Experiencia, Desarrollo de Capacidades de personas en condición de discapacidad a través de la danza

UNIVERSIDAD CENTROCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”

La agrupación AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas. Una experiencia en el Desarrollo de Capacidades de personas en condición de discapacidad a través de la Danza

Milagros del Carmen Rojas Colombo

BARQUISIMETO, FEBRERO 2014

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UNIVERSIDAD CENTROCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”.

DECANATO DE HUMANIDADES Y ARTES. PROGRAMA DE DESARROLLO HUMANO.

LA AGRUPACIÓN AM DANZA COMPAÑÍA DE HABILIDADES MIXTAS. UNA EXPERIENCIA EN EL DESARROLLO DE CAPACIDADES DE PERSONAS EN CONDICIÓN DE DISCAPACIDAD A TRAVÉS DE LA DANZA

Trabajo de grado presentado para optar al título de Licenciada en Desarrollo Humano

Milagros del Carmen Rojas Colombo Tutor: Prof. Fidel Ceballos

BARQUISIMETO, Febrero 2014 ii

UNIVERSIDAD CENTROCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO”.

DECANATO DE HUMANIDADES Y ARTES. PROGRAMA DE DESARROLLO HUMANO.

APROBACIÓN DEL TUTOR

En mi carácter de tutor del Trabajo de Grado titulado: La agrupación AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas. Una experiencia en el Desarrollo de Capacidades de personas en condición de discapacidad a través de la Danza, presentado por la ciudadana Milagros Rojas para optar por el título de Licenciada en Desarrollo Humano, considero que dicho trabajo reunió los requisitos y méritos suficientes para ser sometido a la presentación pública y a la evaluación del jurado evaluador que se le designo.

En Barquisimeto, a los 18 días del mes de Febrero del 2014

Tutor

____________________________ Prof. Fidel Ceballos

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UNIVERSIDAD CENTROCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO” DECANATO DE HUMANIDADES Y ARTES PROGRAMA DE DESARROLLO HUMANO

LA AGRUPACIÓN AM DANZA COMPAÑÍA DE HABILIDADES MIXTAS. UNA EXPERIENCIA EN EL DESARROLLO DE CAPACIDADES DE PERSONAS EN CONDICIÓN DE DISCAPACIDAD A TRAVÉS DE LA DANZA

Por: MILAGROS ROJAS Trabajo de Grado Aprobado

____________________________

____________________________

Prof.: Fidel Ceballos

Prof.: Beatriz Ponte

Tutor

Jurado ____________________________ Prof.: Maura García.

Jurado

En Barquisimeto, a los 18 días del mes de febrero del 2014

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DEDICATORIA

A los que han dedicado su vida entera por darme una mejor, enseñándome que no existen los limites si se quiere de corazón, gracias por dejarme volar…

Má y pá; A mi negro, que desde dónde quiera que esté me llena de luz los días.

Alfredo José G.

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AGRADECIMIENTOS Son muchas las personas a quien debo agradecer y poco el espacio en el que lo tengo que hacer. Sin embargo primeramente están:

Mis padres, quienes con mucha dedicación han enfrentando el día a día sin importar los obstáculos que se crucen, todo por verme feliz logrando mis metas.

Mis hermanas y hermano, Lismary, Marianny, Santys, Gregory y Douglas, a quienes amo con locura sin importar las distancias que nos separan, pues siempre están presentes en mi corazón.

A mi sobrina y mis sobrinos, Ana Valentina, Ricardo y José, por llenarme de luz y sonrisas la vida.

A mi familia, que desde diferentes maneras han sido un pilar fundamental en mi desarrollo personal, en especial mis abuelas, mi abuelo y mis tíos Felipe, Bella, Crista y Velian, quienes a sus formas me apoyaron en este largo camino.

A mi novio Javier Suárez, por haber aceptado ser mi compañero en este camino lleno de incertidumbre, siendo mi guía, mi luz, porque encontrarnos en ese momento no fue casual.

A mis compañeros de uni, que más que compañeros son hermanos de corazón, con los que compartí casi 6 años de aventuras inimaginables, y con los que deseo seguir disfrutando cada uno de los detalles de la vida...

Berny, por enseñarme a ver la vida desde mil formas diversas, y apoyarme en momentos oportunos.

Guasi y lou por escucharme en momentos de desesperación y quererme como soy. vi

A Tifa y Guille, por ser la buena vibra que me despeja la razón.

A Carache, por ser un verdadero socialista con su laptop y ser un apoyo en momentos necesarios.

A Naylin, mi nanita bella, por ser una hermosa compañera, amiga y hermana.

A Azorenny, por hacer de todo un chiste.

A Ana Alicia, por haber sido uno de mis mayores y más duraderos apoyos a lo largo de estos años a pesar de que las cosas hayan cambiado.

A mis maestros de vida, que más que profesores fueron fuente de inspiración: Fidel por ser él, por estar y no estar, por su sinceridad, por su tolerancia, por su amistad, ocurrencias, y sobre todo por enseñarme a mandar al carajo lo que no sirve.

A Canelón por su apoyo y dedicación, por enseñarme otra forma de ver al mundo, de cuestionarlo, que aunque no me diga que me quiere con palabras para mi es más válido el accionar, y en eso no me cabe duda.

A Milagros, hermosa mujer quien compartió su sabiduría con sencillez, momento oportuno el haberla conocido.

Virginia por enseñarme que el temor es una decisión, por ayudarme a deshacerme de la costumbre del “no sé”, y por siempre estar allí para mí.

A Yelena, que aunque no me dio clases me brindo su amistad, la cual disfruto en cada compartir.

A Antiche, por ayudarme a no dormirme en clases, por su complicidad, y tremenda amistad.

A Maura, por permitirme conocer más sobre el tema que me ocupa en este trabajo que sin duda de no haber sido de esta manera difícilmente lo habría realizado.

Y sin duda al profesor Mauricio Iranzo, por su determinación y confianza en esta carrera que al igual que a mí, a muchos ha cambiado la vida.

Y a cada uno de los profesores que con dedicación fueron y aun son parte de este sueño. viii

A la agrupación AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas, en especial a Fabiola Zérega, José Conde y Alexander Madriz por darme la oportunidad y confianza de conocer sus vivencias, por recibirme como si me conocieran de toda la vida y hacerme disfrutar cada una de las visitas.

A mis compañeras de apartamento, al Güeje y a Danzaucla, por brindarme momentos de distracción cuanto estuve al borde de la desesperación.

Y sin duda alguna, a la III cohorte de la cual formo y formaré parte siempre, por regalarme un pedacito de cada uno.

A todos muchísimas gracias….

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UNIVERSIDAD CENTROCCIDENTAL “LISANDRO ALVARADO” DECANATO DE HUMANIDADES Y ARTES PROGRAMA DE DESARROLLO HUMANO LA AGRUPACIÓN AM DANZA COMPAÑÍA DE HABILIDADES MIXTAS.UNA EXPERIENCIA EN EL DESARROLLO DE CAPACIDADES DE PERSONAS EN CONDICIÓN DE DISCAPACIDAD A TRAVÉS DE LA DANZA Autor: Milagros Rojas Tutor: Prof. Fidel Ceballos RESUMEN La investigación que se presenta está enmarcada bajo la modalidad de Trabajo de Grado, el cual se encuentra sustentado en una investigación de tipo cualitativa orientada por la perspectiva socioconstruccionista, cuyo propósito fue comprender el proceso de desarrollar capacidades de personas en condición de discapacidad a través de la danza como medio artístico, abordado desde las vivencias de la agrupación dancística AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas. Los participantes de la investigación fueron dos bailarines en condición de discapacidad motora miembros activos de la agrupación, con los cuales apliqué el método historias de vidas, así mismo abordé la técnica de la entrevista con algunos familiares y amigos de dichos participantes. La investigación se desarrolló durante un año y en siete etapas, entre las cuales están: Definición del problema, construcción de las interrogantes, diseño de las técnicas de investigación, recopilación de la información, análisis e interpretación de la información, y consideraciones finales, a través de las cuales logré comprender que a través de un proceso de formación y sensibilización, personas en condición de discapacidad pueden superar los obstáculos impuestos socialmente y tener la autonomía para hacer valer sus derechos, como el poder decidir y vivir la vida deseada con el uso de sus propias capacidades.

Palabras Claves: Desarrollo de Capacidades, Discapacidad, Danza.

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ÍNDICE DEDICATORIA ........................................................................................................... v AGRADECIMIENTOS ............................................................................................... vi RESUMEN .................................................................................................................. ix INTRODUCCIÓN .......................................................................................................12 I. SITUACIÓN A ESTUDIAR ....................................................................................17 II. OBJETIVOS. ..........................................................................................................26 Objetivo General ................................................................................................25 Objetivos Específicos .........................................................................................25 III. LA TEORIA. .........................................................................................................27 Antecedentes ......................................................................................................27 Acerca del Desarrollo Humano ...........................................................................30 Acerca del Desarrollo de Capacidades ................................................................33 Acerca de la Danza y sus Implicaciones en el Desarrollo de Capacidades ..........35 Acerca de la Discapacidad ..................................................................................38 La Concepción de Discapacidad en el Marco Legal Venezolano .........................42 Socioconstruccionismo como Perspectiva Pertinente ..........................................45 IV. ACERCA DEL MÉTODO Y OTRAS CONSIDERACIONES. ..........................49 Investigación de Tipo Cualitativa .......................................................................49 Método Biográfico .............................................................................................52 Historias de Vida ................................................................................................55 Técnica para la Búsqueda de Información ...........................................................57 V. FORMAS DE INTERPRETACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN. ........................59 1. Conocer el Pasado para Comprender el Presente: Fabiola y José .....................60 a. De su interés inicial hacia las artes .........................................................69 b. De sus motivaciones e ingreso a la agrupación AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas ...............................................................................76 2. Sus inicios en AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas ...........................81 xi

a. De sus primeras vivencias en el programa...............................................81 b. Cambios Personales y Sociales Reconocidos: Fabiola, José, algunos familiares y amigos ...............................................................................85 3. Acerca de su permanencia en AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas ................................................................................................................... 108 a. Un acercamiento a sus vidas en el presente: las versiones de Fabiola y José .....................................................................................................108 4. Acerca del Desarrollo de Capacidades....................................................... 113 a. Seres y haceres según las versiones de los participantes ....................... 113 5. Acerca de la Concepción de Discapacidad ................................................. 120 VI. CONSIDERACIONES FINALES ......................................................................124 REFERENCIAS ........................................................................................................ 128 ANEXOS .................................................................................................................... 133

INTRODUCCIÓN

Los seres humanos, a través del proceso de crecimiento y desarrollo personal y social, experimentamos diversos cambios que nos deben conducir y permitir conocer

nuestras

capacidades

e

ir

definiendo

nuestra

personalidad

y

comportamientos, influenciados por la sociedad como parte esencial en nuestras vidas.

Nuestra sociedad está caracterizada por culturas y diferentes ambientes que se espera nos brinden oportunidades para desenvolvernos con libertad. Sin embargo, muchos han sido los teóricos de las ciencias sociales como Amatya Sen (2001), Mahbub Ul Haq (1990), Martha Nussbaum (2012), que han reflexionado acerca de las condiciones o recursos que la sociedad nos brinda para aprovechar dichas oportunidades, ya que si reconocemos la existencia de la diversidad humana debemos contar con espacios que nos permitan la participación e incorporación de todos y todas, en términos de igualdad, como miembros de la sociedad.

Sin embargo, la experiencia humana, en diferentes países y a través del tiempo muestra lo contrario, evidenciando formas diversas de exclusión social por condiciones variadas como la edad, grupo étnico, procedencia social, preferencias sexuales, culturales, religiosas y como en el caso que me ocupa en esta investigación, por diferencias en las formas de funcionar como personas, por presentar alguna condición física que no les permite realizar el mismo tipo de actividades, ni de la misma manera, que el promedio de las personas.

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Para poder lograr la consideración de dicha diferencias se han generado grandes luchas, en las cuales, movimientos sociales han tomado relevancia expandiéndose a nivel mundial, como por ejemplo las personas en condición de discapacidad, quienes han sido denominadas como minorías, pero que con el tiempo han venido modificando ideales y logrando su reconocimiento como seres humanos.

En Venezuela el proceso de reconocimiento ha sido lento, sin embargo, están surgiendo nuevas opciones, originadas por la acción de la propia población, en las cuales las manifestaciones artísticas están siendo utilizadas como generadoras de capacidades en distintas modalidades; tal es el caso de las artes escénicas, en especial la danza, una práctica dominada tradicionalmente por un enfoque clásico, con énfasis en lo estético y practicado por personas que tienen que demostrar un cuerpo perfecto con habilidades excepcionales.

Una experiencia inédita en nuestro país, lo constituye la agrupación AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas, la cual crea un programa inicialmente en la Ciudad de Caracas, con el objetivo de mostrar a diferentes instituciones que se encargan de prestar algún servicio a personas en condición de discapacidad, las distintas posibilidades que presenta la danza en la búsqueda por desarrollar capacidades de las personas en dicha condición. En la ciudad de Barquisimeto, también se han creado organizaciones que han puesto en práctica elementos del programa propuesto por la agrupación antes mencionada, algunas de estas son: Danza Integrativa Honim (Hogar de Niños Impedidos), y Danzas ALASID (Asociación Larense para el Síndrome de Down).

Así mismo, la propuesta de la mencionada agrupación ha sido mostrada en diversas academias e instituciones educativas, corporativas, públicas y privadas con 14

el fin de llevarles un mensaje de sensibilización, a través de sus piezas de danza. Un ejemplo de ello ha sido su participación en el II Festival Danzaucla en el año 2007, realizado en la Dirección de Cultura de la Universidad Centroccidental Lisandro Alvarado en la cuidad de Barquisimeto estado Lara, en el cual tuve la oportunidad de observar parte de su trabajo en escena, ya que soy integrante de la agrupación Danzaucla, quienes organizaron este evento.

A partir de allí surgió mi interés por la agrupación, que posteriormente se reforzó con mi formación universitaria ya que, desde que ingresé a la Licenciatura en Desarrollo Humano en el año 2008, he venido realizando algunos ejercicios académicos de investigación referidos al tema de la discapacidad en diversas cátedras, como por ejemplo, Investigación en Desarrollo Humano del 3er semestre, donde conocí acerca del síndrome de Down a través de un estudio de caso, Discapacidad y Desarrollo Humano en el 6to semestre, la cual me permitió una aproximación a diversas condiciones de discapacidad en especial el síndrome de Aspeger, y en el 6to semestre con Planificación Estratégica Situacional, donde conocí el trabajo que realiza la escuela para las discapacidades visuales Luis Braille, entre otras, con las cuales mi motivación por el tema se ha venido ampliando. Es por ello que decidí realizar este trabajo de investigación, y así observar de cerca la labor que AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas realiza, y el cómo lograr alternativas donde las personas con alguna condición de discapacidad puedan desarrollar capacidades, y que a su vez las personas con las cuales se relacionan sean concientizadas para posibilitar un trato más humano.

Así mismo, estas experiencias me han brindado la motivación para elaborar un trabajo de investigación cualitativa enfocado en comprender cómo se puede lograr un desarrollo de capacidades y una espacio de integración social de personas en 15

condición de discapacidad, esta vez, por medio del estudio de las vivencias de personas que se encentran en dicha condición, y que integran la agrupación AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas, con el fin de analizar la manera en la que esta propuesta escénica contribuye para la promoción del Desarrollo Humano.

Esta investigación puede permitir la sistematización de una nueva experiencia sobre las transformaciones que ha vivido la concepción sobre discapacidad, y cómo se ha logrado que el desarrollo de capacidades sea una opción necesaria en la actualidad para las personas en dicha condición, generando aportes para el área de la investigación cualitativa, enfocado a la temática, e impulsando la continuidad de este tipo de investigación.

De la misma manera, considero que la elaboración de un trabajo desde la perspectiva del Desarrollo Humano sería un aporte innovador que brindará una visión diferente de la experiencia de este grupo, inicialmente para las personas que forman parte del programa, favoreciendo la sistematización de las contribuciones personales y grupales de una propuesta como esta, un insumo que puede contribuir en su trabajo de formación con el cual muestran un concepto diferente sobre la idea que tradicionalmente se ha mantenido acerca de lo que pueden lograr las personas en condición de discapacidad.

Posteriormente, se podría generar un cambio significativo para el ámbito artístico, a través de la concientización que permita transformar ciertos ideales que se han mantenido con el pasar del tiempo, como el creer que personas con alguna condición de discapacidad no podrían desarrollar capacidades artísticas más allá de su condición. Así mismo, para el resto de la sociedad, este trabajo serviría como un elemento motivador para la aceptación de las personas en condición de discapacidad, 16

reforzando esa idea de integración y ampliación de oportunidades, permitiéndoles así una manera de lograr su independencia y autonomía.

A través de la oportunidad que AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas me brindó para realizar mi trabajo de grado, considero que me permitió lograr un acercamiento a la posible labor que deseo ejecutar en el ámbito profesional, a futuro, poniendo en práctica las herramientas académicas que he obtenido, vinculándolas con mi actividad como bailarina, para desarrollar nuevas capacidades que me permitan tener conocimiento acerca del cómo han venido construyendo estas realidades que muchas personas viven, la cual durante algún tiempo, me ha generado inquietudes y motivaciones que me direccionan a crear contribuciones que posibiliten un mejoramiento en la vidas de esas personas.

Con ello logré la construcción de mi Trabajo de Grado el cual está conformado por una presentación de la situación a estudiar y las preguntas de investigación a las que di respuesta a través de los objetivos que me planteé.

Posteriormente, se encuentra la fundamentación teórica que en este caso llamé la teoría, seguido de la aproximación metodológica denominada método, que me sirvieron de apoyo para alcanzar los objetivos propuestos para la investigación, y finalmente está la interpretación de la información obtenida y las consideraciones finales. Así mismo es importante mencionar que tomo como apoyo en el Manual para la Elaboración y presentación del Trabajo Especial de Grado, Trabajo de Grado y Tesis Doctoral del Decanato de Ciencias de la Salud, modalidad basada en las indicaciones la American Psychological Associatión (APA).

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I. SITUACIÓN A ESTUDIAR

Posterior a la II Guerra Mundial, para líderes políticos, gobernantes de naciones y de manera general, el desarrollo era entendido como sinónimo de crecimiento económico, concepción que se fue modificando y reorientando, producto de cambios políticos, económicos y sociales en diversos puntos del planeta, desembocando en un cuestionamiento de esta idea inicial para pasar a considerar que el desarrollo abarca mucho más que el ámbito económico.

De allí parte esta nueva idea, surgida en la década de los años 90, considerada por organismos multilaterales que trabajan en función del desarrollo, como el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), los cuales propusieron formas de investigar para medir los niveles de desarrollo de los países. Ejemplo de ello fue la creación del Índice de Desarrollo Humano (1990), con el cual se ha pretendido demostrar que no puede existir un desarrollo sin que se le dé importancia al ser humano, en cuanto al desenvolvimiento en sus diversos ámbitos de la vida social como la educación, salud, economía, entre otras, enfatizando la necesidad de ampliar opciones y capacidades que permitan que las personas tengan la posibilidad real de elegir el tipo de vida que desean llevar.

Para ello, el IDH está conformado por diferentes variables que admiten un mayor acercamiento con una evaluación más amplia y multidimensional a la calidad de vida y la forma de desarrollo social, que los indicadores tradicionales fundamentados en variables económicas, como medir el PIB per cápita. Este se 18

enfatiza en considerar que el verdadero desarrollo de las personas se logra cuando se mejora su bienestar.

Su implementación en cada uno de los países de América Latina ha permitido que estos hayan logrado un avance en diferentes ámbitos sociales en comparación con otros a nivel internacional, como por ejemplo: La reducción de la pobreza y la desigualdad en cuanto al crecimiento económico, así como también la estabilidad financiera. Sin embargo, algunas problemáticas permanecen, en unos países con más énfasis que en otros, producto de la intolerancia a las diferencias culturales entre estos, que motivan a que los estados se fraccionen desde lo interno hasta lo externo.

Por lo que se ha venido tratando de implementar en la reflexión de cada uno la idea de que para alcanzar la construcción de sociedades más humanas y justas, es necesario comprender la importancia que tiene la libertad en general, y en específico la libertad cultural, lo que a su vez implica la necesidad de asegurar y ampliar de manera constructiva las oportunidades de las personas para que decidan el modo de vida que deseen entre diversas alternativas.

Por ello es necesario reflexionar acerca de los recursos que las personas pueden tener para lograr su desarrollo, ya que no basta con el hecho de tener sólo las oportunidades, sino que también deben tener acceso a ellas. Al considerar dichas posibilidades no podemos menos que razonar sobre la diversidad de personas que caracterizan nuestra sociedad actual, con sus amplias diferencias biológicas y sociales, que influyen en nuestras condiciones de vida y por ende, en el acceso a las oportunidades, como por ejemplo salud, educación, entre otras.

En Venezuela, con la implementación del IDH se han venido generando grandes trasformaciones en distintos ámbitos sociales, dándole al ser humano su 19

importancia desde el uso de sus capacidades. En el informe del año 2010 se ubicó en la categoría de Desarrollo Humano Alto, y hasta la fecha se está promoviendo desde lo micro a lo macro un trabajo en equipo, donde sean las mismas personas quienes expongan propuestas alternativas para solventar sus carencias sociales.

Desde esta perspectiva, considero que las capacidades forman parte esencial en la vida de las personas, asumiéndolas desde el enfoque de la capacidad propuesto por Sen (2001) en el cual hace mención a que estas son las oportunidades para tener uno u otro estilo de vida, fundamentándose en aquellos elementos que le permitan a la persona ser o hacer lo necesario para alcanzar la manera en la que desee vivir. Donde no sólo se busque la satisfacción de necesidades básicas, con el fin de lograr cierto bienestar, sino obtener calidad de vida en todos sus ámbitos.

Por lo antes dicho, al tomar en consideración a las personas, me refiero a todas aquellas que conforman esta sociedad, en especial quienes por diferencias en las formas de funcionar como seres humanos no son tomadas en cuenta como parte del común, es decir, personas con alguna condición de discapacidad, a las que durante años se les ha restringido su libertad de decisión en cuanto a la vida que deseen llevar.

Desde inicios del siglo XXI, como parte de un movimiento mundial que han venido generando diferentes luchas, integrado por miembros que poseen alguna condición de discapacidad, organismos adscritos al Estado y Organizaciones no Gubernamentales, quienes se dedican a concientizar al resto de la sociedad sobre el respeto a las diferencias y el acceso a las oportunidades, han logrado que en Venezuela se haya reconocido y enfatizado la necesidad de generar espacios sociales donde las personas en alguna condición de discapacidad puedan integrarse a la sociedad a través del desarrollo de capacidades como por ejemplo, el trabajo en 20

equipo, la creatividad, sensibilidad en función de fortalecerlas entre otras, con el uso de diversos medios.

Constituyen esos medios, mi interés principal de investigación, así como los espacios disponibles y su repercusión en el desarrollo de las capacidades de personas en condición de discapacidad. Un ejemplo de este logro es el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (CONAPDIS) que en cumplimiento de la Ley para Personas con Discapacidad (2007) y la Ley Orgánica del Trabajo (2012), lleva adelante un programa de inclusión laboral, en el cual se busca fomentar las capacidades y potencialidades de las personas en dicha condición a través de la difusión de talleres de sensibilización y la formación de agentes multiplicadores, todo esto con la finalidad de eliminar las barreras o impedimentos que se les han atribuido dentro de la sociedad venezolana, para hacerle frente a la exclusión, reforzando el reconocimiento de sus derechos como seres humanos con deseos y necesidades particulares.

Esta experiencia es evidencia de la puesta en práctica del enfoque de la capacidad, ya que es a partir del desarrollo o reconocimiento de capacidades de personas en alguna condición de discapacidad que se promueve su autonomía, donde son ellas quienes deciden cómo llevar sus vidas en el ámbito laboral, haciendo valer sus derechos como seres humanos y llevando una forma de vida deseada por sí mismos.

Sin embargo, es necesario enfatizar la construcción de políticas públicas que brinden una mejor calidad de vida para todas las personas en condición de discapacidad, por medio de las instituciones adscritas al Estado Nacional y Regional como por ejemplo: el antes mencionado Consejo Nacional Para las Personas con 21

Discapacidad (CONAPDIS), y el Consejo Estadal para la atención de Personas con Discapacidad del Estado Lara (CEAPDIS-LARA), instituciones encargadas de mejorar la atención integral y la inclusión participativa de las personas en condición discapacidad con la búsqueda de permitirles el ejercicio de sus derechos.

Por otro lado, también en nuestro país existen variadas instituciones y colectivos que pretenden generar cambios por medio de la creación de proyectos dirigidos a las personas en condición de discapacidad de formas diversas, en variados ámbitos, entre los cuales están el académico, el deportivo y el artístico. Con el fin de brindar oportunidades para que las personas, sin importar su condición, puedan desarrollar sus capacidades.

En cuanto a lo antes mencionado, el ámbito que me ocupa en esta investigación es el artístico, específicamente la danza como manifestación artística que promociona el desarrollo humano de personas con alguna condición de discapacidad, a través del desarrollo o reconocimiento de capacidades que pueden brindar un espacio para la libre expresión corporal, el aprendizaje de diversas formas de ejecución, el compartir con personas distintas, entre otras. Con esta se estimula el desarrollo motriz, el ritmo, la fluidez, la dinámica, la transmisión y la precisión del movimiento, entre muchas otras cosas. Puesto que la danza desde su origen ha sido útil de maneras diversas, que van desde formas de comunicación, hasta rituales religiosos, sociales, ambientales, ceremoniales, de apareamiento, y más.

En Venezuela existe una diversidad en cuanto a manifestaciones dancísticas tradicionales que según cada región se caracteriza significativamente, entre algunas de ellas se encuentran los Joropos, el Tamunangue y las Folclóricas. Así mismo, actualmente a partir del compartir cultural se han generado variaciones de las mismas, 22

dejando como producto nuevas creaciones como por ejemplo, la danza contemporánea, el ballet entre otras.

A partir de ello, manteniendo la idea general de que este medio permite implementar variaciones y usos diversos, entre los cuales actualmente personas en condición de discapacidad se ha involucrado con el fin de crear espacios para desarrollar capacidades y de inclusión sin limitaciones, hago referencia a la experiencia de la agrupación llamada AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas la cual involucra a personas dedicadas a la danza que no se limitan por su condición de discapacidad, porque su labor es precisamente motivar su integración.

Surgen como una Asociación Civil, el 16 de octubre de 1984, en la cuidad de Caracas, con el nombre Tránsito Danza Integrativa, cuya visión es ejecutar un proyecto de sensibilización e integración social, que permita crear un espacio de interacción por medio de la cultura y el arte, donde bailarines en condición de discapacidad y otros que no se encontraran en dicha condición pudieran expresar diversas emociones, mantener un espacio de recreación, integración y desarrollo de capacidades artísticas. Y de la misma manera interactuar con un público espectador de proyección nacional e internacional. A mediados del año 2012 el grupo decide separarse y de allí la mayor parte de los integrantes se vinculan para la construcción de lo que actualmente es AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas.

Esta agrupación realiza sus prácticas en la zona oeste de la ciudad de Caracas, en las instalaciones del museo Jacobo Borges. Sus recursos económicos provienen actualmente de la autogestión, ya que con anterioridad recibieron apoyo por parte del Consejo Nacional de Cultura (CONAC), el cual fue un ente adscrito al gobierno nacional que dejó de existir en el año 2008.

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Así mismo, realizan talleres de formación para todo aquel interesado en la danza, y también presentaciones en diferentes lugares tanto dentro del país como a nivel internacional, por ejemplo en Argentina, Alemania, Colombia, Bolivia, Kenia, Brasil y España, en las cuales han recibido alguna remuneración.

Uno de los propósitos que esta agrupación ha perseguido es lograr romper con todas aquellas limitaciones que se les han atribuido durante años a las personas en condición de discapacidad, y así construir una visión diferente donde se refuerce su valoración, usando como medio el desarrollo de capacidades artísticas y culturales que permitan fortalecer su calidad de vida y sensibilizar al resto de la sociedad a través de sus proyectos escénicos. Entendiendo que al hablar sobre desarrollo de capacidades, partiendo de una aproximación propuesta por el Desarrollo Humano, y basándome en lo que plantea Sen (ob.cit), en este contexto hago referencia a la autonomía de las personas en condición de discapacidad de ser y hacer lo que consideren necesario para su crecimiento personal y social, lo cual podría entenderse como una opción para mejorar su calidad de vida, ya que a lo largo del tiempo a muchas de estas personas se les ha limitado el derecho y las oportunidades para ser independientes y valerse por sí mismas de forma productiva.

En la actualidad están integrados por un director y cuatro bailarines (dos hombres y dos mujeres). Entre los cuales dos se encuentran en condición de discapacidad motora (un hombre y una mujer), a pesar de ello mantienen sus puertas abiertas a cualquier persona. En mi investigación me enfoqué sólo en los bailarines en condición de discapacidad en cuanto a las historias de vida, y a los demás realizar entrevistas con el fin de ubicar puntos clave que contribuyeran con la reconstrucción histórica. Sin embargo, aclaro que en un primer momento eran tres personas en condición de discapacidad, pero una de ellas fallece tres meses después de que 24

particularmente pudiera establecer contacto con la agrupación, otra de ellas al momento de experimentar la transición de Transito Danza a AM Danza decide abandonar la agrupación. Posteriormente se integra un nuevo participante que hoy día ya tiene un año como bailarín de AM Danza, pero en vista de la labor que ellos realizan dos de los actuales miembros se encuentran fuera del país, por lo que decidí abordar dos historias de vidas considerando que fueron suficientes para la investigación realizada, basándome en el planteamiento de Moreno en el cual explica que “un solo sujeto puede ser perfectamente suficiente, dado que el individuo lleva en sí toda la realidad social del y de los grupos en que se ha desarrollado y se desenvuelve su existencia” (2006, p.262). Así mismo, establecí conversaciones con su director, ya que es el miembro más antiguo de la agrupación y con algunos familiares cercanos de estas personas en búsqueda de elementos claves que contribuyeran con la investigación.

En efecto, debido al incremento de la necesidad de espacios en Venezuela que permitan el desenvolvimiento sin limitaciones para las personas que se encuentran en condición de discapacidad, se podría considerar la propuesta de esta organización como una alternativa para ampliar sus oportunidades. La cual no es una innovación a nivel internacional, ya que en países asiáticos y en Norteamérica también es practicada.

Mi propósito es comprender la experiencia vivida por las personas en condición de discapacidad, miembros del programa, principalmente, en cuanto a la danza como medio para el desarrollo de capacidades personales y sociales, así mismo como una forma de contribuir al Desarrollo Humano de personas que generalmente son excluidas de programas culturales de formación y creación.

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Es por ello que me apoyé en una serie de interrogantes que me permitieron delimitar y direccionar la información requerida para la investigación, entre las cuales se encuentran las siguientes: 

¿Cómo la propuesta ejecutada por AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas contribuye o está vinculada con el desarrollo e identificación de capacidades de personas en condición de discapacidad?



¿Qué opinan los integrantes de AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas acerca de la discapacidad en cuanto a posibilidades o limitaciones para alcanzar un Desarrollo Humano?



¿El ingreso de las personas en condición de discapacidad a la agrupación ha generado algún cambio en términos personales y sociales?



¿Qué opinan algunos familiares y amigos de las personas en condición de discapacidad acerca de su ingreso a la agrupación?

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II. OBJETIVOS DE INVESTIGACIÓN Objetivo General: 

Comprender el proceso de desarrollo de capacidades vivido por personas en condición de discapacidad, miembros de la agrupación AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas, por medio de la danza.

Objetivos específicos: 

Conocer los cambios personales y sociales vividos por las personas que se encuentran en condición de discapacidad a partir de sus incorporaciones a la agrupación dancística.



Conocer las versiones emitidas por algunos familiares y amigos de las personas en condición de discapacidad acerca de los cambios que estos hayan vivido luego de su incorporación a la agrupación.



Interpretar los testimonios de las personas en condición de discapacidad acerca del desarrollo de capacidades que hayan logrado desde su incorporación a AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas.



Interpretar las versiones emitidas por los miembros en condición de discapacidad acerca de la discapacidad en términos de posibilidades o limitaciones para alcanzar un Desarrollo Humano.

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III. LA TEORÍA Antecedentes de la investigación

A pesar que actualmente en Venezuela se ha enfatizado la preocupación por la inclusión de las personas en condición de discapacidad en las distintas actividades sociales, la producción de investigaciones relacionadas al tema que abordé, que consideraría como antecedentes directos son escasa, la mayor atención se encuentra centrada en la inclusión al ámbito laboral y en la educación, más no en el arte. Sin embargo, mencionaré algunas experiencias donde el ámbito artístico se asume como una oportunidad para el reconocimiento y desarrollo de capacidades, así como también para la integración de personas en condición de discapacidad. Lo que argumento con el siguiente planteamiento de Ladino y Arráez (2011):

En consecuencia, el arte puede ser considerado una estrategia para la inclusión cultural de las personas con y sin discapacidad intelectual a diversos entornos de la sociedad, logrando con esto mejores capacidades y habilidades para enfrentarse a los problemas y situaciones que se les presenten, lo que implica un mejor desarrollo de su pensamiento, su socialización y su capacidad creadora. (p.175)

Así mismo, un ejemplo de ello es dado por Zárraga en cuanto a la “construcción del programa de iniciación musical para formación de los alumnos con necesidades educativas especiales, con déficit cognitivo asistentes a la fundación conservatorio “Vicente Emilio Sojo” de Barquisimeto”, cuyo objetivo fue “Integrar a 28

niños y jóvenes con necesidades educativas especiales en la sociedad a través del sistema nacional de orquestas juveniles e infantiles de Venezuela” (2004, p.5) Este proyecto se planteó de manera inicial en la cuidad de Barquisimeto con miras a expandirse en todo el territorio nacional, y para su construcción fue fundamentado con el Programa de Prevención y Atención Integral Temprana (1998), en el cual se explica que:

(…) el niño con retardo mental sigue las mismas pautas de desarrollo cognitivo que cualquier niño pero con ritmo y características diferentes, debido a factores etiológicos multivariados, multidimensionales e interdependientes. Diferencias que pueden ser modificadas y compensadas a través de procesos educativos especializados, ya que las funciones cognitivas no son heredadas sino que se construyen en el curso del desarrollo del niño, a través de manipulaciones en el ambiente real y la interrelación con los adultos de su entorno (p.161)

Es por ello que se necesita de espacios que brinden la posibilidad para que las personas en condición de discapacidad puedan hacer uso de sus capacidades y desarrollar otras, así como también el reconocimiento como seres humanos diversos, ya que el entorno en el que nos desenvolvemos como personas influye directamente en la construcción de nuestras personalidades. Como lo mencionan Nuñez, Chávez, Fernandez y Gracís “Estas potencialidades que tiene toda persona, son susceptibles de evolucionar, cuando es respetado como tal, cuando se le brinda la oportunidad de desarrollar sus capacidades, y de interactuar armónicamente en el medio donde se desenvuelve respetando su diferencia.” (1997, s.p)

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Particularmente considero al arte como una alternativa donde el ser humano puede expresarse con libertad, reconocerse e integrarse con otros, hacer uso de sus capacidades, mejorarlas y construir nuevas, pero para ello se necesita de oportunidades, como lo explica Novaes (citado por Ballesta, Vizcaíno y Mesas, 2011) en su trabajo de investigación realizado en España llamado El Arte como un Lenguaje Posible en las Personas con Capacidades Diversas:

Sabemos que todos tienen la capacidad de crear y que el deseo de crear es universal; todas las criaturas son originales en sus formas de percepción, en sus experiencias de vida y en sus fantasías. La variación de la capacidad creadora dependerá de las oportunidades que tengan para expresarlo” (p. 3)

Por otra parte, Ladino y Arráez (ob.cit) Construyen una propuesta diferente en la ciudad de Caracas, a la cual denominan Creación de Escenarios Inclusivos de Participación Cultural con los Educandos del I.E.E.B Bicentenario del Libertador y la U.E.N. Esteban Gil Borges al Museo Arturo Michelena en la parroquia “La Pastora”, a través del cual se buscaba integrar a niños y niñas en condiciones especiales con niños y niñas pertenecientes a una institución educativa regular, para que en conjunto efectuaran actividades culturales, de allí estos mismos autores enfatizan que:

Considerando que es importante el acercamiento, contacto y relación entre ellos, pues esto va permitir paso a paso la convivencia sana, el reconocer las diferencias como parte de la individualidad del colectivo que permita a todos sin excepción estar incluidos (p.169).

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Así mismo, Ladino y Arráez (ob.cit) explican que por medio de su ejecución se logró:

(…) la interacción entre ambos grupos de una forma amena, divertida, artística, diferente, en un contexto alejado de la rigurosidad escolar,(…) afloraron su creatividad, sus habilidades para la pintura, la danza, reflejaron sus sentimientos, emociones, los valores de respeto, solidaridad, armonía, convivencia y compañerismo. (p.178)

Partiendo de estas experiencias se puede evidenciar que es necesario seguir trabajando de manera continua por el respeto a la diversidad, que no es una obligación solo de algunos pocos, sino de toda la sociedad en conjunto. Así mismo se deben ir ganando más espacios donde las personas en condición de discapacidad puedan involucrase según sus habilidades, sin limitaciones impuestas, donde sean ellas quienes tengan la autonomía suficiente para decidir cómo llevar sus vidas.

Acerca del Desarrollo Humano Van mal los asuntos humanos cuando queda solamente la fe en los asuntos materiales.

Confesiones: Agustín de Hipona (398 d. C.)

Inicio con la cita anterior en vista de que me parece pertinente en cuanto al tema del Desarrollo Humano, puesto que este ha venido generando transformaciones en la sociedad iniciando con establecer como foco primordial al ser humano más allá de lo económico. Al mencionar la existencia del enfoque de Desarrollo Humano es 31

necesario considerar el cómo ha venido tomando relevancia a través del tiempo, para ello tomo como punto de partida los ideales de Amartya Sen y Mahbub ul Haq, ya que fue a partir de estos que se construyó para el año de 1990 el primer informe sobre Desarrollo Humano, llamado “Informe sobre Desarrollo Humano 1990: Concepto y medición del Desarrollo Humano” en el cual se expresan definiciones iniciales acerca de temas relacionados con esta propuesta:

El proceso en el que se amplían las oportunidades del ser humano. En principio, estas oportunidades pueden ser infinitas y cambiar con el tiempo. Sin embargo, a todos los niveles del desarrollo, las tres más esenciales son: disfrutar de una vida prolongada y saludable, adquirir conocimientos y tener acceso a los recursos necesarios para lograr un nivel de vida decente (p.34).

A partir de lo anterior asumo la idea de que con la elaboración y puesta en marcha de este informe se construye una nueva mirada a nivel mundial basada en un indicador donde el aspecto económico (PIB) deja de ser considerado como el más relevante para medir el desarrollo de un país, puesto que esta nueva propuesta se complementa tanto de lo económico, como de otros ámbitos sociales, por ejemplo: la educación y la salud. Este indicador recibe el nombre de Índice de Desarrollo Humano (IDH), al cual el Informe sobre Desarrollo Humano (ob.cit), plantea como:

(…) un índice más apropiado, y sugiere un índice que tome en cuenta tres componentes esenciales de la vida humana: longevidad, conocimientos e ingreso básico para lograr un nivel de vida decente.

La longevidad y los conocimientos se refieren a la formación de 32

capacidades humanas, y el ingreso es una medida alterna de las oportunidades que tiene el ser humano cuando utiliza sus capacidades (p.42).

Posteriormente, con institución de esta nueva propuesta se ha establecido una clasificación a los países según su IDH anualmente, organizada en cuatro divisiones, entre ellas: países con Desarrollo Humano muy alto, alto, medio o bajo. Lo que permite fijar los alances anuales en comparación con otros países como lo dice Rei “Existen países más altos o más bajos en Desarrollo Humano, etapas y fases, variables y sistemas de planeación” (2002, p.21). Sin embargo, la noción acerca del Desarrollo Humano se ha venido modificando con el pasar del tiempo, incorporándole nuevos aspectos, tal como se menciona en el Informe sobre Desarrollo Humano 2010:

El Desarrollo Humano supone la expresión de la libertad de las personas para vivir una vida prolongada, saludable y creativa; perseguir objetivos que ellas mismas consideren valorables; y participar activamente en el desarrollo sostenible y equitativo del planeta que comparten. Las personas son los beneficiarios e impulsores del Desarrollo Humano, ya sea como individuos o en grupo. (p.2)

Lo que me permite plantearme la idea de que esta definición más reciente enfatiza la importancia del ser humano como promotor de la construcción de su propio desarrollo, a través del uso de sus capacidades y según sean sus intereses en los diferentes dimensiones en los cuales se deba desenvolver, entre ellas la cultural, social, económica, ambiental, política entre otras, que permitan la incorporación de 33

oportunidades para que las personas sin discriminación alguna puedan llevar la vida que deseen. De allí parto con el siguiente planteamiento a considerar.

Acerca del Desarrollo de Capacidades Con anterioridad he venido planteando el hecho de que las personas a través de sus capacidades puedan tener la oportunidad de llevar la vida deseada, por lo que me parece pertinente tomar en cuenta qué definición de capacidades estoy considerando, puesto que existe una gran variedad de perspectivas acerca de este término. Sin embargo, en mi investigación hago referencia al planteamiento de Sen (citado por Hernández y Muñoz, 2011), en el cual menciona que las capacidades son entendidas como: “las combinaciones alternativas de funcionamientos factibles de ser logrados por esa persona (…) son las libertades sustantivas que una persona posee y disfruta para conducir el tipo de vida que ella tiene razones para valorar” (p.75) En cuanto a los funcionamientos, estos mismos autores se refieren a que: “son las diferentes formas de ser (seres, estados), así como las diferentes cosas que hacemos (haceres). Son el reflejo de lo que una persona podría valorar ser y hacer” (p. 75). Es decir, los funcionamientos son cosas que hacemos y lo que somos, las capacidades son los logros de esas cosas que hacemos y que nos permiten ser de una determinada manera. En síntesis, el desarrollo de capacidades permite a través de la combinación de seres y haceres que puede alcanzar una persona, esta pueda tener una vida óptima, la vida que desea.

Pero, no se trata sólo de decidir ser, sino también de disponer de los recursos oportunos y necesarios para aprovecharlos. Por ejemplo, para que una persona en condición de discapacidad pueda desplazarse con tranquilidad en una ciudad 34

(funcionamiento) necesitará recursos y un entorno social que le permita desenvolverse con tranquilidad. Así como también, los mismos recursos disponibles no deberían ser estructurados desde una forma igualitaria, puesto que no se puede desechar el elemento fundamental que es la diversidad de características personales y circunstancias sociales de cada caso.

Así mismo, nuevamente Sen (citado por Hernández y Muñoz, ob.cit) considera que los funcionamientos también pueden entenderse como “(…) estados y actividades valiosas realizadas por los individuos de un grupo social, constituyen su bienestar individual y son constitutivos de su existencia” (p. 42). Tomando en cuenta la propuesta implementada por AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas, una actividad considerada valiosa por sus integrantes en condición de discapacidad es la danza, que debido a las transformaciones sociales en la actualidad puede ser considerada como una alternativa de integración que apoye la construcción acerca del desarrollo de capacidades, para mejorar la calidad de vida de personas que se encuentren en esta condición. Por ende, el desarrollo de capacidades al que hago referencia es aquel donde las personas en condición de discapacidad puedan tener tanto autonomía como oportunidades, para que sean ellas mismas quienes puedan decidir cómo ser y cómo vivir.

Por otro lado, los mismos autores destaca que “La vida de una persona requiere de la interrelación de diferentes funcionamientos (…) El ser humano es multidimensional y diverso, por lo tanto, las personas valoran simultáneamente durante su vida una amplia gama de funcionamientos” (p.43). En efecto, para mi investigación me propuse indagar y comprender cuáles funcionamientos han mantenido desde antes de sus ingresos a la agrupación, cuáles han podido desarrollar posterior a ello, y qué capacidades han logrado alcanzar con la propuesta que AM 35

Danza Compañía de Habilidades Mixtas ejecuta, y de qué manera ésta influye en las vidas de sus miembros que se encuentren en condición de discapacidad.

Acerca de la Danza y sus Implicaciones en el Desarrollo de Capacidades Cabe destacar que existen diversas experiencias investigativas a nivel mundial de las cuales iré mencionando algunas posteriormente, donde expresiones artísticas como la danza entre otras, son consideradas como una alternativa de desarrollo y reconocimiento de capacidades en personas que se encuentran en alguna condición de discapacidad, brindando la oportunidad para que estas puedan ser valoradas y respetadas socialmente y alcanzar un mayor bienestar. Un ejemplo de esto es el planteamiento considerado por Ballesta, Vizcaíno y Mesas (ob.cit) en el cual mencionan que:

Ese giro hacia la libre utilización de los medios artísticos para una mayor expresión emocional dio lugar en la segunda mitad del siglo XX al comienzo de las primeras terapias artísticas, tanto en la danza como en las artes plásticas, que parten del convencimiento de que la expresión artística genera importantes beneficios que ayudan al bienestar de las personas y están basadas en la expresión de las emociones del sujeto. (p. 3)

Entendiendo de ésta manera según éstos autores que a partir del siglo XX se han venido generando diversas trasformaciones sociales como resultado de las luchas llevadas a cabo por personas con interés en el tema de la discapacidad, donde se han involucrado diferentes actores que han marcado pautas en la sociedad. Uno de estos resultados es la construcción de una visión diferente acerca de la danza, evidenciando 36

que ésta puede servir como herramienta de inclusión para todas aquellas personas que no se permitían así mismas involucrase en la práctica de esta actividad por no tener cuerpos o habilidades perfectos, por ende extraigo el siguiente párrafo del trabajo antes mencionado de Ballesta, Vizcaíno y Mesas (ob.cit):

“…la realidad en la danza se rompía con el elitismo del cuerpo de dimensiones perfectas y las formas siempre gráciles y bellas (…)

María Fux, que en los años 50 comienza a utilizar la danza como una vía hacia la plenitud de las potencialidades expresivas, logra que sus alumnos con síndrome de Down y otras discapacidades, acepten sus propias limitaciones para crear un punto de partida hacia el sí puedo.” (pp. 5-8)

Por otra parte, en Latinoamérica han sido varias las acciones llevadas a cabo en función de permitirles un espacio a las personas en condición de discapacidad en las distintas actividades sociales, para que desarrollen o reconozcan capacidades. Así como también una diversidad de estudios para comprender o interpretar los procesos que éstas experimentan. Desde mi perspectiva asumo que una de las alternativas tanto para la inclusión como para el desarrollo de capacidades es la danza como manifestación artística, la cual es definida por Padilla y Hermoso (citados por García, Pérez y Calvo, 2011) como:

(…) la danza, además de permitir un trabajo para la educación del cuerpo y del movimiento, abre el camino hacia el desarrollo de la creatividad, la relación entre compañeros, el conocimiento de uno mismo, el conocimiento de otras culturas y el desarrollo de la capacidad expresiva (p.33).

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Existen diversas concepciones acerca de lo que significa la danza, así como también variadas utilidades para la misma, quienes hacemos vida con este arte nos encontramos reorientado la idea antigua sobre la perfección y excepcionalidad, que durante años ha limitado el acceso de personas a ciertos estilos de danzas, por lo que actualmente brinda la oportunidad de integrar a personas con características diversas, donde la danza se convierte en una oportunidad. Sánchez, Bautista y Rodríguez (2011), mencionan que:

A raíz de las necesidades de las personas en condición de discapacidad se halla la danza como herramienta perfecta... brinda al ser humano fortalezas, destrezas y habilidades, aplicables para un desarrollo integral involucrando mente y cuerpo como un estado sensitivo y positivo ante su entorno (…) A partir de la danza se pretende crear espacios en los que se permita no solo compartir experiencias sino también que tengan como fin el crecimiento personal de cada individuo (pp. 3-14)

Esta afirmación permite la consideración de que la danza es una oportunidad propicia para la integración consigo mismo, así como con la sociedad, reforzando la idea referente a que las personas en condición de discapacidad son valiosas por sí mismas, y que a pesar de su condición pueden reconocer y desarrollar ciertas capacidades que les brinden algún tipo de satisfacción.

Por otra parte, Jiménez explica que la danza: “(…) como modalidad de terapia creativa puede ofrecer a los adultos con discapacidad intelectual o del desarrollo un espacio de reflexión y de expresión, además de un espacio de transformación.”

(2010, p.3). Acá se puede evidenciar que es una alternativa que poco a poco ha ido 38

tomando relevancia en diferentes dimensiones, como en este caso por ejemplo en la salud. Así mismo brinda una oportunidad para la expresión de ideas, emociones o simplemente comunicar algo, dando pie a la construcción de nuevas concepciones acerca de la vida, al contar con medios que antes no se consideraban.

Acerca de la Discapacidad A través del tiempo, socialmente se han venido construyendo ideas variadas acerca de

la concepción de discapacidad, entre las cuales se ha mantenido el

planteamiento que lo propone como un fenómeno social y cultural, así mismo se ha enfatizado la búsqueda de sus implicaciones para darle sustento analítico al tema, por lo que en esta investigación inicialmente asumo una visión histórica de cómo se han ido construyendo modelos de análisis del fenómeno de la discapacidad, a partir de características que son adoptadas desde la Edad Media hasta el siglo XX, para clasificar a las personas que presentaban algún déficit o incapacidad, cuya propuesta ha sido elaborada por Díaz (citado en Palacios y Romañach, 2008) en la cual se modifica el término discapacidad por Diversidad Funcional:

Un primer modelo, que se denomina Prescindencia es el que supone que las causas que dan origen a la diversidad funcional tienen un motivo religioso y en el que las mujeres y los hombres con este tipo de diferencias se consideran innecesarias por diferentes razones (…)

Como consecuencia de estas premisas, la sociedad decide prescindir de las personas con diversidad funcional, ya sea a través de la aplicación de políticas eugenésicas (submodelo eugenésico), o ya sea situándolas en el espacio destinado para los anormales y las clases pobres, con un denominador común marcado por la dependencia y el sometimiento, 39

en el que asimismo son tratadas como objeto de caridad y sujetos de asistencia (submodelo de marginación) (p. 37)

Tal como allí se puede evidenciar, la respuesta para este fenómeno que para ese entonces solo se entendía desde una postura religiosa, era considerar que las personas en condición de discapacidad no merecían vivir, por ser un castigo divino, innecesarios o una carga para la sociedad, por ende eran sometidas al abandono o a la muerte, por lo que se comprenden dos submodelos, el Eugenésico y el de Marginación.

En el primero se pretendía la realización de la manipulación genética para evitar malformaciones en los niños causando su muerte, y en el segundo se hace referencia a que la mayoría de las personas que vivían esta situación eran de clases bajas, por lo que no se les consideraba por como miembros comunes de la sociedad.

De igual forma, aún en la actualidad existen personas que mantienen la idea de que las personas en condición de discapacidad son seres humanos inútiles para la sociedad, por ende se les priva de sus derechos. Posterior a ello, para el siglo XVIII surge el Modelo Rehabilitador, que Díaz (citado en Palacios y Romañach, ob.cit) explica de la siguiente manera:

Desde su filosofía, se considera que las causas que originan la diversidad funcional no son religiosas, sino científicas. Desde este modelo, las mujeres y los hombres con diversidad funcional ya no son considerados inútiles o innecesarias, pero siempre en la medida en que sean rehabilitados (…) Como se verá, el problema cardinal pasa a ser, entonces, la persona, con sus diferencias, a quien es imprescindible rehabilitar psíquica, física o sensorialmente por equipos 40

interdisciplinarios que intervienen y controlan el proceso, y donde el éxito es valorado en relación con la cantidad de destrezas y habilidades que logre adquirir el individuo. (pp. 38-39)

Esta manera de entender la discapacidad ya comienza a introducir la racionalidad científica, que incorpora la búsqueda de respuestas para el fenómeno, el objetivo primordial que se persiguió con dicho modelo fue “normalizar” a las personas diferentes. En contraste con el modelo anterior este señalaba que era una anomalía psíquica, física, sensorial, congénita o adquirida, que podía ser rehabilitada y dependiendo de ello las personas podían ser útiles para la sociedad, manteniendo la idea de que eran medios, no fines, contribuyendo con la marginación de estas personas.

Actualmente se construyen constantemente diversas versiones acerca de lo que podría dar origen a una condición de discapacidad, y se mantienen las discusiones contra la exclusión de quienes la presentan, en vista de que se dio origen a una concepción que explica que los seres humanos somos fines, no medios. Por último, el llamado tercer modelo o Modelo Social, el cual nuevamente Díaz (citado por Palacios y Romañach, ob.cit) describe a continuación:

Considera que las causas que originan la diversidad funcional no son ni religiosas, ni científicas, sino que son sociales; y que las mujeres y los hombres con diversidad funcional pueden aportar a las necesidades de la comunidad en igual medida que el resto de las demás mujeres y hombres, sin diversidad funcional, pero siempre desde la valoración y el respeto de su condición (…) Asimismo, reivindica la autonomía de la persona con diversidad funcional para decidir respecto de su propia vida, y, para ello, se centra en la eliminación de cualquier tipo de 41

barrera, a los fines de brindar una adecuada equiparación de oportunidades. (p. 39)

En este modelo, que surge a finales del siglo XX, se establece la incorporación de la perspectiva de los derechos humanos, y pretende promover el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal, un camino que debe conducir a la promoción de la inclusión social. Sin embargo, a pesar de los avances evidentes, aún persisten señales de la concepción utilitarista de las personas en condición de discapacidad, inmersa en esta orientación basada en los derechos humanos.

En base a ello, se han implementado a través de estas luchas sociales una serie de legislaciones a nivel internacional que se han ido adaptando a las realidades de cada sociedad, ejemplo de ello la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2007), uno de los tratados de Derechos Humanos que ha sido construido en respuesta de los diversos planteamientos que han enfatizado la discriminación y deshumanización de personas que poseen alguna condición de discapacidad, en búsqueda de generar respeto y un trato más humano.

Así mismo ha venido surgiendo un nuevo modelo llamado El Modelo de la Diversidad, que actualmente está tomando relevancia. El mismo es promovido por el Movimiento de Vida Independiente (2003), un grupo de personas a nivel mundial unidos con el objetivo de hacerle frente a la concepción tradicional de la discapacidad, que pretenden cambiar el término discapacidad para sustituirlo por el de Diversidad Funcional. Pero no sería sólo un cambio de denominación, implicaría resaltar la autonomía de las personas en dicha condición, evidenciando que son seres humanos con diferencias particulares, al igual que el resto de la sociedad, por lo que 42

deben y pueden ser considerados según sus propias habilidades y capacidades diferenciales como seres humanos valiosos, y oponerse a cualquier forma de discriminación.

Tomando en cuenta que el modelo social pone de manifiesto que las personas en condición de discapacidad pueden ser valoradas por sus capacidades, sólo si la sociedad les aporta los medios necesarios para que estas se desenvuelvan y puedan tener igualdad de condiciones, surge como contraste el modelo de la diversidad, el cual propone que todas las personas poseen un valor intrínseco independiente de sus capacidades o discapacidades, y por tanto deben tener garantizados sus derechos humanos.

Esta breve revisión histórica y también teórica, me permite explicar las versiones que se han venido construyendo acerca de la discapacidad, que ha implicado un proceso social complejo de fuerzas que se contraponen y que permiten entender el campo de conocimiento en el que está inserto el tema de investigación que me propuse estudiar. Destaco sobre todo que el modelo de la diversidad, a pesar de incluir también ideas del modelo anterior, es el abordaje más propicio para la elaboración del presente trabajo.

La concepción de Discapacidad en el Marco legal Venezolano A pesar de las transformaciones a nivel mundial que se están llevando a cabo en función de erradicar la concepción tradicional de discapacidad, en nuestra legislación venezolana aún no se ha reorientado del todo. En el artículo 5 de la Ley Para Personas con Discapacidad (2007), se establece que:

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Se entiende por discapacidad la condición compleja del ser humano constituida por factores biopsicosociales, que evidencia una disminución o supresión temporal o permanente, de alguna de sus capacidades sensoriales, motrices o intelectuales que puede manifestarse en ausencias, anomalías, defectos, pérdidas o dificultades para percibir, desplazarse sin apoyo, ver u oír, comunicarse con otros, o integrarse a las actividades de educación o trabajo, en la familia con la comunidad, que limitan el ejercicio de derechos, la participación social y el disfrute de una buena calidad de vida, o impiden la participación activa de las personas en las actividades de la vida familiar y social, sin que ello implique necesariamente incapacidad o inhabilidad para insertarse socialmente. (p.3)

Así como también en el artículo 6 de la misma ley se le denomina persona con discapacidad:

Aquellas personas que por causas congénitas o adquiridas presenten alguna disfunción o ausencia de sus capacidades de orden físico, mental, intelectual, sensorial o combinaciones de ellas; de carácter temporal, permanente o intermitente, que al interactuar con diversas barreras le impliquen desventajas que dificultan o impidan su participación, inclusión e integración a la vida familiar y social, así como el ejercicio pleno de sus derechos humanos en igualdad de condiciones con los demás. Se reconocen como personas con discapacidad: Las sordas, las ciegas, las sordociegas, las que tienen disfunciones visuales, auditivas, intelectuales, motoras de cualquier tipo, alteraciones de la integración y la capacidad cognoscitiva, las de baja talla, las autistas y con cualesquiera combinaciones de algunas de las disfunciones o ausencias mencionadas, y quienes padezcan alguna enfermedad o trastorno discapacitante; científica, técnica y profesionalmente calificadas, de acuerdo con la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud de la Organización Mundial de la Salud (p. 3).

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Cabe destacar que esta ley fue aprobada y publicada en el año 2007, para ese entonces fue un gran logro, sin embargo, actualmente en la Asamblea Nacional se está discutiendo la concepción propuesta por el Movimiento de Vida Independiente (ob.cit). Muestra de ello es la incorporación de las personas en condición de discapacidad en el ámbito laboral, tal como lo expresa la Ley Orgánica del Trabajo aprobada el 30 de Abril del 2012, brindando la oportunidad para que éstas puedan involucrarse según sus habilidades y capacidades diversas al ámbito laboral.

Siguiendo el mismo orden de ideas, y según la clasificación que en nuestro país se hace a través de la legislación, explico que en este trabajo me ocupa la discapacidad motora. Entendida según Díaz (2010) como:

(…) aquella que abarca todas las alteraciones y deficiencias orgánicas del aparato motor, o de su funcionamiento que afectan al sistema óseo, articulaciones, nervios, y/o músculos, las personas afectadas por ellas presentan una clara desventaja en su aparato locomotor, determinada por limitaciones posturales e desplazamiento, coordinación y manipulación, pudiendo integrar dos o más de ésta. A veces van acompañadas de otras alteraciones sensoriales, perceptivas, y del lenguaje y en un porcentaje alto tienen conservada su capacidad intelectual. (p. 2)

Mi interés con ello es debido a que los participante primordiales de mi investigación son personas que se encuentran en esta condición, sin embargo, la agrupación AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas no sé limita a trabajar con un tipo especifico de discapacidad.

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Socioconstruccionismo como Perspectiva Pertinente.

Debido a que para esta investigación me planteé estudiar las formas de accionar de un grupo de personas en su cotidianidad, por medio de un acercamiento a sus diversos estilos de vida, sin pretender conocer la existencia de una realidad única y verdadera, consideré que el socioconstruccionismo es la postura que mejor se ajusta, porque esta me permitió la oportunidad de identificar diversos procesos donde las personas comprenden y construyen sus versiones acerca de sus vidas.

Asumiéndola como una de las perspectivas que sustentan estudios cualitativos, y que según Gergen (citado por Cisneros Puebla, 2007), se hace referencia a que:

La investigación realizada por el construccionismo ve la realidad en una forma holística. Los objetos de nuestra investigación no pueden ser descritos independientemente de nuestra relación con ellos. Los significados que le atribuimos a nuestro mundo no son inherentes a las cosas del mundo, éstos emergen, por el contrario, cuando interactuamos con ellas; el significado y la verdad no están ahí para ser descubiertos sino para ser construidos por nuestras interacciones (...) (p.2).

Lo que explica que no existe realidad objetiva, sino que ésta es histórica y social, construida en las relaciones intersubjetivas en prácticas cotidianas (D'Aloisio, García, Sarachú, 2010). Es decir, por medio de las relaciones de intercambio de saberes las personas pueden comprender esas variadas formas de convivir en sociedad, que dan vida a la diversidad existente, y que continuamente se encuentra en reconstrucción.

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Sin embargo, la perspectiva socioconstruccionista no se resume solo en la idea de que el mundo que nos rodea es una construcción social, sino que posee un carácter más complejo, en el cual no existe un planteamiento que nos lleve a una única compresión, sino que se crean variadas versiones que dependen de lo que cada persona puede entender de acuerdo a su contexto social. Pero particularmente propongo que quienes tratemos de construir una versión acerca del construccionismo debemos tener presente el planteamiento de Iñigüez “Si hay algo que se pueda identificar como característica principal, ésta sin duda es su posición crítica, su posición de continuo cuestionamiento de aquello que venimos considerando como obvio, correcto, natural o evidente” (2007, p.2) Así mismo, este autor en su trabajo antes mencionado, explica una serie de elementos que se podrían considerar como parte del construccionismo, como por ejemplo:

a) Antiesencialismo. Las personas y el mundo social somos el resultado, el producto, de procesos sociales específicos. Esto implica que ni las personas ni el mundo tienen una naturaleza determinada (…)

No existen objetos naturales, los objetos son lo que son porque los hacemos, y nosotros somos tan dependientes de ellos, como ellos de nosotros (…); b) Relativismo/Antirealismo. (…) La realidad es solo un conjunto de versiones construidas colectivamente en el seno de las distintas sociedades y culturas a lo largo de la historia como comunidad. La realidad no existe con independencia del conocimiento que producimos sobre ella, o con independencia de cualquier descripción que hagamos de ella (…); c) Cuestionamiento de las verdades generalmente aceptadas. La perspectiva construccionista se caracteriza también por el continuo cuestionamiento de la verdad, poniendo en duda sistemáticamente el modo como hemos aprendido a mirar el mundo y a mirarnos a nosotros mismos (…) lo que es 47

obviamente verdad y bueno para una comunidad es frecuentemente fraudulento o moralmente repugnante para otra. En este sentido el construccionismo invita a una continua postura de autoreflexión (…); d) Determinación cultural e historicidad del conocimiento. Toda concepción del mundo o de lo social, es social y culturalmente dependiente. Las formas de categorización y conceptualización son específicas de cada cultura, y cada momento histórico concreto (…); e) El lenguaje, condición de posibilidad. La realidad se construye socialmente y los elementos con los que se construye son discursivos (…) La capacidad preformativa del lenguaje implica, entre otras cosas, que nuestras concepciones del mundo no tienen su origen en la realidad objetiva, sino en las variadas interacciones que las personas realizamos cada día, así como en las que mantuvieron quienes nos antecedieron en el tiempo (…); f) El conocimiento es una producción social. El conocimiento, incluido el conocimiento científico, es el resultado de una construcción colectiva (…) (pp. 3-6).

Así pues, tomando en consideración estos elementos asumo que nada es absoluto, los saberes no son verdaderos ni definitivos, existen diversas concepciones del mundo, construidas a través del lenguaje que son dependientes de un contexto peculiar y particular, y nuestros conocimientos son construidos por medio de prácticas cotidianas, de manera colectiva.

Partiendo de ello, destaco que la versión que he construido acerca del construccionismo es una herramienta que me permitió lograr un acercamiento a los testimonios emitidos por las personas en condición de discapacidad miembros de AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas, con los cuales pude comprender e interpretar las versiones acerca sus de vidas en los diferentes procesos sociales en los cuales se han desenvuelto por la lucha de posibilidades para el disfrute de su libertad, como seres humanos plenos de derechos, dignos de respeto, con el fin de lograr la promoción del desarrollo humano, y así construir una versión propia basada en los 48

testimonios de los participantes, que no asuma una realidad ni verdad absoluta, en un contexto determinado que pueda variar, con el fin de contribuir con la producci贸n de conocimiento. Por lo cual consider茅 al sociocosntuccionismo como la perspectiva pertinente.

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IV. ACERCA DEL MÉTODO Y OTRAS CONSIDERACIONES

Investigación de Tipo Cualitativa Cabe resaltar que debido a mi formación académica he tenido un acercamiento a diferentes elementos que dan vida a la propuesta de Desarrollo Humano, entre los cuales destaco mi inclinación por el estudio que orienta a la comprensión de las múltiples prácticas sociales que se dan en diversas culturas, en función de construir modelos de desarrollo que se adapten a sus necesidades. Debido a esto tomo como punto de apoyo la Investigación Cualitativa, ya que esta me permite evidenciar lo valiosos que son los acontecimientos cotidianos que ocupan un espacio en el día a día de las diversas formas de convivir en sociedad.

En vista de dicho interés en cuanto al abordaje de mi investigación considero necesario mencionar que según Iñigüez “la investigación social cualitativa es enormemente variada”. (1995, s.p) Partiendo de ello, cabe mencionar que se le puede usar como Metodología, Método o Técnica, explicado por el mismo autor a continuación:

Por metodología se entiende la aproximación general al estudio de un objeto o proceso, es decir, el conjunto de medios teóricos, conceptuales y técnicos que una disciplina desarrolla para la obtención de sus fines. Por método, los caminos específicos que permiten acceder al análisis de los distintos objetos que se pretenden investigar. El método engloba todas las operaciones y actividades que, regidas por normas específicas, posibilitan el conocimiento de los procesos 50

sociales. Finalmente, por técnicas se entiende los procedimientos específicos de recogida de información. (p.57)

Sin embargo, enfatizo que para esta propuesta usé la investigación cualitativa como metodología, que me permitió acceder a la información necesaria, orientándome para el desarrollo de los objetivos planteados.

Por otra parte, LeCompte (citada por Arredondo, 2007) Menciona que: (…) la investigación cualitativa se refiere a una categoría de diseños de investigación que extraen descripciones a partir de observaciones que adoptan diversas formas: entrevistas, narraciones, notas de campo, grabaciones, transcripciones de audio y vídeo cassettes, registros escritos de todo tipo, fotografías o películas y artefactos. (p.33)

Desde la perspectiva de la socióloga LeCompte que sólo considero acá para ejemplificar, la investigación cualitativa es una manera de investigar, al igual que muchas otras, pero que se caracteriza por poner en relevancia en el estudio del cómo surgen los fenómenos sociales a través de las reconstrucciones que las personas hacen, donde el investigador debe poner en uso un conjunto variado de técnicas para recoger la información dada desde los testimonios de las personas, sin generar en la medida de lo posible modificaciones.

En vista de ello, es necesario tomar en consideración que el investigador también es una persona que vive en una reconstrucción continua a través de la interacción social, con costumbres y conocimientos variados, sin embargo, al posicionarse como investigador estos no deben ser una limitante, por lo que se debe generar un proceso reflexivo que permita desarrollar la investigación sin contaminarla 51

o perjudicarla, a lo que Spink llama “reflexividad personal y reflexividad funcional” (1999, p.5). En donde se hace referencia al cómo quien investiga puede influir en la investigación.

Debido a esto, los investigadores debemos tener presente que como seres humanos construimos y reconstruimos nuestras realidades partiendo de las experiencias que vivamos, y que las personas que se encuentran vinculadas con los fenómenos sociales a investigar no escapan de ello, razón por la cual justifico mi inclinación por el Socioconstruccionismo, ya que este cuestiona la realidad objetiva y neutral referente a las formas de vida social que constantemente varían creando así nuevas interpretaciones.

Así mismo, Guba y Lincoln (2002) mencionan que:

(…) el propósito de la investigación es entender y reconstruir las construcciones que la gente (incluyendo al investigador) sostiene inicialmente, con el objetivo de obtener un consenso, pero aún estar abiertos a las nuevas interpretaciones al ir mejorando la información y la sofisticación (…) El investigador juega el papel del participante y facilitador en ese proceso (…) (p. 134).

Por lo antes descrito, destaco que la investigación cualitativa propone entre otras cosas, generar procesos reflexivos a través del intercambio de conocimientos, dado por medio de relaciones más cercanas entre investigador e investigado. Acá no se busca analizar datos numéricos para confirmar una realidad concreta, sino construir visiones diferentes como consecuencia de estudios que permitan

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comprender las variadas formas de accionar que realizamos como seres humanos, aceptando y respetando la diversidad.

Por ello, me planteé una investigación cualitativa orientada por el socioconstruccionismo, en la cual apliqué el método de la historias de vida como lo plantearé posteriormente, en vista de que estos me permitieron un acercamiento más detallado a los fenómenos sociales sin asumir una verdad absoluta ni una verdad única sino versiones construidas desde sus actores sociales, en periodos históricos y procesos sociales específicos, que responden a culturas determinadas.

Método Biográfico De manera inicial para hacer mención al método que usé en la investigación, tomo en consideración el siguiente planteamiento hecho por Córdova (1993) en el cual explica que:

No hay un método único en Ciencias Sociales, sino que hay muchos métodos. Así como hay pluralidad de métodos, hay pluralidad cognoscitiva, es decir pluralidad de acercamientos teóricos para conocer los diferentes procesos que ocurren en la vida social y en la vida individual y cotidiana. (p.9).

Es decir, que las investigaciones en el campo de lo social pueden ser abordadas en formas diversas, con distintas alternativas metodológicas. Por lo que hago la salvedad de que para el desarrollo de la investigación que realicé me apoyé en el enfoque biográfico, que según Moreno “…está adquiriendo en la actualidad una 53

importancia significativa en todo el campo de las ciencias sociales”. (2006, s.p) Puesto que como lo explica Sanz toma como fuente central a “«la persona» y el testimonio que ésta proporciona, en su doble faceta de individualidad única y sujeto histórico.” (2005, p.105) Con el fin de construir versiones acerca de los fenómenos sociales, a diferencia de técnicas cuantitativas que se centran en una “orientación objetivista.”

En vista de ello, explico que mi interés con la investigación es definido con el siguiente planteamiento de Córdova “(…) estudiar la experiencia humana, la experiencia de lo vivido (…)” (ob.cit, p.17) Es decir, comprender de qué manera personas que se encuentran en alguna condición de discapacidad han experimentado un proceso de desarrollo de capacidades a través del uso de la danza y cómo esto ha influido en sus vidas. Para ello consideré necesario los testimonios de las personas, sus versiones acerca de sus experiencias, por lo que fue pertinente el uso de este enfoque partiendo del hecho mencionado por Moreno (ob.cit):

El sujeto lleva en sí toda la realidad social vivida. En él se concreta cada grupo social a que ha pertenecido y toda la cultura en la que ha transcurrido su existencia. Al conocer al sujeto, se conoce el grupo y la cultura tal como se dan en concreto, de manera subjetiva, vivida. (p.260)

Así mismo, con el uso de este enfoque pude poner en práctica la idea de Sanz en la cual explica que se puede “(…) aglutinar la estrategia metodológica de la conversación narración y la revisión documental de autobiografías, biografías,

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narraciones personales, cartas, diarios, fotos, etc.” (ob.cit, p.102). Partiendo del permiso de los participantes.

Por otro lado, es necesario aclarar que según Sanz “Básicamente podemos encontrarnos con dos aplicaciones del método biográfico: las historias de vida como estudios de caso, o bien la técnica de los relatos biográficos múltiples” (ob.cit, p.103).

En el primer caso se hace referencia al estudio del relato de una persona, se aborda solo un testimonio subjetivo a través de una serie de entrevistas. En el segundo caso, los relatos biográficos múltiples aluden a las historias de vida de varias personas, bien sea que convergen en un mismo lugar o no, tal como lo explica la misma autora:

Se trataría de acumular una muestra más o menos amplia en función de los objetivos o intereses de la investigación con la que se puede trabajar pudiendo establecer comparaciones, categorizaciones de los informantes y, si es posible, planteando modelos teóricos validados por la información recabada(…).(p.104)

En cuanto a mi investigación me basé en los relatos biográficos múltiples, planteados por esta autora, ya que abordé dos historias de vida de personas que se encuentran en condición de discapacidad y que forman parte de un mismo programa, con el fin de efectuar comparaciones de la información obtenida y lograr comprender el proceso a investigar.

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Historias de Vida En vista de lo antes dicho, es necesario dar a conocer el planteamiento en el cual me basé para la construcción de lo que llamo historias de vida. En esta investigación lo hice desde la concepción de Taylor y Bogdan quienes explican que esta se refiere a “(…) una descripción de los acontecimientos y experiencias importantes de la vida de una persona, o alguna parte principal de ella, en las propias palabras del protagonista” (1987, p.174) Y que en este caso fue el método que orientó la investigación, basándome en la idea de que las experiencias personales son aquellas que dan vida a los sistemas sociales en un momento histórico y contexto particular como lo explica Bourdieu (citado por Jiménez, 2012):

Es indudable que las biografías conllevan un doble proceso de construcción: por un lado, de la identidad personal; por otro, de la realidad socio-histórica. Pero no son meros relatos de vidas aisladas, sino que suponen un enlace de la vida personal con un contexto social determinado. (p.36).

A partir de ello, tomo en cuenta el siguiente planteamiento de Taylor y Bogdan (ob.cit):

(…) la historia de vida debe iluminar los rasgos sociales significativos de los hechos que narra. El concepto de carrera probablemente proporciona el modo más fructífero de hacerlo. El término carrera designa la secuencia de posiciones sociales que las personas ocupan a través de sus vidas y las definiciones cambiantes de sí mismas y de su mundo que sustentan en las diversas etapas de esa secuencia. (p.174) 56

De aquí su pertinencia en la investigación, ya que no solo busqué conocer las diversas vivencias de las personas que se encuentran en alguna condición de discapacidad, que forman parte de la agrupación AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas, sino comprender e interpretar cómo estas vivencias dadas en diversas etapas de sus vidas han generado cambios a nivel personal y social, permitiéndoles reconocer y desarrollar capacidades. Y en vista de que esto solo puede lograrse a través la historia de los sujetos quienes la viven, consideré que la historia de vida fue el método oportuno. Todo esto a través de la interacción, y las conversaciones que pueda establecer con ellas, para compartir saberes, y experimentar un proceso reflexivo, que se pueda registrar a través de una propuesta escrita, que sirva de contribución a la producción de conocimientos para comprender las versiones emitidas por los participantes de la investigación.

Por otro lado, en cuanto a la forma de interpretación de la información seguí el planteamiento de Taylor y Bogdan (ob.cit) en el cual se explica que:

Los análisis en la investigación cualitativa comienzan con el conocimiento íntimo de los datos, se deben leer todas las transcripciones, notas, documentos y otros datos. Identificar las principales etapas, los principales acontecimientos y las principales experiencias de la vida de la persona. La historia de vida se elabora codificando y separando los datos de acuerdo con aquellas etapas.

Cada periodo se convierte en un capítulo o sección. (p.175)

Y así mismo me apoyé en Moreno (ob.cit) el cual realiza una historia de vida basado en tres etapas temporales (infancia, adolescencia y adultez) en cuanto a lo que 57

él llama “síntesis del texto”. Para mi investigación, me planteé separar u organizar la información obtenida de manera temporal tomando en cuenta las etapas del antes, durante y después de la incorporación de las personas en condición de discapacidad a AM Danza. A partir de allí construí algunos temas surgidos de las conversaciones con los participantes, lo que me permitió orientar de forma secuencial la interpretación.

En vista de ello considero pertinente aclarar que, como lo dice Frazier (citado por Taylor y Bogdan, ob.cit):

Algunos relatos y temas no serán pertinentes en vista de los intereses de la investigación y pueden dejarse a un lado. No obstante, se deben tratar de incluir todos los datos que puedan modificar cualquier interpretación de la vida y experiencia del protagonista (p.174).

Posterior a ello me restó como lo dicen Taylor y Bogdan “(…) compaginar los relatos de las experiencias, para producir un documento coherente (…)” (ob.cit, p.175). Es decir, construir una versión propia a partir de la interpretación de los testimonios de las personas participantes de la investigación, considerando sus relaciones y valores compartidos.

Técnica para la búsqueda de la información En cuanto a la técnica para obtener la información apliqué: Entrevistas: Entendidas según Díaz como: “… una técnica de recopilación de información a partir de preguntas formuladas oralmente que demanda respuestas por la misma vía, una conversación verbal entre dos o más personas (entrevistador y entrevistado)” (2005, s.p) en la cual se mantiene un propósito determinado.

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En esta investigación realicé entrevistas a dos personas en condición de discapacidad miembros de la agrupación AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas, con las cuales a partir de sus versiones acerca de las historias de sus vidas elaboré una reconstrucción propia. Así mismo, conversé con algunos familiares y amigos de ambos participantes, en búsqueda de obtener algunos aspectos claves que contribuyan con dicha reconstrucción.

Considerando que según lo explicado por Meo “Toda investigación social produce una tensión al invitar a la gente a colaborar en un proceso que no está hecho directamente en su beneficio y en cuyo diseño no ha participado” (2010, p.7), realicé algunas visitas previas a la investigación para conocer a los miembros de la agrupación y generar confianza, con el fin de lograr que estos tuvieran la disposición suficiente para permitirme abordar las versiones de sus historias de sus vidas, ya que basándome en Guillemin y Gillam (citado por Meo, 2010) considero que:

Si los sujetos de la investigación asumen como propio los fines de la investigación, entonces no están siendo usados por los investigadores.

En otras palabras, al transformar a la investigación en su propio proyecto con los investigadores, las personas convocadas se transforman en participantes. (p.7)

De allí explico que el haber generado confianza me permitió hasta construir lazos de amistad con los participantes.

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V. FORMAS DE INTERPRETACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN Para la sistematización de la información obtenida a través de las entrevistas me basé tanto en el planeamientos de Taylor y Bogdan (1987), así como el de Moreno (2006) anteriormente mencionados, de allí organicé dicha información de manera temporal, considerando el antes, durante y después de la incorporación a la agrupación AM Danza de las dos personas en condición de discapacidad con las cuales reconstruyo las historias de vida (Ver anexos N° 1).

Posteriormente, a partir de las relecturas de manera temporal ubiqué algunos temas (Ver Anexos N° 2) que a su vez contienen subtemas, construidos particularmente a partir las conversaciones con los participantes, con los que orienté de forma lógica y secuencial las historias de vidas en la interpretación. Entre dichos temas se encuentran Conocer el pasado para comprender el presente: Fabiola y José, en el cual incorporé los sub-temas: Su interés inicial a las artes, y de sus motivaciones e ingreso a la agrupación AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas, con estos explico (el antes de sus ingresos a la agrupación) como la primera etapa temporal.

Luego de ello, construí el tema denominado: Sus inicios en AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas, en este se encuentran los sub-temas: De sus primeras vivencias en el programa, Cambios personales y sociales reconocidos: Fabiola, José, algunos familiares y amigos. A partir de este abordo el periodo del (durante) en cuanto a la orientación temporal, y doy respuestas a los dos primeros objetivos de mi investigación, y posteriormente construí los siguientes temas para presentar el (después) de sus ingresos a la agrupación: Acerca de su permanencia en 60

AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas, haciendo referencia a sus vidas actualmente, en este presento el sub-temas: Un acercamiento a sus vidas en el presente: las versiones de Fabiola y José, seguido del tema denominado: Acerca del Desarrollo de Capacidades, donde ubico el subtema: Seres y haceres según las versiones de los participantes. El cual presento a través de un par de esquemas, y por último el tema al cual llamo Acerca de la concepción de Discapacidad, con los cuales abordo las respuestas de los dos últimos objetivos de la investigación.

1. Conocer el Pasado para Comprender el Presente: Fabiola y José.

A manera de introducción, en este primer tema describo de forma resumida quiénes son los participantes con los cuales abordé las historias de vida, en búsqueda de permitirle al lector una compresión más clara. Posteriormente, hago referencia a una primera etapa temporal a través de algunos sub-temas en los cuales reconstruyo a partir de los testimonios de los participantes algunas vivencias resaltantes acerca de sus vidas en la infancia y adolescencia, antes de pertenecer a la agrupación AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas. Esto con el interés de ubicar los procesos y cambios dados en sus vidas.

De manera inicial se encuentra Fabiola Zérega, una mujer de 38 años de edad, hija menor de padres Venezolanos, nacida en Alemania en vista de que su padre pertenecía al Ejército Militar para ese entonces y debía cumplir una misión en dicho país, este decide irse con su familia que en ese momento eran su esposa y tres hijos, durante su estadía en Alemania fue concebida y nacida Fabiola. Al regresar a Venezuela se residen en la ciudad de Valencia, tiempo después sus padres se separan, 61

y la madre decide irse a vivir a la Ciudad de Caracas con sus 4 hijos, en un apartamento en el cual aún reside Fabiola.

Al instalarse en Caracas Fabiola realiza su primaria e inicia su secundaria, pero no la culmina allí en vista de que estudiaba Ciencias y ella estaba interesada por Humanidades, por lo que su rendimiento académico no le permitió avanzar, y no era posible realizar algún cambio. Sin embargo, a pesar de su atracción por las artes no se incorporó en ninguna actividad extracurricular más que como espectadora.

Culmina su secundaria en Valencia mientras vivió con su padre y posteriormente regresa a Caracas. A sus 20 años de edad vive un accidente de tránsito en el cual una lesión le produce una condición de discapacidad motora.

F.…terminé mi bachillerato en Valencia con excelentes notas, (emm) y al mes, o sea el acto de grado fue el 5 agosto y el 3 de septiembre tuve el accidente… Yo tuve el accidente cuando tenía 20 años, un mes después de mi cumpleaños y tuve el accidente...Menos de un mes…Fue automovilístico, íbamos en familia, yo iba detrás del piloto, nos fuimos por un barranco...Bueno no nos fuimos por un barranco, nos coleamos porque se salió el caucho de atrás, nos coleamos, venía un camión de frente, lo esquivamos, quedamos a la orilla de la calle pero nos fuimos por el barranco, no sé, una parte del carro quedó como suspendida y...En algún momento de todas las vueltas que dimos me salí yo y la lesión se produjo.

Por otro lado, se encuentra José Rafael Conde, un joven de 23 años de edad, nacido en el estado Guárico en la ciudad de Calabozo, en la cual vivió hasta sus 17 años de edad, con dos hermanos, su abuela materna y su madre. No conoció a su padre puesto que estuvo ausente desde antes de que él naciera. En dicha cuidad 62

realizó sus estudios primarios y secundarios, se dedicaba al futbol siendo parte de la selección del estado, y practicaba algunas actividades relacionadas al teatro.

A sus 16 años se le diagnosticó una situación de Cáncer en la pierna izquierda, que requería de un tratamiento especial que en la ciudad de Calabozo no se le podía brindar por falta de insumos, motivo por el cual su madre y él deciden trasladarse a la ciudad de Maracay en búsqueda de una solución, pero allí es referido a la ciudad de Caracas en la cual residen actualmente.

J…a mí me dio cáncer cuando tenía 16 años, y bueno nada, no tenían idea de qué era al principio, me hicieron varios estudios allá en Calabozo, después me los hicieron aquí en Maracay, y en Maracay fue donde más menos se acercaron a la cuestión y me remitieron directamente al hospital de aquí de Caracas, y aquí fue donde terminaron como que de dar el diagnóstico. Y una vez conocida la enfermedad pues empezó el tratamiento, la quimioterapia…y bueno nada…

Considerando ambas situaciones construyo la idea de que estas personas poseen una discapacidad sobrevenida, entendida socialmente como aquella ocasionada por medio de lesiones relacionadas con accidentes como en la situación de Fabiola, o enfermedades que pueden generarse bien sea desde la infancia hasta la adultez, por ejemplo la situación de José. Ambas personas (mencionado en conversaciones anteriores) coincidieron con el planteamiento de que nacer con algunas capacidades físicas que se desarrollan por algunos años crea cierta costumbre y dependencia, por lo que su pérdida ocasionaría algún impacto traumático a diferencia de personas que nacen con la condición y construyen procesos diferentes, 63

con los que quizá el impacto emocional no se considera de la misma manera. Sin embargo, ambos aclaran que esta situación no les privó de seguir disfrutando la vida.

Tal como lo menciona Fabiola:

F… (emm) lo que pasa es que nunca le… No sé no, no le temía a esta situación y creo que la única depresión así muy fuerte que me entró fue la primera vez que salí luego del accidente, dos años después, me monté en un ascensor y una señora se me quedó viendo y me dijo, “¡ay chica pobrecita!” O sea le hizo el comentario a otra vieja, y yo así como que ¡epa todavía estoy aquí, sabes! La imprudencia viejil (sonríe)…Y (este) llegué a la casa de mi hermano así en crisis llorando ¡maldita vieja! (sonríe) y eso me hizo reflexionar. Digamos que los primeros años fueron de mucha reflexión, mucho pensamiento, vamos a ver cómo vamos haciendo, por dónde me voy a meter en este peo....Y…Pensé que la señora me había visto así por culpa mía, ella utilizó un tono de voz muy lastimero y...Esa lástima que yo le estaba provocando era algo que yo estaba proyectando, yo estaba proyectando eso, la gente te mira como tú te proyectes, y por ende dije que ¡qué bolas! Yo estaba dando lástima, porque era lo que yo estaba proyectando, y agarré y dije que ya no iba a pasar más, empecé a hacer terapia, yo estaba muy, muy delgada, (este) y bueno como que empecé como que agarrar masa muscular, no sé qué, mejorar mi condición física, y mi actitud cambió también, ya no era una vaina de ¡ay pobre! sino una vaina que ya en la calle se quitaban porque me los llevaba por el medio, ¡quítate!

En este caso Fabiola argumenta que debido a una situación vivida en la cual se le vio con lástima en la calle, inicia un proceso de “reflexión” que le permite cuestionarse y construir una versión diferente de lo que inicialmente pensaba de sí misma, o un cambio de “actitud” como ella lo menciona, y así modificó tanto el estilo de vida que mantenía como su “condición física”.

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En vista de ello, asumo que el trato que se le dio Fabiola la primera vez que decide salir de su casa luego del accidente, viene generado por un extenso historial de discriminación y deshumanización hacia personas con alguna condición de discapacidad, según lo planteado por Díaz (citado por Palacios y Romañach, 2008) e incorporado en mi basamento teórico, donde hace mención a que la concepción de discapacidad ha pasado por una serie de transformaciones sociales, con anterioridad (siglo XVIII, con el Modelo Rehabilitador) a las personas que se encontraban en dicha condición se les atribuía el hecho de que no podrían realizar nada de manera autónoma, y debían ser tratadas medicamente para “normalizarles”, lo que generaba que el resto de la sociedad les tratara con lástima.

Actualmente, a pesar de las diversas trasformaciones sociales en cuanto a la discapacidad, esa idea aún se mantiene en el cotidiano de diversas culturas y sociedades, como lo explica Reina (citada por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 2007):

En nuestras comunidades, la discapacidad se considera una cuestión de caridad. No se te ve como una persona que pueda llevar una vida normal, obtener empleo, vivir con independencia. Esto va muy en contra de nuestros derechos humanos. Hay una enorme necesidad de trabajar para crear conciencia del problema en nuestros países. (p. 2).

Es decir que las personas en condición de discapacidad aún son consideradas como un “objeto” de beneficencia o de tratamiento médico más que como seres plenos y dignos de derechos. Sin embargo, asumo que a partir de las acciones que Fabiola explica realizó, pone en práctica el planteamiento más actual en cuanto a la 65

discapacidad propuesto por el Movimiento de Vida Independiente (2003), que construye la idea en la cual las personas en condición de discapacidad poseen un valor intrínseco, como cualquier otro ser humano, y pueden demostrar que pueden ser autónomos, a lo que agrega:

F…en algún momento uno está joven, queda en silla de ruedas y tienes dos caminos, o le echas bola, o...O te estancas, te quedas lamentándote el resto de tu vida y preguntándote ¿por qué a mí?...En mi caso yo me pregunté lo contrario, me pregunté pero bueno ¿por qué no a mí? ni que yo fuera quién, exenta de cualquier lesión o lo que sea que tenga que pasar, yo pensé bueno, creo que la mayor preocupación más que la silla de ruedas era realmente la independencia, el tener que depender para lo que sea de otra persona, en mi vida diaria, o sea cocinar... Las cosas básicas, ir al baño, bañarme, pasarme para la cama, entonces bueno esa fue mi primera...La base principal de todo, aprender a movilizarme yo sola.

En esta oportunidad Fabiola menciona su versión en cuanto al comprender y afrontar una situación de discapacidad. Habla de dos posibilidades que según ella las personas pueden tomar para orientar sus vidas en una situación como esta. En su caso argumenta que su mayor preocupación era depender de alguien más a lo largo de su vida para poder realizar las actividades que contribuyeran en satisfacer sus necesidades básicas, por lo que tomó como prioridad el aprender a conducir su silla de ruedas para movilizarse sola, y así ir trabajando en sí misma para lograr ser una persona independiente. Lo que me permite asumir que según la teoría planteada por Sen (citado por Hernández y Muños, 2011) acerca del Enfoque de la Capacidad, el

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poder aprender a movilizarse sola lo considero un funcionamiento básico, ya que fue una decisión tomada entre otras opciones y valorada por sí misma.

Por su parte, José explica que en cuanto a su situación el proceso fue diferente en el hecho de que él tomó la decisión de pedir que amputaran su pierna, en vista de que consideró que era la alternativa más viable en búsqueda de alguna mejora a su enfermedad.

J…Bueno mira, te voy a ser sincero con toda humildad, pero desde el momento en que ya me estaba complicando con lo del Cáncer el doctor me dice “bueno José la decisión es tuya” porque resulta que a mí se me estaba como…Varias veces me habían dicho “no, a ti ya se te quitó el Cáncer” “no, ahora sí te volvió a dar” “no, ya se te volvió a quitar” entonces la última vez me volvió a dar en la pierna, que fue como el punto de origen de toda la cosa y entonces el doctor me dijo en ese momento “la decisión es tuya” y pues haciendo como una evaluación sincera de lo que había sido mi vida hasta ese momento, no tenía calidad de vida en ese ir y venir al hospital porque estar metido en un hospital, estar recibiendo un tratamiento que te hace bien supuestamente pero que al mismo tiempo te destruye, te estoy hablando de la quimioterapia, es fuerte, es fuerte estar en ese calvario por decirlo de alguna manera, entonces nada, decidí que me amputaran la pierna, la decisión fue mía gracias a Dios (este) y yo creo que desde el mismo momento en que decidí quitarla ya sabía que ese era un paso necesario para yo poder mejorar en todos los aspectos, desde el momento en el que le dije al doctor ¡quítela! Es porque ya sabía, o porque ya tenía concebido que al quitarla me cambiaría la vida, iba a ser mucho mejor, y así fue la quitaron y bueno nada, ya no recibo tratamiento, ingresé a un grupo de danza, creé un grupo de teatro, estoy a punto de egresar de la universidad, tengo una novia maravillosa, y bueno nada, mi vida ha cambiado de manera increíble, y nada pues, yo pienso que fue desde ese mismo momento…que me empecé a dar cuenta que como me había ido hasta 67

ese momento aún con la pierna ¡claro! No voy a decir que todo era malo, pero sin embargo podía estar mucho mejor. Entonces desde el momento que concebí la necesidad de…o que comprendí que para mejorar tenía que pasar eso…Yo creo que a partir de ese momento cambió el chip, y a echarle ganas después de eso…

Como lo argumenta José, fue una decisión que tomó para de lograr una mejor “calidad de vida”, en vista de su complicación con la enfermedad, vivió un proceso reflexivo al igual que Fabiola, en el cual cuestionó el estilo de vida que llevaba hasta entonces, el cual no era el que él deseaba, puesto que lo consideró un “calvario”, ya que estaba dependiendo de un tratamiento con el uso constante de fármacos para destruir las células cancerosas que se encontraban afectando su organismo.

Seguidamente menciona que esto le motivó a optar por la amputación de su pierna, acotando que para él fue “un paso necesario” con el cual su vida podría mejorar.

Planteamiento que posteriormente reafirmó al dejar de ser tratado con quimioterapias, y poder llevar una vida deseada realizando actividades valoradas por sí mismo, como el ingresar a la agrupación de danza, estudiar en una universidad, tener una pareja entre otras cosas, que hoy le permiten decir “mi vida ha cambiado de manera increíble”. Aclara que el haber vivido con ambas piernas no fue del todo mal, pero en vista de las circunstancias comprendió que su vida “podía estar mucho mejor” si su pierna izquierda era amputada. Con ello asumo la idea de que José decidió estar en buen estado de salud, más allá de otras implicaciones, lo que desde la teoría de Sen (citado por Hernández y Muñoz, ob.cit) me permite construir que dicha acción es un funcionamiento básico, en vista que José desde su autonomía así lo decidió, y consideró básicamente necesario, valioso para llevar una vida deseada.

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J. En algún momento pasamos por el ¡cónchale y ahora cómo vamos a hacer! Porque como ser humano nos toca, pero lo importante fue que bueno…uno llega se seca la cara y ahora qué es lo que tenemos que hacer para salir de esta (…)

A partir de ello construyo la idea de que tanto para José como para Fabiola el poseer una condición de discapacidad no ha sido un impedimento que les limite llevar una vida deseada. A pesar de que fueron personas que no nacieron con la condición de discapacidad, vivieron momentos reflexivos que les permitió cuestionarse a sí mismos y construir una visión diferente acerca de sus vidas, puesto que Fabiola buscó lograr su independencia y José tomó una decisión que brindó satisfacción en su vida.

Así mismo, considero que el hecho de que Fabiola y José sean partes de un entorno social actual que ha vivido modificaciones constantes en los años transcurridos desde que se inició la búsqueda de respuestas acerca del origen de la discapacidad, le ha permitido construir un conocimiento diverso en cuanto al reconocerse a sí mismos. En vista de que una parte de la población de muchas sociedades han dejado de considerar a las personas con necesidades especiales como algún objeto de caridad o compasión al reconocer que la propia sociedad es origen de discapacidad, y trabajan en función de generar propuestas que contribuyan con un trato digno, como legislaciones nacionales e internacionales, como por ejemplo La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ob.cit) la cual:

…garantiza que las personas con discapacidad disfruten de los mismos derechos humanos que todos las demás y puedan llevar una vida como ciudadanos de pleno derecho que les permita contribuir valiosamente a

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la sociedad si se les conceden las mismas oportunidades que a los demás (p.5)

Partiendo de ello, considerando el planteamiento de Movimiento de Vida Independiente (2003) referido en mi basamento teórico, argumento y reconstruyo la idea de que Fabiola y José son evidencias de que personas con alguna condición de discapacidad pueden ser autónomas, deben ser respetadas y valoradas como seres humanos diversos como el resto de la sociedad, porque cada ser humano posee un valor intrínseco sin importar sus capacidades o discapacidades, y posee el derecho de decidir ser quiénes y cómo quieran.

a. De su interés inicial hacia las artes.

Ahora bien, en este primer subtema planteo algunos de los intereses de Fabiola y José en cuanto a las actividades de formación artística, partiendo de sus versiones acerca de los recuerdos iniciales en sus etapas de niñez, tal como lo menciona Fabiola:

F…Yo desde pequeña, teóricamente, desde muy chiquita me vi atraída hacia las artes, me llamaba la atención la vida de los pintores, sus pinturas, no me pelaba por televisión en el canal 8, cuando el canal 8 valía la pena, (este) (sonríe)...Pasaban ballet, pasaban ópera, pasaban patinaje sobre hielo y yo me calaba toda esa vaina, yo veía mi obra desde el principio, el ballet me encantaba, el patinaje sobre hielo, (emm) nado sincronizado, todo lo que tenía que ver con movimiento y la expresión corporal, danza contemporánea. En el Gustavo Herrera montaban obras de teatro y no me pelaba una, y alucinaba con las 70

obras de teatro, montaban también danza contemporánea y yo alucinaba pero nunca me metía en el peo, siempre me lo tripeaba como espectadora y era maravilloso…

En su caso, Fabiola menciona que desde temprana edad tenía cierto interés por las artes, le atraía la vida de artistas y sus creaciones, así como también programas de televisión acerca de diferentes manifestaciones artísticas, sin embargo, aclara que a pesar de tener la oportunidad de incorporarse en alguna actividad de ese ámbito mientras estudió la secundaria, no lo hizo, ya que su preferencia para ese entonces era disfrutarlo como “espectadora”. Posteriormente menciona que:

F…Cuando tengo el accidente, 7 años después empiezo con las cosquillas del estudio. Digamos que ya podía manejarme con la silla de rueda, porque es un aprendizaje nuevo, yo reconozco para mí que me tardé mucho, fue un tiempo exploratorio, estuve explorándome desde esta nueva condición, hice olio, pinte cerámica, bueno que no hice, hice de toda vaina buscando la vocación o las habilidades que yo tenía para...Pero como que no terminaba nada, cómo te digo, cuando algo me cansa no lo hago más, y ya mi familia estaba como que “decídete chica” entonces agarré... En esa época tenía un noviecito un poco necio, pero en su momento fue muy valioso ese empuje que me dio, porque yo iba a presentar la prueba interna de la universidad porque estaba con el pujo de que quería estudiar Comunicación Social en la UCV, cuando empiezo (emm) con la vaina no sé qué, se me olvidó por completo la fecha de la vaina, se pasó y yo no fui a la vaina, y mi novio de esa época me dijo “bueno fabi pero hay una vaina que se llama por convenio” cómo es eso de por convenio, y me explicó que como yo estoy en silla de rueda hay ciertas facilidades que te brinda la universidad para que puedas estudiar...Yo agarré, averigüé, él me ayudó, me acompañó, me llevó, me trajo, y en esa época como yo aún estaba como que muy novata en el hecho de salir más allá de la esquina, o en taxi, llegó un momento en que dije ¡ajá 71

pero es que si me aceptan en la UCV yo no puedo pagar un taxi todos los días pá ir a clase! Tampoco es que soy millonaria, esa vaina es una renta, y empecé a montarme en el metro, tenía que llamar al operador y me bajaba en las escaleras hasta el vagón, cuando llegaba al otro lado me buscaba otro operador y así, (emm) me aceptaron en la UCV no sé qué...Y cuando me aceptan me dicen ¿qué carrera vas a agarrar?... porque tu entras a la universidad por convenio y luego decides qué carrera...A qué le vas a echar bola, y yo estaba con el peo de Comunicación Social... Y un día fui a casa de mi prima que vivía por aquí y estábamos hablando y yo le estoy echando el cuento, ahora tengo que decidir qué carrera quiero, yo voy por comunicación, y estaba una amiga de ella que me cae divino y es periodista, es comunicadora, y la caraja me mira me dice “¿comunicadora social tú?” Y se ríe...Y yo me digo ¿y a ésta qué le pasa? Y al mismo tiempo estaba mi primita la hija de mi prima, y yo estaba viendo que le estaban dando clases de danza otra caraja ahí...La periodista me pregunta “¿qué te gusta a ti?”...Y yo empiezo a contarle que si la danza, las pinturas, el renacimiento, y ella me veía así como que ¿qué tiene que ver eso?…La caraja, la que le estaba dando clase a mi primita se me acerca y dice “yo creo que tú debes estudiar es artes” y yo ¿artes? No chica...“todo lo que acabas de decir es lo que se ve en primer semestre” y yo ajá dime qué es lo que se ve, y me contó todas las materias, cuando me cuenta de las materias yo me puse a llorar de la emoción, pero ¡emocionadísima! por lo que me estaba contando, y yo fui decidida a estudiar artes, y mi familia decía "no puedes estudiar una vaina más productiva, vas a ser pela bola toda la vida" y empecé a estudiar artes...

Acá Fabiola argumenta que siete años después de su accidente se ve interesada por estudiar, en vista de que estaba aprendiendo a manejarse sola con la silla de ruedas, aclara que para ella fue “un aprendizaje nuevo” que le tomó tiempo, en el cual realizó algunas actividades artísticas en búsqueda de reconocer sus capacidades desde la condición en la que ahora se encontraba, sin embargo nada la satisfacía.

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Motivada por estudiar Comunicación Social, fue apoyada por un novio que tuvo en ese momento, sin embargo ella explica que no logró inscribirse a tiempo, y en vista de ello su novio le hace mención de una modalidad llamada “por convenio” a través de la cual la Universidad Central de Venezuela permite el ingreso de personas en condiciones especiales que según sus capacidades decidan qué carrera estudiar, esta modalidad entró en vigencia a partir del año 2004 debido a que en el país se llevó a cabo un proceso de sensibilización e integración en cuanto a la discapacidad desde las políticas públicas, exigiendo al sistema educativo permitir el acceso a personas con alguna condición de discapacidad que le permitiera formarse académicamente, sin embargo actualmente las universidades en su mayoría aún no cuentan con las características a nivel estructural y pedagógico en totalidad para brindarles una educación de calidad.

Con esta oportunidad Fabiola menciona que realizó el proceso establecido, donde posteriormente reflexiona que al ser aceptada debía trasladarse sola a la universidad, y en vista de que aún estaba aprendiendo a movilizarse en su silla de ruedas y no contaba con los recursos económicos que le permitieran pagar un trasporte privado, optó por aprender a usar el transporte público tal como lo menciona “empecé a montarme en el metro”. El metro es un sistema de transporte público vial que fue inaugurado en el año 1983 durante la presidencia de Luis Herrera Campins, sin embargo, es hasta el año 2008 donde se adecúa para permitirle el acceso a personas con necesidades especiales según el Ministerio del Poder Popular para el Transporte Terrestre.

Luego de ser aceptada en la UCV, menciona que debía decidir por la carrera de su preferencia, que hasta ese momento creyó que era Comunicación Social. Sin embargo, por medio de una conversación con amigas mientras visitaba a una prima 73

ese interés fue reorientado hacia las artes que desde pequeña era lo que le motivaba, y a partir de allí menciona “yo fui decidida a estudiar artes” a pesar de que su familia no estaba del todo satisfecha. Luego menciona que:

F…El primer día de clase, el primerísimo día de clases era Lunes yo llegué así toda boleta escuchando a la profesora emocionada, yo emocionada, yo sentía una vaina que me subía y me llenaba los ojos de lágrimas y yo ¡ay qué bello! en todas las clases yo lloraba pero mal...Y me sentía finalmente…Creo que esa sensación es única y creo que la puedo describir como cuando tú estás haciendo un rompe cabeza y pones la pieza que faltaba, la pones....Y te da como (uff) y que finalmente estás dónde estás, donde, donde debiste haber estado siempre y creo que esa sensación es ¡única! ese engranaje que calza y está perfecto…

Al iniciar sus estudios acota que sentía plenamente satisfecha porque desde hacía tiempo se encontraba buscando alguna actividad que le permitiera reconocer sus capacidades e intereses desde la condición en la cual se encuentra, y con el arte lo consiguió, puesto que lo considera como “ese engranaje que calza y está perfecto…” que en su vida necesitaba, una actividad valorada por ella.

A su vez José menciona que al igual que Fabiola desde pequeño se vio interesado por las artes:

J…en calabozo realizaba cosas pequeñas, muy puntuales, no eran gran cosa, fue en la Casa de la Cultura, actividades con el colegio y…Extra cátedra por llamarlo de alguna manera, eran cosas muy pequeñas de allá del pueblo, tenía 9 años cuando inicié 74

Sin embargo, a diferencia de Fabiola él si se incorporó en actividades teatrales a partir de sus nueve años, que le permitieron con posterioridad desarrollar un mayor interés hacia las artes, tal como lo explica con su ingreso a la Universidad de las Artes, “UNEARTE” (mencionado en conversaciones anteriores):

J…yo iba a ingresar por Artes plásticas, motivado por unos amigos que ellos hacían labor social en el hospital y a mí me gustaba mucho la pintura y no sé qué, y yo iba a ingresar por artes plásticas. El día que llevamos los papeles a la Universidad se formó un lio tremendo, que ya no había cupo, que ya no iban a haber más inscripciones quedamos como 15 personas dentro de la institución pero en cola y como 300 más afuera en la cola, trancaron las puertas, fue horrible, y los que estábamos adentro decíamos ¡sino me inscriben de aquí no me salgo! Entonces la gente lo que hizo fue…Porque las inscripciones todavía eran manuales “para dónde vas tú” lo anotaban y lo sellaban, y empezó una señora por allá que era la encargada de teatro “bueno aquí me quedan no sé cuántos cupos” salió todo el mundo así corriendo y me inscribí en teatro…y ahí quede, eso fue una locura, fue una locura total…La intención era una vez quedar en teatro hacer un cambio de carrera pero nada, aprendía a valorar lo que hacían ahí.

Fue excelente porque ahora el teatro es una de las grandes pasiones que tengo, de hecho de la danza y de eso es de lo que vivo.

Por su parte, José argumenta que anteriormente estaba interesado en estudiar Artes Plásticas en vista de que unos amigos le habían motivado a través de actividades voluntarias que realizaba. Así mismo, él explica que le gustaba pintar, sin embargo, acota que el día que decide ir a inscribirse ocurrieron una serie de eventos que no le permitieron optar por Artes Plásticas sino por Teatro, en vista de ello se planteó aceptarlo y posteriormente hacer un cambio de carrera, pero esta idea la cuestionó con el tiempo y decidió continuar con la opción inicial hasta ahora, por lo 75

cual menciona que para él “Fue excelente porque ahora el teatro es una de las grandes pasiones que tengo” y que actualmente es a lo que se dedica, lo que me permite construir una idea de que tanto Fabiola como José realizan actividades deseadas.

A partir de los intereses en común de Fabiola y José considero pertinente el planteamiento de Ballesta, Vizcaíno y Mesas (2011) expresado en el basamento teórico, en el cual argumentan que es a finales del siglo XX donde se enfatiza que con el uso de algunas manifestaciones artísticas se podrían generar beneficios que contribuyan al bienestar personal y social, por lo que pongo en relevancia la versión de Fabiola para explicar que es a través de su incorporación a las artes plásticas a nivel académico en donde haya “la pieza que faltaba” en su vida, y de la misma manera José argumenta que el teatro y la danza son sus “pasiones”, lo que me permite asumir que la utilización de los medios artísticos les ha perdido generar bienestar personal a través de la convivencia con otros, fomentando el reconocimiento de las diferencias en un espacio educativo, social y cultural que permita a todos sin excepción estar incluidos, y de la misma manera promueva un medio para el desarrollo de capacidades que contribuyan en la construcción una dinámica autonomía para el desenvolvimiento de su vida social.

Así mismo, partiendo de sus versiones considero que a través de su crecimiento personal fueron desarrollando funcionamientos que posteriormente, han contribuido con su proceso de capacitación relacionado con las actividades que actualmente realizan. Fabiola decidió realizar actividades como pintar y manejarse sola en silla de ruedas, lo que le permitió ingresar a la universidad de manera independiente. Por otro lado, José desde pequeño se involucró en diversas actividades teatrales y posteriormente decide tomarlo como especialidad a nivel profesional.

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Ambos disfrutan de lo que Hernández y Muñoz (ob.cit) llaman “un buen vivir” decidido y valorado por ellos, a través del reconocimiento de sus capacidades desde su condición, reforzando el hecho de que no se puede lograr un bienestar cuando la persona es forzada a llevar una vida que no ha sido “libremente escogida”.

b. De sus motivaciones e ingreso a la agrupación AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas.

A lo largo de las conversaciones los participantes emitieron comentarios acerca de sus intereses en cuanto al arte, que se inició desde su infancia y se enfatizó con posterioridad, permitiéndoles que entre otras alternativas decidieran ingresar a la agrupación dancística AM Danza Compañía de Habilidades Mixta. Como lo menciona Fabiola:

F…En segundo semestre…iba en el metro y me consigo un vecino y me dice "¿qué es lo que estudias tú?" Y yo le digo artes y vaina, entonces ve y tal...Y ahí estaba Lucy una integrante del grupo de danza, ex integrante actualmente...Entonces se echó para atrás porque es más salía que un balcón y dice "escuché que estudias artes" y yo le digo sí, y me dice “te invito a ver los ensayos del grupo tal, ta, ta, ta”...¿Dónde son los ensayos? a parte me pareció loquita, ¿ensayos en sillas de rueda? tú eres estúpida, la gente en silla de rueda no baila...Y me dice "eso es en Chacao"… Y yo así como que ok, yo vivo en Chacao... Y… ¿La hora? "A las 4 de la tarde"...Y yo fino, yo duermo hasta tarde, bueno me fui pá allá el día que era, me voy y todavía no tenía cálculo, o sea yo tengo todo calculado ¿no? El tiempo que me echo de aquí hasta el metro, del metro a no sé qué, o sea todo lo tengo calculado y así llegue tarde yo sé el tiempo que me echo. Entonces agarro me voy a las 4 de la tarde para allá arriba a la casa cultural de 77

Chacao, que ya no está...Cuando llego a la vaina me consigo a una vecina de por aquí "ay no que yo tengo a mi hija aquí haciendo clases de no sé qué verga" ah que fino, y me quedé cotorreando con ella, llegué a las 4:14pm y el ensayo era a las 5, y yo así como que ok el peor cálculo de mi vida, como es de subida yo dije seguramente va a ser mucho, no era consciente de la capacidad que tengo, en la rapidez que tengo en la silla, yo me sentía lentísima y no, la verdad es que soy como un torpedo, entonces bueno...Llega Alexander Madriz ¡la cosa más bella que ha parido la tierra! Y cuando me ve él me saludó como si me conociera de la vida entera, y yo digo a este bicho qué le pasa...Y a parte que cuando lo vi yo dije ¡Más bello!... Y él "hola mi amor cómo estas, ¿vienes al ensayo?" Y yo así como ¡sie! ¿Y eres brujo? (sonríe), se presentó no sé qué y bueno…Y él me metió a ensayar como que sí yo fuera parte del grupo de él...Y yo le digo ¡disculpa! Yo vengo a ver, él dice "pero no importa" y él ahí me puso, y yo que tengo una memoria malísima, yo digo yo no me voy a aprender esa verga más nunca en la vida, entonces llegó un momento como que del ensayo formal y empiezo a ver la pieza como espectadora...Llegaba una parte donde él bailaba con Lucy y ahí lloré, pataleé, no puede ser que eso sea tan hermoso, me emocioné mucho y no me fui, me quedé hasta el sol de hoy, eso fue en el 2003. Si porque yo empecé a estudiar en el 2002 en la UCV y empezamos como el grupo Transito Danza Integrativa, y ahora no somos Transito sino AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas.

Fabiola menciona que es por medio de una integrante (actualmente ex integrante) de la agrupación que se informa acerca de la existencia de la misma.

Asumo que Lucy notó en Fabiola que al estudiar artes y encontrarse en condición de discapacidad podría estar interesada en ingresar a dicho programa, por lo que la incentiva a que se incorpore en él. Fabiola sorprendida en vista de que no tenía conocimiento acerca de personas que estuviesen en sillas de ruedas y pudiesen bailar, comenta que pensó “¿ensayos en sillas de rueda? tú eres estúpida, la gente en silla de rueda no baila...” pero de igual manera decide ir a observar.

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Partiendo de ello, nuevamente asumo que esa concepción inicial de Fabiola en cuanto al hecho de que personas en silla de rueda no podrían bailar, viene dada por las construcciones sociales anteriores acerca de la discapacidad, que según Díaz (citado por Palacios y Romañach, ob.cit) al hacer una reconstrucción histórica de dicho término menciona que con anterioridad las personas en dicha condición no podrían ser consideraras como autónomas, ni podrían realizar ningún tipo de actividad debido a su “incapacidad”. A pesar de que Fabiola se demostraba a sí misma que podría tener independencia, el entorno al cual pertenece le proporciona esa forma de concebir su realidad en un primer momento.

Explica que constantemente ella mantiene un cálculo de su tiempo de duración en trasladarse de un lugar a otro, y en vista de ello el día que decide ir a conocer la agrupación nota que su rapidez en el manejo de la silla de ruedas había variado por lo que menciona “no era consciente de la capacidad que tengo, en la rapidez que tengo en la silla”. Acá ella considera que el ser rápida en el manejo de su silla de ruedas es una capacidad, y que según la teoría de Sen (citado por Hernández y Muñoz, ob.cit) puede ser considerada como tal en vista de que cada persona construye sus capacidades y funcionamientos como lo desee.

Posteriormente, comenta que ese mismo día conoce a Alexander Madriz, actual director de AM Danza, al cual describe como “¡la cosa más bella que ha parido la tierra!”. Este le da un trato agradable como lo menciona Fabiola y la incorpora a la clase, en la cual ella en un primer momento se mantuvo renuente pero luego cedió a pesar de que aún mantenía la duda de poder permanecer, sin embargo explica que después de ello se realizó un ensayo formal donde Alexander y Lucy le presentan una de sus piezas dancísticas que logró cautivarla, o como dice Fabiola,

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“me emocioné mucho y no me fui, me quedé hasta el sol de hoy”. Es decir, que a partir de ese momento se incorporó como bailarina de AM Danza.

Por otro lado, José explica que en su situación él se incorpora por medio de un casting:

M. ¿Qué te motivó a ingresar en AM Danza?

J. (Eeeh) Bueno, los euros (sonríe) No bueno nada, yo no conocía así el grupo directamente, solo había escuchado hablar de él, y una profesora de la universidad que se llama Alejandra, Alejandra Peña me vio en la universidad haciendo unos ejercicios, unas cuestiones y me invitó a que viera los ensayos, nunca le hice caso hasta que un día me dijo “mira que hay un casting de no sé qué anda para que lo hagas, es más te va a gustar” y yo ¡aja, vamos a ver! Fui a la broma, estaba una gente ahí haciendo 6, 7, 8 en punta y yo ¡qué es esto vale!

Y nada, pero bueno ahí hicimos ese día unos ejercicios para una coreógrafa que estaba ahí, una coreógrafa alemana, Alexander también, y bueno nada, nos hicieron como unas pruebas de movimientos, capacidades motrices, no sé qué…Y nada, después de eso me llamaron ya estoy adentro (sonríe) fue muy cómico, no tenía idea de qué iba a hacer porque era primera vez que bailaba, en serio porque yo lo que hago es teatro, bueno hasta aquel entonces lo que hacía era teatro, no tenía idea de qué iba a hacer.

A diferencia de Fabiola, José si tenía conocimiento acerca de la agrupación pero no estaba interesado en incorporarse de manera inicial, sin embargo explica que una profesora de la Universidad a la cual asiste, conoció el trabajo que estos realizan y le insistió que se incorporara, luego de observarlo haciendo algunos ejercicios físicos, lo cual me permite asumir que dicha profesora notó que a pesar de la condición de discapacidad de José, este al incorporase en la agrupación quizá podría 80

lograr desarrollar o reconocer capacidades, en vista de que es parte del trabajo que allí se realiza.

Posteriormente, la agrupación abre un casting en búsqueda de nuevos bailarines para la ejecución de un proyecto dancístico sobre sensibilización que elaboraría en conjunto con una agrupación alemana que también realiza la misma labor, José comenta que la profesora le cuenta acerca de ello y decide ir a participar.

Al llegar allí José explica que se sorprende en vista de que era algo nuevo para él, su primera vez bailando, sin embargo se incorpora en la actividad que allí se realizaba, la cual era evaluada por Alexander Madriz y una coreógrafa alemana, quienes después de la evaluación deciden llamar a José para informarle que había sido seleccionado.

Considerando estas vivencias retomo nuevamente mi basamento teórico en el cual Ballesta, Vizcaíno y Mesas (ob.cit), plantean que una primera experiencia donde el uso de la danza sirvió como herramienta de expresión, y desarrollo de capacidades fue la ejecutada por María Fux, bailarina Argentina de danza contemporánea que en los años 50 del siglo XX construyó una idea diferente impartiendo clases de danza a personas con síndrome de Down. Posteriormente surgen variadas propuestas a nivel mundial que como actualmente lo hace AM Danza acá en Venezuela, fueron reconstruyendo ideales diferentes en la danza, que en un primer momento consideraba solo habilidades excepcionales en cuerpos perfectos. Este trabajo ha venido difundiéndose a través de constantes puestas en escena, lo que ha permitido que personas como la profesora de José, Lucy y Alexander Madriz promuevan la incorporación de personas que desconocen dicho trabajo, como lo fueron Fabiola y José.

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2.

Sus inicios en AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas En esta oportunidad planteo la segunda etapa temporal, en la cual ambos

participantes forman parte de la agrupación y mencionan que inician un proceso de transformación en sus vidas a través de la construcción de nuevos ideales. Lo que me permite ir orientando las respuestas de los dos primeros objetivos de la investigación. a. De sus primeras vivencias en el programa.

Luego de conocer e incorporarse a la agrupación, Fabiola y José mencionan que las vivencias de sus primeras presentaciones marcaron sus vidas.

M ¿Y cómo te fue en tu primera presentación con la agrupación de danza?

F. Eso fue muy gracioso porque fue....Esa presentación fue en 2003 porque fue enseguidita que yo entré, Alexander me metió de una, la gala fue en el colegio Francia y yo invité a mi familia pues obviamente, toda la primera fila era de ellos, estaba mi mamá, mi tía, mi hermana, mi primo se puso en todo el medio pá que lo viera, entonces pasa la primera pieza y yo no aparezco, pasa la segunda pieza tampoco aparezco, ellos decían "¿será que este si es el espectáculo?" y en la tercera finalmente salgo yo...Mi primo tiene la particularidad de ser muy honesto, por eso creo que lo amo tanto y de hecho en mi tesis uno de los agradecimientos es hacia él, se llama Francisco pero le decimos Franco, y yo le puse en la tesis ¡A franco por ser tan franco!...Una de las cosas que él me dijo fue "Fabi todo muy lindo, pero por qué tu cara de culo"...Me marchité de una manera, o sea así como...Los nervios, era mi primera función, y él dice "no, no, no, tú tienes que mejorarlo" al tipo le encanta la danza, o sea nosotros, de hecho nos está montando la página web, él es divino, nos está patrocinando con unas cosas, mi hermano también nos patrocina, nos han ayudado mucho por lo menos mi familia me ha apoyado 82

muchísimo, (este) y yo empecé a mejorarlo porque yo soy muy ¡muequera¡ Yo para todo hago una mueca, y de hecho una de las malas… Digo yo que no es ni tan don...Porque yo si me siento mal no lo puedo ocultar, si ando arrecha tampoco, si ando feliz tampoco, como que mi cara es muy transparente a mis estados de ánimo...Y empecé a aprovecharme de todos mis nervios para canalizarlos hacia lo que era el personaje en la danza...En el tango pues yo era muy seductora, cuando hay que estar feliz hay que sonreír, todo marcado para que se vea, o sea que el espectador vea lo que se quiere decir porque no hay texto, todo es corporal.

En cuanto a su primera presentación Fabiola comenta que fue el mismo año en el cual se incorporó, es decir en el 2003, en vista de que el director de la agrupación así lo decidió. Ella menciona que le hizo invitación a parte de su familia, entre los cuales asistieron su hermana, su madre, su tía y su primo, los más cercanos según ella. Ubicados en primera fila esperaban ansiosos ver la actuación de Fabiola, seguidamente hace referencia a su primo Francisco o (Franco) como le llama, quien le hace un comentario que la impacta en el momento pero que posteriormente le contribuye a mejorar su actuación. Luego explica que tanto Franco como uno de sus hermanos contribuyen con el patrocinio de la agrupación, entre otras cosas, de la misma manera menciona que su familia la ha apoyado en cuanto a su participación en la agrupación.

Seguidamente retoma el hecho del comentario que le hizo su primo, y menciona “yo soy muy ¡muequera¡” lo que me permite asumir que se considera muy expresiva, lo cual no sabe si considerar como una virtud, o “Don” como ella le llama, porque a través de su rostro puede expresar sus diferentes estados de ánimos tal como lo comenta “mi cara es muy transparente a mis estados de ánimo”. Sin embargo, menciona que posteriormente aprendió a “canalizar” esas emociones y usarlas en sus 83

interpretaciones escénicas, en búsqueda de ofrecerle a los espectadores una mejor compresión.

A su vez José menciona que a pesar de ya haber tenido contacto con escenarios en piezas teatrales, su primera presentación dancística representó un reto grato que superó de manera satisfactoria.

M. ¿Cómo fue tu primera presentación con AM Danza?

J. Bueno nada, fue precisamente ese proyecto co-producción Alemanovenezolana (sonríe) se llama Contrasentido la pieza y fue la primera vez que yo me presenté haciendo un trabajo de danza…En la casa del Artista, fue la primera vez que me presentaba, me costaba un mundo agarrar como ese ritmo de la cuenta, yo estaba más acostumbrado a cosas más experimentales, a darme mi tiempo en el escenario, para responder o reaccionar con algo o si teníamos que hacer algo combinado también teníamos nuestro propio tiempo teatral diciéndolo de alguna manera y entonces ahorita a encajar en esa cuenta del 5, 6, 7, 8 y dale que te atrasaste o repítelo que los otros se fueron delante, fue tremendo pero bueno, la experiencia fue súper sabrosa porque no sé, la búsqueda también experimental como más controlada de la danza contemporánea, no sé te permite como que otros caminos, otras vías de llegar a cosas muy sensibles al ser humano y ese trabajo fue lo que más o menos representó para mí, una búsqueda hacia la sensibilidad de los intérpretes en este caso de todos lo que estaban participando en el proyecto, que bueno una vez lograda eso fue lo que se mostró en el escenario. A pesar de las diferencias que puedan existir entre ideales, o las diferencias que puedan existir en cuanto a concepciones de cosas o de vida incluso, la atmósfera que se crea dentro de una pieza que va con miras ah, es increíble, es la magia bonita, esas energías allí y que no necesariamente tienes que decir algo para que te entiendan sino simplemente con el hacer.

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José argumenta que su primera presentación fue en el proyecto dancístico que AM Danza había organizado en conjunto con la agrupación alemana, llamado Contrasentido. Explica que representó un reto en vista de que nunca había bailado, y no tenía conocimiento del uso de los tiempos en la danza, ya que en obras teatrales se maneja de manera diferente y es a lo que estaba acostumbrado.

Sin embargo menciona que “la experiencia fue súper sabrosa”, porque construyó nuevos conocimientos, otra forma de comprender lo que él llama “sensibilidad”, lo cual era el objetivo del proyecto. Seguidamente, explica que a pesar de las particularidades de cada uno de los participantes en la pieza, se logró el trabajo que se quería mostrar, de lo cual comenta que “es increíble, es la magia bonita, esas energías allí…”, considerando que la danza le permite otros alcances, como el no usar un texto hablado sino representado a través de la expresión corporal.

Luego de conocer ambas versiones acerca de sus primeras vivencias, retomo el planteamiento de Padilla y Hermoso (citados por García, Pérez, Calvo, 2011) donde mencionan que “(…) la danza, además de permitir un trabajo para la educación del cuerpo y del movimiento, abre el camino hacia el desarrollo de la creatividad, la relación entre compañeros, el conocimiento de uno mismo (…)” (p.33) Considerando que Fabiola y José se incorporaron a una agrupación en la cual comparten con diversas personas que están o no en alguna condición de discapacidad, aprenden a reconocer de una manera diferente la diversidad, y de igual manera reconocen capacidades que no sabía que tenían, como en el caso de Fabiola quien expresa sus emociones a través del cuerpo según lo que le corresponda interpretar, es decir, usa su rostro como texto en las puestas escénicas. Por otro lado, José reconstruye su idea acerca de lo que él llama sensibilidad, y aprende a usar el tiempo en escena de manera diferente, así como también otra manera de usar su cuerpo danzando. Lo que a su vez 85

me permite asumir que dichas actividades sirven de funcionamientos para el desarrollo de capacidades que posteriormente explicaré con más detalle. b. Cambios Personales y Sociales Reconocidos: Fabiola, José, algunos familiares y amigos.

Durante las conversaciones los participantes mencionaron que a partir de sus ingresos a AM Danza fueron generando una serie de cambios en cuanto a lo personal y lo social en búsqueda de bienestar, lo que le da vida a este segundo subtema en el cual también se incorporan las versiones de algunos familiares de estos primeros participantes. De manera inicial Fabiola comenta que el simple hecho de pertenecer a la agrupación ya le generaba satisfacción personal.

M. ¿Y luego de integrarte al grupo de danza cómo ha sido tu vida?

F. Bueno, sabes que ya estando en la universidad (emm) yo escuchaba a mis amigos "no, que tengo ensayo" y yo marchita, porque yo no era de ningún lado, no pertenecía a nada y eso me tenía medio frustrada...En segundo semestre entro en el grupo de danza y empecé a irme temprano de la universidad, y entonces me decían "¿por qué te vas?" Y yo porque tengo ensayo…Y era una cosa así (uff) ¡tengo función! Y me emocionaba...Y a parte que tenía muchísima energía acumulada y llegaba con mucha energía, y cuando se acababa el ensayo yo y que ¡no, vamos a seguir! Demasiado fino, entonces yo empecé con un chalequeo de ¡vamos a seguir! Y los demás me veían así como que "cállate, estamos cansados" y yo ¡nooo vamos a seguir!

Y bueno ya…Ahorita es parte de mi vida, ya estoy acostumbrada.

Como explica Fabiola, antes de incorporarse a AM Danza no realizaba otra actividad a parte de estudiar en la universidad a diferencia de sus compañeros, lo que le generaba insatisfacción, sin embargo meses después ingresa a la agrupación donde 86

inicia a vivir nuevas experiencias que valora. Menciona que se emocionaba al tener alguna presentación y que disfrutaba los ensayos al punto de no querer parar de hacerlos, y que actualmente es parte de su cotidiano.

Con el ingreso a AM Danza, Fabiola comienza a construir una visión diferente de sí misma, en vista de que con anterioridad ella no consideraba que personas que se encontraran en su condición podrían ser bailarines profesionales como actualmente ella lo es, en vista de que el largo historial de deshumanización que se ha venido cuestionado aún afecta ideales actuales tal como lo explican Ballesta, Vizcaíno y Mesas (ob.cit):

Las personas con discapacidad han sido consideradas únicamente desde las dos primeras acepciones: Lo que son en sí y lo que deben ser, sin darles permiso a una oportunidad para lo que pueden o desean ser, y por tanto entendemos que el arte supone un medio ideal para ser en el concepto amplio y con todos sus acepciones (ser en sí, deber ser, poder ser y desear ser) (p.150)

Por lo que asumo que a través de la utilización de la danza Fabiola ha construido versiones diversas acerca de sus capacidades, de lo que ella valora ser y hacer, lo que a su vez le genera satisfacción al punto de no querer parar como ella lo menciona con el “¡vamos a seguir!”.

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Por otro lado, José menciona que el ingresar a AM Danza le ha permitido adquirir otro nivel de sensibilidad.

M. ¿El incorporarte a AM DANZA te ha permitido generar algún cambio en tu vida?

J. Si, hubo un cambio muy significativo desde mi vida dentro del escenario como la vida que llevo fuera, porque ahora en mí hay como una mayor apertura a las emociones de afuera, o sea no solamente…No solamente estoy como pendiente de las cosas que me pasan o de las cosas que veo, o hago sino que hay como mayor receptividad hacia el otro pues, a darle importancia a prestarle atención a los que están a mi alrededor, de alguna manera esos son los sentidos que tienes que tener abiertos dentro de una pieza coreográfica o no necesariamente dentro de una pieza coreográfica sino un espectáculo de danza, tienes que estar como muy atento y muy pendiente a lo que te da el otro para con eso reaccionar y trabajar…Y me ha funcionado de maravilla porque de alguna manera lo llevo fuera del escenario, y es increíble porque…No sé, puedes ver las cosas de otra manera, ya no estás tan automatizado ahí, tan mecanizado como está el resto de la gente en la calle, la gente anda por ahí como por inercia no sé, ya se adquiere otro nivel de sensibilidad. Yo andaba hasta cierto punto así, y creo que eso te lo da la misma monotonía del día a día, trabajo, universidad y la casa, ta, ta, ta la casa, ta, ta, ta la casa, hospital la escuela, la casa, hospital, universidad, entonces estaba como en eso… y esta oportunidad que tuve con el grupo me brindó como oportunidad de ver más allá…

Luego de incorporarse a la agrupación, José argumenta que vivió un cambio resaltante en su vida, tanto en su trabajo escénico como en su vida personal y social, menciona que ese cambio es el poder reconocer a los otros, en palabras de José “hay como mayor receptividad hacia el otro pues” explicando que aprendió a estar en sintonía no solo con sí mismo, sino con las demás personas en su entorno, bien sea desde un punto de vista dancístico en el cual se debe mantener una comunicación 88

constante entre los bailarines, pero también ese aprendizaje lo ha incorporado en su vida cotidiana.

Menciona que ha podido cambiar su forma de ver las diversas situaciones que vive “ya se adquiere otro nivel de sensibilidad”, haciendo referencia a que con la danza ha modificado su estilo de vida, dejando a un lado la rutina, o en palabras de José el estar “automatizado”, como según comenta se encuentra el resto de las personas en el cotidiano. Explica que su vida estaba marcada por una rutina entre su casa, el hospital y la universidad, pero que a través de su ingreso a AM Danza, pudo notar que existe un mundo más allá de lo que estaba acostumbrado a vivir.

Partiendo de ello tomo como referente el planteamiento de Ballesta, Vizcaíno y Mesas en el cual explican que las manifestaciones artísticas pueden considerarse como “un lenguaje propio que nos hace conocernos y darnos a conocer a los demás desde la valoración de las potencialidades o recursos particulares y no desde las limitaciones y las técnicas reduccionistas” (ob.cit, p.150). Que en caso de José la danza le permitió reconocer a los otros, darse a conocer y compenetrarse para elaborar sus representaciones escénicas, así como también modificar su vida “automatizada” en el entorno social del cual forma parte a través del uso de las capacidades desarrolladas.

M. A parte de desarrollar esa sensibilidad que me mencionaste en cuanto a los cambios que se han dado en tu vida luego de pertenecer a AM Danza, ¿qué otro cambio me puedes mencionar?

J. Bueno, cambios físicos a leguas porque…De alguna manera cuando te falta un miembro inferior tienes que adquirir una condición física más o menos respetable para mantenerte pues, porque andar con las muletas día a día tampoco es que la cosa es mantequilla, tener todo el 89

peso en una sola pierna, eso cansa, incluso te puedes hacer daño si engordas o qué se yo, tienes una sola si se te echa a perder triste, entonces la danza me ayudó a adquirir esas condiciones físicas optimas, a estar sano pues, por motivos de salud más allá de lo estético, más allá del espectáculo.

José explica que en su condición es necesario mantener una condición física estable para poder movilizarse, sin embargo la danza le ha permitido mantener esas condiciones físicas oportunas para llevar su vida de manera saludable, desde allí tomo en consideración el planteamiento de Ladino y Arráez (2011) en cual mencionan que es necesario comprender:

(…) el valor de todas las artes y de cómo ellas favorecen para que el ser humano se exprese a través de la danza, el teatro, la música y la plástica. Las mismas pueden nutrirse e interpretarse a sí mismas, correlacionado con la salud y el bienestar del cuerpo, como instrumento de trabajo (pp. 179-180).

En vista de que José explica que la danza aparte de permitirle desarrollar otro nivel de sensibilidad, también contribuye con su deseo personal de mantener un buen estado de salud, que como mencioné anteriormente considero como un funcionamiento basándome en Sen (citado por Hernandez y Muñoz, ob.cit) De la misma manera, Fabiola explica que a través de su ingreso al ámbito artístico aprendió a estar en sintonía y encontró piezas que faltaban en su vida:

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M. ¿Crees que algo ha cambiado?

F. Sí, yo creo que conmigo misma...Yo siempre he sido una persona que como que me amoldo a todos los ambientes, yo puedo estar en cualquier ambiente y yo entro en sintonía rápidamente, me amoldo, primero me quedo calladita y después parezco una loca toda ahí y ya conozco a todo el mundo, entonces eso siempre ha sido una de...Las cosas que me identifican hacia los demás, pero no es lo mismo adaptarse a ser parte de... ¿Me explico?...Y con todo este peo me dicen que yo soy una hippie mal, soy demasiado rancia para vestirme, me “gusta andar siempre como que en mono, ropa cómoda. (Este) coño llegué a un mundo en el que no les importa cómo te vistas, no les importa si tienes plata o no, (emm) no les importa si tu casa es un rancho o muy “nice” eres un ser humano, te miran como ser humano, y eso lo conseguí en el mundo de las artes y...Pude aprender de estar en sintonía, no porque me tuviese que adaptar sino porque yo era parte de ello, además de ello pude aprender muchísimas cosas que no sé, era como una mortificación interna que yo tenía…Cuando yo veía obras de artes, arte plástico, yo veía un cuadro y decía ¡verga! ¿Cómo es posible? ¿Qué estaba atravesando ese hombre para poder pintar esto? ¿Cómo llegó a esto? Y…Dalí es uno de mis pintores favoritos y…Bueno, coño yo decía por lo menos su cuadro más famoso que es el cuadro de los relojes, bueno si te pones a ver tengo muchos cuadros de Dalí…Y la anécdota de ese cuadro es que un día iban a salir y él le dijo a la esposa que él no iba a ningún lado, y a él le tocó esperar a que ella fuera y viniera, entonces ¡claro! Eso era un tiempo eterno, y a partir de allí de esa espera, porque para decírtelo en criollo el tiempo de espera es....Como cuando uno va para el baño y el baño está ocupado, el que siente la espera es el que está afuera, no el que está adentro, el que está adentro está rey, pero el que está afuera es el que se está reventando, y siente que cada minuto es largo... ¿Me entiendes?...Entonces el que espera es el que lo padece, un tiempo estático que sigue transcurriendo...Es como una obra de teatro absurda donde el tiempo es estático, pero no deja de transcurrir...Entonces claro, el poder enlazar, yo he hecho todas mis tesis, todos mis trabajos, todo en la universidad fue justamente ese paralelismo que yo montaba a partir de una realidad y la obra de arte, que en este caso la obra de arte puede ser una pintura, puede ser una escultura, una obra de teatro. En mi tesis de grado fue...De Argentina, 91

aparte de todo empecé a estudiar, todo fue como sincrónico, había una sincronía en todo, también pues atravesé momentos muy difíciles cuando empecé a hacer la tesis, ya yo estaba haciendo la tesis y mi mamá fallece....y bajé la santa maría...(salen lágrimas)… mis amigas empiezan a llamarme, y era llama y llama, y llama...”Fabi nos tenemos que graduar juntas, no puedes perder tiempo” y me encerré aquí en mi casa con mi perro que ya no está....Y me sumergí en... En la tesis, lo que pasa, bueno, por todas las pasiones y todas las emociones que estaba viviendo eso se volvió muy pasional, y aparte que trataba de una dictadura, la más cruda que ha tenido Argentina, la de Jorge Rafael Videla, 30 mil desaparecidos, cada documental que yo veía era en llanto así desgarrador (emm) cuando veía a las madres en la plaza de Mayo lloraba amargamente, cuando veía los testimonios seguía llorando, y fue una tesis llena de lágrimas y…De hecho en la defensa, ya mi tutor, de hecho ya había pasado la defensa y llega mi tutor y dice "en todos los años que yo llevo siendo tutor y mira que ya estoy por jubilarme, nunca había tenido una alumna tan apasionada para hacer una tesis"… Fui fastidiosa porque el bicho en Argentina y yo le escribía profe disculpe es que le tengo una pregunta y el carajo "será que te esperas a que yo llegue" (sonríe) entonces yo, bueno está bien, entonces llamaba a otro, que era uno de los que yo quería como tutor porque yo pasé por toda comunidad de profesores hasta llegar al mejor (este)…Y es especialista en teatro de lo absurdo, y el carajo dándome una clase magistral por teléfono y yo ajá...Yo estaba como derramando toda mi frustración, mi peo, mi tristeza, la volqué sobre mi tesis, y bueno gracias a Dios, fue tesis con mención honorífica, ahorita la leo y me parece que es una mierda (sonríe)..(emm)... Pero creo que fue una forma de desahogo, además a través del arte. La tesis trata de 4 obras, antes, durante, y después, una antes, dos durante y la otra después, un análisis de esas 4 piezas, porque antes se sentía todo ese peo de…Esa incertidumbre, es que va a pasar algo que no pasa, pero va a pasar...Hay una obra y lo deja ver, a pesar de que cuando tú ves la obra por primera vez, cuando la lees dices ¡qué mierda es esta!... Yo la primera vez que leí esa pieza fue en 3er semestre de la universidad, nos mandaron a leer, esa se llama DECIR SÍ de Griselda Gámbaro la mejor, amo a Griselda Gámbaro, yo llego y la leo y llegué a clases así como que a mí que me digan qué mierda es esa...Y en la materia de seminario de tesis te preguntan lo primero "¿cuál es tu 92

tema de tesis?"...obviamente, éramos como 15 y 14 dijeron "no sé", y yo fui la única que dijo mi tema es este… Entonces en todas las clases de seminario los hijos de puta que estudiaban conmigo era "hagámosle la tesis a Fabiola" (sonríe)…Yo soy así, cuando me aferro a algo me pego a él...Y haciendo mi tesis de grado, del pregrado, yo decidí cuál era el tema de mi posgrado, que es el que estoy haciendo ahorita, y una vez volvió a pasar lo mismo, el profesor dijo "¿cuál es el tema de tesis?" Y todos quedaron así como ¡verga! “No sé” y yo agarré y dije mi tema es tal…Y empecé otra vez con la preguntadera y él un día me dice "mira ya va, cálmate, bájale dos, ya empezaste"… Lo que pasa es que bueno, ahorita las cosas son diferentes pues, porque yo trabajo, ahorita trabajo, hago, ensayo, ahorita no solo estoy como bailarina, sino que también soy productora, ya tengo unos días fijos donde trabajo con Alexander en producción, soy jefa de producción en la Compañía Metropolitana de Teatro, (emm) llevo con la compañía como 7 años, hubo un momento en el que me salí porque es muy absorbente ese trabajo...Entonces dentro de mi mundo artístico, yo encontré piezas que faltaban, y ahora estoy como te digo como pez en el agua…

Inicialmente Fabiola argumenta que una de sus características particulares es su personalidad extrovertida, el poder entrar en confianza en cualquier ambiente en el que se encuentre, posteriormente menciona que considera existe una distinción entre la adaptación y el ser parte de algo, “…no es lo mismo adaptarse a ser parte de...”, haciendo referencia que al ingresar a las artes ella se siente parte de ello.

Luego explica que personas fuera de su entorno artístico la han califícado de manera despectiva como “una hippie” por su estilo de vestir, que particularmente considera cómodo, sin embargo, a diferencia de lo antes mencionado en su entorno artístico no es criticada ni juzgada, menciona que allí no se toman en cuenta condiciones sociales, formas de vestir, sino todo lo contrario, se brinda un trato más humano.

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Posteriormente retoma el planteamiento anterior diciendo “Pude aprender de estar en sintonía” ya que no vivió un proceso de adaptación sino que desde un primer momento se sintió parte del ámbito artístico en el cual se encuentra actualmente, en vista de que estuvo en la búsqueda de alguna actividad que le generara satisfacción personal y allí la encontró. Menciona que se veía atraída por conocer cuáles eran los motivos por los cuales los artistas plásticos elaboraban sus obras, y comenta que el pintor Dalí es uno de sus favoritos, explicando que según ella la pintura más famosa de dicho pintor es “el cuadro de los relojes” con lo que seguidamente cuenta su versión acerca de la anécdota sobre esa pintura para explicar lo que ella entiende como tiempo de espera.

Seguidamente menciona que ella elabora sus creaciones artísticas partiendo de un hecho personal, y trae consigo el recuerdo del momento donde realizó su trabajo de grado, o “tesis” como ella le llama, en vista de que en ese entonces su madre fallese, y dice “bajé la santa María” haciendo alusión a que se dio un alto en las actividades que en ese momento realizaba, incluyendo la universidad, comenta que sus compañeras intentaban darle aliento para motivarle a continuar, sin embargo ella explica que se quedó en su casa con su mascota (una perra) y decidió darle continuidad a su “tesis” allí encerrada.

Luego argumenta que construyó una “tesis muy pasional” en vista de las situaciones que estaba viviendo en ese entonces, y la relación que hacía con el tema de la misma, el cual estaba basado en la dictadura de “Jorge Rafael Videla” Dictador de Argentina en el periodo de 1976-1981. Menciona que lloraba continuamente en el proceso de creación, y que luego de presentarla su tutor le comenta "en todos los años que yo llevo siendo tutor y mira que ya estoy por jubilarme, nunca había tenido una alumna tan apasionada para hacer una tesis", Luego hace mención nuevamente 94

a su vivencia en la elaboración de su “tesis” y explica por qué escogió a su tutor describiendo su especialidad.

Posteriormente explica que su “tesis” le sirvió de apoyo en ese momento de dolor que vivió, y a su vez esto le contribuyó a obtener la mención honorífica, sin embargo menciona actualmente que su trabajo de grado no es tan bueno, o en palabras de Fabiola “me parece que es una mierda”. Pero que le permitió desahogarse, “fue una forma de desahogo, además a través del arte”. Y describe de qué trato su “tesis” de manera detallada, donde recuerda que fue en su tercer semestre que decidió cuál sería su tema a trabajar para la elaboración de sus “tesis”, a pesar de que inicialmente no comprendió muy bien el texto, seguidamente explica que ya cuando se encuentra en su último semestre es la única entre su grupo académico con un tema definido, y que allí todos preguntaban sus dudas en base al tema que ella había escogido, luego explica que es allí ese mismo momento donde decide cuál sería su posgrado a estudiar, y resalta que “Yo soy así, cuando me aferro a algo me pego a él” permitiéndome asumir que se considera una persona determinada.

Por otro lado, Fabiola explica que actualmente no solo estudia por lo que no puede darle dedicación absoluta a sus trabajos académicos como antes lo hacía, en vista de que realiza otras actividades laborales como el ser bailarina de AM Danza y jefa de producción en la Compañía Metropolitana de Teatro, en la cual menciona tiene 7 años trabajando. Seguidamente argumenta que dentro de las artes encontró lo que buscaba o en palabras de Fabiola “dentro de mi mundo artístico, yo encontré piezas que faltaban”

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Considerando lo antes mencionado, asumo que Fabiola en su versión explica que el arte a través de AM Danza y su carrera de pregrado Artes Plásticas, le han permitido reconocerse y expresar emociones de una manera que anteriormente no hacía, este medio le ha proporcionado herramientas que ha contribuido con su desarrollo personal como lo mencionan Sánchez, Bautista y Rodríguez “(…) A partir de la danza se pretende crear espacios en los que se permita no solo compartir experiencias sino también que tengan como fin el crecimiento personal de cada individuo” (2011, p.14). Como en su situación, Fabiola aprendió a estar en sintonía con un entorno que le permite ser quien quiere ser de la manera que lo desea, aprendió a llevar sus vivencias a sus creaciones artísticas y con ello darles vida, reconocer la determinación como una cualidad personal, y desahogarse a través del arte. Por lo que considero que este le ha proporcionado las oportunidades para desarrollar como lo dicen Ladino y Arráez “mejores capacidades y habilidades para enfrentarse a los problemas y situaciones que se les presenten, lo que implica un mejor desarrollo de su pensamiento, su socialización y su capacidad creadora” como lo argumentan (ob.cit, p.175) según lo que cito en mi basamento teórico.

A su vez, José plantea que luego de su ingreso a AM Danza ha desarrollado nuevos alcances más allá de lo que hasta él esperaba de sí mismo.

M. ¿Qué capacidades crees que has desarrollado?

J. No bueno, mira (este) A nivel físico el equilibrio para hacer cosas en escena en un solo pie, incluso de manos… Eso es genial, te da como cierto orden o cierta organización en mi cuerpo que lo amerita mucho por el hecho de que me falta como un apoyo ahí en el piso que es una pierna, para realizar algunas cosas, la danza me ha dado las herramientas para seguir haciendo esas cosas desde otro punto, vamos a darle la vuelta, ¡que necesito corre! “vamos a ver si no 96

puedes correr, vamos a darle la vuelta, corre como un mono pues”…es como cambiar la perspectivita de la cuestión. Entonces he tenido que desarrollar equilibrio, motricidad, fuerza incluso, pero a su vez esa misma fuerza canalizarla de manera sutil, además aprendes cómo reacciona tu cuerpo en diferentes situaciones, situaciones que normalmente no te encuentras pero que en algún momento te pueden pasar, por ejemplo una caída, un golpe, un empujón, normalmente no te pasa pero ahora estás como más preparado para la cosa, y de alguna manera esos reflejos se activan con la danza.

M. Tú en un momento mencionaste que AM Danza te brindó herramientas para desarrollarte, ¿qué herramientas son esas?

J (…) creo que fue ser consciente de las perspectivas, por qué te lo digo, porque me pasaba mucho al principio que decían pero bueno “haz tal cosa” y yo decía ¡pero cómo voy a hacer tal cosa si yo no puedo! O sea me falta una pierna, “ajá ¿y?” era lo que me respondían y yo bueno pero no sé, ¿cómo voy a correr? ¿Cómo voy a cargar a alguien? Pero bueno ajá “si te pones así con una sola muleta” y yo ¡no pero es que no sé puede! Y hasta que ¿sabes? Me enseñaron como a ver distintas las cosas, me decían “pero si te hace falta una pierna te sientas en el piso y puedes hacer lo que estabas haciendo ahorita” o “si sueltas las dos muletas y te mantienes en pié puedes mover las dos manos al mismo tiempo, o te puedes agarrar la cabeza, o te colocas las manos en la cintura”…Creo que esta es la principal, la que más he aprendido a valorar ha sido esa, que me ha ayudado a ver las cosas de otra (…)a no solamente ahí, no quedarme solamente en el caminar con las muletas sino hacer otras cosas con las muletas, incluso a caminar sin ellas, eso ha sido genial, a descubrir las capacidades que uno tiene más allá de lo que aparentemente puedes, eso es algo que también le agradezco mucho a la gente que está con nosotros en este caso en la agrupación, porque esa es una de las cosas que más he aprendido, dejar como de lado el miedo de decir que no puedo hacer tal cosa, entonces simplemente vamos a tratar, vamos a intentarlo y si no se hace tal cual como se imaginaba hay otro camino de hacerlo, y eso es genial (...) Desde el punto de vista humano, lo que te comentaba hace un momento, esos niveles de sensibilidad y de atención para con el otro, respeto para con el otro, sea trabajando, sea compartiendo, es un gran resultado, y con mi familia, fue genial porque todos me han 97

visto haciendo algo, haciendo videos, fotos qué se yo, se emocionan y se alegran porque “José que fino que no te quedaste achantado, que no te quedaste pegado en el aparato” que estoy haciendo cosas, y que esas cosas me gustan y me hacen sentir bien, no solo la familia sino otra gente que ve los espectáculos y le dice a Alexander o le dicen a Fabiola, o me dicen a mí, o a cualquier otro de los muchachos ¡wow!

Que “excelente lo que están haciendo porque es una forma de motivar a otros” y bueno, de repente la primera…El primer objetivo de lo que nosotros hacemos, de repente no sea ser motivadores, o ser maestro de vida pero si con lo que hacemos se pueden lograr esos cambios en la vida de la gente genial.

José explica que a través de su ingreso a la agrupación ha reconocido que el estar sin una pierna no es una limitante, puesto que puede desarrollar otros funcionamientos como el equilibrio para mantenerse sin muletas, el controlar su fuerza y mejorar su motricidad entre otras. A partir de ello considero que Sánchez, Bautista y Rodríguez (ob.cit) realizan un planteamiento que se vincula de manera oportuna en cuando a lo que argumenta José, en el cual dichos autores dicen que:

(…)a raíz de las necesidades de las personas en condición de discapacidad se halla la danza como herramienta perfecta... brinda al ser humano fortalezas, destrezas y habilidades, aplicables para un desarrollo integral involucrando mente y cuerpo como un estado sensitivo y positivo ante su entorno (…)” (p.3)

De allí ubico el comentario de José en cuanto al hecho de que con la danza ha desarrollado nuevos alcances y nuevas posturas como la pérdida de miedo al subestimarse con un “no puedo” que anteriormente lo limitaba a probar nuevas vivencias. De la misma manera su novia y el director de la agrupación argumentan 98

desde sus versiones, los cambios que han notado en José desde su ingreso a AM Danza.

M ¿Qué piensas de José?

A. José es un monstruo, porque José tiene apenas un año con nosotros, creo que dos años que le amputaron la pierna, y ha estudiado teatro con UNEARTE, además es talentosísimo, y… ¡claro! Acá el teatro tienes unas características particulares para bailar, él interpreta todo lo que está haciendo, es muy entregado con lo que baila y es un monstruo, y ahora es muy famoso creo que más por la danza que por el teatro, o las dos, se ganó un premio ahorita, le han hecho varias entrevistas para una revista de Locatel, también para un canal nuevo que va a salir, es un monstruo.

Alexander menciona que José a pesar de su reciente condición es una persona talentosa que disfruta complementando la danza y el teatro, lo que le está permitiendo darse a conocer como una persona valiosa para el ámbito artístico. A su vez su novia menciona que:

M. ¿Has notado algún cambio en José a partir de su incorporación en AM Danza?

M.S. ¡Claro! Corporalmente el cambio ha sido totalmente favorable porque ahora tiene una percepción del cuerpo totalmente diferente a la que tenía antes, a pesar de que nuestro cuerpo como actores es nuestro instrumento base…Pero estando con el grupo de danza ha desarrollado más capacidades donde le permite actoralmente moverse y buscar personajes desde otra posición…A las personas que trabajamos con él nos ha ayudado muchísimo a buscar composiciones artísticas a través del cuerpo más que con la palabra, porque a eso se está dedicando actualmente, entonces más que decir las cosas que…De repente agarrar un texto teatral y decir cosas …a veces 99

incluso se queda olvidado el texto y decir esas cosas reemplazándolas con los movimientos. Bueno de su flexibilidad con el cuerpo, (este) la capacidad que te digo para desarrollar composiciones artísticas, (este) para resolver en escena cosas improvisadas, incluso a captar la vida de…Con otros movimientos, (este) con los compañeros, cuando va por la calle de repente se consigue con algo que de repente lo tomó por sorpresa y él como tiene esa agilidad con el cuerpo lo resuelve rápido.

Michelle Santana argumenta que José al incorporarse en AM Danza ha mejorado y aprendido nuevas técnicas que le permiten un mejor desenvolvimiento en escena, en cuanto a su otra actividad valorada que es el teatro. Brindado fortalezas en su grupo teatral a través de ese compartir de saberes que les permite el uso de sus cuerpos más allá del texto para expresar los personajes a interpretar. Posteriormente comenta que José no solo utiliza sus capacidades en escena sino que las lleva a su vida cotidiana, lo que me permite asumir el planteamiento de Ballesta, Vizcaíno y Mesas (ob.cit):

(…) También para las personas con otras capacidades, no discutiendo que le arte es algo propio del ser humano, que el arte es una vía para mejorar otros aspectos de la persona, sobre todo en aquellas que presentan ciertos “déficits”, considerándolo así como un medio rehabilitador o terapéutico para conseguir otros aspectos de desarrollo, sin pretender objetivos artísticos, como algo secundario, pero tampoco discutiendo y dando permiso, para que las personas con capacidades diversas puedan utilizarlo desde el punto de vista de arte en sí mismo a un nivel creativo o interpretativo de utilización de un lenguaje distinto al verbal, teniendo en cuenta las capacidades y no tan sólo las limitaciones de las personas (p.150)

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De la misma manera, Fabiola argumenta que uno de sus mayores problemas era el miedo escénico, y que a través de la danza desarrolló técnicas que le permitieron enfrentar dicha situación.

F. Aprendí con la danza a perder el miedo escénico, porque yo siempre cada vez que tengo en frente a un poco de gente se me borra la mente, y no sé qué voy a decir, no sé qué voy hacer y bue... ¡un saludo a mi mamá!...Si, entonces verga, con la danza tuve que... Lo pierdes o lo pierdes, e incluso me tocó ir a la Asamblea Latinoamericana a dar una exposición justamente del presupuesto que se estaba solicitando para el teleférico, y hablé con un gentío, ¿pregúntame si conocía a alguien? o sea, éramos mi jefe y yo, y la parte administrativa me tocó a mí, y yo con todo mi power point que me armé, toda una presentación... ¡La vaina no sirvió!... La presentación, y tuve que decirlo a boca, y yo taca, taca, taca y ¡verga viva la danza!, porque pude decirlo sin problema hasta echando chistes. Y para dar clases a los estudiantes, tuve hasta 45 estudiantes en un salón, y los que se metían coleaos porque decían que mi clase era como un Stand up comedy, y ahorita todavía me escriben, "profe vuelva"...

Como explica Fabiola, comúnmente siente temor al tener que presentarse ante un público, sin embargo a través de la danza desarrolló alternativas que le permiten enfrentar esas situaciones, como por ejemplo una oportunidad que describe en la cual tuvo que presentar un proyecto en búsqueda de recursos económicos siendo la productora de la Compañía Metropolitana de Teatro, y en dicha presentación su presentación grafica hecha en power point no funcionaron por lo que le correspondió ejecutar un segundo plan en el cual se desenvolvió con facilidad. De la misma manera, en su trabajo como profesora universitaria a diario le correspondía presentar 101

sus clases ante más de cuarenta estudiantes y menciona lo siguiente sobre sus estudiantes “decían que mi clase era como un Stand up comedy”. Lo que me permite asumir que disfrutaban de su buen trabajo. A partir de ello considero que según la teoría de Sen (citado por Hernández y Muños, 2011) “La noción de capacidad integra dos elementos: la oportunidad real de alcanzar ciertos funcionamientos, y la posibilidad de elegir entre diferentes opciones” (ob.cit, p.45). Que en relación a la situación de Fabiola se vio desenvuelta en situaciones oportunas en las cuales tuvo que decidir enfrentar su miedo y con ello desarrollar su crecimiento personal.

De la misma manera, Fabiola ha vivido diversas situaciones en la cuales le ha correspondido decidir entre varias opciones el cómo llevar la vida que desea, entre ellas el día que fallece su madre en el cual comenta lo siguiente:

F. El mismo día de que fallece mi mamá empezó una pelea familiar, "te vienes a vivir conmigo, te vienes a vivir conmigo, te vienes a vivir conmigo" todos peleando y yo ¡un momentico! Yo tengo casa, ya yo tengo mi casa...Mi hermana está casada, tiene hijos, qué voy a hacer yo allá, mi otro hermano también está casado, tiene hijos, todos mis hermanos están casados con hijos, qué voy a hacer yo ahí de metiche...Yo tengo mi casa, ¡claro! la preocupación era " va a estar sola" y bueno yo ¡verga! Déjenme probar (...)

Fabiola comenta la situación que vivió cuando perdió a su madre, ya que solo en su hogar habitaban ambas, luego de ello los familiares se encontraban preocupados en vista de que Fabiola quedaría sola en casa, sus hermanos ofrecieron sus hogares pero Fabiola decidió experimentar una nueva manera, el vivir sola. A lo que posteriormente

comenta

“Creo

que

el 102

mayor

logro

que

tengo

es

la

independencia…desde mi condición (eeh) obviamente tengo la ayuda de mi familia pero…puedo vivir sola…”. Partiendo de ello, encuentro oportuno el planteamiento de Nuñez, Chávez, Fernandez y Gracís en el cual explican que “Estas potencialidades que tiene toda persona, son susceptibles de evolucionar, cuando es respetado como tal, cuando se le brinda la oportunidad de desarrollar sus capacidades, y de interactuar armónicamente en el medio donde se desenvuelve respetando su diferencia” (1997, s.p). Lo que en la situación de Fabiola se evidencia en el hecho de que su familia respetó su decisión, y actualmente vive sola y lleva la vida que desea. Por otro lado, su hermana explica desde su versión los cambios que ha notado en la vida de Fabiola, enfatizando el apoyo familiar que esta tuvo:

M. E. Fabiola siempre ha sido una persona carismática, rumbera, siempre rodeada de amigos, chistosa, única, cuando pasa lo del accidente fue un proceso duro, fue muy difícil, fueron unos años de adaptación, los 5 primeros años fueron duros, ella empezó la universidad tarde por ello, la familia siempre la apoyó, siempre estuvimos apoyándola, yo creo que la familia fue su motor. La verdad es que no ha cambiado mucho, bueno ha demostrado que es una guerrera, súper encaminada, ella es como cualquier persona, ella es un ejemplo a seguir.

María Elena Zérega Describe algunas de las características personales de Fabiola que me permiten asumir que es una persona extrovertida desde lo que plantea, y que a pesar de las duras situaciones que han vivido en familia siempre apoyaron a Fabiola, por lo que esta enfatizó su determinación y actualmente la considera “un ejemplo a seguir” coincidiendo con la versión de su primo Francisco al cual llaman Franco, quién menciona: 103

F. S. Yo creo que Fabiola entre, digamos que entre el gremio de personas…Voy a usar esta palabra aunque no me gusta mucho, pero entre las personas discapacitadas ella es un ejemplo a seguir, yo conozco a otras personas discapacitadas y no son digamos que no tienen esas ganas de vivir…Fabiola yo creo que ha vivido el estar parada en el…En ese momento que son sus 5 segundos de fama, de que te aplaudan, la luz arriba tuyo en el escenario, eso es algo que pocas personas discapacitadas o no han podido vivir, y creo que ella es un ejemplo a seguir sin ninguna duda.

Por otro lado, el director de la agrupación menciona lo siguiente:

M. ¿Qué piensas de Fabiola?

A. yo la veo igualita, con muchas ganas de hacer cosas, lo que sí he visto es su desenvolvimiento en la silla, 10 veces mejor de lo que había sido antes, ahora se puede bajar sola, se puede subir sola, se mueve más rápido, porque la danza le dio eso, pero del otro lado igualito, bueno ha crecido mucho ahora no solo hace la parte de bailarina sino de bailarina que no lo hace solamente conmigo, también lo hace con un grupo de teatro, como complementando su trabajo…Llevamos 10 años compartiendo, particularmente es con Fabiola con la que comparto más fuera del grupo, vivimos cerca, tenemos cosas en común, nos gusta la misma música, y con ella yo tenía un dúo entonces también para muchas presentaciones me iba solo con ella, es con quien más comparto…

A partir de estas versiones considero nuevamente el planteamiento de Ladino y Arráez (ob.cit) en el cual mencionan que a través del uso de las artes las personas con necesidades especiales pueden lograr mejorar sus capacidades, permitiendo a su vez un mejor desenvolvimiento social. Y que en cuanto a las situaciones de José y 104

Fabiola el ingresar a un medio artístico como lo es AM Danza, les ha permitido orientar según sus intereses la vida que desean más allá de las limitaciones sociales que aún se mantienen. Ambos han tenido las oportunidades para realizar actividades valiosas que han contribuido con su bienestar, así como lo menciona Fabiola, quien explica que ha recorrido parte del mundo como bailarina compartiendo y aprendiendo sobre la diversidad cultural y los nuevos alcances que pueden ser logrados con la danza.

F. En 2006 me fui para Colombia, con la danza, y ahí como que empiezo otra nueva etapa, porque yo la vez que viaje fue pá Cuba fui a rehabilitación, iba en familia, y ese fue mi primer viaje. Y mi primer viaje solo con el grupo de danza así que ¡me voy de viaje! fue a Colombia, (emm) fue en 2006. En 2007, que es lo que yo te hablaba de la sincronía, en 2007 yo defiendo la tesis en noviembre, y en Diciembre me fui para Argentina con la danza. Luego en 2008 nos vamos para Alemania, luego en 2009 que en 2009 fue una vaina así como que ¡wow, recorrí 5 países huevon! Fuimos, el día de mi cumpleaños nos fuimos para África, entonces para África era Caracas- Paris, Paris- Ámsterdam, Ámsterdam - Nairobi...Entonces en París estuvimos poquito, pero en Ámsterdam 12 horas, entonces como que recorrimos un poquito la ciudad y llegamos a Nairobi por 15 días, yo llegué de Nairobi a Caracas dos días y me fui pá Bolivia, después en Bolivia me tocaba hacer escala en Perú 12 horas, entonces por supuesto volvimos a salir porque íbamos a comprar unas vainas de danza, también allá nos hicieron un recorrido por la ciudad, y luego pá Caracas…En 2010 no hubo viaje con la danza pero hubo viaje familiar, entonces me fui para Orlando con mi hermano que iba para allá, estuve con ellos una semana y a la siguiente semana me fui pá Cancún, o sea yo allá pase fin de año, navidad y me vine el primero de Enero…Entonces yo como que he estado viajando como desde el 2006 por lo menos un viajecito al año que, a parte viajar es fabuloso. En 2011 creo que no hubo viaje, pero hubo mucha actividad aquí, que si talleres no sé qué... en 2011 no viajé pero en 2012 en Enero me fui 105

para Colombia a hacer un curso por un mes en danza, que me fui con el negro y con Alejandra, un mes allá en Colombia en un apartamento así en los tres sentidos y el curso casi que quedaba al frente, ¡verga! fue una experiencia arrechísima, conocimos gente maravillosa en el mundo de la danza, habían de todas partes del mundo, fue maravilloso el intercambio cultural, el intercambio de técnica, metodología, he hicimos lazos de amistad muy fuertes...(emm) Luego vino toda la experiencia con los alemanes, que nos llaman para hacer este proyecto fabuloso, dos meses intensos de 8 horas diarias de ensayo, fuerte el entrenamiento, todos estábamos muy sensibles a nivel de todo, luego este año nos toca irnos a Alemania a seguir con este proyecto, ¡ah! Y el año pasado finalizamos con los alemanes aquí las presentaciones y todo, y nos vamos a España a otro festival que también fue muy bueno, hicimos también grandes amistades, yo nunca había ido a España, pude ver a un pana que no había visto desde hace 20 años(…) ese curso que hicimos Alexander, Alejandra y yo allá en Colombia, fue un curso de transformación para nosotros porque comenzamos a ver la danza desde otro punto de vista, porque ya nosotros si bien habíamos trabajado con sordos, ciegos, etc, estábamos viendo nuevas metodologías y nuevas técnicas a nivel dancístico, y como te tiene que modificar incluso el vocabulario, el hablar con las personas cuando tienes un nuevo (emm)… Un nuevo segmento dentro de tus alumnos, o dentro de los que están haciendo el taller que tú estás dando, sí, tú al ver la población, tú tienes que modificar tu técnica, y amoldarlo al común denominador que existe dentro del grupo...Cuál es el común denominador, el que esté en peores condiciones física o cognitiva en relación al resto del grupo, todas esas cosas que si bien uno posiblemente ¡ah bueno uno está consciente! Entonces, no es lo mismo estar consiente a verlo y a vivirlo en un grupo de casi 100 personas cuando hicimos una clase abierta allá en Colombia que vimos la cantidad de personas y que deben existir monitores que estén pendientes y que puedan asistir a esas personas, ¿entiendes? Entonces hubo un gran aprendizaje, un gran manual que nos trajimos cada uno para nuestro país y que queremos seguir dándole curso, porque eso nos dio técnicas, metodologías, habilidades que quizá teníamos pero adormecidas, y si con este curso se despertaron y ahora tenemos abiertas y sensibles cada vez que damos un taller con un tipo de población. Entonces nos 106

transformó como bailarines, como coreógrafos, como directores, eso le dio por supuesto evolución al colectivo artístico que nosotros conformamos, dándonos...Una nueva visión, incluso de nuestro propio cuerpo, porque conseguimos nuevos alcances, para el tiempo que llevamos en el medio...Entonces estos nuevos alcances a nivel dancístico que nos hace evolucionar (emm) por supuesto al abrir AM ya no tenemos esa soberbia que teníamos en Transito Danza Integrativa en donde yo soy Transito tu bailas conmigo y yo te integro a la sociedad, eso es soberbia, yo no soy quién para integrar a nadie, sin embargo, esta es una de las cosas que nos quedó claro, nos transformamos y evolucionamos al punto de ¡tú tienes unas habilidades y yo tengo otras habilidades, vamos a unir nuestras habilidades! y eso es AM Habilidades Mixtas, en donde tus habilidades, las del otro y las mías se unen para conformar una coreografía, en donde las sillas de rueda, las muletas, los bastones forman parte de la escenografía, y que sin ello no fuera lo mismo.

Fabiola, menciona una serie de vivencias que ha tenido después de su ingreso a la agrupación, en las cuales explica que cada una de estas la ha enriquecido de manera profesional y personal, debido al compartir de culturas y visones con todas las personas con las que se ha venido relacionado en su larga trayectoria. Posterior a ello menciona que a través de un curso realizado en Colombia tanto ella como algunos integrantes de AM Danza, lograron desarrollar nuevos alcances a nivel dancístico los cuales les permitieron construir un nuevo objetivo referente a lo que se quiere con la agrupación, luego de vivir el proceso de transformación que partió de Transito Danza Integrativa a AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas, en el cual se busca actualmente una integración de personas con capacidades diversas para crear puestas en escena, y con ello concientizar al resto de la sociedad acerca de que personas en condiciones especiales pueden tener alcances más allá de lo que se ha considerado a

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través de la historia. Partiendo de ello ubico el planteamiento de Ballesta, Vizcaíno y Mesas (ob.cit) asumiendo que:

Las personas con discapacidad, debido a sus limitaciones y déficits han tenido que ir recuperando a lo largo de los años y de sus vidas todas aquellas oportunidades que en principio si han tenido otras personas: escolarización, aprendizaje y formación, empleo, participación en la vida social propia, disfrute del tiempo de ocio y libre, toma de decisiones, y autodeterminación y también su participación dentro del Arte y acceso a la Cultura (p.150).

Esto a través de diversas formas para hacerle frente a las consideraciones discriminatorias que desde un primer momento se han impuesto socialmente como lo he venido mencionando a lo largo del trabajo. Así mismo, debo mencionar que el conocer cada una de estas versiones a través de las conversaciones con los participantes de la investigación me ha permitido comprender de una manera más clara y detallada el proceso de desarrollo de capacidades que estos viven continuamente como miembros de AM Danza, que no solo se puede asumir a través del observar sus puestas en escena. Por lo que construir una investigación de tipo cualitativa, orientada por el socioconstruccionismo, y empleada con técnicas del enfoque biográfico fue la propuesta pertinente que me permitió lograr obtener el producto final que deseado.

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3. Acerca de su permanencia en AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas.

En este último tema, argumento la tercera etapa (el después) acerca de la reconstrucción biográfica partiendo de las versiones emitidas por Fabiola y José, en la cual interpreto según lo que estos participantes me han mencionado, los seres y haceres logrados por medio de su incorporación a la agrupación dancística, y su concepción acerca de lo que ellos llaman discapacidad. De allí darle respuesta a los dos últimos objetivos planteados en la investigación.

a. Un acercamiento a sus vidas en el presente: las versiones de Fabiola y José.

Para la elaboración de este subtema, tomé en consideración lo que Fabiola y José mencionan acerca de lo que realizan actualmente, como algunas actividades y lo que consideran han logrado a través de lo que han venido elaborando desde que ingresaron a AM Danza. De manera inicial Fabiola menciona lo siguiente:

F. Ahorita me estoy dedicando única y exclusivamente a la danza y al teatro, yo me gradué en Artes en la Universidad Central soy Licenciada en Artes, estoy terminando una maestría en Teatro Latinoamericano…(emm) Estoy en la tesis de la maestría...(emm) Qué más, hasta hace poco estuve dando clases en la universidad Momboy, en el área de publicidad pero me cansé, (emm)…Y me salí, (este) estuve 4 años ahí, pero digamos que siento que cuando las cosas no están como yo quiera, me abro y veo que existen otras posibilidades, yo soy así como muy aventurera, no me importa el riesgo, creo que mi condición ayuda a eso (…) ahorita trabajo, hago, ensayo, ahorita no 109

solo estoy como bailarina, sino que también soy productora, ya tengo unos días fijos donde trabajo con Alexander en producción, soy jefa de producción en la Compañía Metropolitana de Teatro...

Fabiola menciona que actualmente se dedica a la danza y al teatro, actividades que como lo he venido mencionado son valoradas por ella, argumenta que en una oportunidad se dedicó a dar clases en un nivel universitario pero decidió dejarlo a un lado en vista de que no se sentía satisfecha, lo que me permite asumir que ella ha tenido las oportunidades y posibilidades más allá de su condición para tomar decisiones que le permitan llevar una vida deseada. Posteriormente menciona que:

F. yo agradezco al cielo, a Dios y al universo todo lo que me ha tocado, porque yo me pongo a pensar si yo no hubiese quedado en silla de rueda nada de lo que he vivido de lo cual no me arrepiento, a lo mejor no me hubiese conectado con el arte, quizá no fuese estudiado porque en mis planes no estaba la universidad, todo hubiese sido diferente, así que le agradezco a Dios que me haya puesto en el camino mi silla de ruedas.

Desde una postura espiritual, Fabiola argumenta que se siente agradecida por la condición en la que se encuentra, ya que de lo contrario no hubiese vivido las diversas situaciones que hoy día la hacen ser la persona que es. Construye la idea de que su vínculo con el arte, con la danza y con la agrupación viene dado por hallarse en dicha condición, y que esto le ha permitido considerarse una persona libre, como lo explica a continuación:

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M ¿Cómo te definirías tú en una palabra?

F. Libre, en una palabra libre, los seres humanos tenemos cadenas que nos atan, y esas cadenas tienen un candado y hay una llave en algún lugar de nuestras vidas, cuando tu consigues esa llave y liberas las cadenas te das cuenta que puedes volar... Mi llave es el arte.

Posteriormente José menciona que actualmente se encuentra en el último semestre de su carrera universitaria, y que al igual que Fabiola ha tomado como parte de su vida a la danza y al teatro.

J…Ahorita en la Unearte, estudio teatro mención actuación y allí voy en el 8vo semestre ya saliendo, si…de hecho en la universidad son 8 semestres nada más con el nuevo programa nacional de formación y eso cubre 8 semestres y ya estoy en el 8vo gracias a Dios, a punto de salir (…) Pues, nada me estoy dedicando exclusivamente al teatro y la danza, los tomé como forma de vida.

José en coincidencia con Fabiola también encontró en el arte la forma de vida deseada y valorada por sí mismo, y con el cual pretende concientizar al resto de la sociedad.

J. siempre hay como esa cosa, esa concepción de que la persona que le falta un miembro, que tiene algún tipo de problema físico “¡ay pobrecito!” De alguna manera todavía lo creen así muchas personas, sin embargo eso ha sido también como uno de mis tareas de vida por decirlo de alguna manera, poder dejarle claro a otros que todo el mundo es igual, que el hecho de que a ti te falte un miembro o tengas alguna discapacidad o alguna cosa no quiere decir que no puedas intentar hacer las cosas, de repente te salen hasta mejor…

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José menciona que una de sus metas es el poder demostrar que personas con condiciones especiales también poseen capacidades más allá de sus limitaciones, ser uno de esos luchadores por generar un cambio de conciencia que desplace esas concepciones que enfatizan la discriminación, y den cabida al respeto y valoración de dichas personas. De allí menciona que esta idea es una de las coincidencias que haya en cada uno de los miembros de la agrupación.

J. de alguna manera nos unen muchas cosas, uno el grupo, otra las condiciones físicas en las que nos podemos encontrar algunos, otra incluso el mismo trabajo, que todos nos desarrollamos en el mismo medio, (este) y la necesidad imperiosa que tenemos de ayudar a cambiar el mundo, entonces todos estamos allí hombro a hombro para dejar a un lado las sillas de ruedas y las muletas y crecer como seres humanos como personas, como individuos también y como colectivo por supuesto.

Lo que me permite asumir que esas cosas en común le permiten permanecer y valorar el ser parte de ello. Sin embargo José menciona que:

J. a pesar de todos esos valores que he aprendido, a través de la sensibilidad que he adquirido por el mismo proceso en el que he estado, todavía hay muchas cosas que necesito comprender (este) no solamente por mí mismo, sino para con los demás, te lo digo en el sentido de que…Ahorita las personas, la gran mayoría de las cosas que hacemos es que nos quejamos pero tampoco aportamos mucho, aunque parezca que no está en nuestras manos la solución del asunto tampoco buscamos hacer algo por mejorar, tampoco proponemos 112

ideas, no empezamos por nosotros mismo, nos quejamos del basurero que hay en la calle pero tampoco dejamos de botar el papelito, entonces yo creo que el ser humano tiene que estar constantemente aprendiendo cosas, y yo no soy la excepción, todos estamos en ese proceso de aprendizaje. Si he mejorado muchos aspectos pero hay otros en lo que necesito crecer, uno tiene que estar en constante búsqueda porque como seres humanos en algún momento cometemos un error, incluso podemos contradecir las cosas que pensamos, las cosas en las que creemos con nuestros hechos, entonces creo que como seres humanos debemos estar en busca de esa utopía, de esa comunión entre todos.

José argumenta que a pesar de todo lo que ha aprendido, aún resta mucho más por hacer, a nivel personal y social, menciona una reflexión personal acerca de la carencia de propuestas para mejorar su entorno social por parte de quienes lo habitan, por lo que explica que día a día es necesario ir aprendiendo de las acciones que se ponen en práctica. De allí asumo el hecho de que José enfatiza que a nivel social actualmente los seres humanos tenemos la capacidad de generar propuestas de cambio si somos conscientes de lo que hacemos y no hacemos, como menciona Novaes (citado por Ballesta, Vizcaíno y Mesas, ob.cit):

Sabemos que todos tienen la capacidad de crear y que el deseo de crear es universal; todas las criaturas son originales en sus formas de percepción, en sus experiencias de vida y en sus fantasías. La variación de la capacidad creadora dependerá de las oportunidades que tengan para expresarlo (p. 3)

113

Por lo que asumo que José como lo mencionó anteriormente toma las oportunidades que le brinda la agrupación para mostrar sus capacidades a pesar de su condición, y aprende de sí mismo y de los demás a la vez.

4. Acerca del Desarrollo de Capacidades a. Seres y haceres según las versiones de los participantes.

A partir de los cambios personales y sociales que Fabiola y José mencionaron en las conversaciones que considero con anterioridad, extraigo frases en las cuales identifico algunos seres y haceres reconocidos y desarrollados por los mismos a través de su incorporación a la agrupación dancística AM Danza, los cuales presento mediante un par de esquemas, como una propuesta visual que permita una mejor compresión referente a la interpretación, en búsqueda de darle respuesta al tercer objetivo de la investigación.

Para la elaboración de los esquemas tomo en consideración los planteamientos Sen (citado por Hernández y Muñoz, ob.cit) acerca del Enfoque de la Capacidad, en la cual se dice que los funcionamientos “son las diferentes formas de ser (seres, estados), así como las diferentes cosas que hacemos (haceres). Son el reflejo de lo que una persona podría valorar ser y hacer” (p. 75). Así como también “pueden entenderse como “(…) estados y actividades valiosas realizadas por los individuos de un grupo social, constituyen su bienestar individual y son constitutivos de su existencia” (p. 42). A partir de ello fundamento mi planteamiento en cuanto los seres y haceres (funcionamientos) que identifico en las frases mencionadas, con los cuales elaboro una combinación que según mi perspectiva permiten el desarrollo de ciertas capacidades tomando en cuenta que estas se entienden por estos mismos autores como “las combinaciones alternativas de funcionamientos factibles de ser 114

logrados por esa persona (…) son las libertades sustantivas que una persona posee y disfruta para conducir el tipo de vida que ella tiene razones para valorar.” (p.75) lo cual presentaré a continuación.

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Esquema N潞 1: Combinaci贸n de seres y haceres a partir de las versiones de Fabiola Z.

Construcci贸n Propia 116

En este primer esquema presento algunas frases que como lo mencioné anteriormente surgen de las conversaciones con Fabiola acerca de los cambios que ha vivido a través de su ingreso a AM Danza, las cuales relaciono posteriormente con la teoría de Sen (citado por Hernández y Muñoz, ob.cit) para construir una combinación de seres y haceres (funcionamientos) que según mi perspectiva son valorados por ella, algunos de estos como el movilizarse sola en silla de ruedas, y el decidir estudiar una especialidad deseada, fueron desarrollados antes de ingresar a la agrupación, sin embargo, luego de su incorporación estos mejoraron y fueron reconocidos por la participante, tal como lo menciona “no era consciente de la capacidad que tengo, en la rapidez que tengo en la silla”. Posteriormente, el aprender a estar en sintonía entre sus vivencias y sus creaciones artísticas, canalizar sus nervios para presentarse sin temor ante un público, y poseer independencia a través del vivir sola, trabajar y viajar a pesar de su condición fueron funcionamientos desarrollados y reconocidos luego de su ingreso y como parte de un proceso vivido siendo participé de AM Danza, que le permitió el desarrollo de algunas capacidades como por ejemplo las presentadas en el esquema, las cuales considero partiendo de planteamientos como “Creo que el mayor logro que tengo es la independencia” y “Mi llave es el arte”.

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Esquema N潞 2: Combinaci贸n de seres y haceres a partir de las versiones de Jos茅 C.

Construcci贸n Propia.

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En la situación de José antes de ingresar a la agrupación desarrolló el funcionamiento de estar en buen estado de salud, en vista de que a través de su enfermedad decide la amputación de su pierna en búsqueda de lograr mejorar, posteriormente al incorporarse a la agrupación este funcionamiento se mantiene y mejora asumiéndolo desde su comentario “la danza me ayudó a adquirir esas condiciones físicas óptimas, a estar sano pues”. Así mismo desarrolla otros, como el reconocer a las personas en su entorno, en cuanto al estar más al tanto de qué viven y sienten, el equilibrio para darle diversos usos a las muletas o incluso mantenerse sin ellas, el controlar su fuerza y saber manejarse ante situaciones imprevistas como tropiezos, y el autoestimarse al hacerse consciente de que a pesar de su condición puede realizar actividades más allá de lo que espera.

Sin embargo hago la salvedad de que estas combinaciones pueden variar, en vista de que no existe un planteamiento único y verdadero, esto es solo una versión, mi versión, según la interpretación que realizo basada en los testimonios de los participantes por lo que considero la justificación de Hernández y Muñoz “la lista de lo valioso para cada persona o grupo debe mantenerse abierta para ser elaborada por los afectados, y así poder elegir la vida que desean vivir” (ob.cit, p.44) Partiendo de ello, puedo comprender que la agrupación AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas a través de una serie de actividades para mejorar las destrezas físicas en función de producir puestas en escena, brinda a sus integrantes en condición de discapacidad herramientas que les permiten desarrollar y reforzar capacidades, que no solo son utilizadas en los escenarios sino que las hacen parte de su cotidiano, tal como lo han puesto en evidencia Fabiola y José, y que no solo es una agrupación para danzar, sino para crear relaciones de amistad, disfrutar de la compañía de otros, reconocerse y respetarse como seres humanos diversos. Acá todos 119

en comunión buscan un trabajo en equipo, que como lo menciona Fabiola con anterioridad se genera un vínculo entre las diversas capacidades de cada uno de los integrantes para producir creaciones artísticas, que permitan a los espectadores un proceso reflexivo en el cual se desmonte el ideal de que la discapacidad es una limitación solo de la persona que lo vive, en consideración con ello traigo a colación un planteamiento hecho en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ob.cit), con la idea de presentar un ejemplo que argumente dicho planteamiento:

Es posible que una persona en silla de ruedas tenga dificultades para obtener empleo remunerado, no debido a su condición, sino porque hay obstáculos ambientales que le impiden el acceso, por ejemplo autobuses inaccesibles o escaleras que no puede utilizar en el lugar de trabajo (p.4).

Es decir, que nuestras sociedades en su mayoría aún no poseen las condiciones adecuadas para permitirles a personas en condición de discapacidad oportunidades de desenvolverse con libertad. Por ello considero pertinente que se sigan implementado trabajos como lo hace esta agrupación, que a través del arte como propuesta rompe con ideales que por años han limitado el disfrute de los derechos a personas en dicha condición, así mismo es necesario tener presente según la misma Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ob.cit) que una :

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“(…) manera de lograr que las personas con discapacidad puedan disfrutar plenamente de sus derechos humanos es garantizar esos derechos al amparo la legislación nacional, prestar apoyo a esa legislación mediante una actuación coherente, coordinada y continua en todos los ministerios, y velar porque las instituciones jurídicas hagan cumplir el respeto a esos derechos” (p. 8).

Y que la sociedad en general en el cotidiano ponga en práctica ese respeto por la dignidad de dichas personas, permitiendo se involucren en los diferentes ámbitos sociales necesarios sin limitaciones, para que estos puedan tener una vida prolongada y saludable con acceso a educación, empleo entre otro, podría ser una alternativa para expandir sus oportunidades en función de promocionar el desarrollo humano.

5. Acerca de la Concepción de Discapacidad Finalmente en respuesta al último objetivo de la investigación basado en las concepciones personales de Fabiola y José acerca del término discapacidad, y partiendo de la noción de discapacidad planteada en mi basamento teórico pretendo desarrollar el siguiente subtema de interpretación. En el cual de manera inicial Fabiola menciona que:

F. Lo más noble o lo más…a ver cómo te digo…yo lo llamaría persona de movilidad reducida, ya que es menos agresivo, esa palabra de discapacidad es muy agresiva, yo creo que lo más aceptable es persona de movilidad reducida.

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Partiendo de la consideración de Fabiola, y de los planteamientos antes mencionados asumo que para ella la palabra discapacidad no es la mejor utilizada en cuanto a las personas con alguna condición especial. Ella prefiere el término “persona de movilidad reducida” ya que a eso es lo que se hace referencia según lo que ella dice. Seguidamente José menciona su interpretación.

J. Yo creo que es un término que incluye diferencias entre cuerpos, entre las funciones y el cuerpo de personas que…No sé, te limitan de algún tipo, en alguna actividad específica (este) sin embargo, esa limitación no representa un hasta allí, sino que brinda nuevas posibilidades, es por ello que cuando estábamos conversando sobre lo de AM, sobre la agrupación de AM te decía lo de las habilidades mixtas, que más allá de ver la discapacidad como una traba allí creo que es una nueva ventana, una nueva ventana, y al fin del cabo yo considero que simplemente son cuestión de términos pues porque en la práctica se ve cualquier otra cosa…Yo creo que eso va más allá de lo que lo que se pueda utilizar terminológicamente porque al fin del cabo la gente ha venido como inventado para tratar de “hacer sentir mejor” dicen, a las personas con discapacidad como para que no se sientan denigrados pero se queda en eso, en términos concepto o palabras, pero que cuando vamos al hecho seguimos sufriendo las mimas cosas que sufríamos antes, un poco mejor pero en el mismo rollo.

José argumenta que la discapacidad para él hace referencia a un tipo de limitación que te brinda nuevas oportunidades de desarrollar otras formas de hacer ciertas cosas, poniendo en evidencia que somos seres diversos, y que en la agrupación es la concepción que se mantiene “más allá de ver la discapacidad como una traba allí, creo que es una nueva ventana”. José plantea que es solo una cuestión de términos, ya que en el cotidiano se pueden observar cosas contrarias a los argumentos 122

teóricos que por años se han mantenido socialmente, y que a pesar de que a través del tiempo se ha venido buscado un término apto para denominar a personas en condiciones especiales, como lo argumento en mi basamento teórico según Díaz (citado por Palacios y Romañach, ob.cit), no sé va más allá, no se generan cambios radicales en el accionar social. Tomando en cuenta esto último lo fundamento con la siguiente cita extraída desde Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad “(…) a lo largo de la historia, con frecuencia la sociedad no ha empleado los términos que las propias personas con discapacidad usan para definirse a sí mismas, las han obligado a definirse utilizando palabras con las que se sienten incómodas” (ob.cit, p.4).

Es decir, que como lo he venido mencionando con anterioridad el término discapacidad es producto de luchas sociales e investigaciones en búsqueda de las causas que explican este fenómeno, sin embargo considero que en esa constate búsqueda por calificar de una manera menos agresiva a personas con alguna condición especial seguimos manteniendo o enfatizando el rechazo ya que en su mayoría como se explica en Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad “Las palabras que se utilizan para referirse a las personas con discapacidad influyen en gran medida en la creación y persistencia de estereotipos negativos (…) destacan la discapacidad más bien que a la persona.” (ob.cit, p.4). Por lo que no comparto la idea de denominarles de una manera determinada, en vista de que pienso que son personas diversas al igual que el resto de la sociedad y merecen un trato digno.

Por otro lado, considero que no es una situación que afecte solo a la persona sino a la sociedad en general ya que según lo plantea la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2007): 123

En una sociedad en la que existan lentes correctoras para las personas con miopía extrema (cortas de vista), no se consideraría que esas personas tengan una discapacidad. Pero alguien en la misma situación en una sociedad en la que no se disponga de lentes correctoras sería considerado como persona con discapacidad, especialmente si no pudiera ejecutar las tareas que se espere de ella, como cuidar ganado, coser o cultivar la tierra (p.4).

De allí asumo el hecho de que de contar con los recursos necesarios que permitan un mejor desenvolvimiento social a las personas en condición de discapacidad, así como también un nivel de formación ante estas situaciones para el resto de la sociedad, podrían servir de oportunidades para impulsar el respeto a la diversidad. Oportunidades necesarias ante la incapacidad que actualmente prevalece en nuestras sociedades.

124

VI. CONSIDERACIONES FINALES Con la realización de esta investigación pretendía construirle respuestas a las siguientes interrogantes: ¿De qué manera la propuesta ejecutada por AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas contribuye o está vinculada con el desarrollo e identificación de capacidades de personas en condición de discapacidad? ¿Qué opinan los integrantes de AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas acerca de la discapacidad en cuanto a posibilidades o limitaciones para alcanzar un Desarrollo Humano? ¿Ha generado algún cambio en términos personales y sociales para los miembros de la agrupación pertenecer a ella? Esto orientado a comprender el proceso de Desarrollo de Capacidades que personas en condición de discapacidad podrían alcanzar a través de la Danza. Y para ello elaboré la interpretación de la información obtenida a través de las entrevistas de Fabiola Zérega, José Conde, y algunas conversaciones con Michelle Santana, Alexander Madriz, María Elena Zérega y Francisco Schembra (Franco). Por lo que posteriormente construí una serie de temas para organizar dicha información.

De manera inicial en el primer tema no me enfoqué en responder dichas preguntas sino aperturar de una forma sistemática la interpretación, presentando de forma resumida quiénes son Fabiola y José, así como también las versiones acerca de sus primeros vínculos con el ámbito artístico y las motivaciones que posteriormente permiten que estos se incorporen a la agrupación, donde pude notar que a pesar de ser personas muy diferentes, de familias y hasta ciudades diferentes poseen gustos y características similares entre ellos, como su interés por el arte.

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Así mismo, ambos coinciden en la idea que el poseer una condición de discapacidad no es una limitante para llevar una vida deseada, puesto que ninguno nació con la condición, vivieron situaciones que transformaron sus vidas y tuvieron las oportunidades de decidir la vida que ellos decidieron llevar a pesar de lo sucedido.

Sin embargo, considero que actualmente son pocas las personas que toman esta actitud, o que tienen estás oportunidades, bien sea por sus creencias o por las condiciones en las que se encuentran sus entornos.

Por lo que pienso que es

necesario concientizar a la sociedad en general, hacer más énfasis en las pocas acciones que se están llevando a cabo en Venezuela para promover la autonomía de personas que se encuentren en alguna situación de discapacidad, ya que como lo he venido mencionando con anterioridad, son seres humanos diversos al igual que cada uno de los que habitamos este mundo, y deben tener la suficiente garantía en cuanto al cumplimiento de los derechos que como seres humanos poseemos.

Es interesante cómo se halla al medio artístico como una alternativa de integración, reconocimiento y desarrollo personal, dentro de toda esta discusión que durante años ha intentado generar un mayor bienestar social, pero que en su mayoría se ha mantenido redundando. Ambos participantes encuentran en el arte satisfacción personal, un espacio que anteriormente no era tomado en cuenta como un medio para el desarrollo de capacidades de personas en condición de discapacidad, pero actualmente ha venido generando un efecto multiplicador. En Venezuela existen variadas experiencias artísticas donde los protagonistas son personas con alguna condición especial, pintores, músicos, y los que me ocupan en esta investigación bailarines, sin embargo, aún son escasas.

En el segundo tema, inicio con las respuestas a las interrogantes antes mencionadas, presentando las versiones de los participantes acerca de las 126

experiencias iniciales vividas luego de sus incorporaciones a la agrupación dancística.

Así mismo los cambios reconocidos tanto por ellos como por algunos familiares y amigos cercanos, entre los cuales destacan aspectos que contribuyeron con su desarrollo personal y social. Lo que me permite construir la idea de que la danza si puede ser utilizado como un medio para favorecer el bienestar de dichas personas.

Finalmente, en el último tema explico la tercera etapa temporal de la secuencia que con las historias de vida pude construir. En esta presento un acercamiento a las vidas de los participantes actualmente haciendo énfasis en su permanencia dentro de la agrupación, allí ellos explican que se dedican exclusivamente a actividades artísticas, ya que estás les proporcionan además de satisfacción personal, un nivel de vida estable en todo ámbito. De la misma manera, menciono algunos funcionamientos que contribuyen partiendo de una combinación que asumí con el desarrollo de capacidades que según entiendo les permiten ser y hacer lo que desean, llevar la vida deseada, decidida y disfrutada. Donde respondo una de mis interrogantes, la cual se basa en el cómo se da el proceso. Pues, a través de su incorporación viven cambios personales y sociales, en los cuales reconocen aspectos de sus vidas que desean mejorar y a través de una serie de herramientas que dentro de la agrupación se brindan a sus miembros, más sus mismas relaciones como compañeros, y experiencias que de no ser por estar allí no viviesen, como por ejemplo viajes, talleres, relaciones con personas de otras culturas dedicadas a lo mismo, van proporcionando piezas que poco a poco se amoldan a sus vidas de manera positiva, contribuyendo con su bienestar.

Otra de las contribuciones que considero ha permitido la superación y emprendimiento de los participantes ha sido su ideal acerca de la discapacidad, ya que desde un primer momento se fue transformando de positivo a mayormente 127

positivo, es decir, en ningún momento lo concibieron como una limitante, sino como una nueva oportunidad. Actualmente, hasta lo quieren modificar por un término que no represente distinción, sin embargo considero que una de las principales formas de discriminación es el plantear términos que los califiquen como diferentes, ciertamente son diferentes pero el ser diferentes nos hace ser únicos, por lo que todos los seres humanos lo somos. Es por ello que considero no necesario calificarles de ninguna manera.

En cuanto a la promoción de Desarrollo Humano, considero que se encuentra inmersa en cada una de estos planteamientos al centrar la investigación en seres humanos diversos, con posibilidades de mejorar sus niveles de vida y potenciar sus libertades, para que construyan una vida decidida y deseada, en un entorno en el que se respeten los derechos humanos de todos y con esto contribuir con la calidad de vida. Esto para mí es Desarrollo Humano, por lo que hago énfasis en la idea que el fragmentar la sociedad en grupos según sus diferencias no es más que un aporte al aislamiento de lo que realmente en su mayoría queremos, convivencia en unión. Y para ello considero necesario respetar la diversidad, ese respeto se da desde la acción más pequeña como un trato humano, hasta una de las más grandes como la construcción de calles aptas para transitar por cualquier ser humano en este mundo, con o sin alguna condición especial.

“Lo más importante es reconocer que el punto hasta donde hemos progresado da ya testimonio de la emancipación de una comunidad que tiene un largo historial de abandono. La energía y dedicación de la propia comunidad de personas con discapacidad es lo que ha dado mayor impulso a la inclusión de los elementos integrantes del tratado y a eso se debe el hecho de que éste goce ahora de un reconocimiento tan amplio.”

Louise Arbour (2007) 128

REFERENCIAS Arredondo López, J.D. (2007) La Tutoría a Estudiantes de Economía en la Universidad de Sonora. [Resumen en línea] Tesis Doctoral no publicada.

Universidad Durango Santander. Disponible en: http://www.eumed. net/ tesisdoctorales/ 2008/jdal/ La%20tutoria%20en%20la%20Universidad% 20de%20Sonora.htm [Consulta: 2013, Enero 03] Banister, P., Burman, E., Parker, I., Taylor, M. and Tindall, C. (2004) Métodos Cualitativos en Psicología: Una Guía Para la Investigación. (1era Ed.) [Libro en línea] Guadalajara. Universidad de Guadalajara. Disponible: http: //www.discourseunit.com /publications/discourse-unit-publications-books/mcp/ [Consulta: 2012, Diciembre 01] Ballesta, A., Vizcaíno, O., Mesas, E. (2011) El Arte como un lenguaje posible en las personas con capacidades diversas. Revista de Investigación. [Revista en Línea].

Vol.4. Disponible: http://revistas.um.es/api/article n/view/146051. [Consulta: 2013, Febrero 03] Cisneros-Puebla, C. (Noviembre, 2007) Los rostros deconstructivo y reconstructivo de la construcción social. [Entrevista a Kenneth Gergen]. Introducción de Robert B. Faux. http ://www. uam. mx/ difusion/ casadeltiempo /13_iv_nov_2008/ casa_del_tiempo_eIV_num13_63_75.pdf [Consulta: 2013, febrero 03] Consejo Nacional para las Personas Con Discapacidad. (s.f). [Pagina Web en Línea].

Disponible: http://www.conapdis.gob.ve/index.php/inclusion-laboral [Consulta: 2012, Abril 10] Córdova, V (1993) Historias de vida. Una metodología alternativa para ciencias sociales. (Ed.1.000 ejemplares) Caracas: Fondo Editorial Tropykos D'Aloisio, F., García, G., Sarachú, P. (2010) La reconstrucción de sentidos en ciencias sociales. Algunas puntualizaciones para su abordaje. Revista científica de psicología [Revista en línea] vol.1 N° 2.

Disponible: http://www.dialogos.unsl.edu.ar/files/la_reconstruccion_de _sentidos_ en _ciencias_sociales.pdf [Consulta: 2012, Julio 03] 129

Díaz, G. (2005) La Entrevista Cualitativa. (5ta reimpresión) Guatemala: Cultura de investigación Universitaria.

Díaz, A. (2010) Discapacidad Motora. Dep. Legal N° 28 García, I., Pérez, R., Calvo, A. (2011).Iniciación a la Danza como Agente Educativo de la Expresión Corporal en la Educación Física Actual. Aspectos Metodológicos.

Revista de Investigación [Revista en línea] vol. 1 N° 20. Disponible: http://www.retos.org/numero_20/RETOS%2020%2033-36.pdf [Consulta: 2013, Julio 03] Guba, E., Lincoln, Y. (2002) Paradigmas en Competencias en la Investigación Cualitativa. En Denman, C y J.A. Haro (comps.), por los rincones. Antología de los métodos cualitativos en la investigación social. México García, J. (2003) Movimiento de Vida Independiente. Experiencias Internacionales.

[Documento en Línea]. Disponible: http://www.fundacionluisvives.org /BBDD/publicaciones/documentacion/MVI.pdf [Consulta: 2013, Agosto 05] Hernández, A., Muñoz, Z. (2011). Funcionamientos, Capacidades y Libertad.

Enfoque de la Capacidad y el Desarrollo Humano. Origen, Evolución y Aplicaciones. Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD): Oil and Gas de Venezuela.

Iñiguez. L. (2007). Nuevos Debates, Nuevas Ideas y Nuevas Prácticas en la Psicología Social de la Era “Post-construccionista”. Fermentum, Revista Venezolana de Sociología y Antropología. Año 017. Nº 50, Venezuela. ________ (2003, Octubre) La Psicología Social en la Encrucijada Postconstruccionista. Historicidad, Subjetividad, Performatividad, Acción.

[Documento en línea]. Ponencia presentada en el XII Encuentro Nacional de ABRAPSO, Porto Alegre. Brasil. Disponible: http://es.scribd.com/doc /142667888/INIGUEZ-PSIC-SOC-ENTRECRUZIJADA [Consulta: 2012, Diciembre 02] ________ (1995) El Debate sobre Metodología Cualitativa versus Cuantitativa.

Métodos cualitativos en psicología social. Revista de Psicología Social Aplicada.

[Revista en Línea] Vol.5, Nº1/2. Disponible: https://www.google.co.ve/search?q= 130

Paradigmas+en+Competencias+en+la+Investigaci%C3%B3n+Cualitativa&btnG= Search+Books&tbm=bks&tbo=1#q=El+Debate+sobre+Metodolog%C3%ADa+C ualitativa+versus+Cuantitativa.+M%C3%A9todos+cualitativos+en+psicolog%C3 %ADa+social. [Consulta: 2012, Diciembre 01] Jiménez, C. (2010). Enfado, vergüenza y agresividad en el trabajo con adultos con parálisis cerebral: Estudio de Caso en Danza Movimiento Terapia. [Resumen en línea]. Trabajado de grado no publicado. Universidad Autónoma de Barcelona.

Disponible:http://www.terapiacreativa.es/uploads/5/4/0/0/5400452/ presentación _de_caso_carolina_jimenes.pdf [Consulta: 2012, Julio 07] Jiménez, J. (2012) Reflexiones sobre la Metodología Biográfica en Perspectiva Sociológica. Revista de Trabajo Social [Revista en Línea] Vol. 2, N°1.

Disponible:http://revistas.luz.edu.ve/index.php/interaccion/article/viewFile /9687/ 9367[Consulta: 2012, Abril 24] Ladino, M., Arráez T. (2011) Creación de escenarios inclusivos de participación cultural con los educandos del I.E.E.B “Bicentenario del Libertador” y la U.E.N. “Esteban Gil Borges” al Museo Arturo Michelena en la parroquia La Pastora.

Revista de investigación. [Revista en Línea]. Vol.35 N°, 72. Disponible: http://www.terapiacreativa.es/uploads/5/4/0/0/5400452/presentacion_de_caso_car olina_jimenes.pdf [Consulta: 2012, Marzo 29] Ley Para Personas con Discapacidad (Asamblea Nacional De La República Bolivariana De Venezuela). (2007, Enero 5). [Transcripción en línea].Disponible: http://www.gerenciasocial.org.ve/bsocial/bs_04/bs_04_pdf_doc/Ley%20para%20l as%20personas%20con%20discapacidad.pdf [Consulta: 2012, Abril 10] Meo, A. (2010) Consentimiento Informado, Anonimato y Confidencialidad en Investigación Social. La Experiencia Internacional y el Caso de la Sociología en Argentina. Revista de Ciencias Sociales. [Revista en Línea]. N° 44 Disponible: http://www.apostadigital.com/revistav3/hemeroteca/aines.pdf Moreno, A. (2006) El Método de Historias de Vida. Revista Anthropos 14. 67-94.

Nuñez, B., Chávez, N., Fernandez, F., García, C. (1997) Conceptualización y Política de la Integración Social de las personas con necesidades especiales. Programa de Integración Social [Documento en línea].

Disponible: 131

http://www.pasoapaso.com.ve/legal/legal_integracion1.htm Marzo 05]

[Consulta:

2012,

Organización de las Naciones Unidas (2007) Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ginebra.

Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (1990). Informe sobre Desarrollo Humano 1990, Concepto y Medición del Desarrollo Humano. [Documento en Línea] Disponible: http://hdr.undp.org/es/informes/ [Consulta: 2012, Junio 14] Palacios, A., Romañach, J. (2008) El Modelo De La Discapacidad, la bioética y los derechos humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. [Libro en línea] Madrid. Ediciones Diversitas- AIES. Disponible:http://e-archivo.uc3m.es/bitstream/10016/9899/1/diversidad.pdf [consulta: 2012, Junio 15] Sanz, A. (2005). El método biográfico en investigación social: potencialidades y limitaciones de las fuentes orales y los documentos personales. Revista de Ciencias Sociales. [Revista en Línea] Vol. LVII-1-. Disponible: http://asclepio.revistas.csic.es/index.php/asclepio/article/viewFile/32/31[Consulta: 2012, Abril 14] Spink M.J. (1999) Práctica Discursiva y Producción de Sentidos en el Cotidiano: una aproximación teórica y metodológica. Edidorial Vozes. Brasil. Traducción libre Garcia, M (2003). Venezuela Sánchez, A. Bautista, K. Rodríguez, A. (2011). La danza como herramienta de resilencia en la inclusión social en personas con discapacidad motora. [Resumen en Línea] Trabajo de grado no publicado. Corporación Universitaria Minuto de Dios Bogotá. Disponible: http://dspace.uniminuto.edu: 8080/ jspui/ bitstream/ 10656 /762/1/ TLBEEA_SanchezBarreraAlexandra_2011.pdf [Consulta: 2012, Julio 07] Taylor, S.J., Bogdan, R. (1987) Introducción a los Métodos Cualitativos en Investigación. La búsqueda de significados. (2da Edición)[Libro en línea] España.

Editorial Paidós, SALCF. Disponible: http://es.scribd.com/doc/56780707/TaylorS-J-Bogdan-R-Introduccion-a-Los-Metodos-Cualitativos-de-Investigacion [Consulta: 2013, Noviembre 19] 132

Zárraga de Suarez, L.C (2004). Construcción del Programa de Iniciación Musical para Formación de los Alumnos con Necesidades Educativas Especiales, con Déficit Cognitivo Asistentes a la Fundación Conservatorio “Vicente Emilio Sojo” de Barquisimeto [Resumen en línea]. Trabajo de grado no publicado, Universidad Nacional Abierta, núcleo Lara. Disponible: biblo.¬una.¬edu.¬ve/¬ docu.¬7/ ¬bases/¬marc/¬ texto/¬t473.¬pdf [Consulta: 2012, Septiembre 12]

133

ANEXOS

Anexo N° 1: ANTES  Nace fuera del país (Alemania) (No planificada)  Es traída a Venezuela teniendo un año de edad.  Es hija de un Militar (Actualmente retirado) y su madre era técnico superior en mercadeo (fallecida)  Vivió parte de su infancia en Valencia, luego sus padres se separan y su madre se la lleva a vivir en Caracas junto con sus 3 hermanos. (una hembra y dos varones, ella es la menor).  Se vio atraída por las artes pero solo como espectadora.  En Caracas termina de estudiar preescolar, hace su educación primaria e inicia el bachillerato, el cual interrumpe para trabajar, posteriormente se reincorpora al bachillerato, el cual culmina en Valencia a sus 20 años mientras vivía solo con su padre.  Realiza un viaje familiar en el cual vive un accidente automovilístico y adquiere una lesión que le produce una discapacidad. (queda en silla de ruedas)  Vive un proceso de reflexión en cuanto a su nueva condición.  Inicia terapias para adquirir una mejor condición física y poder ser independiente.  Aprende a salir a la calle sola en su silla de ruedas.  Comienza a realizar una seria de actividades artísticas en busca de conocerse a sí misma.  Ingresa a la UCV a estudiar Artes Plásticas.  Comienza a trabajar como gerente de centros de comunicación en CANTV. (ingresa por un amigo de su hermano mayor que le pidió hiciera el trabajo)  Ingresa a AM Danza.

DURANTE  Reconoce su capacidad de rapidez en la silla de ruedas.  Se siente plena ya que encontró lo que buscaba en cuanto a su satisfacción personal. (ser parte de algo y disfrutarlo)  Reconoce su temor escénico y aprende a canalizarlo.  Se presenta por primera vez como bailarina.  Adquiere un mayor nivel de sensibilidad.  Aprende a vincular su vida con sus creaciones artísticas. (expresar emociones a través del arte)  Su madre fallece.  Termina su carrera de pregrado.  Comienza a dar clases en la universidad……por 4 años, luego de ello se retira. (entrega currículo)  Comienza a trabajar en la Compañía Metropolitana de Teatro en Caracas como productora hasta ahora. (ingresa por una amiga que le pide se encargue de la producción de un proyecto)  Comienza a viajar fuera del país con AM Danza. (a partir del 2006)  En el 2012 realiza un curso en Colombia sobre danza que marco una nueva etapa para AM Danza. (Cambia de nombre por motivos legales- Transito-AM)

DESPUÉS  Solo se dedica a la danza, producción en el teatro.  Agradece a Dios el haber adquirido su condición de discapacidad ya que considera que a través de ella ha obtenido sus logros.

134 motivación en la sociedad.  Considera que a través de su trabajo como bailarina puede generar  Considera que es una persona libre, y que esa libertad la adquirió a través del arte.  Considera que su mayor logro ha sido la independencia.

Anexo N°2:

De su interés inicial hacia el arte.

Fabiola Zérega

José Conde …en calabozo realizaba cosas pequeñas, muy puntuales, no erangran cosa, fue en la Casa de la Cultura, actividades con el colegio y…Extra cátedra por llamarlo de alguna manera, eran cosas muy pequeñas de allá del pueblo, tenía 9 años cuando inicié…

Yo desde pequeña, teóricamente, desde muy chiquita me vi atraída hacia las artes, me llamaba la atención la vida de los pintores, sus pinturas, no me pelaba por televisión en el canal 8, cuando el canal 8 valía la pena, (este) (sonríe)...Pasaban ballet, pasaban ópera, pasaban patinaje sobre hielo y yo me calaba toda esa vaina, yo veía mi obra desde el principio, el ballet me encantaba, el patinaje sobre hielo, (emm) nado sincronizado, todo lo que tenía que ver con movimiento y la expresión corporal, danza contemporánea. En el Gustavo Herrera montaban obras de teatro y no me pelaba una, y alucinaba con las obras de teatro, montaban también danza contemporánea y yo alucinaba pero nunca me metía en el peo, siempre me lo tripeaba como espectadora y era maravilloso, (emm)

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Imagen N° 1: Agrupación AM Danza Compañía de Habilidades Mixtas y algunos colaboradores.

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Imagen N° 2: Fabiola ZÊrega en una de sus presentaciones.

137

Imagen N° 3: José Conde en ensayos.

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Imagen N° 4: Alexander Madriz (Director de AM Danza) con Fabiola Zérega en presentación.

139

Imagen N° 5: En compañía de Javier Suárez y Alexander Madriz en una de las últimas visitas.

140

Imagen N° 6: En compañía de José Conde en una de las últimas visitas.

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