Edhospi nº 4 Revista Divulgativa Educación Hospitalaria-Septiembre 2016

Red de col abor aon docent e - Educaci´on Hospit al ar ia

REVISTA DIVULGATIVA SOBRE EDUCACIÓN HOSPITALARIA

MAYO 2016

Invest igación e innovación en

PEDAGOGÍA HOSPITALARIA TECNOLOGÍAS EN LAS AULAS HOSPITALARIAS Universidad de Murcia ACTIVIDAD FÍSICA Y VIDEOJUEGOS SITUACIONES DE HOSPITALIZACIÓN

ACTIVOS

EN

Universidad de La Laguna ( Tenerif e) EMOCIONES Y EDUCACIÓN EN EL CONTEXTO EDUCATIVO HOSPITALARIO: UNA PROPUESTA METODOLÓGICA CON MINECRAFT Universidad de Ext remadura (Cáceres) ¿PARA QUÉ EDUCAR A QUIEN VA A MORIR? - Venezuel a.

TECNOLOGÍAS PARA APRENDER, CREAR Y PARTICIPAR EN AULAS Y ESCUELAS HOSPITALARIAS - Argent ina / Col ombia LA NARRACIÓN COMO NECESIDAD EN NIÑOS Y JÓVENES HOSPITALIZADOS. - España.

Materiales desarrollados con la financiación de

Nº 4

EDHOSPI. Revista divulgativa sobre educación hospitlaria

PROYECTO EDITORIAL SOBRE EDUCACIÓN HOSPITALARIA Dirigido por José Bl as García

f inanciadocon lasayudasrecibidas por el MECD del GobiernodeEspaña

nº 4 - Septiembre 2016 - RED de col abor aci´ç´on DOCENTE EDUCACIÓ OÓ N HOSPITALARIA AUTORES, POR ORDEN ALFABÉTICO, QUECOLABORAN EN EDHOSPI Nº 4: Pilar Carrasco Lluch, Pía Cardone de Bove, José Blas García Pérez, Carina S. González-González, Jenny del Pilar González, Jorge Guerra Antequera, Mª Paz Prendes Espinosa, Francisco Ignacio Revuelta Domínguez, Mª del Mar Sánchez Álvarez-Castellanos y José Luis Serrano Sánchez.

Esta obra está bajo una licencia Creative Commons. Los textos aquí publicados puede copiarlos, distribuirlos y comunicarlos públicamente siempre que cite autor/ -a y Edhospi, Revista Educación Hospitalrira. No los utilice para fines comerciales y no haga con ellos obra derivada

Editado por Proyecto Edhospi en Murcia (España).

Septiembre de 2016.

ISSN: 2445-2270 Centro Nacional Español del ISSN. Biblioteca Nacional de España.

copyright : Todas las imágenes son propiedad de Proyect o Edhospi y EAEHD_RM www.edhospi.es Twit t er: @edhospi Facebook Gropus: ht t ps:/ / www.f acebook.com/ groups/ edhospi/ ?f ref =t s Bl og: ht t ps:/ / edhospi.wordpress.com/ Nº 4 Septiembre de 2016 . Investigación e Innovación en Pedagogía Hospitalaria. Página nº 2

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índice PRESENTACIÓN DE LA REVISTA Nº 4: LA INVESTIGACIÓN EN PEDAGOGÍA HOSPITALARIA. José Blas García Pérez. Director de Edhospi.

TECNOLOGÍAS EN LAS AULAS HOSPITALARIAS. José Luis Serrano Sánchez y Mª Paz Prendes Espinosa. Grupo de Investigación en Tecnología Educativa.

Universidad de Murcia ACTIVIDAD FÍSICA Y VIDEOJUEGOS ACTIVOS EN SITUACIONES DE HOSPITALIZACIÓN .Carina S. González-González. Departamento de Ingeniería Informática y de Sistemas. Universidad de La Laguna. ¿PARA QUÉ EDUCAR A QUIEN VA A MORIR? Pia Cardone de Bove. Lcda. en Educación, mención Filosofía Presidente de la Asociación Civil ?El Aula de los Sueños? Vice-presidente de la Red Latinoamericana Y Del Caribe Por El Derecho A La Educación De Los Niños (As) Y Jóvenes Hospitalizados Y/ O En Tratamiento Médico (REDLACEH) Coordinadora por REDLACEH De la RED UNITWIN-UNESCO en Pedagogía Hospitalaria TECNOLOGÍAS PARA APRENDER, CREAR Y PARTICIPAR EN AULAS Y ESCUELAS HOSPITALARIAS. Jenny del Pilar González. Pedagoga Hospitalaria, Docente, Investigadora

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EMOCIONES Y EDUCACIÓN EN EL CONTEXTO EDUCATIVO HOSPITALARIO: UNA PROPUESTA METODOLÓGICA CON MINECRAFT. Jorge Guerra Antequera Y Francisco Ignacio Revuelta Domínguez. Universidad de Extremadura LA NARRACIÓN COMO NECESIDAD EN NIÑOS Y JÓVENES HOSPITALIZADOS: CERTAMEN NACIONAL DE RELATOS «EN MI VERSO SOY LIBRE» Pilar Carrasco Lluch, Pedagoga y maestra del Aulas Hospitalarias y Mª del Mar Sánchez Álvarez-Castellanos, Filóloga y res` ponsable de la Unidad de Comunicación.

Hospital General Universitario Reina Sofía de Murcia.

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Investigación e innovación en PEDAGOGÍA HOSPITALARIA Presentación de la revista nº 4 JoséBlasGarcía Pérez Director deEdhospi.

Si la investigación en cualquier área es la base de la mejora educativa, la investigación en pedagogía y educación hospitalaria es básica porque nos ayuda a tomar conciencia del estado en el que se encuentra la disciplina y las posibilidades de avance. Que independientemente de la situación coyuntural que atraviesa la investigación en España, la investigación en pedagogía hospitalaria ha sido, tradicionalmente, escasa, es un hecho . Cuatro pueden ser las causas a las que podemos atribuir esta situación: - La posición marginal de esta área pedagógica en los planes de estudios universitarios.

- La escasa presencia, como rama diferencial de la pedagogía general. en los

estudios e investigaciones sobre pedagogía.

- El aislamiento de la pedagogía hospitalaria de los circuitos generales educativos dada su contextualización unida inevitablemente al entorno hospitalario.

- El dominio de las últimas décadas, en el ámbito sanitario, de una perspectiva tecnológica, que poco a poco va siendo sustituida por modelos más humanistas.

En el último quinquenio, la ola innovadora que inunda la educación, en el mundo, también ha removido la conciencia de los profesionales que nos dedicamos a la educación hospitalaria en el sentido de no poder desaprovechar el tren del cambio para, sobre todo, reflexionar sobre nuestro

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trabajo, sobre a qué nos dedicamos y sobre cómo lo desarrollamos. Son los centros educativos hospitalarios más transformadores los que han iniciado un camino que les está llevando a un replanteamiento total de la pedagogía hospitalaria, basado en un máxima: el desarrollo de aprendizajes memorables en situaciones diferenciadas educativamente y complejas en su componente personal. Con ello, cada centro educativo hospitalario, pone su particular grano de arena para llegar a una construcción conjunta, en consonancia con HOPE (Hospit al Organisat ion of Pedagogues in Europe), de la escuela hospitalaria del futuro, es decir, de las aulas hospitalarias que soñamos. A pesar que la investigación tradicionalmente ha sido una parcela de la universidad, tal como indica O. Lizasoáin (2016) (1) también deben investigar los profesores hospitalarios, ya que debe existir una retroalimentación teórica, práctica e investigadora, en donde cada uno de estos tres elementos nucleares refuerce al otro. En confluencia con los objetivos de esta publicación, única en el panorama de la pedagogía y la educación hospitalaria en español, Lizasoáin enfatiza en la idea de que las investigaciones y su publicación son básicas para avanzar la ciencia y el conocimiento , así como la formación de los futuros profesionales que se encargarán de la educación en hospitales con niños, que su situación de enfermedad, les obliga a una fórmula que le ayuda a proseguir su currículum tanto escolar como vital, siendo esta segunda parte uno de los principales puntos de apoyo para la transformación de la primera.

En este número vamos a encontrar unos buenos ejemplos de investigaciones e innovaciones, que desde la Universidad y la práctica docente, se están desarrollando en torno a la educación hospitalaria.

El primer artículo, de los doctores Serrano y Prendes de la Universidad de Murcia, nos guía hacia el encuentro con la innovación con ayuda de las TIC y nos animan a la exploración de estrategias que colaboren en el desarrollo de la competencia digital de profesorado y alumnado de las aulas hospitalarias de hoy y así estar preparados para afrontar los retos de una sociedad totalmente digital, que se visualiza en un horizonte mucho más próximo de lo que parece.

A modo de ensayo, en este texto muestran algunas fortalezas y posibilidades de las TIC en la educación hospitalaria, toda vez que analizan, a través de los proyectos de investigación que han desarrollado en los últimos años desde GITE (Grupo de Investigación de Tecnología Educativa), sus debilidades y peligros.

Dentro de la línea reflexiva, y continuando con el mismo tema del uso e introducción de las TIC en las educación hospitalaria, la licenciada J. Gonzál ez, desde Colombia, nos abre un abanico de posibilidades para, a través del uso de las tecnologías, ser capaces de promover aprendizajes valiosos, creación de conocimiento y participación colectiva, en el entorno de las aulas y las escuelas hospitalarias.

C. Gonzál ez profesora del departamento de Ingeniería Inf ormát ica y de Sist emas de l a ULL, comparte un artículo que versa sobre las investigaciones que el grupo de investigación Interacción, Tecnología y Educación (ITED) desarrolla en torno al juego como elemento de aprendizaje en los entornos hospitalarios, y nos responde a esta pregunta: ¿es posibl e l a act ividad f ísica en sit uaciones de hospit al ización? En su artículo nos explica cómo los niños hospitalizados en el Hospital Universitario de Canarias, por medio de los videojuegos colaborativos y activos y los juegos, en un aula

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por una maestra, pueden mejorar sus posibilidades de comunicación, educación y entretenimiento, al mismo tiempo que permiten un desarrollo moderado de la actividad física. Guerra y Revuel t a, de la Universidad de Ext remadura también investigan sobre cómo el uso de los videojuegos en las aulas hospitalarias son precursores de emociones positivas y cómo su uso hace que el alumnado deje a un lado el ambiente hospitalario y la enfermedad que allí los ubica, cambiándolo por la satisfacción emocional que producen valores como la cooperación, la motivación y la interacción social, al mismo tiempo que sirven como complemento al currículum ordinario. En el artículo nos presentan una propuesta metodológica específica para aulas hospitalarias a partir de minecraft, que conjuga la importancia de las emociones y el juego para crear ambientes equilibradores entre el bienestar físico y el bienestar emocional y el tratamiento de contenidos curriculares P. Cardone, Presidente de la Asociación Civil ?El Aula de los Sueños?, hace una profunda revisión sobre los derechos del niño hospitalizado -en condiciones de máximo respeto a su valor como ser humano e independientemente de su estado de salud- bajo un tí-

tulo muy sugerente y aclaratorio del objetivo que persigue: ¿Para qué educar a quien va a morir? Y proporciona una valiosas claves, extensibles a todo el alumnado y a todas las situaciones de la vida: l a vivencia pl ena del present e, el desarrol l o de su aut oest ima y l a const rucción de un aut oconcept o posit ivo. Por último, las especialistas en literatura infantil, P. Carrasco y M.M. Sánchez, hacen un repaso de los relatos literarios premiados en los nueve certámenes literarios ?En mi verso soy libre?, de donde extraen la evidencia clara del beneficio que las actividades narrativas aportan a los niños y jóvenes que atraviesan una situación de enfermedad.

Esperamos que esta selección de textos, que presentamos en este cuarto número de la revista Edhospi, sea de vuestro interés, con el deseo de consolidarnos como referente de la literatura divulgativa y científica en materia de pedagogía hospitalaria en español.

(1) Lizasoáin Rumero, O. (2016) Pedagogía Hospitalaria. Guía para la atención psicoeducativa del alumnado enfermo. Madrid: Editorial Síntesis.

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Tecnologías en las aulas hospitalarias José Luis Serrano Sánchez Mª Paz Prendes Espinosa GrupodeInvestigación en Tecnología Educativa Universidad deMurcia - España

Las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) son indiscutiblemente una herramienta fundamental en la sociedad del siglo XXI y cualquier análisis que realicemos de ella (económico, social, cultural,...) tiene necesariamente que considerar la influencia que las TIC ejercen. A partir de esta idea, que casi nadie sería capaz de discutir, es ciertamente posible reflexionar sobre su potencial y también sobre sus riesgos. A modo de ensayo, en este texto vamos a intentar introducir algunos de los efectos y posibilidades de las TIC a la par que analizaremos de modo crítico ciertos peligros y efectos negativos que igualmente aparecen asociados a su uso.

Este análisis, aunque de carácter general, es especialmente relevante cuando hablamos de las Aulas Hospitalarias por ser un contexto escolar en el cual los alumnos tienen una prioridad clara y es su carácter de pacientes.

A partir de ahí, la educación se valora pero siempre supeditada a las necesidades médicas de los alumnos-pacientes.

Internet: una ventana abierta al mundo.

Las TIC nos van a permitir derrumbar las paredes de la habitación y movernos por ese mundo virtual que tantas posibilidades nos ofrece en cuanto al acceso a información de todo tipo, no solamente para el trabajo en el aula hospitalaria sino también como herramienta para el ocio y el divertimento de los alumnos hospitaliza-

dos. Con internet pueden viajar, mantenerse informados, ver la televisión, escuchar música,... Es el aula sin muros de McLuhan hecha realidad.

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En numerosos proyectos se ha investigado sobre todas estas diversas posibilidades de las tecnologías en el contexto de las Aulas Hospitalarias. En Serrano (2013) presentamos una exploración realizada sobre las diferentes iniciativas, tanto a nivel nacional como internacional, que se han llevado a cabo en los últimos años. Proyectos como SAVEH, SOLAS, eHospital, Aít Eile, Livewire In- Hospital Program, Well connected, Back on Track Project? , han confirmado la tendencia de hacer un uso más académicoformativo de las tecnologías en detrimento de utilizarlas de manera exclusiva como medio lúdico. De esta manera, se ha comenzado a investigar sobre el impacto que las TIC pueden tener en los procesos formativos, sin olvidar que su uso educativo puede favorecer ?la participación y asistencia del alumnado hospitalizado, que mejora la motivación del alumnado y de los maestros y que además contribuye al estado anímico de los discentes en las Aulas Hospitalarias? (Serrano y Prendes, 2015, p. 204).

de Murcia hemos considerado de interés investigar este tema con proyectos como ALTER (financiado por la Fundación Séneca de la CARM) y EDUMOBSPITALARIOS (financiado por la CARM en colaboración con la Universidad de Murcia). Todas las actuaciones realizadas en colaboración con el Equipo de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria tienen como base la consideración de que maestros e investigadores pueden formar un equipo de trabajo que ?va construyendo un modelo de acción educativa con TIC que parte del profundo conocimiento de las necesidades de su peculiar contexto de intervención? (Prendes, Castañeda y Serrano, 2014, p. 94). De esta manera, los elementos clave que caracterizan a estos dos proyectos son: ?el uso de las TIC en el ámbito académico- formativo, la focalización en el diseño y evaluación de metodologías y una atención especial a los procesos de desarrollo profesional docente? (p. 94).

También desde el Grupo de Investigación de Tecnología Educativa de la Universidad

(1) Web del Proyecto ALTER: www.um.es/ aulashospitalarias/ (2) Web del Proyecto EDUMOBSPITALARIOS: www.um.es/ aulashospitalarias/ mo

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Leer... y también escribir No solamente podemos conocer lo que ocurre en el mundo, sino participar activamente y compartir, publicar, crear,... En definitiva, comunicarnos y expresarnos a través de Internet. De forma muy sencilla gracias a las herramientas de la Web 2.0podemos sentir que formamos parte de ese ciberespacio en el cual podemos, por ejemplo, contar nuestras experiencias y sentimientos en un blog, como hizo Laura (ver el prólogo escrito por ella en Prendes y Serrano, 2012).

Así pues, estas tecnologías no solamente nos ubican en un mundo digital con posibilidades inmensas, sino que de modo determinante van a marcar nuevas brechas entre personas alfabetizadas o no para el uso de estos nuevos lenguajes de comunicación.

Nuevas brechas que pueden aumentar sobre todo en el caso del alumnado hospitalizado de larga estancia debido a las particularidades del contexto hospitalario. Por ello se

establece el desarrollo de la competencia digital como una de las prioridades en cualquier etapa educativa.

Hablar de competencia digital supone el reconocimiento a la importancia de la formación para el uso de los medios digitales, una formación que va más allá del conocimiento técnico de los dispositivos y que ahonda en el conocimiento de los lenguajes tanto de su dimensión expresiva como su dimensión comprensiva. Sin embargo hemos de partir de propuestas como la realizada por Prendes y Gutiérrez (2013), que sugieren que en primer lugar se debe partir de la base de una serie de conocimientos para ir adquiriendo otros niveles de manera progresiva. Conocimientos que permitirán al docente ser autónomo en la resolución de problemas y tener una preparación adecuada para reflexionar sobre las posibilidades de las herramientas telemáticas del momento, así como participar y colaborar en red.

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Experiencias educativas enriquecidas La finalidad de las aulas hospitalarias es, no lo olvidemos, curricular y educativa, aunque de modo paralelo puedan contribuir - y de hecho lo hacen- al desarrollo psicoemocional de los alumnos en las situaciones de hospitalización. Y es necesario reconocer que los profesores, a pesar de todas las dificultades que en ocasiones supone el contexto hospitalario y sus circunstancias, pueden trabajar con las redes telemáticas y las tecnologías para promover actividades creativas y colaborativas.

En Prendes, Castañeda y Serrano (2014) presentamos las principales acciones de formación del profesorado en el uso de TIC en contextos educativos hospitalarios llevadas a cabo en el marco de los proyectos anteriormente citados, ALTER y EDUMOBSPITALARIOS. Acciones que configuran un modelo de incorporación de tecnologías en

Aulas Hospitalarias que centra su objetivo en la formación de los maestros del hospital para el desarrollo óptimo de la competencia digital en las condiciones expuestas en el punto anterior. En la tabla 1 recopilamos las principales acciones de formación así como algunos recursos derivados de las mismas.

Un valor añadido de estas experiencias es el carácter abierto de las mismas, al ofrecer los recursos derivados de todas ellas a cualquier usuario de Internet. Esta filosofía colaborativa y de recursos abiertos ha sido la protagonista de ambos proyectos, ALTER y EDUMOBSPITALARIOS, también durante el proceso de difusión de las publicaciones derivadas de las mismas(en itunes).

(3) Acceder a: http:/ / www.um.es/ aulashospitalarias/ resultados.php (4) Ebook ?Las TIC en las Aulas Hospitalarias?: https:/ / byeink.com/ b/ 1fe (epub) y https:/ / itunes.apple.com/ es/ book/ las-tic-en-las-aulashospitalarias/ id997257181?mt=13 (en itunes)

Tabl a 1. Principales acciones formativas de los Proyectos ALTER y EDUMOBSPITALARIOS

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Comunicación ampliada Las posibilidades de las telecomunicaciones que se desarrollaron a lo largo del siglo XX se han quedado devaluadas frente al potencial comunicativo de las tecnologías digitales y telemáticas desarrolladas a finales del siglo XX. En estos últimos años del siglo, con la llegada de Internet 2 y las aplicaciones 2.0, hemos aprendido a comunicarnos utilizando mensajería instantánea, videoconferencia, audioconferencia, entornos compartidos, mundos virtuales,...

Todas estas herramientas llevadas al contexto hospitalario suponen que los alumnos podrán mantener la comunicación con sus compañeros del colegio, sus profesores, sus familias y sus amigos. Sus muy distintos espacios físicos de comunicación acaban formando parte de un único espacio virtual en el cual los alumnos hospitalizados van a poder experimentar y compartir la cercanía que supone hablar de comunicación en red (o virtual).

Además de ello, los profesores de las aulas hospitalarias podrán mantener igualmente la comunicación con otros profesionales, promover intercambios de experiencias, comunicarse con los maestros de las aulas de origen, promover el intercambio de información con las familias de los alumnos, diseñar experiencias interactivas entre alumnos,... En definitiva, superar las barreras del espacio y del tiempo para utilizar todo el potencial de las TIC en favor de un nuevo modelo educativo basado, entre otros factores, en la interacción múltiple y diversa más allá de los muros del hospital o las paredes de una habitación.

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Cocluyendo, creemos que las posibilidades de las tecnologías en el mundo de la educación son inmensas y son por ello también innumerables en el contexto de los alumnos hospitalizados. Estas posibilidades no son relativas únicamente al contexto de las Aulas Hospitalarias y su actividad escolar más ligada al curriculum- , sino también han de servir para contribuir a la mejoría de los alumnos desde una perspectiva más psicológica, así como su indiscutible potencial para promover los procesos de comunicación social de los alumnos, así como para contribuir a mejorar su situación general de hospitalización en tanto que herramientas para el ocio. Los proyectos desarrollados en las Aulas Hospitalarias de la CARM y otros tanto en España como en el contexto internacional ponen de manifiesto esta realidad y contribuyen a la generación de propuestas diversas que han de ser un estímulo para la mejora continua de nuestro trabajo apoyado en el uso de Tecnologías de la Información y la Comunicación.

No queremos cerrar esta contribución sin dejar de agradecer a todos los maestros de las Aulas Hospitalarias de la CARM su confianza en el Grupo de Investigación de la Universidad de Murcia para poder trabajar con ellos en los diversos proyectos desa-

rrollados y así contribuir de alguna manera a la mejora de esta realidad educativa.

Referencias bibliográficas Prendes, M.P. y Gutiérrez, I. (2013). Competencias tecnológicas del profesorado en las universidades españolas. Revista de Educación, 361, pp. 196-222.

Prendes, M.P. y Serrano, J.L. (2012). Las TIC en las Aulas Hospitalarias. Alicante: Marfil.

Disponible en: http:/ / hdl.handle.net/ 10201/ 36726 Prendes, M.P., Castañeda, L. y Serrano, J.L. (2014). Entre la colaboración y la formación: un modelo de incorporación de tecnologías en las Aulas Hospitalarias de la Región de Murcia. Revista Comunicación y Pedagogía, 279.

Serrano, J.L. (2013). Herramientas telemáticas en aulas hospitalarias: una experiencia educativa en la Región de Murcia. Tesis Doctoral. Universidad de las Islas Baleares, España. Disponible en http:/ / hdl.handle.net/ 10201/ 35643 Serrano, J.L. y Prendes, M.P. (2015). Integración de TIC en aulas hospitalarias como recursos para la mejora de los procesos educativos. Estudios Sobre Educación, 28, pp. 187-210.

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Actividad física y videojuegos activos en situaciones de hospitalización Carina S. González-González Universidad deLa Laguna DepartamentodeIngeniería Informática y deSistemas

Los niños que tienen alguna enfermedad y tienen que estar hospitalizados, sufren enormes cambios en su vida diaria. No sólo deben hacer frente a las consecuencias directas de su enfermedad, a menudo tienen que hacer frente a estar en un hospital o en sus casas, sin poder ir a la escuela y sin poder muchas realizar actividad fisica. Por esto, con frecuencia, se pierden las conexiones con compañeros de clase y amigos, y a veces, incluso algunos con sus familiares. Por esto, se deben crear espacios para el entretenimiento y el disfrute que le permitan evitar el aburrimiento y el tiempo para mejorar su estado afectivo. Hoy en día, los niños en el HUC (Hospital Universitario de Canarias) tienen un aula con ordenadores, libros y juguetes bajo la supervisión de una maestra, donde pueden encontrarse y salir de sus habitaciones individuales. Asimismo, los videojuegos colaborativos y activos y los juegos motores pueden ser una solución que permite a los niños mejorar sus posibilidades de comunicación, educación y entretenimiento, al mismo tiempo que permiten que desarrollen actividad física moderada. En este artículo, se describe la problemática de la actividad física en la hospitalización, así como un proyecto que combina videojuego activo y juegos motores, diseñado para este propósito dentro del grupo de investigación Interacción, Tecnología y Educación (ITED) de la Universidad de La Laguna.

1. La actividad física en situaciones de hospitalización La actividad física es un indicador clave en la calidad de vida, por ello tanto la OMS como los diferentes organismos vinculados a la salud pública señalan su importancia en las verNº 4 Septiembre de 2016 . Investigación e Innovación en Pedagogía Hospitalaria. Página nº 13

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tientes preventiva y rehabilitadora, así como orientada al bienestar (Devis Devis, 2003). En recientes publicaciones pediátricas se destaca la necesidad de propiciar programas adaptados para pacientes hospitalizados crónicos que se ven abocados al reposo y al sedentarismo, dificultándoles el desarrollo de actividades de influencia positiva en la autoestima, en la propia percepción, en las relaciones sociales, en la expresión emocional sobre la risa y en la capacidad de diversión. Así, una reciente publicación del Instituto de Medicina Preventiva y el Centro Hospitalario de la Universidad de Vaudois concluye que existen barreras en la práctica deportiva de enfermos crónicos y, además, diferencias asociadas al género.

Sugiere también su influencia en la recuperación y el interés de considerar el deporte como parte del cuidado de los pacientes.

La situación de enfermedad suele incapacitar física y anímicamente al niño y al joven convalecientes; les impide ser un individuo autosuficiente por crearle un estatus de minusválido transitorio o permanente que se proyectará en su vida familiar, hospitalaria y escolar, y con sus amigos. La permanencia en casa o en el hospital, unido a la sensación de incapacidad experimentada por no poder seguir a sus iguales en la actividad física, produce un aislamiento que suele repercutir no sólo en su desarrollo físico sino también en el intelectual. De hecho, los expertos observan que, en los pacientes, las alteraciones e inseguridades motoras observadas con mayor frecuencia derivan del sentimientos de incapacidad para competir físicamente con sus compañeros; es un estado que va acompañado de aislamiento e incluso de un sentimiento de vergüenza, al que se une la dependencia establecida con

la enfermedad, asumida como algo propio y diferenciador del resto. Súmese que un entorno familiar y escolar poco amparador lleva a los niños y jóvenes hospitalizados a un estado de aislamiento e incomprensión de lo que les ocurre. Es revelador que estudios científicos muestran cómo el consumo de oxígeno pico (VO2pico, considerado por la OMS como el mejor indicador de la condición física y la capacidad aeróbica en los seres humanos) de los pacientes con cáncer aumenta de forma significativa con el ejercicio aeróbico, más aun si se combina con ejercicios de fuerza. La causa de esta relación positiva causa-efecto son los beneficios que el ejercicio físico regular, programado y adecuado tiene en los tejidos que transportan oxígeno a los músculos y en la función de éstos. Se suma a este beneficio constatado que el ejercicio mitiga la atrofia muscular provocada por el tumor y por la terapia oncológica, ya que atenúa la respuesta inflamatoria, aumenta la función inmune, la tasa de síntesis proteica y la actividad de enzimas antioxidantes. Es sabido que el entrenamiento físico es muy efectivo en la edad infantil y preadolescente por la plasticidad de los tejidos corporales en las dos primeras décadas de la vida. Por ello, los niños con cáncer no padecen el estado de deterioro crónico propio del paciente adulto con cáncer, ya que no arrastran años de sedentarismo. Si llevamos al menor hospitalizado a la actividad motora mediante elementos externos físico-lúdicos, como los propuestos aquí apoyados en las TIC se reforzara este rasgo positivo.

Otros estudios afines disponibles en la bibliografía pedagógica recogen la probl emát ica socio- af ect iva y educat iva del niño y adol escent e enf ermo, con referencia a sus aspectos individuales, familiares y es-

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colares, e incluso de futuro laboral; son estudios tradicionales que orientan sobre qué medidas de atención fomentan la integración plena de esta población, atendiendo a su diversidad patológica. Pero el componente físico-lúdico es obviado, salvo dos experiencias muy concretas referidas más abajo. Se concluye que es necesario considerar el aspecto individual que invalida al niño enfermo en relación con las alteraciones psíquicas que le supone su enfermedad, y a las físicas y motoras, desprotegidas u olvidados durante el tratamiento de enfermedad crónica o aguda.

Interesan también los resultados obtenidos en los estudios pioneros realizados por los dos únicos equipos que trabajan el ejercicio físico de gimnasio en estos pacientes; uno de ellos es español, del Hospital Niño Jesús de Madrid, testando clínicamente sus beneficios en niños y jóvenes hospitalizados por cáncer pediátrico. Esta evidencia científica permite concluir a estos investigadores la conveniencia de integrar el ejercicio físico programado, adaptado, pautado y continuado en de las terapias complementarias hospitalarias de los niños y adolescentes, en especial los que padecen cáncer.

Concluimos que el juego motriz y el ejercicio físico se nos presentan como una estrategia para la normalización motriz, emocional, anímica, familiar, hospitalaria y escolar de los niños enfermos. Para lograr este objetivo, el ejercicio físico deberá estar dirigido por un médico y fisioterapeuta, acompañado por profesionales de la nutrición y educación para la salud y por profesores de Educación Física. Éstos deben tener una adecuada orientación teórica que evite caer en incoherencias y contradicciones al programar, desarrollar y fundamentar su práctica, en particular en el área específica

de la salud. El ajuste de la actividad favorecerá la normalización del niño durante su hospitalización o domiciliación, y permitirá reincorporar al paciente a la sociedad tras la enfermedad con una capacidad física e intelectual óptima. En Aul as Hospit al arias son muy escasos l os est udios real izados que l e den est a l ect ura educat iva al ejercicio f ísico. El enfoque tradicional se ha basado en interpretar el ejercicio físico sólo desde su perspectiva fisioterapéutica rehabilitadora y terapéutica; pero la versatilidad del ejercicio físico cuando se une al juego y al sentido lúdico incide en el desarrollo normalizado del menor enfermo sedentario.

El juego con movilidad del cuerpo se convierte en una técnica educativa de utilidad sanitaria, ya que desde el control del cuerpo en el espacio hasta el encuentro con los otros a través del ejercicio físico aporta equilibrio motriz, emocional, afectivo y psicológico. Es un efecto positivo acentuado en el niño afectado por situaciones de poca movilidad, como es la hospitalización, que le hacen caer en un sedentarismo perjudicial para su estado de salud.

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Otras experiencias destacables de aulas hospitalarias con niños y adolescentes se centran en el uso socializador de las TIC con niños y jóvenes hospitalizados, en ayudar a los alumnos en el proceso de aprendizaje y mejorar su reinserción en los estudios regulares cuando pueden reintegrarse a la escuela. Citamos las experiencias en ese sentido de Red Nacional Acercándote @l Mundo (Argentina), Livewire (Australia), Mundo de Estrellas (España, Andalucía), Starbright World (EEUU), Tlalim (Israel), Proyecto Caroline y Christer (Suecia), Fundación Educacional Carolina Riquelme (Chile), Aulas Hospitalarias (Perú), Aulas Hospitalarias de Getafe (España, Madrid), Programa de Aulas Hospitalarias (España, Principado de Asturias), Hospital de Sabadell (Barcelona, España), Ciberaulas hospitalarias (España), Programa Salud@r- Educared (Argentina), SAVEH (Tenerife, España). Destacamos que las experiencias citadas no contemplan el beneficio potencial de las TIC, en formato de videojuego motor, en el desarrollo físico de los menores hospitalizados. Por tanto, no han sido exploradas las posibilidades de los nuevos videojuegos, dispositivos y sistemas

de interacción en la mejora de la salud física y anímica de nuestra población diana. En la actualidad existe una amplia gama de dispositivos y técnicas para el control de videojuegos, los más destacados son los siguientes: Realidad aumentada: tecnología que utiliza un conjunto de dispositivos que añaden información virtual a elementos físicos. Existe gran variedad de videojuegos que utilizan estas técnicas: EyePet, EyeToy o Microsoft Project Natal.

Dispositivos de control: son dispositivos dotados de sensores y sistemas de control de movimiento que permiten realizar una estimación de la acción realizada por el usuario. Algunos ejemplos del uso de esta tecnología son Nintendo Wiimote, Sony Motion Controller, Guitarra Guitar Hero y Nintendo Wiifit Balance Board.

Dispositivos táctiles: permiten al usuario la interacción mediante toques o gestos en pantallas gráficas o elementos físicos.

Algunos ejemplos son Nintendo DS y IPhone.

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En la práctica, estos dispositivos o técnicas se unen para ofrecer experiencias de juego innovadoras y realistas. Los beneficios obtenidos gracias a esta evolución van más allá del mundo del entretenimiento, aplicándose estas técnicas en áreas como el deporte, la salud, la educación, etc. ofreciendo en todas ellas experiencias cercanas a la realidad, con fines formativos o terapéuticos.

2. Proyect o VIDEM El proyecto VIDEM (Programa de Videojuegos Educativos Motores para Menores Hospitalizados), surge tras detectar serias carencias en la atención educativa de niños y adolescentes tanto en las Aulas Hospitalarias (AH) como en periodos de hospitalización domiciliaria. Dicha detección fue realizada en el proyecto Servicio de Apoyo Virtual Educativo Hospitalario (SAVEH) financiado por la UE con fondos FEDER en el programa MAC, destinado a la comunidad de AH del Hospital Universitario de Canarias (HUC), extensible a otros centros hospitalarios, según muestra el rastreo realizado por el equipo. SAVEH tuvo como objetivo crear plataforma de elearning con una interfaz y servicios adaptados a las necesidades del aula hospitalaria, con algunas extensiones de redes sociales tales como herramientas Web 2.0 (blogs, canales RSS, wikis, etc.) y mundos virtuales en red conectados al aula hospitalaria virtual. A través de estas herramientas se buscaba disminuir el aislamiento al que se ven sometidos los menores hospitalizados, y crear contenidos curricularmente adaptados disponibles en las aulas virtuales. SAVEH nos permitió estudiar la situación actual del aula hospitalaria del HUC y facilitar la comunicación entre los agentes implicados: familia, escuela y hospital, identificando los problemas y necesidades existentes en las AH. Este an-

tecedente tiene como fin indicar que la colaboración y discusión con el personal clínico (Pediatría, Enfermería y Fisioterapia) sobre las necesidades de esta población hospitalizada permitió concluir que era factible idear herramientas lúdicas basadas en las TIC y un escenario que potencie y refuerce la actividad física o motora de los niños y adolescentes hospitalizados. Téngase en cuenta que ésta es una faceta de su desarrollo desasistida hasta ese momento.

Por ello, la finalidad de VIDEM es superar los perjuicios negativos sobre los videojuegos, en tanto que muchos profesionales de la Salud y de la Pedagogía los asocian a actividades lúdicas que provocan el aumento del sedentarismo de niños y adolescentes. Este equipo de investigación quiere cambiar tal percepción negativa explotando las potencialidades que tienen los videojuegos y los dispositivos de interacción que desarrollaremos para fomentar el ejercicio y la educación física en los menores hospitalizados, así como los hábitos saludables. Por ello nos centraremos en los beneficios terapéuticos de los videojuegos apoyados en la motivación y divertimento tan valorados por esta población.

Según lo expuesto, VIDEM se plantea los siguientes hitos: - Elaborar Videojuegos Educativos Motores para niños y Adolescentes Hospitalizados (VIDEM) en el marco de un programa de intervención educativa en Aulas Hospitalarias, basado en el juego motriz para el ejercicio físico, con el objetivo de minimizar las minusvalías temporales o permanentes asociadas a diversas enfermedades sea como resultado del ingreso hospitalario o de la hospitalización domiciliaria, y, al mismo tiempo, fomentar el correcto desarrollo físico de esta población.

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- Abordar con propósito paliativo las alteraciones físicas y motoras, tales como el sedentarismo, derivadas de la enfermedad o de los tratamientos médicos aplicados.

- Convertir el ejercicio físico en el Aula Hospitalaria en una estrategia educativa transversal para fomentar en el niño y adolescente hospitalizado actitudes, capacidades y conocimientos de sí mismo, desempeñando una función motivadora para sentirse normalizado, tanto dentro (situación de ingreso) como fuera del hospital (situación de hospitalización domiciliaria y ambulatoria).

-Analizar y valorar los aspectos que contribuyen a mejorar el estado físico de los menores hospitalizados, mediante la personalización (adaptación y adecuación) de los diseños educativos, lúdicos y motrices, atendiendo al principio de normalización e individualización.

- Mejorar el estado emocional, afectivo y cognitivo, a través de la mejora de su actividad motórica, de los alumnos hospitalizados o vinculados periódicamente al hospital.

-Utilizar dispositivos -de control, táctiles y móviles- y técnicas innovadoras de interacción, tales como las basadas en interacción natural y realidad aumentada, para ofrecer experiencias de juego más cercanas a la realidad de esta población, adaptadas al contexto y características del juego. Crear juegos motores individuales y grupales apoyados en TIC adaptados a las necesidades especiales de la población hospitalizada de destino.

A continuación describiremos la experiencia piloto desarrollada con estos objetivos.

3. Experiencia Realizar un programa de juegos motores para niños y adolescentes en el aula hospitalaria conlleva una gran dificultad. Además del espacio reducido del aula hospitalaria y de la propia situación de hospitalización de los menores, los intereses lúdicos no son coincidentes, ni las habilidades motrices van acorde en cada caso. Ésta es la razón por la que se necesita una monitorización con un enfoque recreativo y un alto componente pedagógico. Por otra parte, la situación es muy cambiante, y hasta el último momento, no se sabe cuántos participantes tendrá la sesión planificada, pues depende del proceso clínico de cada caso.

Otra cuestión relevante es el tiempo promedio de hospitalización, que corresponde a una semana, lo cual dificulta el seguimiento de los casos. Las edades de los niños y adolescentes que participaron en nuestra intervención era variada, oscilando entre los 7 y los 14 años. El programa de juegos motores constó de 35 juegos, y se desarrolló en nueve semanas a razón de una sesión semanal, y con una duración de la sesión de una hora y 15 minutos; de ellos 40 minutos para juegos motores y casi 20 minutos en cada una de las dos plataformas de videojuegos. En cuanto a los videojuegos, se emplearon las plataformas Wii y Kinéct, ya que nos ofrecían un grupo de juegos activos que considerábamos adecuados para los niños y adolescentes. Buscábamos que hubiera una relación social en el uso del videojuego, bien fuese requerida por la solución de las situaciones de juego, o bien por jugar con.

Los juegos preferidos por los niños y niñas fueron: tenis, boxeo, bolos, béisbol (todos ellos de la plataforma Wii), y fútbol, y descenso en balsa (ambas de la plataforma Kinect). La práctica fue dinamizada por parte de monitores, quienes daban las

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explicaciones iniciales o a las ayudas que fueran necesarias. Si el juego debía ser adaptado, se daban las instrucciones de cómo se jugaba en cada caso. El conjunto de una sesión de juegos motores tenía una duración mínima de 35 minutos, pero no significaba un tiempo real de práctica motriz, que era algo más reducida. El tiempo dedicado al videojuego activo seguía el criterio de habituación con interés mantenido, evitando la práctica rutinaria. Los monitores estaban atentos a que en los casos de los videojuegos competitivos no se acentuase esta condición de enfrentamiento entre los jugadores. 4. Seguimiento y evaluación de la experiencia Nuestro planteamiento inicial de salud integral del menor nos condujo a contemplar en el seguimiento y la evaluación de la intervención 6 ámbitos (cognitivo, afectivo, social, motriz, lúdico, y curricular).

En el proceso de desarrollo de la experiencia, se optó por eliminar el componente de cualidad física de la discriminación de la motricidad, por constituir un aspecto no incluido como objetivo de nuestra intervención. Igualmente, se suprimió la dimensión curricular, debido a que la naturaleza de nuestra práctica no permitía tampoco aportar sistemáticamente la perspectiva educativa- curricular. A través de una ficha de observación se realizó la caracterización

diagnóstica y seguimiento de los casos en las sesiones prácticas. De esta ficha se rellenaba al final de la sesión y se recogían las observaciones de los casos participantes por consenso. La información que no se pudiese captar al final de la sesión, porque dependía de la entrevista con los padres, se incorporaba posteriormente. Solamente los casos de media y larga duración de hospitalización pudieron ser seguidos en nuestra intervención, no así los de corta duración, los cuales nos aportaron el conocimiento de la adaptación a los juegos y contribuyeron a conformar las situaciones específicas de un aula hospitalaria. Asimismo, se realizó una entrevista con los padres o familiares de los niños y jóvenes que participaron en la experiencia de aplicación del programa de juegos. La entrevista, realizada por una pedagoga y una fisioterapeuta, se mantenía en el marco de una conversación abierta y natural, y se recogían los siguientes aspectos de interés sobre el niño o joven: a) saber la calidad y grado de conocimiento que tenía de su enfermedad. b) conocer cómo era la forma de ser o cómo la percibían. c) la manera de ser ante los demás. d) el interés por las sesiones de juegos. e) el ambiente familiar que rodeaba al niño o joven. f) el estado de su enfermedad y necesidades de adaptación a las actividades.

Por último, realizamos un análisis DAFO de la experiencia desarrollada, discriminado en los diferentes ámbitos (contexto de investigación, contexto hospitalario, diseño de la intervención, desarrollo de la intervención, y agentes implicados).

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¿Para qué educar a quien va a morir?

Pia CardonedeBove Lcda. en Educación, mención Filosofía Presidentedela Asociación Civil ?El Aula delosSueños?

Vice-presidentedela Red Latinoamericana Y Del CaribePor El DerechoA La Educación DeLosNiños(As) Y JóvenesHospitalizados Y/ O En TratamientoMédico(REDLACEH) Coordinadora por REDLACEH Dela RED UNITWIN-UNESCO en Pedagogía Hospitalaria Respetar los derechos humanos del niño hospitalizado, implica garantizarlos todos, y por ser El Derecho a la Educación es un derecho humano fundamental, deben encontrarse los caminos institucionales que lo favorezcan sin discriminación alguna y a los cuales tengan acceso todos los niños (as) y jóvenes, independientemente de su estado de salud. La actividad educativa es parte de la praxis asistencial, por ello deberían crearse los espacios adecuados junto con la conformación de un equipo asistencial interdisciplinario, en el cual debe integrarse al docente hospitalario.

El proceso evolutivo de los pacientes pediátricos, continúa su desarrollo independientemente de la enfermedad que los alumnos viven; por tal razón, debe favorecerse en ellos, la vivencia plena del presente, independientemente del diagnóstico y del pronóstico de vida, así como el desarrollo de su autoestima y la construcción de un autoconcepto positivo.

La construcción de la persona es uno de los fines de la educación y no cesa hasta la muerte, por lo cual, aun en aquellos pacientes pediátricos que se encuentran en la fase terminal de su vida, debe favorecerse un desarrollo integral del alumno, en condiciones de máximo respeto a su valor como ser humano.

Palabras Clave: Derechos Humanos, Educación, Persona, Vida, Interdisciplinariedad.

Morir, mi queridodoctor, esloúltimoqueharé.

LordPalmeston En el Foro Mundial sobre la Educación, que se celebró en Dakar en el año 2000, se ratificaron las ideas de la Declaración Mundial sobre Educación para Todos de Jomtien del año 1990 y así mismo aquellas expresadas en la Convención sobre

los Derechos del Niño, acerca de que ?todos los niños, jóvenes y adultos en su condición de seres humanos tienen derecho a beneficiarse de una educación que satisfaga necesidades básicas de aprendizaje en la acepción más noble y más plena del término, una educación que comprenda aprender a asimilar conocimientos, a hacer, a vivir con los demás y a ser. Una educación orientada a explotar los talentos y capacidades de

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cada persona y desarrollar la personalidad del educando, con objeto de que mejore su vida y transforme la sociedad (1)

Así mismo, partiendo de los acuerdos asumidos por los países de América Latina en el documento EDUCACIÓN PARA TODOS UN ASUNTO DE DERECHOS HUMANOS (2), y aceptando que ?el desarrollo de la personalidad humana es la principal finalidad que se le atribuye a la educación?, la atención pedagógica hospitalaria estaría garantizando uno de los derechos fundamentales de los niños, niñas y adolescentes que se encuentran en situación de enfermedad. El papel de los docentes es fundamental en la garantía de este derecho, tal como se afirma en el mismo documento: ?los docentes son los actores fundamentales para asegurar el derecho a la educación de la población y contribuir al mejoramiento de las políticas educativas de la región (UNESCO/ OREALC 2002).

Además, se debe resaltar que en la Declaración del Milenio, los objetivos de las Naciones Unidas se centraron en la salud y en la educación, como formas de eliminar las desigualdades y la exclusión social. Son precisamente los alumnos hospitalizados, quienes se encuentran en una situación de gran vulnerabilidad y desventaja educativa y social. Tal y como se expresa en el libro Aulas Hospitalarias, Reflexiones de la VIII Jornada sobre Pedagogía Hospitalaria, presentado por la UNESCO y la Fundación Educacional Carolina Labra Riquelme (2006), frente a la realidad que viven miles de niños hospitalizados: ?? es necesario ofrecer diferentes itinerarios y trayectorias equivalentes en calidad que permitan que todas las personas adquieran, por diferentes vías, las competencias necesarias para actuar en la sociedad y desarrollar el propio proyecto de vida.?

Tal como lo sostiene Florez (3) el ingreso hospitalario en un niño/ ? / siempre constituye un hecho traumático en el incipiente psiquismo infantil. Así mismo, la familia se ve inmersa de pronto en un remolino de sentimientos de miedo, desamparo y en muchos casos de duelo anticipado. De igual modo, la rutina habitual y las relaciones intra y extra- familiares, se ven alteradas completamente. De pronto el niño y su familia se ven expelidos de su círculo habitual hacia un medio completamente nuevo e intimidante. Nada en él es familiar, ni siquiera el lenguaje. El primer impacto suele ser suavizado, por la intervención de los clown de hospital y de algún docente, en aquellos casos en los cuales el hospital cuenta con el aula hospitalaria o con alguna sala de juegos.

Según Polaino y Lizasoáin (1992), el desarrollo de actividades pedagógicas como complemento de la acción médica, ha mostrado (gracias a la experiencia y a las investigaciones realizadas en este campo) que la ?enseñanza escolar en los hospitales no sólo humaniza la estancia del niño, sino que contribuye también a prevenir los po(1) Marco de Acción de Dakar. Educación para todos: Cumplimiento de nuestros Compromisos Colectivos, Foro Mundial de Educación, Dakar 2000.

(2) Educación de Calidad para Todos: un asunto de Derechos Humanos, Documento de discusión sobre políticas educativas en el marco de la II Reunión Intergubernamental del Proyecto Regional de Educación para América Latina y el Caribe (EPT/ PRELAC), 29 y 30 de marzo de 2007; Buenos Aires, Argentina. Disponible en www.unesco.cl/ .../ documento_base_educacion_cal idad_para_todos_asunto_der echos_humanos_ept_prelac_espanol.pdf (3) Florez, J.A., en INCLUSIÓN EDUCATIVA PARA NIÑOS, NIÑAS Y JÓVENES HOSPITALIZADOS, Un análisisbasado en el programa nacional de México, Intersistema Editores, México 2006, 180.

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sibles efectos negativos que el tratamiento médico y el propio hospital puedan originar?.

Estos mismos autores sostienen que, los principales objetivos que se persiguen con la labor pedagógica dentro del ambiente hospitalario, pueden resumirse de la siguiente manera: Cont inuar con el proceso normal de enseñanza y aprendizaje del pacient e.

Conseguir que el niño hospit al izado sea un sujet o act ivo.

Desarrol l ar l a individual idad de cada pacient e.

Trat ar l as necesidades, probl emas y t emores específ icos que el niño suf re.

Puede decirse entonces que la presencia de un aula hospitalaria dentro de los servicios pediátricos, favorece la conexión del niño con su mundo y le permite desarrollar su capacidad de logro, aumentando su autoestima y mejorando su comprensión de la enfermedad que padece.

Elvezia Benini, en su libro ?Bambini in pigiama?, sostiene que en la imaginación del colectivo, el hospital y las batas blancas se viven como símbolos de angustia y muerte.

Transformar las relaciones que se dan en el espacio hospitalario, puede ayudar a crear nuevos arquetipos: el hospital como espacio de curación y las batas blancas como personas que ayudan a la curación. Para ello es necesario transformar la imagen atemorizante que representa el hospital y las batas blancas, para los niños y sus familiares y convertirlos en espacios de acogida y recuperación de la salud, favoreciendo así la superación del malestar psi-

cológico y de la enfermedad. ( 4) Algunos países europeos, como Italia, han venido promoviendo la creación de espacios hospitalarios a la medida de los niños.

Esta visión propone la reestructuración de los espacios pediátricos, humanizando así los tratamientos médicos; atendiendo de esa forma, las necesidades del niño y de su familia en espacios afectivamente ricos, capaces de potenciar las capacidades del niño y reforzar su autoestima, la cual se encuentra asolada por la experiencia de hospitalización y de enfermedad. No basta con pintar las paredes de los servicios pediátricos con colores llamativos e imágenes infantiles. Se requiere de espacios de atención médica, en los cuales se disponga de un equipo interdisciplinario, capaz de responder a todas las necesidades (intelectuales, físicas, emocionales, espirituales y sociales) de los niños, niñas y jóvenes, que asisten a ellos para recuperar su salud. La misión más importante es garantizar que el niño que entra en un hospital, encuentre en él quien se encargue de curar su parte enferma y además pueda contar con profesionales que se ocupen de la parte sana de su persona, la cual está constituida por sus potencialidades, aptitudes y competencias; transmitiendo así, un mensaje de confianza en un futuro posible, el cual le está esperando para cuando logre su curación.

Según Laín Entralgo, la persona es una estructura integrada por un organismo y una psique, los cuales se encuentran interconectados y articulados.

Cuando una persona padece una enfermedad, ésta no se da solamente en un (4) Benini E., Bambini in pigiama, Il vissuto d?ospedalizzazione, Magi, Roma 2004. 932

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órgano específico.

Las mayores repercusiones de la enfermedad se evidencian en el mundo interior de la persona, así como también en su familia, debido a que esta estructura no es ajena a su entorno y se mantiene en continua relación con él. Así mismo, al ingresar al hospital necesariamente se dan nuevas relaciones con personas y ambientes, las cuales no se producen por voluntad propia, sino por imposición de la nueva realidad de enfermedad.

Torralba (2005) afirma que en el ser humano pueden distinguirse ?dos procesos fundamentales: el proceso de estructuración y el proceso de desestructuración?. (5) Las situaciones dolorosas, las enfermedades, los conflictos, los cambios, los nuevos aprendizajes y experiencias, forman parte del proceso de desestructuración, pero también del de estructuración. Las crisis sacuden la vida y obligan a la persona a asumir los cambios que éstas suponen, generando así un nuevo punto de partida desde el cual construir la propia historia.

El educador juega un rol fundamental en el proceso de construcción biográfica de la persona humana. En el caso específico de los alumnos que viven situaciones de enfermedad, la hospitalización y el tratamiento médico, representan un evento traumático con una gran capacidad desestructuradora, la cual puede verse atenuada por la acción educativa, debido a que genera los espacios y actividades requeridos para favorecer el desarrollo del autoestima y de un autoconcepto positivo, así como ayuda a comprender mejor los cambios biológicos y corpóreos que se producen a raíz de la enfermedad.

mite pausas momentáneas; el proceso evolutivo de los pacientes pediátricos continúa su desarrollo, independientemente de la enfermedad que el niño vive, por tal razón debe favorecerse la vivencia plena del presente, independientemente del diagnóstico y del pronóstico de vida? éste último no siempre corresponde con lo que realmente ocurre con el niño.

El descubrimiento de nuevos tratamientos, ha ido aumentando la expectativa de sobrevivencia de los niños, niñas y jóvenes que padecen enfermedades graves como el cáncer; se ha demostrado con ello que cada vez es más necesario garantizar el derecho a la educación de los pacientes pediátricos en las aulas de hospital, en vista de su reinserción en su escuela de proveniencia.

Los niños, niñas y jóvenes que atraviesan momentos de enfermedad, viven una situación de desconexión con su entorno natural como lo es su casa, su escuela, sus amigos, sus juegos, su mascota (cuando la tiene) y la vida al aire libre. La suspensión de las actividades normales para ellos, interrumpe el proceso de elaboración de un auto- concepto positivo y el desarrollo de su autoestima.

Lippi (2004) sostiene que a atención pedagógica hospitalaria, sobre todo para los niños entre 0 y 10 años, favorece la ejercitación de las potencialidades para el aprendizaje y ayuda a disminuir la sensación de desconfianza de los niños, con respecto a sus propias capacidades y a la dificultad posible de reinsertarse en su gru-

(5) Torralba F., Antropología del Cuidar, MAPFRE, Madrid 2005, 110.

Es importante recordar que la vida no adNº 4 Septiembre de 2016 . Investigación e Innovación en Pedagogía Hospitalaria. Página nº 24

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po de coetáneos .

En el caso de los adolescentes las dificultades aumentan. Los cambios físicos y psíquicos propios de la edad, suponen un esfuerzo extra por parte de los jóvenes por aceptar y comprender la situación de hospitalización. El hospital representa la negación de la posibilidad de contacto y relación con el otro sexo y esto, en momentos en los cuales descubren su propia sexualidad y la convivencia con otros jóvenes, es sumamente necesario, para la afirmación de la propia personalidad y el reforzamiento de la autoestima.

En algunos casos, cuando las enfermedades que se padecen son muy graves, como es el caso del cáncer, el proceso de autoaceptación se complica, debido a que la dificultad (natural en la adolescencia) de reconocimiento y aceptación del propio cuerpo, aumenta por la necesidad impostergable de aceptar su nueva imagen corporal; alterada a consecuencia de la pérdida de algún órgano vital o de algún miembro del cuerpo, situaciones muy comunes en el caso de los tumores oculares y del sistema óseo.

Además, algunos tratamientos médicos im-

plican el deterioro del sistema inmunológico, razón por la cual muchos niños y adolescentes se ven sometidos a vivir una hospitalización en aislamiento, evitándose así la posibilidad de contraer alguna infección que complicaría el proceso de curación.

Los hospitales son un NO gigantesco para los niños, niñas y jóvenes que requieren de hospitalización: no pueden salir a jugar, no pueden tener relaciones sexuales, no pueden asistir a la escuela, no pueden comer alimentos con colorantes, no pueden consumir alcohol, no pueden asistir a las fiestas normales entre adolescentes, no pueden estar en lugares cerrados donde haya mucha gente, no pueden exponerse a contraer gripes o infecciones, no pueden recibir visitas fuera del horario establecido.

En aquellos casos, en los cuales reciben tratamientos de quimioterapia y radioterapia, no pueden exponerse al sol? .por lo cual la playa también queda prohibida. No tienen privacidad porque comparten su habitación con personas desconocidas.

(6)Lippi A., (2004) Il bambino con neoplasia. Un progetto di salute: la scuola en Il Pupazzo di Garza, Firenze, University Press.

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Además de eso, siempre hay alguien entrando y saliendo de su habitación? a veces están desnudos debido a algún examen médico, mientras entran y salen personas sin notar que para ellos, es sumamente embarazosa esa situación.

Es necesario comprender que, a los ojos del niño, esta lista de prohibiciones luce como un castigo; sin embargo, constituye un grupo de recomendaciones médicas necesarias para lograr la curación y esto no debe ponerse en duda. Su necesidad no impide que se produzcan efectos psicológicos indeseados en los pequeños pacientes.

Por todo lo expuesto, es sumamente necesario que se operen cambios en nuestras estructuras hospitalarias y en los protocolos de atención de los pacientes pediátricos. Éstos serán posibles, cuando los médicos Jefes de Servicio, y/ o que dirigen las instituciones hospitalarias, reconozcan la importancia de ocuparse de la salud integral de las personas que viven situaciones de enfermedad, curando sus cuerpos pero ocupándose también de su salud emocional, intelectual y espiritual. Esto es aún más importante en el caso de los niños, niñas y adolescentes. Es necesario incorporar a la formación médica, una visión antropológica muy centrada en la persona humana, que favorezca una asistencia sanitaria más humanizadora.

No es posible curar, sin tomar en cuenta el lado afectivo de la persona que sufre una enfermedad. Algunos integrantes del equipo médico y para-médico tienden a no involucrarse afectivamente con el paciente por cuidar su propia afectividad. Sin embargo, tal como sostiene Ellenberger (7) , la curación ocurre solamente dentro de una estructura psicológica y sociológica que in-

cluye la fe del curador en sus propias habilidades, la fe del paciente en las habilidades del curador, y ya sea la enfermedad, el método de curación y el curador, deben ser aceptados por el grupo social completo. ¿Cómo lograr esta confianza, si ante una situación que es completamente desestabilizadora para el niño y su familia, alcanzar la confianza del paciente y de quienes lo acompañan, pasa por la necesaria certeza de sentirse comprendido y escuchado? ¿Cómo esperar que el equipo médico encargado de curar el cuerpo, tome en cuenta la salud emocional, intelectual y psíquica de quien debe luchar por su vida, si en la mayoría de los casos, el especialista se concentra en comunicar un diagnóstico y explicar el tratamiento en conversaciones que suelen durar 30 minutos?

En el hospital se entrecruzan y colaboran distintos profesionales y con ello, diversos modos de ejercer la profesión. Este ejercicio está marcado por el pragmatismo de una formación eminentemente científica, que apunta cada día más a elevados niveles de especialización, en aras de una atención más asertiva de los pacientes. Esta especialización es el fruto también de avances tecnológicos importantes, tanto en los nuevos protocolos de tratamientos médicos, como en el uso de equipos más precisos, que facilitan los diagnósticos de las diversas enfermedades con menores márgenes de error.

Sin embargo, en la medida en que la medicina se va especializando, los médicos se van desconectando de la persona enferma y se van concentrando más en la lesión que (7) Benini E., Bambini in pigiama, il vissuto d?ospedalizzazione, Edizioni Scientifiche, Roma 2004. 70.

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afecta a esa persona, desdibujando la imagen de un ser humano que sufre a causa de una enfermedad, sustituyendo esa imagen por la del tumor, la lesión o el padecimiento que lo aqueja. Se está pasando de una visión macro a una visión tan micro de la persona, que ésta se siente un caso, un número, quedando así reducida solamente a su parte enferma. Antes que nada, es necesario reconocer y asumir que el paciente es una persona. La razón de ser de los hospitales es devolverle la salud a la persona y en aquellos casos en los cuales esto no es posible, acompañarla en sus últimos momentos. Sin embargo, el lugar que nació por y para las personas termina siendo hostil con ellas.

La escuela representa para el niño, el único espacio en el cual mantiene control sobre la situación y es protagonista de su proceso de crecimiento y aprendizaje, por lo cual es necesario hacer todos los esfuerzos posibles, para crear un aula hospitalaria, en aquellos servicios pediátricos en los cuales aún no se cuenta con una. ?La intervención educativa apoya el desarrollo de los valores de la vida, el respeto a la diversidad, la convivencia y la solidaridad, valores que son sumamente necesarios para la comprensión de la persona humana como un ser integral, en el cual las diferentes dimensiones (físico-biológica, psicológica, intelectual, espiritual y social) conviven, para el logro de su realización?. (9)

Así mismo, en el caso de los pacientes pediátricos, el modelo mental prevaleciente en nuestra sociedad considera al niño como un apéndice de la madre; por esta razón no se le visualiza como un ser independiente de ella, quien tiene un mundo de vivencias propio .(8)

(8) Benini E., Bambini in pigiama, il vissuto d?ospedalizzazione, Edizioni Scientifiche, Roma 2004. p.73.

(9) Cardone P. y Monsalve C., Propuesta de un modelo de estrategias para la formación de docentes en Pedagogía Hospitalaria, Trabajo de Grado no publicado, Caracas 2007

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La defensa de los derechos humanos inalienables de los niños, niñas y jóvenes hospitalizados , entre los cuales se encuentra el Derecho a la Educación, aún depende del compromiso consciente de algunos miembros del gremio médico, quienes tienen una visión integral de la curación de la persona humana.

La presencia de Aulas Hospitalarias en Venezuela es evidencia de la voluntad de los entes gubernamentales por favorecer la educación de quienes se encuentran en esta situación. Sin embargo, escuela sin continuidad escolar no es sinónimo de la garantía del Derecho a la Educación.

Cuando educamos: cuidamos, edificamos, fortalecemos, apuntalamos a esa pequeña persona que comienza a erigirse, favoreciendo así su autonomía, uno de los principios fundamentales de la Bioética. El docente hospitalario acompaña a su alumno durante la experiencia traumática de la enfermedad, haciendo menos difícil la estancia en el hospital, gracias a la actividad educativa, favoreciendo así la continuidad en el proceso de enseñanza-aprendizaje de forma significativa. La actividad pedagógica en el hospital tiene como función primordial, favorecer una acción normalizadora en la vida del alumno que satisfaga sus necesidades humanas fundamentales.

Tal como sostiene Torralba (2005) ?cuidar de un ser humano es algo más que paliar sus necesidades de tipo somático. Consiste, fundamentalmente, en percibir todas sus necesidades y velar por ellas, responder a ellas.? (10) Las necesidades inherentes a la condición de ser humano de las personas sanas y de las personas enfermas son las mismas, sin embargo en el caso de los niños, niñas y adolescentes con salud disminuida esas necesidades deben ser cu-

biertas con mayor énfasis, debido a que su atención, mantiene viva la esperanza de que el futuro es posible. (11) Dice Simone Weil, que la primera necesidad humana es el orden. (12) La enfermedad afecta totalmente al ser humano y no solamente a un trozo de él, produciendo desestructuración en la persona, la cual le obliga a construir un nuevo orden. ?Educar y ordenar son dos procesos paralelos, pues educar es dar instrumentos al educando para que éste ordene el mundo, su mundo.?

(13) Según S. Weil, la responsabilidad es otra necesidad vital del alma humana (14) .

Desde la perspectiva sanitaria, es necesario asumir que los niños, niñas y jóvenes hospitalizados necesitan sentirse parte de su proceso de curación, en otros términos, protagonistas de un momento histórico en el cual participan, demostrando en el día a día que son capaces de realizar muchas actividades, aún cuando algunas deban ser suspendidas a causa de la enfermedad. La actividad educativa estimula la capacidad de logro, la participación y el trabajo colectivo, favoreciendo el rol protagónico del alumno.

(10) y (13) Torralba F., Antropología del Cuidar, MAPFRE, Madrid 2005, p.150.

(11) Cardone P. y Monsalve C., Propuesta de un modelo de estrategias para la formación de docentes en Pedagogía Hospitalaria, Trabajo de Grado no publicado, Caracas 2007, p.

(12) Weil S, Echar raíces, Madrid 1996, p.26. en Torralba F., Antropología del Cuidar, MAPFRE, Madrid 2005, p.150.

(14) Weil S, Echar raíces, Madrid 1996, p.26. en Torralba F., Antropología del Cuidar, MAPFRE, Madrid 2005, p. 154.

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Es muy común que estos niños, niñas y jóvenes sean tratados con condescendencia y en algunos casos con lástima, haciéndoles sentir que son diferentes y que ya no son capaces de asumir y realizar determinadas actividades, sobre todo cuando padecen enfermedades graves como el cáncer, las cuales en muchos casos son sinónimo de muerte.

En las diferentes entrevistas realizadas por la psicóloga Bárbara Sourkes (15) a niños de diferentes edades en situación de enfermedad, se ha podido notar el mismo clamor, cual es: ?ser tratados con normalidad? en todos los sentidos. En su libro, El tiempo entre los brazos (1999) se encuentra la siguiente afirmación: ?Un niño de siete años que había estado ausente casi todo el año del primer grado, fue igualmente

(15) Barbara Sourkes es psicóloga y psicoterapeuta del Hospital Pediátrico de Montreal, así como asistente de pediatría de la Universidad Mc. Gill. Gracias a su trabajo, acerca de las repercusiones psicológicas de los tumores infantiles, se generó una mayor atención hacia este problema en todo el mundo, lográndose que El Comité de expertos del cáncer de la Comisión Europea, aprobara un documento preparado por los representantes de quince estados de la Unión, en el cual se

promovido. Se molestó muchísimo: <¡Que director tan estúpido! ¿Por qué me promovió? Todavía no se leer. Lo hizo solamente porque le doy lástima>? .

Esta sensación de incapacidad puede transformarse en un sentimiento de inutilidad de la propia vida, la cual es sinónimo de carga para la familia. Torralba (2005) afirma que ?el sentimiento de inutilidad es muy negativo desde la perspectiva antropológica, pues lleva a una amputación del sujeto.? Un sujeto amputado que además puede tener un cuerpo amputado (brazo, pierna, ojo) podría experimentar una doble sensación de inutilidad: ¡un cuerpo que no sirve y una existencia sin sentido! ¿Qué puede hacer el docente hospitalario con su labor? : ayudar al niño a encontrar el senti-

reconoce la asistencia psicológica y psicoterapeútica como parte integrante del tratamiento de los tumores infantiles.

(16) Sourkes B., Il tempotra lebraccia. L?esperienza psicologica del bambino affetto da tumore, Raffaello Cortina, Milano 1999, p. 110.

(17) Torralba F., Antropología del Cuidar, MAPFRE, Madrid 2005, p.154.

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do de su existencia a pesar del dolor y la enfermedad, proponiéndole actividades que le permitan demostrar que es capaz de proponerse objetivos y cumplirlos, con un nivel de excelencia que supera, en la gran mayoría de los casos, a los alumnos de las escuelas convencionales.

Las estadísticas demuestran que el número de pacientes pediátricos sobrevivientes de enfermedades graves como las oncológicas es cada vez mayor, por lo cual, se hace imperativo favorecer los espacios que ayuden a mantener la continuidad del proceso evolutivo de la personalidad del niño, en vista de su reinserción a su medio social habitual después de la enfermedad, como clara evidencia de la defensa de los derechos humanos de todos sin diferencias. ?La igualdad es -según Weil- una necesidad vital del alma humana. Consiste en el reconocimiento público, general y efectivo, expresado por las instituciones y las costumbres, de que a todo ser humano se le debe la misma cantidad de respeto y de consideración; porque el respeto se le debe al ser humano como tal, y en esto no hay gradaciones? (18). La falta de continuidad escolar y la no promoción al grado inmediato superior, de los alumnos que asisten a las aulas hospitalarias venezolanas, es clara evidencia de que no se está satisfaciendo la necesidad humana fundamental de un trato igualitario, en la defensa de su derecho a la Educación. ?La seguridad -dice Weil- es una necesidad esencial del alma. Significa que no está bajo el peso del miedo o del terror salvo como consecuencia de un concurso de circunstancias accidentales y por breves y escasos momentos.? (19) La enfermedad representa una circunstancia difícil. Dicha

circunstancia puede provocar consecuencias que en algunos casos son permanentes y por ello la persona puede verse afectada significativamente. La interrupción de su cotidianidad, la pérdida de las actividades normales, el dolor físico y emocional afectan el desarrollo y la construcción de la personalidad del alumno que enfrenta una enfermedad. Así mismo, la angustia se intensifica en la mente de un niño que no comprende lo que le ocurre ni sus causas.

La enfermedad descoloca al niño y lo separa de todo aquello que le infunde seguridad, es por ello imperativo mantener la continuidad en las actividades normales en la medida de lo posible. El personal médico y de enfermeros, así como el Hospital como estructura sanitaria, deben favorecer dichas actividades en un clima confortable y humano que le permita al niño lograr la autoafirmación de sus capacidades.

La actividad pedagógica juega un rol fundamental en la satisfacción de la necesidad de seguridad del niño, porque favorece el desarrollo de su capacidad comunicativa para que exprese aquello que siente y cómo lo siente. Algunas actividades pedagógicas como el dibujo y la redacción de historias, permiten al niño exteriorizar sus emociones y temores más íntimos. Así mismo, el docente ayuda al alumno a comprender la situación y la importancia de los tratamientos para la recuperación de su salud, favoreciendo así la participación activa del niño en su proceso de curación.

Torralba F., Antropología del Cuidar, MAPFRE, Madrid 2005, p.155.

Torralba F., Antropología del Cuidar, MAPFRE, Madrid 2005, p.157. F

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?<Echar raíces quizás sea ?dice S. Weil- la necesidad más importante e ignorada del alma humana? / ? Un ser humano tiene una raíz en virtud de su participación real, activa y natural en la existencia de una colectividad. (20) La persona es un ser dinámico que está en continua realización y desarrolla sus potencialidades a lo largo de su existencia. Esta realización se da en el marco de un entorno social, de una comunidad de la cual se es parte. Un diagnóstico de enfermedad, obliga al niño a separarse de su casa y de su escuela. Interrumpe las relaciones afectivas con su núcleo familiar y social, limitándolas solamente a unas pocas personas que deben acom-

pañarlo durante su estancia en el hospital.

Además, le impone nuevas relaciones con personas y espacios que no conoce, provocando una sensación profunda de inseguridad y desdibujando su sentido de pertenencia a una familia, un grupo social, una comunidad. ?La acción educativa tiene fundamentalmente dos fines: la construcción de la persona y la transformación del mundo.? (21) Alcanzar ambos fines, require de un educador consciente de la importancia supre ma de mantener vivo en el niño su sentido de pertenencia a una comunidad. Durante el período de hospitalización y tratamiento, la nueva comunidad de la cual se forma

(20) Torralba F., Antropología del Cuidar, MAPFRE, Madrid 2005, p.162.

(21) Torralba F., Rostroy sentidodela acción educativa, Edebé, Barcelona 2001, p.117.

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parte , la hospitalaria, tiene sus propias normas y ritmos. Es necesario favorecer la integración del niño a la misma, mediante la realización de actividades que le hagan sentir la significatividad de su participación, para con todas aquellas personas que conviven y se relacionan dentro del hospital.

El educador debe despertar en el alumno el deseo de ser mejor (22) y, en los espacios hospitalarios esto adquiere un mayor valor, debido a que el maestro estimula el deseo de vivir y del para qué vivir del alumno, haciéndolo sentir parte de la nueva comunidad en la cual debe desenvolverse y protagonista de los cambios que pueden operarse en ella gracias a su aporte.

Es evidente que el mantenimiento de las actividades educativas durante el período de hospitalización y tratamiento del niño, supone la satisfacción de necesidades fundamentales de la persona humana, de cara a su regreso a la vida normal después de recuperar la salud. El docente hospitalario, debe formar parte del equipo médicoterapéutico que trata al niño en el hospital.

El abordaje de la enfermedad debe hacerse desde la interdisciplinariedad.

La búsqueda de valores y significados comunes entre todos aquellos que intervienen en la atención de los niños, niñas y jóvenes que viven situaciones de enfermedad, como son: médicos, enfermeros, personal para- médico, camilleros, trabajadores sociales, personal de limpieza, docentes, psicólogos, psico- pedagogos y voluntarios en general, abre los canales de un lenguaje común y el diseño de programas de atención interdisciplinaria, basados en la colaboración y no en la competencia por demostrar, que cada especialidad es una

parcela más importante que la otra.

Hablar de Derechos Humanos fundamentales, como el Derecho a la Educación sin discriminación, implica velar por la creación de los espacios necesarios para garantizarlo, en los cuales laboren docentes con una formación profesional adecuada a la realidad de enfermedad y hospitalización que el alumno enfrenta. Una acción docente adecuada a la realidad de enfermedad del niño, requiere de una formación profesional que contemple: Disposición para el servicio Conocimient o acerca de l as probl emát icas que se generan a part ir de l os t raumas f ísicos y psíquicos que supone l a enf ermedad Conocimient o de l os cambios epist emol ógicos que se producen en l a persona a raíz de l a enf ermedad Conocimient o de l as enf ermedades que af ect an a l a pobl ación inf ant il y de l as impl icaciones, a nivel cognit ivo, que devienen de el l as Disposición para int erdiscipl inario Habil idad para curricul ares

hacer

el

t rabajo

adapt aciones

At ención personal izada del niño Capacidad de escucha y de acompañamient o en el suf rimient o Conocimient o de l as normas de bioseguridad necesarias para act uar, de f orma adecuada, en espacios hospit al arios, ent re ot ras.

(22) Cf. Torralba F., Rostro y sentido de la acción educativa, Edebé, Barcelona 2001, p.32.

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?Muy al contrario de lo que se piensa, el alumno hospitalizado reclama una intervención educativa eficaz. Él supera las expectativas establecidas dentro del currículo, espera lo máximo del docente y desea encontrar en él, todas las respuestas a sus inquietudes. El niño pide ser acompañado en el dolor, en la alegría, en la impotencia, en el miedo? No cualquiera puede ejercer en un aula hospitalaria, mucho menos si no se ha preparado para ello.?

(23) Cuando nos abrimos al acompañamiento de quien sufre, generalmente se provoca una revisión de nuestro marco de referencia con respecto a la vida, la fe, el compromiso con el otro, los valores éticos que se proclaman y la coherencia entre aquello que se dice y aquello que se hace; encontrándose entonces, grandes diferencias entre ser la persona que sufre y su acompañante.

Ningún ser humano escapa a la posibilidad de vivir una situación de enfermedad. Es por ello que si se intenta poner en la situación del otro, es muy probable que la visión del horizonte cambie, se haga más amplia y genere la participación en la solución de los problemas desde una óptica más colectiva.

Los Servicios de Pediatría, en todas sus especialidades deberían hacer el esfuerzo por reproducir, de la forma más fidedigna posible, la organización de la comunidad social del exterior del hospital en la cual los niños, niñas y jóvenes se desarrollan, para favorecer así un proceso evolutivo infantil, privo de muchos de los traumas que produce la hospitalización.

Tal como afirma Torralba (2005), el espacio connatural del ser humano es la comunidad

(24) y, de hecho, en ella nace y en ella se desarrolla? / ? cuando el ser humano sufre algún dolor o una enfermedad, siente con una necesidad imperiosa, la protección y el amparo de la comunidad. En los niños, niñas y jóvenes que atraviesan situaciones de enfermedad, dicha necesidad de protección exige del equipo interdisciplinario que los atiende, cuidados y atención en un ambiente pleno de afecto y respeto.

Se requiere que todos los profesionales que han escogido desempeñar algún rol de atención en los hospitales, posean una capacidad de reflexión y escucha mayor, para que los centros de salud estén cada vez más próximos a convertirse en espacios hechos a la medida del niño y de sus necesidades.

La praxis educativa en estos espacios, no debe centrarse únicamente en la transferencia de conocimientos, sino en el establecimiento de un nexo afectivo entre el alumno y el maestro que transmita seguridad y apoyo, así como la certeza de contar con un compañero en el tránsito de un camino lleno de obstáculos y experiencias dolorosas. Las relaciones que se establecen entre el maestro y sus alumnos en situación de enfermedad deben centrarse en el amor por el otro, el cual invita a favorecer un desarrollo integral del alumno en condiciones de máximo respeto a su individualidad. La actividad educativa es parte de la praxis asistencial. No puede cu-

23) Cardone P. y Monsalve C., Propuesta de un Modelo de Estrategias para la formación de docentes en Pedagogía Hospitalaria, Trabajo de Grado no publicado, Caracas 2007, 2.

Torralba F., Antropología del Cuidar, MAPFRE, Madrid 2005, 129.

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rarse el cuerpo sin tomar en cuenta las demás dimensiones del ser humano.

La calidad de la vida de los niños, niñas y jóvenes que atraviesan situaciones de enfermedad y sus padres o adultos significativos depende del soporte psicológico, médico y emocional que reciben durante el proceso de enfermedad y recuperación de la salud. Se hace necesario romper algunos paradigmas, que crean obstáculos en la buena relación con los pacientes, e impiden que ésta sea más humana y comprometida. Todos los seres humanos somos vulnerables y por ello es muy posible que, en algún momento de nuestra vida, nos sintamos incapaces de afrontar el sufrimiento y el dolor de una enfermedad o de la muerte, si no tenemos a nuestro lado una institución médica capaz de ayudarnos.

Para cerrar me valgo del testimonio de algunos jóvenes pacientes que participaron en la 1ª . Jornada Nacional de Pedagogía Hospitalaria en Venezuela: La Educación, prioridad de Vida, realizada en la ciudad de Los Teques en junio del año 2007.

Oleydia Kolkowski: ?Cuando veo salir el sol cada mañana siempre recuerdo que aunque la ciencia me salvó y necesitamos de la misma para combatir aquellos momentos inexplicables que llegaron a nuestras vidas para marcarnos, mis ganas de vivir hicieron que pudiera luchar por mis sueños y pudiera lograrlos, para así vivir el día a día de forma normal. Continuar con mi educación, con mis amigos, mis sueños, mis metas y logros, los cuales fueron mis fuerzas más bellas y valiosas para llegar a estar aquí / ? / Eso me ha hecho muy feliz, porque hoy por hoy, soy una profesional de la salud y una mujer muy feliz.?

Hoy Oleydia es madre de una niña hermosa, después de haber sufrido un tumor de

ovario en su adolescencia y haber sido sometida a tratamiento de quimioterapia y radioterapia.

Ana Lidia Sifontes: ?cuando me detectaron la enfermedad quería saber si las personas que estaban a mi alrededor me iban a aceptar estando enferma. Al principio sentí vergüenza por haber perdido mi cabello, pero después, mis compañeros me hicieron sentir que era muy valiente y que al estar sentada en un pupitre junto a ellos ganaba su admiración por lo fuerte que fui. Yo les contaba mi experiencia en el hospital y se conmovían y me decían: ¡tranquila Ana, tu vas a salir de esto y nosotros estamos contigo!/ ? / mi proyecto de grado se trató acerca del Linfoma de Hodgkin, el cual es un tipo de cáncer, con el propósito de que mis compañeros conocieran de qué se trataba lo que yo tenía y que esto no me impedía trabajar, continuar mis estudios o reunirme para pasear con ellos? Hoy Ana Lidia estudia en la Universidad, después de haber sufrido de un Linfoma de Hodking en una primera ocasión, haber sufrido una recidiva después de dos años y haber sido sometida a un transplante de médula ósea hace nueve años.

Alessandro Bove: ?La vida es un don, un privilegio. A veces tenemos que luchar muy duro por conservar ese don, por eso, cuando enfermamos necesitamos que nos ayuden, pero siempre considerándonos como personas normales que viven una situación difícil. A los médicos les digo: no nos traten como casos. Es muy común escucharlos hablar de nosotros con sus colegas diciendo: ¡tengo un caso terminal deleucemia! Todos los seres humanos somos terminales, así que de ¿qué se asombran? Al personal de enfermería le digo: trátennos con amorosa paciencia. No es fá-

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cil para un niño inquieto o para un adolescente lleno de hormonas alborotadas, soportar el dolor y los pinchazos, cuando lo normal para ambos es vivir a plenitud. Recuerden que no están exentos de que uno de sus hijos se enferme algún día. A los maestros les digo: no se olviden de nosotros cuando enfermamos. Es hermoso recibir la visita de nuestros compañeros y de nuestros maestros. Es muy importante para nosotros saber que les importamos y que pueden ayudarnos. No nos tengan lástima.? Han pasado dieciocho años desde que Alessandro fue diagnosticado con un Linfoma de Hodking en estadío IV B por lo cual está curado. Es un joven empresario que vive una vida plenamente normal.

El testimonio de estos jóvenes responde a la pregunta que titula este escrito: ¿Para qué educar a quien va a morir? La búsqueda del fin de la educación, en los alumnos que enfrentan enfermedades potencialmente mortales, requiere que nos hagamos conscientes de que los seres humanos somos constitutivamente finitos, razón por la cual la labor pedagógica siempre se realiza con alumnos que seguramente van a morir,

porque todos vamos a morir algún día. Aun ?en aquellos pacientes pediátricos que se encuentran en fase Terminal el docente acompaña y favorece la actividad pedagógica del niño en la medida en que su situación de salud lo permite, favoreciendo en el niño la desvinculación de la idea de muerte. Mientras ese niño esté vivo el docente no debe olvidar jamás que ¡est á ant e un niño vivo y que además l ucha f uert ement e por mant enerse vivo! (25) La infancia y la adolescencia de estas personas estuvo marcada por la enfermedad, pero aquello que operó la diferencia en sus vidas, fue el apoyo de todos aquellos que estuvieron involucrados en su proceso de curación: sus padres y familiares, los profesionales de la medicina, enfermería, docencia, psicología, el personal de limpieza de los hospitales, el voluntariado y todo el equipo de atención. Todos ellos, seguramente, personas llenas de humanidad y del gozo que produce la donación de sí mismo a quien sufre: seres capaces de pintar un arco iris de esperanza en el techo de la habitación de un hospital.

(25) Cardone P., Escuelasy AulasHospitalariaspara la Pedagogía Hospitalaria: ¿Por qué una Pedagogía para el alumno enfermo?, ponencia presentada en 1ra. Jornada Interdisciplinaria sobre Pedagogía Hospitalaria, San Cristóbal 2008.

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Tecnologías para aprender, crear y participar en aulas y escuelas hospitalarias Lic. Jenny del Pilar González Pedagoga Hospitalaria, Docente, Investigadora

Enfermar, ser niño o adolescente y estudiar en la internación, son conceptos o ideas difíciles de relacionar entre sí, ya que cada una de ellas comprende escenarios distintos, situaciones poco habituales, condiciones de segregación o aislamiento, actividades que no se pueden ubicar fácilmente en el mismo contexto, porque nuestros imaginarios sociales nos imponen sesgos de opinión, frente a aquellos supuestos ?ideales? sobre los que reconocemos las situaciones cotidianas que nos rodean y sobre los cuales definimos aquello que nos es familiar o conocido, aquello más natural o aquello que identificamos fácilmente e incorporamos en nuestras rutinas.

Pero cuando el niño o joven enferma y debe ser internado, todo aquello natural o cotidiano, se modifica en relación a los cambios que ocurren, a las nuevas condiciones en las que este continuará y a las cambiantes circunstancias que debemos considerar para la nueva situación (que por cierto, es más habitual de lo que penNº 4 Septiembre de 2016 . Investigación e Innovación en Pedagogía Hospitalaria. Página nº 37

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samos en nuestros contextos), y que implica ampliar la mirada, atender a nuevas necesidades, adaptar recursos y circunstancias y reconocer los enormes potenciales de esta situación adversa, que vista, con una óptica más optimista, abre espacios para ricas interacciones, para oportunidades interesantes y para nuevos desafíos, no solo para el niño o joven internado, sino para su familia e incluso para el equipo de salud que lo acompaña y apoya en su enfermedad.

mediado por el diagnostico medico, por el tratamiento indicado, por los rasgos personales del niño y su familia, por la interacción con el personal médico y el equipo que lo atiende, por las complicaciones que surjan, por la mejoría o no en el estado de salud? muchas eventos ocurren en este ínterin.

Durante la internación, el niño percibe cambios en diferentes ámbitos, tiene nuevas rutinas, tiempos distintos, limitaciones para algunas acciones, se interrumpe el desarrollo normal de sus actividades habituales como ir a la escuela, practicar un deporte, visitar a un familiar, jugar con amigos, realizar sus deberes o tareas escolares, comunicarse con sus amigos en redes sociales, comer algo especial de su agrado, dormir en determinados horarios? en fin, se tienen que asumir de golpe, múltiples cambios y restricciones que afectan de manera directa y consciente al niño que ha enfermado y que implican modificaciones importantes que pueden generar sentimientos de culpa, tristeza, miedo o ansiedad. A su familia y amigos, les ocurre algo similar, en distinto nivel o grado, pero igual..

Pero no todo es desolador. En medio de este panorama el niño tiene muchas posibilidades. Puede ser que tenga organizadas diferentes actividades para ocupar su tiempo libre, puede ser que cuente con un equipo de profesionales que lo contengan y le presenten alternativas, puede ser que su estado de salud mejore o demuestre algunos progresos, puede ser incluso que exista la posibilidad de continuar sus estudios en las Aulas o Escuelas Hospitalarias, compartiendo con otros niños internados, continuando sus estudios, aprendiendo nuevos temas, ampliando sus conocimientos, desarrollado proyectos escolares interesantes; puede ser que cuente con múltiples recursos o materiales didácticos, para enriquecer su experiencia educativa mientras va realizando su tratamiento, que cuente incluso, con dispositivos tecnológicos como computadores, tabletas, celulares, para interactuar.

Pasan los días y ocurren muchas cosas, nuevos procedimientos, medicamentos que hay que tomar, cambios físicos, actitudes de los adultos que visitan o acompañan y que no traen mucha esperanza o que desbordan de optimismo, desconociendo las posibilidades reales del niño, mas distancia con amigos y familiares, menor frecuencia en las comunicaciones con los seres queridos, mas aislamiento, mas segregación? cambios, perdidas, días difíciles, incertidumbre? esto se dá en diferentes circunstancias y está

Entonces, en ese contexto, el niño o joven que ha enfermado, solo necesitará unos maestros hospitalarios muy creativos, innovadores y comprometidos, que abran espacios para explorar, para practicar y aprender a usar una Tablet o una Notebook, para descubrir el potencial de actividades que pueden desarrollar a través de estos recursos tecnológicos y comenzar a incorporarlos en el cotidiano del aula, con o sin conectividad, reconociendo las posibilidades que estos equipos aportan para el desarrollo de

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En este contexto las Tecnologías ofrecen grandes oportunidades para el trabajo en el Aula Hospitalaria, a través de múltiples alternativas, promoviendo el uso de aplicaciones, recursos y herramientas digitales disponibles, para favorecer el aprendizaje escol ar de los niños y jóvenes en situación de enfermedad, su capacidad de crear y real izar producciones digit al es creat ivas, aportando oportunidades para part icipar y compart ir con sus afectos, todo aquello que produce en su escuela hospitalaria y aquello que creativamente quiere desarrollar, comunicándose con amigos y familiares, de acuerdo a sus gustos, intereses y capacidades, usando los dispositivos digitales disponibles y desarrollando buenas prácticas que faciliten sus participación más activa en ámbitos en los que su condición de enfermedad, implica restricciones.

En este sentido, las tecnologías aportan las herramientas y alternativas necesarias para aprender, crear y participar, a niños y jóvenes internados, lo cual potencia sus capacidades, ofrece nuevas oportunidades en un contexto adverso y facilita su interacción, su participación y la superación de ba-

rreras generadas por el hecho de enfermar.

De esto dan cuenta, múltiples proyectos que se desarrollan en las aulas hospitalarias de diferentes latitudes y que a través de proyectos tecnológicos y tecnológicos, facilitan la creación de espacios para la interactividad, en los que se pueden encontrar, talleres de robótica, producción de medios audiovisuales para el hospital (Radio Hospitalaria y Cortos Animados gestionados por los niños), aprendizaje ampliado por ejercicios interactivos, producciones multimedia con temas de interés, videojuegos para el apoyo educativo hospitalario, animaciones sobre el cuerpo humano para comprender las lesiones y enfermedades, talleres de poesía, cuentos y literatura, revistas digitales hospitalarias, uso de aplicaciones de celular utilizadas para el desarrollo del pensamiento, la estimulación de la motricidad y la interacción con otros, la producción de contenidos elaborados en el Aula Hospitalaria y gestionada en redes sociales para generar comunidades educativas que colaboraran y comparten, entre otros ejemplos para citar de usos potentes de la tecnología en estos ámbitos educativos.

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En este sentido, quisiera que prof undicemos en algunas cuestiones: Aprender con apoyo de l a t ecnol ogía: enriquecer los contenidos y conocimientos necesarios para la edad escolar del niño e incluso aquellos que son de su interés, que quiere conocer, de los que quiere aprender, es posible accediendo a la inagotable enciclopedia multimedial que ofrece Internet, con materiales en multiformato, ampliados, mejorados, editados, disponibles para acceder a ellos, con oportunidades para la interacción con paginas y aplicaciones que permiten practicar un ejercicio, realizar una tarea, aplicar un concepto, desarrollar una habilidad, resolver un desafío, practicar una actividad y que contiene múltiples respuestas para todas las preguntas que podamos hacernos y plataformas para resolver las nuevas que surjan, entre otras alternativas. Para usar esta alternativa de la tecnología, al servicio del Aprendizaje, es necesario tener en cuenta buenas prácticas tecnológicas, que van desde las búsquedas validas de información en Internet, hasta la identificación de contenidos de calidad, con veracidad y confiabilidad, la citación de autores y fuentes, el cuidado con los datos que se descargan y los lugares que se exploran, la protección de datos personales, la actualización y mantenimiento de los equipos que usemos, entre otras.

Toma tiempo, pero es importante tenerlo en cuenta en nuestra interacción con las tecnologías.

Crear con ayuda de l a t ecnol ogía: existen distintas alternativas para la producción, diseño y creación de diferentes contenidos y formatos de material digital elaborados en el Aula Hospitalaria, que van desde la sencillas producciones de

materiales elaborados por los niños, que sean de sus interés o que sirvan para su aprendizaje, usando herramientas básicas de los dispositivos tecnológicos disponibles, como el computador, tablet o celular, aprendiendo a crear proyectos digitales a través de tutoriales, indicaciones de los maestros, indagando, explorando, probando y creando, hasta lograr la elaboración de proyectos creativos, en diferentes áreas y niveles. Se requiere interés, motivación, curiosidad y deseo de crear. Se necesita estimular la creatividad de los niños, conociendo otros proyectos, abriendo espacios para formular ideas, para aprender con otros compañeros que sepan un poco más, para buscar lo que no conocen, para comenzar a diseñar y crear de acuerdo a su edad, sus intereses y capacidades.

Part icipar con apoyo de l a t ecnol ogía: usar las múltiples opciones con las que contamos a través de la tecnología, para que los niños y jóvenes puedan comunicarse con familiares o amigos desde la internación, es un alternativa que siempre debemos favorecer. El estar en contacto con los afectos, compartir las experiencias, sentimientos y personamientos de cada día, son vitales para quien está hospitalizado. Compartir permanentemente le ayuda a mantenerse activo, a sentir que sigue haciendo parte, a recibir el apoyo y la contención que necesita para motivarse, para sobrellevar su enfermedad y asumir lo que trae el día a día. Son múltiples las alternativas para mantener una comunicación activa con los seres queridos, con los compañeros de clase, con la maestra de la escuela regular, con otros niños que están atravesando la misma situación. También para compartir sus producciones digitales, sus proyectos de clase, sus logros y

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compartir sus producciones digitales, sus proyectos de clase, sus logros y actividades a través de esas comunicaciones.

Para ello requiere contar con medios de conectividad en sus dispositivos tecnológicos y comenzar a explorar las posibilidades de las redes sociales, de las alternativas de comunicación como Skype, Hangout, Messenger o Whats App. Requiere también del acompañamiento y aporte de los adultos que lo acompañan en esta actividad para aprender a desarrollar buenas interacciones a través de estos medios, para proteger su privacidad, para cuidar sus datos y realizar interacciones seguras, confiables y que no expongan situaciones privadas o lo lleven a ponerse en riesgo. Sin embargo, las interacciones que faciliten su participación y comunicación siempre deben ser privilegiadas para restaurar algo de la normalidad perdida al enfermar. Sentir cerca a los afectos y compartir con ellos los pequeños logros que se realicen en la internación y las producciones elaboradas en su Aula Hospitalaria, serán siempre grandes motivaciones para el niño y su familia.

En este sentido, el uso de celulares y de los propios dispositivos móviles, permiten el uso de aplicaciones, interacción en redes sociales, comunicación con familiares, diseño y edición de contenidos, búsquedas rápidas, guardado de información y además contienen un carácter emotivo para los niños que se sienten permanente comunicados. Por lo cual es interesante que puedan usarlos en el Aula como parte de su actividad cotidiana. Al respecto, siempre es importante, tener en cuenta los tiempos de conexión del niño, que el uso de tecnología no interfiera en la socialización con otros, que no lo aísle y no le genere conductas obsesivas o de aislarse y que realice buenas

prácticas en redes sociales. Para lograr todo esto en el Aula Hospitalaria, no se requiere tecnología compleja o costosa, ni formación tan especializada (Aunque si es posible que los maestros interesados en esta área, se especialicen, puede ser aun más potenciador para los proyectos que se desarrollen y los resultados que se obtengan y además necesario para evolucionar), lo que si se requiere es contar con recursos tecnológicos básicos como una computadora o una tableta e incluso un celular inteligente, pero sobre todo con el interés y el entusiasmo para comenzar a desarrollar las ideas, para aprender a usar las herramientas, para identificar recursos digitales interesantes y productivos, para aprender a buscar los tutoriales que explican y enseñan el uso de las herramientas que no conocemos, para explorar proyectos, para compartir alternativas con los niños y abrir espacios para crear desde la cama del hospital, desde la sala de espera, desde el hospital de día o desde el lugar en el que el niño se encuentre recuperándose o llevando adelante su tratamiento. Puede ser inspirador conocer proyectos de otras aulas, ideas de otros maestros, explorar con los niños y jóvenes sus intereses, ver videos de actividades realizadas con tecnología, investigar, conocer y comenzar a experimentar. Para comenzar a explorar y empezar a desarrollar geniales proyectos con tecnología en las Aulas y Escuelas Hospitalarias, para que los niños y jóvenes internados, puedan seguir aprendiendo, creando y participando, les propongo que revisen algunas de estas alternativas y los invito a crear muchas más y a compartirlas con otros maestros, con muchas escuelas y a continuar promoviendo el uso de la tecnología como medio para expandir nuestro pensamiento, para expresar, para participar, para estrechar lazos con otros y disfrutar a pesar de la adversidad:

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Ámbitos

Ideas para realizar en el Aula Hospitalaria

Aprendizaje

- Uso de paginas interactivas con retroalimentación a la respuesta del niño, diferentes niveles de complejidad del ejercicios, manejo del tiempo, variación de los contenidos para realizar ejercicios de práctica de un tema - Consulta de materiales con imagen, audio, texto, video, animaciones - Ampliar actividades con información disponible en la web - Explorar simulaciones virtuales, materiales en 3D, recreaciones digitales, realidad aumentada, videos en 360 grados - Realizar investigaciones con múltiples fuentes, profundización de contenidos, información actualizada para construir conocimientos específicos - Desarrollo de proyectos de interés Desarrollo de Competencias digitales para el aprendizaje y ciertas habilidades especificas de acuerdo a la actividad que se desarrolle.

- Acceso libre y gratuito a interactivos para aprender, ampliar, repasar y practicar todos los temas escolares que pertenecen a las diferentes asignaturas de los diferentes niveles educativos.

Ámbitos

Ideas para realizar en el Aula Hospitalaria

Creatividad

- Diseñar contenidos multimediales que incluyan texto, imagen, fotografías, videos, sonido. Tener en cuenta aspectos del formato como usar diferentes tipos de letras o fuentes, contrastar fondos de colores, usar imágenes en movimiento, probar animaciones, que simulen movimiento, rotación, inclusión o exclusión de elementos.

- Crear cuentos, poemas, historias en formato digital y enriquecerlas con contenidos multimedia.

- Crear murales, periódicos y revistas digitales escolares - Hacer diarios personales digitales, enriquecidos con fotografías y textos editados en múltiples formatos.

- Elaborar portafolios digitales con tareas y actividades escolares, con preferencias personales, con colecciones de imágenes, temáticos, etc.

- Elaborar cortos animados o videos sencillos sobre temas de interés.

- Editar imágenes, hacer collage, tarjetas digitales para amigos y familiares - Hacer el propio álbum de fotos animado e interactivo.

- Crear sopas de letras, crucigramas, líneas de tiempo, mapas conceptuales, esquemas, gráficos, maquetas, desafíos, rompecabezas digitales con ayuda de aplicaciones especializadas en esta edición.

- Creación de cuentos animados, comics, mundos virtuales y murales digitales - Desarrollar proyectos de robótica, programación de computadores y animación

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Ámbitos

Ideas para realizar en el Aula Hospitalaria

Participación

- Compartir las producciones diseñadas en el Aula Hospitalaria con familiares y amigos a través de medios digitales como el correo electrónico, el chat, los mensajes de Whats App, las redes sociales de preferencia (Siempre vigilando la configuración de privacidad, para resguardar la identidad y los datos personales y con apoyo de adultos que orienten las interacciones).

- Gestionar la comunicación con familiares, amigos, compañeros de la escuela, a través de video llamada por medios como Skype, Hangout, Messenger.

- Gestionar un blog escolar, una revista digital para exponer trabajos y proyectos digitales realizados en clase.

- Crear avatares para comunicarse e interactuar con personajes creados por amigos y familiares, creando mundos simulados o entornos para compartir.

- Participar en video juegos adecuados, estimulantes, colaborativos.

- Realizar actividades colaborativas con otros niños hospitalizados, con compañeros de su escuela de origen o con otros niños a través de herramientas digitales como Google Drive, Wikis, entornos colaborativos de producción.

- Hacer visitas en 3D con el computador a sitios de interés de todo el mundo, a museos, paisajes y ciudades famosas. Conocer lugares de interés a través de herramientas como Google Earth, Street View y otros.

- Hacer clases virtuales con la escuela de origen a través de Skype.

- Comunicarse con niños de otras escuelas, para compartir actividades en común, para intercambiar mensajes, ideas, para colaborar en proyectos.

- Hacer cartas o tarjetas virtuales y compartirlas con amigos, comunicarse con familiares, expresar ideas, sentimientos, anhelos, cierres, legados?

Tabla 1: Al t ernat ivas de int eracción con t ecnol ogías para aprender, crear y part icipar en Aul as y escuel as Hospit al arias

Para profundizar en estos contenidos, ampliar ideas, conocer proyectos de aula, bibliografía especializada, eventos académicos del área, acceder a tutoriales, estrategias y recursos específicos, pueden contactar con: https:/ / www.facebook.com/ PedagogiaHospitalariaYTics Twitter: @jennygonzalez79 Hashtags relacionados: # EscuelasHospitalarias, # AulasHospitalarias, # TICyPH Correo electrónico: lic.jennygonzalezphytic.@gmail.com

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Emociones y educación en el contexto educativo hospitalario: una propuesta metodológica con minecraft JorgeGuerra Antequera.

FranciscoIgnacioRevuelta Domínguez.

Universidad deExtremadura .(Cáceres- España)

En este artículo se pretende desarrollar una metodología de actuación pedagógica basada en el uso de videojuegos dentro del contexto hospitalario. Concretamente en las aulas hospitalarias de Extremadura, puesto que disponen de consolas pero carecen de estrategias de uso de los videojuegos como herramienta pedagógica. La premisa de esta metodología será incidir en el plano emocional para establecer contextos emocionales positivos que fomenten el aprendizaje a través del juego. Se pretende hacer que los niños y niñas hospitalizados que acceden al aula hospitalaria dejan un lado el ambiente hospitalario y la enfermedad que allí los ubica, a través del uso de videojuegos que fomenten la cooperación, la motivación y la interacción social a través del uso de videojuegos, sirviendo éstos como complemento al currículum ordinario. La metodología que se ha creado conjuga la importancia de las emociones y el juego para crear ambientes equilibradores entre el bienestar físico y el bienestar emocional, así como el tratamiento de contenidos curriculares basados en el uso de videojuegos, la premisa es aprender mientras juegas.

Educación, emoción, videojuegos, escuela en hospitales.

1. Int roducción El objetivo principal de la atención del niño hospitalizado es la curación, y para ello, necesitamos bienestar no sólo físico, también emocional. Necesitamos generar entornos positivos que puedan fomentar el aprendizaje. Con videojuegos podemos

conseguirlo. Los videojuegos representan el principal instrumento de ocio en el planeta, su difusión es masiva. Según el informe del New Games Market del 2014 solo en España hay casi 20 millones de videojugadores/ as. Es decir, ya conocemos esas herramientas y conocemos cómo utilizarlas, ahora promovamos otro uso,

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apliquémoslas a la educación y establezcamos metodologías de aprendizaje en conjunto con el currículum ordinario fomentando la formación integral de los niños y niñas a través de estas herramientas que conjugan múltiples lenguajes y áreas del conocimiento. Importantes artículos científicos (Barker, Corley, Grayhem, Wholen, Witzgall, Raudenbush, 2001; Das, Grimmer, Sparnon, McRae, & Thomas 2005; Cessna & Raudenbush 2007, 2008; Castillo, 2011) han demostrado su utilidad para el tratamiento del dolor, la conocida como anestesia virtual2, que se proporciona en los Fun centers3. Esto supone hacer que un niño, que no puede salir del hospital físicamente lo haga ?virtualmente?, supone implementar el uso del concepto Flow de Csikszentmihalyi (1990) para la creación de estados de concentración/ motivación que ayuden a evadirse de contextos negativos y transformarlos en positivos con el objetivo de provocar el aprendizaje.

1.1. Fundament ación Teórica.

En este punto se ha optado por indagar en el origen de las aulas hospitalarias, los motivos de su creación y cómo surge el concepto de las mismas. También, se hace un recorrido por la legislación donde se incluye en concepto de pedagogía hospitalaria. Finalmente, se describe la situación actual de las mismas y la actividad propuesta para el aula de hospitalaria del Hospital San Pedro de Alcántara de la ciudad de Cáceres.

1.1.1. Concept o y regul ación l egisl at iva de l as Aul as Hospit al arias en España El concepto de aulas hospitalarias nace en las II Jornadas de Pedagogía Hospitalaria celebradas en el Hospital Nacional de Parapléjicos en 1987. Y ése es el término utilizado desde aquel encuentro hasta la actualidad. (Leblic, 2005).

Las aulas hospitalarias se definen como áreas pedagógicas localizadas en centros hospitalarios cuya función es atender a los niños y niñas hospitalizados para que no interrumpan su rutina escolar durante su estancia en el hospital. Esta praxis pedagógica debe ofrecerse para que el niño no vea perturbada su rutina y su desarrollo educativo, desarrollo emocional, sus relaciones sociales y afectivas para que no se vea afectado por un contexto negativo durante su estancia en el centro hospitalario.

Surgen para satisfacer la necesidad de continuar el programa escolar ordinario para aquellos niños y niñas que estuviesen hospitalizados durante un periodo largo de tiempo. Francia fue el país pionero en establecer estas áreas de compensación pedagógica tras los estragos de la Primera Guerra Mundial. Aunque, será tras la Segunda Guerra Mundial cuando Francia incor-

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pore oficialmente las aulas en los hospitales. (Mejía et al., 2011) En la década de los cincuenta aparecen en España las primeras aulas hospitalarias creadas por la orden Hospitalaria de San Juan de Dios (Ávila, 2007). Pero, el verdadero auge surgió ante la epidemia de poliomielitis que emergió en la década de los sesenta (1965). Por ello se abrieron numerosas aulas hospitalarias en hospitales como el de Oviedo, en La Fe de Valencia, en el hospital de Manresa en Barcelona y en los hospitales madrileños Niño Jesús, Clínico, Gregorio Marañón y Hospital del Rey (García, 2012).

En 1974 se crea en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo una sección pedagógica. Es en Toledo también donde se crea la primera Asociación Nacional de Profesores de Instituciones Sanitarias de España, que velaba por los intereses profesionales de los docentes hospitalarios; y que estaba vinculada con la Organization of Pedagogies in Europe (HOPE). (Leblic, 2005) El 7 de Abril de 1982 se publicó la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI) que junto con lo dispuesto en la Ley Orgánica de Ordenación del Sistema Educativo (LOGSE), Capítulo V, artículo 63.1 y en ella se recoge el derecho a la escolaridad y la atención educativa durante la estancia en el Hospital.

El 18 de Mayo de 1998, se establecen los pilares de las aulas hospitalarias y el entramado que las sostiene dentro del sistema sanitario, así como la política compensatoria de la escolarización durante la hospitalización y/ o la convalecencia para que la enfermedad no suponga un obstáculo al

aprendizaje y para el avance del curso escolar de forma ordinaria. La Ley Orgánica de Ordenación del Sistema Educativo (LOGSE), Capítulo V, artículo 63.1 junto con la Ley 13/ 1.98 del 7 de Abril de 1982 hacen referencia a la Integración Social de los Minusválidos (LISMI) establecía en su artículo 29 establecía que todos los centros sanitarios públicos o privados deben tener un área destinada a la pedagogía hospitalaria.

En el posterior Real Decreto 334/ 1985 de 6 de marzo, de Ordenación de la Educación Especial, en su disposición adicional segunda señala que toda institución sanitaria han de proporcionar asistencia pedagógica a todos los niños y niñas que lo precisen en todos el territorio español. Más tarde Ley Orgánica 1/ 1990 de 3 de octubre, de Ordenación General del Sistema Educativo (LOGSE) en su Título Quinto, Artículo 63 establece que se reforzarán las políticas referentes a la educación compensatoria para evitar desigualdades incluyendo a los niños hospitalizados.

En el Real Decreto 696/ 1.995 de 28 de abril, ordenación de la educación de los alumnos o necesidades educativas espaciales el ministerio de Educación y Ciencia se compromete a crear servicios escolares en los centros hospitalarios destinados a los niños y niñas de los niveles de Infantil, Primaria y Secundaria.

A este decreto le siguieron el Real Decreto 299/ 1996 de 28 de febrero, de ordenación de las acciones dirigidas a la compensación de desigualdades en educación. El ministerio será el responsable de crear unidades escolares en los centros hospitalarios que desarrollen su actividad con fondos públicos así como en entidades privadas mediante convenios.

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También promoverá programas de atención educativa dirigidos a alumnos/ as en su domicilio por convalecencia.

El 12 de Noviembre de 1996 se emite una circular de la Dirección Nacional de Centros Educativos que sirve de apoyo para los decretos anteriores y establece los criterios generales para la organización de las actuaciones dirigidas a la atención de los alumnos hospitalizados y convalecientes.

El 28 de Enero de 1997 se publica otra Circular de la Dirección Nacional de Centros Educativos sobre planificación de actuaciones de compensación educativa.

En la resolución del 3 de Julio de 1998 y publicada en 18 de Mayo de ese mismo año figura el convenio firmado entre el Ministerio de Educación y Cultura, el Instituto Nacional de la Salud y el Ministerio de Sanidad y Consumo sentaron las bases y la política compensatoria para favorecer la escolarización de los niños convaleciente.

El 22 de Julio de 1999 se publica una Orden que regula las actuaciones de compensación educativa. Y ya en 2002 se publica la Ley Orgánica 10/ 2002, de 23 de diciembre.

La Ley Orgánica de Calidad de la Educación (LOCE) dedicó el capítulo VII de su Título I a los alumnos con necesidades educativas específicas; aunque no menciona de modo explícito, la Sección 1ª , está destinada a la regularización de los principios y recursos necesarios para alcanzar la igualdad de oportunidades.

Desde 2006 la Ley Orgánica de Educación (LOE) señala de forma expresa que los poderes públicos deben aportar los recursos educativos necesarios para poder solventar la desventaja que se produce en el niño

hospitalizado.

En la normativa de la Ley Orgánica de Mejora de Calidad de la Enseñanza (LOMCE) no se mencionan de modo específico ningún apartado referido a las aulas hospitalarias y/ o educación compensatoria, aunque si hay apartados referidos a la atención para la diversidad, área donde se encuadra la pedagogía hospitalaria en el momento actual.

1.1.2. Sit uación act ual en Ext remadura La pedagogía hospitalaria en Extremadura está regulada por la Ley Educativa de Extremadura (LEEX), la contempla en varios apartados tales como el art. 26. Referente al alumnado con necesidades educativas especiales. Donde la LEEX garantiza la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales entre ellos los alumnos/ as hospitalizados.

En otros artículos también se hace referencia de modo menos explícito como en el art.

43 el cual designa la Igualdad de derechos y deberes del alumno/ a, en el que se plasma que todos/ as tienen derecho a la educación sea cual sea su situación.

Ya en el artículo 24 del Título II, capítulo IV. Se habla sobre el Régimen de escolarización, y se incluye una referencia a los alumnos/ as con necesidades específicas de apoyo educativo y su inclusión dentro de los principios e inclusión, compensación flexibilización, etc.

En el nuevo decreto 103/ 2014 por el que se establece el curriculum de Educación Primaria tampoco se contemplan actuaciones específicas referentes a las aulas hospitalarias.

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En Extremadura hay tres aulas hospitalarias, una en el hospital San Pedro de Alcántara, en Cáceres y dos ubicadas en los hospitales Infanta Cristina y el Materno- Infantil de Badajoz. El aula más antigua es la instalada en el hospital Infanta Cristina.

Ya que esta investigación se realizó en el Aula Hospitalaria del Hospital San Pedro de Alcántara de la ciudad de Cáceres se decidió reunir información en primer lugar, acudiendo a la página web y después, visitándola en un par de ocasiones. Este aula se encuentra en un espacio público de enseñanza compensatoria perteneciente a la Consejería de Educación y Cultura del Gobierno de Extremadura, financiada por la Obra Social Fundación "La Caixa".

1.1.3. Videojuegos y sal ud: Anál isis de f act ores impl icados y su int errel ación con el niño La hospitalización de un niño supone una alteración de su vida en muchos aspectos tales como: su rutina familiar, su vida social, el ocio y la rutina escolar. Es una desvinculación de los ambientes sociales a los que está acostumbrado, ya que elimina su cotidianeidad afectando a sus contextos so-

ciales, lúdicos y escolares normales. La hospitalización supone alterar esos contextos y ambientes para entrar en uno totalmente distinto dentro de un contexto emocional (Pedrera y Revuelta, 2014) en ocasiones muy desfavorable que influye como condicionante primario en la salud y el bienestar del niño. El ambiente clínico puede ser muy desmotivador y puede producir al niño sensaciones de desazón, melancolía y tristeza. Ese estado emocional condiciona el rendimiento escolar y puede producir desfases en la formación integral del niño que afecten al desarrollo escolar.

El aula hospitalaria nace como refuerzo de la escolarización ordinaria para evitar que aquellos niños y niñas en edad escolar que padezcan alguna enfermedad o estén ingresados en centros hospitalarios, suspendan su asistencia a clase durante su convalecencia. Para poder comprender el contexto del aula hospitalaria debemos atender a diversos factores como: edad, procedencia, estado emocional, limitaciones (físicas y psicológicas), estancia (tiempo) y agentes implicados (madres y padres, familiares, personal sanitario y personal docente)

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La utilización de videojuegos en contextos educativos cada vez es mayor. Su capacidad de aunar lenguajes y trabajar en contextos múltiples de modo transversal hace de ellos no solo una herramienta ocio, también una herramienta formativa. Tal y como señala Revuelta en su definición: El videojuego es un software multimedia que se ejecuta en una amplia variedad de hardware, por ejemplo: ordenadores y consolas.

Se crea fundamentalmente con el propósito de entretener, de ser una forma más de ocio, pero también es posible obtener aprendizajes a través de su uso didáctico, es decir, en base a unos objetivos educativos podemos tomar el videojuego como herramienta mediadora por la consecución de los mismos. (Revuelta, 2012: 20) Busto y Pérez (2012) inciden brevemente sobre los videojuegos y su evolución en cuanto a percepción social destacando dos características de los videojuegos que son las responsables a su vez de su expansión como medio no enmarcado en el contexto meramente lúdico sino sobre la capacidad de adaptarse, integrar e integrarse en otros campos como el educativo, así como desarrollarse en el mismo como herramienta para el aprendizaje, como capacitación para el uso de herramientas, mejora de habilidades personales, etc.

Tras estos ejemplos que evidencian lo favorable de los videojuegos para combatir el dolor se ha creído plausible utilizarlos para aumentar los contextos emocionales positivos haciendo especial mención en la teoría de la rueda de las emociones. Propuesta por Plutchik (1980). (Imagen 1) Además del componente didáctico los videojuegos, también le otorgan al niño la capacidad de sentirse fuera del contexto

Imagen 1. Rueda de la emociones de Plutchik (1980). Fuente: W ikipedia.

clínico y adentrarse en un ambiente lúdico.

Jugar es la actividad que se desempeñará y que servirá como motor principal de motivación durante su estancia en el hospital.

Pero jugar desemboca en otras acciones (Revuelta, 2004: 100) como son: aprender, comunicarse, leer, escribir, calcular, experimentar, investigar, probar, pensar, compartir, participar, etc.

El precepto de juego se ha vinculado con el estado emocional positivo así como el vínculo existente entre juego y aprendizaje.

(Gee, 2004; Revuelta, 2004; Revuelta, Sánchez & Esnaola, 2006; Ryan, 2006; González y Blanco, 2008 Valverde, Revuelta & Fernández, 2010; Esnaola & Revuelta, 2010; Revuelta y Guerra, 2012).

2. Mat erial y mét odos.

La intervención no debe ser únicamente asistencial, es necesaria una actuación de base holística en la que se atiendan las necesidades pedagógicas del niño hospitalizado. (Vicente y De Vicente, 2003). Por ello, se ha considerado importante trabajar en base a los factores más relevantes dentro del contexto hospitalario.

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2.1 Objet ivos a) Conocer el est ado act ual de l as Aul as Hospit al arias en Ext remadura. Para ello se realizará un análisis exhaustivo de la creación, situación actual y legislación referente a las Aulas Hospitalarias y la Educación Inclusiva. Centrando nuestra atención a lo referente a nuestra comunidad, Extremadura. b) Real izar una propuest a de int ervención con videojuegos. Tras analizar y recopilar datos sobre las aulas hospitalarias, sus objetivos, contenidos, metodologías etc., se pretende proporcionar una metodología capaz de establecer líneas de uso de videojuegos en el aula hospitalaria como un recurso afín al currículo, que explote tanto la vertiente educativa como la vertiente lúdica de los mismos.

2.2 Mét odo La metodología de este proyecto se basa en el juego principalmente como vehículo de los aprendizajes, las emociones y el bienestar en general. Jugar puede permitir al niño deshacerse de su condición de enfermo/ a y no rechazar la asistencia al aula hospitalaria, con lo que se busca crear un ambiente saludable, motivador y divertido encaminado a fomentar el aprendizaje y la mejora del niño de modo integral.

Para conocer cómo abordar la pedagogía hospitalaria desde la perspectiva de este estudio se realizó una entrevista a la maestra el Aula hospitalaria del Hospital San Pedro de Alcántara en la que se obtuvo información sobre el funcionamiento del aula y los niños y niñas que hacen uso de la misma.

Se han realizado unas categorías para poder estructurar adecuadamente la metodología subsiguiente y así adaptarnos de modo ade-

cuado a las necesidades del niño hospitalizado. Las categorías son las siguientes: - Perfilado: Saber qué cursa el niño, enfermedad, limitaciones, tiempo de estancia, etc.

- Ambiente: Tras elaborar el perfil del niño se debe crear un contexto escolar que le ayude a evadirse del contexto médico que eleve su motivación.

- Nivelación: Se debe tener en cuenta también el nivel escolar de cada niño para dotar a las actividades de una metodología acorde a su desarrollo.

- Somos un clan: Fomentar los lazos entre el alumnado asistente a las aulas hospitalarias. A través de videojuegos multijugador se puede conseguir motivar estas interrelaciones así como trabajar aspectos sociales, comunicativos, cooperativos?

- Programación: Se deben programar las actividades teniendo en cuenta los procesos médicos a los que los niños y niñas tienen que asistir durante su estancia en el hospital.

- 2nd Player: Incentivar la participación de los padres, madres, hermanos/ as, amigos/ as para gestionar las actividades y su participación en ellas como factor motivador, siendo el segundo jugador en las actividades que requieran la participación de varias personas. Los videojuegos sociales, o multijugadores masivos requieren de muchas personas para la consecución de una meta común.

Tras analizar estos aspectos se ha propuesto una metodología que consistirá en abordar las materias de un modo general a través de videojuegos que pueden ser jugados tanto en modo individual como cooperativo, que fomenten valores y puedan vertebrar

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aprendizajes. Nos basaremos en el principio de la taxonomía de Bloom, la revisión posterior de Anderson y Krathwohl (2000) y la adaptación de la misma a la era digital de Churches (2008). Para poder entender cuál es nuestra perspectiva, se compararán ambas taxonomías para establecer relaciones e indicar qué aspectos van a ser considerados para crear las actividades de la metodología propuesta.

Tabla 1. Esquema comparativo de la Taxonomía de Bloom (1954) y la revisión realizada por Anderson y Krathwohl (2000) En la revisión de sus colegas Anderson y Kratwohl, estos eliminan la Síntesis y degradan la evaluación para colocar en su lugar un nuevo concepto centrado en la creación, el diseño, la elaboración, las ideas, etc. (Crear). En la revisión se puede observar que se ajusta al nuevo paradigma social donde el ser humano es consciente de lo que sabe y tras la elaboración de la información ha de enfrentarse a la creación de nuevos materiales e ideas en base a lo que ha aprendido.

Por ello, se ha pensado en los videojuegos como elementos de ocio presentes en la mayoría de los hogares como material para elaborar herramientas de aprendizaje.

Para poder implementar esta metodología a los videojuegos se utilizará como herramienta complementaria el videojuego Minecraft pues se ajusta a la metodología que se pretende construir para este estudio.

Minecraft es un videojuego de la categoría Sandbox4 que permite al jugador construir, recolectar, cazar, cultivar y transformar materiales en un mundo presidido por una climatología cambiante, con un ciclo día- noche donde hay que cubrir las necesidades básicas de comida, refugio y sueño.

Este mundo está dividido en ecosistemas llamados biomas, cada uno de ellos cuanta con una climatología, una flora y una fauna propios.

Con este videojuego, los niños y niñas tienen total libertad de actuación y experimentación, es decir, las fases de conocimiento/ recuerdo ya las conocen pues el entorno en el que se desarrolla este videojuego hace referencia al mundo real, conceptos como los ecosistemas, plantas, animales, materiales, etc. La libertad que permite esta herramienta hace proclive la comprensión del conocimiento así como su aplicación. Sin olvidarnos del factor Crear puesto que esta herramienta se sustenta bajo el principio de recolectar, tratar y crear para que los jugadores/ as puedan dar rienda suelta a su creatividad y al uso de materiales y herramientas dentro del mundo virtual de Minecraft.

Imagen 2. Captura de pantalla de Minecraft.

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James Paul Gee (2004) define, en una entrevista, a los maestros/ as como diseñadores de aprendizajes; un término aplicable a la corriente del aprendizaje basado en juegos, pues el docente no tiene que hacer que sus alumnos/ as simplemente jueguen, el docente debe crear las estrategias dentro del juego que le ayuden a planificar e insertar aprendizajes en el niño. Será un agente activo en una metodología constructivista proporcionando instrucciones en la situación oportuna, activando la motivación y fomentando la cooperación para llegar a una meta común, por lo que debe ostentar una actitud abierta, flexible y empática para con los alumnos/ as. Por ello, cuando un docente utiliza Minecraft en clase, diseña la experiencia para optimizar los resultados y encaminarlos hacia el aprendizaje que quiere conseguir.

2.3 Propuest a met odol ógica Para vehicular el aprendizaje bajo las premisas de colaboración, motivación, ex-

periencia y diversión se han creado estas cuatro actividades que se llevarán cabo dentro del aula hospitalaria: (Ver tabla 2, en lapágina siguiente) Estas actividades se enmarcarían dentro del concepto de Flow, descrito por Csikszentmihalyi (1990), donde el jugador/ a adquiere destrezas y/ o aprendizajes durante un estado de abstracción absoluto atendiendo a los factores narrativos en los que aprende nociones de socialización, decisiones y consecuencias, además de estrategias social- dialécticas (LaCasa, 2011).

Todo ello ligado a otros aprendizajes vinculados con la estimulación del uso de la imaginación, para cambiar o crear nuevas perspectivas atendiendo a un mismo producto.

Otro instrumento que se utilizará para evaluar las emociones del niño hospitalizado será la Emodiana (González et al., 2013a) la cual representa las emociones con caras a las que asigna una expresión a una emoción.

Imagen 3. Emodiana. (Fuente; González et al, 2013a).

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Nombre de l a act ividad

Descripción y objet ivos Tabla 2. Actividades y competencias básicas que desarrollan.

Construye tu hospital/ esc uela ideal.

Se trata de una actividad que podemos hacer de modo colaborativo o individual y cuyo objetivo es construir el hospital o escuela como queramos, utilizando los materiales disponibles en el juego. A partir de esta actividad podemos conocer las dependencias del hospital familiarizarnos con ellas y dotar al niño de un punto de vista diferente respecto al contexto en el que se ve inmerso.

¡Soy vecino!

En esta actividad se repartirán roles al azar, estos serán (alcalde, carnicero, pandero, herrero, granjero, agricultor, minero, constructor, leñador, aguador y defensor). Cada rol tiene un cometido que se describe en la tarjeta vinculada al rol que tenga cada niño y que se entregará tras el reparto de roles. La finalidad de esta actividad es la cooperación entre todos/ as para construir un pueblo y mantenerlo utilizando los recursos adyacentes a la zona de juego. Lo que puede utilizarse para trabajar la climatología, la geografía, hidrografía, ecología, lenguaje, cooperación, arte, conocimiento del medio, etc.

¡Defended el fuerte!

En esta actividad los niños y niña deben defender el fuerte saludable de los monstruos de la isla enfermedad, para ello deben construir un fuerte y defenderlo colaborando todos/ as juntos.

Se debe crear entorno previamente con las herramientas de edición dispuestas en el mismo juego en la que ubicaremos según nuestro criterio los diferentes elementos que conformen el área tanto del fuerte como la isla.

La granja en el hospital

Es una actividad que puede incluirse dentro de cualquiera de las tres anteriores. Se basa en la presencia de elementos propios de la granja en el juego como cultivos, animales, aparejos de labranza, técnicas de agricultura y/ o ganadería, etc. Enseñar a los niños y niñas a identificar animales, hortalizas, frutas, cereales y sus usos dentro de la pirámide alimenticia así como la transformación de las materias y el aprovechamiento de los ecosistemas desde un punto de vista sostenible puede alejarlos del contexto desfavorable en el que pueden verse envueltos y ayudarles a generar un contexto positivo.

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3. Discusión Con esta propuesta se espera que la puesta en práctica demuestre que los niños y niñas incrementan su motivación con los aprendizajes propuestos por la herramienta utilizada, siendo esta una pieza clave no solo en el proceso didáctico si no también en el terapéutico. Por ello, se espera que la eficacia de los aprendizajes sea mayor y estos se fijen con más precisión en el alumno que por no tener un horario fijo de clase no debe perder su formación por lo que la adquisición de los contenidos tratados a través de los videojuegos mejorará su tratamiento por tratarse de herramientas trasversales que los vinculan entre sí. Por ello se toma a los videojuegos como el principal vehículo de aprendizaje pero que debe ser apoyado por una metodología acorde con este conocimiento para ser efectiva en su totalidad. (Dewey, 1989).

Y, se pretende incidir en crear experiencias positivas de aprendizajes motivadas por contextos proclives al beneficio personal del alumno/ a dentro del contexto hospitalario vinculando este estudio al creciente número de experiencias que basan sus estudios en la utilización de la TIC en contextos pedagógico/ hospitalarios (Lizasoaín, 2000; González et. al., 2011; Perandones et al., 2011; González et. al., 2013b; Prendes et al, 2014 y Moss, 2014) En conclusión, la aplicación de los videojuegos al contexto de las aulas hospitalarias es plausible hoy pues se dispone de material pero no de metodología, sería un buen momento y un laboratorio natural en pro de un estado emocional y físico positivo que motiven la asistencia a clase y no dediquen sus días en el hospital a estar deprimidos o estresados, sino con una rutina en la que le

juego sea el pilar fundamental sobre el que se vertebre el aprendizaje complementando el trabajo del aula ordinaria, en la que el docente pueda crear actividades que se ajusten a la situación de cada niño y a sus circunstancias llevando el juego y el aprendizaje a todos y cada uno de los niños y niñas que estén hospitalizados.

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1) Niño: se utilizará el término niño durante este trabajo como término genérico y neutral que aúne a ambos géneros, tanto el masculino como el femenino.

2) Anestesia virtual: es un método que demuestra disminuir la terapia farmacológica al reducir el dolor que se asocia a intervenciones médicas y quirúrgicas, proporcionando a los pacientes hospitalizados una distracción a través de una unidad móvil de videojuegos o de sistemas de realidad virtual.

(Stephens & Allsop, 2012).

3) Fun centers: áreas únicas en los hospitales que fomentar el uso de videojuegos como complemento terapéutico. Compañías como 4) Sandbox: juego libre, se denomina así por la libertad que dispone el jugador, puede hacer cualquier cosa.

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La narración como necesidad en niños y jóvenes hospitalizados: Certamen Nacional de Relatos «En mi verso soy libre» Pilar CarrascoLluch. Pedagoga y maestra del AulasHospitalarias Mª del Mar Sánchez Álvarez-Castellanos. Filóloga. Unidad deComunicación Hospital General UniversitarioReina Sofía.

Murcia - España

Las aulas hospitalarias nacen en España a mediados del siglo XX con dos objetivos muy claros: normalizar la continuidad educativa de los niños/ as y adolescentes hospitalizados e intentar mitigar, a través de una alternativa cultural y lúdica, los efectos negativos que suele conllevar una estancia hospitalaria, sobre todo en casos de larga duración, como ocurre con las enfermedades oncohematológicas.

los niños y niñas en situación de enfermedad, ya que el universo de la ficción literaria es un te-rreno idóneo para exorcizar el dolor.

El concurso, de periodicidad anual, toma su nombre de unos versos de la escritora cubana Dulce María Loynaz, y hace referencia a la palabra y a la expresión escrita como vehículo de libertad. Cada año se

Las maestras y maestros de aulas hospitalarias de la Región de Murcia, conocedores del poder educativo y terapéutico que en general tienen la escritura y la lectura, pusieron en marcha, en el año 2008, el Certamen Nacional de Relatos: «En mi verso soy libre». Para Carrasco y Pulido (2012), la filosofía de este proyecto parte de la creencia en las posibilidades que la escritura ofrece para canalizar las emociones de

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propone un tema distinto sobre el que poder desarrollar la creatividad, y en las bases del concurso no se detalla que sea necesario incluir en el relato elementos que aludan a la enfermedad o el hospital.

Sin embargo, Carrasco y Pulido (2012) advierten que cualquiera que haya leído alguno de los libros publicados en las distintas ediciones, puede observar que, entre los participantes, a menudo parece existir la imperiosa necesidad de narrar aspectos relacionados con la hospitalización, los tratamientos médicos o las emociones que surgen en el proceso de la enfermedad, sea cual sea el tema propuesto. } Cuando, por ejemplo, se propuso el miedo como tema literario, una niña de ocho años construyó un relato sobre un hospital encantado, en el que los médicos y las enfermeras eran, en realidad, monstruos disfrazados: Mi historia empezó realmente un día de lluvia con un resfriado fuerte que me llevó a un hospital. Parecía un hospital normal y corriente, pero tenía un secreto: estaba lleno de monstruos.

Los ojos de la enfermera se dieron la vuelta delante de mis propios ojos. ¡Se dieron la vuelta! (Alonso, 2009, pp. 2728) No cabe duda que el contexto y las circunstancias de la enfermedad pueden resultar angustiosas para unas niñas y niños tan pequeños. Pero ese mismo miedo a un lugar grande y desconocido, lleno de batas blancas, reclama también la necesidad de que los profesionales nos pongamos a su altura.

Cuando lo hacemos y somos capaces de empatizar con ellos, la angustia se disipa y un «termómetro mágico» los traslada a un «hospital bueno y normal» (Alonso, 2009,

pp. 27-28).

Por supuesto, la reacción de los chicos y chicas no siempre es la misma y va a depender de muchas circunstancias. A Palma, una niña de doce años, lo que más le preocupa es que una hospitalización prolongada pueda conllevar la pérdida de su mundo; es decir, que las personas del exterior se olviden de ella: Miedo a que cuando salga de aquí, mi relación con mis padres, mis amigos, etc., haya cambiado tanto que no haya nada que salvar (? ). (Iglesias, 2009, p. 44) Como se observa en la mayoría de los relatos, estos niños pasan por un proceso cronológico, donde van ganando seguridad emocional a medida que se sienten más partícipes del medio hospitalario, lo que da un tono más positivo al desenlace de sus relatos. Al final de su narración, Palma ya puede asegurar: «Pero por encima de todo? ya no tengo miedo» (Iglesias, 2009, p. 46).

Cuando, en otra edición del certamen, el tema propuesto fue el mar, un niño de ocho años imaginó un mundo submarino en el que había cangrejos que se rompen una pinza por no mirar por donde andan. Es un relato breve, donde este muchacho expresa de forma inocente el sentimiento de culpa que muchas veces tienen ante la enfermedad. Sentimiento que los profesionales debemos saber descifrar y ayudar a desterrar: La pobre estrella se rompió una pata y el cangrejo una pinza.

Después de estar unos días en el hospital marino, Fernando aprendió que siempre hay que mirar por donde se anda. (Apolinar, 2010, p. 13)

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Sabemos que desde Homero hasta nuestros días el mar ha sido fuente inagotable de inspiración creadora, arrastrando consigo todo un mundo de mitos y leyendas. No obstante, como creadores inspirados en el mar, nuestra experiencia es íntima y diferente para cada ser humano. Débora, como adolescente muy preocupada por su aspecto físico, imagina un mar con sirenas a las que se les caen las escamas de la cola por efecto de la quimioterapia: Un día, ella le preguntó al psicólogo calamar: ? ¿Por qué no tienes escamas?, ¿es que se te han caído como a mí? (Acosta, 2010, p. 117) Tampoco el deseo de ser mejor atendidos por las instituciones hospitalarias pasa desapercibido en los adolescentes hospitalizados, y cualquier tema sirve de excusa para reivindicar un trato más cercano.

Imaginar, como hace Luis, de catorce años, a un director que viene en submarino al hospital, es una excelente metáfora de la barrera que muchas veces existe entre las personas hospitalizadas y lo que esperamos de la institución sanitaria: (...) [al director] no le gustaban nada los enfermos, y menos debajo del mar. No soportaba el olor a pescado o las mordeduras de peces.

pitalarias de Murcia plantearon otro tema literario por excelencia: los viajes. Títulos como Mis viajes al quirófano, El viaje de la vida o El hospital a la maleta nos hablan de chicos y jóvenes que viven su proceso clínico como un viaje iniciático, lleno de situaciones hostiles, y donde muchas veces se sienten «presos o, incluso, castigados» (Carrasco y Pulido, 2012, p.35). No obstante, y como todo viaje de iniciación, esta experiencia favorece en ellos la posibilidad de crecimiento y maduración personal, y fomenta una adecuada capacidad de resiliencia que, seguro, los hará más fuertes y capaces.

Este es el caso de Laura Martínez, aunque no tuvo el final que todos hubiéramos deseado, ya que murió después de tres años de lucha: (...) Las primeras semanas, después de mi diagnóstico, las pasé llorando y preguntándome continuamente a mí misma: ? ¿Por qué? (2014, p. 78) Pero mientras Laura se cuenta y nos cuenta su proceso, deja una muestra de su capacidad para sobreponerse a esta situación límite y asumirla con flexibilidad:

Solía acudir a su despacho del hospital en submarino, porque no quería ver a ningún enfermo en urgencias. (Álvarez, 2010, p. 135)

Creo que esta situación me ha hecho madurar. Tengo trece años, pero me siento mucho mayor (...). Cuando miro hacia atrás, pienso que, antes de que me pasara todo esto, ni siquiera sabía lo que era el cáncer ni lo que sufren muchos otros niños. (2014, p. 81)

Solo cuando el director contrajo una enfermedad rarísima, un «Lupus estrupus», fue capaz de entender las necesidades de los demás y «ya no necesitó entrar en submarino al hospital» (Álvarez, 2010, p.

136).

Tomar conciencia de la realidad que le ha tocado asumir, autoriza a Laura para hacer una reflexión lúcida sobre la situación de la medicina en la actualidad, y un llamamiento a la investigación, para que su sufrimiento tenga algún significado:

El año 2014, las maestras de las aulas hosNº 4 Septiembre de 2016 . Investigación e Innovación en Pedagogía Hospitalaria. Página nº 61

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Cada vez la consulta está más llena, tengo la impresión de que los casos de cáncer están aumentando, que la investigación no está lo suficientemente avanzada y que ni siquiera saben la causa de esta enfermedad. Lo único que se puede hacer para ayudar es ser donante de sangre y médula. Y si da la casualidad de que eres médico, entonces puedes investigar, salvar vidas? ¡hazlo por nosotros! para que este horrible viaje pueda tener un final feliz para todos. (2014, p. 81) CONCLUSIONES Que el poder del lenguaje es necesario para explicar el resto de disciplinas, ya se dieron cuenta los filósofos estadounidenses hacia mediados del siglo XX. Poco después, en los años setenta del mismo siglo, las humanidades reconocieron la importancia del lenguaje como agente estructurante, es decir, que es precisamente a través del lenguaje como conformamos el pensamiento, y no al revés. En la actualidad, nadie duda de que el discurso domina la realidad (no hay nada fuera del texto, nos dice Jacques Derrida, el mundo es un texto). Tan es así, que los nuevos enfoques historiográficos han optado por el llamado giro lingüístico o cultural como teoría para demostrar el carácter cultural o lingüísticamente construido de la sociedad y de la experiencia que los individuos tenemos del mundo.

Acabamos de ver cómo, a través de la narración, los niños y jóvenes de las aulas hospitalarias consiguen organizar una experiencia que en un principio les resultó caótica, y cómo han necesitado del poder de la palabra para dar forma a su propia

historia y, así, poder entenderla. El discurso creativo en la configuración de sus procesos clínicos no solo les ha permitido construir un todo ordenado, sino que, además, a través del lenguaje han descubierto los matices y las singularidades que hacen que cada historia, ligada a cada persona, sea especial y distinta a todas las demás. Es decir, sea única.

Gracias a la iniciativa del Equipo de Atención Educativa Hospitalaria y Domiciliaria de la Región de Murcia, las niñas y niños hospitalizados pueden mitigar los efectos negativos que la estancia hospitalaria y la enfermedad les producen, mejorando así sus manifestaciones clínicas. Además, esta forma de entender la medicina, creemos que tiene ciertas ventajas sobre otras más tradicionales, pues a la recopilación de datos científicos se suman elementos sutiles de emociones y subjetividades que ofrecen una visión más rica y compleja de la enfermedad.

La antropóloga francesa Michèle Petit afirmó en una entrevista reciente que «somos animales poéticos y necesitamos a cualquier edad la literatura y el arte para habitar el mundo que nos rodea». Después de más de veinte años dedicada a la investigación sobre la influencia de la narración en las personas, la autora de Leer el mundo sostiene, y nosotras con ella, que «sin relatos no es posible sobrevivir».

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Reseñas bibliográficas y autores Edhospi

Ol ga Lizasoáin Rumeu

es Doctora en Pedagogía; profesora titular de Educación Especial y Pedagogía Hospitalaria en el Dpto. de Educación de la Universidad de Navarra y una de las voces más cualificadas de la Pedagogía Hospitalaria a nivel internacional. No en vano, es miembro fundador de la asociación Europea de Pedagogos Hospitalarios (HOPE) y miembro de honor de la Red latinoamericana y del Caribe por el derecho a la educación de todos los niños y jóvenes hospitalizados o en tratamiento (REDLACEH).

Investigadora permanente en líneas de investigación relacionadas con la intervención educativa en el contexto hospi-

talario, también desarrolla actividades de atención psicopedagógica destinadas a los niños ingresados en la planta de Pediatría de la Clínica Universidad de Navarra y sus familias.

Fruto de su intensa actividad investigadora en el ámbito de la atención psicoeducativa del alumnado enfermo es autora de muchísimos artículos así como de libros que son referencia en Pedagogía Hospitalaria: Educando al niño enf ermo. Perspect ivas de l a Pedagogía Hospit al aria (2000), Pedagogía Hospit al aria. Compendio de una década (2011) y el libro que presentamos en Edhospi Pedagogía hospit al aria: Guía para l a at ención psicoeducat iva del al umnado enf ermo.

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primer lugar las diferentes implicaciones psicosociales que una enfermedad tiene PEDAGOGÍA HOSPITALARIA en niños y adolescentes, así como en sus Guía psicoeducat iva para l a at ención del hermanos; en segundo lugar las características del entorno hospitalario y los miedos al umando enf ermo. que suelen asociarse a él, ofreciéndonos Ol ga Lazasoáin. (2016) Madrid: Ed. Sínt esis. estrategias y pautas generales de actuación psicopedagógica y finaliza con una Como la propia autora indica en la pre- descripción de las aulas hospitalarias, su sentación, ?en este libro se plantean al- características diferenciales y las activigunos de los principales problemas a los dades que en estos espacios de desarroque se enfrenta el alumnado que se encuen- llan. tra en estado de vulnerabilidad por razones Hay tres capítulos dedicados al papel del de salud, analizando el impacto de la enfer- docente hospitalario. El primero enfatiza medad y de la hospitalización sobre su vida en la necesidad de desarrollar competenpersonal y familiar. Se abordan las difer- cias investigadoras, como elemento clave entes líneas de actuación que, desde la pe- del desarrollo de la Pedagogía Hospitadagogía hospitalaria, se plantean para su laria. El segundo aborda el manejo de la inclusión escolar, de modo que no pierda la información y el secreto profesional como continuidad en su proceso de desarrollo ni claves deontológicas que debe cumplir el en sus aprendizajes, a la vez que se procura maestro hospitalario. El tercero se centra atender a las necesidades psicológicas y so- las cualidades de un buen docente hospiciales derivadas de la concreta enfermedad talario. que padece. El libro ofrece una serie de con- En los últimos tres capítulos se abordan tenidos conceptuales, procedimentales y los aspectos metodológicos y las estrateactitudinales que persiguen servir de guía gias de ayuda que se pueden considerar básica para los profesionales de la edu- para que el alumnado que atraviesa una cación que trabajan con alumnos enfermos situación de enfermedad pueda proseguir y hospitalizados? sus aprendizajes en los tres momentos Está dividido en 12 capítulos.En el primero de ellos se acota el término Pedagogía Hospitalaria dentro de un contexto real delimitado por tres variables: el hecho incontestable de la enfermedad; el entorno hospitalario, como espacio principal donde se lleva a cabo; y los derechos, tanto del niño enfermo (paciente especialmente vulnerable), como el derecho a la educación de todas las personas, independientemente de su situación física, psíquica o social.

Una vez contextualizado, le suceden varios capítulos donde se delimitan, en

claves del proceso: la estancia hospitalaria, la convalecencia domiciliaria y el regreso al colegio.

Un libro imprescindible dentro del campo de la educación hospitalaria que recomendamos desde Edhospi a docentes de aulas hospitalarias, a profesores de atención educativa domiciliaria, a orientadores y profesores de centros educativos, a estudiantes y graduados de magisterio, pedagogía y psicología, y en general, a voluntarios o profesionales de áreas relacionadas con la educación o la salud.

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Hacia la escu ela h ospit alar ia del f u t u r o

Ópera en mi cabeza Abro los ojos y solo veo personas que se mueven de un lado para otro tocando botones y diciéndome cosas que ni si quiera oigo.

Cierro entonces los ojos y veo al director de la orquesta levantar la batuta y con una mirada cómplice me da la entrada.

Acto número uno de las Bodas de Fígaro. Tengo que cantar más de mil notas y no puedo fallarlas. La ópera acaba de empezar, cierro los ojos y dejo que la música inunde mi cabeza.

No sé cuánto tiempo pasa, pero abro los ojos, el acto número uno de una de las grandes obras de Mozart ha terminado y yo ni me he enterado. El acto número uno ha llegado a su fin al igual que la eterna o- peración a la que me tenía que someter, y como estaba cantando ni me he enterado.

Tiene gracia, al despertar veo al equipo médico muy cansado por las casi veinte horas que han estado trabajando, pero yo pensaba que tan solo habían pasado unos minutos y sentí que realmente estaba en la ópera.

María Luján - 2º Bachil l erat o Al umna de AAHH General HCUVA -Murcia

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