Revista La Vida en Rosa, Otoño Invierno 2023

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De lo que nadie quiere, que ya no interesa porque no es tan bonito como antes o quizá es feo, ¿se puede hacer algo bello? La respuesta se ve en nuestra portada. Descubrí el trabajo del artista plástico William Amor durante la pandemia. Me hacía soñar con sus flores magníficas realizadas a partir de residuos y desechos. Su aspiración es poner el arte al servicio de la poesía, la vida y la ecología utilizando lo que ya no deseamos o denigramos por nuestro consumo excesivo. Sus obras llevan el bonito nombre de Créations Messagères, que se podría traducir por “creaciones con mensajes”. Los residuos plásticos pueden convertirse en lo más bello y sensual de la tierra: una flor bonita, frágil y grácil, igual que cada una de nuestras lectoras tras pasar por un cáncer. Maravilloso regalo para nuestro décimo aniversario.

V.D.

EL PORQUÉ DE LA VIDA EN ROSA

¿Hacemos todo por una razón precisa? Hace  0 años, tras una entrevista, un psiquiatra me preguntó la razón de mi trabajo porque no le satisfacía la explicación que solía dar. Durante casi una década, esta pregunta me rondó la cabeza y este libro es la respuesta que por fin he encontrado. Reflexiono acerca de temas como el amor, la felicidad, el dolor, la muerte, la aceptación y la curación haciendo uso de mi propia experiencia con ellos, que está jalonada por varios acontecimientos traumáticos, principalmente un accidente de tráfico sufrido por mis padres y mi relación con el cáncer a través de mi hermana y de un hombre con el que mantuve una relación sentimental. Del diálogo establecido entre mi persona y esas vivencias, surge un abanico muy amplio de reflexiones que van desde la adquisición de autoconocimiento hasta los claroscuros de la sociedad actual y la repercusión que tienen en nuestro propio bienestar. •

V.D.

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Para todas las mujeres, a todas las edades

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Frida Kahlo

VALÉRIE

DANA. DIRECTORA

Diez años. Si hablásemos en idioma boda, serían las bodas de aluminio, es decir que hemos resistido a muchos acontecimientos y retos. Imposible decir lo contrario. Hace diez años nadie daba un céntimo por este proyecto que nació en plena crisis y siguió (sigue) navegando en numerosas otras hasta la fecha.

Hemos crecido, madurado, mejorado y nos queda trabajo por delante. Sin duda hemos participado en cambiar radicalmente la manera de contemplar el cáncer en España y personalmente me siento muy feliz por el camino recorrido.

Los desafíos han sido constantes porque encontrar su sitio como medio de comunicación en medio de los grandes periódicos, a los que se da más confianza porque sacan más ejemplares y llegan a más personas, ha sido uno de ellos y lo seguimos viviendo. “Solo se presta a los ricos” es una realidad a la que nos hemos enfrentado una y otra vez a lo largo de esta década. Pero no importa porque, conforme con nuestro deseo, alcanzamos a personas diagnosticadas en centros en los que reciben sus tratamientos o en asociaciones donde intercambian sus experiencias.

Nuestros lectores, hombres como mujeres, significan mucho. Si estamos aquí desde hace una década es porque nos dan aliento.

¿Qué decir del apoyo de nuestros patrocinadores y anunciantes? Pues sin ellos —y lo digo a menudo—, no podríamos cumplir este aniversario. Tampoco me puedo olvidar de todos los especialistas que han aceptado contestar a nuestras preguntas y los que han participado en nuestro comité. Un gracias particular a los gabinetes de prensa y gestores de hospitales que colaboran con nosotros desde hace años para hacer llegar nuestra revista a sus pacientes. Gracias a las personas maravillosas que están a mi lado y sin las cuales, sola, no llegaría muy lejos, gracias a la Fundación SEUR por entregar La Vida en Rosa en todos los rincones de España, gracias a todos los que nos ayudaron de una manera u otra durante este tiempo.

La Vida en Rosa es más que una revista. Es la unión de muchísimos actores que permiten acompañar a personas cuya vida ha dado un giro en unos segundos, sean pacientes o familiares. Es ese abrazo que quizá falta cuando entramos en un hospital que no es el lugar más acogedor del mundo, es esa presencia cuando en un día triste nos adentramos en las redes y nos damos cuenta de que no estamos solos y que cada mensaje enviado será leído y recibirá una respuesta personalizada, es sentirse parte de la sociedad porque, a pesar de tener contenidos en relación con el cáncer, lo que se percibe es empatía, delicadeza, positivismo, realismo. Espero de corazón que hayamos conseguido transmitir ese cariño que ha sido nuestro motor en estos últimos años y lo seguirá siendo durante los próximos. •

Donde no puedes amar, no te demores

15 Ideas Fuera la ansiedad

22 Entrevista

Lo importante no es el destino, sino el camino Entrevista a Clémentine Vergnaud

30 Iniciativas

34 Entrevista

Cómo humanizar el cáncer: en busca de compañeros de carrera Entrevista a Concha Rodríguez

40 Reportaje Un día de vacaciones

60 Entrevista Estamos para ayudar Entrevista a Jorge Rivas Ormaza

66 Entrevista El arte digital al servicio del cáncer

DOSSIER

70 Medicina de precisión e inmunoterapia, avances más destacados de la década

76 ¿Cómo prevenir el cáncer en una sociedad envejecida?

78 Avances en cardio-oncología

82 Inteligencia artificial en colonoscopia

84 Objetivo: menos fármacos, igual eficacia

86 Convivir con el cáncer de próstata

88 Análisis del ganglio centinela en el cáncer de mama

90 Javier Cortés: “Queda mucho por hacer en cáncer de mama”

92 El estilo de vida es esencial en el éxito terapéutico en el cáncer de mama

EL ORIGINAL EAU DE PARFUM & EL NUEVO ABSOLU PLATINE

BIENESTAR Y BELLEZA

FUERA LA ANSIEDAD

A menudo la ansiedad te abruma y es un sentimiento que puedes controlar respirando, acción a la que se suele prestar poca atención en la vida cotidiana.

Este ejercicio se puede practicar sentado en la cama o en una silla, en el metro, haciendo cola o en cualquier sitio siempre y cuando mantengas bien recta tu espalda.

Coloca tus dedos en gyan mudra, es decir conectando la punta del dedo pulgar a la del dedo índice. Este gesto trae paz a tu mente y a tu cuerpo.

El primer paso es respirar en cuatro tiempos, retener en siete visualizando cada cifra desde  hasta , para terminar espirando en ocho tiempos por la boca soplando de manera suave y también proyectando las cifras en tu cabeza.

Es importante practicar este ejercicio de manera tranquila, sin correr. Puedes empezar durante unos tres minutos, aumentar su duración poco a poco y, ante todo, utilizarlo cada vez que notes que te estás agobiando. •

por V alérie D ana

Marcos Lozano

Elena Sanz

Lucía Gallardo

Pablo Gil

Fátima Castaño

Ana Córdoba Pérez

Javier Granda Revilla

Diego Villalón

Estoy rodeada de personas maravillosas y, para este aniversario tan especial, he pedido a la artista Willemien Bardawil que retratara a mis compañeros, sin quienes esta revista no existiría. Trabajamos mano a mano, cada cual con sus vivencias y experiencias, para llegar a cada uno de vosotros.

Miguel Capuz

Cristina Sin

Amparo Belmonte

Ana Vallejo

Ana Martín

Noelia Aragüete

Jorge Bernabé Álvarez

Aurora Aguilella Asensi

Willemien Bardawil es una joven artista nacida en Gran Bretaña. Su trabajo es exactamente como ella, luminoso. Ha colaborado con Liberty en Londres y con el Bon Marché en París, entre muchos otros. Pintura, cerámica, regalos personalizados y desde hace poco moda —mundo en el que trabajaba tras sus estudios de Bellas Artes—, su universo seduce por sus colores, su pincelada y la alegría que se desprende de su trabajo. Y yo, feliz de haber contado con su colaboración. •

V.D.

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Entrevista a Clémentine Vergnaud

El pasado 20 de junio me llegaron, con unos minutos de intervalo, mensajes de dos de mis hermanos: “Escucha este podcast en Radio France [emisora francesa], deberías entrevistarla”. Recuerdo perfectamente haberles hecho caso nada más empezar mi día, y me quedé conmocionada. Clémentine Vergnaud, periodista de 0 años, narra en diez episodios su vida con un cáncer metastásico. Lo primero que me vino a la cabeza entre lágrimas fue pensar en mis hijos, que tienen la misma edad. A lo largo de las horas —tuve que hacer pausas, tan potentes son sus palabras—, me di cuenta una vez más de lo importantes que son las personas que te rodean, de la empatía y de la humanidad de los médicos. De la fuerza y de la vulnerabilidad del ser humano también.

Os dejo mi entrevista a esta emocionante mujer que refleja una realidad a pesar de que su tipo de cáncer es poco frecuente. La objetividad de alguien que podría ser cualquiera de nosotros, con proyectos en la cabeza y que de repente se enfrenta a una pared irrompible hasta que la investigación consiga hacer brechas en ella.

Clémentine Vergnaud no se imaginaba ni un segundo que contar su historia iba a tener esta repercusión. Estresada el día anterior al lanzamiento, tenía miedo de no interesar a nadie y se llevó una gran sorpresa al recibir tantas y tan positivas reacciones. El cáncer está más que presente en nuestras vidas, nos guste o no, es así. Y porque sigue

siendo un tabú, escuchar a esta joven, que ve gran parte de sus sueños —entre ellos ser madre— esfumarse en unos segundos y depende de que su cuerpo reaccione bien a sus tratamientos, solo puede hacernos reflexionar sobre nuestra propia existencia y lo que hacemos de ella. Clémentine quería hablar del cáncer porque “parece que conocemos la

enfermedad desde hace décadas, que no hay tabúes y que ya no es como en el siglo XX cuando no se podía decir que se padecía la enfermedad. Hoy en día se anuncia públicamente, con lo cual parece que está aceptado. Sinceramente es lo que imaginaba antes de caer enferma; no obstante y no fue fácil vivirlo, me di cuenta de que estaba equivocada. Más allá de eso, quería ser útil para los demás pacientes porque a veces sentimos cosas y pensamos que somos los únicos en pasar por esta experiencia, que ni siquiera tenemos legitimidad para experimentarla. Hace falta que la gente no se sienta tan sola. También pensé en el entorno cercano. En mi caso, no siempre sabía cómo hablar conmigo, lo que me pasaba. Era importante explicar en primera persona lo que sucede en la mente de alguien que padece un cáncer. También quería llegar a los que no saben nada sobre el tema y a los que nos cuidan en los hospitales; estos últimos creen saber mucho sobre la enfermedad porque la conocen desde el punto de vista médico, apenas la tocan desde un punto de vista psicológico, pero la verdad es que hay muchas cosas que desconocen por completo”.

“Hace falta que la gente no se sienta tan sola”

Dividir la enfermedad tal y como se suele hacer es un error bien grande. Pensar solo en síntomas y tratamientos obviando lo que uno siente, las reacciones emocionales, lleva al fracaso, quizá no desde la medicina, pero sí humanamente hablando, porque alguien que padece un cáncer ve que su mundo entero cambia, que sus emociones dan vueltas y todo está por hacer, por rehacer, porque no se puede esconder esta realidad y centrarse exclusivamente en los tratamientos.

30 AÑOS Y 15 MESES DE VIDA

Por el tumor que padece, Clémentine tiene una esperanza de vida de  meses. La enfermedad, catalogada como rara, es un colangiocarcinoma, cáncer de las vías biliares, en el que se descubren metástasis, lo cual suprime cualquier posibilidad de cirugía porque, para recurrir a ella, el tumor ha de estar localizado en el hígado. Siempre es un choque violento recibir un diagnóstico, aunque en su caso y porque no obtenía respuestas firmes a sus preguntas, entró una noche sin sueño en Internet y descubrió esta información:  meses de vida. Cuando hablé con ella, se cumplía un año desde su primera valoración. Durante esa noche en la que se enteró de ‘su’ pronóstico de vida, Clémentine se preguntó “si quería imponerme todo eso, si no podría vivir mi mejor vida en las Maldivas y dejar todo, pero de algún modo lo que me ha retenido han sido mis familiares, porque no podía abandonarlos y yo misma, es decir, que me parecía un asco pensar que todo podía pararse en estas condiciones. Existe algo en mí que siempre ha rechazado la idea de que todo podía terminar así. Ahora mismo, me enfrento a esta idea de otra manera, la acepto un poco más. Hay algo en la vida que me retiene. También me he agarrado a la idea de que jamás los médicos me han dicho que mi vida solo iba a durar poco porque no lo saben en realidad. Y lo que me hace seguir adelante es pensar que, si estaba tan mal, me lo habrían anunciado. He elegido tener confianza en ellos”.

GESTIONAR EL MIEDO

Cuando el cáncer llama a la puerta de alguien, el miedo está muy presente en el día a día. No solo se insinúa en la vida del propio paciente, sino en la de los que le rodean. Aunque existen herramientas para lidiar con este sentimiento, no es tan fácil desprenderse de una cierta culpabilidad porque

la enfermedad “molesta”. A su vez, hace falta ocuparse también de los demás, sobre todo cuando ellos, sin saber cómo gestionar sus propias emociones, envían mensajes desde el amor pero cuyo resultado no siempre es el esperado por desconocimiento en general. No podemos obviar el hecho de que la enfermedad del otro actúa como espejo y nos explica que algún día nos puede tocar, y como nadie está preparado, pues a veces las relaciones son complicadas. “Mis padres acababan de estrenarse como jubilados unos meses antes de mi diagnóstico. En lugar de disfrutar de este momento de su vida, han hecho idas y vueltas a París para acompañarme y estar a mi lado durante las consultas, los tratamientos, los scanners, para todo. Hay mucha culpabilidad, sí. A menudo les he dicho: «siento ser un peso para vosotros» Era verdaderamente lo que me provocaba esta situación. Les imponía esto. No solo mi vida estaba arruinada, sino que la suya también por mi culpa.” Como madre, las palabras de Clémentine me revuelven porque, en la mayoría de los casos, el amor que sienten unos padres por sus hijos es más fuerte que todo y jamás sus progenitores la van a considerar como un peso, jamás. Para Clémentine, “eso es obvio, pero no quita este sentimiento que te machaca”.

COMPRENDER LAS VERDADERAS NECESIDADES DE UN SER HUMANO

Quizá por culpa de la palabra “paciente”, que califica a las personas que padecen un cáncer, se tiende a olvidar que ante todo hablamos de personas cuyas necesidades se modifican a medida que la enfermedad avanza. Clémentine, en plena baja laboral, ha pasado horas y horas —las que debía utilizar para descansar— en pelearse con la administración francesa para obtener lo que le correspondía económicamente. Problema universal parece ser… Gracias a su podcast, las autoridades se han percatado de un problema que concierne a muchas más personas, y parece que va a ver la luz. “En ningún momento he conseguido vivir estos problemas de manera impasible. Me he preocupado muchísimo, lloraba a mares… Es una doble pena, de hecho. Es muy violento porque considero que es una injusticia, una segunda injusticia dentro de otra, el cáncer. Preparas tus documentos, pero detrás existe un problema y nadie lo arregla. Además conlleva papeleo, y para hacerlo necesitaba al menos seis meses, pero no los tenía… Con lo cual tuve que preparar todo durante la quimio, y afortunadamente

tengo unos padres maravillosos que han estado a mi lado para montar un dosier. Pero ¿qué hacen los que no pueden contar con este apoyo?” La soledad —vaya tema también— afecta a muchas personas, sin mencionar a todos los que no dicen que padecen cáncer… Existen organismos pensados para ayudar a personas en la situación de Clémentine, aunque en su caso “es mi madre que ha llamado a estas puertas, pero nunca ha recibido ayuda porque la persona que la atendió en La Liga contra el Cáncer no sabía nada al respeto y, en lugar de informarse, no ha aportado solución. También ha llamado al pueblo en el que vivo para saber si había una asistente social disponible. Había que dirigirse al pueblo de al lado porque solo se organizan citas presenciales y, con mi estado de salud y sin medio de transporte, era incongruente. He intentado hablar con alguien en mi hospital, pero he necesitado seis meses para contactarlo… Todo es así, todo el tiempo. Hay momentos en los que bajas los brazos”.

“A LOS MÉDICOS NO SE LES PERMITE LLORAR”

A lo largo de los episodios de la primera temporada de su podcast (spoiler: sí habrá más temas abordados), Clémentine narra su relación con los médicos. Si bien cuenta cómo el médico le ha reportado su diagnóstico explicando que “a los médicos no se les permite llorar”, también habla de otros con menos empatía, sobre todo uno que ni le hizo caso a pesar del dolor muy fuerte que notaba —que ella erróneamente achacaba a una rotura muscular— porque nadie puede imaginar que una joven mujer de 0 años puede tener algo más que una pequeña dolencia y que quizá con otro comportamiento las cosas habrían podido ser diferentes. No pensar que la mujer que entra en una consulta se inventa el dolor, un malestar que va creciendo sin estar loca, parece que es el reto del siglo XXI. Lo cierto es que los que rodean a Clémentine en la actualidad son muy atentos y se toman el tiempo —el famoso tiempo que siempre falta— para escucharla. Y eso por desgracia no siempre es el caso.

UN RAYO DE ESPERANZA

Clémentine no siempre ha albergado esperanza. “Hubo períodos de abatimiento total. A veces me resigno pensando

que quizá los tratamientos van a dejar de funcionar. Creo que lo que me ayuda a tener esperanza es el amor de la gente que me rodea y sentirme tan arropada por mi familia, por mi pareja, por mis amigos y colegas de trabajo, pero también por los médicos, porque eso ayuda a no perder la esperanza. Si nadie me abandona, quizá lo vamos a conseguir todos juntos.

Esta confianza proviene igualmente de mi oncóloga, que la última vez que me vio me comentó que no tenía ningún pronóstico para mí, era incapaz de decirme si los resultados iban a seguir como hasta la fecha, pero también me ha dicho que, en caso de que pase algo, hay otros tratamientos, porque la investigación es abundante y ha progresado mucho estos últimos años; teniendo en cuenta que guardan mi perfil genético, quizá encontrarán otra mutación genética para la cual habrá un tratamiento más eficaz. No me ha afirmado que habrá algo seguro, pero que sí siempre hay un rayo de esperanza”.

CON AMOR Y CARIÑO

Salir ileso o ilesa de un cáncer es complicado por todo lo que remueve. Gestionar las incertidumbres, no atreverse a hacer planes para un futuro cercano por miedo a lo que puede ocurrir es la realidad de Clémentine, que padece un cáncer metastásico. El papel del psicooncólogo o el psicólogo es crucial. “Si he progresado, es en parte gracias a mi psicóloga. Hay días que no consigo gestionar mis miedos y los acepto. Sea un día o una semana, no estaré bien, pero sé que pasará, que conseguiré decirme que existen otros tratamientos, que todo no está perdido; aunque también me digo que quizá no habrá nada y que es así. En esos momentos, intento recordar las cosas bonitas que he realizado y vivido desde el inicio de la enfermedad y de mi vida. Si todo debe terminar, no estaré sola porque estoy rodeada de mucha gente, y el día que se acabe se acabará con amor y cariño. Todo eso me tranquiliza un poco y sobre todo me autorizo a vivirlo. Creo que lo más difícil es cuando uno no se permite decir ‘tengo miedo’. Varias veces, escuchar a mis padres o mi pareja decir ‘tengo miedo’ me ha ayudado porque no me he sentido sola.

MOMENTOS DORADOS

Si el cáncer pone algo en evidencia, es la belleza de la vida. De repente la vida expuesta con o sin filtros en Instagram parece sin sentido, pero sí lo tienen los instantes, aunque muy pequeños, que rebosan de amor. ¿Olvidarse de la convivencia con la enfermedad unas horas es posible? “Existen momentos dorados que me permiten olvidar por unos momentos la realidad. Son bonitos momentos compartidos, no siempre increíbles, pero que cuentan cómo pasar tiempo con mi pareja y su hija. Estos pequeños ratos en familia son guais; no son mucha cosa, pero son guais. Desde el comienzo de la enfermedad no he vivido nada excepcional; sí he ido a un concierto de Clara Luciani, pero quién no va a un concierto una vez en su vida; sí me he ido de vacaciones a Sicilia, pero quién no se va de vacaciones una vez en su vida. No, no he hecho nada increíble, pero estos pequeños granitos dorados añadidos los unos a los otros son bonitos juntos, y aislados también, de hecho.”

EL PODER DE COMPARTIR

Poder intercambiar experiencias con personas que pasan por el mismo proceso permite sentirse comprendida. No hace falta dar detalles porque la vivencia es casi idéntica. Durante sus sesiones de ejercicio físico adaptadas, Clémentine, que en ese momento no deseaba compartir su experiencia con nadie a pesar de los numerosos mensajes para presentarle a otras mujeres en la misma situación, ha conocido a otras mujeres que “me han permitido sentirme no tan sola, comprendida, más legítima frente a ciertas emociones. Este compartir podía ser beneficioso porque al principio nos burlábamos de cosas absurdas, banales, y lo seguimos haciendo. De vez en cuando sale el tema de los tratamientos, de los efectos secundarios, pero también compartimos momentos muy bonitos”.

TRATAMIENTOS

En un primer momento Clémentine recibió quimio e inmunoterapia, pero no pudo seguir por la reacción que tuvo. Los efectos secundarios eran varios, pero con su tratamiento actual, una terapia dirigida, su calidad de vida ha mejorado. “Casi no sufro de efectos secundarios. Tengo una sequedad en pies y manos y una cierta fatiga que, como apunta mi oncóloga, se puede deber también a lo vivido desde hace un año.”

LANZARSE A UNA NUEVA AVENTURA

RECONOCERSE Y ACEPTARSE

No hace falta contar aquí los efectos secundarios de ciertos tratamientos. En su podcast Clémentine hace referencia a la pérdida no total de su pelo, que la trastornó al principio. “Perder el pelo, tener agujeros en la cabeza, cuyo efecto no era bonito, sentir una fatiga permanente, quedarse en chándal en casa como me ocurrió este invierno porque estaba agotada no es muy agradable, sobre todo cuando te vienen a ver amigos. Más que la feminidad, que nunca me ha importado especialmente, es más la pérdida de mi identidad, que se ha complicado. No me podía mirar en un espejo porque todo en mi apariencia física me recordaba a la enfermedad. A pesar de no haber perdido mucho peso, solo veía huesos; cuando regresaba del hospital, tenía cardenales en los muslos por culpa de los anticoagulantes. Sí, era más la pérdida de un cuerpo que de la feminidad.

Muchas son las personas que padecen cáncer y sienten la necesidad de compartir su experiencia en primera persona para ayudar, porque ellos han sentido que algo les faltaba. “En enero me había puesto a escribir lo que sentía, lo que pasó a raíz de un scanner que me ha cambiado la vida por lo que desveló, etc. Fui escribiendo todo dividido en capítulos según la temática, pensando que quizá, una vez terminado, lo mandaría a una editorial a pesar de que tenían que recibir un montón de historias parecidas cada año. Un día iba a almorzar con mis compañeros de France-Info, y un amigo mío que trabaja allí me propuso realizar un podcast y acepté. Los testimonios que nos llegan me aportan mucho porque me doy cuenta de que desnudarme de tal manera —porque me desnudo bastante— ha sido útil, no ha sido en vano. Que me digan que lo contado ha sido útil es el cumplido más bonito que se me puede hacer. Estoy de baja laboral desde hace un año, como lo comenté, tenía la sensación de ser un peso para todo el mundo y, por primera vez desde hace un año, soy útil.” •

“Tenía la sensación de ser un peso para todo el mundo y, por primera vez desde hace un año, soy útil”

Iniciativas

A lo largo del año se lanzan numerosas iniciativas. Algunas promueven ideas pensadas para concienciar, no para perdurar, y otras para instalarse y apoyar así a toda una sociedad. Os presento algunas de las que me han llamado la atención.

V.D.

#UnPasoaTiempo

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), más de tres millones de personas sufren una enfermedad rara, que en algunos casos es un cáncer, ya que ciertos tipos de tumores se consideran así. La campaña #UnPasoaTiempo quiere llamar la atención sobre este hecho: un paciente tarda de media cuatro años antes de ser diagnosticado; por eso un diagnóstico precoz, además de la investigación, es tan importante. Este reto proviene de la colaboración de FEDER con Aexion, grupo de enfermedades raras de AstraZeneca. Ambos invitan a la sociedad a entrar en su web para visualizar y compartir en redes el vídeo de la campaña. Se quiere alcanzar los 2.02.00 minutos que corresponden a estos cuatro años sin diagnóstico. Este tiempo se materializará en una aportación económica destinada a la investigación por parte de FEDER.

Diccionario de Mieloma Múltiple

En 202 se diagnosticó a unas .000 personas con mieloma múltiple. No hay por qué saber algo de la enfermedad, con lo cual, si quedan dudas o temas no comprendidos tras las consultas, ¿cómo informarse sin caer en las derivas que puede ofrecer Internet? Gracias a la ayuda del Diccionario de Mieloma Múltiple, que existe en castellano, catalán, euskera y galego. Por una parte, se ofrece información sobre la propia enfermedad y, por otra, se explica cada palabra que se va a encontrar en el camino de esta enfermedad por orden alfabético. Se trata de una iniciativa de Pfizer, expertos hematólogos y pacientes que cuenta con el aval de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) y la Fundación Pethema.

YES AIKEN

Nace una escuela virtual de alimentación y cocina durante el cáncer de mama de la mano de la dietista-nutricionista especializada en oncología Jordina Casademunt y de Viky Valls, creadora de Maai, restaurante de referencia de comida saludable en Barcelona. Esta web propone programas de acompañamiento tanto para las personas que sufren la enfermedad como para sus cuidadores y los profesionales de la salud. La alimentación es un tema complicado porque cada uno piensa que tiene la verdad porque habla desde su experiencia, y como todos somos diferentes, son más adecuados unos consejos sensatos que no prohíben el placer y alejan la palabra dieta de nuestro día a día. Sí, porque hasta padeciendo un cáncer se puede encontrar maneras de nutrirse adecuadamente en compañía de sus seres queridos.

Prevecol®

Se trata del primer test no invasivo de sangre que, mediante análisis de biomarcadores, posibilita la detección temprana de cáncer colorrectal y adenomas avanzados. Porque la tasa de supervivencia del cáncer colorrectal se sitúa en torno al 0% cuando se detecta temprano. Se puede acceder a este test en el Centro Integral Oncológico Clara Campal en Madrid.

Programa

CUIDAR-NOS

Saber cuidarse cuando la persona a nuestro lado está enferma no es tan sencillo. Nos dedicamos al otro en cuerpo y alma olvidando con facilidad que, si no somos capaces de ocuparnos de nosotros mismos, la relación entre paciente y cuidador se puede deteriorar y nuestra salud también. A través del programa online grupal CUIDAR-NOS, la psicóloga Almudena Battle propone herramientas para descubrir, explorar y entrenar nuestras habilidades y estrategias propias que se pueden utilizar para afrontar esta etapa. Además, una newsletter y un blog permiten recibir consejos y propuestas.

Directorio de asociaciones

Cuando surgen dudas, además de preguntar directamente a su médico, existe otra solución mejor que entrar en Internet y dirigirse al 'Dr. Google', es hablar con personas que han pasado por la misma situación. MatchTrial, página que ofrece a los pacientes con cáncer información sobre todos los ensayos clínicos oncológicos activos en España, propone el listado de todas las asociaciones según los tumores. Una buena manera de no sentirse aislado.

CÓMO HUMANIZAR EL CÁNCER: EN BUSCA DE COMPAÑEROS DE CARRERA

Entrevista a Concha Rodríguez

Concha Rodríguez estaba en uno de los momentos más dulces de su vida cuando le fue diagnosticado un tumor de mama triple negativo. En aquel momento podía venirse abajo o intentar rehacerse del mazazo que supuso el diagnóstico, y escogió la segunda opción. Comenzó su carrera particular y decidió utilizar su profesión de periodista para colaborar activamente en la concienciación y sensibilización sobre el cáncer y la importancia de la detección temprana. Ha participado en diversas campañas y proyectos relacionados con el cáncer aportando su conocimiento y experiencia, y hoy tenemos la suerte de que hable con nosotras.

Concha, ¿puedes contarnos brevemente cómo ha sido el proceso de tu enfermedad?

Fui diagnosticada de cáncer de mama el 2 de febrero de 202  con un tumor triple negativo, uno de los subtipos más agresivos y huérfanos de tratamientos que existen. Cuando esto sucedió, tenía 0 años, estaba trabajando en Canal Sur, mis dos hijos, ya mayores, estaban estudiando fuera, mi marido y yo, disfrutando de nuestro trabajo, familia, viajes… En este marco tan idílico, me hice una mamografía de rutina y tras ella me llamaron para una ecografía, y de ahí una

biopsia, que terminó con el temido diagnóstico: cáncer de mama triple negativo. Así empezó mi carrera de fondo, como yo la llamo; primero, con seis meses de neoadyuvancia con quimioterapia; a continuación, cirugía conservadora de la mama afectada; después, quince sesiones de radioterapia, y dos meses más de rehabilitación del brazo por las secuelas que dejaron los tratamientos y la cirugía; terminé con seis meses más de quimioterapia oral (capecitabina). En total, casi dos años de tratamientos continuados para eliminar cualquier resquicio de la enfermedad.

por aurora aguilella asensi

Has tenido la generosidad de compartir tu experiencia a través de programas de televisión, de tu cuenta de Twitter y ahora con nosotras. ¿Qué papel crees que tiene compartir la propia experiencia con los demás? ¿Qué te ha reportado a ti en lo personal?

El cáncer es una enfermedad que asusta, da miedo, está muy estigmatizada. Se usan muchos eufemismos para no nombrarla. Creo que a pesar de ser una enfermedad muy extendida —que además no entiende de edades ni de fronteras—, es, sin embargo, una gran desconocida para muchos. Es necesario visibilizarla, nombrarla con su nombre y apellido, darla a conocer para mostrar todos sus aspectos. Es importante también que se sepa cómo está avanzando la investigación, la importancia y la necesidad de una mayor financiación destinada al cáncer. Creo que conocer y compartir experiencias personales puede ayudar a otras personas que están pasando o han pasado por el mismo proceso. Puede transmitir esperanza, así como crear canales de comunicación con otros pacientes. Con estos pequeños pasos ya habrá merecido la pena, porque saber y sentir que no estás sola y poder apoyarte en otros como tú permite hacer el camino con más fuerza y ganas.

También has participado en foros sobre el cáncer para hablar de la necesidad de humanizarlo. ¿A qué te refieres con esto? ¿Cuáles serían los agentes implicados en este proceso?

Alguien que no se haya sumergido en el “mundo cáncer” o no tenga a alguien conocido afectado no tendrá idea de palabras como neoadyuvancia, adyuvancia, linfedema, PICC,

PET-TAC… Todas estas palabras implican un tratamiento y un proceso en el que el paciente se entrega en cuerpo y alma a los equipos médicos multidisciplinarios del hospital: cirujanos, oncólogos, enfermería, rehabilitadores, psicólogos, nutricionistas, farmacia… El problema es que no todos los pacientes tenemos acceso a este equipo en las mismas condiciones. Bien por ubicación, porque no todos los hospitales tienen los mismos recursos, o por la situación económica de los pacientes y familias para acceder a la sanidad pública o privada, este acceso a los tratamientos cambia mucho. Y la información sobre el proceso tampoco es igual en todos los sitios. Es necesario humanizar todo este largo y complicado recorrido por varios motivos:

Largas esperas para conocer el resultado de pruebas: biopsias, tomografías, resonancias… La incertidumbre en el cáncer es un auténtico enemigo de la situación desde el comienzo.

No hay psicólogos cuando recibes el mazazo del diagnóstico en tu primera consulta con el oncólogo.

No tienes información alguna de cómo es la temida sala de tratamientos para las quimios y las radios cuando acudes por primera vez. Aquí, la información es sinónimo de saber y de tranquilidad.

Los turnómetros son esas máquinas repartidas por algunos hospitales en las que escribes tu DNI y te indican la hora y consulta de la cita. Muchas de las personas que llegan solas o por primera vez a los tratamientos no entienden esas máquinas.

Las salas de espera y las de tratamientos suelen ser poco atractivas para los sentidos. Un poco de música de fondo y unas paredes decoradas con colores agradables, por ejemplo, podrían potenciar y ayudar a lo que solo el personal sanitario con su gran vocación y buen hacer ya hacen cada día.

Los tiempos en las consultas suelen ser muy limitados y apenas dan para resolver dudas o aclarar conceptos de tratamientos, etc.

En definitiva, creo que nos hemos acostumbrado a meternos en el proceso y seguir la cadena de procedimientos y tratamientos sin pararnos a pensar qué se puede cambiar para humanizarlo más. Está claro que se necesitan más recursos económicos, más personal, menos burocracia, más tiempo con el paciente asustado y ávido de información. Se necesita un protocolo de acogida del paciente y su familia

en su primer día “del cáncer en tu vida”. Es fundamental tener acceso a la información sobre los recursos a los que se puede acudir desde el propio hospital y desde las asociaciones de voluntarios, cuya labor complementa e incluso suple en algunas materias lo que el sistema no es capaz de asumir.

que acudir a urgencias, con lo que eso conlleva a los pacientes inmunodeprimidos. Falta también mucho por hacer en el ámbito de la detección precoz. Las campañas en este sentido son escasas, y no son iguales las opciones de recuperación y tratamientos de un tumor en su estado inicial que cuando se trata la enfermedad en un estado avanzado. La detección precoz salva muchas vidas, y aquí no hay tiempo que perder. Igualmente, veo muchos agravios comparativos con otros países europeos con respecto a la financiación de los medicamentos y los tratamientos que son vitales para nosotros. Te llena de impotencia comprobar que en Alemania o Francia se puede acceder a medicamentos que equivalen a mayor esperanza y calidad de vida y que aquí, en España, no se apruebe su financiación por la Agencia Española del Medicamento. Tampoco se accede de forma equitativa a los ensayos clínicos. La prioridad por tiempo y número de pacientes está muy clara, y los gobiernos lo deberían tener igual de claro que los pacientes.

Además, realizas diferentes reivindicaciones acerca de los tiempos de espera entre pruebas, de la igualdad de tratamientos frente al resto de Europa o del seguimiento de los pacientes tras las revisiones. ¿Cuáles crees que son las áreas donde todavía se tiene que mejorar la atención oncológica en España? ¿Qué diferencias hay con respecto a otros países?

Queda mucho por hacer aún. Durante mi proceso he podido vivir y comprobar las carencias que tiene nuestro sistema sanitario con respecto al cáncer. Veo una prioridad clara, y es que en la primera consulta en el hospital, cuando te enfrentas al diagnóstico, puedas recibir la atención de un psicooncólogo o psicooncóloga que pueda ayudar a situarte ante lo que significa tener cáncer. Y no solo para el enfermo, también es prioritario para la familia. Ahora mismo son las asociaciones de pacientes las que cubren esta necesidad, pero creo que la sanidad pública es la que debería atender esta situación. Por otra parte, no veo coherencia entre la denominación de enfermedad grave y prioritaria y los tiempos de espera que hay que sufrir, por ejemplo, para que te den unos resultados de pruebas, la biopsia o el comienzo de los tratamientos de quimio o radio. Estos tiempos de espera para un paciente de cáncer se hacen eternos, porque la mente va mucho más rápido. En este mismo sentido, tampoco entiendo por qué no existe la figura del enfermero de enlace que permita una conexión accesible con los pacientes para atender las múltiples dudas que surgen durante los tratamientos y podrían resolverse muchas veces con una simple llamada de teléfono o correo electrónico. Creo que dicha figura sería mucho más práctica y efectiva que tener

Por desgracia, en estos años hemos nombrado hasta la saciedad el término “pandemia”, pero sigue sin utilizarse mucho referido al cáncer. ¿Crees que nuestra sociedad tiene bien integrada la magnitud del problema al que nos enfrentamos?

Para mí es obvio que el cáncer es una pandemia. Todos, por desgracia, conocemos a gente cercana a nuestro entorno que padece o ha padecido esta enfermedad. Sin embargo, luego no se actúa coherentemente con la prioridad que requiere a todos los niveles: sanitario, económico o social; es incomprensible.

Otro tema muy controvertido es el del precio del cáncer. ¿Qué engloba ese coste? ¿Quién crees que debería hacerse cargo?

El cáncer es una enfermedad muy muy cara en todos los sentidos. Cuando llega no pregunta, no entiende de edades, de momentos, si estás trabajando o en el paro, si tienes hijos pequeños, mayores, o te estás planteando ser padre o madre, si tienes abuelos a tu cargo… Simplemente entra en tu vida y la de tu familia y lo cambia todo en un segundo. A partir del diagnóstico comienzan a acumularse gastos y más gastos; por ejemplo, la compra de peluca o pañuelos, cremas variadas para la piel, colirios, numerosos desplazamientos al hospital, medicamentos… Si tu situación económica es precaria, tienes que recurrir a las asociaciones de pacientes para que puedan ayudarte en algunas cosas, y también tienes que reducir algunos de esos cuidados básicos por el alto coste que suponen, lo que repercute claramente en tu recuperación tanto física como psicológica. La Seguridad Social debería asumir el coste de esta enfermedad, tanto de

“Veo una prioridad clara: recibir la atención de un psicooncólogo o psicooncóloga que pueda ayudar a situarte ante lo que significa tener cáncer en la primera consulta”

los especialistas como de los tratamientos y la medicación, de forma equitativa. Hay demasiadas desigualdades según las comunidades autónomas y en los hospitales, y lo que es peor: se sabe, pero no se soluciona.

En tus redes comentas la importancia de afrontar esta “carrera de fondo” con una actitud positiva. ¿De dónde sacas las fuerzas para poder hacerlo?

Desde el primer momento vi claro que con mi diagnóstico comenzaba una carrera de fondo larga y nada fácil. Y ante esto, tienes dos opciones: o tomártelo como una gran desgracia y un cúmulo de mala suerte o bien pensar y creer que, si te toca, hay que seguir adelante, sabiendo que este tiempo de tratamientos y hospitales es algo transitorio y necesario para poder llegar a la meta. En mi caso, sé que soy una privilegiada, porque tengo una familia que ha estado y está conmigo desde el principio, somos equipo, como a mí me gusta decir, y no me sueltan de la mano nunca. Además, soy creyente y practicante. La fe es una gran medicina para el alma que, si tienes la suerte de tener, lo facilita todo siempre. Además, tengo comprobado que, cuando más la necesitas, más te ayuda. En mi caso, así ha sido y es.

Un momento muy difícil para las pacientes de cáncer suele ser el de la pérdida del cabello tras los ciclos de quimioterapia. ¿Podrías compartir con nosotras tu experiencia en este sentido? ¿Cómo la afrontaste?

La pérdida del cabello es uno de los obstáculos de la carrera de fondo más complicados de saltar. En mi caso, uno de los primeros pasos que di al saber el diagnóstico fue ponerme en contacto con la Asociación Española contra el Cáncer y pedir cita con una psicooncóloga. Ella fue la que me orientó para adelantarme y prepararme para los cambios físicos que mi cuerpo iba a sufrir con la quimio. Yo no quería parecer una enferma y tenía claro que no quería usar pañuelo, al menos al principio, porque no estaba preparada para soportar las miradas de la gente. Por eso, antes de la caída del pelo, fui con mi hija a comprar una peluca lo más parecida posible a mi melena de aquel momento, de tal forma que, cuando empezó la caída brutal de pelo, yo ya tenía mi peluca en casa. Tampoco dejé que se cayera mucho pelo, me lo rapé en cuanto comenzaron a caer los primeros mechones, todo para evitar en lo posible el trauma que supone pasar de tener una melena bonita a tener calvas irregulares en muy poco tiempo. Hubo días mejores y otros peores. Lo afronté intentando no usar mucho el espejo durante meses y teniendo conciencia de que todo pasa y el pelo vuelve a crecer. La esperanza siempre está como bandera y desde el principio en mi vida.

¿Qué podrías recomendar a una paciente oncológica que ahora mismo esté pasando por un periodo especialmente complicado?

No es fácil dar consejos porque cada persona es única, pero tienes que aprender a escuchar a tu cuerpo. Esta recomendación me la dio una amiga y compañera de carrera de fondo: no hay que obsesionarse e intentar controlar el miedo, que, por otra parte, es inevitable muchas veces. Intenta aprender técnicas de relajación, comer de forma saludable y practicar deporte antes y después de los tratamientos. También apoyarte en familia, amigos y asociaciones de pacientes, y confiar en los médicos. Creo que todos debemos formar equipo para acabar bien la carrera de fondo y llegar a la meta.

Después de todo lo que has vivido hasta ahora con la enfermedad, ¿cómo afrontas el futuro? ¿Te ha hecho enfocar la vida de otra manera?

La enfermedad es dura, está claro, pero te enseña muchas cosas. Aprendes a valorar cada segundo, a disfrutar de los momentos, a darte cuenta de que nos quejamos por nimiedades y que la rutina de lo diario es, simplemente, maravillosa. La salud lo es todo, sin ella no tenemos nada, y solo hace falta perderla para ser consciente del privilegio que es tenerla. Ahora disfruto aún más, si cabe, de mi familia, amigos y trabajo. ¡Como si no hubiera un mañana! No merece la pena angustiarse o perder el tiempo en banalidades, hay que vivir la vida afrontando las situaciones difíciles con actitud positiva, porque con ella ganas mucho más que lo que pierdes y sobre todo, te hace sentir mejor a ti y a los que te rodean. •

Volver a la fuente con arte

Hace siglos que los beneficios de la miel de la Apis mellifera, la llamada abeja europea o doméstica, no solo son conocidos sino reconocidos. Producto de lo más natural, se utiliza por sus cualidades nutritivas, como medicinales. La Maison Guerlain, en su constante labor de investigación y siempre a la vanguardia de los últimos avances en cuanto a envejecimiento de la piel, lo sabe bien y desde hace más de una década preserva la biodiversidad y protege las abejas a través de Guerlain for Bees Conservation Programme, su programa para la conservación de las abejas. El resultado es una miel de una calidad excepcional como la que se recoge en el entorno natural que es la isla de Ouessant, por ejemplo.

Propiedades

La miel tiene propiedades antibacterianas, y hay estudios que demuestran la capacidad de la miel para interactuar con la compleja maquinaria celular y llevar a cabo la reparación de los tejidos. Ya en Egipto, Imhotep recurría a los vendajes de miel para curar heridas, según lo que reportan los textos antiguos. Inspirándose en esta sabiduría, La Maison Guerlain ha creado dos nuevos productos que desafían los signos de la edad. Actúan sobre la pérdida de colágeno visible a través de arrugas y falta de firmeza.

Crema de Día Honey Treatment: un elixir de juventud

Gracias a la tecnología Dynamic Blackbee Repair, que permite estimular los mecanismos del proceso de reparación de la piel con el fin de corregir esta ausencia de colágeno, la crema de día actúa como una malla protectora, verdadero elixir de juventud. Cada día se aplica la crema, desde el centro del rostro hasta el exterior, efectuando ligeras presiones en la cara con la yema de los dedos y subiendo delicadamente hasta llegar a la raíz del cuero cabelludo.

Crema de noche Honey Treatment: revitalizar su juventud

La crema de noche, que se aplica de la misma manera, contiene, además de la miel de Ouessant, la de Ikaria, procedente de esta isla volcánica que permite a las abejas producir un néctar concentrado en minerales. Estas propiedades son un regalo para las pieles jóvenes porque la síntesis del colágeno se sincroniza con el reloj biológico durante el sueño, lo que le permite actuar reduciendo las arrugas y aumentando la elasticidad y la firmeza.

Combinación de placer sensorial, naturalidad y eficacia

Detrás de estas dos cremas que son puro placer sensorial, están la investigación y la potencia de activos que permiten eliminar las células muertas, calmar la piel inflamada, recuperar su nivel de hidratación y finalmente cicatrizar y reparar gracias a los nutrientes de la miel para recuperar una epidermis elástica y flexible, sinónimo de comodidad y bienestar. Las abejas, su miel y el arte de La Maison Guerlain, al servicio de nuestra piel delicadamente escondidas en frascos lujosos y sostenibles.

Respetar la naturaleza es posible siempre y cuando haya un verdadero compromiso, y es lo que Guerlain nos demuestra una vez más.

UN DÍA

DE VACACIONES

Arriba: Sandra, Antonio e Isabel;

centro: Rocío, Valérie y Marcela; primera línea: Mary y Lourdes.

En cada número solemos sacar un reportaje fotográfico que relata historias muy similares emocionalmente hablando en cualquier parte del mundo. Para celebrar esta fecha que significa tanto para nosotros, empecé a buscar a personas que aceptaran posar para La Vida en Rosa. El único requisito es que estuvieran en Madrid a una fecha concreta; daba igual el tipo de cáncer, el género o la edad.

Podríamos pensar que es fácil encontrar modelos, pero no lo es tanto para un medio de comunicación tan de nicho como el nuestro. Desconocimiento, atrevimiento, pudor y miedo también a que se difunda su imagen más allá de sus redes sociales personales… Pero lo conseguimos.

Todos los que acudieron padecen cáncer de mama. Un hombre —valiente porque, a pesar de desnudarse en la playa, les sigue costando enseñar pecho tras un cáncer— y cinco mujeres.

Organizar una sesión de fotos no es sencillo. Cuando la palabra cáncer entra en juego, hay que ser muy cauteloso para que nadie se sienta mal, ya que se trata de ‘desnudar’ sobre todo su alma.

Pablo Gil y su equipo, Andrés y Alicia, me hicieron propuestas de guiones y el  de julio de 2022 todo estaba preparado para recibir a nuestros invitados. Contamos con la maquilladora Natalia Barrios Lorenzo. Invité a la jornada a la psicooncóloga Marcela Talero, que aceptó mi invitación cariñosamente. Su presencia era fundamental para mí. Tener a tal experta permite que la persona con cáncer se sienta más segura, pueda derrumbarse, confiarse, y eso en toda intimidad. Siempre que puedo pido esta figura a mi lado y espero que algún día se entienda su importancia junto al oncólogo durante sus consultas.

EN TERRITORIO DESCONOCIDO

De todos los participantes, solo conocía a dos personas, Mary y Lourdes, con quienes había colaborado en otras ocasiones. Los demás no tenían la menor idea de lo que les esperaba; Mary y Lourdes tampoco, pero estaban en territorio conocido. Cada uno llegó en un momento diferente, lo que me permitió charlar a solas un rato y así ponerles en confianza. Todos estaban de alguna manera estresados, un poco asustados. Yo también, lo confieso. Este rato juntos nos permitió relajarnos antes de afrontar la cámara amable de Pablo.

DOS AMBIENTES

El shooting se hizo en dos partes. La primera quizá era la más delicada porque les pedimos que nos enseñaran las huellas que han marcado su cuerpo, sea cual sea, recuerdo de un pasado no tan lejano para algunos. De esta primera sesión, sacamos una foto en blanco y negro, y la imprimimos. Tras el almuerzo —en el que se notaba un cambio radical de ambiente, más distendido, no paraban de hablar, de confiarse—, empezamos la toma de la metafoto. Cada participante sujetaba el pasado y nos transmitía sus sentimientos en el momento.

SUS HISTORIAS

Para que nos conociéramos antes de la sesión, como lo comenté, estuve charlando con cada uno nada más llegar al estudio. A mi lado estaba Marcela, cuyo papel ha sido muy importante porque, con discreción y cariño, ha podido ayudar a los que lo han necesitado cuando sus emociones salían disparadas.

La primera en llegar fue Sandra. Portadora de un gen que la hace más propensa a desarrollar un cáncer en el futuro, ha pasado por una mastectomía bilateral tras su cáncer de mama para disminuir cualquier riesgo potencial. Y su única preocupación cuando supo qué tipo de cáncer padecía era si su hija lo iba a tener. Se fijó en un bulto y notaba dolor por lo grande que era el tumor, unos ,8 cm. Su ginecólogo, tras una ecografía, le dijo que no era nada, que no tenía por qué preocuparse porque no había absolutamente nada. Tras un mes y porque seguía molesta, pidió una segunda opinión y el médico enseguida se dio cuenta de que se trataba de un tumor.

Sandra, con sus  años en esa época, no pensó en un cáncer en ningún momento porque no había casos en su familia. Se asustó cuando le pidieron que fuera acompañada de un adulto a la primera consulta. La reconstrucción fue un paso importante para ella porque se veía muy joven para no tener pechos; pero hasta llegar a esta situación, vivió seis meses muy duros con un solo pecho a raíz de la mastectomía que se realizó en dos tiempos. Acudió a una psicooncóloga para buscar ayuda porque no tener un cáncer muy agresivo no significa no tener secuelas ni cicatrices que estarán con nosotras para siempre.

Con la reconstrucción, se reconoce más aunque se vea muy cambiada. Pero no tanto física como mentalmente. Su manera de ver la vida se ha modificado; hasta —me confiesa— su manera de mirarse. Se cuida más también por su salud. Ha descubierto una “nueva yo”. Acudió a nuestra sesión para no solo ayudar a los demás, sino a ella misma, verse bien y decir “soy guapa” descubriendo sus fotos.

Acudió a nuestra sesión para ayudar no solo a los demás, sino a ella misma, verse bien y decir “soy guapa” descubriendo sus fotos

Momento emoción: Valérie rodeada de Sandra, Lourdes, Rocío, Marcela.

Lourdes, la conocí hace años. La caracterizan su buen humor, su vitalidad, sus ganas de hacer miles de cosas. Padece cáncer desde hace 8 años y, cuando todavía no estaba dada de alta del primero, le diagnosticaron otro tumor durante una revisión y ahora está en tratamiento. Se cabreó al conocer la noticia, además de sentir una impotencia absoluta porque se cuida, hace mucho ejercicio físico, no toma azúcar, tampoco soja, cuida todos los ámbitos de su vida. Dos veces se ha preguntado por qué a mí a sabiendas de que no hay respuesta que valga. La vida le ha dado palos, pero para ella hay que seguir “«p'alante», como dicen los madrileños” a pesar de momentos de decaída. “Participar en esta sesión de foto equivale a ayudar, dar visibilidad a otras compañeras de viaje en un momento de bajón quizá a través de estas fotos, o quizá de una frase… Psicológicamente, me ayuda el compartir. Cuando estás con personas que han pasado por lo mismo que tú, empatizas mucho más porque nos entendemos. Me siento cómoda con todo mi entorno, pero es cierto y noto que quién más te comprende es el que ha pasado por lo mismo. Lo comparo al amor que puedes sentir por tus hijos. Hasta no tenerlos, no te das cuenta de lo que significa. Hablaba con Marcela de la primera vez que tuve cáncer: el pañuelo a calicanto; excepto a una amiga que me pidió verme calva, nadie me vio excepto mi hija de lejos y le impactó mucho. Ahora me lo quito en todas partes. Me siento más libre, más segura, y dejo que me miren. Si se puede normalizar, mejor.”

Mary. Se apuntó hace años a la primera sesión de fotos que organizamos. Le encantó y quiso volver para ayudar, pero también para que se enseñe cómo se quedan los cuerpos tras una reconstrucción, lo que ella desconocía cuando le quitaron un trozo de la pierna para poder rehacer su pecho; no sabía cómo iba a recuperar su extremidad y nadie le enseñó fotos de lo que podía ocurrir. Esta información permite elegir una vía u otra porque existe un abanico de posibilidades. A pesar de padecer un linfedema que no esperaba, está contenta con el resultado. Nuestra sesión anterior la hizo sentir bien, se vio plena, completa cuando pensaba que el cáncer le iba a quitar esta sensación.

Rocío. El cáncer de mama entró en su vida siendo una joven mamá con un bebé de un año. Se notó un bulto dándole el pecho. Tardaron mucho en diagnosticarla porque le dijeron que era por culpa de la lactancia y pasó así un año. Durante estos meses, buscaba quedarse embarazada otra vez, y “no solo no lo conseguí, sino que me encontré con un cáncer”. De su ilusión de ser mamá por segunda vez, pasó a otro estado bien distinto, el de morir por culpa de la enfermedad, que su hija se quede sin madre y que, si se cura, no podrá seguir con su vida, tampoco volverá a ser madre. Se quedó con un dolor muy fuerte. Hasta dar con un artículo de nuestra revista, La Vida en Rosa, sobre el tema del embarazo después de un cáncer mientras estaba realizando sus primeras pruebas. Le devolvió la ilusión porque no sabía que era posible. Después preguntó a los médicos que le informaron y pudo congelar sus óvulos. “Al principio no sabes nada, solo lo que ves por las películas." Empezó a seguirnos en redes sociales y al ver nuestro anuncio, se apuntó a la sesión porque le apetecía “porque quiero que todo al que le han diagnosticado recientemente un cáncer sepa que sigue tu vida, que hay vida, alegría. Que somos muchas, jóvenes y no tanto; que el cáncer es como una piedra en el camino, pero que luego sigues con tus ilusiones de siempre si tienes suerte [lo dice de repente con voz muy baja]”. A Rocío le apetecía conocer a otra gente; no pertenece a ninguna asociación. Conoció a otras mujeres durante las sesiones de quimio y en chats en Telegram. Compartir es importante para ella y poder charlar con otras personas la ayuda. Al principio le hubiera venido muy bien un abrazo y que se le dijera que esto dura un tiempo, que existen soluciones, que hay vida durante y después de los tratamientos. Reconoce que los llevó bastante bien, pero que la cuestión de la imagen es más complicada y le ha costado mirarse al espejo, porque ha cogido peso y su pecho que ya no está como antes, aunque desde que se ha reconstruido, se siente mejor. Llevaba el pelo muy largo y la vemos con el pelo rapado, me recuerda a Natalie Portman. Solo tiene palabras de agradecimiento para su pareja, que la ha apoyado mucho. A pesar de que hayan sido muchos los momentos buenos justamente gracias al cariño de su entorno, el proceso ha sido duro; sin embargo, su mayor miedo, que era no poder cuidar de su hija, se ha visto olvidado porque pudo cumplir con su papel de madre y su peque ha estado muy involucrada en la vida de su progenitora.

Antonio. El primer caso de cáncer de mama masculino que conoció él fue el suyo propio; no tenía la menor idea de que esta enfermedad podía involucrar a hombres también. Lo descubrió jugando con su hija pequeña, que le dio una patada en el pecho, y allí notó algo sin darle mucha importancia. Pero habló con su mujer, que al notar también un bulto, decidió que había que acudir a un médico. Pasaron por el médico de cabecera, que no lo dejó pasar pese a no darle mucha importancia. Lo mandó al cirujano, que reaccionó de la misma manera y le prescribió una ecografía, prevista seis meses después… Antonio decidió no demorar más la prueba y a los pocos segundos se descubrió el tumor. Este momento fue muy raro para él porque solo toca a poco más del % de los hombres. Gracias a su mujer, muy activa en redes sociales, conoció la asociación de cáncer de mama masculino INVI. Reconoce que la enfermedad ha reforzado aún más su relación con su esposa y sus hijas.

Los cambios físicos no le han molestado para nada y enseñar sus cicatrices no le supone un problema. Tampoco se quiso informar mucho sobre lo que le estaba ocurriendo; hizo lo que había que hacer. Para Antonio, esta sesión de fotos es muy importante porque “hay que enseñar una realidad, dar visibilidad al cáncer de mama en hombres para que futuros compañeros lo conozcan porque ya son alrededor de 8 00 casos al año”. En lo personal supuso una gran satisfacción poner su grano de arena. El miedo está allí, porque está demasiado ligado a esta enfermedad pese a que los médicos tranquilizan a sus pacientes. Antonio padece uno de esos cánceres con muy buen pronóstico y, a pesar de ser varón, siempre se sintió muy en fase con mujeres que viven la misma experiencia.

CAMBIO RADICAL

Durante seis horas no hemos hecho nada más que escuchar a seis personas, mirarlas con cariño. Salieron todas diferentes, felices y plenas. Y de pensar en lo poco que se necesita para cambiar el día de un ser humano cuando todo parece ir mal. Volver a sentirte atractiva a pesar de la falta de pelo, poder hablar de tu experiencia, llorar a gusto sin que nadie te juzgue y sentirte mimado durante un rato permiten realizar un cambio radical sobre todo en la mente.

Desmontar pensamientos como que nadie nos abrazará, que no volveremos a sentirnos deseables, deseadas o atractivas, poder levantar tabúes sobre una enfermedad que está más que presente en la sociedad y poder sentirse otra vez pleno y con energía es lo que ha permitido esta sesión de fotos que Lourdes ha calificado de ‘día de vacaciones’.

Y TODOS ELLOS, ¿CÓMO LO VIVIERON?

Marcela, cuya labor es acompañar a diario a personas con cáncer, lo ha vivido como una experiencia única justamente porque ocurrió fuera del hospital. También ha sido su

primer encuentro con un hombre con cáncer de mama. “No paran de hablar: existe una verdadera necesidad de compartir sus experiencias, sus efectos secundarios, pero fuera del contexto, en un ambiente más distendido, más relajado, muy arropado porque habéis conseguido un entorno muy seguro y todos sentimos el cariño, esta dedicación, este tiempo sin cronómetro y esta simpatía que no siempre es fácil en una consulta donde la rapidez puede sentar mal al paciente. Esta mirada es muy importante. Todos tienen un factor en común: el deseo de transmitir para que los que vienen detrás sepan un poco lo que es esto y que además hay vida y que pueda haber alegría. Estar aquí para algunos de ellos es un paso en la aceptación de este proceso; se dan cuenta de que pueden hablar de esto, y escuchar a otros compartir su experiencia es enriquecedor también. En la comida fue llamativo porque todos hablamos de cáncer en un ambiente más que distendido, con alegría y esperanza. Siento mucha admiración por todos ellos. Es un subidón, una fuerza, una energía: merece la pena el trabajo que hacemos tanto tú como yo cuando ves esto a pesar de la dificultad del proceso tanto del paciente como de sus familias.”

Fotografía de la página izquierda. Arriba: Sandra y Antonio; centro: Rocío e Isabel; abajo: Mary y Lourdes.

Sandra: “La jornada me ha parecido espectacular. Me he sentido muy a gusto, muy feliz de compartir con personas igual que yo, el mismo problema, la misma enfermedad, y ha sido una maravilla. Tenía un poco de miedo, venía un poco asustada porque no sabía lo que era esto. Es la primera vez que colaboro en algo así y es precioso darle visibilidad. Me siento muy feliz y muy contenta”.

Rocío: “Ha sido un día de desconexión, de evadirte de tu día a día que está muy lleno con el cáncer, los tratamientos. Desconectar y conectar en un ambiente tranquilo con gente que ha pasado por lo mismo y que son los que de verdad te entienden. Y luego ha sido muy divertido, verse guapa, maquillada, las fotos… Me siento bien, guapa, y hacía mucho que no me sentía así porque me estaba costando verme”.

Lourdes: “Ha sido un día increíble, de compartir experiencias con personas que están igual que yo. En resumen, ha sido como estar durante un día de vacaciones, porque he estado relajada, a gusto, tranquila, y lo repetiría todos los días. Me siento supercómoda, me siento feliz”.

Isabel: “Me ha encantado porque, además, creo que me ha venido muy bien conocer a chicas y chicos que están pasando por lo mismo que yo y muy interesante también. Me siento bien, súper a gusto porque tenía mis miedos al venir. Encantada de participar otra vez si surge y de estar aquí”.

Antonio: “Este día me ha parecido fenomenal, una maravilla; encantado de venir e incluso poder repetir, ¿por qué no? Venía con algo de miedo y me siento mejor porque todo ha sido acogedor”.

Mary: “Estar con personas como yo, que han pasado por lo mismo y compartir es maravilloso. Me siento superbién porque sé además que eso va a ayudar a muchas personas. Y eso me encanta”.

TIEMPOS DIFERENTES

Estamos en 202  y, sin embargo, esta sesión tuvo lugar el año pasado. ¿Por qué? Porque se presentó así, sin más. Y me alegro de no haberlo pensado demasiado porque pudimos trabajar sin agobio, sin prisa: tuvimos tiempo. Todos ellos querían ver sus fotos publicadas en el momento y estuvieron un poco decepcionados, lo noté. En lo personal, además

de ver los cambios tras unas horas, quería saber lo que iba a ocurrir en sus existencias meses después porque, como en cualquier experiencia, lo interesante es lo que queda una vez pasada la excitación del momento, cuando la enorme energía se atenúa. Cuando hablamos de vida, de cáncer, no sabemos lo que puede ocurrir. Cuando además hay sufrimiento, sea cual sea la causa, se pueden tomar diferentes direcciones.

Para Antonio, el resultado de estas horas juntos le ha servido para realizar más aportación a la enfermedad, y no ha sido el único porque, para Mary, “este tipo de hechos despiertan en mí el deseo de hacer cada vez más cosas por dar visibilidad y ayudar a pacientes y supervivientes de cáncer”. En la actualidad, además de su trabajo en una farmacia, encuentra tiempo para aportar como coordinadora de la Escuela de Vida en Madrid apoyando así a la Fundación Sandra Ibarra porque “nos queda tanto camino por recorrer que todo lo que hagamos será poco, pero será bienvenido para próximas generaciones”. Lourdes está muy bien; sus revisiones “van fenomenal, lo único que el brazo y la mano me siguen dando algo de guerra por culpa del linfedema, pero sigo en tratamiento para recuperarlo lo antes posible”. En cuanto a Sandra, que se encuentra bastante bien –“con secuelas y con algunas molestias propias de la medicación, pero ¡bien!, ¡viva!”–, hubo un antes y un después de nuestra sesión. “A partir de ese día empecé a mirarme con mucho más cariño y amor, con más aprecio y sabiendo que esas cicatrices son mi vida, las miro con más respeto y valoro por todo el proceso que he tenido que pasar. Tengo menos pudor y menos miedo al qué dirán…”. Marcela reafirmó su idea de “lo bueno que es compartir su experiencia de enfermedad en grupo con otras personas, sentirse escuchados y comprendidos no solo por profesionales”.

Desde nuestro encuentro, Rocío ha conseguido “cambiar la mirada hacia mí misma a otra más amable que ve la belleza y la fortaleza de mi cuerpo a muchos niveles; me apetece cuidarme y quererme y me encantaría saber transmitir este sentimiento a mi hija”.

No me avergüenza en absoluto escribir que me siento orgullosa por estos 0 años llenos de vida a pesar de todo y feliz por haber encontrado a tantas personas magníficas a lo largo de este camino porque mi mundo se ha transformado gracias a todas ellas. •

“ESTAMOS PARA AYUDAR”

Entrevista a Jorge Rivas Ormaza

¿Quién no se ha presentado al servicio de urgencias al menos una vez en su vida? Cuando se piensa en cáncer, no se suele relacionarlo directamente con urgencias a pesar de que, cuando un tratamiento causa efectos secundarios muy molestos, es el sitio más adecuado para obtener respuestas. Pero allí también se detectan tumores por primera vez cuando los pacientes acuden aparentemente por otra razón.

Para conocer de cerca esta realidad, he hablado con Jorge Rivas Ormaza, que trabaja en urgencias desde hace 20 años y es actualmente director de proyectos en el Hospital Quirón Vizcaya.

¿Urgencias o emergencias? Las dos palabras son diferentes según la Organización Mundial de la Salud (OMS), que considera emergencia toda situación en que se requieran acciones y decisiones inmediatas para evitar la muerte de un individuo. En urgencias la vida del afectado, a priori, no está en peligro y puede esperar.

Muchos hemos permanecido sentados durante horas en un pasillo de urgencias por nosotros mismos o como acompañantes. Jorge Rivas me cuenta que, en la realidad, hoy “hay pocos casos que cumplen con el sentido de la palabra ‘urgencia’, como un infarto o un ictus; lo que se suele ver es una

mezcla de motivos de consultas, algunos burocráticos, administrativos también, porque no les dan citas en Atención Primaria; a veces es por recetas y otras, por razones muy banales como una faringitis, por ejemplo. Lo que sí aprendes a detectar, y hace 20 años que trabajo como urgentista, es que, bajo todo el ruido de un día de urgencias, no se te pase algún caso importante que esté en la sala de espera”.

En este servicio los días pasan aunque son siempre diferentes. Jorge me explica que hay días de mucha afluencia y no es tan sencillo acertar con el número de médicos adecuado para atender a los visitantes. “Según los hospitales, hay urgencias más ‘cañeras’ y otras más suaves. Algunos son especializados en politraumatismos de los accidentes de tráfico graves; otros, en código ictus y cuentan con la presencia de un neurólogo.”

por V alérie D ana

FALTA EDUCACIÓN SANITARIA

El ser humano es curioso. Tenemos tendencia a dramatizar muchas cosas, pero algunas que pueden ser peligrosas para nuestra salud no las consideramos importantes. Si a veces acudimos a urgencias para nada verdaderamente importante, otras consideramos que tenemos algo grave desde nuestro punto de vista personal, pero que el médico que nos atienda va a considerar poco relevante. ¿Cómo saber cuándo nos pasa algo realmente grave? Jorge opina que “hay muy poca educación sanitaria en España. Se debería enseñar desde pequeño unas nociones básicas, como qué es lo que nos debería alarmar o no, por ejemplo; a las madres, en cuanto a la pediatría, creo que es importante. Por otro lado, para el trabajador que lleva turnos muy largos en urgencias, siempre habrá un médico que podrá decir al paciente que lo que tiene es banal y no debería estar aquí. Si algo he aprendido durante estos años, es que nosotros estamos para ayudar, es la definición de un médico de urgencias. Si el paciente viene con dudas y no tiene muy claro si el motivo de su consulta es una urgencia o no, no pasa nada. Prefiero ver algo que sea banal a que una persona se quede en casa aunque esté grave. Por ejemplo, en caso de un ictus, que es una de las cinco patologías que llamamos ‘tiempo dependientes’; es decir, que ir antes o después a urgencias puede marcar tu pronóstico de vida. Las cinco patologías de las que hablo son el infarto de corazón, el ictus, la sepsis, la torsión testicular y

el síndrome de la cola de caballo (hernia discal que aplasta la médula). En estos casos específicos, cada minuto que pasa, el pronóstico varía. En el caso del ictus, se suele decir ‘el tiempo es cerebro’. Lo que significa que cada minuto, cada hora que está pasando, tu cerebro está en juego. Dependiendo del vaso que se ha visto dañado, las manifestaciones clínicas pueden ser muy obvias o no tanto. La gente no es médico y, en caso de duda, es mejor ir que no ir. Para eso estamos, para ayudar, que es nuestra obligación”.

ORGANIZACIÓN ANTE TODO

Para poder atender correctamente a las personas en un servicio de urgencias, una organización impecable es imprescindible. Aunque nunca se sabe de qué color va a ser la jornada, es posible hacer frente a los casos gracias a un triaje, me cuenta Jorge. “En una unidad de urgencias, hay distintas categorías, como administrativos, celadores, enfermería, auxiliares y médicos. Se trabaja en equipo. Es enfermería que se encarga del triaje, es decir, discernir lo que es potencialmente importante de lo que no, y va del uno al cinco. Cuatro y cinco son sinónimo de patología banal, tres puede ser algo más importante y uno y dos son casos probablemente graves siempre y cuando el paciente llegue por su propio pie. Las enfermeras que suelen trabajar con los médicos presentes están formadas para hacer las preguntas adecuadas además de medir las constantes.”

LA EMPATÍA TAMBIÉN CUENTA

Saber rápidamente quién puede estar padeciendo una dolencia grave está bien, pero, según nuestro estado al llegar a este servicio y nuestras expectativas, cuenta también la manera con que nos explican que no tenemos nada o que algo grave nos ocurre. ¿Las personas que nos atienden reciben formación para relacionarse con todos nosotros, lo que no siempre parece fácil? “Parte se trabaja y parte depende de la empatía, de la paciencia de la persona. En general, cuando la gente va a urgencias, entiende, porque la palabra lo define, que si entras allí y de repente entra una ambulancia, la atenderán antes que a ti. Se comprende que hay un tiempo de espera que depende de las patologías que se han atendido ese día por ejemplo, no se trata de la consulta de una especialista. Somos bastante cívicos y eso se ha demostrado durante la crisis de COVID. A veces hay situaciones más complejas, pero no es una generalidad.”

¿QUIÉN NOS ATIENDE EN URGENCIAS?

Cuando algo nos pasa y vamos a este servicio, podemos sufrir diferentes problemas de salud. ¿Las personas que están en este servicio están preparadas para todo? Jorge me confiesa que “acaba de salir la especialidad de Urgencias y Emergencias, título que se ha reivindicado durante muchos años. Hasta la fecha, los que nos dedicamos a esta materia, veníamos de distintas ramas, desde neurología pasando por medicina interna. Durante mi formación de médico de familia, comprendí que las guardias hospitalarias me gustaban mucho y me enfoqué en ello. Urgencias tiene algo muy agradecido para el médico porque ves los resultados en el acto, lo que no es el caso de la parte ambulatoria, que es más lenta, y eso encajaba menos conmigo”.

QUITARSE LA CAPA DE SUPERMÁN

No es lo mismo llegar a urgencias porque tenemos efectos secundarios de un tratamiento contra el cáncer o un ictus, por ejemplo; con lo cual, tratar a cada uno adecuadamente es sinónimo de gran responsabilidad y de estrés. Me lo confirma Jorge: “Tenemos muchísima responsabilidad y a veces es difícil porque somos seres humanos, podemos equivocarnos. A veces son las cuatro de la mañana, podemos tener

problemas en casa, no estamos bien… Lo que es importante es saber lo que estamos manejando porque nuestras decisiones pueden tener una relevancia muy importante. El autoconocimiento es significativo. Debemos ser capaces de gestionarnos, de ver hasta dónde podemos llegar cada día. Con la experiencia, puedes darte cuenta de cuándo estás bien o no y transmitir tu vulnerabilidad al resto del equipo según los casos que llegan: se trata de quitarse la capa de supermán. Por esta misma razón, la especialización es fundamental. En un hospital, hay tres servicios que siempre deben ser impecables desde el punto de vista de la gestión: las urgencias, las unidades de cuidados intensivos y el radiodiagnóstico. Un gestor que tiene estos servicios controlados tiene un buen hospital”. Reconocer su vulnerabilidad… Por fin se escuchan palabras como esa, que nos define como seres humanos. Tanto los que nos cuidan como todos nosotros somos vulnerables, pero a pesar de ello seguimos viviendo como si nuestra existencia nunca tuviera un punto final y considerando a los sanitarios como superhéroes, tal y como vimos en 2020 . Según Jorge, “el nivel de evolución de una sociedad lo marca cómo cuida a sus profesores, sus fuerzas de seguridad y sus profesionales médicos. Somos personas absolutamente normales y corrientes a pesar de la vocación, y nos tienen que cuidar como profesionales que tienen mucha responsabilidad en su trabajo, y para la sociedad es importante que estén en un buen estado, sin burnout, y que tengan unas buenas condiciones, por lo que manejamos, no por lo que somos”.

EL CÁNCER EN URGENCIAS

A este servicio llegan dos tipos de personas con cáncer: las que saben que padecen la enfermedad y las que lo descubren tras consultar por otra razón. Jorge me explica que “los casos dependen del hospital y de su servicio oncológico. En mi hospital, que es privado, tenemos un servicio de oncología muy bueno y avanzado, pero el tipo de aseguradas que manejamos son más típicas de pacientes jóvenes porque hemos sido en un determinado momento muy orientados a ginecología, obstetricia y pediatría y el paciente joven tiene menos cáncer que otro un poco mayor. En urgencias no conoces ni al paciente ni su entorno, y es lo que marca la diferencia. Te puedes encontrar con dos perfiles: el primero es uno de los peores escenarios que te puede ocurrir como médico de urgencias: detectar algo que tiene mala pinta. En nuestro servicio no podemos poner nombre y apellido concretos, pero a veces las pruebas que tenemos son lo suficientemente importantes para tenerlo orientado. Por ejemplo, una paciente que viene con una tos de un mes y cuenta que durante los últimos tres días ha tenido flemas con sangre. Haces una radiografía y descubres un nódulo

que no te gusta mucho y pides un scanner en el que se va a ver una masa en un pulmón. Tú sabes que va a ser un cáncer, pero desconoces su nombre y apellido. Del pronóstico depende la respuesta y su estadio. Al paciente no le puedes dar esta información, pero de algo le tienes que informar. Como no lo conoces, no sabes nada de su estado de ánimo, su entorno; es difícil y no sabes cómo se lo va a tomar. Es diferente si es un oncólogo quien se encarga de hacerlo, porque durante la primera consulta tiene unos  minutos para conocer a la persona sentada frente a él. Por mi experiencia y lejos de la medicina paternalista, siempre hay que dar información al paciente. Y hacerlo de manera justa, es decir, poco a poco. No le puedes decir que el diagnóstico es evidente, que su vida va a cambiar, a pesar de que, por dentro y según los casos, estás seguro de ello. Tienes que decir que hemos visto algo que nos llama la atención, anómalo y que probablemente sea la causa de las dolencias experimentadas, pero que con las pruebas realizadas en urgencias no sabemos lo que es. En urgencias existe un nivel de exámenes que, según lo que ocurre, hay que ampliar con otros más específicos. En el caso de un cáncer de pulmón, necesitamos una broncoscopia y una biopsia. Hasta que un patólogo no nos mire en un microscopio el tipo de células y haga un estudio, se desconoce el pronóstico, el tipo de tumor y su extensión en el cuerpo. Nosotros solo podemos decir una introducción a lo que está pasando, pero nada más. Es el especialista que debe estudiar el caso. Según el estado de la paciente y el control de los síntomas, se presentan dos opciones: como no tenemos tiempo de espera en nuestro servicio, si el paciente prefiere volver a casa, le podemos citar con un oncólogo el día siguiente o a los días; si elige empezar a hacerse las pruebas de inmediato, se lo puede ingresar.

El segundo perfil es el del paciente ya diagnosticado y que viene por complicaciones debido al tratamiento. Pueden ser dolor, fiebre, embolias, neutropenias febriles, vómitos, etc. También desbordamiento de la familia, que es habitual según los momentos. Esta persona requiere mucha mano izquierda y experiencia; a veces vemos situaciones familiares complejas”.

MÁS ALLÁ DEL PAPEL DE MÉDICO

En la sociedad en la que evolucionamos, trabajar la parte espiritual (nada que ver con la religión) puede ser de gran ayuda para enfrentarse a las circunstancias. Jorge considera que “en mi profesión y fuera de ella, es absolutamente necesario tener un importante autoconocimiento, ser humilde, empatizar con los pacientes, ponerte en su situación, nunca juzgar a nadie ni moralizar nada. De este trabajo que se hace por

detrás por las muchas cosas que nos pasan en la vida, se benefician los pacientes. En mi vida hubo épocas más oscuras y, en cierto modo, también el paciente lo paga porque somos muy humanos, y en otras más trabajadas, te das cuenta de que todo te sale mejor, que entiendes mejor a la persona enferma. Y el paciente reporta eso porque hay muchos medios para valorar nuestro trabajo. La relación médico-paciente se basa en la confianza y, si consigues eso, tienes un recorrido mucho más sencillo que si no es el caso. El paciente debe estar en el centro de todo y en la toma de decisiones y tú no tienes que ser la voz cantante; esto requiere trabajar la empatía y la humildad y es necesario en cualquier profesional.

LA CULPA NO LA TIENE LA FALTA DE TIEMPO

Si algo vuelve siempre a modo de excusa cuando las relaciones salen mal, es la falta de tiempo. En algunos casos se puede comprender, pero charlando con Jorge Rivas Ormaza queda claro que no siempre hace falta dedicar horas a escuchar a alguien para comprender lo que le pasa. Basta estar atento y no en los propios pensamientos o haciendo otras tareas, sin olvidarse de ser empático y no pensar que lo sabemos todo. Eso vale tanto para un médico como para cualquier otro ser humano. “En mi caso, son 20 años de experiencia y algo has tenido que aprender haciendo todos los días lo mismo a pesar de los golpes”, me confía Jorge. “También te das cuenta de que invertir los primeros diez minutos en que el paciente gane confianza en ti —es un arte— es tiempo que vas a quitar a otras cosas que luego te van a llevar más tiempo. Cuando entra en tu consulta: primero una cara amable, luego una frase de cercanía; tercero, un lenguaje apropiado a la persona; cuarto, una pregunta abierta para que el paciente pueda hablar sin interrupción —los estudios dicen que interrumpimos al paciente a los siete segundos— y después, preguntas cerradas. Es verdad que tienes que adaptar tu ritmo de trabajo a la guardia; no es lo mismo tener a diez personas en espera que tener a treinta. Esta inversión en escuchar a quien tienes delante hace que todo el proceso (valoración, petición de pruebas, etc.) sea más fácil porque ya hay confianza y el miedo se atenúa.

RELACIÓN ENTRE MÉDICOS

Podríamos pensar que, entre ellos, los médicos se consideran y se ayudan. Sí es verdad que se ayudan entre ellos, como me confirma Jorge: “La relación entre nosotros es

muy importante tanto en la derivación inicial como cuando tienen una complicación con un paciente y necesitan venir a urgencias”. Lo de la consideración es otro tema que puede resultar extraño porque, dentro del hospital, la idea principal es cuidar del otro, pero es más complicado que eso, según me confiesa Jorge: “Hay bastante desprecio, el de urgencias es un servicio históricamente muy poco cuidado por los gestores y los especialistas. No es un servicio

La medicina basada en el valor antes lo estaba en la evidencia, en los resultados; es lo que estamos empezando a ver ahora. Implica que el paciente esté en el centro de todas las decisiones; es decir, que tiene que saber todo sobre su estado, sobre los efectos secundarios de sus tratamientos, decidir sobre las cosas que le aportan y las que no. Se ha demostrado que un  0 % de los actos médicos no tienen ningún valor para los pacientes, pero sí para el hospital o los registros. Tenemos que imaginarnos en el futuro con hospitales pequeños, verdes y un tratamiento mayoritario del paciente en su domicilio” [realidad que existe en Alemania].

LA VIDA NO ES PARA SIEMPRE

al que se da el cariño que se debería dar. Como todo, también depende de cuánto lo trabajes; hay que negociar desde la empatía. Nada está hecho para fastidiar al otro; si se te hace un ingreso un viernes por la noche en pleno mes de agosto, es porque lo tengo que hacer. Creo en el trabajo y la empatía, en que todos somos compañeros. A veces necesito de ti y en otra ocasión, necesitas de mí. Hay que cuidar y proteger el servicio de urgencias; muchas veces se da servicio sin interrupciones los 6 días del año. Es el sitio que está siempre cuando la gente no sabe adónde acudir. Las diferencias que pueden existir son las que te mencioné; es decir, que un neurólogo lo es toda su vida; el urgenciólogo hasta ahora no lo ha sido; como además es un servicio que quema mucho, hay mucha rotación de profesionales. Hasta la fecha se nos consideraba poco especialistas como tales, y eso nos ha hecho mucho daño a todos los niveles, incluso económico. Era muy necesaria la especialidad de Urgencias y Emergencias. La parte muy asistencial, muy tensa y oscura, con tantas intoxicaciones y sobredosis, borracheras, agresiones que hemos de atender, requiere proteger a los trabajadores. Con mis años, tengo que enseñar a la gente que se está formado. En Estados Unidos lo hacen muy bien: los médicos por encima de 0 años casi no ven a pacientes, están más dedicados a la docencia. En España no ocurre esto porque estamos en un sistema asistencial y lo que cuenta es ver, ver y ver a pacientes.

En el servicio de urgencias se ve de todo. De la persona que se cae tontamente a otra que se juega la vida también tontamente. En ambos casos pueden salir del hospital por su propio pie o, según la edad y las circunstancias, irse al otro mundo. Muchos vivimos como si nuestra presencia en este planeta no tuviera fin. “En realidad, culturalmente a la gente no le gusta hablar de la muerte. La gente vive como si no fuera a ocurrir nunca, cuando es la única certeza que tenemos en esta vida: todos vamos a envejecer y morir, y eso es lo hace que todos seamos iguales. En Asia se visten de rojo cuando muere alguien, en signo de respeto; aquí vamos de negro, velando al fallecido, todo tiene mucha carga. Cambiar la cultura cuesta, al igual que hablar de ello. Por mi trabajo he tratado mucho con la muerte; la gente piensa que vas a llegar al lecho final, te vas a despedir tomado de las manos y todo va a ser música y fantástico. La realidad es que tendrás una muerte acorde a la vida que has tenido; es decir, si te has preparado para ello, has hablado del tema con naturalidad y poco a poco has ido negociando con tus familiares, dejando tus cosas preparadas, vas a tener una muerte calmada. Entiendo la muerte como un paso a otro sitio y no tiene por qué ser malo. La experiencia que tengo son personas que no llegan al final en una buena situación anímica y familiar. Cuando ves a alguien que se ha preparado, ha tenido tiempo de despedirse y de hablar poco a poco de todo, se va con mucha más tranquilidad. Hay dolor pero no sufrimiento ni angustia, tanto para el que se va como para los que se quedan. Hay que tratar a la muerte como lo que es, algo normal en la biología del ser humano. Y ser médico urgentista te hace vivir en el presente porque, si algo nos enseña la enfermedad, es que vemos a mucha gente que el día anterior estaba muy bien y, de la noche a la mañana, le dan un diagnóstico que le va a cambiar la vida para siempre. Ver esto muchos días en tu trabajo te hace más consciente de que tenemos que ser muy agradecidos del día a día.”

“Hay que cuidar y proteger el servicio de urgencias; muchas veces se atiende sin interrupción los 3 6 5 días del año. Es el sitio que está siempre cuando la gente no sabe adónde acudir.”

EL ARTE DIGITAL AL SERVICIO DEL CÁNCER

¿Somos todos iguales frente a una enfermedad como el cáncer? No, porque todos somos diferentes y porque los tumores no son idénticos. Ni siquiera cuando se habla del cáncer de mama. Las cifras demuestran que cada vez más mujeres siguen adelante con sus vidas tras padecer esta enfermedad, pero no es la realidad, al menos no es la realidad de muchas mujeres y hombres. Sí, hombres también. Estas personas padecen un cáncer de mama metastásico que poco tiene que ver con el cáncer de mama porque se ha diseminado a otras partes del cuerpo. A día de hoy no existe cura, sino tratamientos que permiten mejorar su calidad de vida durante meses o años.

MOVER CONCIENCIAS

Si el cáncer es una enfermedad cruel, para algunos siempre existe la esperanza de que los fármacos funcionen. En lo que se refiere al cáncer metastásico, es más complicado y es una de las razones que empujan a los pacientes y las asociaciones a pedir a gritos tanto que se autoricen medicamentos cuya eficacia ha sido comprobada como que se invierta más en investigación.

Pero ¿cómo mover las conciencias de una sociedad que no quiere saber nada de una realidad que nos puede afectar a todos? Siendo creativos e impactantes. Ha sido el caso del movimiento de conciencia social #laMquefalta, de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) y de la Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca,

por V alérie D ana

Begoña, Amparo, Manuel, Màrius, Raquel, Pepa, Pilar

junto con los artistas Óscar Llorens, Lisa Odette, Mercedes De Bellard y Javier Arrés.

PATROCINADO POR LA ALIANZA DAIICHI SANKYO | ASTRAZENECA

con el fin de dar a conocer la enfermedad utilizando las redes sociales para difundir su mensaje y cambiar el hecho de que solo  de cada  0 españoles saben de verdad lo que representa esta enfermedad.

MÁS QUE PALABRAS

Tanto Ana Zubeldia, Head de Oncología de Daiichi Sankyo España, como Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España, lo tienen claro. Se debe sensibilizar a la sociedad en cuanto a las necesidades de los pacientes de cáncer de mama metastásico gracias a campañas de conciencia social. No olvidemos que solo este año se diagnosticaron .000 de casos de cáncer de mama en España: entre el  y el 6% serán metastásicos y casi el  0 % tendrá recaídas.

EL ARTE DIGITAL COMO RECURSO

Siguiendo con este deseo —y necesidad— de comunicar y obtener más recursos para conseguir ayuda y financiación, un nuevo proyecto ha visto la luz. Quizá has oído hablar de los NFT, muy de moda últimamente. Los NFT son token no fungibles, es decir, que son activos digitales que no se pueden copiar porque son únicos. Son muy utilizados por artistas que venden así piezas exclusivas de su trabajo. Pues en eso se basa este nuevo proyecto que es una exposición de arte digital única: cuatro criptoartistas reflejan a través de sus obras singulares la vivencia de ocho personas con cáncer de mama metastásico, seis mujeres y dos hombres. Se podrá descubrir el resultado en una exposición itinerante abierta al público en los hospitales 12 de Octubre de Madrid, Clínic de Barcelona, Virgen del Rocío en Sevilla y CHUS de Santiago de Compostela.

ENCUENTROS INESPERADOS

Javier Arrés, Mercedes de Bellard, Lisa Odette y Óscar Llorens son los cuatro artistas involucrados en el proyecto para dar vida a esta iniciativa tan peculiar. Artistas digitales, nos hacen descubrir un mundo no tan conocido. El arte digital puede recurrir a vídeos, música, lenguaje también, y “existe desde hace muchísimos años”, me explica Javier Arrés. Se ha prestado encantado: “es importante participar en este tipo de campaña para dar más visibilidad, porque me doy cuenta de que nadie quiere escuchar la palabra cáncer. La digo y no se me quiere escuchar, como si pronunciando la palabra se pudiera transmitir como en el caso de la peste negra. Es como un tema maldito”. Lo que más le ha sorprendido en esta aventura es descubrir que los hombres también padecen cáncer de mama. Tras hablar con

los dos protagonistas que iba a retratar —ambos pacientes como lo son Màrius y Amparo—, se ha puesto a trabajar. Conversando con ellos, les ha preguntado por sus centros de interés para centrarse en ellos y transmitir a través de sus dos obras un mensaje dedicado a ellos, que reflejan el verdadero yo de los protagonistas. Coloridas, vibrantes, potentes, estas creaciones representan el mensaje de la vida a pesar de su fragilidad y sus dificultades. “Es importante dar la vuelta a este tema transmitiendo un mensaje vitalista que representa a una mujer o un hombre que tiene cáncer permitiendo quizá reflexionar de manera mucho más constructiva que enseñando una imagen durísima que te va a generar rechazo.” Porque si la incertidumbre hace parte de la cotidianidad de todos de manera absolutamente inconsciente, es palpable cuando la palabra ‘metastásico’ entra en juego. Raquel, que padece esclerosis múltiple y cáncer de mama metastásico desde hace nueve años, lo sabe muy bien. Con esa sonrisa que le llena la cara, me cuenta que no sabía nada de NFT. Es Mercedes de Bellard quien se ha encargado de retratarla. “Quizá la gente se imagina a personas con cáncer metastásico en sillas de ruedas y muy mal, pero no siempre es el caso, depende de tu tratamiento y hay momentos de mucho cansancio. Tengo la fachada bien, pero por dentro estoy podrida.” Tanto Javier como Raquel me dicen que todos conocemos el cáncer de mama, pero que el cáncer metastásico es otra historia. Si en el primer caso hay muchas falsas creencias —no, el cáncer no es como una gripe—, el cáncer metastásico es una incógnita. “Cuando hablamos de cáncer de mama, nos falta la eme de metástasis; de allí la campaña que permite darnos mucha visibilidad, porque el cáncer metastásico es el gran olvidado, porque nadie lo conoce —me explica Raquel—. Dar a conocer nuestra realidad hace que se investigue y se invierta mucho más para poder cronificar esta enfermedad.”

HACIA LA LUZ

Lanzar una campaña basada en algo tan moderno como los NFT permitirá alcanzar a un público muy amplio y demostrar que el cáncer de mama metástasico no tiene edad ni sexo y es un poblema de sociedad. Por lo tanto, es importante no olvidarnos de la #laMquefalta y considerarla imprescindible desde ya investigando e investigando, porque “gracias a la investigación puedo estar aquí, disfrutar de mis hijos, del sol, del día —me confiesa Raquel—. Participar en esta campaña ha sido maravilloso no solo para mí egoístamente, sino para las mujeres y los hombres que vendrán después. Muchas personas van a ver un poquito de luz donde nos solemos mover en tonos grises y negros, a lo mejor podemos ver un tonito más clarito que el gris.” •

Dossier

• Medicina de precisión e inmunoterapia, avances más destacados de la década •

• ¿Cómo prevenir el cáncer en una sociedad envejecida? •

• Avances en cardio-oncología •

• Inteligencia artificial en colonoscopia •

• Objetivo: menos fármacos, igual eficacia •

• Convivir con el cáncer de próstata •

• Análisis del ganglio centinela en el cáncer de mama •

• Javier Cortés: “Queda mucho por hacer en cáncer de mama” •

• El estilo de vida es esencial en el éxito terapéutico en el cáncer de mama •

MEDICINA DE PRECISIÓN E INMUNOTERAPIA, AVANCES MÁS DESTACADOS DE LA DÉCADA

El desarrollo de la Medicina de Precisión, de la mano de los biomarcadores y de los tratamientos dirigidos, y la incorporación de los tratamientos de inmunoterapia son los avances más destacados en el campo de la Oncología en los últimos diez años. Para la doctora Enriqueta Felip, presidenta de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), estos progresos “han demostrado un impacto significativo en la supervivencia de nuestros pacientes con un control de la enfermedad a largo plazo, lo que ha supuesto un cambio de paradigma”.

Entre los fármacos más destacados, la doctora Felip destaca: “los distintos tratamientos diana están dirigidos a alteraciones moleculares concretas de la célula tumoral. Otro ejemplo es la inmunoterapia, que utiliza el propio sistema inmunitario del individuo (reforzándolo o cambiando su funcionamiento) para atacar al tumor. Además, estudios recientes han puesto de manifiesto el valor de los conjugados anticuerpo-fármaco en ciertas patologías”.

Para el doctor Josep Tabernero, que presidió la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) entre 20 8 y 20 , uno de los grandes avances es la elección del tratamiento personalizado. “Todos los pacientes son valorados en los

comités de tumores, que cuentan con equipos multidisciplinares que valoran cómo debe tratarse cada cáncer”, indica. Además, insiste en que el tratamiento con fármacos se personaliza según las alteraciones genéticas de cada tumor.

El doctor Andrés Cervantes, que preside en la actualidad la Sociedad Europea de Oncología Médica, recalca que tecnología e innovación deben ir de la mano, de manera que los nuevos abordajes permitan impulsar áreas como la inmunoterapia y mejorar los resultados de los tratamientos.

A pesar de todos estos avances, el cáncer sigue siendo una de las principales causas de enfermedad y muerte en España. Según los datos de 202 que proporciona SEOM, este año

se diagnosticarán casi 00.000 casos, con una estabilización respecto a 2022. Debe señalarse que los registros aún no incluyen el efecto de la pandemia.

La incidencia del cáncer en España ha aumentado en los últimos años por el aumento de la población, el envejecimiento de la sociedad, el consumo de tabaco y alcohol, la mala alimentación, la obesidad y el sedentarismo, entre otras causas.

El doctor Javier Román es director médico asistencial de IOB Institute of Oncology Madrid (Hospital Beata María Ana) y presidente de la Fundación Oncoayuda. Desde su punto de vista, en estos  0 años, “se ha consolidado un cambio en el planteamiento diagnóstico del cáncer, con avances en la biología molecular de los tumores y en desarrollos farmacológicos: hemos pasado de un planteamiento clínico, basado en las pruebas de imagen y en la extensión del tumor, a investigar las características moleculares y genéticas del tumor. Los tratamientos se han dirigido mucho más hacia esas características. Cada tipo de tumor se ha estratificado, a su vez, en subtipos. Esto permite realizar tratamientos mucho más eficaces y más dirigidos. Y también han avanzado los métodos diagnósticos, la cirugía y la radioterapia”.

En cuanto a los avances, el doctor Román coincide en destacar la inmunoterapia y los inmunoconjugados. “La inmunoterapia es uno de los campos en los que se han obtenido mayores logros, con moléculas que estimulan el propio sistema inmunitario del paciente para que ataque al tumor y consiga eliminarlo parcial o totalmente. Los inmunoconjugados son fármacos que son la suma de un anticuerpo y de una quimioterapia: el anticuerpo se dirige, de manera específica, contra una señal característica del tumor e introduce la carga de quimioterapia dentro del tumor y, como un caballo de Troya, logra un efecto mucho más intenso que la quimioterapia en solitario, con menos efectos secundarios.”

MEJOR MANEJO EN CÁNCER DE MAMA

El cáncer de mama continúa siendo el más frecuente en mujeres y el que causa mayor mortalidad, con .000 casos en 202  en España, según datos del citado informe de SEOM. La caracterización de los diferentes subtipos ha permitido un mejor manejo, con protagonismo de investigadores españoles como el doctor Josep Baselga —recientemente fallecido— o el doctor Javier Cortés, considerado el primer investigador del mundo en tumores de mama del subtipo HER 2 +. El papel de los fármacos inmunoconjugados ha sido clave para mejorar los resultados y cambiar el panorama.

En los tumores de mama de subtipo triple negativo, la inmunoterapia y la quimioterapia también han logrado avances al ser administradas tanto antes de la cirugía como tras la aparición de metástasis.

Por último, los tumores de mama luminales se tratan ahora con inhibidores de ciclinas que, junto con fármacos antiestrógenos, han conseguido mejorar la supervivencia de estas pacientes. Los esfuerzos se centran ahora en antiestrógenos de última generación, que se espera que logren resultados aún mejores.

AVANCES EN PULMÓN

En el cáncer de pulmón, que sigue siendo uno de los tumores más letales (. 2 8 2 casos en 202 ), se han logrado avances muy notables con la inmunoterapia tanto en exclusiva como combinada con quimioterapia. “Se aplica ya en tumores diseminados y comienza a utilizarse en tumores precoces, con resultados muy interesantes”, subraya el doctor Román.

Además, las terapias dirigidas son fundamentales en los tumores de pulmón: ahora cualquier tratamiento en este tipo de cáncer se escoge en función de los análisis de biología molecular. El motivo es que puede tratarse con medicamentos específicos en función de las mutaciones que aparezcan en los diferentes genes del cáncer de pulmón. Por otro lado, la quimioterapia y la inmunoterapia también se han mostrado útiles.

El doctor Mariano Provencio, presidente del Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP), recuerda que hace unos años “solo hablábamos de cáncer de pulmón, como una única entidad. Hoy, sin embargo, más del 0 % de los cánceres de pulmón tienen algún marcador molecular identificado que permite afinar el tratamiento, dirigirlo”.

La inmunoterapia, como reitera, ha cambiado “de manera radical el pronóstico de muchos de nuestros pacientes:

hablamos de años de supervivencia en enfermedad metastásica cuando antes eran semanas. Gracias a la investigación, además, hemos logrado avances sin precedentes: sin ir más lejos, desde España, de grupos de investigación clínica como el GECP, han salido propuestas de ensayos clínicos que han logrado cambiar la forma de abordar algunos de los tumores pulmonares más frecuentes, como lo que ha ocurrido con el estudio NADIM en cáncer de pulmón en estadio III”.

CÁNCER COLORRECTAL

En el cáncer colorrectal, la situación es similar, con terapias dirigidas en función de las diferentes mutaciones. Para este tipo de tumores, que siguen siendo los diagnosticados con más frecuencia en España (2.000 nuevos casos en 202), también se dispone de fármacos antiangiogénicos, que son capaces de eliminar o disminuir los vasos sanguíneos que necesita el tumor para alimentarse. “La combinación de estos fármacos con quimioterapia o con terapias biológicas está dando un nuevo impulso, con grandes mejoras de la supervivencia de estos pacientes”, señala Román.

Otro aspecto importante es que se ha visto que determinados tumores colorrectales tienen inestabilidad de microsatélites, que son alteraciones de algunos de los genes que reparan el ADN y pueden tratarse con éxito mediante inmunoterapia. Los éxitos han sido especialmente destacados en cáncer de recto, llegando incluso a evitar la cirugía en algunos casos.

OTROS TIPOS

En el campo digestivo, se está avanzando en una terapia de cáncer de esófago y estómago mediante la inmunoterapia en tumores que expresan PDL-. En aquellos que sobreexpresan HER 2 , son útiles los fármacos anti-HER2 , incluyendo los inmunoconjugados.

En los tumores urológicos, especialmente el cáncer de riñón, una serie de nuevos tratamientos basados de nuevo en la inmunoterapia y en unos fármacos denominados inhibidores de la tirosin-cinasa ha cambiado el pronóstico de los pacientes. También la inmunoterapia ha cambiado el panorama en cáncer de vejiga diseminado.

Los tumores de testículo se manejan bien desde hace años gracias a la quimioterapia: se controlan en porcentajes que rondan el %, incluso en los metastásicos. “Aun así, seguimos avanzando pese a que el listón está muy alto. Pero los progresos son más lentos”, advierte Román. Fármacos como

los inhibidores de PARP están cambiando el panorama en cáncer de ovario y podrían ser útiles en otros ámbitos de la medicina, como los infartos e incluso las enfermedades neurodegenerativas.

El melanoma es otro tumor que ha tenido un cambio radical en los últimos  0 años. Es el tumor más letal en la piel y, una vez más, la inmunoterapia logra muy buenos resultados, así como otros fármacos diana dirigidos de manera selectiva contra la mutación BRAF del tumor. “En otros tumores de la piel, las terapias biológicas están funcionando bien”, añade el doctor Román.

MEJORES TÉCNICAS DE IMAGEN

Los avances en las nuevas técnicas de imagen también han sido relevantes. Como destaca la doctora Felip, “nos ayudan a detectar antes lesiones malignas —o potencialmente malignas—, lo que aumenta las probabilidades de curación del paciente. Además, durante el tratamiento de la enfermedad metastásica nos ayudan a detectar antes la aparición de nuevas lesiones o el crecimiento de las ya existentes”.

Otro ámbito en el que también se han producido grandes mejoras es el de la colaboración multidisciplinar entre los diferentes profesionales sanitarios que tratan a los pacientes oncológicos. “Hoy en día, un correcto tratamiento oncológico requiere de la puesta en común de los distintos puntos de vista que brindan las diferentes especialidades implicadas en el diagnóstico y tratamiento del cáncer. Los equipos multidisciplinares son fundamentales en los hospitales y cada vez son necesarios un mayor número de especialistas como pueden ser los geriatras, los equipos de cuidados paliativos, psicólogos, nutricionistas…”, enumera la presidenta de SEOM.

¿EN QUÉ ESTADO SE ENCUENTRAN

LAS VACUNAS ONCOLÓGICAS?

Uno de los campos más prometedores es el de las vacunas oncológicas, que ya han demostrado su utilidad en el cáncer de cuello de útero. La investigación en este enfoque, como apunta la doctora Felip, “ha avanzado mucho en los últimos años y las vacunas de mRNA contra el SARS-CoV-2 han impulsado su desarrollo. Aunque queda mucho camino por recorrer, disponemos de datos preliminares en ciertos tumores como el melanoma con resultados muy prometedores”.

LARGOS SUPERVIVIENTES CON TUMORES EN SANGRE

Los avances en cánceres de sangre también han sido muy destacados en la última década. La doctora María Victoria Mateos, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), destaca que las terapias CAR-T siguen siendo las grandes protagonistas de los últimos avances de la especialidad. Consisten en la extracción de células T del paciente —un tipo de células de su sistema inmunitario—, que se modifican en el laboratorio para que ataquen de manera específica a determinadas células cancerosas al ser reintroducidas en el cuerpo del paciente.

“Han sido las estrategias más novedosas que se han incorporado, inicialmente contra los cánceres hematológicos. Hay ya una gran cantidad de pacientes tratados dentro y fuera de ensayos clínicos”, señala. Además, comienza a explorarse su utilidad en tumores sólidos.

Como recalca la doctora Mateos, los datos son muy positivos “y buena prueba de ello es que las agencias reguladoras aprobaron los linfocitos CAR-T para leucemia aguda linfoblástica, para el linfoma B difuso de célula grande en recaída, para los linfomas de células del manto y, más recientemente, en mieloma múltiple. Con seguimiento largo, tenemos una proporción de pacientes que podemos considerar potencialmente curados o, al menos, largos supervivientes. Ver que hay un grupo de pacientes (0 - 0 %) en mieloma múltiple que permanecen vivos y libres de progresión a -6 años, cuando no tenían muchas más opciones de tratamiento, son datos muy positivos y esperanzadores”.

Desde su punto de vista, el movimiento “lógico” de estas terapias “es pasar a líneas de tratamiento más precoces, y esto ya se está investigando. Por lo tanto, parece que esta estrategia, al menos en estas enfermedades, se posiciona como un estándar de tratamiento que vamos a utilizar cada vez antes. Ojalá nos movamos hacia plataformas de tratamiento que podamos considerar curativas”. Un ejemplo del

uso de las CAR-T de nueva generación es el caso de Alyssa, una adolescente de Reino Unido, que a finales de 2022 se curó de la leucemia que padecía, con una gran repercusión mediática.

En el caso del mieloma múltiple, la doctora Mateos indica que nuevos datos “sobre el arsenal terapéutico, junto al valor de herramientas cada vez más sensibles que permiten evaluar la presencia de la enfermedad y una afinada selección de los pacientes que pueden beneficiarse de estas terapias, auguran un futuro prometedor en el abordaje de este cáncer hematológico”.

Como recuerda, “hemos tenido la oportunidad de tratar con CAR-T a pacientes con mieloma múltiple en fases avanzadas de la enfermedad que ya habían recibido todos los tratamientos convencionales. Y, realmente, los datos son muy positivos. Tenemos pacientes que no solo responden, sino que alcanzan respuestas completas. O, lo que es lo mismo, enfermedad mínima residual negativa y tienen una duración de la respuesta absolutamente inesperada para el tipo de pacientes y la línea de tratamiento en la que recibieron las células CAR-T. En mieloma múltiple, estos datos han sido claramente un punto de inflexión para, de nuevo, moverlos hacia líneas más precoces. Y la investigación clínica en mieloma múltiple con linfocitos CAR-T va realmente muy rápido, con ensayos completados en pacientes después de una única línea de tratamiento y pacientes incluidos en ensayo clínico en primera línea de tratamiento”.

NUEVAS LÍNEAS

“Además de confirmarse la eficacia de la terapia CAR-T y los anticuerpos biespecíficos, se está investigando un nuevo fármaco, con un mecanismo de acción novedoso y único, que muestra respuestas positivas en personas en recaída o resistentes a otras terapias. Se trata de una proteína de fusión que potencia el sistema inmunológico innato, se dirige a las células que tienen el marcador de superficie CD8 y, al mismo tiempo, al receptor específico del interferón, la hormona proinflamatoria utilizada para tratar infecciones virales y otros tipos de cáncer”, anuncia la presidenta de la SEHH.

Por último, como concluye, “también hay cada vez más trabajos de investigación que proponen reducir la intensidad de los tratamientos de varios tipos de cáncer hematológico sin perder eficacia y evitando efectos secundarios de las terapias o intervenciones: por ejemplo, en primera línea del linfoma de células del manto. Y se han presentado recientemente datos sobre la posibilidad de evitar tratamientos con esteroides en niños que han superado la leucemia aguda linfoblástica y en personas con linfoma linfoblástico”. •

AVANCES EN HEMOPATÍAS NO NEOPLÁSICAS

Dejando a un lado el cáncer hematológico, cabe destacar que se sigue avanzando en una posible solución al déficit de donaciones de sangre. Se está más cerca de la sangre “cultivada”, según un ensayo llevado a cabo por las universidades de Bristol y Cambridge que abre la puerta a disponer de más sangre, sobre todo para los grupos de riesgo.

En este último año ha llegado a Europa y a España la primera terapia dirigida para tratar la enfermedad de células falciformes, también conocida como anemia falciforme o drepanocitosis. Es una enfermedad genética en la que los glóbulos rojos se deforman hasta adquirir apariencia de hoz.

En esta enfermedad también se está ensayando la terapia génica, que ya se está implementando, con muy buenos resultados, en el abordaje de las talasemias y la hemofilia, fundamentalmente.

En el ámbito de los trastornos de la hemostasia, es de destacar la selección de una comunicación oral española entre las mejores comunicaciones del Congreso de ASH, en el apartado de “Desórdenes de la hemostasia”. Es la titulada “Acquired Factor XIII Deficiency Is Associated with High Morbidity and Mortality in Critically Ill Patients”, coordinado por Cristina Pascual Izquierdo, del Hospital Universitario Gregorio Marañón (Madrid).

Todos sabemos que los ACOD han revolucionado la terapia anticoagulante en los últimos años. Sin embargo, se están desarrollando nuevas familias de anticoagulantes basados en el sistema de contacto, y el avance es inminente y puede marcar una revolución en la próxima década. A medida que avancen los ensayos clínicos, algunos de ellos en fase II, iremos viendo si aportan beneficios en cuanto al riesgo de sangrado en relación con los ACOD convencionales y si podemos utilizarlos en otras indicaciones en las que no se están utilizando aquellos.

El análisis de datos masivos (‘big data’) nos ofrece un abanico enorme de posibilidades que ya está mostrando beneficios en el abordaje del cáncer hematológico. Tenemos que aprender a hacer las preguntas correctas a la hora de llevar a cabo estos estudios y saber qué tenemos que buscar en ese océano de datos para no perdernos. Una vez hecho esto, debemos tener en cuenta las peculiaridades de la trombosis. Por tanto, el aporte de beneficio de esta herramienta desde el punto de vista de la investigación será enorme, sobre todo a la hora de poder establecer factores de riesgo trombótico y llegar a saber por qué unos pacientes padecen trombosis y otros no.

El importante desarrollo de terapias avanzadas, como la inmunoterapia CAR-T o la terapia génica, y el elevado coste que comportan están haciendo que hematólogos de todo el mundo debatan muy profundamente en sus congresos y jornadas sobre las desigualdades en el acceso a la atención médica en los diferentes sistemas sanitarios.

¿CÓMO PREVENIR EL CÁNCER EN UNA SOCIEDAD ENVEJECIDA?

Los avances en el tratamiento del cáncer han sido muy relevantes en la última década. Pero, en paralelo, han surgido numerosos retos. Especialmente en una sociedad tan envejecida como la española y, por lo tanto, más propensa a las enfermedades oncológicas.

“Una población envejecida lleva consigo un aumento de las enfermedades crónicas y del cáncer. En las últimas décadas, el número de cánceres diagnosticados en España ha aumentado debido, fundamentalmente, al aumento poblacional, el envejecimiento y los hábitos de vida. El gran reto para los sistemas de salud es lograr que su población envejezca de la mejor forma posible impulsando programas de educación sanitaria con un control sobre los factores de riesgo que favorecen el desarrollo de las enfermedades cardiovasculares y el cáncer, así como favoreciendo la adherencia a los programas de cribado de distintos tumores”, señala la doctora Enriqueta Felip, presidenta de la Sociedad Española de Oncología Médica.

El doctor Javier Román es director médico asistencial de IOB Institute of Oncology Madrid (Hospital Beata María Ana) y presidente de la Fundación Oncoayuda. Considera

que hay dos asignaturas pendientes: la prevención y la atención a los largos supervivientes. En cuanto a la prevención, un estudio reciente realizado en todo el mundo, publicado en The Lancet y auspiciado por la Fundación Bill y Melinda Gates, ha demostrado que el % de los cánceres se podrían evitar si no existieran los factores de riesgo oncológico. El tabaco es el primero de ellos, seguido de la obesidad y el alcohol, los virus de la hepatitis B y C, el papilomavirus y el virus de Epstein-Barr. No debe olvidarse la contaminación ambiental y algunos carcinógenos alimentarios.

“Hay que hacer un esfuerzo enorme para invertir en prevención, porque podemos evitar casi la mitad de los tumores: si hemos conseguido que baje la incidencia del cáncer de pulmón es porque hemos logrado bajar casi a la mitad el número de fumadores activos en España en los últimos 0 años. Sin embargo, como las mujeres se han incorporado

por ja V ier gran D a re V illa

mucho al consumo de tabaco, ha aumentado mucho en ellas este tipo de cánceres. Pero la prevención en los varones es un éxito rotundo, que debe seguirse potenciando. Y más teniendo en cuenta que, en España, una cuarta parte de la población mayor de 6 años es fumadora. Es un reto de una dimensión enorme”, recalca.

La prevención secundaria —es decir, la detección precoz— también tiene un papel fundamental en ámbitos como el cáncer de mama, el cáncer de colon y el cáncer de cuello de útero. “Es evidente que hacer cribados de estos cánceres a la población salva vidas. Hay un margen de mejora clarísimo, aunque estos cribados están desarrollados en España y en los países de nuestro entorno”, señala.

En cuanto a los largos supervivientes, en nuestro país 2 , millones de personas tienen o han tenido cáncer “y muchas de ellas tienen secuelas físicas, psicológicas, sociales, económicas… y la atención es completamente insuficiente en estos campos, con un papel fundamental de las fundaciones, como Oncoayuda”, indica el doctor Román.

¿QUÉ POLÍTICAS DE SALUD PÚBLICA DEBEN IMPULSARSE?

Dentro de las estrategias de salud pública, el Ministerio de Sanidad elaboró la Estrategia de Salud Pública 2022 , que incluye una línea estratégica para mejorar la salud y el bienestar a través de la promoción de estilos de vida y entornos saludables. Las metas que incluye, como señala la doctora Felip, son las de promover y favorecer una alimentación saludable protegiendo a la población, especialmente a niños y adolescentes, de la publicidad de alimentos y bebidas no saludables y fomentar una dieta saludable en todos los entornos, sobre todo en el educativo y sanitario. Esta línea estratégica incluye también como objetivos el fomentar la actividad física, combatir el sedentarismo e impulsar actividades o políticas para disminuir el consumo de alcohol, tabaco y otros tóxicos.

“Cuando hablamos de prevención del cáncer, podemos referirnos a la prevención primaria que busca reducir la incidencia de la enfermedad evitando la exposición a determinados factores causales. O a la prevención secundaria, que trata de detectar lo antes posible el cáncer en individuos sanos. La prevención primaria incluye desde actividades de promoción de la salud, evitar la exposición a factores cancerígenos o la vacunación frente a determinados virus como el de la hepatitis B o el del papiloma humano. Aunque estas medidas deben considerarse prioritarias desde el punto de

vista de salud pública, deben completarse con las medidas de diagnóstico precoz de determinados tumores”, recomienda la presidenta de SEOM.

Una de las líneas más prometedoras de prevención es el desarrollo de vacunas contra determinados tipos de cáncer. “En este caso, uno de los principales retos a los que nos enfrentamos es el de encontrar proteínas específicas de las células tumorales que no se expresen o lo hagan en una proporción muy pequeña en el resto de las células de nuestro organismo para que nuestro sistema inmunitario sea capaz de detectarlas y destruirlas sin producir un daño en las células no tumorales”, apunta Felip.

MEJORAR EL ACCESO

Para la doctora María Victoria Mateos, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), uno de los principales retos es que los fármacos aprobados “lleguen a todos los pacientes cuanto antes, incluyendo las terapias avanzadas”, que cuentan con un acceso desigual en los diferentes sistemas de salud. Además, considera que se debe impulsar y consolidar la implementación de la medicina personalizada y de precisión en el Sistema Nacional de Salud, junto con la suficiente y adecuada formación de profesionales sanitarios que ello requiere.

El doctor Mariano Provencio, presidente del Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP), coincide en la necesidad de acortar los plazos para que los fármacos aprobados lleguen rápidamente a los pacientes.

Según datos del informe Demoras y Restricciones en el Acceso a Tratamientos Innovadores para el Cáncer de Pulmón en España, que ha elaborado el GECP, los fármacos o indicaciones que consiguen financiación sin restricciones para la indicación para la que han sido aprobados sufren retrasos de más de año y medio sobre el plazo establecido legalmente en España, y se llega a alcanzar periodos de aprobación de entre 0 y 660 días. “No es posible que nuestros pacientes no estén teniendo acceso al mejor tratamiento para su tumor”, lamenta.

Otro aspecto que considera incomprensible es que medicamentos aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos y la Agencia Española de Medicamentos tengan que pasar numerosos trámites burocráticos de las comunidades autónomas para que finalmente lleguen a los pacientes. “En España nos enrocamos en procesos en los que se reevalúa todo lo ya evaluado y comprobado anteriormente, se pierde un tiempo esencial para el paciente y se ralentiza la llegada de las mejoras." •

AVANCES EN CARDIO-ONCOLOGÍA

AUMENTA EL CONTROL DEL DAÑO CARDIACO DE LOS TRATAMIENTOS ONCOLÓGICOS

Padecer cáncer está asociado con un mayor riesgo de sufrir problemas cardiovasculares, por lo que es necesario un control médico y llevar a cabo medidas preventivas. Para ello, se creó la subespecialidad de Cardio-Oncología, destinada a evitar y tratar posibles daños en el corazón y el sistema cardiovascular, durante y después de distintos procesos antitumorales.

Una atención individualizada para cada paciente es fundamental porque la aparición de una disfunción en el corazón a causa del tratamiento oncológico (lo que se denomina cardiotoxicidad) es una de las causas más frecuentes de mortalidad en supervivientes de cáncer, según informan desde el grupo de Cardio-Oncología del Hospital Universitario La Paz, de Madrid.

Se estima que uno de cada tres pacientes con un nuevo diagnóstico de cáncer tiene antecedentes de problemas cardio-

vasculares o factores de riesgo que lo hacen más vulnerable a las terapias antitumorales. Además, estos tratamientos adelantan unos 20 años la edad de riesgo vascular, lo que conlleva a su vez que una de cada tres personas con cáncer termine teniendo complicaciones cardiovasculares.

Tal como explica Teresa López-Fernández, especialista del Hospital La Paz y coordinadora del grupo de trabajo de Cardio-Oncología de la Sociedad Española de Cardiología, existen unas escalas desarrolladas por el grupo europeo en

por lucía gallar D o

esta materia que permiten identificar qué pacientes tienen mayor riesgo, lo que depende de dos aspectos. Por un lado, el tratamiento que recibe el paciente, pues no todas las terapias tienen las mismas potenciales complicaciones cardiovasculares; por otro, las características cardiovasculares de cada persona. “Las de mayor edad, con enfermedades cardiovasculares previas o con factores de riesgo cardiovascular que no están controlados tienen mayor riesgo de complicaciones durante y después del tratamiento oncológico”, afirma esta experta.

PREVENIR PROBLEMAS CARDIOVASCULARES

Para una atención óptima en este ámbito, según LópezFernández, los hospitales que tratan a pacientes oncológicos deberían contar con especialistas en Cardio-Oncología o acuerdos de colaboración con otros centros que dispongan de este tipo de servicio para poder derivar a los pacientes con riesgo cardiovascular. La comunidad médica ya dispone de pautas pormenorizadas y consensuadas sobre cómo actuar ante estos casos, pues en 2022 se publicó la primera guía europea de Cardio-Oncología, con recomendaciones para llevar a cabo estrategias de prevención, diagnóstico precoz y tratamiento de personas con riesgo. “El objetivo es que el paciente complete sin problemas su tratamiento oncológico, algo fundamental porque la interrupción de la terapia puede empeorar el pronóstico. Para prevenir posibles eventos cardiovasculares, es necesario controlar los factores de riesgo”, señala.

Una de las medidas más recomendadas es la realización regular de ejercicio físico durante el tratamiento del cáncer. La estrategia preventiva también pasa por llevar a cabo pruebas de vigilancia de la función cardiaca, como la ecografía o la resonancia, que permiten detectar el problema en fases muy precoces, lo que favorece que pueda intervenirse y evitar consecuencias.

Para esta especialista, es importante que los pacientes en tratamiento oncológico conozcan que algunas terapias antitumorales pueden aumentar el riesgo de trastornos cardiovasculares; “sin embargo, deben saber también que, cuando el oncólogo o el hematólogo las recomiendan, es porque el beneficio que aportan es superior al riesgo, aparte de que hay estrategias de vigilancia y se puede actuar sobre los factores de riesgo cardiovascular, como con el control de la diabetes o el colesterol, o mediante la actividad física”, matiza López-Fernández.

El Hospital La Paz es pionero en la implantación de este modelo de atención, con la creación en el año 20  2 del equipo multidisciplinario de Cardio-Oncología, formado por cardiólogos, oncólogos, especialistas en Farmacia Hospitalaria y médicos de Atención Primaria, y de una consulta monográfica de alta resolución en este campo, que atiende anualmente a más de .0 pacientes. Este proyecto fue creciendo y generó un grupo de Cardio-Oncología dentro de la Sociedad Española de Cardiología, que colabora con otras sociedades científicas en el estudio de las complicaciones cardiovasculares de los pacientes oncológicos. España es uno de los primeros países europeos en trabajar en este ámbito, que actualmente se desarrolla a nivel internacional.

Según López-Fernández, la Cardio-Oncología es una nueva subespecialidad dentro de la Cardiología que surge porque las mejoras en los tratamientos oncológicos y hematológicos hacen que los pacientes vivan más tiempo. “Nos preocupa no solamente que vivan más, sino que vivan mejor, y queremos reducir el riesgo de que a medio o largo plazo los tratamientos oncológicos puedan producir problemas cardiovasculares”, afirma.

Desde las sociedades científicas se está haciendo un esfuerzo por facilitar la coordinación entre los profesionales de diferentes especialidades. “Tiene que llegar a ser un servicio que los sistemas de salud ofrezcan a todos los pacientes, independientemente de si se están tratando en un sitio u otro, y para ello es necesario invertir más recursos para aumentar la disponibilidad de las unidades de Onco-Cardiología”, opina esta especialista. •

LOS AVANCES CIENTÍFICOS CONTRIBUYEN A PREDECIR EL DAÑO CARDIACO RELACIONADO CON EL TRATAMIENTO

Estudios científicos demuestran que los supervivientes de cáncer tienen un riesgo de padecer una enfermedad cardiovascular ocho veces mayor que el de la población general, según publica el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Cardiovasculares (CIBERCV). Este dato convierte la toxicidad cardiovascular en una de las complicaciones más graves del tratamiento del cáncer.

De ahí la importancia de un trabajo realizado en colaboración de diversos grupos de este centro, que han descubierto un biomarcador capaz de predecir el daño cardiaco relacionado con el tratamiento con una quimioterapia convencional (antraciclinas) en pacientes con cáncer de mama.

“Este hallazgo podría ayudar a identificar a las que tienen riesgo de sufrir toxicidad cardiaca tras la quimioterapia y tratarlas previamente con terapias cardioprotectoras que puedan frenar el deterioro del corazón y la aparición de la cardiotoxicidad”, afirman desde el CIBERCV.

Según la autora principal del estudio, Susana Ravassa, investigadora del CIBERCV en CimaUniversidad de Navarra, “el problema es que la cardiotoxicidad se detecta cuando ya es demasiado tarde. El daño ya está hecho, lo que incrementa la probabilidad de que en un futuro se desarrollen enfermedades cardiacas graves”.

Entre los marcadores más utilizados hasta el momento para tratar de predecir si un paciente va a contraer una cardiotoxicidad están la imagen cardiaca (ecocardiografía), que detecta un mal funcionamiento del corazón, y biomarcadores en sangre que identifican daño en las células contráctiles de este órgano; sin embargo, la eficacia predictiva de estos métodos continúa siendo cuestionada.

En este trabajo, los investigadores han utilizado el péptido PICP, un derivado del colágeno asociado con la fibrosis cardiaca, otra lesión presente en la gran mayoría de las enfermedades cardiacas. En el estudio “se ha comprobado que la quimioterapia con antraciclinas aumenta los niveles de PICP y que esa alteración se asocia con un desarrollo futuro de cardiotoxicidad”, explica Ravassa. “Este avance es especialmente relevante en cáncer de mama, particularmente en pacientes con implantes mamarios, los cuales pueden dificultar la valoración cardiológica mediante ecocardiograma”, según Marta Santisteban, especialista del Departamento de Oncología Médica de la Clínica.

“La eficacia de este biomarcador de fibrosis como factor predictivo del daño cardiaco permitirá ofrecer a las pacientes, en las primeras fases de la quimioterapia, terapias cardioprotectoras, preferiblemente con efectos antifibróticos, que puedan frenar el deterioro del corazón y la aparición de cardiotoxicidad”, concluye Juan José Gavira, especialista del Departamento de Cardiología de Clínica e investigador de Cima.

INTELIGENCIA ARTIFICIAL EN COLONOSCOPIA

El cáncer colorrectal es el cáncer más frecuente en España, con más de .6 00 nuevos casos en 2022 según datos del Observatorio de la Asociación Española contra el Cáncer. Esta cifra supone el % del total de casos nuevos de cáncer. Y lo que es más preocupante: se ha incrementado un 22% en los últimos 0 años.

Los pacientes son tanto hombres como mujeres, la mayoría con más de 0 años. Predomina en mayores de  años y, en nuestro país, es la segunda causa de mortalidad por cáncer y la primera entre las mujeres.

Este cáncer no tiene síntomas claros. Se estima que el % de la población puede llegar a padecerlo. Entre los factores relacionados destacan el consumo de tabaco y alcohol, el sobrepeso, la

obesidad, el sedentarismo y el consumo elevado de carne de vaca, cerdo o cordero y de carne procesada, como salchichas y embutidos. Los diabéticos tipo 2 tienen también un mayor riesgo.

El colon es la parte más grande del intestino grueso, el tramo final del sistema digestivo. Es un largo tubo en el que se procesa la comida que no utilizamos convirtiéndola y almacenándola en forma de heces.

por ja V ier gran D a re V illa

DOS PRUEBAS PARA PREVENIR

Los pólipos son masas de tejido que no suelen ser peligrosas y aparecen en ocasiones en el colon. En determinados casos, pueden convertirse en lesiones precancerosas y llegar incluso a desarrollar un tumor. Esta es la causa por la que son clave los cribados para detectarlos precozmente. Están basados en la prueba de sangre oculta en heces y en la colonoscopia, dos pruebas indoloras que permiten prevenir este tipo de cáncer.

Al cumplir  0 años, nos llega a casa una carta que nos recomienda hacernos la prueba de sangre oculta en heces. Si la carta no llega, puedes reclamarla a tu médico de cabecera en tu centro de salud. Cuando nos llegue la carta, iremos allí para recoger el envoltorio de plástico que contiene el envase y el instrumento para la muestra y recibir información.

La prueba es sencilla: se realiza en el cuarto de baño del domicilio y consiste en tomar una pequeña muestra de las deposiciones, que se introduce en el recipiente y se lleva al centro de salud, donde será analizada. En pocos días, se nos informará por carta de los resultados. El objetivo es encontrar sangre que puede estar oculta en nuestras heces, que puede ser una señal precoz de cáncer de colon o de la aparición de pólipos.

MEJORA CON LA INTELIGENCIA ARTIFICIAL

Si aparecen pólipos, debe descartarse que sean malignos. Con este objetivo se utiliza la colonoscopia, que consiste en la introducción por el ano de un aparato, el endoscopio, con una pequeña cámara con luz en la punta. El endoscopio permite tanto observar el colon y el recto como, si fuera preciso, eliminar los pólipos durante el procedimiento. La aplicación de la inteligencia artificial a la colonoscopia está logrando avances en la detección de pólipos y la eliminación de lesiones precancerosas.

Para el doctor Francisco José García Fernández, endoscopista del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y consultor de la Fundación Española de Aparato Digestivo (FEAL), la inteligencia artificial “es una ayuda al ojo humano: detecta pequeñas lesiones, pólipos o irregularidades de la mucosa, señalándolas con un pequeño cuadrado, de manera que podemos confirmar si es o no una posible lesión precancerosa”.

Actualmente hay varios sistemas de inteligencia artificial en el mercado. E incluso se ha publicado recientemente un metanálisis que ha revisado decenas de estudios disponibles y ha demostrado que esta nueva tecnología logra una mayor tasa de detección de adenomas, que es la medida de calidad para el éxito de las colonoscopias. “Hay mayor detección tanto en pólipos grandes como pequeños y en lesiones planas. Es una herramienta que nos ayuda a los médicos a que no se escapen lesiones”, destaca el doctor Pedro J. Rosón, jefe de servicio del Hospital Vithas Xanit Internacional y miembro de la junta directiva de la Sociedad Española de Endoscopia Digestiva (SEED).

En general, el doctor Rosón considera que el aprendizaje de esta nueva técnica es sencillo “porque es una máquina que se conecta al endoscopio y, al dar a un botón, marca las lesiones de manera autónoma”.

ALCANZAR LA EXCELENCIA

Otro aspecto que considera importante es que la inteligencia artificial permite homogeneizar la calidad de la colonoscopia “porque no todos los profesionales sanitarios tienen la misma experiencia y es una ayuda para que los que acaban de comenzar su carrera alcancen los niveles de excelencia de manera más sencilla”.

El doctor Francisco José García Fernández recalca que la investigación en este campo sigue en marcha, lo que va a permitir orientar a los profesionales “sobre si un pólipo es maligno o benigno o si es inflamatorio o no”.

En el futuro, el doctor Rosón señala que aparecerán sistemas de inteligencia artificial de caracterización “que van a permitir saber, además de si el pólipo es benigno o no, el grado de invasión esperable de la pared del colon del paciente”.

Otra línea que considera muy interesante es otro tipo de apoyos a la endoscopia “que van a ayudar al profesional a indicarle qué parte del colon no ha visto y a qué velocidad debe retirarse el endoscopio para que la exploración sea correcta”.

“Además, se ha puesto en marcha un ensayo clínico europeo con el sistema CAD EYE, con un registro de todos los países del continente, incluyendo centros españoles, para confirmar la eficacia de este abordaje”, concluye el doctor Rosón. •

OBJETIVO: MENOS FÁRMACOS, IGUAL EFICACIA

por anna tarrés

Las terapias para pacientes de cáncer persiguen curar o controlar la enfermedad; sin embargo, cada vez más, la tendencia es personalizar el tratamiento para no administrar fármacos que no aportan mayor beneficio y evitar toxicidades.

“La investigación clínica no solo intenta incorporar nuevas herramientas para mejorar las posibilidades de curación, sino que también intenta identificar a los pacientes con cáncer de mama que tienen un pronóstico excelente sin necesidad de administrar todas las estrategias terapéuticas disponibles”, explican desde Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM). El propósito de este planteamiento es evitar “sobretratamientos” que den lugar a efectos secundarios y secuelas a medio y largo plazo que alteren la calidad de vida de los pacientes sin aportar mayor beneficio al tratamiento de su enfermedad.

Ángel Guerrero, miembro del comité ejecutivo de GEICAM y oncólogo en el Instituto Valenciano de Oncología (IVO), define la desescalada como “la reducción o eliminación de ciertos tratamientos de pacientes que tienen un bajo riesgo de recaída, con el fin de minimizar los efectos secundarios y las complicaciones asociadas con las terapias agresivas, lo que comporta una mejora de la calidad de vida de los pacientes”. Ofrece como ejemplo algunos casos de cáncer de mama temprano, en los que puede implicar menos duración de la terapia hormonal, disminución o eliminación de la radioterapia, no realizar vaciamiento axilar u omitir la quimioterapia adyuvante.

La desescalada también permite optimizar la selección de pacientes para tratamientos más agresivos para evitar así su administración innecesaria a los que tienen bajo riesgo y, al mismo tiempo, asegurar que los pacientes con alto riesgo reciban el tratamiento adecuado. Un tercer efecto de esta estrategia está relacionado con la sostenibilidad. “Puede reducir los costes económicos y emocionales del tratamiento excesivo para los pacientes y el sistema de salud”, destaca este experto, que concluye que “la desescalada es, en definitiva, una personalización del tratamiento”.

Se basa en la identificación de los pacientes en bajo riesgo a través de una evaluación completa de las características del tumor, como el tamaño, el grado, el tipo o el estadio, así como la presencia de ciertos receptores en las células cancerosas, el infiltrado linfocitario o el grado de expresión de firmas genómicas. “Esto permite una selección más precisa de los tratamientos y puede resultar en una reducción de la exposición del paciente a los efectos secundarios de los tratamientos más agresivos”, detalla Ángel Guerrero.

No obstante, también tiene algunos riesgos. En palabras de este especialista, “en algunos casos, puede reducir la eficacia del tratamiento y aumentar el riesgo de recaída en el cáncer;

por lo tanto, la identificación precisa de los pacientes adecuados para la desescalada es fundamental para evitar la administración insuficiente del tratamiento”. Asimismo, es importante que los pacientes estén bien informados sobre la estrategia que seguir y los riesgos y beneficios asociados. “La comunicación clara y la educación sobre la desescalada pueden ayudar a garantizar que la persona comprenda plenamente sus opciones de tratamiento y participe en la toma de decisiones informadas sobre su atención médica”, recalca.

Existen factores y herramientas para tomar decisiones informadas para pacientes específicos, como la evaluación clínica. “Los especialistas en cáncer de mama evalúan la historia clínica de la paciente, los resultados de las pruebas de diagnóstico y las características del tumor para determinar el perfil de riesgo de recurrencia del cáncer”, expresa Ángel Guerrero. Además, es fundamental considerar el estado general de salud, especialmente de las personas ancianas, para determinar qué tipo de tratamiento puede ser adecuado y seguro para ellas. En este sentido, la evaluación geriátrica es un aspecto importante para conocer la capacidad de la paciente para tolerar el tratamiento y prevenir posibles complicaciones.

Para evaluar el riesgo de recurrencia del cáncer de mama hormonodependiente, existen diversos instrumentos, como Oncotype DX, MammaPrint y Prosigna, que pueden ser útiles para predecir qué pacientes podrían beneficiarse del tratamiento con solo hormonoterapia, sin necesidad de quimioterapia. Otro método importante para estimar el riesgo de recurrencia es la respuesta tumoral al tratamiento preoperatorio. “Los pacientes que responden bien a esta terapia tienen un mejor pronóstico, lo que nos permite adaptar el tratamiento adyuvante después de la cirugía de manera más precisa”, subraya.

Este oncólogo prevé que, en el futuro, la biopsia líquida sea un método que probablemente se incluya en la evaluación de riesgo. Esta técnica permite detectar pequeñas cantidades de células cancerosas en la sangre antes de que aparezcan en las imágenes de diagnóstico; si se demuestra una respuesta sostenida a la biopsia líquida, puede ser un indicador de curación y se podría reducir los tratamientos de forma segura.

CASOS DE DESESCALADA SEGÚN SUBTIPOS

Tal y como informa GEICAM, en investigación en el subtipo luminal, además de las plataformas genómicas que tras la cirugía pueden ayudar a identificar a las pacientes que no precisan quimioterapia, hay estudios en los que antes

de la cirugía se utiliza el tratamiento hormonal combinado con terapias dirigidas como los inhibidores de las ciclinas. El objetivo es evaluar el comportamiento biológico del tumor después de este tratamiento, valorar la respuesta a este y ayudar a la selección de los pacientes que responden sin necesidad de añadir quimioterapia después.

También existen ejemplos de estudios en el subtipo HER+ que pretenden evitar las antraciclinas, un tipo de quimioterapia con efectos en el corazón, para tratar este subtipo tumoral sin quimioterapia antes de la cirugía y seleccionar a los pacientes que pueden conseguir una respuesta completa de la enfermedad infiltrante sin necesidad de emplear quimioterapia.

El ensayo PHERGain, impulsado por MEDSIR, estudia una estrategia de desescalada terapéutica en pacientes con HER 2 + en estadio temprano con buen pronóstico. El objetivo es comprobar el resultado de la adaptación gradual del tratamiento en cada caso, en función de la respuesta terapéutica observada, basada en la prueba de imagen por la técnica PET-TC. Participaron 6 pacientes de  centros de España, Francia, Bélgica, Alemania, Reino Unido, Italia y Portugal. Alrededor del  0 % de los pacientes con cáncer de mama temprano localizado HER 2 – tuvieron una respuesta patológica completa, es decir, el tumor desapareció por completo tras la cirugía, sin administración de quimioterapia adicional.

Los resultados también confirmaron que las que no recibieron quimioterapia tenían un mejor perfil de toxicidad y una mejor calidad de vida que las que sí. El estudio PHERGain, que continúa activo, seguirá la evolución de los participantes después de cirugía para determinar el tiempo que un paciente vive sin recidiva de la enfermedad invasiva a  años.

También se está estudiando la desescalada en el subtipo triple negativo mediante el análisis de la posibilidad de omitir la quimioterapia en pacientes con tumores pequeños y datos moleculares de buen pronóstico. Tal como informa GEICAM, también para los pacientes con mutaciones de la línea germinal BRCA y 2 se está estudiando el empleo, antes de la cirugía, de los inhibidores de PARP, una terapia oral dirigida a estas mutaciones, para evaluar a los pacientes que consiguen una respuesta completa del tumor infiltrante y evitar la quimioterapia.

El mayor conocimiento de la biología del tumor y las características de los pacientes hace que se avance hacia un abordaje individualizado de la enfermedad más efectivo y con menos toxicidad, lo que implica una mejora de la calidad de vida. •

CONVIVIR CON EL CÁNCER DE PRÓSTATA

por ana V allejo

A pesar de ser el tumor más común en la población masculina, el cáncer de próstata es una de las enfermedades que más tabús esconde. Nada tiene que ver con su pronóstico o su tratamiento, pero, por alguna razón, es uno de los cánceres más difíciles de visibilizar. Con la ayuda de la doctora Carmen González Enguita —responsable de atención al paciente de la Asociación Española de Urología (AEU) y jefe del Servicio de Urología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz— y César Comuñas —paciente y vicepresidente de la Asociación de Cáncer de Próstata (ANCAP)—, repasamos los tratamientos y las repercusiones más importantes del cáncer de próstata.

“El cáncer de próstata tiene demasiados tabús. Prueba de ello es que apenas hay testimonios de hombres socialmente conocidos que cuenten su experiencia. Incluso entre nuestros asociados cuesta muchísimo visibilizar y tratar de normalizar nuestro problema. A menudo se confunde o se relaciona socialmente con la hombría o con potencia viril, por eso lo conocemos como la enfermedad silenciosa. No se quiere hablar de ello”, confiesa César.

Según datos de la Red Española de Registros de Cáncer en España (REDECAN), se diagnosticaron casi 6.000 nuevos casos de cáncer de próstata en 202, y su prevalencia a los  años es de más 22.000 casos. “No hay ningún síntoma característico o específico por el que un hombre pueda sospechar que tiene cáncer de próstata cuando se encuentra en momentos iniciales. Puede ocasionar síntomas miccionales, es decir, al orinar, como también lo puede producir un problema benigno de la próstata. En los casos en que la enfermedad se presenta en fase ya muy avanzada, sospechamos que un paciente pueda tener esta enfermedad cuando hay un deterioro general o un dolor óseo (lumbar/pélvico). Esto

se debe a que la enfermedad avanzada puede ocasionar dolor óseo persistente y que no cede en algunas zonas si el cáncer se ha extendido a los huesos”, explica la doctora Enguita. La prevalencia del cáncer de próstata aumenta con la edad, y la mayoría de los casos se diagnostican a partir de los 6 años. En cuanto a su pronóstico, depende de varios factores como la agresividad del tumor y, especialmente, el diagnóstico precoz, ya que los datos indican una tasa de supervivencia del 8% a los cinco años cuando el diagnóstico es temprano frente al  0 % en los casos de enfermedad avanzada. “Por motivos como este, nuestra reivindicación principal desde ANCAP es que se lleve a cabo un cribado para el diagnóstico de cáncer de próstata en la población masculina en general a partir de los 0 años de edad o de los  si hay antecedentes familiares. Abogamos por mejorar el diagnóstico precoz, conscientes de que salva vidas, mejora la calidad de vida de los pacientes, mejora la supervivencia, aumenta las posibilidades de curación y hace posible que las terapias sean menos invasivas, con mejores resultados y menos efectos secundarios”, alega César.

TRATAMIENTO

Aunque estas terapias dependen de la fase en la que se encuentra el cáncer, en general, cuando se trata de un tumor localizado las aproximaciones terapéuticas consisten en vigilancia activa a través del control de las cifras del antígeno específico prostático (PSA), resonancia magnética y biopsias programadas, cirugía —que consiste en la prostatectomía radical o extirpación de la próstata— y radioterapia. Esta última cuenta con diferentes modalidades como radioterapia de intensidad modulada (IMRT) o la braquiterapia, que son semillas radiactivas que pueden administrarse en monoterapia o en combinación con radioterapia externa.

“En esta fase empiezan a consolidarse, aún en fase de investigación, otro tipo de tratamientos como la terapia focal, la crioterapia, la terapia vascular fotodinámica, la electroporación irreversible (pulsos eléctricos) o el láser térmico (fotones de alta energía). En un futuro muy próximo se vislumbra un nuevo horizonte de la mano de la medicina nuclear, no solo en el diagnóstico con novedosas técnicas como es la PET-TC Colina y la PET-TC PSMA, sino también en tratamientos con nuevas moléculas, con fármacos radiactivos. Se trata de la teragnosis, una novedosa estrategia que fusiona la terapia y el diagnóstico y plantea una nueva esperanza contra el cáncer de próstata”, señala la doctora Enguita.

En los casos en que la enfermedad es avanzada o metastásica, el tratamiento se basa en terapia hormonal. “Estos tratamientos hormonales se administran solos o en combinación con quimioterapia y/o radioterapia y hacen que la enfermedad avanzada tenga diferentes escenarios con diferentes oportunidades terapéuticas”, explica esta especialista.

VIVIR DESPUÉS DEL CÁNCER DE PRÓSTATA

La mayor parte de las consecuencias con que los pacientes conviven se derivan de los tratamientos administrados para hacer frente al tumor. La incontinencia urinaria y la disfunción eréctil son los principales trastornos que impactan en la vida diaria de los afectados por el cáncer de próstata. No se producen en todos los casos y tampoco con la misma intensidad, pero lo cierto es que merman la calidad de vida de los pacientes. “Mi vida cotidiana se vio afectada por estos dos efectos secundarios. El primero fue la incontinencia urinaria, que se corrigió y logré controlar entre los seis meses y un año. Durante ese tiempo hice muchísimos ejercicios de Kegel para fortalecer el suelo pélvico, con la esperanza de hacer progresos lo antes posible. La mejora fue lenta, pero finalmente se produjo. Superada prácticamente esa fase, empecé a pensar en recuperar las relaciones sexuales. Con la ayuda de algún curso de sexología, de buena información, con algo de farmacología, pero sobre todo con mucho

optimismo y sin perder nunca la esperanza, también ha sido posible. Es verdad que hay un antes y un después y que he podido dejar algo por el camino, pero me siento profundamente satisfecho al día de hoy. Tengo una calidad de vida que en absoluto esperaba a mis 6 años, habiendo pasado ya más de seis años desde el diagnóstico”, afirma César.

REHABILITACIÓN

Según explica la doctora Enguita, “se estima que, pasado el año de la cirugía y habiendo seguido estos consejos físicos, de rehabilitación del suelo pélvico y de conducta miccional, el paciente debe controlar la pérdida de orina. Si esto no sucede, algo que ocurre en un pequeño número de pacientes (entre el  y el  0 %), el urólogo aconsejará el implante quirúrgico a nivel uretral y pélvico de un dispositivo que suple la función del esfínter urinario natural”. Por ello, durante el primer año tras la cirugía es importante hacer ejercicios de suelo pélvico para fortalecer la musculatura y controlar más fácilmente la continencia mediante los famosos ejercicios de Kegel. En ellos, el primer paso es identificar los músculos del suelo pélvico, algo que se consigue contrayendo los músculos para detener la micción. Una vez identificados los músculos del suelo pélvico, es posible hacer los ejercicios en cualquier posición, aunque al principio es más fácil hacerlos tumbado. Es aconsejable apretar los músculos del suelo pélvico, mantener la contracción durante tres segundos y luego relajarlos durante tres segundos. Después, repetir este ejercicio varias veces seguidas.

En el caso de la disfunción eréctil, la erección es lo que más tarda en recuperarse tras la cirugía. En ello entran en juego factores como la edad del paciente (cuanto más joven, mejor para la recuperación) y si la capacidad eréctil era adecuada antes de someterse a la intervención quirúrgica. “También va a depender de que la cirugía permita conservar las bandeletas neurovasculares, por donde transcurren los elementos nerviosos y vasculares necesarios para que la erección se produzca”, explica la doctora Enguita.

“La incontinencia urinaria y la disfunción eréctil son muy difíciles de asumir para los pacientes. A veces conllevan pérdida de autoestima y confianza en sí mismo, que genera desequilibrios emocionales o depresión. En ocasiones produce problemas laborales o se deteriora la relación de pareja por la falta de empatía o comprensión de la nueva situación, o por la incapacidad de quien la padece para comunicarse de forma adecuada”, señala César. En estos casos es muy importante tener una correcta comunicación tanto con el equipo médico como con la pareja y buscar la ayuda de profesionales de psicooncología o sexología en los casos en que sea necesario. •

ANÁLISIS DEL GANGLIO CENTINELA EN EL CÁNCER DE MAMA

por noelia aragüete

La biopsia del ganglio linfático centinela es una técnica complementaria para analizar el alcance de distintos tipos de cánceres como el de mama, el de endometrio o el melanoma. La técnica, descrita por primera vez por el doctor Cabanas en , es la alternativa para evitar la extirpación de la cadena ganglionar, que antes se eliminaba sistemáticamente sin saber si estaba afectada o no, lo que aumentaba la posibilidad de sufrir un linfedema en la zona. Se basa en la premisa de que identifica el primer ganglio o ganglios que drenan el tumor maligno; si estos nódulos son negativos, es poco probable que el cáncer esté presente en los ganglios linfáticos restantes. Este análisis se puede realizar en la misma operación de la extirpación del tumor o posteriormente.

Los ganglios linfáticos forman parte del sistema linfático, que ayudan al sistema inmunitario del cuerpo transportando la linfa. Esta contiene los glóbulos blancos, que combaten infecciones, y otros líquidos y desechos de las células que los rodean. En el caso de la existencia de un tumor, la linfa de los ganglios cercanos a veces también transporta células cancerosas que se desprenden del tumor principal y puede diseminar el cáncer a otras zonas u órganos del cuerpo. Para analizar el estadio de los ganglios y ver el alcance del cáncer, se analiza el ganglio centinela, que en el caso del cáncer de mama consiste en el estudio del primer o primeros ganglios linfáticos del drenaje de la mama afectada.

Gracias al análisis de estos ganglios, en las últimas décadas se ha producido una importante desescalada en el tratamiento de las pacientes de cáncer de mama, de forma que actualmente, si los ganglios centinela son negativos o tienen poca afección, no es necesario realizar linfadenectomías (extracción de todos los ganglios de la axila), lo que reduce considerablemente la morbilidad de las pacientes. Y es que, cuando se extrae toda la cadena ganglionar del brazo afectado por el cáncer de mama, las posibilidades de sufrir un linfedema aumentan. El linfedema se produce cuando el líquido linfático no drena adecuadamente, se acumula en los tejidos y causa una gran hinchazón.

El riesgo de padecer linfedema después de una biopsia de ganglios linfáticos centinela es bajo, tan solo afecta a menos de  personas de cada  00 ; sin embargo, si se extrae toda la cadena ganglionar, el riesgo de sufrir linfedema aumenta a -2  de cada  00

IDENTIFICACIÓN DE LOS GANGLIOS CENTINELA

Para identificar los ganglios centinela, el día anterior o el mismo día de la extirpación del tumor, se inyecta cerca de este un isótopo radioactivo y/o azul de metileno, que se localizará durante la operación con un dispositivo con forma de sonda que detecta la radioactividad. Los primeros ganglios que absorben este isótopo son los centinela, que se extirparán para biopsiarlos y verificar la presencia de células cancerígenas en ellos. Esta técnica sirve para determinar la necesidad de extirpar el resto de los ganglios axilares.

Como afirma la doctora Belén Pérez Mies, especialista en Anatomía Patológica y secretaria de la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP), “el análisis del ganglio centinela se realiza a las pacientes con cáncer de mama, principalmente infiltrante, que tengan ganglios axilares clínica y ecográficamente negativos o pacientes con ganglio positivo y respuesta clínica y ecográfica completa tras tratamiento neoadyuvante, que es el que se recibe antes de la operación”.

ESTUDIO INTRAOPERATORIO FRENTE A DIFERIDO

Aunque las extracciones del ganglio y el tumor tienen lugar en la misma operación, el estudio del ganglio puede ser intraoperatorio o diferido. El estudio intraoperatorio consiste en examinar el ganglio mientras se está operando del tumor a la paciente, y el diagnóstico se emite en el mismo acto quirúrgico. Este diagnóstico ha de ser rápido para no enlentecer el acto quirúrgico, no más de 0 minutos. En cambio, el estudio diferido se realizaría tras la escisión del o los ganglios centinelas y no tiene que informar del resultado en el mismo acto quirúrgico, sino posteriormente, una vez analizados por el servicio de anatomía patológica del hospital.

TÉCNICA OSNA

“Los ganglios centinela se pueden estudiar por examen histológico o por técnicas moleculares que evalúan y cuantifican la presencia de células epiteliales en el ganglio, mediante una técnica conocida como OSNA® (One Step Nucleic Acid Amplification por sus siglas en inglés). Ambos métodos son válidos”, explica la doctora, quien detalla que, en algunas

ocasiones, el ganglio analizado durante la operación resultaba ser un falso negativo, ya que al analizarlo en el laboratorio resultaba positivo. “Esta situación solo se produciría en el estudio intraoperatorio con técnica histológica, en la que se estudia un corte del ganglio y/o extensiones citológicas y posteriormente se estudian más cortes del ganglio. En el caso de que existan depósitos tumorales muy pequeños (micrometástasis o células tumorales aisladas) en el ganglio, podrían pasar desapercibidos en el estudio intraoperatorio y localizarse más tarde en los cortes posteriores.

Aunque las extracciones del ganglio y el tumor tienen lugar en la misma operación, el estudio del ganglio puede ser intraoperatorio o diferido

Este supuesto no sería posible con la técnica molecular OSNA®, que ya da un diagnóstico definitivo mediante un sistema de amplificación del ARN mensajero que codifica la proteína CK de las células tumorales. Actualmente, en determinadas pacientes con solo hasta dos ganglios positivos, es posible no realizar linfadenectomía, por lo que el estudio intraoperatorio del ganglio centinela es cada vez menos frecuente, ya que en muchos centros se prefiere tener todos los datos de la cirugía combinados con el subtipo molecular subrogado y el estado de los ganglios centinelas para tomar una decisión sobre la necesidad de actuar en la axila.”

Además, según diversos análisis, el estudio diferido permite disminuir el tiempo de anestesia de las pacientes, así como el tiempo de ocupación de quirófano, lo que también disminuye los costes en sanidad.

EL PAPEL DEL PATÓLOGO

El análisis patológico tiene un papel fundamental en el cáncer para analizar el tumor, el tejido adyacente y los ganglios, lo que permite un abordaje terapéutico ad hoc. De ello se encargan los patólogos, que son los médicos que ponen ‘nombre y apellidos’ al cáncer. Hoy en día, este procedimiento siempre lo realiza un patólogo, quien obtiene el diagnóstico de certeza de cáncer mediante un examen manual y detallado de la biopsia en distintos cortes del tejido. •

JAVIER CORTÉS: “QUEDA MUCHO POR HACER EN CÁNCER DE MAMA”

El doctor Javier Cortés fue designado, el pasado mes de noviembre, como experto número uno en el mundo en cáncer de mama HER 2 , según el ranking de excelencia médica Expertscape. Además, esta clasificación le designó el cuarto experto mundial en cáncer de mama global. Estos resultados se basan en la cantidad y la calidad de los artículos científicos publicados entre 20  2 y 2022 .

En la actualidad, el doctor Cortés es director del International Breast Cancer Center (IBCC), presidente de la fundación Contigo y vicepresidente de Medica Scientia Innovation Research (Medsir). Pese a su complicada agenda, ha encontrado un hueco para hablar en exclusiva con La Vida en Rosa sobre su faceta investigadora, los retos en el cáncer de mama y la necesidad de que la paciente sea el foco de toda la actividad asistencial.

La primera pregunta es evidente: ¿qué es HER2? “Es una proteína que está en la superficie de las células tumorales y, en ocasiones, se expresa más o menos. Es decir, hay más o menos cantidad. De hecho, en un % de los tumores la expresión de esta proteína es tan alta que dependen de ella para sobrevivir. Son los llamados HER2+. Otro grupo de tumores tiene HER2, pero no en esa gran cantidad. Son los llamados HER2 con baja expresión de la proteína. Por último, los tumores con muy poca cantidad de HER2 se denominan HER2 cero”, responde el experto.

“Es muy importante, a día de hoy diferenciamos los HER2+ de los HER2 bajos y los HER2 cero, tenemos muchos tratamientos para los HER2+ y empezamos a tener datos de fármacos aprobados en Estados Unidos —y muy pronto también en Europa— para los HER2 bajos”, anuncia. Este nuevo enfoque ha supuesto un cambio en el manejo de las pacientes con HER2 bajos, que antes se trataban con o sin hormonoterapia, dependiendo de si había receptores de hormonas en el tumor, y con o sin quimioterapia. Hoy, además de estos fármacos y quimioterapias, disponen de nuevos fármacos, que actúan como caballos de Troya con las células tumorales.

REVOLUCIÓN EN EL TRATAMIENTO

La personalización también ha mejorado los resultados. “En el HER 2 +, los tratamientos se basan en bloquear HER 2 y la introducción de estos nuevos fármacos, como trastuzumab deruxtecán, ha supuesto una revolución

por ja V ier gran D a re V illa

por su grandísima eficacia en estos tumores. Ya está disponible en España en segunda línea de tratamiento y ha cambiado el estándar de tratamiento. Ahora, se está estudiando en primera línea de tra tamiento y en tumores localizados”, detalla.

Las pacientes con HER 2 bajos reciben habitualmente tratamiento con hormonas y, posteriormente, quimioterapia. De nuevo, trastuzumab deruxtecán se posiciona en estudios realizados en Estados Unidos como el mejor fármaco en segunda línea, “y esperamos que suceda lo mismo próximamente en nuestro país. En HER2 cero, estos fármacos no han impactado aún y están en estudio clínico”.

MEDICINA CADA VEZ MÁS INDIVIDUALIZADA

Uno de los aspectos que recalca es que el cáncer son muchas enfermedades diferentes. “En mama, hemos hablado mucho del cáncer de mama hormonal, del tipo HER 2 y del triple negativo: son tres cánceres totalmente diferentes. Y ahora sabemos que, dentro de estos tipos, hay diferentes subtipos. Pero debe tenerse en cuenta que una cosa es que tengamos un subtipo de cáncer de mama y otra que, teniendo el mismo subtipo, podamos tener o no marcadores que permitan administrar tratamientos específicos contra ellos. Lo más importante es que la medicina individualizada, de precisión, cada vez lo es más”, subraya.

Un aspecto que considera que debe mejorarse es detallar el diagnóstico a las pacientes, circunstancia que no siempre sucede. ¿Los motivos? “Porque las consultas están saturadas o por falta de tiempo del médico. Cuando una paciente recibe una noticia así, está en shock porque el diagnóstico es malo. Y hay que entender que quizá ese no es el momento ideal para proporcionar toda la información”.

Por este motivo, considera que debería citarse a la paciente otro día “para explicar las cosas en detalle: qué supone tener un cáncer de mama, qué significa tener o no metástasis, qué significa tener un tipo u otro, qué distintas alternativas terapéuticas hay, qué esperamos y qué no esperamos… Si logramos explicar todo esto bien, el cuidador (o la pareja de la paciente) tiene un papel de refuerzo de lo explicado. Pero no es un papel aislado: en la enfermedad tienen su papel la paciente, el médico, el cuidador, el entorno, la familia, las enfermeras, las auxiliares, las administrativas… Todos tenemos que formar parte de este ente con el único objetivo de que la paciente se cure. Y, si no lo hace, que viva lo más y lo mejor posible”.

Otro asunto que considera fundamental es buscar una información fidedigna sobre la enfermedad, teniendo en cuenta que la que se encuentra en internet o en las redes “no siempre es veraz ni oportuna. La fuente fundamental

debe ser siempre el médico, por lo que debe preguntarle siempre sobre la información que se encuentra. Pero es mejor buscar en páginas web reputadas que en blogs, que cuentan experiencias personales”.

MEJORAR LA INVESTIGACIÓN

España es uno de los polos de investigación en medicina en general y en cáncer en particular, con gran número de ensayos clínicos que son incluso liderados desde hospitales nacionales. Cortés tiene claro el motivo: “Reclutamos bien a los pacientes. Pero echo en falta liderar la investigación, que las mejores ideas salgan de nosotros. Tenemos que dinamizar los avances más novedosos”. También apuesta por impulsar la investigación independiente, como sucede en otros países como Estados Unidos, con el Instituto Nacional del Cáncer.

Pero el gran reto, en su opinión, es que, a pesar de todos los avances, “trabajamos con pacientes que se nos siguen muriendo. Es verdad que cada vez menos, pero queda mucho por hacer. No podemos dejar de humanizar la medicina, porque no es verdad que la paciente sea lo primero y nos tenemos que centrar en ella: nos preocupa curar el cáncer, pero no nos preocupan las secuelas laborales y personales. Tenemos que apostar por el ser humano, por la Medicina con mayúsculas”.

Por último, recuerda un ámbito que no debe olvidarse: la prevención. “Debemos hacer ejercicio, con una dieta rica en verdura y pescado, aunque podemos comer carne roja con moderación y un dulce el día de nuestro cumpleaños. Y hacer las mamografías de acuerdo con el calendario. Ante una exploración mamaria, las mujeres no deben dudar en consultar con los médicos, somos amigos”, recomienda. •

EL ESTILO DE VIDA ES ESENCIAL EN EL ÉXITO TERAPÉUTICO EN EL CÁNCER DE MAMA

El cáncer de mama es uno de los tumores con mejor pronóstico gracias a los avances que se han producido en el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad. Sin embargo, aún quedan asignaturas pendientes no solo a la hora de individualizar más la terapia, sino también para abordar los efectos secundarios en los casos en que se pauta tratamiento de mantenimiento durante  0 años. De todos estos aspectos hemos hablado con la doctora Josefina Cruz, oncóloga del Hospital Universitario de Canarias (Santa Cruz de Tenerife).

¿Cuáles son los principales avances en este ámbito en los últimos años?

En cuanto al diagnóstico, ahora tenemos mejores herramientas. La resonancia magnética, la mamografía con contraste, la tomografía por emisión de positrones (PET, por sus siglas en inglés) que ofrecen la posibilidad de detectar mejor el cáncer y, también, detectar mejor la enfermedad a distancia. Esto nos da posibilidad de optimizar el tratamiento y saber si hay enfermedad a distancia antes de comenzarlo.

También hemos mejorado en el hecho de tener más biomarcadores que nos permiten individualizar la terapia un poquito más. Uno de nuestros objetivos es desescalar el tratamiento de los pacientes que no necesitan tanta cantidad.

Se está investigando mucho en ese campo, es decir, no solo tener más tratamientos nuevos, sino saber ajustarlos en función de la situación de cada paciente.

Otro de los avances más importantes se ha producido en un subtipo de cáncer de mama, el triple negativo, que sigue siendo el que peor pronóstico tiene. En este sentido, hemos avanzado con la inmunoterapia mediante nuevos tratamientos de anticuerpos conjugados, con los que antes no contábamos. También en el cáncer de mama HER2 han aparecido nuevos anticuerpos conjugados que han revolucionado la enfermedad metastásica con supervivencias más largas.

En cuanto al cáncer de mama luminal, el más frecuente, han aparecido terapias dirigidas como los inhibidores de ciclinas o tratamientos específicos dependiendo de la alteración

por ana V allejo

en la vía molecular que puedan ayudar a cronificar durante más tiempo la enfermedad. La investigación no para, va muy rápido, pero siempre queremos más.

En cualquier caso, lo más importante es lograr un diagnóstico precoz. Si tienes la edad en que tu comunidad autónoma ofrece el programa de cribado, es muy importante acudir. Si se ve un bulto en la mama, hay que consultar e insistir en que la cadena funcione para tener un diagnóstico certero y, si es algo, actuar con rapidez. Cuanto antes lo sepamos, más fácil es tratar la enfermedad y curarla.

¿Cuáles son las asignaturas pendientes en el abordaje del cáncer de mama?

Tiene todavía muchas. En cuanto al tratamiento, como comentaba antes, el objetivo es personalizarlo más, porque no estamos optimizándolo de forma individual. Necesitaríamos más biomarcadores que permitan saber cuándo dar menos tratamiento a algunas pacientes que no lo necesitan. En este sentido, aún tenemos un camino grande por recorrer para mejorar el tratamiento individualizado de la enfermedad.

Además de todo esto, en el ámbito social, es necesario que a las pacientes largas supervivientes o las personas que acaban su tratamiento se les facilite la incorporación a una vida laboral ajustada a su situación actual. Muchas de ellas no tienen la misma capacidad para hacer el trabajo que hacían antes o en el horario que tenían. En este momento, la ley no ofrece posibilidades para hacer esos cambios y, de esta forma, continuar en la vida laboral evitando bajas largas o con barreras para poder incorporarse a una vida productiva. Aún hay muchos retos por delante.

Aunque cada vez se habla más de ellos, los varones son los grandes olvidados del cáncer de mama. ¿Cuál es su situación en cuanto a diagnóstico y pronóstico del cáncer de mama?

El problema es que se trata de una población muy escasa. Uno de cada  00 casos de cáncer de mama se da en un varón, es decir, es un porcentaje muy bajo dentro de la incidencia de cáncer de mama, y eso propicia que no haya estudios prospectivos hechos en varones. Normalmente se extrapolan los resultados obtenidos en mujeres para tratar a los hombres. Tampoco hay programas de cribado porque el porcentaje es tan bajo que la relación coste-beneficio no es suficiente.

Por otra parte, es una lesión más fácil de encontrar en varones porque, como las mamas son más pequeñas, se palpa más fácilmente. El problema es que evidentemente no se

piensa mucho en ello cuando se empieza el recorrido diagnóstico en un varón. No es que encontremos tumores muy grandes o avanzados, pero sí son tumores palpables porque no hay programa de cribado que los detecte antes. Por ello, pueden encontrarse en un estadio mayor que en las mujeres que se han sometido a un programa de cribado que hace posible detectar tumores no palpables.

El pronóstico es quizá parecido, con la diferencia de que los estadios I o tumores muy pequeños son menos frecuentes en varones que en mujeres, por lo que hemos comentado anteriormente. El avance es lento y aplicamos los tratamientos por la biología molecular del tumor, no porque sean varones o mujeres. Esto es así porque no se pueden hacer estudios prospectivos, es decir, no habría manera de reclutar a varones para esos estudios porque son pocos casos.

El subtipo histológico más frecuente en el varón es el luminal. También se ha visto que, en comparación (no son estudios igual de fiables que cuando se recoge intencionadamente la muestra desde el principio), el pronóstico es un poco peor. Parece que, respecto a las mujeres con iguales subtipo y estadio, la posibilidad de curación es un poco menor en varones que en mujeres. Pero todo esto no lo decimos categóricamente, porque no tenemos estudios prospectivos adecuados para confirmar esta percepción.

Cuando oímos hablar de un tratamiento oncológico, aparecen los términos adyuvancia y neoadyuvancia. ¿Qué es y qué papel tiene en el tratamiento oncológico?

La adyuvancia es el tratamiento que aplicamos después de una cirugía. Después de operar, vemos cómo ha salido el tumor y si había afección de ganglios o no y, con base en ello, se decide administrar un tratamiento para disminuir el riesgo de que la enfermedad vuelva. También, dependiendo del subtipo histológico, elegimos un tratamiento u otro. En la actualidad, lo que más estamos llevando a cabo en pacientes que creemos que están en riesgo es la neoadyuvancia. Esto significa dar el tratamiento antes de la cirugía. Cuando está diagnosticado el tumor, normalmente ya sabes qué subtipo es, por radiología sabes qué tamaño tiene y si hay afección axilar o no. Con todos esos datos, decides si va a necesitar un tratamiento sistémico, como quimioterapia o terapia dirigida. Hacer esta terapia antes de la cirugía nos ofrece ciertas ventajas. Tenemos el tumor localizado en el órgano diana y aplicamos ese tratamiento. Después, en la cirugía podemos saber qué ha pasado con el tumor durante ese tratamiento que hemos administrado. En la adyuvancia eso no sucede. Ya hemos eliminado el tumor visible y tratamos de eliminar lo invisible, pero no sabemos qué estamos haciendo con él porque no tenemos manera de valorarlo.

Con la neoadyuvancia sabemos si hemos conseguido matar todo el tumor que tenía la paciente en su mama y en sus ganglios y si lo hemos matado todo; eso nos da una idea de que en lo que no vemos se ha podido producir algo parecido, y sabemos que el pronóstico de esas pacientes es mejor. Si no conseguimos ese objetivo o vemos que la respuesta ha sido muy pobre, podemos decidir administrar otro tratamiento adyuvante después de la cirugía que permita tener más posibilidades de evitar las recaídas.

Hay gran diversidad de tratamientos en cáncer de mama, dependiendo del tipo de tumor. ¿Cuáles son los principales efectos secundarios a corto y largo plazo y cómo se manejan?

La quimioterapia es el tratamiento que más secuelas puede producir a corto plazo. Produce cambios físicos como la caída de pelo, alteraciones en la piel y las uñas y las mujeres premenopáusicas pueden tener alteraciones de la fertilidad e incluso de sus ciclos hormonales, así como un cansancio extremo. En general, las mujeres mayores de 60-6 años tienen más probabilidad de que los tratamientos sean más tóxicos y las secuelas a medio-largo plazo, mayores.

Por otro lado, tenemos terapias dirigidas, con menos toxicidad, y la inmunoterapia, que son tratamientos que normalmente se toleran bien, pero cuando dan problemas, son importantes. Eso sí, es muy poco frecuente, pero en algunos casos puede ocurrir que el sistema inmunitario se equivoque y, en lugar de potenciar la actuación contra las células tumorales, actúe contra las propias células normales de diferentes órganos. La toxicidad aquí puede ser importante, pero poco probable.

A las pacientes con el tumor de mama más frecuente, el hormonosensible o luminal, les administramos un tratamiento de mantenimiento a largo plazo, la terapia hormonal. No solo damos un tratamiento hormonal, sino que además bloqueamos la función del ovario, es decir, inducimos una menopausia. Esto puede provocar dolores musculares, cansancio, disfunción sexual por sequedad vaginal o disminución de la libido, entre otros. Estos tratamientos se pautan durante ,  o 0 años. Son muy prolongados y no están exentos de toxicidad, aunque sea solo una pastilla diaria, y pueden

interferir de forma importante en la vida laboral, personal y familiar de las pacientes. Para las pacientes con enfermedad luminal localizada de alto riesgo debemos añadir al tratamiento hormonal una terapia dirigida durante los primeros dos años, con el fin de reducir el riesgo de recaída. Esto hace que aumenten un poco más la toxicidad durante ese tiempo, sobre todo la intestinal, y el cansancio.

Este es un problema al que nos enfrentamos todos los días porque puede reducir la adherencia al tratamiento. Cuando aparecen estos efectos secundarios y va pasando el tiempo, las pacientes se van alejando del momento en que recibieron el diagnóstico y en cierto modo se van olvidando del cáncer. El tratamiento parece menos importante o relevante y aparece la idea de no querer continuar.

Uno de los obstáculos que tenemos en las consultas es el estilo de vida. Hay pacientes con tendencia a la obesidad que no han hecho ejercicio nunca. Intentar que cambien esos hábitos y hagan ejercicio sin tener apoyo asistencial es muy difícil de conseguir. Hay que buscar tiempo para hacer una actividad física relevante, tener una rutina de ir a caminar rápido o hacer rutinariamente ejercicios - veces por semana. La dieta y el control del peso también son muy importantes. Esto ayudaría a que llevaran mejor el tratamiento, a que se sintieran mejor —además de disminuir el riesgo de que la enfermedad vuelva— y tener hábitos que hagan que la toxicidad de los tratamientos que han recibido previamente tengan menos secuelas a largo plazo. Si cuidamos todos esos factores, vamos a tener más éxito.

No hace demasiado tiempo el tratamiento de mantenimiento se administraba durante  años. Ahora estamos hablando de 0 años en muchos casos. ¿Por qué se aumenta el tratamiento de mantenimiento y en qué porcentaje reduce la tasa de recaída?

Sobre todo estamos hablando de tumores hormonosensibles. Aunque se detecten en estadios bajos (I o II), sabemos que cuando pasan , 0,  o 20 años todavía pueden recaer. A largo plazo, en los estudios que se han analizado, vemos que hasta un  o 20% de las pacientes en estadios precoces a lo largo de estos años pueden tener una recaída. Suele ser local y fácilmente salvable con otro tratamiento local, pero a veces es metastásica y ya no es curable. Ante este reto, hemos tenido tendencia a alargar los tratamientos hormonales más allá de  años porque parece que esto puede disminuir ese riesgo de que pueda volver la enfermedad. También es cierto que los porcentajes no son muy altos, pero no sabemos qué pacientes van a recaer. Este es el reto principal: saber quién necesita los diez años de mantenimiento, quién necesita siete y quién solo con cinco o con dos tienen suficiente.

Otro aspecto de la vida que se ve afectado por los tratamientos oncológicos es la sexualidad. ¿Qué impacto tienen estos tratamientos en la vida sexual de los pacientes? ¿Sigue siendo tabú en las consultas?

Muchas pacientes consideran esta parte de su vida como algo secundario después de un diagnóstico. Cuando estás empezando con una enfermedad como un cáncer, tu prioridad es curarte, mantenerte viva, y la sexualidad parece que no es tan relevante para la mayoría de las pacientes. Inicialmente se aborda muy poco en la consulta y las pacientes no suelen hablar de ello. En ese momento estamos intentando recoger las respuestas a un cuestionario de calidad de vida sexual de las pacientes con cáncer de mama metastásico en tratamiento prolongado. Cuando les das el cuestionario e intentas indagar en ello, hay personas que dicen: “¡Pero si yo no hago nada desde hace siglos!”. Y mi pregunta es: ¿por qué nunca me has comentado nada al respecto?

La situación es un poco diferente en la enfermedad metastásica, ya que el estadio del cáncer es avanzado y tienes que tratarte con lo que sea necesario. Pero hay también otro perfil de paciente: quienes tienen enfermedad localizada y tratamiento hormonal durante cinco o diez años. En este aspecto también son diferentes las pacientes mayores y las jóvenes. Las mayores no hablan de ello casi nunca y, cuando sacas el tema, no le dan importancia, no les importa. Pero hay casi una cuarta parte de la población con cáncer de mama que tiene menos de 0 años. Aquí estamos hablando de mujeres de 28, 0 o 0 años, y en esa población la sexualidad adquiere más importancia. Se obvia durante el tratamiento agudo de la quimioterapia, pero después, cuando se enfrentan a la hormonoterapia, sí es muy importante incorporarse de nuevo a una vida sexual totalmente plena. Para ese núcleo de pacientes, esta puede ser una de las razones de que no quieran tomar el tratamiento, sobre todo a largo plazo.

En la consulta intentamos informar y poner en situación sobre lo que hace el tratamiento hormonal y cómo podrían ellas mejorar su vida sexual hablando con su pareja, con tratamientos locales que las ayuden a disminuir la sequedad vaginal (como lubricantes), cambiar el juego íntimo que normalmente practicaban para reducir las molestias que puedan tener y llegar a un consenso con su pareja. Pero esto lo hacemos sin ser especialistas en el tema. Los oncólogos no podemos ser especialistas en todo, y menos en consultas con 0 o 0 pacientes. Es muy difícil tener el tiempo y el conocimiento necesarios para abordar los problemas de sexualidad y ayudarlas adecuadamente. Tener ayuda en este aspecto en la Seguridad Social es una de las asignaturas pendientes en las consultas de oncología.

Generalmente se mencionan los efectos del tratamiento hormonal en la sexualidad de las mujeres, pero ¿qué efecto tiene en los varones?

En los varones también bloqueamos la actividad hormonal, y tienen un síndrome metabólico secundario con el que pueden experimentar sofocos y una alteración en su cuerpo con aumento de la obesidad y el riesgo cardiovascular. También les damos tratamiento hormonal y les quitamos sus hormonas androgénicas, con lo cual también tienen disminución de la libido. Pero si ya con las mujeres a veces cuesta hablar de la sexualidad, mucho más con los varones. No solo es un grupo más reducido, sino que suelen ser también de más edad, normalmente están en la década de los 60 o los 0 años. Aquí tenemos menos pacientes, menos conocimiento y menos acceso a esa información sobre este grupo demográfico en general.

Uno de los aspectos que más puede impactar en la calidad de vida es la pérdida de la fertilidad. ¿Qué opciones tienen las mujeres con cáncer de mama para que puedan ser madres tras un diagnóstico?

Cuando hablamos con pacientes que van a tener un tratamiento que pueda afectar a la fertilidad, les damos toda la información necesaria y la posibilidad de acudir al servicio de fertilidad con el fin de conservarla. Esto significa retrasar el tratamiento tres o cuatro semanas, pero normalmente no es un plazo preocupante como para no realizar el proceso. Esto se hace sistemáticamente.

Además, la mayor parte de los tumores de mama son luminales y son los que precisan tratamientos hormonales largos. Durante la terapia hormonal no se puede tener hijos porque es teratogénica, es decir, produce alteraciones fetales. Sin embargo, el pasado año tuvimos la suerte de conocer un estudio académico internacional que daba la oportunidad, a pacientes que estaban en tratamiento hormonal durante al menos dos años, de suspenderlo y esperar los -6 meses para no tener riesgo de alteraciones fetales. Tras ello, tienen a su hijo y después de ser madres, se reincorporan al tratamiento hormonal. En ese estudio se ha visto que este parón no impacta en la supervivencia de las pacientes, es decir, que lo podemos hacer de manera segura y sin que renuncien a ser madres. •

A TRAVÉS DEL ESPEJO: ¿QUIÉN ES ESA QUE ME MIRA DESDE

EL OTRO LADO?

La frase se repite cuando preguntamos a las pacientes de quimio que han sufrido alopecia: “Te miras al espejo y no te reconoces, no es tu cara la que ves reflejada ahí”. Porque no es solamente el cabello lo que se puede caer, también el pelo del resto del cuerpo, pestañas y cejas incluidas. ¿Y cómo se puede gestionar un cambio de apariencia tan grande en un momento tan delicado? En La Vida en Rosa hemos preguntado a profesionales y pacientes, intentando acompañarlas en ese viaje a través del espejo que las ha llevado a un mundo desconocido donde, por qué no, también hay mucha riqueza y sabiduría por descubrir. ¿Vienes con nosotras?

PREPARANDO LAS MALETAS

La primera persona con la que hablamos es Luz, diagnosticada de cáncer de mama y con un camino muy largo de sesiones de radio, quimio e inmunoterapia a su espalda. Cuando la avisaron de que iba a perder el cabello como consecuencia de la quimio, reconoce que no fue lo que más le preocupó: “Pensaba que no me iba a importar, pero sí lo hizo, porque a partir de ahí se hizo visible mi enfermedad”.

Marta lo vio claro desde el principio: “Cuando me comunicaron al inicio del tratamiento que perdería el pelo me fui a la peluquería y les pedí que me lo cortaran a lo chico… para ir haciéndome a la idea de mi nueva imagen. Sabía que no quería que llegara el día de meterme en la ducha y quedarme con el mechón de pelo en la mano. El cáncer es una enfermedad que te marca sus tiempos, así que, en lo

poco que puedes controlar, yo quería ser la que mandara. Después de la segunda sesión de quimio vino una amiga a casa a raparme al uno, para ir acostumbrándome a mi nueva realidad. La verdad es que fue muy duro ver cómo se me caía el pelo al suelo, pero al menos había decidido yo cómo y cuándo hacerlo. En ese momento ya me puse el turbante y no me lo quité hasta la operación”.

Además, Marta también apostó por el microblading: “Me lo hice antes de empezar (después ya no puedes tatuarte por el riesgo de infecciones), porque cuando se te cae el pelo respeta la forma que tenías en las cejas y no es como si te las pintases tú cada día. De hecho, ahora es el primer consejo que doy, porque me ayudó mucho psicológicamente. Para las pestañas te compras un buen eyeliner y te pintas una pedazo de raya a lo Cleopatra, pero las cejas…”.

por aurora aguilella asensi

Luz también lo tiene claro: “Si hubiera tenido más tiempo y más información desde el diagnóstico, me habría hecho un tratamiento de microblading en cejas antes de comenzar la quimioterapia”.

LLEGANDO AL DESTINO

La alopecia durante la quimioterapia es como adentrarse en el mundo de Alicia a través del espejo. Al igual que ella, las pacientes se enfrentan a una realidad distorsionada, donde su apariencia cambia de manera inesperada. La caída del cabello es como atravesar el espejo, entrando en un mundo desconocido lleno de emociones complejas.

“Me costó asumir la pérdida de cejas y pestañas, ya que todo el conjunto hacía que me sintiera desdibujada y no me reconociera frente al espejo, lo que afectaba a mi autoestima”, nos dice Luz. En el caso de Marta, ella no quería que su familia la viera sin pelo, así que optó por llevar un gorrito de algodón, hasta que se despertó de la intervención: “Una cosa es lo que te imaginas y otra es la realidad… Las enfermeras me pusieron mi gorrito antes de entrar en la habitación, pero a las pocas horas me dio un ataque de todo y le pedí a mi marido que me lo quitara, ¡no lo aguantaba más! Y desde entonces no me volví a poner nada en la cabeza. ¡Parecía la teniente O'Neil! Tengo la cabeza bien redondita, me pintaba mucho los ojos, y no sé si será verdad, pero todo el mundo me decía que estaba guapísima, estupenda y supermoderna. Eso me subía la autoestima, que en esos momentos, sin tu pecho, sin tu cuerpo, sin tu cara, la tienes por los suelos”.

Por supuesto, cada mujer reacciona de una manera diferente y decide afrontar la experiencia como mejor puede. Luz nos cuenta que ella prefirió no usar peluca: “Nunca lo consideré porque sentía que me vería disfrazada, así que durante los meses de invierno utilicé pañuelos con los que me sentía cómoda. En casa no usaba pañuelos y lo vivimos con naturalidad, lo cual también ayudó a mi hijo, que entonces tenía  0 años. En ese sentido, el humor y las bromas sobre mi apariencia nos han ayudado mucho. Por ejemplo, cuando comenzó a salirme un poco de pelo, mi hijo me llamaba cabeza kiwi”.

La cuestión económica también es un factor importante en estos casos, ya que muchas pacientes no pueden permitirse el gasto que supone una peluca de pelo natural: “Ya me había mentalizado de que no iba a hacerme una, son carísimas y en nuestra economía familiar hay prioridades y no

podemos llegar a todo, así que estaba asumido. Sin embargo, una tía mía no dudó en regalármela, y a los dos meses ya tenía una peluca estupenda para ponérmela cuando me lo pidiera el cuerpo, que era fundamentalmente cuando tenía algún plan más especial, en mi día a día iba más cómoda con mis pañuelos”, nos cuenta Marta.

COMPAÑERAS DE VIAJE

En este adentrarse en un mundo extraño, parecido, pero diferente, las pacientes se encuentran con un reflejo de sí mismas que no coincide con su imagen previa. La pérdida de cabello es impactante y desorientadora, lo que puede generar sentimientos de vulnerabilidad y muchas preguntas sobre la propia identidad.

Y ahí es donde entran en juego las compañeras de viaje, profesionales que van a guiar y acompañar a las pacientes en todas las fases del proceso. Hablamos con Marta, enfermera y terapeuta oncológica de la Fundación Kālida, que nos explica algunas cuestiones muy importantes que hay que tener en cuenta:

Hay que informarse muy bien sobre los posibles efectos secundarios del tratamiento del cáncer, en particular la pérdida de cabello, puesto que es un momento muy crítico para la mayoría de las pacientes.

Existen opciones y alternativas para afrontar la alopecia, como el uso de pelucas (sintéticas o de pelo natural), pañuelos o turbantes. Es importante probar varios tipos para acostumbrarse a las texturas, por eso en Kālida y otras asociaciones se ofrecen recursos gratuitos que facilitan la adaptación.

También es muy importante el cuidado del cuero cabelludo y su hidratación, ya que puede doler o generar molestias al principio.

Se debe normalizar la importancia de la imagen personal y abordar el impacto emocional de la alopecia en los y las pacientes, ya que afecta tanto a hombres como a mujeres.

Existen tratamientos para prevenir la caída del cabello, como los gorros de frío, que se utilizan antes de la quimio para que se cierren los capilares y así no les

entre tanto fármaco. Se pueden encontrar en centros privados y también se pueden alquilar. Aunque no está del todo probada su eficacia, pueden ser muy útiles en algunos casos.

La alopecia generalmente se revierte después del tratamiento, si bien el pelo que sale después puede ser diferente: más rizado, más canoso, más fino… De nuevo, cada paciente es distinto.

Es muy importante mantener una comunicación abierta y un diálogo con los pacientes sobre sus preocupaciones y necesidades, de tal manera que se pueda lidiar con los cambios emocionales y el impacto que puede tener la alopecia en la vida de las personas.

Pero, sobre todo, insiste Marta: “No podemos perder de vista a la persona que tenemos delante y cómo le afecta la transformación que está viviendo”.

Algo muy parecido a lo que nos cuenta Laura Soriano, peluquera especializada en pacientes oncológicas, a las que da un seguimiento completo. Su dedicación es profesional y personal: “Hace muchos años decidí especializarme en pacientes oncológicas, puesto que pocos profesionales del sector se dedican a ello y es un tema bastante delicado. Mi experiencia como paciente oncológica me ayuda mucho a establecer un trato más personalizado y comprensivo. Por lo general, el paciente oncológico está avisado de que va a experimentar una pérdida de cabello momentánea, pero suele sentirse bastante desorientado, ya que la información que recibe es muy escasa. En ocasiones, su mayor preocupación, casi más que la propia enfermedad, es la caída del cabello y las consecuencias en su imagen. Mi trabajo consiste en una implicación total desde el inicio hasta que se quitan la prótesis o peluca: ayudar en la elección, confección de la pieza, manipulación y cuidados en casa, tratamientos específicos para el cuero cabelludo, cómo afrontarlo con amigos, familiares y desconocidos, y cuándo decidir quitársela después, lo cual muchas veces también es complicado. Personalmente, este trabajo me enriquece mucho, aunque en ocasiones también es muy duro, porque siento que parte de mí lucha con ellos”.

Pero no son solo los profesionales, la familia y el entorno más cercano los que acompañan; el conjunto de la sociedad también tiene un papel importante, aunque puede que aún nos quede mucho que aprender. Nos cuenta Luz que

“en ningún momento sentí rechazo, pero sí recibí miradas de compasión, etc. Creo que cada vez se percibe más como algo habitual, pero tal vez falta un poco de empatía para hacer que las personas que pasan por esto no se sientan incómodas. Sin embargo, creo que la actitud del paciente también es importante, hay que vivirlo con naturalidad y ser capaz de hablar de ello sin tapujos”.

AL OTRO LADO DEL ESPEJO

Y al igual que Alicia encuentra fortaleza y crecimiento en su travesía, las pacientes también pueden encontrar una nueva perspectiva y resiliencia en su carrera contra el cáncer. Con el apoyo de profesionales de la salud, de su entorno y de su propia fuerza interior, pueden aceptar y adaptarse a los cambios físicos y descubrir su verdadero yo a través del espejo de la enfermedad.

“Desde mi experiencia, puedo decirles a quienes pasen por este proceso que actúen como se sientan más cómodos y que se sientan libres para decidir cómo mostrarse ante los demás. Además, es fundamental estar en contacto a través de grupos de Telegram con personas que están pasando por lo mismo. Intercambiar experiencias y hablar de nuestros miedos, entre otras cosas, ha sido de gran apoyo”, resume Luz cuando le preguntamos por sus claves para moverse en su nueva realidad.

Y Marta da las suyas: “En un proceso así, tienes que hacer lo que te pida el cuerpo y te haga sentir bien. La mente y el alma también hay que cuidarlas, y enfrentarse al espejo día tras día es una de las cosas más duras de esta enfermedad. Hay que escuchar al cuerpo, porque es sabio. Si el cuerpo te pide cama, pues cama, no te sientas mal por ello. Y tampoco te sientas culpable por no llevar la vida anterior al diagnóstico. Es el momento de pensar en estar bien, o lo mejor posible, y el resto son los que se tienen que adaptar a la nueva realidad. Y lo más importante para mí: no mirar más allá de una semana vista. Objetivos a muy corto plazo, pensar solo en la siguiente sesión, en la siguiente prueba o en la siguiente consulta”.

Y es que, aunque la alopecia sea una experiencia desafiante, también puede ser un catalizador para la transformación personal y la superación de obstáculos. Cada paciente tiene la capacidad de encontrar su propio camino a través del espejo y de descubrir la belleza y la valentía que yacen más allá de la superficie. •

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EJERCICIO FÍSICO

LA FASCIA:

LA GRAN DESCONOCIDA DEL SISTEMA MUSCULAR

Uno de los temas recurrentes en la sociedad actual es el dolor muscular o de articulaciones. El ritmo de vida acelerado que se ha ido instaurando en nuestras vidas está ocasionando consecuencias importantes para nuestro organismo y, por supuesto, uno de los principales afectados es el sistema musculoesquelético. Cuando este se resiente y aparece el temido dolor muscular o de articulaciones, identificar su origen se convierte en un reto para los profesionales y es, a la vez, un aspecto esencial para poner en marcha el abordaje más adecuado en cada caso.

Aunque es muy común que este dolor se manifieste en distintos puntos del cuerpo, su origen, en muchos casos, está muy ligado a la fascia, una membrana que recubre todo nuestro cuerpo, desde las áreas más superficiales a las más internas, y ocupa aproximadamente un 30% de la masa muscular.

¿QUÉ ES LA FASCIA?

La fascia se podría definir como un tipo de tejido conjuntivo o conectivo que se encuentra en todo el cuerpo en forma de red y se compone fundamentalmente de fibras de colágeno. Esta disposición permite mantener unidas y separadas a la vez todas las estructuras del sistema muscular, tendinoso, sanguíneo y de los órganos viscerales. La fascia

tiene funciones tan importantes como unificar y proteger los tejidos corporales, además de participar en algunos de los procesos químicos esenciales de nuestro organismo.

La relación entre la fascia y el cáncer no está clara. Algunas investigaciones sugieren que el tejido conjuntivo está relacionado con el sistema inmunitario y, cuando un tumor aparece, este no es solo una colección de células tumorales fuera de control, sino que necesita alojarse e interaccionar de alguna forma con el sistema conjuntivo. Aunque su papel en el proceso oncológico no está definido, lo cierto es que muchos pacientes oncológicos experimentan dolores musculares que pueden estar relacionados con la fascia, ya sea por una lesión o por los largos periodos de inactividad durante el tratamiento o tras una cirugía. Si

por ana martín rubio y ana V allejo

este es tu caso, consulta siempre con tu equipo médico y tu fisioterapeuta antes de someterte a cualquier técnica. El objetivo no es otro que asegurarte de que las terapias seleccionadas no afectan a tu tratamiento oncológico, así como garantizar que tu fisioterapeuta conozca los detalles médicos relevantes que podrían influir en dichas técnicas. Este puede ser el caso de una linfanedectomía previa —procedimiento quirúrgico para extirpar los ganglios linfáticos que pudieran estar afectados por un tumor—, en la que la manipulación del brazo intervenido debe realizarse de una manera específica.

Aunque en un principio se pensaba que el cometido fundamental de la fascia era recubrir y proteger la musculatura, los resultados de investigaciones recientes han puesto de manifiesto la importancia que tiene esta estructura a la hora de asegurar el funcionamiento adecuado de todo el sistema neuromusculoesquelético. Además, al igual que ocurre con el sistema muscular, la fascia también necesita un entrenamiento con ejercicios específicos que garanticen su estimulación y ayuden a evitar o minimizar los daños ocasionados por una lesión o por la inactividad.

A pesar de que el origen de muchos de los dolores musculares está en la fascia, “esta es también una de las grandes desconocidas del sistema musculoesquelético”, explica Rafael Guerra, fisioterapeuta en la Clínica Rafael Guerra-Artros. Según esta afirmación, se podría considerar que la fascia es uno de los elementos principales en los que se sustenta el dolor muscular y, por ende, su tratamiento es clave para resolver el problema y terminar con el dolor.

PUNTOS GATILLO MIOFASCIALES Y SU TRATAMIENTO

Una de las técnicas para tratar problemas que puedan estar relacionados con la fascia es el tratamiento de los puntos gatillo miofasciales o trigger points, nombre original en inglés. La literatura define este concepto como un punto hiperirritable en un músculo esquelético que se asocia con un nódulo palpable hipersensible en una banda.

“Para que un músculo se mueva, un nervio tiene que transportar los impulsos eléctricos generados en el cerebro.

Cuando ese impulso llega al músculo, el nervio se divide en miles de axones, como si fueran las ramas de un árbol. Cada una de estas ramas —prosigue— se conecta a una fibra muscular, y esa unión neuromuscular entre el axón nervioso y la fibra muscular se llama contacto sináptico o placa motora.” El problema surge cuando por diferentes motivos un área de placas motoras se queda permanentemente activada y disfuncional, lo que produce dolor. En muchas ocasiones, ante una enfermedad como puede ser un proceso oncológico, el dolor puede estar ocasionado no por la enfermedad en sí, sino por la presencia de un área de placas motoras disfuncionales dentro de un músculo (causada o no por la enfermedad o su tratamiento). En este sentido, la fisioterapia no solo cuenta con una fuerte evidencia científica, sino que además puede ser una herramienta importante en el control y manejo del dolor, tanto en el ejercicio terapéutico como en el tratamiento de la fascia con terapia manual o el de los puntos gatillo con la técnica de la punción seca, especialmente cuando esta técnica se guía por ecografía. En este último caso, recibe el nombre de punción seca ecoguiada, y se hace de esta manera con el fin de mejorar la seguridad, la eficacia y la eficiencia del tratamiento, “aunque un fisioterapeuta experto podrá realizarla también sin ecografía con la indicación y la precaución adecuadas”, dice Guerra.

Aunque solemos asociar las punciones a procedimientos dolorosos, no siempre es así. De hecho, este tipo de técnicas, si las lleva a cabo un especialista con experiencia y se mejoran con la ayuda de una ecografía cuando sea necesario, pueden no ser especialmente dolorosas y causar la menor molestia posible. “Siempre que se aplique correctamente, los resultados de la punción seca pueden ser sorprendentes. En algunos casos, con una sola sesión se pueden resolver lesiones que habían estado presentes durante varios años, siempre que se diagnostique adecuadamente el área de placas motoras disfuncionales”, comenta este experto.

“En resumen, tratamientos y ejercicio terapéutico realizados por fisioterapeutas expertos son una óptima opción para el control y manejo del dolor y de la calidad de vida del paciente oncológico con el fin de recuperar la función adecuada para las actividades de su vida diaria”, concluye Guerra. •

CON ABOR Y ESTILO

En esta edición no entramos en una cocina, sino en el libro de Carolina Hwang Cócteles sin alcohol, con sabor y estilo (ed. Blume), para descubrir bebidas frías o calientes, apetecibles y diferentes, puesto que estamos de celebración y dentro de nada pensaremos en reuniones de fin de año. ¿Probamos?

Esto no es un negroni

INGREDIENTES

 0 ml de zumo de naranja

 0 ml de mosto blanco

 20 ml de bitter

Piel de naranja (bío) para decorar

ELABORACIÓN

Poner todos los ingredientes en un vaso y mezclar con el hielo para que el cóctel se enfríe. Filtrar y servir en un vaso de whisky con hielo. Decorar con la piel de naranja.

por V alérie D ana | fotografías: beatriz D a costa

Champán de frambuesa

INGREDIENTES

Agua con gas

 20 ml de zumo de frambuesa

6 0 ml de mosto blanco

 0 ml de jarabe de saúco

 frambuesa por vaso para decorar

ELABORACIÓN

Poner todos los ingredientes en un vaso de mezcla lleno de hielo y remover hasta que el cóctel esté bien frío. Filtrar a una copa de champán y añadir la frambuesa.

Elixir de otoño

INGREDIENTES

8 0 ml de soda de jengibre (existen unos más azucarados que otros)

 0 ml de sirope a las cuatro especias

Nuez moscada recién rallada para decorar

 cm de jengibre fresco y una lámina para decorar

6 0 ml de puré de calabaza

Sirope a las cuatro especias (150 ml, el tamaño de la calabaza)

 20 g de azúcar

 20 ml de agua

2  g cuatro especias (mezcla preparada con pimienta molida, clavo, nuez moscada y jengibre)

Calentar el agua y el azúcar sin dejar de remover. Añadir la mezcla de especias y hervir a fuego lento durante  0 minutos. Filtrar con la ayuda de una muselina.

Puré de calabaza (cantidad según el tamaño de la calabaza)

 calabaza dulce tipo cacahuete, gigante o moscada, pelada, sin semillas y cortada en rodajas de  cm

 0 g de azúcar moreno

Precalentar el horno a 0 °C. Mezclar los ingredientes en la bandeja refractaria, cubrir con papel y asar de 20 a 0 minutos hasta que la calabaza esté blanda. Dejar enfriar y obtener un puré en la batidora; añadir un poco de agua si la mezcla es demasiado espesa. Se conserva en la nevera de  a  0 días.

ELABORACIÓN

Aplastar el jengibre en un vaso y añadir el puré de calabaza y el sirope. Mezclar bien. Agregar la soda de jengibre, hielo e incorporar. Filtrar y servir con cubitos de hielo. Decorar con una lámina de jengibre y una pizca de nuez moscada rallada.

Margarita de jengibre y naranja sanguina

INGREDIENTES

 20 ml de zumo de naranja sanguina

6 0 ml de zumo de lima

 0 ml de sirope de jengibre

Azúcar con hinojo silvestre

Para 30 ml de sirope de jengibre

Mezclar en la batidora  o 2 trozos de jengibre de unos 8 cm con agua. Filtrar exprimiendo el zumo.

Para 75 g de azúcar con hinojo silvestre

cucharaditas de polen de hinojo y  g de azúcar en polvo. Mezclar los ingredientes y conservar en un recipiente hermético.

ELABORACIÓN

Mezclar todos los ingredientes, excepto el azúcar con hinojo, en una batidora de vaso con hielo para obtener una preparación untuosa. Decorar el borde de una copa de champán con el azúcar y servir.

Infusión de invierno con hibisco

INGREDIENTES

8 0 ml de agua

 00 g de azúcar en polvo

 cucharada de cuatro especias en grano

 láminas finas de jengibre

 rama de canela

 g de flores de hibisco secas y unas cuantas más para decorar (en herboristería)

Rodajas de lima para decorar

ELABORACIÓN

Poner en un cazo pequeño  20 ml de agua, las cuatro especias, el jengibre y la canela y llevar a ebullición. Añadir el azúcar y mezclar para que se disuelva. Retirar del fuego y añadir las flores. Cubrir y dejar reposar 0 minutos. Filtrar y verter en una jarra grande. Se puede beber a temperatura ambiente o añadir cubos de hielo y el resto de agua. Servir en vasos grandes con hielo y decorar con la lima y las flores que quedan.

Punch caliente para el invierno

INGREDIENTES

 clavos

6 0 ml de zumo de granada

8 0 ml de zumo de grosella negra

2 moras

 rama de canela para decorar

 g de naranjas deshidratadas (bío) y unas cuantas más para decorar

ELABORACIÓN

Poner todos los ingredientes en un cazo pequeño y llevar a ebullición. Bajar el fuego y hervir a fuego lento de 0 a  minutos. Filtrar y servir añadiendo la rama de canela y las rodajas de naranja.

Grog con especias al estilo apple pie

INGREDIENTES

80 ml de zumo de manzana con o sin gas

8 g de bayas de goji deshidratadas

60 ml de sirope de arce

8 g de naranjas deshidratadas

 g de manzanas deshidratadas y unas cuantas más para decorar

2 vainas de cardamomo

ELABORACIÓN

Poner todos los ingredientes en un cazo pequeño y hervir a fuego lento durante 0 min, hasta que la mezcla esté bien caliente. Cuando los sabores estén bien infusionados, filtrar y servir en una taza. Decorar con una lámina de manzana deshidratada.

Estas recetas llevan azúcar. Hablamos de placer, con lo cual se entiende que estas bebidas se tomarán en pequeña cantidad y en ocasiones señaladas, que no pasa nada por hacerlo. ¡A disfrutar!

CON MUCHO GUSTO, O CÓMO RECUPERAR EL SABOR DE LOS ALIMENTOS

Uno de los efectos secundarios de la quimioterapia y/o de la radioterapia puede ser la disgeusia, que lleva a tener un mal sabor en la boca, ‘sabor a metal’, como se suele escuchar, y que puede afectar del 20% hasta el 80% de quienes están en terapia. No afecta a todo el mundo de la misma manera, pero puede tener un impacto importante en la vida de los que sufren este trastorno.

EL EFECTO DE LA QUIMIOTERAPIA Y/O DE LA RADIOTERAPIA

La quimioterapia mata las células, todas las células, incluso las que existen en la boca y la lengua, que actúan como receptoras del sentido del gusto. Hasta que no se reproduzcan, no pueden hacer su trabajo de transmisión al cerebro, que es la parte del cuerpo en la que se identifican los diferentes sabores.

DIFERENTES IMPACTOS PARA EL PACIENTE

Padecer de disgeusia puede dificultar la ingesta e impedir alimentarse correctamente, lo que puede conllevar una pérdida de peso o desnutrición, pues cada bocado es sinónimo de un sabor desagradable que hace desaparecer cualquier placer y las ganas de comer. Además de los tratamientos, de todo lo que significa padecer un cáncer, este efecto secundario tiene un impacto emocional. Que uno no pueda disfrutar de momentos de pequeños placeres con los suyos puede llevar a la tristeza, la irritabilidad e incluso la depresión.

UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA DURANTE LOS TRATAMIENTOS

¿Cuáles son las soluciones entonces? Aparte de tener mucha paciencia, dejar la cubertería de plata y evitar la carne roja —o si se come, que esté marinada o en salsa para disminuir el sabor amargo—, no había hasta ahora un complemento que pudiera aliviar esta sensación. El primer complemento sensorial para contrarrestar esta molestia persistente es TasteCare® de Cantabria Labs Nutrición Médica, laboratorio especialista en personalizar el tratamiento aportando soluciones a las necesidades de los pacientes para mejorar su salud y calidad de vida.

CON MUCHO GUSTO

“Con mucho gusto” es el lema de TasteCare® , cuyos comprimidos, con un agradable aroma a frutos del bosque, ofrecen un efecto trasformador del sabor. Se chupan (no se deben masticar) hasta que se disuelvan por completo en la boca, y su efecto dura una hora. Se puede consumir con todo tipo de alimentos, lo que permite comer de nuevo sin estar afectado por el desagradable sabor a metal. Su principio activo, el DMB®, se extrae de la pulpa de una baya de África tropical, de la especie de Synsepalum dulcificum. Contiene una glucoproteína capaz de paliar los sabores más fuertes de los alimentos. De esta manera, TasteCare® se adhiere a los receptores de las papilas gustativas y transforma, pero sin alterar, el sabor de los alimentos. El principio activo de este complemento con tecnología exclusiva y patentada está aprobado por la Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria (EFSA). TasteCare® es un producto innovador que supone un gran paso en la mejora de la calidad de vida de quienes sufren alteraciones del sentido del gusto. Ayuda a recuperar la percepción olfatogustativa, así como a preservar los hábitos alimentarios. De esta manera, TasteCare® favorece la ingesta de alimentos y contribuye a alcanzar los requerimientos nutricionales que tanto influyen en el estado emocional y físico del paciente oncológico en riesgo de desnutrición. •

LA BRÚJULA DENTRO DE TI

La brújula dentro de ti es un libro electrónico que se comercializa por Instagram (@labrujuladentrodeti) y ha sido autogestionado por la psicooncóloga especializada en focusing, Marina Girolami, y su paciente, Camila Gómez, que tuvo cáncer de mama. De la necesidad de ayudar psicológicamente a mujeres que estaban pasando por lo mismo, decidieron crear esta bitácora que plasma un viaje transformador del que cada capítulo es una estación. Sus autoras, desde Argentina, nos cuentan los detalles de esta obra.

¿Cómo surgió la idea de crear este libro?

La idea surgió —responde Marina— porque una amiga tenía que hacer un trabajo para la facultad y me pidió ayuda para encontrar material que tratar en la consulta de psicología para mujeres que tenían cáncer de mama. Me pareció un tema interesante porque no existía un material accesible de este tipo. Así surge La brújula dentro de ti, de la necesidad y del impulso compartido para que más personas puedan acceder a un acompañamiento cuando se encuentran con un diagnóstico de cáncer. En ese mismo momento estaba acompañando a Camila, que estaba pasando por un cáncer de mama y sentía un impulso interno para crear algo que pudiese ayudar a quienes pasaban por lo mismo, sin recurrir a la figura del testimonio. Por ello, en La brújula dentro de ti encontramos material que puede servir de acompañamiento para otras mujeres.

¿Desde qué perspectiva se aborda el cáncer en el libro?

Como especialista en focusing, que significa prestar atención a una sensación físicamente sentida —puntualiza Marina—, se trata de un abordaje desde el mismo cuerpo. Lo que quiero transmitir es cómo redimir

el vínculo con el cuerpo. La enfermedad ocupa un lugar, pero la persona es más que la enfermedad, no es un sujeto pasivo. Durante este proceso de superar un cáncer se produce una ruptura muy fuerte de la propia identidad y de la propia imagen, que tiene que reconstruirse, y es necesario hacer un trabajo psicológico para conservar los puntos de apoyo en los que una se siente segura. Por ello, tras el prólogo y una introducción titulada ‘Una invitación imprevista’, se suceden los distintos capítulos a modo de estaciones: ‘Un huésped inesperado’, ‘Mundo interno’, ‘Tejiendo una red’, ‘Alistando el equipaje’, ‘El cuerpo alza la voz’, ‘Un acto de confianza’, ‘Efectos de lo invisible’, ‘Baja la marea’ y ‘Tierra fértil’. Por último, se incluyen unos ejercicios de respiración que son una potente ayuda para volver a la calma.

Por tu parte, Camila, ¿cómo viviste este proceso de creación del libro?

El proceso de escribir el libro ocurrió mientras yo estaba recibiendo radioterapia, en plena pandemia. Para mí fue encontrar una motivación muy grande en ese momento, y hoy lo veo como una pieza fundamental en mi camino hacia la recuperación.

por noelia aragüete

¿Cómo este libro puede ayudar a las personas que estén pasando por lo mismo?

Con el libro —apunta Marina—, intentamos validar todo el espectro de emociones sin juzgarlas, desmitificando una serie de discursos que tienen que ver con sentirse bien. Todo lo que sientas está bien, tanto lo negativo como lo positivo, y forma parte del proceso.

Desde mi punto de vista de paciente —tercia Camila—, puede servir a la gente para centrarse, porque creo que es una enfermedad que está muy usada por todos, ya que hay gente que habla del tema alimenticio o del emocional, pero en este libro no vas a encontrar la verdad absoluta, sino esa cuota de libertad, el espacio que uno tanto necesita en esos momentos.

Por eso el libro se titula La brújula dentro de ti —añade Marina—, porque mi trabajo es que la persona encuentre su propia brújula. Por ejemplo, a veces tras el diagnóstico, necesitan un poco de tiempo antes de comenzar con los tratamientos y no se animan a preguntar al oncólogo si pueden retrasar la quimioterapia una semana para pasar unas pequeñas vacaciones en familia. Además, el libro se acompaña de una serie de ejercicios guiados por voz para empoderar al paciente y que vuelva al contacto consigo mismo. Por ejemplo, muchas personas verbalizan la quimioterapia como un veneno que corre por sus venas, y la idea es transformar sensorialmente ese veneno en una imagen amable que aporta salud y ser consciente de lo que ocurre en el cuerpo en ese momento. También, en el libro se trata el tema de la presencia, la respiración o la visualización del cuerpo desde otro lugar.

¿Puede extrapolarse a otras enfermedades o a situaciones de la vida en las que uno lo esté pasando mal?

Sí —responde Marina—, nos centramos en el cáncer de mama porque era la experiencia de Camila, pero puede servir para otras situaciones incluso para otros terapeutas. Lo que es importante aclarar es que el libro solo abarca diagnóstico, tratamiento y final de tratamiento. No sería un libro válido para una persona con cáncer metastásico o en una fase terminal.

¿En qué se diferencia este libro de otros?

Tratamos la experiencia personal del cáncer desde otra perspectiva que no es el testimonio. El testimonio está muy impregnado de emoción, imposible de separar mientras uno está atravesando un momento tan difícil, pero nosotras lo abordamos desde el punto de vista de un profesional, lo que lo convierte en una herramienta terapéutica que en ningún

momento minimiza la enfermedad ni lo que el paciente está pasando, sino que ayuda a encontrar esa fuerza interna para transitar todo el proceso con más templanza y firmeza.

Marina, ¿estas técnicas son las que pusiste en marcha en las sesiones con Camila?

El abordaje terapéutico de focusing ya lo practicaba, pero para este libro hemos creado ejercicios específicos.

¿Creéis que son necesarios más libros con información y/o acompañamiento de este tipo?

Bueno —dice Marina—, la idea de nuestra obra es llevar este acompañamiento a más personas que ni siquiera saben que existe. Y realmente creo que los dolores compartidos, el no sentirse solo o sola y el sentirse escuchado en situaciones tan críticas, tan bisagras de la vida, son siempre una experiencia valiosa.

¿Qué le diríais a alguien que esté pasando ahora mismo por un cáncer de mama, tanto desde el punto de vista de una psicóloga como del de una persona que también lo ha padecido?

Que busque un equipo médico en el que confíe —aconseja Marina.

Le diría —añade Camila— que el diagnóstico va a implicar una nueva versión de ella misma que va a ir autodescubriendo y que busque estar acompañada tanto de profesionales como de sus vínculos más cercanos, que son aquellas personas que te permiten estar y actuar con libertad. Incluso ahora, aunque ya haya pasado todo, sigo necesitando estar con este tipo de personas porque mis prioridades cambiaron, mi forma de pensar cambió y necesito estar rodeada de gente que lo entienda y que me acompañe en mi nueva vida. Es necesario elegirte a ti misma por encima de todo y de todos. •

EDUCAR A CUALQUIER EDAD

por V alérie D ana

De pequeños vamos a la escuela para que nos enseñen materias que deberían servirnos a lo largo de nuestra vida. Según los establecimientos, se aprende a ser más responsables también. En nuestro desarrollo como adultos, podemos seguir curioseando según los temas que nos interesan o forman parte de lo cotidiano. Y cuando enfermamos, también hace falta comprender lo que nos pasa. No es el caso de todo el mundo y es absolutamente respetable, pero son muchas las personas que quieren entender lo que pasa dentro de su cuerpo, desean departir con sus médicos para estar al tanto de cualquier cambio que surge.

La falta de tiempo durante las consultas está más que reconocida y el ‘Dr. Google’, a pesar de saberlo todo, puede asustar más que reconfortar. Entonces, ¿cómo convertirse en un paciente informado correctamente y a la vez sentirse arropado? Gracias a las Escuelas de Pacientes. Existen varios programas según los tipos de tumores —porque no todos los pacientes de cáncer sufren de cáncer de mama, a pesar del ruido que se hace casi exclusivamente entorno a él— en diferentes comunidades como, por ejemplo, Madrid, en el Hospital Ramón Cajal, que celebró en junio la segunda edición de su “Escuela de pacientes con cáncer de pulmón”, o en Andalucía.

En esta ocasión, me he interesado en la iniciativa de la Fundación OncoSur en partenariado con el Hospital  2 de Octubre en Madrid. Desde hace unos años, proponen talleres a personas con cáncer, de la mano de especialistas

de varios ámbitos, para aprender, charlar y preguntar sobre diferentes tipos de cáncer. Este año, entre mayo y junio, se han reunido en torno a los tumores torácicos.

Gracias al doctor Javier Baena Espinar, médico oncólogo especialista en cáncer torácico en el 2 de Octubre, me he enterado de esta propuesta. Me ha resultado muy llamativo porque representa todo lo que considero esencial cuando se padece una enfermedad, es decir, empatía y cercanía.

ACOMPAÑAMIENTO

Se han organizado seis talleres presenciales y online, de una hora y media cada uno y con lleno total en cada ocasión, para ofrecer apoyo profesional no solo a personas que padecen un cáncer, sino también a sus familiares y todo el que quiera informarse sobre los tumores torácicos. Se ofrece a

las personas presentes agua, cuaderno y boli, pero también se propone un cuestionario para conocer el grado de satisfacción de los participantes y mejorar la prestación el año siguiente. Comprender su enfermedad y los efectos secundarios de los tratamientos, ofrecer recursos para llevar una vida más plena y gestionar el autocuidado —que también es algo muy importante— constituyen unos de los enfoques de los equipos que están presentes en dichas jornadas.

Lo que más me ha llamado la atención —seguramente porque en la última década, a través de nuestro medio, hemos intentado acompañar y acercarnos a nuestros lectores utilizando un lenguaje fácil de entender para cualquiera y desde el cariño— es que he sentido la misma esencia en estos encuentros.

PRIVILEGIAR LO ÚTIL DE VERDAD Y NO LO QUE MÁS LUCE

Organizar este tipo de encuentros no es sencillo. Se necesita tiempo y recursos económicos, y en los tiempos que corren a veces se valoran más reuniones que se pueden considerar importantes porque van a tener mucho eco mediático, pero en realidad llegan a pocos pacientes, con una empatía casi nula y no permiten a cualquiera abrir la boca, con lo cual no sirven de casi nada. Al menos es mi opinión. En este caso es todo lo contrario. No se ha publicitado demasiado pero hay un gran interés entre los pacientes y los médicos también porque pueden intercambiar información y aprender los unos de los otros; y, gracias a eso, se avanza. “Puedo pasar más tiempo con mis pacientes”, me confiesa el doctor Javier

Baena Espinar, médico atento con una empatía y dulzura maravillosas quien, al igual que todos sus compañeros, se ha prestado a participar en este proyecto de manera absolutamente benévola. Como decía, es complicado encontrar ayuda, no obstante, gracias al apoyo de algunas farmacéuticas y de los equipos de la AECC que recogen cada día las necesidades de los pacientes y permiten así que se entienda los verdaderos temas de interés en su vida diaria, se ha conseguido un año más.

CERCANÍA

Todos los talleres se han impartido en un ambiente cercano, con sonrisas y risas aunque se hable de una enfermedad dura. Refleja lo que es esta realidad. Si hay momentos de dolor profundo, también hay tiempo para mirar esta experiencia desde otra perspectiva. Definir el cáncer, lo que es la anatomía patológica, explicar lo que es el sistema respiratorio, cómo se desarrolla un ensayo clínico, pero también qué comer y cómo seguir con su vida sexual, están entre los temas abordados con todo tipo de detalle.

INTERCAMBIO

El público no se ha quedado callado y ha participado haciendo preguntas a veces muy técnicas, lo que demuestra, como decía, que hay personas que necesitan averiguar todo lo que les ocurre para ser partícipes de todos los pasos y no un simple espectador. Para Héctor, con cáncer desde hace seis

años, “conocer tu enfermedad permite responsabilizarse”. No ha entrado en Internet y prefiere acudir a este tipo de encuentros para saber más. La doctora Lara Iglesias, oncóloga médica en el Hospital 2 de Octubre y coordinadora de la docencia de la Fundación OncoSur, me explica la importancia de estas jornadas para comprender que “no es un ser extraño, es lo que pasa en tu propio cuerpo; también es una manera de conocer las opciones que cada uno tiene frente a su realidad. A veces tenemos una población que se asusta mucho y no quiere ser responsable de su enfermedad, como por ejemplo la gente mayor, que prefiere que decidamos si es mejor tomar la quimioterapia por pastillas o por venas. A pesar de explicarles el proceso y sus consecuencias, prefieren que tomemos la decisión para ellos porque es sinónimo de estrés muy grande”. Me pregunto si es miedo o estrés; según Lara, “puede ser el miedo a fallar. El hospital da una cierta seguridad, los médicos también y poder intercambiar con ellos en estas circunstancias permite sentirse arropado”.

Lo que se demuestra escuchando estas charlas es la importante relación entre los especialistas que participan en el comité de tumores.

ESPECIALISTAS AL SERVICIO DE LAS PERSONAS

“Si para algo trabajamos, es para los que están sin haberlo pedido”, declara el doctor Santiago Ponce desde el Hospital Gustave Roussy en París nada más empezar la charla sobre ensayos clínicos, tema delicado para personas enfermas porque no es tan sencillo saber dónde podría encajar cada perfil. Él perteneció al equipo del Hospital 2 de Octubre y se nota el cariño entre sus diferentes compañeros presentes y algunos de sus antiguos pacientes.

Las consultas en el  2 de Octubre son consultas abiertas, es decir, que no hace falta acudir al médico de cabecera para conseguir una cita con el especialista, y eso no es tan corriente, por lo que me confía la doctora Iglesias: “Esta situación hace que estén tranquilos, no que vengan más”.

FUNDACIÓN ONCOSUR

La fundación como tal nació en 20  0 , pero ya desde 200  se había creado un grupo de trabajo en el Hospital  2 de Octubre que reunía a los pequeños hospitales presentes en

la zona sur de la Comunidad de Madrid. En 200  se convirtió en asociación agrupando a más centros. En 20  0 se unieron otros hospitales, como La Paz por ejemplo, y otras comunidades, y en la actualidad son unos 0 especialistas. Trabajan en tres líneas:

La investigación comprende nueve proyectos actualmente y una plataforma de ensayos clínicos accesible para cualquier paciente a partir de una solicitud.

La docencia que permite formar tanto a médicos como a pacientes.

La asistencia al paciente con el fin de mejorar su calidad de vida. Publicación de guías de tumores.

EDUCAR

Esta fundación altruista ejerce su labor en un entorno con una renta media baja, y eso cuenta, aunque no se suele abordar mucho este tema. El cáncer tiene un precio. No todo el mundo puede permitirse el lujo de comprar suplementos, por ejemplo, o acudir por su cuenta a un fisioterapeuta o un psicooncólogo. Cuando se escuchan algunos testimonios, parece que todo es fácil y que los pasos que dan algunos para conseguir un cierto bienestar y quizá una recuperación más rápida están al alcance de cualquiera. Grave equivocación. Comer bien parece sencillo, pero en nuestra sociedad comer mal es mucho más barato que hacerlo de manera saludable. Educar a cualquier edad teniendo en cuenta las desigualdades es o debería ser responsabilidad del Estado. La Fundación OncoSur hace lo que puede para colmar brechas y ofrecer información a personas que lo deseen y lo necesitan, porque todos precisaremos de ayuda en algún momento de nuestra existencia. También intentan poner en marcha un programa piloto de cribado de cáncer de pulmón para la Comunidad de Madrid porque, me cuenta la doctora Iglesias, “es mucho mejor encontrar un cáncer en un screening que cuando aparecen ya síntomas. Eso requiere mucho montaje y dinero”. •

“EL AUGE DE LA TECNOLOGÍA DARÁ PASO A

UN MUNDO TODAVÍA MÁS MASCULINIZADO”

Ángela Nieto recibió en 2022 el premio L’Oréal-UNESCO ‘For Women In Science’, que reconoce a una eminencia científica femenina en cada uno de los cinco continentes. Con este galardón se convierte en la segunda española que recibe este prestigioso premio internacional desde su origen en 8, solo por detrás de Margarita Salas, a quien fue otorgado en el año 2000

Ángela Nieto es doctora en Bioquímica y Biología Molecular. Actualmente desarrolla su labor en el Instituto de Neurociencias de Alicante, centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Universidad Miguel Hernández de Elche.

Comenzó sus estudios en la Universidad Autónoma de Madrid y también hizo su tesis doctoral en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa. Su carrera científica se ha desarrollado aumentando los niveles de complejidad. Así, en la tesis doctoral estudió interacciones entre moléculas; tras su posdoctorado, trabajó en otro instituto del CSIC y la Universidad Autónoma, Investigaciones Biomédicas Alberto Sols, donde estuvo estudiando interacción entre las células, y, tras un periodo corto en Alemania, comenzó a trabajar para el National Institute for Medical Research (Londres) donde estudió no solo interacción entre células, sino morfogénesis (cómo se forman los organismos).

Cuando estaba en Reino Unido tuvo la ocasión de conseguir un puesto en el Instituto Cajal de Madrid para estudiar un hallazgo: un gen que tenía unas perspectivas muy buenas porque estaba permitiendo detectar una población celular importante que antes no se conocía bien. Tras trece años, se trasladó con todo su equipo al Instituto de Neurociencias de Alicante. Allí siguieron trabajando en formación de patrones celulares en embriones para entender mejor algunas enfermedades.

Nieto recibió en 2022 el premio L’Oréal-UNESCO ‘For Women In Science’ por sus descubrimientos fundamentales sobre el cambio de identidad de las células durante el desarrollo embrionario para diseminarse y formar diferentes tejidos. Unos hallazgos que abren camino hacia la investigación sobre cómo se propaga el cáncer a otros órganos en forma de metástasis.

por jorge ál V arez bernabé

Cada vez vemos a más mujeres científicas. ¿Estamos asistiendo a una revolución real de la mujer en la ciencia?

En las últimas décadas se ha visto claramente cómo la mujer ha ido teniendo una mayor presencia en todas las profesiones y, por supuesto, en la ciencia también. Pero todavía estamos muy lejos de alcanzar el lugar que nos corresponde.

No se está creciendo a la velocidad que nos gustaría y en los últimos años empezamos a detectar un estancamiento o incluso un descenso. Esto ocurre en las profesiones que tienen que ver con ciencia y tecnología, y ocurre, además, en un momento crucial con la llegada de la inteligencia artificial y los bots del lenguaje. Precisamente ahí las mujeres lo tenemos más complicado porque en las profesiones relacionadas con la tecnología, como la ingeniería informática, hay más hombres. Lo que significa que vamos a enfrentarnos a un mundo todavía más masculinizado.

Por eso resulta esencial dar visibilidad a la labor de las mujeres científicas y decirles a las mujeres jóvenes que se puede ser científica en España y que se puede hacer bien. No es fácil, pero tenemos que romper los techos de cristal que existen y ahora mismo están aumentando. Hay estudios que muestran que a los seis años las niñas ya se ven menos capaces que los niños para determinadas habilidades relacionadas con tecnología o matemáticas. Esto es un disparate e indica que tenemos que actuar desde muy temprano y, como en muchos ámbitos de la vida, estamos ante una cuestión de educación.

Hasta el bachillerato pensaba que quería ser química, pero en COU tuve una profesora de biología absolutamente fantástica. Fue entonces cuando entendí que lo que quería hacer era la química de la vida, por eso estudié biología y bioquímica después.

¿Cuáles son los mayores retos a los que se ha enfrentado en su vida laboral?

Fue durante mi tesis doctoral, en la que estudiaba un tema que no me resultaba muy atractivo porque era menos biológico de lo que me hubiera gustado. Se trataba de analizar interacciones moleculares, una tesis muy de bioquímica con algunos componentes de biofísica. Tras varios años de trabajo descubrí que había un artefacto en el sistema que utilizábamos en el laboratorio, lo que significaba que algunos de los resultados obtenidos podían no ser correctos. Tuve que enfrentarme a esta situación en un momento de la vida en el que somos muy vulnerables. Fue muy duro, pero encontré la solución y el mismo día que presenté mi tesis doctoral tuve tres ofertas de trabajo de tres laboratorios. Esta experiencia me sirvió para aprender que, cuando nos enfrentamos a un momento así, no hay que cerrar los ojos, sino abrirlos todavía más.

Nos aterra oír la palabra metástasis. Si tuviera que explicar a un niño qué es la metástasis, ¿cómo lo haría?

¿En qué momento de su vida descubrió que quería ser científica?

No recuerdo el momento exacto porque siempre he querido serlo. Nunca quise jugar con muñecas, siempre quise tener un juego de química, que pude conseguir para dedicarme a mezclar cosas. Recuerdo un día en el que mezclé algo que no estaba en el protocolo y aquello explotó. No pasó nada a nadie, pero el juego de química desapareció. Esto es algo que recuerdo a menudo porque no hace tantos años apareció encima del armario de la habitación de mis padres.

Explicarle a un niño lo que es la metástasis sería muy complicado y contraproducente, pero voy a explicar mi trabajo y cómo hemos llegado hasta aquí de una forma muy sencilla. Nosotros utilizamos los embriones de distintas especies como modelos experimentales para entender cómo se forman los órganos. Hay muchas células en el embrión que nacen muy lejos de donde van a tener que cumplir su función y para eso se necesita un mecanismo que les permita desprenderse de ese lugar donde han nacido y dispersarse por el cuerpo para formar distintos órganos. Esto se consigue mediante un programa genético. Es decir, la situación de actividad de los genes puede entenderse como interruptores; sabemos que todas nuestras células tienen los mismos genes, pero lo que diferencia unas de otras es si esos interruptores están apagados o encendidos.

Cuando las células tienen que desplazarse, se activan unos genes que las dotan de capacidad de movimiento para llegar a su destino. Es entonces cuando esos interruptores se apagan y la célula comienza a formar en el embrión el tejido que corresponda. Estos fueron los genes que tuve la suerte de encontrar cuando estaba volviendo de Inglaterra y

“Resulta esencial dar visibilidad a la labor de las mujeres científicas y decirles a las mujeres jóvenes que se puede ser científica en España y que se puede hacer bien”

empezamos a estudiar en mi laboratorio. Allí descubrimos que cuando bloqueábamos la función de estos genes en el embrión las células no podían salir de donde habían nacido, por lo que no estaban disponibles para formar los tejidos y el embrión no podría progresar.

Entonces pensamos que este mecanismo de diseminación de células parecía similar al mecanismo que utiliza el cáncer para diseminarse. Sabemos que en el cáncer existe el tumor primario y de ahí se desprenden células que van a poblar otros órganos para hacer las metástasis, es decir, los tumores secundarios.

En aquel momento propusimos que era posible que el mecanismo que utilizaban los embriones fuera el mismo que usan las células tumorales para formar las metástasis. Empezamos a trabajar en esto y encontramos que efectivamente había una conexión entre ambos mecanismos.

¿Queda mucho por conocer sobre la metástasis?

Nuestros hallazgos tuvieron gran repercusión y hay muchos laboratorios trabajando en ello. No fue fácil, pero hoy está perfectamente establecido y es uno de los campos de investigación más importantes del cáncer.

Hoy en día es crucial entender la metástasis porque es la causante de más del 0 % de las muertes por cáncer. En el cáncer hay investigaciones desde muchas vertientes y durante décadas nos hemos centrado en el estudio del tumor primario. Hoy sabemos que la diseminación de células puede ocurrir desde muy pronto y el paso en el que tenemos que centrarnos es justamente el de anidación de las células que se han diseminado en los órganos distantes para formar las metástasis.

Para eso hay que estudiar lo que se conoce como “nicho metastásico”, que es lugar en el que esas células van a asentarse, y entender también que estas células, que tienen esta capacidad de movimiento, son muy resistentes porque cuando activan este programa del viaje tienen que defenderse para llegar vivas a su destino. Esto, por tanto, hace que sean también muy resistentes a los tratamientos. •

2 años del programa L’Oréal-UNESCO ‘For Women in Science’ El programa L’Oréal-UNESCO ‘For Women in Science’ ha cumplido 2  años en 202 . Recientemente ha entregado en Madrid sus ‘Premios a la investigación en España’, con los que cada año reconoce las investigaciones de cinco jóvenes científicas menores de  0 años.

Estos premios, dotados con .000 euros, tienen como objetivo reconocer el liderazgo femenino y, concretamente, el talento joven en el ámbito científico en nuestro país. Además, este año, por primera vez, todas las investigaciones se enmarcan bajo la nueva denominación única ‘Ciencias de la Vida y Medio ambiente’.

Las investigaciones laureadas han sido seleccionadas por un experimentado jurado, compuesto por cuatro diferentes expertos en el ámbito de las Ciencias de la Vida y del Medio Ambiente: Ángela Nieto, jefa de Grupo del Instituto de Neurociencias CSIC-UMH y laureada por Europa en 2022 en la versión internacional de los galardones; María A. Blasco Marhuenda, directora del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO); María Vallet-Regí, Catedrática de Química Inorgánica en la Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid y Académica de número de las Reales Academias de Ingeniería y Farmacia, y Rafael Garesse Alarcón, Catedrático en Bioquímica y Biología Molecular en la Universidad Autónoma de Madrid, de la que ha sido Rector hasta el año 202.

Las premiadas en esta edición han sido Patricia González, de la Universidad de Sevilla/Instituto de Biomedicina de Sevilla, por sus investigaciones para entender mejor la fisiopatología de la enfermedad de Parkinson; Amaia Arruabarrena-Aristorena, de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU), que ha centrado sus estudios en las alteraciones cooperativas en reguladores de la cromatina, es decir, de la estructura condensada de nuestro ADN, relacionadas con el desarrollo del cáncer; Cristina Viéitez, del Instituto de Biología Funcional y Genómica (IBFG) de Salamanca, que se centra en las histonas, unas proteínas que empaquetan los dos metros de ADN en el núcleo microscópico de nuestras células y cuyo mal funcionamiento está detrás de enfermedades como el cáncer; Noelia Ferruz, del Instituto de Biología Molecular de Barcelona, que centra su trabajo en el uso de técnicas avanzadas de inteligencia artificial para el procesamiento de lenguaje, y Nuria Galiana, científica en el Museo Nacional de Ciencias Naturales que estudia la influencia de las interacciones bióticas entre las especies para la distribución espacial de estas en el mundo, un campo emergente que está evolucionando muy rápido.

CÁNCER, EMOCIONES E INNOVACIÓN MÉDICA: NUEVOS DESAFÍOS

Las innovaciones médicas han supuesto un cambio de paradigma en el abordaje del cáncer. El diagnóstico molecular, las terapias dirigidas, la inmunoterapia, las innovaciones en el campo de la cirugía y la radioterapia, la robótica o la inteligencia artificial son una realidad en el tratamiento del cáncer y están permitiendo aumentar las tasas de supervivencia y mejorar la calidad de vida.

Los progresos científicos y técnicos están rediseñando los procesos diagnósticos y terapéuticos y en este nuevo y esperanzador escenario es importante también poner la mirada en los nuevos retos que supone vivir con un cáncer en un contexto caracterizado por la tecnificación, la multidisciplinariedad y la especialización de los equipos asistenciales.

La ciencia y la investigación nos están ayudando a vivir más y mejor y los medios de comunicación se hacen eco de estos avances y de los éxitos científicos, pero ¿qué nuevos desafíos están experimentando las personas con cáncer del siglo XXI y cómo se viven estos avances científicos desde la perspectiva del paciente?

La actualidad y los avances médicos van de la mano, no tan rápido como nos gustaría, pero de forma constante atendemos a noticias que hablan de nuevas esperanzas, de nuevas técnicas o tratamientos en el abordaje del cáncer.

Uno de los principales retos para los pacientes en este contexto es el manejo de las expectativas. Recibimos continuamente noticias de los grandes éxitos en el desarrollo

de algunos fármacos (o combinaciones de estos), pero ¿qué pasa si no es una opción plausible para la práctica clínica actual porque está en fases iniciales de investigación? ¿Qué sucede si hay barreras administrativas o territoriales por las cuales no podemos tener acceso a estos tratamientos? ¿Qué pasa si no somos candidatos o no funciona como se esperaba y si sentimos que esos avances nunca se verán aplicados a la práctica real? Los avances pueden vivirse con una gran esperanza, pero también con mucha frustración o incluso con escepticismo.

Es importante que tengas en cuenta que no todos los descubrimientos científicos en medicina son aplicables de forma directa y rápida a la práctica clínica, pero todos ellos configuran las bases para que se siga ampliando el conocimiento y que, gradualmente, los nuevos tratamientos vayan llegando a los pacientes. Por tanto, te proponemos usar estas noticias como cimiento para tu esperanza: es positivo saber que la comunidad científica se esfuerza por seguir conociendo cada vez más sobre el cáncer. Eso sí, trata de huir del amarillismo y céntrate en las noticias y medios de

por fátima castaño y D iego V illalón

comunicación que transmitan rigor. Recuerda que los tratamientos que hoy son habituales y eficaces se han llevado a cabo con los estudios científicos realizados en el pasado.

Si tu deseo es participar en uno de estos estudios, no dudes en comunicárselo a tu equipo médico, para que pueda informarte sobre los ensayos clínicos a los que podrías acceder. De igual forma, existen diferentes buscadores de ensayos clínicos para que puedas informarte y conocer los requisitos para la participación. Herramientas como el Registro Español de Ensayos Clínicos (REec) pueden ser útiles para informarte y contrastarlo con tu equipo médico.

Vivir con un cáncer es una montaña rusa que nos hace sentir vulnerables en muchos momentos y será muy útil que utilicemos la esperanza como ayuda para seguir caminando. Una esperanza realista nos permitirá coger aire, visualizar objetivos y ponernos en marcha para lograrlos. Sin embargo, si esa esperanza no es realista o las expectativas no son adecuadas, puede acarrearnos más decepción, frustración y tristeza. No olvides que nuestras emociones están muy

conectadas con nuestros pensamientos, con nuestra visión de la situación presente y futura. Por ello, será importante que manejes información certera, fiable y adaptada a tu situación, así como saber interpretarla correctamente. Te proponemos que consultes con tu equipo médico las noticias o datos que recibas sobre tu enfermedad para que puedas ajustar tus expectativas y ampliar tu información con respeto a tu enfermedad o tus tratamientos.

Una gran parte de los tratamientos oncológicos requieren varias líneas de tratamiento. Esto quiere decir que, cuando el tratamiento elegido deja de ser lo efectivo que se esperaba, se opta por cambiarlo o combinarlo e iniciar con otro fármaco o técnica. Manejar las expectativas es importante a lo largo del tratamiento. El optimismo y la esperanza serán buenos aliados siempre y cuando estén ajustados a la realidad del proceso médico. Debes saber que los cambios de tratamiento son cada vez más frecuentes y, lejos de ser una mala noticia, implica que las opciones terapéuticas cada vez son más y que los tratamientos cada vez son más personalizados. Una buena recomendación será que te permitas

depositar tu confianza en las nuevas opciones de abordaje que vayan surgiendo, y para ello necesitarás una adecuada información sobre ellas. El manejo de las expectativas pasa por ser consciente de las limitaciones de los tratamientos, así como de las grandes posibilidades que nos ofrecen la ciencia y la investigación.

A pesar de estar viviendo una etapa de grandes avances diagnósticos y terapéuticos, es importante ser consciente de que el ritmo de estudio científico no es igual para todos los tipos de cáncer. La inversión y los estudios activos varían mucho y esto repercute en gran medida en la diversidad de tratamientos disponibles para los pacientes. Por tanto, hay que ser cautelosos con los mensajes de ánimo u optimismo, apoyados en los grandes avances terapéuticos que en ocasiones se trasladan a las personas con cáncer, ya que pueden distar mucho de la realidad de esa persona.

Esa inequidad es real y, a pesar del gran número de organizaciones y profesionales comprometidos con la ciencia, la investigación continúa siendo insuficiente en algunos tipos de cáncer.

A pesar de este déficit, es posible que tu médico de referencia te haya ofrecido participar en un ensayo clínico o te haya propuesto utilizar una técnica novedosa, y esto es una buena noticia. Pero en este momento puede que te asalten las dudas sobre la seguridad del estudio o la aplicabilidad de la técnica en tu caso.

En este sentido has de saber que la última decisión siempre será tuya, y para que puedas decidir y disipar tus dudas, será bueno que cuentes con una adecuada información sobre el estudio, la fase en que se encuentra, los requisitos del tratamiento, los fármacos que se utilizarán y los objetivos del estudio. Del mismo modo será positivo que te informen sobre posibles efectos secundarios y vías para manejarlos.

Una adecuada información te ayudará a reducir la sensación de inseguridad. Por lo general, participar en un ensayo ofrece no solo la posibilidad de que la ciencia y el conocimiento sobre la enfermedad avancen, sino que también supone la oportunidad de acceder a tratamientos que, pese a estar en

fases de estudio, ya han mostrado cierto grado de eficacia y seguridad para el abordaje de la enfermedad.

Con todos estos avances y la amplificación de las opciones terapéuticas, uno de los desafíos que se plantean es la importancia de la participación de los pacientes en la toma de decisiones. Tradicionalmente, el equipo médico era el que se encargaba de determinar el planteamiento terapéutico y las opciones eran mucho más limitadas. Pero los tiempos han cambiado y ahora los pacientes demandan una participación más activa y el abanico de alternativas terapéuticas es cada vez mayor. Por tanto, la comunicación médico-paciente debería ser una prioridad, si bien continúa estando bastante infravalorada dentro del contexto asistencial.

Participar en las decisiones es un derecho que te corresponde como paciente. No tiene mucho sentido prescribir un tratamiento sin haber conversado previamente con el paciente para considerar sus valores, prioridades y preferencias. Implicarse en la decisión requiere tener cierta información sobre las diferentes opciones y sus implicaciones, y eso es todo un reto cuando hablamos de innovaciones médicas cargadas de información técnica y con jerga médica y científica. Conceptos como “biomarcador” o “inmunoterapia” nos son ajenos de partida y requieren un proceso de aprendizaje que no siempre se logra. Los tiempos de consulta médica son cortos y los profesionales no siempre cuentan con las habilidades de comunicación suficientes para explicar e implicar al paciente en este proceso. A estas causas se une la intensidad emocional (miedo, bloqueo, negación, etc.) que puede estar experimentando el paciente, lo cual dificulta este diálogo tan importante en la consulta. Todo ello deriva en que muchas personas recurran a internet para buscar una información que resulta difícil de comprender y puede ocasionar mucha ansiedad y estrés.

Es fundamental que estas innovaciones vayan de la mano de espacios de formación y reflexión con la sociedad civil. En caso contrario, podemos correr el riesgo de hacer cosas por los pacientes sin los pacientes. Por ello, te animamos a preguntar y resolver tus dudas con tu equipo sanitario y, en caso de acudir a otras fuentes, comprueba siempre la fiabilidad de la información. Es normal confiar en el equipo médico a la hora de elegir el tratamiento, pero la información es poder y te ayudará a entender mejor el camino que estás emprendiendo y transmitir tu opinión y preferencias cuando haya varias opciones a tu disposición.

Muchas asociaciones profesionales, sociedades médicas y asociaciones de pacientes cuentan con publicaciones e información muy útil que puede ayudarte a empoderarte y a sentirte con mayor capacidad para participar en el proceso de decisión. No dudes en contar con ellos.

El protagonismo del paciente no solo debe estar presente en la toma de decisiones, sino también a lo largo del itinerario asistencial. En el contexto hospitalario, estamos observando que los avances científicos y técnicos están favoreciendo una progresiva especialización en el abordaje del cáncer y la aparición de nuevas figuras que están adquiriendo un gran protagonismo, como la patología molecular o la farmacia hospitalaria. Contar con profesionales con conocimiento especializado en determinadas áreas resulta muy positivo, pero existe el riesgo de fragmentación en la atención sanitaria, con servicios hospitalarios que operen de manera cada vez más aislada.

Las personas con cáncer necesitan una atención continua y coordinada, y la presencia de múltiples especialistas requiere un mayor esfuerzo para orientar y guiar al paciente en todo el proceso. Esto supone un desafío, ya que es posible que el paciente tenga que interactuar con diferentes profesionales y acudir a distintos servicios.

Es normal que en ocasiones puedas sentirte perdido. Si es así, te animamos a parar, pensar y preguntar quién es quién en el itinerario asistencial y, por otro lado, consultar quién es tu profesional de referencia con quien debes contactar en caso de dudas. Saber más del proceso y el itinerario asistencial reducirá tu incertidumbre y te permitirá conocer mejor los recursos que están a tu disposición. En este sentido, es importante que sepas que tienes derecho a conocer los servicios y unidades asistenciales que tienes disponibles. Puedes consultarlo en el servicio de Atención al Paciente de tu hospital.

Todos estos avances están dando más años de vida y es importante que sean años de buena vida. Muchos cánceres se están cronificando, lo cual abre el desafío de vivir con el cáncer como una enfermedad crónica. En este nuevo escenario es importante también poner la mirada en la esfera emocional, en todo lo que estas innovaciones suponen desde un enfoque psicológico para las personas con cáncer.

Las novedades científicas hacen que sea frecuente que los pacientes afronten enfermedades oncológicas de largo recorrido, lo que implica una concatenación de sucesivos tratamientos que conlleva un desgaste psicológico adicional que debes tener en cuenta. Es como si te prepararas para una prueba de larga distancia, será prudente que dosifiques tu energía, utilices las ayudas que te permitan transitar con mayor bienestar, avances con positividad y actúes con previsión, pero que no caigas en la excesiva anticipación, ya que puede jugarte una mala pasada. Suele decirse que el mejor modo de convivir con el cáncer es paso a paso y día a día, para así evitar sobrecargarte.

La cronificación es un logro de la ciencia y la investigación, e implica integrar la enfermedad en nuestra vida a largo plazo. A veces, puede resultar difícil conciliar nuestros trabajo, planes de vida y rutinas con determinados cuidados y tratamientos a largo plazo, y es normal experimentar altibajos emocionales, que se intensifican en momentos de revisión y consulta médica. Por ello es tan importante continuar estudiando las necesidades específicas de las personas que conviven con un cáncer y, por otro lado, favorecer un marco de protección social y apoyo multidisciplinario para el seguimiento de estas personas.

Del mismo modo, la mejora de los tratamientos en los últimos años ha supuesto que muchos de los novedosos tratamientos actuales minimicen ciertos efectos secundarios. Muchos pacientes conviven a largo plazo con la enfermedad sin tantas repercusiones, lo cual supone un gran avance y una descarga. Sin embargo, ahora tal vez haya que afrontar otro tipo de efectos secundarios, quizá no tan conocidos socialmente y con menos recursos a su alcance. Disminuir el estigma y seguir trabajando para normalizar las distintas realidades de los pacientes será una meta en la que seguir trabajando.

Estamos en un momento revolucionario, en el que los resultados y las formas de trabajo están cambiando por completo el abordaje del cáncer. Los retos de futuro pasan por una mayor y mejor participación de los pacientes en los procesos asistenciales y de investigación, en favorecer la comprensión y la eliminación de mitos sobre las implicaciones de participar en ensayos clínicos (como, por ejemplo, dejar de pensar que los participantes son “conejillos de Indias”), la búsqueda de una mayor supervivencia teniendo siempre en cuenta la calidad de vida del paciente y desterrar las barreras territoriales y la inequidad en el acceso a estos avances.

Hablar de ciencia, de avances y de innovación en cáncer es sin duda hablar de esperanza, pero también de nuevos escenarios, nuevos retos y nuevas formas de convivir con el cáncer y los tratamientos. Ahora, más que nunca, no existe una única manera de vivir con la enfermedad, por lo que te animamos a que sigas buscando y participando en crear la tuya, la que te permita vivir mejor con el cáncer y siendo el protagonista de este camino. •

VIHDA

Raúl Martínez (Círculo Rojo, 2023. 104 páginas)

VIHDA es un diario poético del VIH. Escrito por el escritor, activista y guionista Raúl Martínez en primera persona, abarca todas las etapas del duelo, desde el diagnóstico de la enfermedad hasta la aceptación. A través de un enfoque personal, da visibilidad a una realidad que siempre ha estado ahí, pero en el lado oscuro. Como explica en la obra, “el estigma, al principio, te atraviesa pero luego te subraya”. Liberación, sanación y cambio a través de poemas con resabios a Tennessee Williams y Sarah Kane.

libros

PRENSADO EN FRÍO

Miriam Reyes (Malasangre, 2016. 156 páginas)

Poeta, traductora y videocreadora nacida en Orense en  y emigrante venezolana, es una de las figuras más interesantes de la poesía contemporánea en castellano y gallego. Este libro nace en 20 de un experimento online de poesía generada por computadora, basada en los robots de Facebook, con contenidos generados por los visitantes de su página web a partir de la combinación aleatoria de versos de sus tres primeros libros. Vanguardia literaria y vanguardia tecnológica de la mano.

MONASTERIO DE PIEDRA

El otoño es una época ideal para visitar el parque natural del Monasterio de Piedra, el espacio natural más buscado en internet en España. Ubicado en Nuévalos, en la comarca de Calatayud (Aragón), está a unas dos horas de Madrid y a cuatro de Barcelona. El río Piedra, junto al monasterio, crea un hermoso paisaje con numerosas cascadas de agua, como La Caprichosa o la espectacular Cola de Caballo, de  0 metros de altura. Un agradable paseo, de  kilómetros de longitud, permite recorrer los rincones y las grutas del parque, con abundante fauna y flora autóctonas, especialmente aves como lechuzas, alimoches, búhos, águilas o buitres. La visita termina con un recorrido por el remozado monasterio, fundado en , con la posibilidad de dormir escuchando las cascadas o de disfrutar de una sesión de spa. La entrada general al parque cuesta 6 euros, precio que se reduce a  para niños de  a  años y para mayores de 6.

escapadas películas

MÁLAGA

La capital andaluza se está convirtiendo en uno de los puntos más atractivos de la comunidad autónoma. Excelentemente bien comunicada por avión y tren de alta velocidad, las temperaturas rondan los 20 grados durante todo el día en esta época del año, pero no olvides llevar un paraguas por si acaso. Es una delicia pasear ante su curiosa catedral, con dos torres distintas, por la plaza de la Constitución o por la plaza de la Merced, donde está la casa natal de Pablo Ruiz Picasso, hoy convertida en museo. La visita puede proseguir por la alcazaba y el castillo de Gibralfaro, con espectaculares vistas de la Costa del Sol. Los fans de la historia no pueden dejar de ver el Teatro Romano, mientras que si te gustan las compras, la calle Larios es tu lugar. Para reponer fuerzas, nada mejor que unas sardinas en espeto en la playa de la Malagueta, sintiendo la brisa del mar.

WISH

Fecha de estreno: 24 de noviembre ¿Cómo nació la estrella de los deseos? La nueva película de animación de Disney responde a esta pregunta, con protagonismo de la ganadora del Oscar por West Side Story Ariana DeBose. El estudio, que cumple  00 años en 202 , ha planteado la película como un homenaje a muchos de sus icónicos personajes, como Pinocho, La Dama y el Vagabundo o La Sirenita. La dirección y el guion corren a cargo de Chris Buck, Fawn Veerasunthorn y Jennifer Lee, responsables de Frozen.

DUNE: PARTE 2

Fecha de estreno: se ha pospuesto al 15 de marzo de 2024, de momento. La historia de Dune llega a su fin, dos años después del estreno de la primera parte, con un impresionante reparto de estrellas que incluye a Zendaya, Timothée Chalamet, Javier Bardem, Rebecca Fergusson, Stellan Skarsgård, Dave Batista y Charlotte Rampling. Dennis Villeneuve vuelve a dirigir y coescribir el guion, basado en las míticas novelas espaciales de Frank Herbert.

directora de publicación Valérie Dana

redacción

Aurora Aguilella Asensi - Jorge Álvarez Bernabé - Noelia Aragüete - Fátima Castaño - Lucía Gallardo

Javier Granda Revilla - Ana Martín Rubio - Anna Tarrés - Ana Vallejo - Diego Villalón

edici ó n y corrección

Miguel Capuz

belleza y moda Editora de belleza: Valérie Dana Estilista: Elena Sanz

Ilustración: Cristina Sin

dirección de arte y maquetaci ó n Ana Córdoba Pérez

c reatividades

Marcos Lozano

han colaborado en este número

William Amor - Willemien Bardawil - Pablo Gil

departamento de publicidad anunciantes@revistalvr.es

secretaría de redacción y comunicaci ó n lvr@revistalvr.es

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