se hace a todos los hombres, puede diagnosticar tumores indolentes en pacientes que, teniendo un tumor muy precoz, nunca llegarían a sufrir sus manifestaciones clínicas. Por este motivo, el cribado y las estrategias de diagnóstico precoz se están centrando en poblaciones concretas de pacientes, como aquellos con antecedentes familiares de tumores de próstata de aparición en los  0-0 años o que debutaron con enfermedad diseminada. O bien en pacientes con riesgo genético conocido o con historia familiar de primer y segundo grado de mujeres con cáncer de mama u ovario”, enumera.

PACIENTES MÁS INFORMADOS

Con todos estos avances, ¿ha cambiado el perfil del paciente, está ahora más ‘empoderado’? El doctor Arranz opina que

“cada día están mejor informados. En la situación actual, con múltiples opciones de tratamiento, la información permite al paciente participar de forma más activa tanto en las decisiones de tratamiento como en sus propios cuidados. En este sentido, la concienciación y divulgación de este importante problema de salud por los medios de comunicación social ayuda mucho, como ayudan también las asociaciones de pacientes que ofrecen punto de encuentro para compartir esta información y trabajar por intereses comunes de todos los pacientes”.

POTENCIAR EL DIAGNÓSTICO PRECOZ

Rafael García-Valdecasas es uno de esos pacientes. Además, es vicepresidente de la Asociación de Cáncer de Próstata ANCAP. En su opinión, uno de los aspectos que tienen que potenciarse es el diagnóstico precoz con la medición de los niveles de PSA. “Es una prueba de laboratorio que mide las concentraciones de este marcador en sangre. Es una sustancia producida específicamente por la próstata que se puede encontrar en mayor cantidad en la sangre de los hombres que tienen cáncer de próstata. Pero no debe medirse en toda la población, sino en grupos de riesgo en función de su edad y de los antecedentes familiares”, propone.

Otro aspecto que considera fundamental es que el tratamiento, desde las fases iniciales, sea en el seno de un equipo multidisciplinar. En él deben participar al menos cuatro especialistas clave: urólogo, oncólogo radioterápico, oncólogo médico y psicooncólogo. Desde su punto de vista, el paciente “debería tener acceso a los especialistas en cualquier momento de su enfermedad”.

La concienciación también es clave. “Todos los varones somos candidatos para padecer cáncer de próstata y no debemos tener miedo o vergüenza de consultar nuestros problemas urinarios. Las charlas informativas en centros de trabajo, centros de la tercera edad, asociaciones educativas, culturales e incluso deportivas son fundamentales”, aconseja.

Por último, apuesta por concienciar a los médicos de Atención Primaria “porque su implicación es imprescindible, primordial y fundamental. Ellos conocen mejor que nadie a sus pacientes, su sexo, su edad y los motivos por los que les consultan”. •

EL ASESORAMIENTO GENÉTICO ES FUNDAMENTAL: CÁNCER BRCA

BRCA1 y BRCA2 son genes que producen, respectivamente, las proteínas BRCA y BRCA 2 , muy importantes en la recombinación homóloga, que es el sistema de replicación y reparación del ADN. “El ADN es la molécula en la que está escrita la información que necesitan las células para cumplir sus funciones. Es como un «manual de instrucciones». Llamamos gen a cada unidad de información. Los seres humanos tenemos en cada una de nuestras células dos copias de cada gen, una heredada de nuestra madre y otra de nuestro padre”, explica la doctora Ana Beatriz Sánchez Heras, coordinadora de la sección de cáncer familiar y hereditario de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

Como recalca, genes como BRCA 1 y BRCA 2 “son muy importantes para el correcto funcionamiento de las células. Los fallos en la replicación o la no reparación de los daños del ADN conllevan inestabilidad genómica y mayor facilidad para la transformación maligna de las células. Una alteración —o mutación— en la secuencia de alguna de sus dos copias que impida que se produzcan las proteínas o que estas realicen correctamente su función favorece en las mujeres la aparición de cáncer de mama y de cáncer de ovarios. Por eso decimos que tienen alto riesgo o probabilidad de desarrollarlos”.

En la actualidad, no hay un registro nacional de casos. Pero se estima que el síndrome de cáncer de mama hereditario asociado a mutaciones en línea germinal en los genes BRCA 1 y BRCA 2 tiene una incidencia de un caso por cada 00- 00 habitantes. En concreto, en BRCA 1 , el riesgo de cáncer de mama acumulado a los 80 años es del 6-0%, con un pico máximo de incidencia entre los 0-0 años. Y también un riesgo alto —hasta el 0%— de desarrollar un segundo cáncer de mama 0 años después del primer tumor. En cáncer de ovario, el riesgo estimado es del %.

¿CÓMO AUMENTA EL RIESGO DE CÁNCER SI SE HAN HEREDADO MUTACIONES EN BRCA1 O BRCA2?

El síndrome de cáncer de mama y ovario hereditario asociado a los genes BRCA 1 y BRCA 2 se caracteriza por alto riesgo de cáncer de mama y de cáncer de ovario en la mujer comparado con el riesgo normal de la población general.

En población española, para las mujeres portadoras de mutaciones en BRCA 1 el riesgo vital de cáncer de mama acumulado a los 7 0 años es del  2 %, con pico máximo de incidencia entre los 3 y los 4 0 años. Y también alto riesgo —hasta el 3 0 %— de desarrollar un segundo cáncer de mama. Para cáncer de ovario el riesgo vital acumulado es del 22 %.

También se ha descrito aumento de riesgo de otros tipos de cáncer, como el carcinoma de trompa uterina, el carcinoma peritoneal primario (se consideran la misma enfermedad que el cáncer de ovario) y moderado riesgo de cáncer de páncreas. En hombres, se observa moderado incremento de riesgo de

por javier granda revilla | ilustraciones: michaël cailloux

cáncer de próstata, de cáncer de mama y también cáncer de páncreas.

En este tipo de cánceres, el asesoramiento o consejo genético es fundamental. Como detalla la doctora Sánchez Heras, es un proceso comunicativo en el que un profesional especializado proporciona información médica al paciente y/o sus familiares sobre este síndrome de predisposición a cánceres, su herencia, el riesgo de recurrencia y las opciones posibles de prevención y diagnóstico precoz. “El objetivo final es facilitar la toma de decisiones de acuerdo con los valores y creencias del paciente y actuar en concordancia con la decisión”, resume.

Las pruebas consisten en un análisis del ADN de un paciente, obtenido a partir de una muestra de su sangre o de frotis bucal. Se estudia la secuencia del gen o genes sospechosos de estar alterados, “leyendo” la posición de las moléculas, y se compara con los patrones normales para detectar cambios o alteraciones.

Idealmente se estudia en primer lugar a un familiar que haya tenido uno o varios cánceres, preferiblemente a edad temprana, con el fin de identificar una alteración genética (variante patogénica) que explique la mayor predisposición al cáncer en la familia. En el caso de que se encuentre esa variante patogénica, será estudiada en los familiares mayores de edad, comenzando por los de primer grado.

En todas las comunidades autónomas de España hay unidades o consultas de cáncer hereditario que, generalmente, han sido creadas por iniciativa de los Servicios de Oncología Médica*.

“No todas funcionan igual ni tienen la misma dotación. Indudablemente son necesarios más recursos humanos y tecnológicos. Los planes y estrategias de salud dependen de cada una de las comunidades autónomas. El desarrollo es desigual”, advierte la oncóloga.

¿CUÁNDO SE PRECISAN LA CIRUGÍA PROFILÁCTICA Y LA QUIMIOPREVENCIÓN?

“Las cirugías profilácticas o reductoras de riesgo son opciones. La decisión de realizarla o no depende en última instancia de la mujer”, subraya la doctora Sánchez Heras.

La extirpación de ovarios y trompas uterinas para la prevención del cáncer de ovario está recomendada porque no existen técnicas de diagnóstico precoz eficaces. Además, habitualmente cuando se detecta este cáncer ya está en fase avanzada, por lo que requiere quimioterapia y es muy difícil la curación. Esta cirugía se realiza alrededor de los 40 años para BRCA 1 y alrededor de los 4  BRCA 2 cuando la mujer ya ha cumplido sus deseos de maternidad y está más cerca de la menopausia natural. Pero siempre se tiene en cuenta la historia familiar y otros factores de riesgo.

En el caso del cáncer de mama, la realización de resonancia magnética mamaria junto con mamografías permite el diagnóstico precoz, en estadios en que la enfermedad es curable. La decisión de realizar mastectomía bilateral o extirpación de mamas suele depender de factores individuales, como el tener ya un diagnóstico de cáncer de mama a edad joven, así como la experiencia vivida con los tratamientos y otros casos en la familia, como toxicidad de la quimioterapia, muerte o duelos no resueltos.

“La quimioprevención consiste en tratamiento antiestrogénico, ya que una gran parte de los cánceres de mama dependen de los estrógenos para «crecer». Sin embargo, teniendo en cuenta que estamos ante mujeres jóvenes, esta quimioprevención no está exenta de efectos secundarios y repercusiones en la salud de la mujer, ya que producen menopausia antes de la edad natural. Estos tratamientos se suelen recomendar para mujeres ya posmenopáusicas, en las que el equilibrio riesgo/beneficio es más favorable”, concluye.

La potenciación de la investigación y las técnicas de Diagnóstico Genético Preimplantacional son otras reclamaciones de los oncólogos, ya que estas unidades no están disponibles en todas las comunidades autónomas y permitirían que las siguientes generaciones no hereden la variante patogénica familiar. •

LA HISTORIA DE PILAR

“No había oído nunca lo que era el BRCA. Me lo diagnosticaron en 20 6. En mi caso lo heredo por parte de mi familia materna: mi madre y primas habían desarrollado el cáncer de mama y un tío el de próstata. Cuando a una de mis primas le vuelven a diagnosticar un cáncer de mama, le hicieron el estudio genético. Y, al dar positivo en BRCA, crearon el árbol genealógico de mi familia materna y nos comentaron si queríamos hacernos el estudio, puesto que teníamos muchas posibilidades de tener también el gen BRCA. Estuve hablando con la doctora y psicóloga de unidad genética, que me explicaron el proceso y mis hermanos y yo decidimos hacernos el estudio. En nuestro caso, fue con una muestra de sangre. Dimos positivo en BRCA 2 . A mis hermanos les hacen el mismo control de próstata que a cualquier hombre de más de  0 años. Yo salí asustada, pero lo fui asimilando y llevando bien”, recuerda.

En su opinión, debe mejorarse la falta de información por lo que es fundamental acudir a asociaciones como ASACO o AMOH y conocer a pacientes en una situación similar y compartir experiencias. “Comencé el protocolo. Pero yo tenía claro que por mi edad —tenía  años y ya era madre— me iba a hacer las operaciones preventivas. Empecé con la de ovarios y, después, la mastectomía. He quedado muy bien de ambas y no han sido traumáticas. Si volviera hacia atrás, tomaría la misma decisión, pero respeto a quien decide no hacérselas, porque para muchas mujeres es como una mutilación. He tenido la suerte de poder llegar y evitar algo que no consiguieron mi madre y mis primas. Mi consejo para alguien recién diagnosticada es que lo asimile, que pida ayuda si la necesita. Y si no tiene claro las operaciones preventivas, que se espere, que siga con las revisiones, que hable con más de un médico o cirujano. Yo, en función de la edad y si se tiene familia, aconsejo hacerse la de los ovarios: la operación no es tan dura como la mastectomía y evitas poder desarrollar un cáncer que suele ser bastante agresivo. Pero la decisión siempre ha ser de una misma, pues al final es a ti a quien se le puede desarrollar la enfermedad”, insiste.

En un proceso tan duro, siempre hay aspectos positivos, y ella destaca las personas que ha conocido. “Me ha llenado y ayudado mucho compartir la experiencia con ellas”, recalca. Su último mensaje es una llamada a la investigación y a impulsar las técnicas in vitro de selección de embriones, que lamentablemente no está disponible en todas las comunidades autónomas, para que las siguientes generaciones no tengan el gen.

GRANDES MEJORAS EN EL MANEJO DEL DOLOR EN LA MAMA OPERADA

Los síndromes posmastectomía y poscirugía mamaria son tipos de dolor crónico con una prevalencia que varía entre el 0 y el 0 %. La definición y los criterios diagnósticos han variado desde su primera descripción en los años setenta, y el término original de síndrome post-mastectomía se ha ampliado a síndrome de dolor tras la cirugía mamaria. “La clave de este síndrome es el dolor neuropático, por la gran presencia de nervios en la zona que son alterados por la cirugía de resección del tumor. Especialmente en las mastectomías, cuando debe extirparse la mama completa”, explica la doctora Elena Arregui, oncóloga radioterápica del Hospital General Universitario de Ciudad Real.

“Este síndrome es dinámico y fluctúa en el tiempo, apareciendo en algunas pacientes meses o años después de la cirugía inicial. En ocasiones, no solo implica dolor, sino que afecta a la funcionalidad del brazo. E incluso impacta en la propia salud mental de la paciente”, añade la doctora Sara LópezTarruella, vocal de junta directiva de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y oncóloga médica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

“Hay diferentes aspectos a considerar en el tratamiento de esta secuela, que tan considerable impacto tiene en la calidad de vida de las pacientes con cáncer de mama: incluyen las intervenciones farmacológicas, la anestesia regional, la fisioterapia o incluso, en algunos casos, la consideración de determinadas técnicas quirúrgicas. En todo caso, su abordaje requiere un

equipo multidisciplinario coordinado que pueda individualizar la terapia en cada caso”, recomienda López-Tarruella.

Dentro de las opciones farmacológicas, se han empleado los antidepresivos y antiepilépticos, analgésicos y antiinflamatorios, y algunos estudios han evaluado el papel de la capsaicina tópica. La administración de anestesia regional también se ha empleado con resultados prometedores en pacientes con este síndrome de dolor crónico. Otros abordajes útiles son los bloqueos neurales locales o regionales guiados por ecografía del nervio intercostobraquial o del ganglio estrellado con anestesia o radiofrecuencia y la inyección percutánea de toxina botulínica. “Debe ser un tratamiento individualizado”, recalca la doctora Arregui, que también es vocal de la Sociedad Española Multidisciplinar del Dolor (SEMDOR).

El dolor crónico de la extremidad superior, axila y pared torácica da lugar a un déficit funcional del hombro que produce rigidez, disminución de la movilidad y dolor. La fisioterapia tiene un papel clave en el tratamiento de estos síntomas, con una eficacia variable y con duraciones de la terapia en ocasiones prolongadas.

Para las pacientes con síntomas refractarios, pueden plantearse tratamientos quirúrgicos sobre los nervios dañados o sobre cicatrices con alto grado de retracción y atrapamiento nervioso.

“En la medida que la causa del síndrome del dolor tras la cirugía mamaria es multifactorial, el algoritmo de tratamiento es multidisciplinar y complejo. En el equipo debe haber cirujanos plásticos, ginecólogos o cirujanos, especialistas en dolor, anestesistas, rehabilitadores y fisioterapeutas, psicólogos, así como oncólogos radioterápicos y médicos. Los oncólogos médicos somos los que habitualmente identificamos muchas de las necesidades de nuestras pacientes a lo largo del tratamiento y seguimiento de la enfermedad, comenzando por la exclusión de otras causas de dolor neuropático, como pueden ser la infección, los dolores osteomusculares o las recaídas locorregionales”, detalla la doctora López-Tarruella.

¿CÓMO HA CAMBIADO EN LOS ÚLTIMOS AÑOS?

El manejo ha cambiado, especialmente desde que ha empezado a ponerse de manifiesto la relevancia de este problema y su contribución al deterioro de la calidad de vida de las pacientes. López-Tarruella destaca también las medidas de prevención en la toma de decisiones sobre tratamientos completos pero conservadores frente a los más radicales, la implementación de las medidas de cuidado durante la cirugía y el control del dolor en el posoperatorio inmediato y el reconocimiento de esta entidad y su manejo adecuado en un contexto multidisciplinar. “Todas estas estrategias pueden ayudar a tener más éxito en el control de este síndrome para las pacientes que se recuperan de un cáncer de mama. La educación de los sanitarios implicados tiene un papel destacado, así como la de las pacientes en el reconocimiento de los síntomas”.

Arregui agrega que los cambios en los tratamientos quirúrgicos han permitido cirugías con menos margen que causan

menos dolor. Las nuevas técnicas de radioterapia han logrado también que ya no se produzcan los linfedemas que se producían antes, una inflamación que se produce cuando se daña el sistema linfático. “Se radia ahora mucho menos tejido sano, por lo que tanto las fibrosis como el dolor y las secuelas son menores”, destaca.

¿ES POSIBLE LA TOMA DE DECISIONES COMPARTIDA CON LA PACIENTE EN ESTE CAMPO?

El manejo del dolor implica la autoevaluación, la gradación de la intensidad y cómo interfiere en la funcionalidad cotidiana de las pacientes. Está condicionado, además, por una importante subjetividad.

En este sentido, como apunta la oncóloga, la identificación de factores de riesgo y biomarcadores es fundamental para diagnosticar precozmente los síntomas y facilitar la intervención. “En el proceso de toma de decisiones sobre las diferentes alternativas terapéuticas, es preciso hacer un balance individual de los riesgos y beneficios de cara a plantear la intervención conjuntamente entre la paciente y los profesionales sanitarios, en ocasiones en un contexto de incertidumbre en cuanto a la eficacia. En este proceso, la consideración de los valores y preferencias de las pacientes es esencial para sopesar los efectos adversos de algunas de las posibles intervenciones, sobre todo en los casos refractarios. La educación sanitaria sobre las molestias físicas de este síndrome y la divulgación de información médica sobre las alternativas terapéuticas de manera rigurosa son esenciales para optimizar el proceso de toma de decisiones compartida con la paciente. Su implicación activa es clave y se precisa una comunicación fluida entre la paciente y los diferentes miembros del equipo multidisciplinario implicados en su tratamiento”.

“Mi consejo a las pacientes es que hagan los ejercicios que se les pautan tras la cirugía y que sean constantes para evitar así el linfedema. Hoy en día, los tratamientos tienen muchas menos secuelas, pero que consulten a su médico si tienen dolor. Y asumir que, si el dolor es crónico, la medicación deberá ser crónica y proporciona una buena calidad de vida”, concluye la doctora Arregui. •

¿ES POSIBLE LA LACTANCIA TRAS UN CÁNCER DE MAMA?

por noelia aragüete

Haber sufrido cáncer de mama no es un obstáculo para amamantar una vez se han recibido los tratamientos y siempre que, en al menos un pecho, se haya conservado tejido mamario que permita la producción de leche. Además, los expertos consideran este acto muy beneficioso tanto para el bebé como para la madre, también desde el punto de vista psicológico.

Aproximadamente  de cada 8 mujeres padecerá cáncer de mama a lo largo de su vida y, según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica, la incidencia aumenta con la edad. El tumor se origina en el tejido mamario, formado principalmente por células mamarias productoras de la leche materna y tejido mamario graso. Una vez se ha superado un cáncer de mama, surgen muchas dudas sobre cómo será la vida después, entre ellas si podrás ser madre y lactar en el caso de que la mastectomía no haya sido bilateral. Pero en el caso de que así sea, ¿cómo reacciona el cuerpo sin mamas ante un embarazo?

Como explica la jefa de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital Universitario Vall d’Hebron, Cristina Saura, “no hay ningún problema para la lactancia materna aunque sea solo con una mama, ya que la producción se adapta, siempre que la paciente haya completado el tratamiento para su cáncer de mama. El problema viene si el diagnóstico del cáncer de mama se realiza durante el embarazo. En estos casos, es

posible la cirugía durante el embarazo y administrar quimioterapia a partir del segundo trimestre de gestación, pero tras el parto la recomendación sería inhibir la lactancia materna para que la madre pueda completar el tratamiento oportuno para su enfermedad”.

Y es que, como indica Paula Lalaguna, pediatra del Hospital de Barbastro en Huesca y Coordinadora Nacional de la Iniciativa para la Humanización de la Asistencia al Nacimiento y la lactancia (IHAN) lanzada por la Organización Mundial de la Salud y UNICEF, “puede ser muy beneficioso para las mujeres, tras superar un cáncer de mama, amamantar a su bebé, ya que puede ayudar psicológicamente a superar el proceso y mejorar su autoestima. Además de los beneficios de la lactancia, que son los mismos para el vínculo madre-hijo, en este caso tiene el valor añadido de ayudar a la mujer desde el punto de vista psicológico. Además, para el bebé, supondrá la primera vacuna que le proporciona inmunidad frente a muchas infecciones aportándole beneficios nutricionales y emocionales”.

Siempre que se haya conservado al menos una mama con tejido funcionante, el complejo areola-pezón y los conductos mamarios retroareolares, la producción de leche de la mama contralateral (no tratada) no se ve afectada después de la cirugía conservadora de la mama y la radioterapia. Aunque muchas mujeres pueden producir leche del seno tratado, la cantidad de leche generalmente se reduce, particularmente si el sitio de la escisión estaba cerca del complejo areolar. En el caso de que haya recibido radioterapia, la producción de leche puede ser nula o menor y sería necesaria una extraestimulación. De hecho, se estima que la mitad de las mujeres que la han recibido consiguen producir leche con ese pecho, aunque solo un 2 % puede amamantar con él. Además, suele ocurrir que esa leche tenga más cantidad de sodio, por lo que el sabor es diferente y el niño puede rechazarla solo por este motivo, aunque no ponga en peligro su salud.

Se puede dar el pecho tanto si se ha extirpado el tumor como si se ha realizado una mastectomía unilateral, ya que es perfectamente posible amamantar con un solo pecho, pero siempre que los elementos radioactivos o los medicamentos hayan desaparecido completamente del cuerpo, porque no todos permanecen o están activos el mismo tiempo. En caso de una mastectomía unilateral, un solo pecho producirá la leche necesaria para alimentar al bebé. Asimismo, como explica la doctora Saura, si la mujer no conserva ninguna mama, “el cuerpo se adapta y no es necesaria ninguna intervención ya que, si no hay tejido mamario, no se activan los procesos fisiológicos de producción de leche y no hay que tomar ninguna medida adicional”. En ese caso, se puede recurrir a un banco de leche materna para que el bebé se alimente, al menos durante los primeros meses de vida, con leche materna de donantes.

En cuanto a lactar durante el tratamiento con tamoxifeno, inhibidores de la aromatasa o trastuzumab, los médicos recomiendan esperar un cierto tiempo para comenzar con la lactancia dependiendo del tipo de medicación. Tras cesar la toma, el cuerpo puede tardar semanas o meses en eliminar muchos de estos fármacos. En ese caso, es necesario consultar con el oncólogo, ya que casi todos los fármacos utilizados para tratar el cáncer están contraindicados en la lactancia.

Los diferentes estudios realizados por la American Cancer Society concluyen que ni el embarazo ni la lactancia aumentan el riesgo de que reaparezca el cáncer de mama si el tratamiento ya se ha completado y la mujer se encuentra en fase de remisión de la enfermedad. Es más, los datos apuntan a que la lactancia puede reducir las posibilidades de que reaparezca la enfermedad.

En 200, se publicó un estudio basado en una encuesta realizada a 2 pacientes con cáncer de mama que se quedaron embarazadas después del tratamiento*.

De estas, 0 mujeres iniciaron la lactancia,  lo dejaron en el plazo de un mes y 6 tuvieron éxito a largo plazo, con una mediana de  (-) meses. Todas ellas se habían sometido antes a cirugía conservadora del seno y recibieron asesoramiento sobre lactancia en el momento del parto. Las principales razones para no iniciar la lactancia materna fueron la “incertidumbre sobre la seguridad materna” y la “inviabilidad a priori” expresada por el obstetra o por el oncólogo.

La lactancia no debe suponer en ningún caso una presión para la madre. En la IHAN habitualmente no reciben consultas sobre casos concretos, pero en su web están disponibles los distintos grupos de apoyo o profesionales que se dedican a la asistencia de madres a los que consultar casos concretos. Además, asociaciones como la Asociación Española de Lactancia Materna (AELAMA) disponen de un foro en el que responden personas expertas. Y es que es un tema del que no existe mucha información, pero “es necesario que las madres que han tenido un cáncer de mama busquen apoyo en la lactancia, porque su deseo es posible y muy recomendable, tanto para ella como para su bebé”, puntualizan desde IHAN. •

Ni el embarazo ni la lactancia aumentan el riesgo de que reaparezca el cáncer de mama

CÁNCER DE MAMA GESTACIONAL: DOBLE IMPACTO EMOCIONAL Y CLÍNICO

A pesar de que su incidencia es baja, los casos de cáncer de mama durante el embarazo han aumentado en los últimos años. El impacto emocional y clínico se duplica en estos casos, ya que a los miedos e inseguridades que el diagnóstico del cáncer de mama genera, se suman la falta de información, el retraso en el diagnóstico y la reducción de opciones terapéuticas. Proyectos como EMBARCAM, del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, aportan luz y esperanza para las mujeres con cáncer de mama gestacional, esto es, durante la gestación y tras el parto.

La edad del primer embarazo ha aumentado considerablemente, algo que se asocia a los cambios en la forma de vida de las mujeres en el siglo xxi. Se sabe que el embarazo a término a edades precoces reduce las posibilidades de sufrir un cáncer de mama, ya que las mujeres que tienen su primer embarazo antes de los 20 años tienen una incidencia hasta un 20% menor que aquellas que no han tenido hijos. Esto sucede porque el embarazo a término a edades precoces protege el tejido mamario de daños que puedan favorecer el desarrollo del cáncer, mientras que una gestación tardía puede favorecer la aparición de células que ya han sido dañadas. Además, las mujeres que se quedan embarazadas más tarde se aproximan a una edad en la que es más frecuente tener cáncer de mama, por lo que la tendencia actual es al aumento de los casos de cáncer de mama gestacional.

El cáncer de mama asociado al embarazo es poco frecuente, su incidencia oscila entre el 0,2 y el 3,8%, pero asciende al 7-14% si se considera solamente a las mujeres menores de 4 años. En las embarazadas es más habitual que el diagnóstico se produzca más tardíamente y, por tanto, en fases más avanzadas de la enfermedad.

LA INVESTIGACIÓN: HERRAMIENTA BÁSICA

La doctora Begoña Bermejo, del Grupo de Investigación de Biología en Cáncer de Mama de INCLIVA y del Departamento de Oncología Médica del Hospital Clínico de València, y miembro de la junta directiva del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, explica que actualmente se está investigando la posible relación entre los cambios fisiológicos que se producen en la gestación y la lactancia con el desarrollo del cáncer de mama con el fin de prevenir esta situación y diseñar estrategias encaminadas a lograr embarazos seguros. Para ello, esta experta señala que “es necesario confirmar si existe una relación de causalidad entre el embarazo y la aparición de este tipo de cáncer, que hay que definir bien para evitar el desarrollo del tumor durante la gestación y poder aconsejar mejor a las pacientes que ya han tenido cáncer de mama y preguntan sobre los riesgos que puede suponer la maternidad”.

El retraso en la edad del primer embarazo ha hecho que muchas de las mujeres que son diagnosticadas de un cáncer de

por jorge álvarez bernabé | ilustración: michaël cailloux

mama a una edad temprana no hayan cumplido su deseo gestacional. “Es muy importante que desde la primera visita con el oncólogo abordemos este tema para que puedan ponerse en marcha estrategias de preservación de la fertilidad y, una vez terminado el tratamiento oncológico, la paciente pueda cumplir ese deseo gestacional. Actualmente, los estudios de series retrospectivas publicados demuestran que es seguro un embarazo después de un cáncer de mama tanto para la madre como para el bebe”, asegura la doctora Bermejo.

Con el fin de estudiar y conocer todos los aspectos relacionados con el cáncer de mama gestacional en España —durante la gestación o tras el parto—, así como con la preservación de la fertilidad en estas mujeres, el Grupo GEICAM ha desarrollado y liderado el estudio observacional EMBARCAM. Este trabajo aún está en fase de reclutamiento y, según explica esta experta, incluye “un registro de pacientes que hayan realizado una preservación de la fertilidad y aquellas que han sido madres tras un cáncer de mama. Así, podremos conocer mejor las necesidades clínicas de estas mujeres, el éxito y la seguridad de las técnicas de preservación de fertilidad, las estrategias de tratamiento durante el embarazo y la forma en la que esta situación afecta al desarrollo del feto y al nacimiento y salud del bebé”.

HAZ HISTORIA CON TU HISTORIA

El año pasado, el Grupo GEICAM lanzó la campaña Haz historia con tu historia, que persigue animar a mujeres que han tenido un cáncer de mama durante el embarazo o hasta un año después y lo hayan superado o a aquellas que, habiendo tenido un cáncer de mama, hayan sido madres o lo deseen a que participen con su historia clínica en el proyecto “Cáncer de mama y el Deseo de ser Madre”, que lleva a cabo el Grupo en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Cáncer (CIBERONC) y el Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC).

“Esta iniciativa pretende que mujeres que hayan padecido un cáncer de mama gestacional contacten con los centros participantes en el estudio para facilitar información clínica y analizar datos moleculares del tumor y de sangre, con el fin de determinar alguna característica biológica o genética que diferencie los cánceres de mama que suceden durante el

embarazo con respecto al resto de tumores de mama, o saber si genéticamente estas mujeres tienen un riesgo superior de desarrollar este tumor durante el embarazo”, detalla la doctora Bermejo.

ABORDAJE TERAPÉUTICO EN EL CÁNCER DE MAMA GESTACIONAL

El diagnóstico de un cáncer de mama gestacional supone un gran impacto emocional y clínico, por lo que estos casos merecen una atención especial. La doctora Bermejo explica que es importante tranquilizar a la paciente y mostrarle que es importante seguir adelante con el embarazo y, al mismo tiempo, realizar un tratamiento óptimo de la enfermedad. “En estos casos resulta esencial abordar el cáncer de mama desde una perspectiva multidisciplinar y contar con un servicio de obstetricia implicado en el manejo y control de las pacientes para hacer un seguimiento estrecho de la evolución del embarazo”.

Dependiendo del trimestre de gestación en el que se encuentre la paciente en el momento del diagnóstico se pondrán en marcha diferentes estrategias de tratamiento. Así, esta experta explica que, en caso de que el tumor sea diagnosticado en el primer trimestre, se plantea una cirugía de inicio, que puede ser una cirugía estándar que incluya una biopsia selectiva del ganglio centinela, ya que durante el primer trimestre está contraindicada la administración de tratamiento oncológico sistémico. En caso de que el tumor se diagnostique en el segundo o el tercer trimestre, además de una estrategia local con cirugía, se puede administrar tratamiento quimioterápico sistémico.

Además, esta experta advierte de que algunos tratamientos para el cáncer de mama no se consideran seguros durante el embarazo. Entre ellas se encuentran las terapias dirigidas antiHER 2 , debido al riesgo de déficit de volumen de líquido amniótico (oligohidramnios) y podrían producirse complicaciones maternas y fetales; la radioterapia, por las malformaciones que puede provocar en el feto, o la hormonoterapia con moduladores selectivos de los receptores de estrógenos. En estos casos, la recomendación general suele ser administrar el tratamiento tras el parto. •

EL TESTIMONIO DE NOELIA

A Noelia Aragüete le diagnosticaron cáncer de mama con años. “Nunca piensas que a esa edad puede pasarte algo así”, asegura. Lo que en principio parecía ser un fibroadenoma que se intervino mediante una cirugía ambulatoria, resultó ser un cáncer de mama. “Nadie me explicó nada relacionado con mi fertilidad, pero llegué a casa con muchísimas dudas. Me las apunté todas para ir a mi primera consulta con mi ginecólogo y, entre ellas, la relacionada con la maternidad”.

El oncólogo de Noelia le explicó que existía la posibilidad de congelar sus óvulos, pero tenía que consultarlo previamente a la Unidad de Reproducción Asistida del hospital para saber si aún estaba a tiempo antes de empezar con la quimioterapia. “Se trata de un proceso que implica tiempo y, por lo general, el oncólogo quiere comenzar el tratamiento cuanto antes para evitar que se extienda el tumor. Te encuentras ante una situación contradictoria porque, por un lado, te han diagnosticado un cáncer y la idea de la muerte pasa por tu cabeza; pero, por otro, estás valorando congelar tus óvulos, algo que implica vida. Esto provoca una especie de cortocircuito en la cabeza.” Noelia decidió hacer todo lo que estaba en su mano y tuvo la oportunidad de congelar sus óvulos antes de empezar con el tratamiento. Nueve años después, ha decidido que quiere ser madre y sus óvulos están congelados en el hospital para recurrir a ellos si fuera necesario.

Buceando en Internet, Noelia se topó con la iniciativa “Haz historia con tu historia”, y se dio cuenta de que cumplía con uno de los requisitos para formar parte del proyecto al haber superado un cáncer de mama y haber decidido preservar su fertilidad mediante la congelación de sus óvulos. “Cuando me encontré este proyecto pensé: ya que he pasado por esta mala experiencia, al menos que sirva de ayuda a otras mujeres que han pasado o pasarán por lo mismo.”

se guardan. El mío estaba en la Fundación Jiménez Díaz, por lo que tuve que solicitar un traslado de tumor al Hospital Clínico San Carlos porque lo necesitan para analizarlo. Con la información de este tumor y la extraída de un análisis al que tengo que someterme, pasaré a formar parte de una base de datos que servirá para aportar la información necesaria para esta investigación.”

La decisión de congelar sus óvulos no fue fácil para Noelia, que asegura haber tenido que tomarla en un momento complicado. “Tienes que tomar en poco tiempo muchas decisiones que van a repercutir en toda tu vida.” Hoy no se arrepiente e informa de ello a las mujeres de su entorno a las que diagnostican un cáncer de mama y quieren ser madres.

¿POR QUÉ DECIDE UN PACIENTE ABANDONAR SU TRATAMIENTO ONCOLÓGICO?

En las últimas décadas la forma en la que hablamos de cáncer ha cambiado mucho. Desde el silencio absoluto hasta el lenguaje bélico que compara el cáncer con una batalla y donde los luchadores son aquellos que recurren a su fuerza y valor para vencer estoicamente a la enfermedad. Quizá por ello, rechazar los tratamientos oncológicos es aún una decisión difícil de entender por gran parte de la sociedad y es percibida, en cierto modo, como un modo de rendirse ante la adversidad. Sin embargo, lejos de la cobardía, una decisión de este tipo requiere mucho valor para decir cómo se quiere vivir la fase final de una enfermedad como el cáncer.

Las razones y las circunstancias por las que una persona puede rechazar un tratamiento pueden ser muy variadas y, en general, suelen estar relacionadas con el modo de vida, el entorno familiar y lo que se considera el umbral de calidad de vida. En la mayoría de los casos estas decisiones se toman cuando no existen tratamientos eficaces para curar el cáncer y la esperanza de vida es corta.

“Existen muchas razones por las que una persona puede decidir no tratarse y son, en general, muy personales. Aunque no por este orden, los principales motivos para dejar los tratamientos suelen ser, por un lado, los efectos secundarios que pueden producir los tratamientos y que el paciente siente que no le permiten llegar al umbral de calidad de vida que desea,

es decir, se siente incapacitado para realizar actividades que considera fundamentales en su vida. Otro motivo es el miedo a esos efectos secundarios. A veces el desconocimiento o la desinformación llevan a que los pacientes puedan rechazar un tratamiento de antemano sin tener la información suficiente sobre cuál es la calidad de vida esperada con un determinado tratamiento. En algunas ocasiones, en estos procesos de toma de decisiones no se informa a los pacientes como nos gustaría y el miedo puede llevar a rechazar el tratamiento. Por último, la sensación o la certeza de que el tratamiento no vaya a tener el efecto deseado o que el impacto del tratamiento va a ser limitado. Es el conocido ‘¿para qué?’. Si el tratamiento no va a tener el efecto que deseo, ¿para qué voy a pasar por todo esto?”, explica Fátima Castaño, psicóloga y psicooncóloga.

por ana vallejo | fotografía: pilar giambastiani tavelli

DECISIÓN INFORMADA

Rechazar los tratamientos es una decisión difícil y, aunque hay muchos factores que se deben tener en cuenta, el fundamental es tener toda la información necesaria, desde cuáles son los efectos adversos del tratamiento propuesto hasta cuáles serán los síntomas de la enfermedad si esta no se trata. “Desde el punto de vista de la psicooncología, lo que tratamos con los pacientes tiene que ver con que ellos estén tomando una decisión informada y consciente. Esta es la parte más importante. Si el paciente está tomando una decisión por miedo o con desinformación, no se está tomando una buena decisión. Es importante que tengan una comunicación eficiente con los profesionales sanitarios, de forma que tengan la información suficiente y necesaria, que pregunten sobre efectos secundarios y sobre la repercusión real que puede tener en su situación, sobre las expectativas que se tienen con respecto a los tratamientos —por ejemplo, actividades que podrán o no realizar—, para que puedan también valorar si merece la pena o no, si cumple o no sus expectativas”, detalla Fátima.

Según esta especialista, es importante que el tratamiento no sea impuesto por el médico, sino que los pacientes expresen sus deseos, sus límites y sus prioridades. “Esto no siempre se hace y es importante para que los profesionales sanitarios puedan dar opciones adaptadas a estas necesidades que tienen los pacientes; por ejemplo, un tratamiento menos eficaz pero que ofrece mayor calidad de vida. A veces los pacientes no son conscientes de que cesar el tratamiento o rechazarlo puede llevarles a una aceleración de la enfermedad, y esto va a tener impacto en la calidad de vida o puede conllevar unos síntomas que son peores que los que están teniendo como efectos secundarios del tratamiento. A veces tienen creencias erróneas, como ‘si dejo de tomar el tratamiento, me moriré rápido y me moriré bien’, y eso a veces no es cierto”, asegura.

En el rechazo de los tratamientos a veces puede influir la situación familiar del paciente, su edad o su modo de vida. Aunque puede parecer que quizá las personas más jóvenes son las que menos podrían rechazar los tratamientos oncológicos, “esto es muy variable. A veces, los pacientes más jóvenes tienen un umbral de calidad de vida más alto, es decir, no se plantean la vida sin un montón de cosas como la vida social, salir a correr, viajar… y quizá puedan tomar decisiones de este tipo antes que pacientes mayores que ya han hecho frente a este tipo de ‘pérdidas’, en el sentido de que no tienen tanta vida social y ya han comulgado con pérdidas como la falta de vitalidad o independencia en algunos casos. Aunque estas

decisiones son muy personales, yo diría que las variables más importantes son la edad, cuestiones referentes a la personalidad de cada uno y cuestiones sociales, es decir, los motivos que puedes tener para vivir, como tener familia, pareja o estar solo. La familia parece ser un motivo de salud y esto tiene que ver con una cuestión social, porque hay más personas que se preocupan por nosotros”, señala Fátima.

¿Y SI ESTÁ DEPRIMIDO?

El rechazo de los tratamientos no es una situación fácil de entender por la sociedad, pero en muchos casos tampoco lo es para los familiares de los pacientes. Como familiares somos capaces de hacer todo lo posible para que el pronóstico o la calidad de vida sean los mejores posibles recurriendo a todas las herramientas que estén a nuestro alcance para encontrar un ensayo clínico, un nuevo tratamiento, una segunda opinión o cualquier cosa que pueda mejorar la situación de nuestros familiares. Pero no debemos olvidar que todas estas decisiones deben ser tomadas por el paciente y solo el paciente debe decidir si entrar en un ensayo clínico, si pasar por un nuevo tratamiento o si la calidad de vida que tiene es suficiente para continuar con este proceso. Aunque en algunos casos no es fácil, respetar los deseos del paciente es fundamental.

Es posible que como familiares nos planteemos si esa decisión se debe a alguna otra causa como, por ejemplo, una depresión. Esto podría ocurrir en aquellos casos en que los pacientes han pasado por un proceso largo de cirugías y tratamientos que ha acabado siempre con una nueva recaída. “Esto siempre hay que valorarlo. Sería muy positivo que, si un paciente se encuentra en esta circunstancia, se valore su capacidad cognitiva (algo que se puede hacer en una consulta psicológica) y sus circunstancias. Si hay una depresión conviviendo con la enfermedad oncológica, obviamente las decisiones que tomen estarán mediadas por su proceso depresivo y, por supuesto, hay que tenerlo en cuenta. El bajo estado de ánimo merma la capacidad de afrontamiento de una persona y su percepción de capacidad para superar las dificultades”, comenta esta especialista.

Tanto el profesional sanitario de referencia como sus familiares pueden proponer al paciente que pase por una evaluación psicológica antes de tomar una decisión como el rechazo del tratamiento, pero hay que recordar que, si el paciente no está incapacitado, esta decisión será siempre la que tome únicamente él. “Hay que tener en cuenta que la decisión siempre

debe ser del paciente. Es positivo favorecer que el paciente tome sus decisiones y ayudarle también a que decida la manera en la que quiere vivir, pero, por mucho que a los familiares nos duela perder a nuestros seres queridos, hay que valorar si es mejor tener dos meses buenos a  malísimos. A veces se tiende a esa infantilización del paciente o a priorizar los deseos de las familias por esa negación de no querer que esto ocurra, de pensar que no es real. Recordemos que normalmente estas decisiones se toman en un contexto en que el cáncer no puede curarse y, por tanto, la proximidad de la muerte está ahí. Algunos familiares no creen que esto vaya a suceder o creen que puede haber herramientas que alarguen la vida o que incluso pueda curar. En algunos casos hay un proceso de negación que está ahí, y eso hay que trabajarlo: debemos hablar de la muerte, de las necesidades y las prioridades que tiene el paciente y del hecho de que tienen derecho a elegir si se tratan o no se tratan y cómo, dónde y quién los trata. De la misma forma, los pacientes tienen derecho a tomar su propia decisión con respecto a cómo desean que transcurran sus días finales, y será muy positivo que los familiares puedan acompañarlos en este propósito."

PERIODO DE REFLEXIÓN

Después de recibir toda la información referente a la enfermedad y el tratamiento y valorar cuáles son las prioridades en lo referente a la calidad de vida, el paciente tomará una decisión con respecto a continuar o no con el tratamiento. Podría ser aconsejable tomarse un tiempo para reposar esta decisión y confirmar si el paciente quiere seguir adelante con ella. Para Fátima, “siempre es aconsejable contar con un periodo de reflexión. Es recomendable plantear la decisión a su equipo médico, informarse sobre las consecuencias que conlleva su decisión y después reflexionar antes de llevarla a cabo. La visita de un psicooncólogo, sin duda, sería recomendable”.

Este periodo es positivo tanto para el paciente, que reposará su decisión, como para sus familiares, que podrán aceptar su opción y pensar en los siguientes pasos. En muchas ocasiones no serán conversaciones fáciles, ya que sería aconsejable abordar los últimos deseos y la preparación de cuestiones legales como el testamento o el certificado de últimas voluntades.

CUIDADOS PALIATIVOS

Los cuidados a partir de ese momento probablemente estén administrados por los profesionales que integran el área de cuidados paliativos. Según describe la Sociedad Española

de Cuidados Paliativos (SECPAL), estos cuidados incrementan la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas y sin opciones de tratamiento curativo. Los beneficios de esta atención específica se obtienen a través del control de los síntomas, ya sean físicos (dolor, disnea, vómitos…) o emocionales (miedo, rabia, tristeza, deseos de adelantar la muerte, etc.). También ofrecen soporte psicosocial.

En función de cómo haya evolucionado la enfermedad o el efecto de los tratamientos, es posible que el paciente ya se encuentre en la unidad de cuidados paliativos. Aunque siempre asociamos estos cuidados con situaciones en las que el paciente ya no puede contar con un tratamiento activo, hay que recordar que “los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que son una cuestión de énfasis. Así, aplicaremos gradualmente un mayor número y proporción de medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento específico. En algunos tipos de cáncer esto sucede antes que en otros. En el momento de agotamiento del tratamiento específico, una vez agotados de forma razonable los disponibles, entramos por tanto en una situación de progresión de enfermedad, y los objetivos terapéuticos se dirigen a la promoción del confort del paciente y su familia”. Así lo explica la SECPAL en su Guía de Cuidados Paliativos, a la que se puede acceder a través de su página web: https://www.secpal.com.

“Quizá lo ideal sería que los cuidados paliativos se incorporaran desde el diagnóstico de la enfermedad, porque hay cuestiones que estos profesionales manejan mucho mejor que otros especialistas, como son las cuestiones de dolor, nutrición, disfunciones gástricas que muchas veces ocasionan los tratamientos… Generalmente se suele acudir a las unidades de cuidados paliativos cuando el tratamiento no es eficaz o tienen mucha toxicidad y se entiende que el tratamiento activo ya no es la mejor vía. En esta situación, muchos pacientes sienten que no hay continuidad asistencial, y pueden pensar que les dejan de lado porque en muchos casos pasan a ser atendidos por las unidades de atención primaria, y pueden dejar de tener contacto con las unidades de oncología en las que habían sido tratados hasta el momento”, señala Fátima.

FALTA DE REGULACIÓN Y ACCESO

Los servicios de cuidados paliativos son unidades fundamentales en las fases avanzadas del cáncer y pueden mejorar enormemente el bienestar del paciente en determinadas fases de la enfermedad; sin embargo, el acceso a estas unidades no

siempre es el deseado. Un comunicado conjunto de la SECPAL y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) emitido recientemente indicaba que, a pesar de la evidencia demostrada de la efectividad de esta atención, más de 80 000 personas mueren cada año sin poder acceder a ella. “Una de las razones estructurales de esta precariedad en el acceso a los cuidados paliativos en España, aunque no la única, es la falta de reconocimiento de una especialidad que debe satisfacer las necesidades del enfermo en cualquier sitio en el que se encuentre, ya sea en su casa, en un hospital o en un centro residencial y debería estar presente en todos los niveles de la asistencia sanitaria: atención primaria y hospitalaria y servicios de urgencias”, dice en este comunicado el Dr. Juan Pablo Leiva, presidente de SECPAL.

De la misma manera, la presidenta de AECPAL reconoce en ese mismo comunicado que “en nuestro país no existe formación específica reglada que cubra los conocimientos y habilidades necesarias para ayudar a estos pacientes y a sus familias a enfrentarse a las situaciones cambiantes, críticas y complejas que genera el proceso de enfermedad avanzada o el final de vida”.

Estos equipos están compuestos por profesionales médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales. Sin embargo, estos profesionales no solo no tienen reconocida su formación, su experiencia y su dedicación, sino que estas no son requisitos indispensables para trabajar en tales equipos especializados.

Como recuerdan la SECPAL y la AECPAL citando el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa* (Grupo Atlantes, 20), mientras que  países europeos tienen ya reconocida la especialidad (nueve de ellos como Área de Competencias Específicas y otros seis como especialidad), en España no existe todavía un cuerpo de conocimiento reglado ni un perfil específico de competencias en este ámbito, a pesar de que hay fórmulas ya definidas que dan cabida a la acreditación de la formación y la experiencia profesional para garantizar que los pacientes y sus familias sean atendidos por los profesionales más capacitados y que los cuidados paliativos sean universalmente accesibles en nuestro país. •

Hotel room #2 , serie "Paraísos vulnerables".

Es tiempo de cuidarse

por valérie dana

La vida debería ser maravillosa, pero a veces es tremenda. ¿Es la vida que es así o lo que hacemos de ella? Basta con mirarnos, con observar nuestro entorno para comprender que nos hemos convertido en maestros de la destrucción en todas sus facetas. El cáncer, además de hacernos sufrir, nos hace reflexionar, pensar y repensar en nuestra existencia.

Ana Julia García forma parte de esas mujeres que transmiten alegría, positivismo y mucha dulzura nada más verlas. Su sonrisa inunda mi ordenador.

Su profesión de dermatóloga le ha permitido afrontar ciertos efectos secundarios de la enfermedad con más sabiduría que otras personas. Del cáncer conocía algunas cifras, las que le habían enseñado durante sus estudios de Medicina, también determinados casos que le habían enviado oncólogos con dermatitis o lesiones de úlceras tras cirugía de mama, pero sobre todo la experiencia que había vivido por medio de la enfermedad de su tía. Sin duda le ha permitido actuar rápidamente y acudir sin demora al ginecólogo al sentir un bulto en el pecho a sus  años, ella que no solía palparse las mamas. Sin hijos en el momento del diagnóstico, ha tenido la suerte de tener a su lado a un equipo médico que la ha informado sobre la congelación de óvulos, que se puede practicar antes de empezar los tratamientos en caso de que, en unos años, ella y su pareja decidieran convertirse en padres.

Su relativa experiencia con la piel de otras personas con cáncer le ha dado miedo, miedo a sufrir la misma situación. “Es mucho mejor el desconocimiento”, me cuenta, “la información está bien pero en su justa medida”. Cuánta razón tiene. No entiendo que se enseñen fotos de efectos secundarios. Mejor utilizar palabras y avisar de que es una posibilidad, solo una eventualidad, y dar pautas para paliarla.

APRENDER A CUIDARSE

Ana Julia me comenta que “hace años había un desconocimiento total en torno al cuidado de la piel. Ahora la gente está más concienciada y tiene más interés en saber sobre ello, sobre todo mujeres de entre 0 y 0 años. En el resto, cuesta mucho”. Esta joven mujer se enfrentó a la pérdida de su pelo, que ha pasado de ondulado a ser rizado. Pensaba atenuar este efecto con una peluca

o un pañuelo. Le ha costado verse rapada, pero “lo que más me ha impactado fue la pérdida de las cejas y las pestañas. Parecía que no tenía expresión. Cuando sonreía, faltaba algo en esta zona. Al principio me impactó bastante, pero después lo viví como algo pasajero. Me ayudó muchísimo verme bien pintándome los ojos, las cejas. Intentaba ir a las sesiones de quimio monísima. Al verme bien, me sentía con fuerza para afrontar los tratamientos”.

APRENDIZAJE

El cáncer, además de hacernos cambiar la visión que tenemos de nuestro día a día, actúa como un potente detergente de amistades que no son lo que creíamos. “Esta vivencia te permite conocer mejor a la gente. Pensaba que había personas que iban a estar a mi lado y me decepcionaron un poco. La grata sorpresa ha sido que muchísima gente —más de lo que imaginaba— ha estado a mi lado y ha sido una pasada. En general he recibido mucho, muchísimo apoyo. Mi pareja no me ha dejado ni un minuto tampoco. Estamos ahora aún más unidos. A pesar de que lógicamente no te apetece tener relaciones durante los tratamientos, que los efectos secundarios se han notado, nuestra vida íntima no se ha deteriorado con el cáncer. No he sentido ningún rechazo por su parte.”

Sentirse amparado cuando uno está enfermo es muy importante sea cual sea la forma que tenga el acompañamiento. La soledad no elegida trabaja como un veneno lento pero letal. “Necesité contárselo a mi grupo de amigas una a una y sentirme arropada. Es algo que precisas cuando estás mal. Necesitamos que se nos escuche, porque sienta fenomenal. A mi familia me costó mucho decírselo porque no quería que sufrieran. A mis padres no se lo mencioné hasta el momento de darme la quimioterapia porque me asustaba mucho. Son mayores y los tenemos que cuidar, no ellos a nosotros. Creo que el mayor miedo fue ese. Todo ha ido muy bien, han estado conmigo y como han visto que estaba bien, pues ellos también estaban tranquilos.”

CÁNCER IGUAL A TABÚ

Y la sociedad, ¿está preparada para afrontar una enfermedad cada vez más presente? “Depende”, me contesta Ana Julia. “Hay gente que está concienciada, pero a muchos otros les damos pena.” Entonces, por ser pacientes, ¿ya no nos vestimos, ya no nos echamos cremas, ya no somos personas? “Sí, es como si estuvieras allí, pero ya ni te puedes cuidar. El tema sigue siendo un tabú. Contar las experiencias de la gente como lo estamos haciendo en esta entrevista es una opción muy acertada de comunicación. Si las redes sociales son una buena forma de dar información, hay que tener cuidado porque no siempre sabemos lo que estamos manejando. Creo que es un problema de la sanidad en general. Vas al oncólogo para saber lo que te está pasando, pero tampoco hay tiempo para dejar al paciente que asimile su proceso. Es como ‘corre, corre, corre que viene el siguiente’. Es un cúmulo de todo eso.” La falta de tiempo: vaya tema. Los primeros en reconocerlo son los propios médicos, muy conscientes de la necesidad de dedicar más espacio a las personas que acuden a sus consultas. Falta de tiempo para cuidar de uno mismo también en la vida en general. “Todo es estrés, rapidez, y cuanto más trabajo y más cosas hagas, mejor. Antes de todo eso, yo era así. Fue el momento de cuidarme, cosa que no había hecho en mucho tiempo. Ahora ya no me preocupo por tonterías; me he dado cuenta de que solo tenemos una vida. No me agobio por lo que tengo que hacer como antes. Lo que puedo hacer lo hago.” Ana Julia ha buscado información para saber cómo llevar mejor una enfermedad que ha alterado su mundo por completo. Los podcast y los libros la ayudaron en su día a día. Se apuntó también a la Asociación Española Contra el Cáncer, a la que nunca acudió. Le dieron los datos de una psicooncóloga, a la que nunca llamó “porque me veía fuerte, con la mente positiva a pesar del disgusto que me llevé, pero pensé que no tenía otra opción que pasar por todo ello, con lo cual decidí cuidarme y seguir. Lo recuerdo como algo duro, pero aprendí mucho sobre mí misma”.

HABLAR DE SUS SENTIMIENTOS

Ana Julia, tras un año y medio de baja, ha vuelto a trabajar. “Siempre he intentado tratar muy bien al paciente porque es muy importante. Ahora pretendo escucharlo aún más para que se vaya tranquilo, dedicarle todo el tiempo que necesite para que no dude en hacerme todas sus preguntas, intento ser lo más simpática posible. Soy más empática ahora porque me gustaría que me tratasen así.”

Cuando el cáncer llega a nuestra vida, por mucho que lo hayamos vivido a través de terceras personas, el desconocimiento es total. Y compartir su experiencia se transforma en casi una obligación para, quizá, evitar a los demás las situaciones que hemos atravesado. “Me ha venido muy bien decir cómo me he sentido, los temores que tuve. Al principio tuve la sensación de esconderme. No quería que se notase que estaba mala por miedo a que me juzgaran. En un primer momento achaqué mi enfermedad al estrés, por no parar de trabajar, y me eché la culpa. Pero con el tiempo me di cuenta de que no era así, que lo mejor era darle visibilidad”, me confía Ana Julia. Difícil asumir su vulnerabilidad en una sociedad que solo quiere moverse a través de brillos, positivismo a tope, cuerpos y vidas de ensueños.

COMPARTIR VIVENCIAS

Qué importante es compartir su experiencia para que se entienda que la enfermedad no es una vergüenza, que hay vida durante y después del cáncer. Es con este espíritu que ha colaborado con la marca Eucerin®*, promotora de una bonita campaña que da voz a dos maravillosas mujeres con cáncer. “Participar en una campaña como la de Eucerin, que aúna mi experiencia profesional de dermatóloga a lo vivido, poder contarlo y dar consejos a otras mujeres que van a pasar por lo mismo ha sido maravilloso. Compartir un momento íntimo de mi vida, porque lo es, con el resto de la gente es buenísimo. He visto los efectos de las cremas que utilicé en mi piel que me lo pedía a gritos. Cuidarme se ha convertido en un ritual para conocerme, ya no es algo que hago con prisas porque sí. Ahora lo disfruto, lo siento. La gente debería atenderse a diario y mucho más; además con los tratamientos por los cuales pasamos, es una necesidad. Tenemos que buscar un equilibrio entre lo que ingerimos, lo que nos movemos y cómo cuidamos nuestro cuerpo en su globalidad. Los pacientes deberíamos tener una sesión al mes con un dermatólogo para que nos explique cuáles van a ser los efectos de los tratamientos sobre la piel y las uñas, y los cuidados que deberíamos aplicar.”

Sin duda queda mucho por hacer a nivel humano. Por eso es tan importante, a través de campañas como la de Eucerin, poder escuchar la voz de la persona que lo padece, dejar espacio de expresión y prestar atención a todo lo que nos tiene que contar para mejorar la atención sanitaria pero también la compasiva. •

Prevenir comunicando adecuadamente

¿A quién no le gusta sentir la caricia de los suaves rayos del sol en su piel? A la mayoría de las personas les encanta porque es un momento verdaderamente placentero siempre y cuando sigamos con las palabras caricias y suaves en la mente. Porque a partir del momento que parecemos una gamba, tenemos un problema.

Seguimos con los crustáceos puesto que el cáncer se llama también cangrejo; Hipócrates denominaba karkínos* a la enfermedad hace unos cuantos siglos, refiriéndose a casos de cáncer de mama y de útero. Pero volvamos al sol. Al bienestar que nos aporta, la vitamina D que nos da, pero también a su extrema peligrosidad si nos pasamos. Y nos pasamos… Basta con echar un vistazo a las terrazas cada vez que sale un rayo de esta magnífica estrella o cuando vamos a las playas.

MELANOMA

El melanoma es el cáncer de piel más agresivo. Cada año se diagnostican más de .000 casos (en ambos sexos, pero con más incidencia en mujeres) en España y fallecen unas .000 personas al año por esta enfermedad. Son cifras, pero no olvidemos que cada una de ellas representa a un ser humano con familias y amigos.

Cuando la enfermedad se diagnostica a tiempo (por eso la importancia de consultar y mirarse con lupa), la supervivencia –que se ha duplicado en los últimos 0 años– alcanza un 8% según los últimos datos de la SEOM. Cuando al contrario se descubre en estadio avanzado y aparecen metástasis, el panorama es muy diferente y los resultados también. Gracias a la investigación, los tratamientos mejoran sin duda, pero la realidad es la que es.

EPIDEMIA

Año tras año los mismos consejos inundan las revistas y las redes. Las marcas mejoran la composición de sus productos solares cada temporada, pero eso no basta sin un mínimo de esfuerzo por nuestra parte. Y la receta es sencilla: evitar el sol a partir de las .00 hasta las .00, protegerse con un índice correcto, echarse crema varias veces

al día y no olvidarse de llevar gorro y gafas. Tampoco es muy complicado. A eso deberíamos añadir una visita anual al dermatólogo o al menos mirar los lunares en todo el cuerpo, en la espalda y la cabeza también. Eso se puede hacer en familia como un juego. Sobre todo te puede salvar la vida. La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera el cáncer de piel como una epidemia. Las cifras prevén un considerable aumento de casos en los próximos años tanto en adultos como en adolescentes y jóvenes. Cabe recordar que nuestra piel tiene memoria, la memoria de las horas que acumulamos durante nuestra juventud y eso hasta nuestros 8 años. ¿Recuerdas las horas que pasaste en la playa y la piscina jugando, luego charlando con tus amigos cuando eras joven? Pues eso.

PREVENCIÓN

Hablamos de un cáncer que se puede evitar en la mayoría de los casos gracias a la prevención. Es complicado comprender cómo algo que somos capaces de precaver pueda desembocar en una epidemia. Lo cierto es que el mensaje no llega o que hacemos oídos sordos porque, como siempre, eso no pasará por nosotros… Y está más que demostrado que el cáncer, sea cual sea, no hace diferencias. Buscar la forma de prevenir de manera clara y sobre todo eficaz es el proyecto que está liderando en la Universidad Rey Juan Carlos Ángeles Moreno, investigadora del Grupo de Estudios Avanzados de Comunicación de la Universidad Rey Juan Carlos y actual presidenta de la European Public Relations and Research Association Comunicación Estratégica para la prevención del cáncer de piel es una iniciativa financiada por el Ministerio de Ciencia e Innovación cuyo objetivo principal es frenar la epidemia de cáncer de piel en jóvenes universitarios.

por valérie dana

ADAPTARSE

Ángeles Moreno lo tiene claro, “para poder reducir el riesgo de este sector de población, es necesaria una prospección actualizada de sus actitudes y comportamientos frente a la fotoprevención, así como frente a la comunicación en las redes sociales, que son hoy sus principales medios de comunicación”. ¿Por qué específicamente esta franja de edad? Porque el cáncer de piel se está extendiendo entre la población joven. El melanoma es el cáncer más frecuente entre adultos menores de 0 años y el segundo tipo más frecuente entre adolescentes y jóvenes.

INNOVACIÓN

Esta iniciativa es pionera en el mundo porque, entre otros hechos, agrupa un equipo multidisciplinario de Ciencias de la Comunicación y Ciencias de la Salud para acercarse al objeto de estudio integrando a investigadores especializados en dermatología, oncología, psiquiatría, comunicación estratégica, análisis de discurso mediático, comunicación en redes sociales y comunicación y perspectivas de género.

Este proyecto demuestra que la unión hace la fuerza. Esperemos que los resultados estén a la altura de las expectativas y que se consiga alcanzar una comunicación adecuada para que el mensaje llegue y evite esta oleada anunciada. •

PROTEGERSE

Encuentra la textura que mejor conviene a tu estilo de vida y sea placentera, recordando que nunca basta una sola aplicación al día. Los productos que hemos utilizado hasta ahora dañan los ecosistemas marinos, como los corales, y en aras de la sostenibilidad las marcas han estado cambiando sus fórmulas y sus embalajes. Proteger la piel es tan elemental como preservar el planeta.

Stick solar facial de Nuura

Disponible con o sin color, este stick se aplica en la cara y zonas sensibles de toda la familia. Con 100% de filtros minerales, es biodegradable.

CALM+ Crema calmante protectora SPF 50+ de Topicrem

Esta crema es un cuidado 3 en 1 pensado para las pieles intolerantes, atópicas y alérgicas al sol.

Fotoprotector

Antiedad Hidratante de +Farma Dorsch

Crema hidratante mate y fluida con protección solar SPF 50 UVA/UVB.

I’m Derma Relief de Suntique

Si te maquillas y buscas un solar que puedes aplicar varias veces al día, este stick transparente es para ti. Hidrata y calma la piel. Con SPF 50 PA++++.

Extreme Protect SPF 40 de iS CLINICAL Tener buena cara sin tomar el sol es posible gracias a esta protección solar que contiene activos transparentes totalmente físicos.

Protector labial SPF50+ de ISDIN

Este stick está indicado para condiciones extremas de fr í o y calor. Su fórmula emoliente e hidratante repara y calma los labios. No deja residuo blanco. Con vitamina E.

Crema 50+ de Avène

Si tu piel es seca o muy seca, esta crema con agua termal Avène, glicerina hidratante y polvo de arroz suavizante, además de protegerte, te va a aportar confort durante todo el día.

Lait crépitant de SVR

Esta leche fluida se puede aplicar tanto en la cara como en el cuerpo y conviene perfectamente a las pieles normales a secas.

Heliocare 360º MD A-R Emulsión SPF50+ de Cantabria Labs Fotoprotector de amplio espectro que protege de todas las radiaciones (UVB, UVA, visible, IR-A y la luz azul). Específicamente para pieles con tendencia al enrojecimiento.

por valérie dana

Muchos productos llegan al mercado. Os voy a hablarde los que tuve la suerte de probar y de otros que llaman mi atención*.

Tratamiento Moroccanoil

Además de la calidad de sus productos, la marca se caracteriza por la fragancia maravillosa de toda la gama. El tema del pelo es delicado cuando se habla de cáncer porque en muchos casos se pierde. Pero vuelve a crecer y es importante tratar el cuero cabelludo con fórmulas suaves y naturales. Este tratamiento a base de aceite de argán no lleva alcohol y permite hidratar y nutrir el pelo para dejarlo suave y con brillo. Existe en dos versiones, normal para todo tipo de pelo y light para el cabello fino y/o teñido.

RadioCare Ultra Gel Limpiador de Cantabria Labs

Por culpa de la radiación, la piel puede sufrir efectos secundarios que van a alterar nuestro bienestar. Este gel limpiador es suave, emoliente e hidratante. Disminuye el picor y previene las alteraciones del microbiota de la piel. Además ayuda a la cicatrización gracias a la presencia de caléndula.

Crema de noche Revitalift Laser Pressed Cream Retinol + Niacinamida de L’Oréal La renovación celular de la piel se hace mientras dormimos. Esta crema de noche estimula la producción de colágeno, ácido hialurónico y elastina; mejora tanto la elasticidad como la firmeza y la flexibilidad de la piel. Gracias a la presencia de niacinamida o vitamina B3, la piel se ve más luminosa.

Desodorante Salt of the Earth

Bálsamo desodorante sin perfume (existen otras variedades con fragancias) con 100% de ingredientes naturales (manteca de karité, aceite de coco, cera carnauba, bicarbonato de sodio o extracto de bambú). Aplicar el equivalente a un guisante en la axila seca. Frasco de cristal reciclable.

Crema aterciopelada efecto lifting de Nuxe

La gama Merveillance LIFT está pensada para mujeres de más de 35 años hasta los 50. Entre los cinco productos propuestos, se encuentra la crema aterciopelada. Devuelve su elasticidad a la piel gracias al aceite de microalga.

También actúa sobre las arrugas. Es ideal para pieles de normales a secas.

Blue Therapy Revitalize de Biotherm

A partir de los 55 años necesitamos cremas que nutren la piel porque se hace más fina y más seca con el paso del tiempo. La sensación es muy desagradable y, además de cuidar nuestra alimentación con buenas grasas y una suficiente hidratación basada en agua templada y no fría, no podemos olvidarnos de nuestro cutis. Esta crema es un tratamiento reparador y revitalizante que se aplica en el rostro, el cuello y el escote. A base de alga ámbar, que produce su propia energía vital, rejuvenece la piel.

Moisture Surge Intense de Clinique

¿Qué decir de este gel-crema? Que nada más aplicarlo su fórmula intensa deja la piel hidratada, y eso gracias a un trío de lípidos que fortalecen la barrera de hidratación y protegen de las agresiones exteriores. Contiene ácido hialurónico, aloe activo y cica.

No dudes en pedir consejos a tu médico si estás en pleno tratamiento.

Si eliges el jabón y el agua para limpiarte la cara, la Espuma Limpiadora Exfoliante de USU Cosmetics está perfecta. Gracias a la presencia de ácido hialurónico y aminoácidos, la piel se mantiene hidratada y elástica. Tiene un suave efecto exfoliante por su contenido en cáscara de nuez, que no agrede el cutis.

Baume cica-réparateur Calm-Essentiel de Clarins

Con un 96% de ingredientes de origen natural, este bálsamo, que contiene manteca de karité, alivia todo tipo de irritaciones en zonas específicas de la piel del rostro y el cuerpo. Se puede usar a diario cada vez que surge una sensación de tirantez, sea en nariz, mejillas, labios, rodillas, etc., o como tratamiento intensivo de 10 a 20 días. No contiene perfume y no es grasa.

Lait démaquillant apaisant de Jowae

Si te gusta más una leche desmaquilladora, esta es ideal porque es fluida y nada grasa. Gracias a la peonía, suaviza y calma hasta la

Essential Cleansing de ISDIN

Este aceite limpiador de textura oil-to-milk es un auténtico placer. Es ligero y permite desmaquillarse de manera muy fácil. El aceite se transforma en una emulsión al entrar en contacto con el agua. A base de aceites de oliva, girasol y extracto de salvia, permite eliminar también el maquillaje de los ojos sin irritarlos. Sensación

Rénergie H:C:F. triple sérum de Lancôme

Regenerar la piel capa por capa para ayudar a eliminar hasta las arrugas s profundas: tal es el reto de este producto. Tres dosis compuestas por ácido nico, C+niacinamida cido ferúlico componen este sérum que, además de cuidar y corregir, permite vivir una experiencia sensorial.

Mascarilla Premium de Lierac Esta mascarilla se usa una o dos veces por semana en todos tipos de piel. Ilumina su tono, actúa sobre las arrugas (hasta las más profundas). La piel es más densa con los poros cerrados. Ideal para pieles maduras.

manchas, este sérum de doble acción con tiamidol y ácido hialurónico las reduce y evita su reaparición. Se aplica por la mañana o por la noche en la cara, el cuello y el escote. No olvidar protegerse del sol a diario sea cual sea el tiempo.

una piel luminosa y sin defectos. Usar un corrector nos puede ayudar a vernos y sentirnos mejor porque permite borrar o al menos reducir las pequeñas imperfecciones. Este producto, además de corregir, hidrata e ilumina la piel. Resiste al agua y existe en 30 tonos.

el nuevo éclat de parfum

OBJETOS DESEO de

por elena sanz | ilustraciones: cristina sin

Bandoleras para todos los gustos

SANDRO

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JIMMY CHOO

ESPRIT

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BIMBA Y LOLA

TOMMY HILFIGER

ZAFRÁN

El color de la temporada. A pesar de que no sea el único, es nuestro preferido.

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WEEKEND DE MAX MARA ERES

IXTIES

El chic francés, a la vez femenino y elegante.

CHANEL

CHANEL

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BIMBA Y LOLA

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MAJE

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SANDRO

RAYAS

En todas las direcciones y multicolor, mejor. Mezclar y arriesgarse.

MANGO

SWAROVSKI

WEEKEND DE MAX MARA

SANDRO

BIMBA Y LOLA

CAMPER

BIMBA Y LOLA

ESTIDO PANTALÓN Y

Relajados, pero siempre elegantes y muy actuales.

MIU MIU

MAX MARA

JIMMY CHOO

COS

LONGCHAMP

ELISABETTA FRANCHI

LEVI'S

ZARA

SPORTMAX

TOMMY HILFIGER

Cocinando

a l v a p o r

por valérie dana | fotografías: sylvain thiollier para magazine 95°

Hace dos años, para mi cumpleaños, me regalé el Vitaliseur de Marion. Se trata de una olla al vapor, pero no cualquiera. Marion Kaplan y su equipo han trabajado durante años para conseguir que el vapor sea suave para no perder las vitaminas de los alimentos. El Vitaliseur regula la temperatura del vapor para mantenerla constante. Cocina los alimentos sin resecarlos y mantiene vivos todos los nutrientes, incluso los más frágiles como la vitamina C, gracias a la dimensión, el número y el espaciado de las perforaciones, que se han calculado con gran precisión para mantener la temperatura en el núcleo de los alimentos a  °C. Así se pueden conservar las vitaminas y los minerales al tiempo que se eliminan las grasas, las toxinas y los pesticidas superficiales. Además de su lado saludable, la gran ventaja es la facilidad de uso que me permite preparar todo tipo de recetas (panes, pescado, caldos, postres) en un tiempo récord. Lo comparto con todos vosotros porque creo en una alimentación saludable que no se olvida del placer.

Ensalada de pollo con habas

Cocción:  min

INGREDIENTES (para 2 personas)

•  0 g de brotes de rúcula

• 200 g de pechuga de pollo

• 2  0 g de habas peladas

•  cs de cebolla roja picada

•  cc de semillas de sésamo

•  puñado de semillas germinadas

• 2 cs de tahini

• El zumo de un limón

•  cs de tamari*

• ½ cc de cúrcuma molida

• ½ cc de pimentón

ELABORACIÓN

Llena con agua un tercio de la cuba del Vitaliseur

Pon las habas y el pollo encima del tamiz/rejilla durante unos  minutos.

Diluye el tahini con el zumo de limón y el tamari. Añade las especias y un poco de agua para obtener una textura similar a la de una vinagreta.

Pica no muy fino la cebolla roja.

Una vez cocidos el pollo y las habas, se disponen en un plato o un cuenco y se cubren con la salsa de tahini Espolvorea por encima las semillas de sésamo, la cebolla, las semillas germinadas y los brotes de rúcula. Esta ensalada se sirve tibia.

* Diferente de la salsa de soja porque no lleva gluten. Nuestro consejo: escoger la versión con menos sal, la otra es muy salada. A pesar de que la cantidad sea muy pequeña, no dudes en consultar a tu médico.

Filete de bacalao y su ratatouille de aguacate

INGREDIENTES (para 2 personas)

•  filetes de bacalao (8 0 g por persona)

• 2 cebollas frescas

•  aguacate

•  pimiento rojo

•  berenjena

ELABORACIÓN

•  patata grande

•  tomates cherry

•  limón confitado

•  dientes de ajo

•  gran pizca de comino molido

•  gran pizca de cilantro molido

Llena con agua un cuarto de la cuba del Vitaliseur y llévala a ebullición. Pela la patata y la berenjena y córtalas en láminas, así como el pimiento.

Pon en el tamiz del Vitaliseur primero la patata, luego la berenjena y por último el pimiento.

Preparación: 10 min • Cocción: 15 min

• 20 vainas de guisantes (imperativamente no tratadas)

• Aceite de oliva

• Sal

• Pimienta

Añade el aguacate pelado y cortado por la mitad, los tomates cherry, el ajo y las cebollas cortadas en láminas no muy finas. Deja cocer durante  0 min.

Añade los filetes de bacalao, las vainas de guisantes y el limón confitado cortado en rodajas. Prolonga la cocción otros  min. Saca todas las verduras. Reserva los guisantes, el limón y el bacalao.

Dispón las verduras en una ensaladera y pícalas grueso. Añade el comino, el cilantro y un chorrito de aceite de oliva. Salpimenta y mezcla con una cuchara.

Coloca en un molde pequeño la ratatouille y encima el pescado. Acaba con una rodaja de limón y unas vainas de guisantes.

Berenjenas a la japonesa

Preparación: 0 min • Cocción:  min

INGREDIENTES (para 2 personas)

•  berenjena pequeña

•  cs de miso blanco

• 2 cs de salsa de soja o tamari

•  cs de aceite de sésamo

ELABORACIÓN

•  cs de ágave

•  pequeño trozo de jengibre fresco

• 2 cs de semillas de sésamo

• Hojas de cilantro frescas

Llena con agua un tercio de la cuba del Vitaliseur y llévala a ebullición. Lava, seca y corta los extremos de la berenjena. Córtala por la mitad a lo largo y luego en tacos grandes. Déjala cocer 20 min. en el Vitaliseur. En un cuenco, mezcla el miso, el ágave y la salsa de soja (o Añade 2 cucharadas de agua. Ralla el jengibre.

En una sartén, calienta el aceite de sésamo. Añade los tacos de beren jena y saltéalos unos minutos hasta que se doren. Añade el jengibre y la salsa.

Emplata, espolvorea con semillas de sésamo y sírvelo caliente. Se puede añadir un poco de aceite de sésamo y hojas de cilantro.

Helado de arándano y coco

Preparación: 15 min • Cocción: 20 min • Tiempo de reposo: 6 horas INGREDIENTES (para 4 personas)

ELABORACIÓN

Lava los arándanos y ponlos en un cuenco que quepa en el Vitaliseur. Con un tenedor o con las manos, machácalos para sacar el jugo. Déjalos cocer durante unos 20 min. Una vez hecho, enfríalos en la nevera. Recupera la pulpa del coco dejando el agua aparte.

Licua la pulpa con el plátano y el ágave. La mezcla ha de ser líquida y homogénea. Se puede añadir un poco del agua de coco si hace falta.

Vierte los arándanos y la mezcla de coco y plátano en moldes para helado y dejalos en el congelador durante al menos 6 horas antes de saborear.

CUIDADOS ANTES, DURANTE Y DESPUÉS DE LOS TRATAMIENTOS ONCOLÓGICOS

por noelia aragüete

Desde que vas a la consulta en la que, tras distintas pruebas, te diagnostican que tienes cáncer hasta que realmente comienzan los tratamientos o la cirugía, pasa un tiempo muy valioso en el que uno se puede preparar para lo que viene, desde un punto de vista tanto psicológico como físico. OncoFitCare es un centro situado en Valencia donde sus especialistas oncológicos en nutrición, psicología, fisioterapia y ejercicio físico tratan de cubrir las necesidades que tiene el paciente desde su diagnóstico hasta el final del tratamiento.

La idea surgió en el verano de 2020 , cuando el oncólogo Miguel Ángel Berenguer se dio cuenta de que, a pesar de los buenos tratamientos que se aplican en los hospitales españoles, existían carencias en aspectos relacionados con la propia enfermedad y el seguimiento del paciente, desde el punto de vista de la fisioterapia, la nutrición, el ejercicio físico, las trabas legales de las bajas laborales o minusvalías, etc.

Así, junto a un equipo formado por dos fisioterapeutas, una nutricionista, un psicólogo y una entrenadora personal, ha creado un proyecto que intenta cubrir todas esas necesidades que el paciente tiene antes, durante y después del cáncer. Estos aspectos, muchas veces no están cubiertos por la Seguridad Social, pero los reclama el paciente que quiere tomar una posición activa en su enfermedad para que su cuerpo y su mente toleren y se recuperen mejor de los tratamientos y sus efectos secundarios.

Todos estos especialistas están coordinados por el doctor Berenguer, quien admite que “los oncólogos no tenemos el tiempo que

nos gustaría en las consultas para tratar estos temas con los pacientes y muchas veces no trabajamos en equipo, por lo que el paciente está obligado a buscar la información en estas disciplinas por internet, y eso no es una fuente fiable. Por deformación profesional, los oncólogos no estamos formados en esos temas y nos centramos mucho en la quimioterapia, la radioterapia, la cirugía, la tomografía, la resonancia… Pero hay otras cosas que preocupan al paciente y a la familia y no obtienen una explicación desde la propia consulta oncológica”.

FISIOTERAPIA

Todas las consultas son presenciales y en ellas se aborda la mayor parte de las consecuencias o secuelas físicas derivadas del tratamiento contra el cáncer. El objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes antes, durante y después de la cirugía, la quimioterapia, la inmunoterapia y/o la radioterapia.

El tratamiento fisioterápico se diseña en función de las necesidades de cada paciente, el tipo de cáncer y el tratamiento

recibido. Se trabajan los tejidos para recuperar su movilidad y elasticidad tratando la piel, las cicatrices y las adherencias derivadas de la fibrosis tras la radioterapia. El tratamiento del linfedema totalmente individualizado consecuencia de la extirpación de ganglios axilares o las neuropatías en pies y manos provocadas por la quimioterapia o también la afección del suelo pélvico si causa problemas urinarios y sexuales forman parte del abanico de tratamiento de OncoFitCare. Hay que ir más allá de “esto es derivado del tratamiento y es lo que hay” que comúnmente se le dice en la consulta al paciente oncológico.

ENTRENAMIENTO FÍSICO

El paciente oncológico, dentro de sus posibilidades, puede y debe hacer ejercicio físico más allá de caminar, a pesar de que existan falsos mitos relacionados con ello. El licenciado en actividades físicas y del deporte con formación en pacientes oncológicos de OncoFitCare propone recuperar la masa muscular perdida durante el reposo de las operaciones con ejercicios de fuerza, de resistencia total (TRX), mancuernas y fitness …

La idea es que el paciente conozca qué ejercicios puede hacer, ya que “muchos pacientes retoman hacer deporte en un gimnasio después de un tratamiento de quimio o radio, dan con un entrenador que no tiene los conocimientos necesarios, y al día siguiente les duele todo y abandonan el ejercicio, cuando esto es uno de los elementos que evita recaídas tumorales”.

En la primera consulta con el entrenador en OncoFitCare se monitoriza al paciente sabiendo sus pulsaciones, su presión arterial y su saturación de oxígeno, teniendo en cuenta que no es lo mismo un paciente con cáncer de mama que con cáncer de pulmón. “Usamos un sistema de vatios, no solo de frecuencia cardiaca, para ver si el paciente es capaz de moverse y con qué fuerza, ya que el peso y la altura no son indicadores perfectos”, afirma el oncólogo. Las sesiones son individuales o como máximo en pareja, ya que es primordial individualizar la rutina a cada paciente sabiendo sus necesidades y posibilidades.

Además de sesiones presenciales, disponen también de programas online a través de videollamada para quienes no pueden desplazarse al centro.

NUTRICIÓN

En la primera sesión presencial se toman las medidas, el peso y la grasa corporal para adecuar la dieta a las necesidades del paciente. La pérdida de masa muscular es común desde el diagnóstico y hace que haya más astenia en los tratamientos. Una dieta ajustada al tratamiento que el paciente está recibiendo le ayuda a tolerarlo mejor y evitan ingresos o efectos secundarios. Además, en ocasiones el tratamiento causa cambios en el sabor de ciertos alimentos o dificultad para ingerirlos, lo que dificulta que el paciente recupere el peso ideal. Además, una vez superado el cáncer, se debe mantener una dieta lo más sana posible e individualizada para evitar una recaída.

PSICOLOGÍA

El psicooncólogo ayuda a afrontar la enfermedad desde una perspectiva más serena y emocional, lo que ayuda en la toxicidad y la tolerabilidad del tratamiento porque “sabemos que la mente tiene un papel fundamental en toda patología”, afirma el doctor. En ocasiones, no es solo el paciente el que puede necesitar de apoyo emocional, sino también la familia, el cuidador principal o los niños del paciente oncológico, que observan en su casa que “algo ha cambiado”. El doctor Berenguer también menciona un periodo importante en el que la ayuda del profesional es crucial, “el momento de separación del hospital, que es cuando el paciente deja de acudir semanalmente a visitas y pasa a acudir cada  o 6 meses, y presenta otras dolencias como una cefalea o un problema gastrointestinal y lo asocia con una posible recaída”. En este punto hay que ayudar al paciente que lo necesita a “cerrar el capítulo del cáncer y que pueda continuar con su vida, porque el cáncer se cura”.

recurren a esta opción por desconocimiento. En momentos de progresión y enfermedad avanzada, siempre es más fácil para el médico pautar un tratamiento que sentarse con el paciente y la familia y explicarles que ya no se puede hacer nada más y que nuevas líneas de tratamiento solo pueden ser peores, por los efectos secundarios, que el posible beneficio que puedan tener. Tenemos la concepción de que el servicio de paliativos solo sirve para el final de vida, pero un paciente puede vivir mucho tiempo sin tratamientos activos. En Inglaterra se deriva al paciente a la unidad de paliativos desde el principio del tratamiento porque no asocian este servicio al paciente terminal, sino que se dedican a lo que hacemos en clínicas como OncoFitCare: asesorar sobre nutrición, psicología, acompañamiento, dudas…”.

Todos estos servicios que ofrece OncoFitCare se pueden contratar por separado o en packs de consultas según las necesidades. “La idea no es que se tenga dependencia de OncoFitCare, sino que puedan volver a su fisioterapeuta habitual para su lumbalgia de siempre o volver a su gimnasio cuando hayan mejorado. Según lo que el paciente pueda necesitar, tratamos de buscar un tratamiento individualizado. Nuestras tarifas son lo más parecido posible a lo que sería un nutricionista o fisioterapeuta, no por tener la palabra oncológico tiene que ser más caro.”

Existen carencias en seguimiento del paciente, fisioterapia, nutrición y ejercicio físico y trabas legales de las bajas laborales o minusvalías

Cualquier paciente puede acceder a los servicios de OncoFitCare antes, durante y después del tratamiento.

Las sesiones psicooncológicas pueden ser tanto presenciales como telemáticas.

ONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS

La consulta oncológica no busca sustituir la del oncólogo de referencia, sino que sirve como acompañamiento para resolver esas dudas que el paciente no ha podido consultar. En ocasiones, el paciente quiere una visión más integral de su enfermedad, saber cómo va a ser el seguimiento, pruebas de imagen, motivos de alarma…

Además, existe la opción de solicitar el servicio de cuidados paliativos aunque, como afirma el doctor, “muy pocos pacientes

“Me gusta mucho el concepto de prehabilitación al cáncer, que sería el tiempo que muchas veces se pierde desde que se diagnostica el cáncer hasta que se inicia el tratamiento. En este periodo, el paciente se puede ir preparando desde la parte psicológica y física; por ejemplo, aumentando las proteínas en la dieta para aguantar mejor el postoperatorio… También se puede ir aprovechando el tiempo informando al paciente y su familia, asesorando sobre qué ejercicios debe hacer para evitar adherencias o capsulitis si posteriormente va a tener un vaciamiento ganglionar y así evitar limitación de movilidad tras la radioterapia. Es un tiempo que suele oscilar entre días y semanas que el paciente está en su casa esperando a que lo llamen del hospital, pero que presenta mil dudas que no están solucionadas. Uno no corre una maratón sin prepararse antes. Cuando sabes a lo que te enfrentas, se tolera mejor. Lo desconocido siempre da miedo, y eso personalmente creo que es lo que hace falta mejorar en nuestro sistema sanitario, la prehabilitación al cáncer”, concluye el doctor Berenguer. •

momento zen

Barritas aromáticas de la colección The Rituals of Jin de Rituals. Aroma del loto sagrado y el jinjolero. 25,90 €.

Esterilla de yoga DE URIA. Tejida a mano con componentes totalmente naturales (GOTS) de fibra y no de goma. Los colores cambian según los tintes y hierbas ayurvédicos utilizados (energizante, armonizante, antiinflamatorio, etc.). 119 €.

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Modelo Karma de Born Living Yoga. Legging y sujetador de media sujeción. Se pueden remover los pads. Supercómodo y muy bonito. Existe en tres colores.

Tener momentos para uno mismo es una de las claves de la paz mental. Es imposible estar rodeados siempre de personas porque al final nuestra energía se nos escapa. Y más que nunca cuando estamos enfermos, necesitamos descansar profundamente tanto física como mentalmente. Para eso, nada mejor que hacerse un rincón acogedor en casa solo para nosotros, ponerse ropa cómoda y bonita, quizá una vela sin mucho perfume porque puede marearnos, un ambientador, unas gotas de aceites esenciales en la esterilla o en un algodón. No te olvides de ti. Nunca. v . d .

Consejo: Si te sientes muy agobiada, intenta hacer este ejercicio que me ha enseñado mi profesora de yoga kundalini. Pon música, la que quieras, la que te provoca alegría, energía positiva, y quédate de pie. Las piernas están abiertas a la anchura de las caderas y los pies no se van a mover del suelo. Vas a empezar a sacudir ligeramente tu cuerpo y poco a poco vas a levantar los brazos a la altura de los hombros si puedes. Deberían quedarse levantados, pero eso dependerá de tu

movilidad, por supuesto. Sacude las caderas, las piernas y los hombros, sin hacerte daño, pero muévete al ritmo de la música sin levantar los pies. Al principio te vas a sentir ridícula quizá pero te tiene que dar igual. Céntrate en dejarte llevar, en ceder. No olvides respirar. Al acabar (el tiempo lo pones tú), camina un poco y descansa en savasana (postura del cadáver) en el suelo o sentada en una silla. Cada vez que te sientas agobiada, ansiosa, repite este ejercicio.

DE LA IMPORTANCIA DEL ACOMPAÑAMIENTO

Entrevista a Marta Brule

por valérie dana

Descubrir que un hijo sufre cáncer es de lo peor que nos puede ocurrir. En el caso de Marta Brule, fueron años de aprendizajes, de cambios, pero también la antesala de su propia enfermedad. La descubrimos a través de sus diferentes y numerosas cuentas en Instagram, @martabrule, @piedrasenlosbolsillos, @elbotiquinmagico y @brulemocion. Es onco-acompañante y colabora con la Fundación Aladina (cf.Iniciativas). Marta me cuenta su historia con mucho sentido del humor a pesar del horror que han vivido.

En 201 8 diagnosticaron a Marta un adenocarcinoma infiltrante del útero. Esta mujer de armas tomar no quería pasar por los tratamientos duros y largos que la esperaban ( 90 sesiones de quimio y 90 de radio). Y buscó un ginecólogo-oncólogo (los únicos que deberían operar tumores ginecológicos) que aceptase escucharla y operarla, y así fue; le practicaron una histerectomía radical y vieron que los ganglios estaban limpios. Por un lado, a Marta le gusta la medicina integrativa y, por otro, tomó su decisión con cabeza fría porque durante años había vivido el cáncer de uno de sus hijos, Guillermo. No quería que su familia volviese a pasar por todo ello.

Como decía, para Marta el cáncer no era un total desconocido. En 2013 , al poco de volver a España tras haber vivido en Chile, descubrieron que su hijo menor estaba enfermo a sus 12 años. “Nadie está preparado para un diagnóstico así en un hijo; como papás y mamás, podemos pensar que a nuestros hijos les pueden pasar cosas con la lejanía, pero no un cáncer. Fue muy duro. Es como si te abofetean mucho, mucho.”

C-A-N-C-E-R

Marta, como casi todo el mundo, asociaba en esa época la palabra cáncer con la muerte. Me cuenta: “Meses después, escuché a Paco Arango decir a un niño que tenía miedo de que la palabra cáncer sonaba muy mal. Y que si fuese en su lugar regaliz, sería muy diferente. Efectivamente, es la connotación que damos a esta palabra lo que la hace tan tremenda; entonces la transformé: c de conocimiento, a de amigable, n de nacer, c de crecer, e de esperanza, r de resiliencia. De repente era una palabra más”. Marta es tan positiva que, cuando le dijeron que la enfermedad de Guille era incurable, ella se quedó con el 80 % de supervivientes de los que hablan las estadísticas. “Creo en los milagros y, de hecho, tengo uno en casa a pesar de que el optimismo y la oncología no son buenos compañeros de viaje.” Mucho ha tenido que aguantar también al igual que su hijo. ¿Quién puede decir a un niño “no sé cómo estás vivo; deberías estar muerto y de una muerte horrible”? Estas cosas pasan sin que comprendamos muy bien cómo pueden ocurrir en plantas de oncología tanto infantil como de adultos. Afortunadamente no son lo más corriente.

LAS PALABRAS CUENTAN

Por el impacto de la palabra cáncer, “hablamos a Guille de leucemia; él no fue consciente de todo porque además sufría de diferentes tipos de leucemia. Era refractario a la quimio. Cuando le rapamos la cabeza, me preguntó si se iba a morir… Igual que no estás preparada para un diagnóstico, no lo estás para escuchar tal pregunta por parte de tu hijo. Tenía miedo, no tenía herramientas para responder. Le dije que éramos un equipo, y que tenía que confiar en mí. Ha sido mi maestro; he encontrado mi misión en la vida a raíz de su enfermedad, de estos años pasados en oncología pediátrica. Me cambió totalmente el rumbo de la vida y decidí, no sé si conscientemente o no, que me quedaba en el cáncer. Estaba claro que tenía que ayudar a otros que pasaban por la misma experiencia. Fue como mi epifanía”.

SENTIMIENTOS

Antes de enfrentarse a estos acontecimientos, Marta se había dado cuenta de la importancia del desarrollo personal y es adepta a la meditación desde sus 17 años. La apasiona la filosofía budista. “Todo lo que he hecho me ayudó muchísimo a gestionar mis emociones, a aprender a vivir el presente, a evitar la anticipación, como cuando me decían que Guille sí iba a morir, y eso lo he escuchado todos los días durante mucho tiempo. Como pareja, la enfermedad es una bomba de relojería; la relación se deteriora muchísimo porque cada uno tiene su propia mochila, su personalidad. Siempre nos hemos compensado. Soy muy loca, espontánea, y Enrique es mucho más sosegado. Sin hablarlo, llegamos a un acuerdo: él hablaba más con los médicos, porque yo

Aprendí a pedir ayuda

me peleaba con ellos. La impotencia es tremenda, por eso siempre recomiendo hacer algo. Soy una fanática de la aromaterapia y, cuando Guille estaba muy mal, le daba un masaje con mis aceites recién preparados en los pies o las sienes y la cabeza. Esa sensación de hacer algo… Siempre estaba buscando segunda, tercera, cuarta opiniones. Hemos enviado los informes a medio mundo. Aprendí a pedir ayuda y, gracias a ello, conseguí una red de gente maravillosa. Sentí que no estaba en una posición pasiva sentada en una butaca frente a su cama viéndole en este estado.”

RAZÓN FRENTE A CORAZÓN

Tener un hijo enfermo significa que toda la vida se pone del revés y que tu casa la sustituye el hospital. “Estuve meses sin ir a mi casa cuando estuvo muy mal. Contarlo así para personas que no lo han vivido no es fácil. Lo sentía mucho, pero no podía abarcar más. Mi hijo se podía morir, era mi prioridad. Aprendí a vivir con la muerte, a tenerla al lado, ni delante ni detrás. No entraba en remisión. Cuando hubo el trasplante de médula, padeció un GVHD (enfermedad de injerto contra huésped) en estadio 4 en el aparato digestivo, y eso era incompatible con la vida. No asimilaba nutrientes, se quedó con 20 kg de peso. Era consciente de que se iba a morir en cualquier momento. Organicé hasta su incineración, mi espíritu rebelde hacía que asumiera la situación, pero no me resignaba. Ante el cáncer, hay tres cosas importantes: la actitud, la aceptación y la no resignación. Escuché a personas que me decían: entrégate, entrégalo. No, no entregamos nada a nadie.”

Ante el cáncer, hay tres cosas importantes: la actitud, la aceptación y la no resignación

COMO UNA LOBA

Marta se definía como una persona débil y cobarde hasta comprender que solo eran creencias limitantes. “Siempre me consideré muy cobarde y muy miedosa. Pensaba que no sabía enfrentarme a las cosas, miraba para otro lado. Pero me di cuenta de que era una creencia: «no sabemos qué fuertes somos hasta que la vida nos lo enseñe». Me di cuenta de que era mucho más fuerte y más valiente de lo que creía cuando pasó lo de Guille. Se me despertó una especie de leona, de fiera que defendía su cría a capa y espada. Habría hecho cualquier cosa: es el instinto de protección. Me di cuenta de que les pasa a muchos padres y me lo ratifica el trabajo que desarrollo ahora, es el miedo de muchos padres: la culpa, el yo no valgo, no sé cómo lo voy a gestionar, no puedo con esto, etc. Es importante ser consciente y verbalizarlo, porque hay una parte de nosotros que nos pregunta qué está pasando. También debemos tener cuidado con la manera que tenemos de hablarnos. Todos somos capaces de hacer algo. Una de las cosas que el cáncer provoca es una limitación o un bloqueo mental brutal. Pasa lo que llamo el fenómeno Matrix. El médico habla, pero tienes la sensación de que todo se distorsiona y no tienes la menor idea de lo que se está diciendo.”

NO ES TAN GRAVE…

Que sufra un hijo hace que quizá lo que nos pueda tocar no sea tan grave. “Absolutamente”, me dice Marta. “La gente no entendía que no me quisiera tratar*, ni mi marido ni mi familia ni mis amigos. Pero hay que ponerse en la piel de cada uno. No tenía miedo ni en este momento ni ahora a la muerte, es uno de los grandes aprendizajes de esta vivencia; había cumplido mi misión: mi hijo está bien. Vivir cinco años en oncología pediátrica, ver morir a bebés, a niños, adolescentes, te cambia la vida por completo. La generosidad de los padres que pierden a sus hijos es algo increíble y lo he vivido cuando mi hijo estaba muy mal. Nos apoyaron y nos decían que Guille tenía que salir adelante porque uno lo tenía que conseguir. Él tiene una misión; quiere más adelante dar charlas y hablar con otros niños de lo que ha vivido para motivarlos. Aparte de la enfermedad, existen todos los efectos de la enfermedad, tiene secuelas. Parece que superar el cáncer basta para volver a una vida normal. Es el síndrome del soldado que se va a la guerra y cuando se acaba y vuelve, ni su casa es su casa ni sus amigos son sus amigos, porque él ya no es la persona que se fue. Les pasa lo mismo a las personas que sufren cáncer y a los niños y adolescentes también. No han tenido las mismas relaciones sociales que los demás, tampoco las actividades. Es muy complicado emocionalmente hablando. Pero me llena de orgullo verle en traje de baño como si no pasase nada con su cuerpo, que tiene como los grandes quemados.”

* Ha rechazado los tratamientos pero sí se ha operado, con lo cual no se puede considerar del todo que no se haya tratado.

BOTIQUÍN MÁGICO

Marta no para; no sé si sus días tienen más de 24 horas, pero lo seguro es que sabe aprovecharlos como nadie. En medio de todos estos acontecimientos, montó con Paco Arango El botiquín mágico, donde da consejos a otros padres. Se dio cuenta de que todos necesitan apoyo, y quién mejor que ella, que conocía tan bien la situación. De allí nació la idea de formarse como coach, porque tenía claro que le faltaban herramientas. Tenía dudas porque no asociaba la palabra coach con lo que quería hacer. La vida que siempre nos conduce a lo que mejor nos conviene en cada instante le abrió las puertas que necesitaba. “Yo, que no me proyectaba en nada más allá de 48 horas, de repente estuve planificando en 2020 un máster que duraba un año. Me vino fenomenal porque me trabajé mucho. Empecé a hacer prácticas con pacientes y con mamás en una asociación, y de allí surgió el proyecto con Aladina.” En la misma época, también sacó su libro Piedras en los bolsillos. “Fue lo más terapéutico que he hecho en mi vida, lo más catártico. Porque primero cambió la perspectiva. Me vi desde arriba y entendí por qué la gente pensaba que estaba loca. Vi la lucha de una madre descarnada; sentí también mucho dolor y alegría. Volví a leer todos los informes y eso fue duro, pero en conjunto, escribir este libro es lo que más me ha ayudado. Siempre aconsejo escribir, llevar un diario emocional durante un proceso oncológico, porque permite entender las emociones. Los derechos de autor van a la Fundación Casa Familia en Chile y la Fundación Aladina en España.”

CADA UNO EN SU ESPECIALIDAD

Al escuchar a Marta, no puedo dejar de pensar en el papel de los psicooncólogos. ¿Juegan en el mismo equipo? ¿El hecho de utilizar la palabra coach puede asustar o dar una sensación de menos seguridad que la figura del psicooncólogo? “Somos absolutamente complementarios”, me contesta Marta. “Los psicooncólogos hacen una labor maravillosa, pero más terapéutica a pesar de que hay pocos psicooncólogos en los hospitales de España. Tengo el título de coach, pero lo que hago no es propiamente coaching

Siempre aconsejo escribir, llevar un diario emocional durante un proceso oncológico, porque permite entender las emociones

Ayudo a las personas a transformar sus emociones, a gestionarlas en el presente, pero no hago terapias. Hago un acompañamiento desde mi experiencia vital, despierto sus cualidades innatas. Para eso, utilizamos el dibujo, la escritura, la visualización, la respiración, la meditación.”

SALVAR EL MUNDO

Como madre de un niño enfermo de cáncer y como propia paciente de cáncer, podríamos pensar que Marta quiere a su vez salvar el mundo. “He tenido esta sensación, pero ya no, a pesar de que, según las llamadas o mensajes que recibo y que provienen de otros países, sé que hay posibilidades de salvar a un niño más allá de lo que se dice a los padres por la falta de acceso y/o de dinero. Allí sí que me muevo. Antes quería salvar mucho más; tenía esta rabia, este sentimiento de impotencia. Otra cosa que aprendí también es que es su historia, su proceso, no el mío.” ¿Pero es posible no llevarse a casa todos los problemas?, ¿cómo relativizar de verdad? A Marta le encanta su trabajo, “creo que es imprescindible que las personas tengan a alguien con quien hablar y que las entienda. Eso me da mucha seguridad, me ratifica que estoy en el buen camino. Siempre he tenido un instinto de ayuda, desde muy pequeña. Mi inquietud solidaria siempre ha estado”.

INSTAGRAM

Marta tiene cuatro cuentas en Instagram, ni más ni menos. Tres son suyas y la cuarta la comparte con su hermana (@brulemocion). Pero ¿qué le aportan? “Cuando vivía a 1 8.000 km de Madrid, me ayudó mucho Facebook por la cercanía que tenía en esa época. Instagram me pareció gracioso al principio cuando se trataba solo de subir fotos. La siguiente que tuve fue @elbotiquinmagico; era subir posts, recetas veganas, lo que no quería compartir desde mi cuenta, que era privada en ese momento. Cuando publiqué mi libro Piedras en los bolsillos, sentí que una cosa era yo y otra la mamá de Guille y su historia. Mi cuenta personal ha pasado a ser pública y allí cuento lo que hago, a lo que me dedico.

No es tan íntimo como lo que era. Principalmente hago lives. La última, que lleva principalmente mi hermana, trata más de desarrollo personal. Otra cosa que fue como una evidencia durante el proceso oncológico es la importancia de tener a alguien a tu lado. Este ser que acompaña emocionalmente, y no hablo del cuidador, tiene un desgaste brutal. Ella estuvo muy presente y allí surgió la idea. Hay miles y miles de Silvia en el mundo; son como tus cables a tierra, los que te permiten desconectar de tu realidad en algún momento. Personas que te acompañan en el llanto como en las risas. Instagram me aporta cercanía, me aporta que la gente me escriba para contarme su historia. Mi teléfono está en abierto.”

Acompañar es una de las palabras que tenemos en común Marta y La Vida en Rosa. Acompañar significa escuchar, llorar pero también reírse. Marta es el claro ejemplo de que, a pesar de los dramas, se puede seguir viviendo. Por supuesto eso requiere fuerzas, ganas y una cierta voluntad, y ella con su sonrisa y su sentido del humor nos demuestra que tenemos muchos tesoros escondidos en cada uno de nosotros. •

TEO DESCUBRE EL CÁNCER

por valérie dana

¿Cómo enfrentarse al cáncer? Si alguien tiene una respuesta universal, que me escriba, por favor. Cada uno lo hace como puede con sus herramientas, a partir de su propia historia, sea la persona que lo padece o los que están alrededor. Podemos imaginar que siendo adultos sabremos manejar el aluvión de pensamientos y emociones que surgen, podemos…

¿Qué pasa cuando se trata de niños? Por ser más cándidos, quizá vean todo de manera más natural. O quizá porque son niños, hay que explicarles todo de forma sencilla sin inventarse historias como solemos hacer nosotros, los mayores.

Como quizá sepáis, no soy española y, a pesar de mi curiosidad, no conozco todo de vuestro bello país. Eso explica que ignorara la existencia del popular Teo hasta leer el libro Teo descubre el cáncer (Ed. Planeta), cuyos dibujos son de Asunción Esteban, Carlota Goyta y Anna Vidal, que se esconden detrás del seudónimo Violeta Denou. Esta obra didáctica está dedicada a los niños. No solo a los niños, diría yo, porque a través de cada imagen se entiende lo importantes que son el entorno, el cuidado, la atención. Es curioso, porque no aprendemos los crecidos; sigo sin entender por qué no nos inspiramos en lo que se realiza en torno a los niños que padecen cáncer para lograr lo mismo en planta de adultos. Parece que, por ser mayor de edad, da igual que las paredes que te rodean sean de color gris feo, las salas tristes como para llorar. Parece que solo los más pequeños y los jóvenes necesitan color en su vida.

Teo descubre el cáncer es un proyecto impulsado por la farmacéutica Bayer en colaboración con las asociaciones de familiares AFANOC (Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Catalunya) y PYFANO (Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León), el Hospital Sant Joan de Déu a través del grupo Kids Barcelona y la asociación médico-científica SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas). Permite hablar del cáncer y de cómo lo viven los afectados, sus familiares y amigos. Explica de manera sencilla y positiva lo que va a ocurrir al hermano de Teo, Pablo, hecho muy interesante que analizaremos más adelante. Desde el primer momento se aborda el tema de la familia, y a lo largo del libro se explican las diferentes etapas que tanto el peque como su familia van a vivir, desde la separación de parte de los suyos hasta el entorno escolar.

Los dibujos son muy bonitos, sencillos, llenos de ternura. Todo da un sentimiento de confianza; los colores utilizados transmiten buena energía y vida.

Para saber cómo ha nacido esta idea, tuve el placer de charlar con Cristina Ferrer, Advocacy Manager en la compañía Bayer.

Cristina me cuenta que desde Bayer querían realizar un proyecto infantil y que la elección de Teo se hizo gracias a la colaboración de la agencia publicitaria Rosa Parks; ha sido muy pensada porque, desde hace dos generaciones, este personaje está presente en los hogares españoles. Este niño es muy curioso y va descubriendo la vida en sus más de 1 0 aventuras ya publicadas. Pero nada es tan sencillo como parece. Para llevar a cabo tal idea, mejor consultar a expertos, y es lo que se hizo. Primero fueron a hablar con el doctor Lucas Moreno, jefe de Oncohematología Pediátrica del Vall d’Hebron y con el equipo de AFANOC; ambos les confirmaron algo que sabían, es decir, que “este tipo de herramientas funcionan muy bien pero que faltan porque la oncología pediátrica no es un tema muy prevalente por los ‘pocos’ casos que se dan”. Cristina me explica que “este libro es una manera también de crear conciencia en la investigación, de explicar que se está avanzando, que queda mucho camino por recorrer y que todos podemos aportar nuestro granito de arena. Todos estos temas aparecen en el libro”.

IMAGINACIÓN FRENTE A REALIDAD

Durante la charla que tuvimos, Cristina Ferrer mencionó un hecho que me hizo reflexionar y mucho. Como decía al empezar, no es Teo quien padece cáncer, sino su hermano. Y eso es clave. Me explico. Era impensable para la editorial Planeta —como para más personas— que Teo, este personaje tan famoso, pudiera estar enfermo. Afectaría a su imagen y más allá a todos sus lectores presentes y pasados. No se toca una leyenda. No se toca a la gente que queremos. Y con este hecho, seguimos con el pensamiento de que el cáncer puede afectar a algunos pero no a otros, cuando en realidad la enfermedad no pide pasaporte, DNI o permiso para derrumbar una vida. Y el amor, desgraciadamente, no puede nada contra esta verdad. Esta decisión se basa en el márketing, pero no en lo que ocurre en nuestras vidas. Quizá deberíamos modificar nuestra manera de pensar a la hora de comunicar —eso en muchos, por no decir todos, los ámbitos— para que los mensajes lleguen y que la sociedad pueda evolucionar sin tener tantos miedos.

TRABAJO EN COMÚN

Este libro, como ya he mencionado, es el fruto de un trabajo en común entre el laboratorio, las asociaciones, la editorial Planeta y las ilustradoras con una meta clara, la de “normalizar la enfermedad en niños también”, apunta Cristina. El hecho de tener la palabra “cáncer” en el título no es anodino. Para Bayer era una evidencia, una necesidad, que estuviera presente este término. Pero no suele gustar a las editoriales porque asusta. Y es de agradecer que Planeta lo aceptase.

UN CAMINO POR RECORRER

A lo largo de las páginas, descubrimos a través de los ojos de Teo cada etapa que va a vivir su hermano. Sin drama. Gracias a las delicadas ilustraciones, acompañamos a los protagonistas en el hospital, entramos en la sala de resonancias, comprendemos que su pelo se va a caer, que tiene que cubrirse la cabeza, que existe un mundo paralelo en un centro hospitalario y que la familia, a pesar de su ausencia, está muy presente. También sirve para dar a conocer las diferentes figuras que giran alrededor de los pacientes de cáncer, sean pequeños o mayores, como el patólogo por ejemplo. Este libro cuenta una historia, pero se puede leer también como un manual que nos enseña mucho sobre una enfermedad que solo se conoce por su nombre, pero es totalmente extraña para la gran mayoría.

UN NIÑO ES UN NIÑO

La historia hace hincapié en el hecho de que el entorno cuenta. Además del cariño y de la presencia de los seres queridos, se nos da a entender, más allá de los tratamientos que, ojo, dejan secuelas, la importancia de seguir considerando a Pablo como un niño que necesita jugar y aprender en un ambiente colorido. A pesar de la enfermedad, sigue siendo un niño. ¿Por qué no tenemos el mismo discurso cuando se trata de adultos? No me lo explico. Lo crucial para estos últimos es salvarles la vida sin consideración alguna por las consecuencias (físicas y/o emocionales) y por su bienestar. Cristina, que ha vivido la enfermedad de su madre, conoce bien el tema. “El sistema que tenemos está muy enfocado a la terapia, al medicamento, pero al siguiente nivel, representado por el bienestar emocional y psicológico, no se llega. De hecho, hace años tampoco era así en los niños. La humanización ha empezado a través de ellos porque quizá es lo más llamativo, es fácil entender sus necesidades. Falta esta otra parte que lamentablemente afecta a un número mayor de personas. Y allí tiene tanta importancia el trabajo de acompañamiento de las asociaciones o ONG, que no está cubierto.”

ILUSIÓN

“Se han necesitado  0 meses para dar a luz este proyecto”, sigue Cristina. “Por un lado, el equipo de oncología del Vall d’Hebron validaba nuestras ideas, pero nos nutrimos muchísimo

de las experiencias de las asociaciones de pacientes AFANOC y PYFANO y de su psicooncóloga. Su trabajo desde hace años es estar con las familias. Conocen tanto sus miedos e inseguridades como sus alegrías o necesidades. Era muy importante que todo fuese lo más realista posible, hasta el más pequeño detalle, como el color del pijama del niño. Si en una habitación hay tres personas, es porque no puede haber diez. Tampoco podíamos olvidarnos de las ilustradoras. Teníamos que definir con exactitud lo que queríamos porque cada dibujo está hecho a mano y no se puede cambiar a voluntad. Queríamos que fuesen partícipes del proyecto, del vídeo* que sacamos, pero quisieron conservar su anonimato. Y el texto se trabajó con las asociaciones y todo fue aprobado por oncología pediátrica. Se sumó también la SEHOP (Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas).”

El libro refleja muy bien y con mucha delicadeza todo el camino que van a afrontar Pablo en primera persona y su familia. Detalles como su cabeza rapada y los pelillos que vuelven a crecer no están olvidados. Este libro arropa, transmite mucho. No es de extrañar que haya sido premiado en los Premios Somos Pacientes en la categoría Sociedad**.

* bit.ly/GWfue

** bit.ly/JdGTp

RELACIÓN FARMACÉUTICAS-PACIENTES

No es un misterio, las farmacéuticas apoyan y ayudan a las asociaciones de pacientes. Teo descubre el cáncer es fruto de la colaboración entre Bayer, AFANOC y PYFANO. Cristina cuenta que “todos los laboratorios tienen a alguien en relación con asociaciones de pacientes. Esta persona suele estar muy alejada de la parte de negocio para evitar malinterpretaciones. El vínculo entre ambas partes no tiene nada que ver con un producto, sino con necesidades en áreas terapéuticas concretas. Por mi parte, estoy en Public Affairs. Es la base de nuestra relación. Las asociaciones están evolucionando hacia un papel con más protagonismo, y hace falta. Venimos de una relación paciente-médico muy proteccionista, clásica, donde el médico decía y el paciente obedecía, y la sociedad va en general hacia un movimiento donde el paciente quiere

CONCIENCIA

Trabajar en el ámbito del cáncer, descubrir este tipo de iniciativas hace que, a pesar de lo dura que sigue siendo esta enfermedad, tenga cierta conciencia de lo que puede llegar a significar esta palabra que tanto miedo da, y me incluye en el lote.

¿Qué pasa en la cabeza de los que son totalmente ajenos a este mal? Para Cristina Ferrer, “por un lado, hay tantos casos de cáncer que la sociedad en general empieza a entender de qué va, porque casi todo el mundo tiene un familiar o un amigo que pasa por ese proceso. Por otro, no sabe lo que hay detrás porque los procesos son muy diferentes y, según los casos, las experiencias son muy diferentes. Hasta no vivirlo de cerca, no te das cuenta de lo que pasa. Lo viví muy joven y me pareció un drama todo, del desgaste físico, psíquico…”.

CONCLUSIÓN

Como también se menciona en el libro, la solidaridad tiene su importancia en nuestra sociedad. Hacer llegar Teo descubre el cáncer puede ayudar a muchos niños a familiarizarse con un mundo complicado de manera agradable y bonita. También podrá permitir a las familias comprender lo que va a ocurrir y ser capaces de hablar del tema con más naturalidad con su peque y sus hermanos. El libro está disponible en ambas asociaciones y se puede descargar escaneando el QR. •

entender y ser partícipe de la decisión siempre que lo desee. Las asociaciones de pacientes tienen un grave problema de financiación porque suelen financiarse en parte por subvenciones públicas. Otra vía es conseguir patrocinios de los laboratorios. Van en dos direcciones. La primera es sencilla: la asociación necesita fondos para realizar sus acciones de sensibilización, de ayuda a los pacientes, como puede ser el apoyo psicológico, por ejemplo. Suelen ser multipatrocinios que provienen de varias farmacéuticas. La segunda sería el caso de Teo, es decir una cocreación entre ambas partes. En el fondo, lo estamos financiando igualmente, pero desde una creación conjunta. A todo esto, existen unas normas muy definidas, nada de promoción, nada de fármacos. Pero sí, hay miles de cosas de los pacientes que interesan a las asociaciones y a

Bayer como compañía también: desde la sensibilización de la enfermedad, mejorar la adherencia a los tratamientos, la salud emocional alrededor de una enfermedad… Hay muchos temas que se pueden abordar y creo que tenemos un compromiso ético de echar una mano. Nuestros patrocinios van siempre ligados a proyectos concretos, y FarmaIndustria, nuestra patronal, nos obliga a documentarlo, es decir, que se hace un contrato para cada caso dejando bien claro lo que se va a realizar. También estamos forzados a transparentar nuestra relación con asociaciones de pacientes al principio de cada año, y eso es público*. No solemos conocer problemas al respecto porque todo está muy controlado sea cual sea el importe”.

* bit.ly/oubcHq

LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE ES LA PIEDRA ANGULAR DE LA HUMANIZACIÓN

por ana martín

La humanización irrumpe con fuerza en los entornos sanitarios y prueba de ello son las numerosas iniciativas que se están desarrollando en este ámbito y tienen como objetivo mejorar la experiencia del paciente adulto hospitalizado, de sus acompañantes y también del personal sanitario. Colocando al paciente en el centro de esta transformación y teniendo en cuenta la modificación de elementos externos como la naturaleza, el mobiliario, el color o el uso de la luz, entre otros, pueden construirse espacios más humanos que contribuyan a mejorar el estado de ánimo del paciente y, por consiguiente, aporten beneficios a su salud.

“La mejor medicina es un ánimo gozoso.” Ya en el año 60 a.C. el rey Salomón, monarca del reino unificado de Israel, incluía esta frase en su discurso para destacar el buen estado de ánimo como una de las claves para que un paciente maneje de la mejor forma posible los efectos negativos de su enfermedad, su ingreso hospitalario o sus visitas médicas. Ahora, en pleno siglo XXI, este sigue siendo uno de los retos de los sistemas sanitarios, y las estrategias y planes de humanización desempeñan un papel fundamental en la creación de hospitales más humanos. Ya se ha recogido evidencia suficiente sobre los beneficios de este tipo de iniciativas en los pacientes pediátricos y, de hecho, son estos hospitales pediátricos los que aglutinan un mayor número de iniciativas dirigidas a la creación de entornos hospitalarios adaptados a estos pacientes y sus necesidades. No obstante, también hay datos que avalan cómo los pacientes adultos obtienen numerosos beneficios para su salud cuando su enfermedad se aborda desde entornos más humanos. Según Ana María Ullán de La Fuente, psicóloga social y catedrática en la Universidad de Salamanca, “parece que es menos relevante hablar de humanización en el paciente adulto, pero no lo es”. Aunque obviamente los elementos de humanización son diferentes para la población pediátrica que para la adulta, “la idea que subyace a este concepto de humanización es tremendamente relevante también en la hospitalización adulta”, aclara esta experta.

NECESIDADES DEL PACIENTE

Para Ullán de la Fuente, el principal objetivo de la humanización hospitalaria es la adaptación de los servicios del hospital a las necesidades psicosociales del paciente y su familia y también de los profesionales que les atienden. Basándose en el feedback que ha recibido de los pacientes sobre la valoración de estas iniciativas para a humanizar estancias hospitalarias, esta experta aclara que no solo los pacientes responden “muy positivamente”, sino que también los profesionales sanitarios y, por supuesto, las familias “valoran de manera muy positiva estas iniciativas”. Además, no hay que olvidar que hay evidencias que respaldan que los programas o estrategias de humanización “tienen una repercusión en los indicadores de salud”.

Tanto en el caso de los pacientes adultos como en los pediátricos, “la experiencia del paciente es la piedra angular de la humanización como filosofía de los cuidados sanitarios”, apunta Ullán, que deja claro que las iniciativas de humanización son “algo más que un barniz superficial a los servicios y llegan al paciente a través de las personas con las que se relaciona en el sistema sanitario, ya que son ellas las que tienen la capacidad de detectar sus necesidades globales”. A modo de ejemplo, esta experta añade que “no podría desarrollarse un plan de humanización si los profesionales no cuentan con el tiempo necesario para atender a los pacientes, para comunicarse con ellos”.

EL FUTURO DE LA HUMANIZACIÓN

En palabras de Ullán de la Fuente, el futuro de la humanización sanitaria consistirá en “dar una mayor relevancia a la perspectiva del paciente, a sus necesidades y a sus puntos de vista”. Para ello, “es necesario incorporar sus vivencias como elemento estratégico en el diseño de las políticas sanitarias a todos los niveles, desde las macropolíticas estratégicas al quehacer cotidiano de los profesionales que les atienden”.

Tanto el paciente y su entorno familiar, por un lado, como el personal sanitario por otro son, sin lugar a duda, los principales protagonistas de este tipo de iniciativas. No obstante, hay un sinfín de elementos externos modificables sobre los que actuar para ayudar a construir entornos sanitarios y hospitalarios más humanos. La arquitectura, el diseño, la naturaleza, la cromoterapia, la elección del tipo de iluminación o la decoración, entre otros, ofrecen numerosas posibilidades para crear este tipo de espacios que, además de para curar, estarán destinados a mejorar el ánimo de pacientes, familiares y sanitarios. Esto supone un cambio de paradigma en el que el paciente se coloca en medio del sistema sanitario y todos los esfuerzos están dirigidos a incrementar su nivel de bienestar y a mejorar su proceso de curación.

LA “BIOFILIA” O EL EFECTO DE LA NATURALEZA EN LA SALUD

Aunque las vías de transformación de estos espacios sanitarios son muy diversas, cada vez adquieren más consistencia las teorías que se centran en el contacto del hombre con la naturaleza y los beneficios que esta alianza aporta para el alivio del estrés y la ansiedad. En este contexto, desempeña un papel importante una corriente conocida en el ámbito científico como “biofilia”, una teoría que avala la introducción de la naturaleza en el entorno cotidiano con fines terapéuticos. Fue en 8 cuando el biólogo Edward O. Willson, de la Universidad de Harvard en Estados Unidos, dio forma a este concepto y definió la conexión innata del hombre con la naturaleza. Un claro ejemplo de la integración de esta teoría en la creación de espacios de bienestar en los que el contacto con la naturaleza sea uno de los principales pilares son los proyectos en que trabaja Simbiotia*, una consultoría que ayuda a transformar organizaciones y adaptarlas a los nuevos paradigmas de bienestar y sostenibilidad. En palabras de Albert Cervera, CEO de Simbiotia y especialista en la transformación y humanización de organizaciones, el objetivo de esta organización es “crear entornos de bienestar que ayudan a mejorar la vida y la experiencia de las personas a través de la conexión con la naturaleza y con sus espacios”. Si este concepto de biofilia se asocia al término “diseño”, el resultado sería lo que se conoce como “diseño biofílico”, una práctica que también ha llegado a los hospitales para mejorar el bienestar de los pacientes, sus familiares y los propios trabajadores sanitarios. En este contexto, Cervera explica cómo el diseño biofílico pretende utilizar materiales naturales para generar entornos hospitalarios más cómodos, estéticamente más agradables, con combinaciones de colores entre los distintos elementos que lo conforman. El objetivo: mejorar la percepción del paciente y, por consiguiente, que esta mejora se traduzca en beneficios para su salud.

En opinión de Cervera, la crisis sanitaria que se ha vivido en 2020 “ha dado la oportunidad de replantearse una atención sanitaria centrada en la persona, más humana y que dignifique la vida de los pacientes, del personal sanitario y de los cuidadores”. En este sentido, este experto considera que “las acciones que se hagan en esta dirección marcarán la atención sanitaria del futuro”. Aunque ahora en España se trabaja cada vez más en esta línea y empieza a calar esta corriente, Cervera recuerda que “no hay que olvidar que la investigación es el aspecto clave si se quiere crear proyectos que tengan un impacto verdadero”.

LOS JARDINES TERAPÉUTICOS

Los jardines terapéuticos son un buen ejemplo de la asociación entre la naturaleza y el entorno hospitalario y su humanización. Este es otro de los aspectos en que trabaja Simbiotia, el diseño de este tipo de jardines. “No se trata de poner un jardín y ya está”, aclara Cervera, sino que un jardín terapéutico “tiene elementos estratégicamente dispuestos para cumplir unos objetivos terapéuticos específicos. Se trata de un espacio exterior diseñado para satisfacer las necesidades físicas y psicológicas, sociales y espirituales de cualquier persona que esté hospitalizada y que ayude a mantener un contacto con la realidad”. En definitiva, “debe proporcionar un bienestar psicofísico a pacientes, acompañantes y personal sanitario”. Cervera aclara que “crear un jardín terapéutico no es solo una cuestión de diseño y jardinería, sino que se trata de iniciar un proceso de reorganización de la organización que representará un antes y un después. Se trata de iniciar un proceso profundo de cocreación y colaboración involucrando al personal sanitario y el personal de diseño y teniendo muy en cuenta los inputs que nos dan los pacientes, acompañantes y personal sanitario”, puntualiza. En este sentido, añade que es muy importante incorporar toda la evidencia científica existente sobre este tema ya que, en términos generales, se trata más de un proceso de humanización de la organización, de poner al paciente en el centro, y no tanto de cambiar un espacio concreto del hospital.

Beneficios de un jardín terapéutico

Reducción del estrés ayudando al cuerpo a encontrar el equilibrio Reducción de la percepción del dolor Reducción de la depresión Mejora la calidad de vida de los enfermos crónicos o terminales

Ayuda a los pacientes a evocar sus propios recursos de sanación

Se crea un ambiente adecuado donde el paciente pueda realizar sus terapias físicas Mejora la calidad de vida del personal sanitario Reducción del tiempo de hospitalización

Reducción del consumo de analgésicos Se crea un espacio más agradable para la espera de los familiares y acompañantes Mejora la relación médico-paciente al disponer de un espacio más adecuado para conversar

Los trabajos y proyectos que lleva a cabo Simbiotia para la definición de un jardín terapéutico se basan en tres pilares. En primer lugar, estaría el concepto ya mencionado de “biofilia”; el segundo principio vendría de la mano del psicólogo Stephen Kaplan, quien ya en  hizo referencia a los efectos restauradores de la naturaleza y al impacto de la atención involuntaria en la fatiga mental. Finalmente, como tercer principio que rige la metodología de trabajo de Simbiotia, tal y como explica Cervera, es la teoría de la restauración del estrés, desarrollada por el profesional de arquitectura Roger Ulrich, una teoría psicoevolutiva basada en las respuestas estéticas y afectivas de las personas frente a entornos naturales. Así, y tomando como referencia la evidencia científica que se desprende de estos trabajos, se puede afirmar que son muchos los beneficios que un jardín terapéutico puede proporcionar al paciente. “No hay que pensar que un jardín terapéutico va a curar a una persona”, indica Cervera, “pero sí puede proporcionar alivio a la angustia psicológica causada por la enfermedad”.

HUERTOS TERAPÉUTICOS EN EL SANT PAU

Otro ejemplo que refleja la implantación de jardines terapéuticos en España es el proyecto impulsado por la Fundación de la Santa Creu i Sant Pau en Barcelona a finales de 20 , que convirtió los jardines situados entre dos de los bloques principales del hospital, los bloques D y E, en un espacio terapéutico que, según indican desde el centro hospitalario, pretende ayudar a la recuperación y el bienestar de los pacientes y contribuir a la mejora del entorno del hospital. Aunque este espacio consta de dos áreas diferenciadas —una zona ajardinada para descansar, pasear y realizar algunas actividades de rehabilitación y un segundo espacio dedicado a huertos—, por el momento únicamente está habilitada esta última sección de huertos terapéuticos. En esta área tendrán lugar terapias exteriores y hortícolas en el marco del Plan terapéutico grupal rehabilitador de la persona del Hospital de Día de Conductas Adictivas del Servicio de Psiquiatría y la Unidad de Terapia Ocupacional del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación. La puesta en marcha de este jardín terapéutico en el Hospital Sant Pau se une a otras iniciativas de este centro que pretenden mejorar la relación arquitectónica del hospital con el entorno y los pacientes, como es la colocación de las cubiertas verdes del nuevo edificio del Instituto de Investigación y del espacio situado ante la fachada principal del hospital.

HUMANIZACIÓN DE UNA SALA DE ESPERA DE ONCOLOGÍA

Una de las áreas hospitalarias más indicadas para esta transformación hacia la humanización son las salas de espera y, de ellas, las destinadas a pacientes oncológicos debido a la vulnerabilidad que presentan. Simbiotia ha compartido con LVR un proyecto en el que trabajan actualmente, que tiene como objetivo la transformación del área de Oncología y Farmacia del Hospital

FEEDBACK RECIBIDO

Falta de información: principal motivo de estrés para los pacientes

Relación con otros pacientes o acompañantes en la sala de espera

Falta de privacidad. Los pacientes indican que, cuando están inmersos en ese nivel de estrés, llegan incluso a molestar las conversaciones que tienen otros pacientes en la sala de espera

Mobiliario inadecuado. Sillas rectas dispuestas en filas, poco ergonómicas e incómodas. Falta de espacio para dejar objetos personales y utilizar dispositivos tecnológicos

Espacios muy ruidosos

Inclusión de actividades en la sala de espera

Universitario Sant Joan de Reus, en Tarragona. Tal y como indica Cervera, estas salas de espera se convertirán en espacios habituales para los pacientes que estén recibiendo tratamientos oncológicos, y en ellas vivirán “largas esperas y una carga emocional y de estrés muy elevada”. Para el desarrollo de este proyecto, que aún está en vías de elaboración, Cervera explica que en una primera fase se ha llevado a cabo un exhaustivo trabajo de investigación para recabar tanto la opinión del personal del centro como la de los pacientes involucrados en el proceso, sus acompañantes y las asociaciones de pacientes. “Así nos aseguramos de que todo lo que se diseñe a posteriori esté basado en las necesidades de los diferentes usuarios”, aclara. El CEO de Simbiotia explica que esta investigación arrojó una conclusión clara: la mayor parte de los pacientes con que se habló coincidían en lo interminables que se hacen estas esperas, que en ocasiones superan las -6 horas, y en el impacto negativo que tienen en su estado de ánimo. La siguiente fase de la investigación ha estado centrada en el análisis de fuentes expertas: estudios e investigaciones nacionales e internacionales que tratan el tema desde diferentes perspectivas. Son muchas y muy relevantes las conclusiones a las que se llegó con este feedback y se resumen en el siguiente cuadro, junto con las posibles soluciones que aporta Simbiotia.

Para corroborar alguna de estas afirmaciones, A.M.R., paciente que recibió tratamiento radioterápico durante ocho semanas, explica cómo vivió el hecho de ir al hospital a recibir un tratamiento que dura unos  0 minutos y tener que esperar en la sala

POSIBLES ACCIONES

El simple hecho de mostrar en paneles el tiempo que le queda para ser atendido disminuiría este nivel de estrés

Crear espacios en los que se dé importancia a la privacidad del paciente. Asientos más separados unos de otros y con cierto diseño para salvaguardar esta privacidad

Un mobiliario más estético dobla la percepción de cura y reduce la ansiedad de los pacientes

Los pacientes confirman que una distracción positiva les ayudaría a minimizar la ansiedad que experimentan en la sala de espera. Contar con material de lectura de calidad sería un ejemplo

más de dos horas. “Es algo que claramente aumenta el nivel de estrés del paciente y, por consiguiente, tiene consecuencias negativas”, apunta. Esta paciente menciona su experiencia a modo de ejemplo: “Los nervios que me ocasionaban las esperas hacían que subiera mi temperatura corporal a más de  °C y que los sanitarios se plantearan no darme la sesión de tratamiento por considerar que podía haber una patología subyacente o una infección por COVID-”. Cuenta que su temperatura al salir de casa era normal, pero “lo que contaba era lo que marcaba el termómetro antes de recibir el tratamiento, aunque fuera después de dos horas de espera”. Basándose en cómo ella ha vivido esta situación, considera que “la reducción de este estrés derivado de esperas largas podría lograrse con acciones aparentemente sencillas como proporcionar revistas u otras lecturas para entretener al paciente durante su espera. “Yo lo hubiera agradecido”, apunta. Igual de importante es para esta paciente la falta de privacidad que se siente en las salas de espera, motivo por el que reclama que sea también un aspecto que tener en cuenta en el rediseño de estos espacios. “Hay días en los que no te apetece hablar con nadie y el hecho de estar tanto tiempo en una sala de espera compartiendo espacio con otros pacientes hace que puedas llegar incluso a incomodarte cuando alguno intenta entablar una conversación”, matiza. Consciente de la dificultad que supone acortar los tiempos de espera, para esta paciente “el simple hecho de modificar pequeños aspectos de estas estancias contribuiría enormemente a mejorar el bienestar del paciente”. •

EL RETO DE MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA TRAS LA ENFERMEDAD

Los nuevos tratamientos y la mejora en hábitos de vida han propiciado que, cada año, se curen más pacientes de diferentes tipos de cáncer. Se considera que un paciente es un largo superviviente cuando se ha curado y ya no recibe tratamiento transcurridos años desde el diagnóstico, aunque los avances que se están produciendo quizá obliguen a modificar esa definición. La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) estimó hace ya diez años en su informe Largos supervivientes en cáncer que cada año habrá 00 .000 nuevos largos supervivientes “con necesidades especiales que hay que definir adecuadamente”, incluidos aspectos físicos, sociales, laborales, psicológicos y emocionales.

Inma Escriche es una de estas largas supervivientes, si bien su caso escapa de la definición tradicional: es paciente de cáncer de pulmón, con dos metástasis (en huesos y peritoneo), y lleva 8 sesiones seguidas de tratamiento en los últimos cinco años. Además, es vicepresidenta de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP).

En su opinión, la sociedad “no está preparada para pacientes con cáncer. Sobre todo, si se trata de pacientes con tipos de cáncer tan letales como el de pulmón, en los que, hasta hace bien poco, apenas teníamos una supervivencia de nueve meses a dos años. La sociedad no está preparada para cubrir las carencias que tenemos los largos supervivientes, hay que pensar que hay necesidades tanto físicas como emocionales y, por supuesto, también laborales, económicas y familiares”.

La doctora Ana Santaballa es portavoz de SEOM, coordinadora de la Sección SEOM de Prevención y Diagnóstico Precoz y del grupo de trabajo SEOM-Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC). Coincide con Inma en que “desde luego”, el sistema sanitario en nuestro país no está preparado ni organizado para atender las necesidades de los largos supervivientes.

Ambas también se muestran de acuerdo en que hay diferencias notables entre los distintos tipos de cáncer. Para la doctora Santaballa, la primera diferencia es en el número de largos supervivientes a cada cáncer “y siguiendo por las necesidades de atención posterior. No son los mismos problemas los de los largos supervivientes de cáncer de colon que los de cáncer de mama, por ejemplo”.

Inma señala que se tiene asumido “que hay algunos cánceres muy frecuentes, pero con unos porcentajes de supervivencia también muy elevados, como puede ser el cáncer de mama, en los que es muy probable la recuperación. O también el cáncer de tiroides, que, aun siendo menos frecuente, tiene baja tasa de mortalidad. En cambio, tenemos al otro lado de la balanza otros cánceres muy agresivos, como puede ser el de páncreas, colon o, por supuesto, el de pulmón, que supera en mortalidad a todos”.

MEJORES TRATAMIENTOS Y CRIBADOS

Pero, ¿cómo se ha alargado la esperanza de vida de los pacientes en los últimos años? El informe que acaba de publicar SEOM así lo demuestra. Inma lo achaca a que, en los últimos años, ha habido un gran cambio en cuanto a la investigación y los tratamientos oncológicos. “Han entrado en acción nuevos tratamientos como la inmunoterapia, las terapias dirigidas o la radiocirugía, que están dando muy buenos resultados y prometen mejorar las cifras de supervivencia entre los pacientes oncológicos. También, el hecho de que para algunos cánceres existe un buen cribado que posibilita un diagnóstico precoz; poder diagnosticar en fases tempranas mejora considerablemente la supervivencia”, recalca.

PARTIR DE CERO

Entre los aspectos que deben mejorarse o impulsarse, la doctora sitúa, en primer lugar, que las administraciones públicas “entiendan que los largos supervivientes generan unas necesidades que no están cubiertas en este momento y que impulsen o apoyen al menos un cambio en el modelo de gestión que dé cabida a la atención de estos pacientes en el tiempo”.

Inma, por su parte, subraya que “realmente, no es que deban mejorar aspectos, sino que se debería crear este servicio, pues actualmente no se consideran las necesidades de los largos supervivientes. Primero, se ha de detectar cuáles son las necesidades de los pacientes después de superar la enfermedad o conseguir cronificarla y, sobre ello, actuar. Después de pasar por los tratamientos, raro es que no te haya provocado alguna que otra secuela, pero parece que bastante tienes con haber superado la enfermedad como para quejarte de otros problemas”.

De nuevo, ambas coinciden en que la coordinación con Atención Primaria y con otros profesionales sanitarios como enfermería, psicología y fisioterapia es muy mejorable. “En este momento todavía está muy descoordinada y en algunos casos es inexistente, fundamentalmente por el modelo de gestión de que disponemos,

en el cual los niveles asistenciales (primaria y especializada fundamentalmente) no tienen vías de comunicación o son muy escasas”, incide la doctora Santaballa.

“Por desgracia esta coordinación, que a nosotros nos parece fundamental, no está muy extendida en la mayoría de los hospitales. Los pacientes no solo somos nuestra enfermedad principal, sino todo lo que deriva de ella y de los efectos secundarios que nos provocan los tratamientos tan agresivos a los que nos sometemos. Tenemos muchas necesidades tanto durante el tratamiento como al finalizarlo. Muchas veces se nos apodera la sensación de abandono, pues no es nada ágil acceder a otros servicios que necesitamos derivados del cáncer”, advierte Inma.

¿Cómo solucionar esta situación? SEOM ha creado un grupo de trabajo con la sociedad científica de Atención Primaria semFYC. Está coordinado por la doctora Santaballa y tiene como objetivo, como ella misma precisa, “abordar este tema e impulsar iniciativas para mejorar la asistencia de este grupo de pacientes tan importante —que cada vez lo será más—, gracias a las mejoras de los tratamientos del cáncer”.

PRIMER REGISTRO

Inma explica que no conoce iniciativas pioneras en la sanidad pública en este ámbito. “Sabemos que la Fundación Sandra Ibarra, con la que la AEACaP tiene un convenio para ello, es la que está desarrollando un registro de largos supervivientes. Se lleva la cuenta de los fallecidos por cáncer, pero nadie tiene en cuenta cuántos son los que sobreviven a la enfermedad ni cuáles son sus necesidades. A través de la Fundación, además, detectan cuáles son esas necesidades que tenemos los pacientes de larga supervivencia y han creado la Escuela de Vida, una escuela de pacientes y supervivientes de cáncer, con el objetivo principal de dar a conocer las necesidades físicas, emocionales y sociales de los supervivientes”.

Además, prosigue, “hace ahora poco más de un año, se presentó el Informe ASISTO. Precisamente AEACaP participó en él junto con otras entidades médicas y expertos, con la iniciativa de AstraZeneca y el Institute for Healthcare Management de ESADE, donde se consensuó una serie de propuestas que apuestan por un cambio urgente en el modelo asistencial para los largos supervivientes oncológicos”.

¿Responderán las administraciones al reto de que cada vez haya más largos supervivientes? •

LA TELEMEDICINA PARA PACIENTES ONCOLÓGICOS

por noelia aragüete

Con la llegada de la pandemia, las consultas médicas telefónicas o virtuales han aumentado tanto en el sector público como en el privado, pero en el caso de la oncología médica, esta opción está indicada solo para determinados casos.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha definido la telemedicina como la prestación de servicios de salud por profesionales sanitarios mediante tecnologías de la información y la comunicación (TIC) para el intercambio de información válida para el diagnóstico, el tratamiento, la prevención de enfermedades, la investigación y la evaluación y para la formación continuada de profesionales sanitarios, todo ello con el objetivo final de mejorar la salud de la población y de las comunidades. Es decir, que la telemedicina es cualquier servicio médico prestado vía telemática, sin la presencia física de médico y paciente en la misma sala, y para ello se puede usar cualquier medio telemático como el teléfono o el ordenador a través de llamadas o videoconsultas.

Tras la pandemia por coronavirus, esta opción se ha incorporado a la atención primaria y a la especializada, tanto en los seguros médicos privados como en la sanidad pública de distintas regiones españolas. De hecho, según la encuesta de telemedicina en España realizada por Capterra, el 6 2 % de los pacientes han

utilizado la telemedicina en el último año, normalmente por teléfono, y para casi todos fue su primera vez.

NUNCA SUSTITUTIVA, SÍ UN COMPLEMENTO

Pero como indica la oncóloga Carmen Beato, “la telemedicina nunca puede sustituir a la medicina presencial, sino que debe ser un complemento que mejore a la anterior. De hecho, nuestro actual código deontológico prohíbe el ejercicio clínico de la medicina mediante consultas exclusivamente por carta, teléfono, radio, prensa o internet y subraya que la actuación correcta implica ineludiblemente el contacto personal y directo entre el médico y el paciente. Este hecho, que es compartido por los profesionales médicos, en mi opinión al 00 %, ha podido ser malentendido por la sociedad, dado el contexto en que la teleoncología y la telemedicina en general han tomado protagonismo en la actualidad. Los oncólogos en España no estábamos familiarizados

con este tipo de atención en la gran mayoría de los casos. A la llegada de la pandemia, nos esforzamos por adoptarla como una manera de seguir llegando a los pacientes y seguir dando la mayor atención. Sin embargo, dada la urgencia, se hizo de una manera rudimentaria y sin la formación y los medios óptimos. Esto ha llevado a que en determinadas especialidades ya previamente muy difíciles de gestionar, como la medicina de familia, se hayan dado situaciones de rechazo de la población. Afortunadamente, en la oncología, la realidad ha sido diferente y nuestros pacientes han aceptado muy bien esta nueva manera de relacionarnos y han sabido valorar el esfuerzo llevado a cabo. Antes de la pandemia, los oncólogos que hacíamos telemedicina solíamos hacerlo en casos de segunda opinión y de revisiones médicas poco complejas de pacientes que vivían lejos, eran mayores o tenían, en general, problemas de acceso. Actualmente, se considera que la telemedicina se puede utilizar en cualquier etapa del proceso oncológico, siempre como un complemento”.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes* (POP) ha elaborado el informe sobre el modelo de atención telemática centrada en la persona. Su presidenta, Carina Escobar, explica que “según los últimos datos que tenemos en la POP, extraídos de la tercera fase del Estudio del impacto de COVID- en las personas con enfermedad crónica, que se realizó entre mayo y junio de 202 , los pacientes afirmaban que solamente en el ,% de los casos la consulta fue presencial. Los profesionales sanitarios y los pacientes señalan la gran utilidad que presentan los medios telemáticos para la continuidad asistencial, pero siempre dependerá de la situación del paciente. Debería ser este quien pudiese elegir cómo desea realizar su seguimiento. No cabe duda de que para los pacientes que se encuentren en fase aguda de su enfermedad la consulta siempre debería ser presencial”.

VENTAJAS E INCONVENIENTES

La consulta presencial ha sido y sigue siendo fundamental en la atención sanitaria y la relación entre el profesional y el paciente, pero las TIC complementan el sistema de asistencia sanitaria. Por ejemplo, la teleconsulta a través de videollamada, en comparación con la consulta telefónica, refuerza la relación entre el profesional y el paciente, ya que permite apreciar posturas, gestos y el aspecto

general del paciente para un diagnóstico más completo.

Por un lado, hay ventajas como un mejor acceso para personas que no podrían acceder a una consulta presencial (por horarios o localización), ahorro en tiempo de desplazamiento y costes, reducción del tiempo medio de espera para la consulta del especialista o incluso la disminución del riesgo de contagios por COVID-.

Como explica la doctora Beato, “para el médico debería suponer una manera de gestionar mejor su tiempo, aunque hasta la fecha y por las limitaciones inherentes a nuestro medio y la situación sanitaria global, la realidad es que nos está suponiendo un sobreesfuerzo importante. Para el paciente debería permitir una mayor cercanía a su oncólogo y, en ese sentido, una atención de mayor calidad”.

En cuanto a las limitaciones, la doctora puntualiza que, “como en todos los inicios, existen muchas limitaciones, dependientes del médico, del paciente y del sistema sanitario. Hay pacientes que son malos candidatos, por situaciones de comorbilidad, como la hipoacusia, por barreras idiomáticas o por dificultad de acceso a la tecnología. Por parte de los profesionales, la falta de medios y de formación específica es una dificultad también y para nuestros gestores, sin duda este cambio de paradigma debe de ser todo un reto”.

A ello se añade que la POP destaca la ausencia de un marco legal definido para el empleo de las TIC en la práctica sanitaria, los problemas de ciberseguridad y confidencialidad, la ausencia de comunicación no verbal en la consulta telefónica, que puede dificultar la interpretación de la información, la falta de acceso y manejo de las tecnologías para ciertos colectivos y la falta de formación en competencias digitales para su uso eficiente.

El código deontológico médico actual se pronuncia poco acerca de la telemedicina, básicamente dice que el uso exclusivo de la teleconsulta es contrario a las normas deontológicas y que es aceptable en determinadas circunstancias, siempre y cuando se emplee como un complemento o como una ayuda a la toma de decisiones. “Actualmente existe un borrador de Código de Deontología Médica en tramitación, donde los servicios de telemedicina se someten a las obligaciones deontológicas generales del ejercicio de la medicina, y así dispone el Art.  0 . en su redacción actual: ‘En el uso de los sistemas

El 6 2 % de los pacientes han utilizado la telemedicina en el último año y para casi todos fue su primera vez

de telecomunicación (telemedicina, internet, redes sociales, redes informáticas, telefonía móvil u otros medios telemáticos), rigen los preceptos deontológicos establecidos en este Código acerca de la relación médico-paciente, la defensa de los derechos y la seguridad del paciente, así como el respeto a los profesionales sanitarios’. Por otro lado, las obligaciones deontológicas y legales que rigen en cualquier acto médico son de plena aplicación en la prestación de servicios de oncología médica por vía telemática. Ello se traduce, según un reciente documento publicado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), en el que se recoge que el oncólogo médico debe observar la misma diligencia respecto de los factores ambientales en las consultas telemáticas que en las presenciales”, explica la doctora Beato.

En oncología, se debería realizar una visita presencial al inicio de la atención (primera visita), y después podría alternarse con la atención telemática

En el documento elaborado por la SEOM sobre este tema se recomienda que, en oncología, se debería realizar una visita presencial al inicio de la atención (primera visita), y después podría alternarse con la atención telemática. Existen situaciones a lo largo del seguimiento de los pacientes en que se recomienda evitar la atención telemática, como la comunicación de malas noticias, la toma de decisiones diagnóstico-terapéuticas, si es necesaria una exploración física o si hay barreras dependientes del paciente (sordera, edad avanzada, idioma…) o ante síntomas que indiquen un empeoramiento clínico. Pero sí que las indica para consultas de tratamiento o seguimiento, resultados de pruebas que no impliquen cambios de tratamiento o monitorización de diversos procesos en una situación de estabilidad clínica. Por otro lado, las consultas para una segunda opinión podrían realizarse satisfactoriamente vía telemática, ya que el paciente está siendo atendido por otro facultativo y la continuidad de su cuidado está garantizada. Del mismo modo, las consultas para información a familiares dentro de programas de Consejo Genético en cáncer tienen, a priori, un perfil adecuado para el formato telemático. Y como en cualquier otra consulta, tras la visita telemática, el paciente debe recibir los documentos resultado de la consulta, como podría ser un informe médico, resultados de pruebas o petición de pruebas o interconsultas para la siguiente revisión, como sucede cuando la visita es presencial.

Además, como indica la doctora Beato, “si atendemos a las obligaciones establecidas en el Código de Deontología Médica,

en telemedicina es recomendable que el lugar desde donde se presta la asistencia sanitaria respete la dignidad del paciente. En videoconferencias ello se traduce en que la consulta médica es el lugar más adecuado para que el oncólogo médico mantenga la videollamada. Como es lógico, al igual que en consultas presenciales, también en las telemáticas el médico debe cuidar su actitud, formas e imagen para favorecer la plena confianza del paciente. La telemedicina se trata de una actividad profesional más a disposición del oncólogo médico en beneficio del paciente, por lo que es recomendable que se lleve a cabo dentro del periodo laboral del médico, salvo que existan razones de peso que justifiquen otra cosa. El tiempo de consulta debe ser suficiente para que cumpla con los requisitos de calidad exigibles. Asimismo, es necesario asegurarse de que se ofrece un aviso correcto a los pacientes de la cita, especificando el horario en que se contactará con el médico, así como el medio tecnológico utilizado”.

Asimismo, Carina indica que “según el Informe de Atención Telemática, los pacientes prefieren esta modalidad para consultas de seguimiento sin pruebas diagnósticas. En cambio, para la comunicación de diagnósticos, prefieren la consulta presencial, al igual que para el seguimiento con pruebas diagnósticas. Cabe recalcar que la atención telemática no puede sustituir por sistema a la visita presencial, pero que es una realidad que tanto el profesional como el paciente deben utilizar con responsabilidad y considerarla un verdadero acto médico”.

En cuanto a las denuncias de los pacientes, Carmen Flores, presidenta de la asociación El Defensor del Paciente**, afirma que “estamos teniendo reclamaciones, pero no tantísimas para la cantidad de atenciones virtuales impuestas que existen. Sí han aumentado las denuncias por retrasos en diagnosticar un cáncer debido a la pandemia. Lo que sí es verdad es que a las personas que tienen cáncer, debido a su situación anímica, no les quedan ganas ni de protestar, por lo que tenemos que hacerlo por ellos. Un paciente, sobre todo si es oncológico, necesita tener a su médico enfrente, necesita verle la cara y explicarle su situación, porque la enfermedad que padecen no es cualquier cosa, es una que a todos nos asusta. En segundo lugar, lógicamente, un profesional no es un vidente y ese paciente puede tener algún problema que desde el ordenador no se detecte”. •

** https://www.negligenciasmedicas.com/

CINE Y CÁNCER: ENTRE LA FICCIÓN Y LA UTILIDAD

por fátima castaño y diego villalón *

Quienes visitan la ciudad de Nueva York por primera vez dicen tener una sensación familiar y reconocible, como si ya hubiesen recorrido sus calles. Los edificios, las luces o los taxis no nos resultan ajenos porque, de algún modo, forman parte de nuestra vida. Los hemos visto y sentido gracias a la magia del cine.

El cine es mucho más que un entretenimiento, es un arte que nos permite adentrarnos en otras realidades, conocer otras versiones del mundo y otras formas de vivir, de actuar o de sentir. Es un vehículo que nos permite proyectarnos en situaciones que resultan difíciles de imaginar en la vida real. Cada película nos invita a hacer un viaje emocional y, como todo viaje, nos ayuda a formar una visión acerca del mundo que nos rodea. Esta función de divulgación y visibilidad es especialmente importante en temas que han sido tradicionalmente un tabú o cuando menos se acompañan de ciertos prejuicios o estigmas que chocan con la vida real, como es el caso del cáncer.

El cine, por tanto, puede convertirse en un medio poderosísimo para salir de nuestra área de confort o para “ponernos en los zapatos de otras personas”. Durante una hora y media conseguimos entrar en la vida de los personajes que nos propone cada filme.

* Psicooncóloga y trabajador social respectivamente.

El séptimo arte se ha utilizado con fines terapéuticos y didácticos desde mucho tiempo atrás. El impacto social de los temas que aborda la industria cinematográfica es innegable, no solo la sociedad se sensibiliza, sino que también lo hacen las instituciones.

EL CINE COMO HERRAMIENTA PARA VISIBILIZAR REALIDADES

El cine es una experiencia compartida y, por tanto, tiene la capacidad de moldear el imaginario social sobre un determinado tema. En el caso del cáncer, las películas han ayudado a humanizarlo, es decir, a ponerle un rostro y mostrar unas vivencias concretas. Mucho se ha escrito sobre el impacto de escuchar las palabras “tienes cáncer”, pero ningún texto logrará transmitirlo de forma tan ajustada a la realidad como la escena del diagnóstico en la película 50/50. Esta película huye del dramatismo para abordar cuestiones como el miedo a morir, la relación con la familia y las amistades o la necesidad del apoyo psicológico. La importante función de concienciación que cumple esa

película en torno al cuidado emocional se sintetiza en la siguiente frase que señala la psicóloga a Adam, diagnosticado de un neurofibrosarcoma: “No puedes cambiar la situación; lo que sí puedes hacer es cambiar tu forma de enfrentarte a esto”.

Gracias al cine, temas como la muerte, la discapacidad, la resiliencia, el cuidado o el dolor han entrado en los hogares de millones de personas. Es difícil no emocionarse con la historia de Ann, quien, tras el diagnóstico de un cáncer incurable a los 2  años, toma conciencia del placer de vivir y prepara una lista de cosas que quiere hacer antes de morir. A lo largo de Mi vida sin mí, acompañamos a la protagonista desde la incredulidad del diagnóstico al proceso de adaptación a la nueva situación. Más allá de estar o no de acuerdo con sus acciones, esta película muestra la importancia de la autonomía de cada persona para decidir cómo quiere vivir la última etapa de su vida. La protagonista señala: “Esta eres tú… quién lo iba a decir”, una frase que descubre el proceso de autoaprendizaje con el que muchas personas con cáncer seguro que se sienten reconocidas.

El cine también tiene una función reivindicativa y ha permitido el debate sobre cuestiones tan importantes como la humanización sanitaria y la necesidad de que la asistencia gire en torno a las necesidades y deseos de la persona. El médico Hunter Doherty Adams, en Patch Adams, defendía la importancia de ver a la persona, no a la enfermedad: “Si tratan una enfermedad, ganan o pierden; si tratan a una persona, les garantizo que siempre ganarán sin importar las consecuencias”. Otra película que aborda la humanización es Wit, cuya protagonista, Vivian, afronta

un cáncer de ovario con metástasis. Una película compleja en lo emocional que destaca la importancia de que se respeten en el ámbito asistencial las decisiones de las personas con cáncer.

Otro objeto de reivindicación en el cine ha sido la ocultación de riesgos ambientales, tal y como se narra en Erin Brockovich. Esta película pone de manifiesto las responsabilidades que los gobiernos y las empresas tienen en la salud pública de los ciudadanos. Además, visibiliza el poder de la acción civil para defender el derecho a la salud, como se muestra en la siguiente frase: “Lo hago porque puedo, puedo porque quiero y quiero porque alguien me dijo que no se podía”.

Lo cierto es que la presencia del cáncer en el cine ha ido evolucionando con el paso del tiempo, al igual que lo ha hecho la percepción social en torno a esta enfermedad. Muchas enfermedades oncológicas y sus tratamientos no se viven del mismo modo en nuestro 2022 que en los años ochenta y noventa, y el cine suele ser reflejo de este cambio.

CADA VEZ SON MÁS LAS PERSONAS QUE SUPERAN UN CÁNCER, Y ESTA REALIDAD APENAS SE VE REFLEJADA EN EL CINE

El cine ha logrado crear un debate social sobre muchas cuestiones relacionadas con el cáncer. Sin embargo, también ha servido para asentar las bases de muchas ideas erróneas en torno a estas enfermedades. Así sucede, por ejemplo, con su asociación con la muerte, la cual continúa muy impregnada en la sociedad, por

mucho que las estadísticas de curación y remisión cada vez sean mejores. En la mayoría de las películas que incluyen una historia de cáncer, el personaje con la enfermedad acaba falleciendo. Ejemplos de gran calado son Love story, La fuerza del cariño, Quédate a mi lado o Ahora o nunca. Como espectadores vemos cómo la mayoría de los personajes con cáncer de mama fallecen al final de la película, un desenlace que no representa los datos reales, pues  de cada  0 mujeres sobreviven a esta afección. Como reflejo de la sociedad, el cine debería reflejar también historias que culminen con la remisión o curación. Estas historias también merecen ser contadas.

El estigma de tener cáncer suele derivar en un etiquetamiento, y las personas pasan a ser pacientes tras el diagnóstico. Es como si esta enfermedad definiera a la persona y, de algún modo, dejarán de existir otras esferas de su vida. Esto se ha visto proyectado en el cine. En caso de que aparezca una persona con cáncer, la enfermedad tiende a cobrar el protagonismo. Es decir, los personajes se desarrollan en función de su proceso de enfermedad, no de su proceso vital. Lograr historias en las que aparezcan personas con cáncer sin que este sea el eje de sus tramas ayudaría a la normalización social del cáncer.

Otro reto importante en el abordaje del cáncer en el cine es la representatividad. Diferentes estudios han mostrado que los personajes con cáncer presentes en el cine suelen ser de raza blanca, de entre  0 y  años y con una situación socioeconómica media-alta. Incluir otros perfiles ayudaría a identificar y abordar nuevos temas que son de interés en el ámbito oncológico como, por ejemplo, el impacto económico y laboral de la enfermedad o las desigualdades en la asistencia sanitaria. De igual forma, el cine podría contribuir a la visibilización de tumores menos conocidos. Las enfermedades más representadas en pantalla son el cáncer de mama y de pulmón, la leucemia y los tumores cerebrales, los demás tipos quedan relegados. Exponerlos podría aumentar su conocimiento y ampliar la narrativa sobre las diferentes experiencias de las personas con cáncer a raíz de su diagnóstico.

EL CINE COMO INSTRUMENTO PARA PACIENTES

Hemos de tener en cuenta que la finalidad de una película no es siempre la descripción fiel del proceso médico, sino que el cáncer es un elemento más al servicio del guion con el objetivo de contar una historia. Por consiguiente, la enfermedad se muestra dramatizada y no siempre se aborda de forma científica o acorde a la realidad. Si eres paciente o familiar y ves una película en la que se aborde el cáncer, es posible que te identifiques con algunos aspectos de la enfermedad o quizá sientas que otros se minimizan o se desvirtúan.

EL CINE PUEDE AYUDAR A CONOCER OTRAS FORMAS DE GESTIONAR LA ENFERMEDAD

Tal vez te preguntes si es bueno ver películas que muestren el cáncer cuando tú estás afrontando tu propio cáncer. El valor de cada película para tu proceso dependerá de cómo emplees lo que ves en la película y de tu capacidad para gestionar las emociones que te susciten las escenas que se muestren. La clave será elegir la película adecuada para ti, aquella que logre entretenerte y emocionarte, y también te proporcione un aprendizaje. Además, es importante reflexionar e identificar el momento emocional adecuado para hacerlo. Ser espectador/a de una historia que aborde el cáncer puede servirte para reflexionar y conocer otras formas de gestionar la enfermedad. Sin embargo, el cine también puede ser un medio de desconexión, especialmente útil para esos momentos en que quieras distraerte, viajar a mundos lejanos o reírte.

Como paciente o familiar, has de prestar atención al rigor de estas películas. A pesar de la maravillosa función social para la sensibilización y normalización de la realidad oncológica, a veces pueden mostrar procesos muy alejados de la realidad de las personas con cáncer en nuestra sociedad. Recuerda siempre que el cine es ficción. Por mucho que se base en hechos que realmente han ocurrido, siempre será una realidad dramatizada. A veces el dramatismo se intensifica en muchos filmes con el objetivo de aportar emotividad a la historia, es como si el cáncer se convirtiera en el aderezo perfecto para aportar dureza o emotividad a una historia.

A la hora de elegir una película con fines “constructivos”, debes tener precaución y considerar que la mayoría de estas películas proceden de Estados Unidos, un lugar donde el acompañamiento del entorno y la experiencia asistencial de las personas con estas

Utiliza el cine como una oportunidad para favorecer la comunicación con familia y amistades

enfermedades son bastante diferentes de lo que vivimos en nuestro país. Además, muchas de ellas muestran una visión desactualizada de los tratamientos y de la enfermedad. A veces se exageran ciertos efectos secundarios, como la caída del pelo, las náuseas, la delgadez o el cansancio. Estas cuestiones afectan a muchas personas con cáncer, pero no suceden en todos los casos ni se experimentan con la misma intensidad. Además, cada vez hay más medios para evitar y aliviar estas dificultades.

La divergencia entre lo que muestra el cine y la realidad puede afectar negativamente a pacientes y familiares, ya que es difícil no identificarse con un personaje que está mostrando una enfermedad muy parecida a la tuya. Puede aumentar la intensidad de las emociones, reavivar o generar nuevos miedos, anticipaciones e inquietudes sobre la idoneidad de tus tratamientos o incluso sobre tus formas de afrontarlo.

Te proponemos que intentes usar estas historias a tu favor. A pesar de que el mundo del cine muestra una vivencia del cáncer no siempre fiel a la realidad, es posible obtener muchos beneficios. Si este drama te desborda, trata de buscar las diferencias, de desmarcarte, de elegir películas que muestren modelos de afrontamiento positivos para ti.

Ten en cuenta que las formas de afrontar la enfermedad que se muestran en el cine no siempre son las adecuadas en la vida real. Es habitual encontrar historias de personas que desempeñan el papel de héroes que afrontan grandes dificultades con gran estoicismo. Este modelo de afrontamiento y de lucha no tiene por qué ser bueno para todas las personas y, por el contrario, puede ocasionar sentimientos de culpabilidad, presión y sobrecarga.

Recuerda quedarte con las estrategias que te inspiren y te motiven, y acude a tus profesionales sanitarios de referencia para que te asesoren y acompañen en el afrontamiento de tu enfermedad.

Hay muchas formas de sacar partido a una buena película: identificarse con la historia, dejarse emocionar, extraer aprendizaje o tomar decisiones sobre cómo convivir con tu enfermedad. El cine puede ser muy enriquecedor, pero nunca te va a dar todas las claves porque tu historia es única y en ella tú eres la protagonista. Cada persona afronta su enfermedad como quiere y como puede, y todos los medios a tu alrededor deben servir para que encuentres tu propio camino hacia el bienestar. •

Utiliza el cine como una oportunidad para favorecer la comunicación con familia y amistades. Las historias que se narran en las películas pueden ayudarte a dialogar sobre asuntos relativos a la enfermedad que a veces resultan complicados de abordar con los seres queridos. Las imágenes pueden ser más explícitas que las palabras y el cine puede ser un gran soporte para mostrar emociones o situaciones con las que te identifiques, pero que tal vez no sepas expresar con palabras.

Muchas películas muestran personajes que pueden ser modelos de afrontamiento positivos. Pueden servirte de modelo o para sacar ideas para el manejo de situaciones que te resulten complicadas, como la comunicación en la familia y con la infancia, la relación con tu equipo médico, el cuidado o el acompañamiento como pareja.

Puede servir para normalizar el uso de diferentes recursos, como pueden ser acudir a consulta de psicología o trabajo social, utilizar peluca —si ese es tu deseo— o el apoyo de asociaciones de pacientes y de organizaciones de apoyo.

Las situaciones que se exponen en las películas pueden servirte para reflexionar o tomar decisiones sobre cuestiones que no te habías planteado: redactar un testamento vital, contratar ayuda domiciliaria, pedir una segunda opinión médica, etc.

El cine puede abrirte los ojos ante actitudes propias que veas reflejadas en los personajes y darte la oportunidad de cambiarlas o incluso ver nuevas maneras de llevar la enfermedad que te apetezca incorporar a tu vida.

Gracias al proceso psicológico de identificación, puedes llegar a conectar con algunos personajes y esta conexión puede llevarte a reflexionar sobre qué harías tú si estuvieras en su lugar. Utilízalo para ayudarte a generar nuevas estrategias de afrontamiento.

Algunas ideas para emplear el cine de manera constructiva son:

LOS ÚLTIMOS ROMÁNTICOS

Txani Rodríguez (Seix Barral, 2020, 192 páginas)

La escritora, periodista y guionista vasca Txani Rodríguez escribe una historia de amor diferente entre Irune, trabajadora en una fábrica de papel, y la anónima voz de información telefónica de Renfe. Una obra diferente, original, delicada y que va a ser llevada al cine muy pronto. Una nueva voz en la literatura española, con personajes trabajados, con sentimientos reales en episodios cortos que se devoran uno tras otro.

libros

ESAS COSAS QUE NOS PESAN

Occimorons

(Bruguera, 2021, 128 páginas)

Occimorons es el nombre elegido por el psicólogo Pablo R. Coca para dibujar. Pequeñas historias con trazos simples que le han hecho muy popular en redes sociales y que, detrás de su aparente sencillez, ponen de manifiesto la importancia de cuidar y potenciar nuestra salud mental. Cada viñeta hace reflexionar, nos hace preguntarnos nuestro lugar en el mundo, la necesidad de soltar lastres innecesarios y de agarrarnos a lo que de verdad nos importa.

MUSEOS CIENTÍFICOS CORUÑESES

La ciudad de La Coruña cuenta con tres museos de ciencia: la Casa de las Ciencias, el Domus y el Aquarium Finisterrae. La Casa de las Ciencias, en un palacete en el parque de Santa Margarita, cuenta con un planetario y diferentes exposiciones. El Domus fue el primer museo interactivo del mundo dedicado íntegramente al ser humano, en un espectacular edificio del arquitecto japonés Arata Isozaki. El Aquarium, en los acantilados del océano Atlántico, alberga más de  00 especies de animales de todo el mundo.

MUSEO LÁZARO GALDIANO

En pleno centro de Madrid, en la calle Serrano, se encuentra esta isla de arte, con más de  2 .6 00 piezas reunidas por el coleccionista José Lázaro Galdiano (862), obras de Goya, el Bosco, el Greco, Murillo y una pequeña muestra de pintura británica. El museo se encuentra en la antigua residencia, con espectaculares techos y carpinterías originales y una biblioteca de más de 20 000 libros.

LA PEOR PERSONA DEL MUNDO Fecha de estreno: 11 de marzo

escapadas películas

Julie va a cumplir  0 años y se encuentra en una encrucijada: su relación no va a ningún sitio y tiene la sensación de que está desperdiciando su talento. Hasta que, una noche, conoce a un joven encantador que la hará replantearse muchas cosas. Renate Reinsve recibió el premio a la mejor actriz en el último festival de Cannes. La comedia, con toques de drama, opta al Oscar por mejor guión original y mejor película internacional.

EL HOMBRE DEL NORTE Fecha de estreno: 22 de abril

Robert Eggers reúne un reparto de ensueño para su tercera película, tras La bruja y El faro: Nicole Kidman, Alexander Skarsgaard, Anya Taylor Joy, Willem Dafoe, Ethan Hawke, Björk… en un drama de aventuras épicas y venganza, con una corona real en juego, en la Islandia brumosa de hace mil años.

directora de publicación Valérie Dana

redacción

Jorge Álvarez Bernabé - Noelia Aragüete - Fátima Castaño - Lucía GallardoJavier Granda Revilla - Ana Martín Rubio - Ana Vallejo - Diego Villalón

edici ó n y corrección Miguel Capuz

belleza y moda Editora de belleza: Valérie Dana Estilista: Elena Sanz Ilustración: Cristina Sin

dirección de arte y maquetaci ó n Ana Córdoba Pérez

han colaborado en este número Michaël Cailloux - Pilar Giambastiani Tavelli - Diego González Souto - Javier Mancebo - Adrian Tomadin

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