Boletín 16, rehabilitación en el cáncer by Fortalecimiento de la Atención Integral del Cáncer

Rehabilitaci贸n en c谩ncer 1

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Índice de CONTENIDOS

Dr. Alejandro Calderón C. Proyecto Fortalecimiento de la Atención Integral del Cáncer en la Red. José Mairena Dirección de Comunicación de CCSS.

Introducción

Diseño Gráfico donado como parte de su proyección social a la comunidad por:

P. 4

Francisco Leitón Sandoval E-mail: fleiton@lylpro.com Contacto E-mail: ai_cancer@ccss.sa.cr

Reprogramación y transformación celular en cáncer

Acciones de rehabilitación en el I nivel de atención

Origen de la relación rehabilitación oncológica

Rehabilitación integral en el hospital de las mujeres

P. 5

P.16

P. 14

P. 19

Puede accesar los boletines anteriores (http://issuu.com/proyecto_cancer/docs)

Teléfono: (506) 2222-3353

Índice de CONTENIDOS

Experiencia en el Hospital Dr. Rafael Ángel Calderón Guardia

P. 25

Hospital de Heredia Experiencia de rehabilitación en casa

Vanessa Uclés: así vemos la rehabilitación en el Hospital Calderón Guardia

P. 28

P. 31

Esta información puede ser usada en presentaciones, conferencias o boletines institucionales, consignando la fuente, como se describe en cada uno de los documentos. Copyright © 2015 CCSS. Todos los derechos reservados.

Irsa Calderón: alianzas con la comunidad

Historia de éxito

P. 33

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El enfoque de la rehabilitación en cáncer es tan dinámico como los hallazgos clínicos de la enfermedad. La visión actual la incluye como parte a ser tomada en cuenta cada vez más temprano, en el curso de la enfermedad del cáncer, como acompañamiento al paciente desde el tratamiento curativo hasta el paliativo. Desde el punto de vista de la gestión clínica, se considera el servicio de la rehabilitación como necesario para completar la atención integral y el tema es de gran importancia para los pacientes, porque ellos, cada vez con más énfasis, llaman la atención social sobre las secuelas de la enfermedad. Estos aspectos son debatidos con toda actualidad también en la comunidad médica. El doctor Armando Tonatiuh Ávila García, coordinador académico del XVII Congreso Internacional Avances en Medicina (CIAM 2015) asegura que más de 85% de quienes padecen cáncer pueden tener algún tipo de restricción funcional. El especialista explica que la secuela dependerá de las causas y etapa del mal, pues no produce el mismo grado discapacitante el efecto de un cáncer cerebral que uno de piel. Además, señala que los efectos adversos dependen del tipo de cáncer y de la etapa en que se diagnostique. Entonces, en el contexto internacional de la reflexión médica actual, está debidamente documentada la necesidad de que el paciente reciba rehabilitación física y acompañamiento en distintas etapas del proceso de tratamiento, para que esas limitaciones no sean un obstáculo en sus actividades cotidianas. Aunque en Costa Rica hay conciencia sobre los beneficios de la rehabilitación a los pacientes, este boletín aporta más información para elevar la conciencia sobre la necesidad de incorporarla como parte del servicio integral en todos los centros relacionados con la atención del cáncer. Dr. Luis Bernardo Sáenz

Director Ejecutivo

Consulte los datos epidemiológicos más recientes sobre el cáncer (incidencia 2011 y mortalidad 2013)

Visitenos también en: www.ccss.sa.cr/cancer

La rehabilitación es un proceso multidisciplinario e incluye una amplia gama de actividades, cuyos énfasis son la funcionalidad y calidad de vida.

Según el Centro Nacional de Información sobre la rehabilitación de Estados Unidos, la rehabilitación para el cáncer ayuda a obtener el mejor funcionamiento físico, psicológico, social y laboral durante y después del tratamiento para el cáncer. Esto quiere decir que la rehabilitación, como apoyo y asesoramiento, han de comenzar en las primeras fases de la enfermedad si se desean obtener los máximos resultados, pues se pretende que el paciente recupere todo su potencial y todas sus capacidades.

La Rehabilitación es el siguiente reto de la atención integral.

El objetivo es ayudar a la persona con cáncer a recuperar el control sobre muchos aspectos de la vida para seguir siendo independiente y productivo, recuperando la fuerza y movilidad física necesaria para tener auto-cuidado y valerse por sí mismo. Desde esa perspectiva, la rehabilitación buscará: »» Acelerar la recuperación mediante el logro de mejores resultados y aumentar la probabilidad de alta del hospital, vivir más tiempo, y la contención de un mayor nivel de lesiones posteriores función o enfermedad;

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Mejorar el estado funcional y la salud a largo plazo y mejorar la probabilidad de vida independiente y la alta calidad de vida; Reducir la probabilidad de recaída y rehospitalización; Detener o retrasar la progresión de la discapacidad primaria y secundaria mediante el mantenimiento de la función y prevenir un mayor deterioro de la función; y Facilitar el retorno al trabajo en las circunstancias apropiadas.

Dentro de ese amplio contexto, los servicios de rehabilitación podrían ser de muy diversa índole. Además de la rehabilitación física, se pueden incluir una amplia gama de actividades o posibilidades de acompañamiento, como son: información, soporte emocional, explicación sobre posibles cambios secundarios a la enfermedad y su tratamiento, entre otros muchos aspectos. Según ese concepto de gestión clínica, el equipo de rehabilitación del cáncer supone la interacción coordinada de diversos profesionales, como el oncólogo, el fisioterapeuta, los enfermeros de rehabilitación, fisiatras, terapeuta ocupacional, terapeuta recreativo, nutricionista, psicólogo, psiquiatra, trabajador social, auxiliar de salud en el hogar, y el consejero vocacional. Según el Instituto Nacional de Cáncer de Estados Unidos, el abordaje de rehabilitación –ellos lo ven como cuidados paliativos- puede ser cualquier acción que permita la integración de las necesidades individuales de cada uno de los pacientes, ya que los efectos físicos y emocionales del cáncer y su tratamiento pueden ser muy diferentes de persona a persona. Por ejemplo, las diferencias en la edad, los antecedentes familiares, o los sistemas de apoyo pueden dar lugar a muy diferentes necesidades de cuidados paliativos, según las necesidades individuales.

Algunos de los resultados más significativos esperados al incluir la rehabilitación dentro del tratamiento integral pueden ser: »» »» »» »»

Cuidado del paciente Alivio del dolor Mejorar la calidad de vida Reintregración a la vida laboral y social con calidad de vida

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Vida con dignidad Disminuir morbi-mortalidad Mejorar capacidad funcional Integrar a la familia Volver a estilos de vida saludables

Un abordaje rehabilitador integral pretenderá conseguir beneficios en el alivio de síntomas, en la salud psicológica y calidad de vida a través de cubrir cuatro espacios, que pueden verse separados para el análisis, pero son complementarios en el abordaje de salud.

Físico. Los síntomas físicos comunes incluyen dolor, fatiga, pérdida de apetito, náuseas, vómitos, falta de ánimo, y el insomnio. Muchos de éstos se pueden aliviar con medicamentos o mediante el uso de otros métodos, como la terapia nutricional, terapia física, o técnicas de respiración profunda. Además, la quimioterapia, la radioterapia o la cirugía pueden ser utilizadas para reducir los tumores que causan dolor y otros problemas.

Emocional y resiliencia. Proporcionar recursos para ayudar a los pacientes y familias a lidiar con las emociones que vienen con un diagnóstico de cáncer y el tratamiento del cáncer. La depresión, la ansiedad y el miedo son sólo algunas de las preocupaciones que pueden abordarse pr medio de los cuidados paliativos. Los expertos pueden proporcionar asesoramiento, recomendar grupos de apoyo, celebrar reuniones familiares, o hacer derivaciones a profesionales de salud mental.

Práctico. Para muchos pacientes y familias, el lenguaje técnico y los detalles específicos de las leyes y las formas son difíciles de entender. Para aliviar la carga, el equipo de rehabilitación o acompañamiento puede ayudar a coordinar los servicios apropiados. Por ejemplo, el equipo puede dirigir los pacientes y las familias a los recursos que pueden ayudar con asesoría financiera, la comprensión de los formularios médicos o asesoramiento legal, o la identificación de los recursos locales y nacionales, como agencias de transporte o vivienda.

Espiritual. Con un diagnóstico de cáncer, los pacientes y las familias a menudo se ven más profundamente el significado de sus vidas. Algunos encuentran la enfermedad les trae más fe, mientras que otros cuestionan su fe en su lucha por comprender por qué el cáncer que les sucedió. Un experto en rehabilitación puede ayudar a las personas a explorar sus creencias y valores para que puedan encontrar una sensación de paz o de llegar a un punto de aceptación que es apropiado para su situación.

- Dimensiones de la Rehabilitación -

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La doctora Vanessa Uclés, del Hospital Calderón Guardia, señala cuatro tipos de rehabilitación que pueden aplicarse según el momento y la situación de la enfermedad: Preventiva: reducir el impacto y la severidad de las incapacidades esperadas y ayudar a los pacientes y cuidadores a afrontar mejor la situación. Restaurativa: conseguir que los pacientes retornen a su estado premórbido sin incapacidades significativas. De soporte: limitar los cambios funcionales y proveer apoyo a los pacientes conforme la enfermedad progresa y entra en sus fases avanzadas. Intenta reducir la incapacidad o pérdida de función y facilitar a los individuos lo que les permita sobreponerse a las dificultades, reteniendo una sensación de control y de elección. Procura más la adaptación a las circunstancias que han cambiado antes que a la propia rehabilitación. Paliativa: limitar el impacto de la enfermedad avanzada con un tratamiento realista basado más en satisfacer las necesidades del paciente y reducir la intensidad de sus síntomas. Procura promover su independencia y participación cuando sea posible. La terapia ocupacional, por lo tanto, representa un abordaje de apoyo o paliativo al tratamiento planificado.

Para la doctora Uclés, la medicina física está orientada en la prevención primaria a un sentido profiláctico; un sentido terapéutico en la prevención secundaria; y la reeducación y reinserción profesional de los pacientes en la prevención terciaria. El Instituto Nacional de Cáncer de Estados Unidos señala que la rehabilitación proporciona descripciones de la fisiopatología y el tratamiento de las complicaciones físicas y psicosociales comunes del cáncer y su tratamiento, incluidas las complicaciones como el dolor, la ansiedad, la depresión, la fatiga y las náuseas y los vómitos. Además, el cuidado de apoyo y paliativo de pacientes con cáncer y sus familias y cuidadores, la rehabilitación puede implicar la identificación y mitigación de las necesidades fisiológicas, psicológicas y espirituales.

Complicaciones del cáncer Complicaciones psicológicas o conductuales actualmente se abordan en los sumarios de cuidados médicos se incluyen las siguientes: »» Ansiedad. »» Trastornos cognitivos. »» Depresión. »» Cuestiones dolor. »» Dificultades de adaptación. »» El trastorno de estrés postraumático. »» La dependencia del tabaco / dejar de fumar. »» Control de peso Nutrición. »» El abuso de sustancias.

Y, dentro las complicaciones fisiológicas actualmente se abordan en los sumarios de cuidados médicos de apoyo se incluyen las siguientes: »» Síndromes cardiopulmonares. »» Fluctuación de la temperatura. »» Las complicaciones gastrointestinales. »» Trastornos metabólicos. »» El linfedema. »» Las náuseas y los vómitos. »» Las complicaciones orales. »» Dolor. »» Problemas dermatológicos. »» La disfunción sexual. »» Alteraciones del sueño. »» La desnutrición. »» La deshidratación. »» Fatiga. »» La caquexia. »» La pérdida de peso / ganancia de peso.

A continuación, para ejemplificar estos puntos anteriormente anotados, se muestran algunos abordajes de cómo puede ayudar la rehabilitación al paciente con cáncer: Control de la fatiga relacionada con el cáncer La fatiga relacionada con el cáncer es una sensación constante de cansancio común entre las personas con cáncer o en tratamiento oncológico. Estudios clínicos aleatorios demuestran que los pacientes, cuyos planes

de tratamientos incluyen ejercicios, presentan una disminución considerable de la fatiga relacionada con el cáncer. Se puede diseñar un programa para combatir la fatiga con ejercicio apropiado. La fatiga es una de las manifestaciones más frecuentes y que más preocupa a los pacientes con cáncer. Ocho de cada diez la sufren. Según los expertos, las manifestaciones del cansancio más comunes son debilidad muscular, astenia, disnea, somnolencia o deterioro cognitivo. Aumenta con la progresión de la enfermedad y puede persistir meses o años tras la finalización de los tratamientos oncológicos. Por otro lado, factores derivados de la enfermedad, de los tratamientos oncológicos (cirugía, quimioterapia, radioterapia, etc.), la anemia, el dolor o trastornos psicológicos como la ansiedad y la depresión “influyen en la aparición de este efectos secundario”, advierten. En el libro LA REHABILITACIÓN Y LOS CUIDADOS PALIATIVOS, el doctor Wilson Astudillo dice que el dolor y la disnea guardan una correlación significativa con la severidad de la fatiga en pacientes con cáncer avanzado, lo que se debe posiblemente a una función muscular inadecuada por alteraciones en la postura, debilidad muscular o espasmo. Para el médico estudioso del fenómeno, aunque los oncólogos creen que el dolor afecta a sus pacientes más que la fatiga, los enfermos consideran que ésta afecta más la calidad de sus vidas, seguido por las náuseas, depresión y dolor. Su manejo requiere la identificación y el tratamiento de las causas físicas (anemia, pérdida de masa muscular, defectos metabólicos musculares, respuesta crónica del estrés, respuesta sistémica inflamatoria, sueño o ritmos circadianos alterados, infección, malnutrición,etc.,) y explicaciones sobre la causa y el efecto de la fatiga, del ejercicio programado y de la movilidad para evitar las consecuencias de la inactividad y el empleo de técnicas de conservación de la energía. Para la especialista en rehabilitación oncológica del Grupo Español de Pacientes Con Cáncer (GEPAC) Natacha Bolaños, los mecanismos de la fatiga asociada al cáncer involucran factores relacionados con la condición física, como la disminución del transporte de oxígeno a los músculos, la atrofia y la pérdida de masa muscular, la alteración del metabolismo aeróbico, la disminución de la condición cardiovascular, cambios en el equilibrio hormonal, la ansiedad, etc. En este sentido, los ensayos clínicos han evidenciado una influencia positiva del ejercicio físico frente al cansancio, reduciéndolo un 35 por ciento y mejorando en un 30 por ciento la vitalidad en pacientes con cáncer.

La doctora Bolaños apunta que lo ideal es realizar una combinación de ejercicios de resistencia y fortalecimiento. “El objetivo es recuperar la masa muscular, la fuerza y ejercicio aeróbico para el tránsito del oxígeno a los músculos y el sistema cardiovascular, además de estiramientos combinados con técnicas de relajación y desarrollo de la propiocepción”. Pero advierte que no es lo mismo ejercicio físico que actividad física y que es recomendable guiarse por un profesional. Lo difícil es comenzar, y la hoja de ruta para cada paciente debe tomar en cuenta su condición física, edad, otras enfermedades concomitantes (diabetes, cardiopatías, neuropatías), si se está en tratamiento o no, cirugías, etc. Las pautas son claras: llegar a alcanzar los 150 minutos de ejercicio físico moderado y 75 minutos de ejercicio vigoroso semanal, concluye la experta. El factor psicológico que más puede limitar el éxito en la rehabilitación es una alteración de la conciencia porque para beneficiarse de ella, los pacientes deben ser capaces de seguir instrucciones y retener nueva información. En el cáncer avanzado se aprecian en ocasiones alteraciones cognitivas que pueden ser agudas en presencia de delirio o crónicas por una demencia previa. La conciencia disminuida no sólo limita el potencial rehabilitador sino también da lugar a otros problemas en una unidad de cuidados paliativos, como las caídas, la agitación y la depresión. El medio social y económico y el ambiente del paciente tienen influencia sobre el potencial rehabilitador. La presencia de adecuados recursos económicos es cada vez más importante conforme se recortan las prestaciones del servicio público de salud y las necesidades de cuidado sean altas. Pueden ser básicos porque una buena situación financiera facilita conseguir servicios extras para mantenerse en casa. Control de la ansiedad Para la especialista española Natacha Bolaños el control de la ansiedad “es una de las variables psicológicas que menos se ha estudiado en este ámbito”, aunque actualmente se sabe que unos elevados niveles de ansiedad mantenidos en el tiempo, frecuente en más del 25 por ciento de los pacientes con cáncer, “pueden suponer un gasto energético que impacte de forma negativa en el cansancio, potenciando la sensación de fatiga en estos pacientes”.

Superar los efectos secundarios de la quimioterapia Un efecto secundario común de la quimioterapia es la neuropatía periférica, que es el entumecimiento u hormigueo de los dedos de las manos y de los pies. Mediante ejercicios diseñados para fortalecer y mejorar la coordinación las manos, y mediante técnicas de desensibilización y el uso de equipos adaptativos, se puede reducir el impacto de estos y otros efectos secundarios y recuperar la función. Rehabilitación posquirúrgica Si se ha sometido a cirugía de cabeza, cuello o pulmones, es probable que la persona tenga limitaciones y una amplitud de movimiento limitado de las extremidades superiores. Los terapeutas podrían ayudar a recuperar la amplitud de movimiento con ejercicios terapéuticos suaves. También se podrían ofrecer ejercicios aeróbicos, que luego pasa a un programa de fortalecimiento. Rehabilitación para pacientes con cáncer de mama Es necesario dar instrucción en técnicas para reducir el riesgo de linfedema en mujeres que se han sometido a una mastectomía, disección axilar o cirugía reconstructiva. Para las mujeres con linfedema, el tratamiento puede incluir la instrucción en cuidado de la piel y salud de las extremidades, masajes de drenaje linfático y técnicas de vendaje. El tratamiento también incluye ejercicio y estiramiento y condicionamiento suave para aumentar la fuerza y recuperar la función. Cómo sobrellevar las lesiones del sistema nervioso central Un tumor en el cerebro o en la columna vertebral puede generar dificultades en el movimiento, el equilibrio, la coordinación o la percepción. A través de ejercicios específicos y equipos adaptativos, la rehabilitación oncológica puede ayudar a superar estos obstáculos. Fases de la atención. Si hubiera interés de desarrollo de un programa de rehabilitación, se puede comenzar un análisis de necesidades y capacidades, según la siguiente matriz:

FASES Evaluación y planeamiento del tratamiento

NECESIDADES Educación. Durante esta fase, se acompaña al paciente y a su familia en el proceso de información y educación relacionada con los efectos y secuelas de la enfermedad y el tratamiento programado. Igualmente, se busca enseñar al paciente en qué consiste el tratamiento de rehabilitación.

Entrenamiento primario

Educación y cuidados tempranos Luego de evaluar, prevenir y tratar las discapacidades primarias y secundarias presentes o futuras al tratamiento y brindar acompañamiento con programas para restaurar la función física; se brinda educación al paciente en programas de mantenimiento de la movilidad, control del edema y del dolor, además de asesorar en el retorno a la vida productiva y orientar el proceso de rehabilitación profesional cuando haya lugar

Recuperación posttratamiento

Educación, soporte, cuidados crónicos, estilos de vida saludable

Dolor, ansiedad, depresión, movilidad, edema, fatiga, neuropatía, insomnio

Trabajo, familia, cosmético

Recurrencia

Educación, soporte Durante esta fase, se evalúa el impacto funcional de la recurrencia o recaída tumoral con el objeto de diseñar programas para restaurar la función y prevenir el deterioro, todo esto con un adecuado tratamiento de los síntomas

Las mismas anteriores, efectos de enfermedad metástica

Rutinas diarias, trabajo/juego

Final de la vida

Educación, soporte Educar al paciente y su familia en los cuidados en el lecho, para evitar en lo posible las complicaciones por el reposo prolongado, como las úlceras de presión y las contracturas articulares Mantener la independencia en las actividades básicas cotidianas, acorde con la situación física del paciente; adecuado tratamiento de los síntomas, con lo que se le puede brindar al paciente calidad de vida.

Dolor, astenia, depresión

Dependencia

Fuente: Centro Nacional de Información sobre Rehabilitación de Estados Unidos.

SÍNTOMAS Dolor, ansiedad, insomnio

Dolor, fatiga, ambulación

IMPACTO Dolor, ansiedad, insomnio

Rutinas diarias vitalidad (función emocional, social)

En ese sentido, la rehabilitación es tanto forma de asistencia, de tratamiento, como también es parte de los cuidados paliativos, donde facilita considerables mejorías en la función y calidad de vida de pacientes y sus familias, así como reducir el sufrimiento emocional y espiritual. Para lograrlo, es necesario ver la rehabilitación como elemento para ayudarles a los pacientes a adaptarse a la enfermedad, a encontrar un propósito frente a la incertidumbre, aumentar su sensación de control y, en caso de ocurrir, llegar a tener la disposición de ánimo para vivir de la mejor manera posible sus últimos días. En ese contexto, las doctoras Vanesa Uclés y Laura Mata, en la revista centroamericana de medicina paliativa y tratamiento del dolor, aseguran que “la rehabilitación tiene como objetivo primordial, maximizar el bienestar físico y emocional, disminuir el impacto de la enfermedad (deficiencias, discapacidades), promover la participación-integración social y minimizar el estrés del cuidador. Y, como meta principal, el estado de más alta funcionalidad posible, tomando en cuenta los límites de la enfermedad y la opinión-decisiones del paciente.”

- Campos de acción de la Rehabilitación en Cáncer y el tratamiento Los problemas físicos en el cáncer son la razón más común para necesitar la rehabilitación. Los diagnósticos de rehabilitación más frecuentes en estos pacientes fueron las alteraciones motoras y las atrofias musculares. En los encuentros internacionales sobre rehabilitación se dice que más del 85% de los pacientes con cáncer, en su vida, luego de su primer diagnóstico de cáncer, tienen deficiencias o limitaciones que potencialmente podrían mejorar gracias a intervenciones rehabilitadoras. Así lo asegura el doctor Armando Tonatiuh Ávila García, coordinador académico del XVII Congreso Internacional Avances en Medicina (CIAM 2015), quien explica que la discapacidad dependerá de las causas y etapa del mal, pues no produce el mismo grado de limitación un cáncer cerebral que uno de piel. Todos los expertos concuerdan que la mayoría de los pacientes con cáncer se beneficiarían de evaluaciones e intervenciones por parte de un servicio de rehabilitación, por lo que debería incluirse como parte de la rutina del cuidado de su salud. Algunos autores, definen como «dramática» la mejoría al desarrollar programas comprensivos de rehabilitación. A los 6 años de tratados, 60% de los pacientes presentan uno ó más efectos adversos del tratamiento para cáncer que ameritan y son sensibles-tratables con rehabilitación. La prevalencia de limitaciones funcionales es del 18-54%. También, científicamente se ha demostrado que la actividad física funciona como prevención primaria en varios tipos de cáncer, como endometrio, próstata y mama. Mientras que, en personas con cáncer diagnosticado y en tratamiento debe ser parte esencial de su atención, ya que ayuda en la prevención secundaria, pues disminuye la fatiga, el estrés, la atrofia muscular, atenúa la respuesta inflamatoria celular, tiene efectos positivos en aspectos psicológicos y fisiológicos, mejora la calidad de vida global, aumenta el bienestar general, entre otros muchos beneficios.

Cáncer de mama »»

Acciones de rehabilitación en el I nivel de atención. Dra. Vanessa Uclés Especialista en Fisiatría y Rehabilitación Hospital Dr. Rafael Ángel Calderón Guardia

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Preguntar al paciente con antecedentes de cáncer de mama si continúa con la terapia física compleja a diario (ejercicio, masaje de drenaje linfático y vendaje-ropa de presoterapia) Preguntar durante la consulta médica por síntomas relacionados-asociados con linfedema (sensación de pesadez, sensación de aumento de tamaño del miembro, dolor neuropático, limitación funcional-en actividades de la vida diaria-limitación para el trabajo) Medir los diámetros de ambos miembros supriores en las consultas médicas para detectar-diagnosticar linfedema (diferencia de 2-3 cm en los mismos diámetros) Referir al Servicio de Rehabilitación- médico Fisiatra en caso de que el paciente no haya recibido rehabilitación o tenga una complicación asociada al cáncer o a su tratamiento, o la sospecha

Cáncer-Tumores de SNC

Cáncer de tiroides

Referir al Servicio de Rehabilitación- médico Fisiatra en caso de que el paciente no haya recibido rehabilitación o tenga una complicación asociada al cáncer o a su tratamiento, o la sospecha. También en caso de deterioro funcional.

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Paciente con limitación de arcos de movimiento de columna cervical, hombro, omalgia. Referir al Servicio de Rehabilitación- médico Fisiatra en caso de que el paciente no haya recibido rehabilitación o tenga una complicación asociada al cáncer o a su tratamiento, o la sospecha. También en caso de deterioro funcional.

Cáncer de Próstata »» »» »»

Cáncer de cabeza y cuello

Pacientes con incontinencia y disfunción eréctil (se puede reducir el tiempo de incontinencia a 6 meses máximo en vez de 12 meses). Pacientes con lesiones metastásicas a hueso, desacondicionamiento físico. Referir al Servicio de Rehabilitación- médico Fisiatra en caso de que el paciente no haya recibido rehabilitación o tenga una complicación asociada al cáncer o a su tratamiento, o la sospecha. También en caso de deterioro funcional.

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Paciente con trastorno motora oral, trastorno del lenguaje. Referir al Servicio de Rehabilitación- médico Fisiatra en caso de que el paciente no haya recibido rehabilitación o tenga una complicación asociada al cáncer o a su tratamiento, o la sospecha. También en caso de deterioro funcional.

En la patología maligna de sistema hematopoyético linfático, melanomas, pulmón, riñón, gástrico, colon, sarcomas ente otros: »» Referir al Servicio de Rehabilitación- médico Fisiatra en caso de que el paciente no haya recibido rehabilitación o tenga una complicación asociada al cáncer o a su tratamiento, o la sospecha. También en caso de deterioro funcional, dolor, amputaciones.

Según la doctora María Montes Castillo, editora de la revista mexicana Cáncer y Rehabilitación señala el origen del enfoque de la rehabilitación en cáncer de la siguiente manera: “Los mayores avances en el campo de la rehabilitación oncológica se dieron gracias a los trabajos publicados por el Dr. J. Herbert Dietz, Jr., quien trabajó en el Instituto de Medicina de Rehabilitación, New York University Hospital, en el Memorial Hospital forCancer and AlliedDisease.

Origen de la rehabilitación oncológica. 16

El Dr. Dietz publicó el primer texto de rehabilitación para el paciente con cáncer, Rehabilitación Oncológica, en 1981, este texto fue organizado con el modelo de rehabilitación, incluyó evaluación del daño, discapacidad e integración social (minusvalía). Abordó al paciente desde la perspectiva de tratamiento basada en metas, consideró al paciente y la educación familiar (preventivo, restaurativo, de apoyo, y paliativo), y las fases del cáncer (preoperatorio, postoperatorio, convalecencia y posthospitalaria), recomendó la aplicación de metodología sólida en la evaluación del paciente y en la eficacia de tratamiento.”

De igual forma, Lehmann y colaboradores en sus publicaciones también identificaron las necesidades del paciente con diagnóstico de cáncer. Demostraron que el paciente con cáncer tiene problemas en el autocuidado, movilidad, alteraciones psicológicas y que además requerían apoyo psicológico.

Describieron el tipo de Servicio requerido y valoraron a su población, demostrando que cuando el programa de rehabilitación fue integral, los problemas fueron adecuadamente identificados y solucionados; Winningham y colaboradores demostraron la eficacia del entrenamiento aeróbico en la reducción de la fatiga y mejoría del estado funcional de los pacientes con cáncer. Otro punto importante es el conocimiento de la historia natural de los sobrevivientes de cáncer, nos permite identificar los problemas que se presentan y que son de interés para el manejo de rehabilitación (ejemplo toxicidad de la quimioterapia, impacto por la pérdida de una extremidad, manejo del dolor, complicaciones funcionales en el trasplante de médula y de la radioterapia). Se han dado grandes pasos en entender el valor del ejercicio en los sobrevivientes de cáncer y de alguna forma de cómo hacer el trabajo, esto nos ha posibilitado dar programas de ejercicios específicos. Los Servicios de Rehabilitación que tratan pacientes sobrevivientes de cáncer es primordial que utilicen clinimetría apropiada en la evaluación, nuevas tecnologías y ayudas diagnósticas como la EMG para diagnosticar neuropatías, escaneo infrarrojo para determinar el volumen de las extremidades, escalas de calidad de vida y de la función. Actualmente al cáncer se le considera en el modelo conceptual de enfermedad crónica.

- Reseña de un esfuerzo reciente en Costa Rica Sin embargo, la rehabilitación ha tenido una incursión reciente en el enfoque del abordaje del cáncer en nuestro país. El tema comenzó a comentarse con más fuerza cuando la Organización Panamericana de la Salud (OPS) elaboró un informe para Costa Rica en 1995, donde presentaba una serie de recomendaciones para el desarrollo de un Programa Nacional de Control del Cáncer para Costa Rica. Entre ellas destacaba la elaboración de un “Plan Nacional de Prevención y Atención Integral del Cáncer” (PNPAIC) como medio para fortalecer y dirigir los esfuerzos a realizar el abordaje integral de la patología. En junio de 1998, el Ministerio de Salud y la Caja Costarricense del Seguro Social analizaron y aprobaron el “Plan Nacional dePrevención y Atención Integral del Cáncer” y acordaron darle el contenido presupuestario para su implementación. Además de acciones para el tratamiento, se incorporaron dos relacionados con la rehabilitación entre los objetivos de ese plan: mejorar la calidad de los servicios de atención del cáncer y contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Así, dentro del proceso de actualización del Plan Nacional para la Prevención y Control del Cáncer se establecieron: los servicios de salud, con dos áreas de intervención: diagnóstico-tratamiento-Rehabilitación, y Cuidados Paliativos para las personas con cáncer. El Ministerio de Salud confeccionó el Plan Nacional de Salud 2010-2021 con enfoques y principios dirigidos a los Derechos Humanos, la diversidad y la cohesión social (sociedades incluyentes, igualitarias, justas y solidarias). En ese contexto, sus objetivos generales están relacionados con la atención del cáncer dentro de la cultura de cuidado individual y colectivo, los servicios de salud de atención integral a personas, las investigaciones científicas y aplicaciones tecnológicas, y la coordinación y articulación entre instituciones y sectores. El componente relacionado con la rehabilitación fue incluido en el Plan Operativo, pero actualmente no se

conoce el avance alcanzado sobre el particular. Es decir, que la rehabilitación como parte del tratamiento integral de los pacientes con cáncer para la CCSS y el Ministerio de Salud sigue siendo un reto pendiente. En sus documentos, las instituciones mencionan la importancia de la rehabilitación; sin embargo, son menos específicos al momento de hacerla operativa, ni determinan el órgano el encargado de dirigirla, prescribirla, entre otros aspectos que descuidan el potencial del enfoque integrado. Dentro de ese panorama, lo importante es destacar que la CCSS cuenta con mandatos claros para el abordaje prioritario del cáncer desde una visión integral que incluya la rehabilitación, aunque es oportuno reconocer que la oferta actual de servicios da atención curativa y paliativa a los enfermos de cáncer, con un accionar limitado en el resto de aspectos para la atención integral de dicha patología, incluyendo la recuperación. Estas ideas han impactado los centros de salud de diferentes formas. En el Hospital de las Mujeres, hay un Salón Rosa, donde se ofrece rehabilitación integral –tanto terapia física como acompañamiento práctico y emocional para el paciente y las familias- con base en una mezcla de personal institucional trabajan junto con voluntarias, casi siempre ex pacientes, que dan servicio. En Heredia, el hospital hace alianzas con grupos comunales para darles a las pacientes un paquete de insumos para que ellas puedan hacer los ejercicios en la casa. Y, en el Hospital Calderón Guardia, hay un servicio formalmente constituido donde hay fisiatras en planilla a cargo de los servicios, no dedicados completamente al cáncer, pero sí que reciben los casos remitidos por el departamento oncológico. Y, recientemente, se anunció la apertura un servicio de “navegación” donde hay acompañamiento a las pacientes a través de los múltiples servicios que deben contactar. Sobre cada uno de ellos vamos a presentar una pequeña semblanza.

El programa de rehabilitación para pacientes mastetomizadas comenzó en el Hospital de las Mujeres en el año 2008, siendo el primero de su tipo en la institución. La enfermera obstetra Blanca Boza hizo la tesis de maestría en rehabilitación de cáncer de mama y tenía la inquietud de desarrollar en el hospital un programa para atender a las pacientes de manera integral. Ella sabía qué es importante y por qué el acompañamiento a las mujeres era significativo; sin embargo, en ese momento, ella no sabía cómo lanzar el programa porque no había nada parecido en la CCSS.

Rehabilitación integral en el Hospital de las mujeres.

Para Blanquita, como se le conoce en el hospital, la palabra integral era muy importante porque ella había experimentado el impacto familiar del diagnóstico de cáncer. La doctora Boza sintió que el alma se le cayó a los pies cuando a su hijo de cinco años, le diagnosticaron cáncer de hueso en la pierna. Como paciente, ella escuchó decir el diagnóstico como quien pide un café con leche en la soda. Además, como tratamiento, le hablaban de posible amputación y se lo expresaban como si le dijeran que le cortarían el pelo largo para entrar a clases. Desde ese momento, ella supo que el cáncer era un viaje no sòlo físico, sino también un viaje emocional y espiritual, porque cimbra las creencias sobre las cuales vemos la vida. Afortunadamente, su hijo resultó ser el primer

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caso en el país que calificó para la técnica especial de sustituir parte de hueso por otros productos sintéticos y aquél niño con diagnóstico de cáncer tiene hoy 33 años, con vida plena en total funcionalidad.

La Fundación Susan G. Komen Contra el Cáncer del Seno fue establecida en 1982 por Nancy Brinker para honrar la memoria de su hermana Susan G. Komen, quien murió de cáncer del seno a los 36 años de edad. Hoy en día, la Fundación es una organización internacional que cuenta con una red de más de 75.000 voluntarios que colaboran a través de Filiales locales y eventos tales como la KomenRaceforthe Cure®, para erradicar el cáncer del seno como enfermedad potencialmente mortal. Como líder mundial en la lucha contra el cáncer del seno, la Fundación cumple con su misión financiando proyectos revolucionarios para la investigación del cáncer del seno, premios al mérito y programas educativos, científicos y para forjar un enlace con comunidades necesitadas en todo el mundo. Junto con su red de Filiales, empresas participantes y donantes generosos, la Fundación Komen ha recaudado casi mas de US$740 millones para la lucha contra el cáncer del seno.

La experiencia de vida como madre del niño con cáncer marcó a Blanca sobre cómo debería de ser el abordaje clínico para considerar no solo los aspectos biológicos sino también los psicosociales. El diagnóstico no solo es para la persona, es también para la familia y tiene impacto en todos. A partir de allí, Blanca se propuso ayudar a otras familias en ese proceso. Si lo que ella había vivido siendo profesional en salud había sido gran fuente de tensión, para otras familias el impacto podría llegar a ser un peso demasiado difícil de soportar. A partir de su propia experiencia, ella estaba convencida de que la rehabilitación debía de ser un proceso integral e interdisciplinario. En el 2008, el grupo del hospital comenzó el proceso de conocimiento y sistematización del conocimiento para la definición del proyecto.

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Como parte del proceso de experiencias exitosas en otros países, recibieron el apoyo de la Fundación Ana Gabriela Ross sobre la visión del trabajo extra-clínico con las pacientes y, a través de ellos, accedieron a la capacitación sobre el enfoque integral de la rehabilitación con la Fundación Susan G. Komen, en marzo del 2008, sobre cómo se desarrolla un proyecto para la rehabilitación con miras a buscar financiamiento. Blanca Boza estaba convencida de que el abordaje integral era el camino correcto y sumó esfuerzos entusiastas al proyecto. Ella hizo grupo con la licenciada Saray Vargas, enfermera obstétrica pensionada y con miembros de APROD-PA (Asociación pro paciente oncológico manejo del dolor y cuidado paliativo del Hospital de las mujeres), quienes advirtieron la viabilidadde la iniciativa y comenzaron a pensar en tener un lugar y ver cómo adquirir los equipos necesarios. Como parte del proceso investigaron por documentos y por referencias en internet de los enfoque tratados. Por ejemplo, en las guías del Instituto Nacional del Cáncer, se habla de “adaptación psicosocial” al proceso continuo en el cual el paciente procura manejar el sufrimiento emocional, solucionar problemas específicos relacionados con el cáncer y obtener el dominio o el control de acontecimientos de la vida en conexión con el cáncer. Y según JC Holland, en el libro historia de la Psicología Oncológica, dice que el abordaje del cáncer se centra en el “sufrimiento de la mente”, que ocurre y que incorpora las dimensiones psicológicas, sociales, espirituales y existenciales, buscando ayudar al pacientes a encontrar un significado tolerable a la presencia de una enfermedad intrusa y no bienvenida que implica una amenaza para el futuro y para la vida misma. El panorama estaba claro en cuanto al camino a seguir para llegar a ofrecer el manejo integral. Y cuando fueron haciendo planes para la acción práctica, en lo que respecta a rehabilitación física, estudiaron los ejercicios

requeridos y advirtieron los equipos necesarios; sin embargo, mandarlos a traer parecía un proyecto de difícil cumplimiento. Optaron por compartir el deseo de tenerlo con el propósito de escuchar ideas frescas sobre cómo lograrlos objetivos a un costo y tiempo razonables y ajustados a la realidad del hospital. En ese proceso, los compañeros de mantenimiento, una vez sensibilizados, se ofrecieron a hacer los insumos por ellos mismos, pues los aparatos sofisticados podían replicarse con otros materiales, creando el mismo efecto de beneficio, pues se trataba de ruedas giratorias, poleas de contrapeso y secuencias de movimiento sin gran impacto, que afinan la coordinación, la flexibilidad y la movilidad general.

Ver video sobre el trabajo realizado...

La experiencia de la rehabilitación tenía ahora un proceso de adaptación física, pero el sistema también contempló el acompañamiento antes, durante y después de la cirugía, acompañamiento necesario para completar la visión integral. El proyecto además contempló, junto a los aspectos físicos, la dimensión emocional, familiar y espiritual de las pacientes, porque como se sabe, la idea es apartarse del enfoque biomédico y pasar a uno más holístico. También comenzaron a dar el servicio y a notar un proceso interesante: las sobrevivientes se sumaron luego como voluntarias, de tal manera que el equipo de intervención incluye psicóloga clínica, fisioterapeuta, enfermera especialista en salud mental, enfermera obstétrica, médico, farmacéutico, nutricionista y clínica de mama y cuidados paliativos y damas voluntarias sobrevivientes. Al final del 2008, publicaciones internacionales ya daban cuenta del programa de rehabilitación del Hospital de las mujeres como un ejemplo de trabajo en América latina. Programa de atención a la paciente con cáncer, donde se dan otros aportes, como Consulta familiar, Terapia Física, Grupos de Apoyo, Talleres Mensuales Educativos y Cuidando al Cuidador, todos con el propósito de entender sus necesidades en el proceso, para evitar sufrimientos innecesarios, orientarlas y mejorar la calidad de vida.

- Modelo de acompañamiento: “Consulta Familiar”El Hospital de las Mujeres ha puesto en marcha la “Consulta Familiar Interdisciplinaria”, novedosa modalidad de atención para la orientación en el tratamiento del cáncer de mama, tanto a las usuarias internadas como externas, y sin omitir la adecuada atención individual. La iniciativa surge del Programa de Rehabilitación de la Paciente Mastetomizadas y/o Cáncer de Mama. El hospital convoca a reunión de familia, donde los especialistas ayudan a comprender el proceso del cáncer y a ver la necesidad de reorganizar la dinámica de la casa, con el objetivo de fortalecer el apoyo mutuo y ayudar con la recuperación. Según el Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos, “Los miembros de la familia son una parte importante de la atención del cáncer y, como el paciente, tienen una serie de necesidades cambiantes. Es común que los miembros de la familia se sienten abrumados por las responsabilidades adicionales que les incumben. A muchos les resulta difícil cuidar a un familiar que está enfermo mientras trataba de manejar otras obligaciones,

como el trabajo y el cuidado de otros familiares. Otros problemas pueden aumentar el estrés, incluyendo la incertidumbre sobre cómo ayudar a su ser querido con situaciones médicas, apoyo social inadecuada y las emociones como el miedo y preocupación. Estos retos pueden poner en peligro su propia salud. Los cuidados paliativos pueden ayudar a las familias y amigos a hacer frente a estos problemas y darles el apoyo que necesitan.”

La Doctora Boza impulsó la iniciativa dentro del Hospital de las Mujeres. Ella propone que, para entender el objetivo de la consulta familiar, hay que saber que el diagnóstico de cáncer afecta toda la familia y no sólo impacta a la persona que recibe la noticia de la enfermedad. Laura Lizano, trabajadora social, asegura que el miedo y la tristeza pueden estar presentes a partir del diagnóstico del cáncer entre los familiares cercanos. Yancy Solano, psicóloga, señala la importancia de entender que el cáncer es proceso temporal, el cual hay cambios de rutina y de ánimo para muchos miembros de la familia y, en consecuencia, deben revisar constantemente lo hecho para saber si la red de apoyo funciona o si es necesario hacer ajustes. Según los especialistas, la evolución de la enfermedad es la consulta más frecuente entre los pacientes con cáncer en las visitas familiares. Por eso la consulta familiar es una forma de medir el impacto de la enfermedad en las relaciones familiares, la canalización de temores, las angustias y todo lo que implica en una familia cuando uno de los integrantes sufre cáncer. Objetivos y participación de especialistas en la consulta familiar. Conocedores del impacto emocional del diagnóstico de cáncer sobre la familia, la Dra. Boza consideró necesario que el hospital ayudara a establecer vínculos de comunicación positiva entre todos sus miembros de la casa.

Así, buscando crear un espíritu de colaboración alrededor de la enferma, nació la modalidad de consulta grupal, con todos los miembros de la familia que viven con la paciente haciendo un esfuerzo común por la salud. Esta novedosa modalidad de atención en salud se propone facilitar la adaptación de toda la familia al tratamiento, buscando siempre el bienestar individual del enfermo y bajar la tensión de los que conviven con ella. La “Consulta Familiar” está compuesta por un grupo multidisciplinario que recibe a la familia y se explora con ella las medidas a tomar en cuenta para acompañar a la enferma en el proceso de tratamiento. El equipo de salud lo conforman una psicóloga, una trabajadora social, una enfermera obstétrica, una enfermera especialista en salud mental, un médico y un farmacéutico. Ellos ayudan a que la familia asimile el diagnóstico, se reorganicen las tareas y las responsabilidades de la casa y, en general, que haya un ambiente adecuado para bajar los conflictos, si los hay, y concentrar las energías en ayudar a la recuperación de la usuaria. Los expertos interactúan con todos los miembros, pero centrándose en la paciente, brindándole enseñanzas para que esté lo más serena posible, y encuentre los refuerzos familiares necesarios para cumplir con el tratamiento y las indicaciones médicas para completar el proceso en beneficio de su recuperación. Unión familiar frente al cáncer. La orientación familiar comienza después del diagnóstico y antes del tratamiento, que puede ser cirugía, radioterapia, quimioterapia o alguna combinación de ellas. La dinámica de la familia debe reorganizarse para seguir con las tareas realizadas hasta ahora, además de sumar las necesidades especiales y temporales requeridas por la persona con cáncer, por ejemplo: »» Acompañarla a las citas médicas. »» Prepararle comidas. »» Recoger las medicinas de la farmacia. »» Ayudarla a manejar sus emociones como la tristeza y el enojo. »» Ofrecerle apoyo cuando necesite alguien a quién hablar, o llevarla al Salón Rosa del Hospital, donde hay un grupo de apoyo con sobrevivientes. »» Apoyo y motivación para que se mantenga en el Programa de Rehabilitación. »» Reorganización del espacio físico. »» Y, en general, los nuevos roles familiares para el aseo, cuido y mantenimiento de la marcha de las actividades. Esas tareas, entre otras atenciones que deben reorganizarse para favorecer el tratamiento. La reorganización es especialmente importante cuando la mujer enferma es quien tiene, hasta antes del diagnóstico, la función de cuido, ya sea de hijos pequeños, nietos o abuelos. Asimismo, como nuestra sociedad no ha alcanzado un grado de equidad necesario para que las cargas de las labores familiares sean repartidas entre todos los miembros, algunas veces las señoras son quienes llevan el peso de las labores domésticas y ahora, frente a la nueva condición, ellas necesitan más apoyo, comprensión y compromiso de todos para asumir las tareas. Cuando el tratamiento está en marcha, las consultas familiares abordan el avance de los acuerdos familiares y el estado emocional de la familia conforme avanza el mismo.

Las mujeres con cáncer participan con entusiasmo en estas citas y abordan la enfermedad dentro de un espíritu de unidad familiar. Obviamente, antes del diagnóstico de cáncer en algunos de sus miembros, las familias ya tenían una dinámica de relaciones que pueden ser en mayor o en menor grado solidaria, colaborativa, o incluso distante o agresiva. La dinámica de la consulta. Los efectos del tratamiento en la familia son abordados dentro un ambiente de confianza, basados en un clima de resolución de conflictos y con el propósito final de unir fuerzas para acompañar la paciente en reunir fuerzas, energía y buen ánimo para mantenerse dentro del tratamiento recomendado. Cada familia es diferente de otra y por eso la sesión es entre el equipo de salud y una familia, con todos los miembros que puedan participar. Cada uno tiene las mismas oportunidades para expresar sus emociones, sentimientos, percepciones y sus preocupaciones respecto de las ansiedades que conlleva la enfermedad. Sin que llegue a ser una terapia de grupo, la sesión llega a convertirse, según lo permita la propia familia, en un espacio donde ellos recuperan posición de roles, reactivan las buenas relaciones, aclaran el vínculo entre ellos y buscan una mayor comunicación para resolver los retos juntos, como familia.

En mayo del 2012, nace el programa en el Servicio de Rehabilitación del Hospital Dr. Rafael Ángel Calderón Guardia, que ellos consideran único en el país, tanto el sector público como el privado, porque incorpora en plaza permanente la participación de fisiatras. Características de atención: »» Se lleva a cabo en la Consulta externa del Servicio de Rehabilitación del HCG y su gimnasio. »» Usa 9 horas semanales para consulta externa médica especialista. »» Atiende a 2 pacientes por hora. »» Es un programa interdisciplinario: por lo que se han establecido alianzas con los servicios de hemato-oncología, ortopedia, neurociencias del HCG y con el Centro Nacional del Dolor y Cuidados Paliativos. »» Alianzas que incluyen además, la inclusión del Servicio de Rehabilitación como unidad académica para el posgrado de Medicina Paliativa y Medicina Física y Rehabilitación UCRCENDEISSS, desde diciembre del 2012.

Experiencia en el Hospital Dr. Rafael Ángel Calderón Guardia.

El programa cuenta con el apoyo de FUNDACÁNCER, quien a través del Proyecto Corre por mí (última versión celebrada el 13 de octubre del 2013) recibió equipos por 15 millones de colones. Y del Proyecto Challenge Golf Costa Rica, donde pueden referir usuarios a practicar el golf de forma gratuita, con posibilidades de participar en Olimpiadas Paralímpicas.

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También hay contacto de apoyo al Proyecto de Navegación-Mujeres que salvan vidas UNA-UCR, a quienes brindan apoyo con charlas y opinión consultiva de expertos. El objetivo general del programa es lograr la rehabilitación integral de los pacientes con diagnóstico, en tratamiento o sobrevivientes del cáncer, así como aquellos en condición terminal.Es decir, con énfasis en Independencia funcional y calidad de vida, y vida social (familiar, laboral, en caso de que sea posible), de la forma más productiva y placentera posible. Ese objetivo se traduce en acciones específicas de diferente índole: »» »» »» »» »» »» »»

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Disminuir la morbimortalidad de los pacientes. Complicaciones prevenibles: contracturas, atrofia muscular, úlceras por presión, por ejemplo. Mejorar la capacidad funcional, ya sea a través del ejercicio, como por medio de intervenciones como adaptaciones, técnicas de ahorro energético, entre otros. Promover estilos de vida saludables, como practicar actividad física, suspender el tabaco, abuso de alcohol, toxicomanías. Integrar a los familiares en los cuidados del paciente, desde un abordaje biopsicosocial y espiritual. Ofrecer la capacitación de personal médico y paramédico (enfermería, familiares), sobre intervenciones que producen un impacto en la calidad de vida de los pacientes con diagnóstico, en tratamiento o sobrevivientes del cáncer, así como aquellos en condiciones de terminalidad. Realizar trabajos de investigación para ampliar la información que permita brindar mejor atención a los pacientes y crear programas con objetivos preventivos. Por ejemplo, un estudio descriptivo retrospectivo Perfil epidemiológico de la población con cáncer de mama referida al Programa de Rehabilitación en Cáncer y Cuidados Paliativos del Servicio de Fisiatría del Hospital Dr. Rafael Ángel Calderón Guardia, en el período comprendido entre el 01 de junio del 2012 al 31 de mayo del 2013, con el cual se participó como Trabajo Libre para el Congreso Médico Nacional 2013. Dicho estudio evidenció que la principal necesidad de las pacientes con cáncer de mama referidas al Programa es la prevención de complicaciones. Intervenciones específicas como por ejemplo, clínicas del manejo de linfedema. Además se está trabajando en otros protocolos de síndromes específicos relacionados al cáncer como Síndrome de fatiga, Síndrome de Inmovilización.

Requisitos para referir al Programa de Rehabilitación en Cáncer y Cuidados Paliativos del Servicio de Fisiatría HCG »» Referencia del Servicio de hemato-oncología, gineoncología, ortopedia, neurociencias y unidades de cuidados paliativos del área de atracción del Hospital Dr. Rafael Ángel Calderón Guardia, detallada. »» Historia clínica y examen físico. »» Objetivo de la intervención (por ejemplo, manejo de la fatiga, desacondicionamiento físico, manejo de linfedema, adaptaciones, educación a la familia). Criterios de inclusión al Programa de Rehabilitación en Cáncer y Cuidados Paliativos del Servicio de Fisiatría HCG »» Todo aquel paciente con diagnóstico de cáncer, en tratamiento o sobreviviente de cáncer. Así, como pacientes en estado de terminalidad.

Tareas a desarrollar en los próximos años: »»

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Mejorar los esfuerzos entre los distintos actores que intervienen en la atención de los pacientes con cáncer a nivel nacional (Ministerio de Salud, CCSS, sociedad civil-ONG´s), de manera que se articulen las instituciones y servicios involucrados con el fin de satisfacer las necesidades terapéuticas y así lograr una verdadera atención integral para los pacientes con cáncer. Formar una red con todos los Departamentos de hemato-oncología, neurociencias, ortopedia, clínicas del dolor y profesionales en rehabilitación y terapia física del resto del país. Para lograr el acceso universal y justo de los usuarios, así como para continuar tratamiento en usuarios de zonas alejadas, y por último, no centralizar los servicios al Hospital Dr. Rafael Ángel Calderón Guardia. Y al mismo tiempo, funcionar como formadores-reproductores de conocimiento. Es decir, plantear un Programa NACIONAL. Crear una Comisión Nacional de Rehabilitación en Cáncer y Cuidados Paliativos, que dirija y coordine las políticas de manejo con autoridad oficial en forma permanente. Plantear la creación de una Secretaría Técnica en Rehabilitación, conformada por un Dirección Técnica apoyada por un equipo técnico, administrativo y profesional, con una comisión de Rehabilitación en Cáncer y Cuidados Paliativos.Con el objetivo de que toda esta estructura ejerza las funciones de: educación en salud, diseñar y divulgar las políticas institucionales y nacionales, coordinar y optimizar recursos.

En algunos países, la rehabilitación se considera parte de los cuidados paliativos. ¿Cómo considera usted esta posibilidad?

Vanessa Uclés: así vemos la rehabilitación en el Hospital Calderón Guardia. ---

A nivel internacional se recomienda un vínculo de la rehabilitación en todos los momentos de la enfermedad y con prácticamente la totalidad de las condiciones de enfermedad. Específicamente, dentro del tema del cáncer, la rehabilitación debe ser parte fundamental durante la promoción, prevención, el diagnóstico, tratamiento y en la fase de incurabilidad. El Programa de Rehabilitación en Cáncer y Cuidados Paliativos el Servicio de Fisiatría del HCG, desde sus inicios estableció alianzas estratégicas con el Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos: »» Son referidores satisfechos y apoyan las iniciativas del programa. »» El Servicio de Rehabilitación del HCG ha sido colaborador con charlas para la red nacional de Cuidados Paliativos, vía telemedicina. »» El Servicio también se convirtió en Unidad Académica del posgrado de Medicina Paliativa de adultos, convenio UCR-CENDEISSS. Lo cual ha contribuido al éxito del Programa.

¿Ustedes partieron de la teoría con éxito, qué conclusiones han sacado a partir de la experiencia reciente?

Que inició con fundamentos científicos, hasta el convencimiento por los resultados en los pacientes. A tal punto que servicios que no han sido contactados, como el de Radioterapia del HM, refiere para que las mujeres con cáncer de mama alcancen arcos de movimiento que les permitan iniciar su tratamiento adyuvante-curativo.

El Programa de Rehabilitación en Cáncer y Cuidados Paliativos el Servicio de Fisiatría del HCG se ha preocupado por capacitarse durante casi 4 años de forma autodidacta, para cumplir-reproducir las normas internacionales vigentes, es decir, apegado a la evidencia científica de primer nivel. Por lo que suple las necesidades básicas y fundamentales de los pacientes, con excelentes resultados. Aunado al compromiso prioritario del mejoramiento continuo de la atención.

¿Cómo reaccionaban los pacientes a la terapia? ¿Era difícil convencerlos?

Los pacientes en general se adhieren muy bien al tratamiento, luego de educarlos sobre la importancia y la forma en que se realiza el proceso de rehabilitación de forma individualizada.

La CCSS y Ministerio de Salud han declarado prioridad la atención integral del cáncer, lo que definitivamente incluye la rehabilitación.

La mejoría es significativa, con resultados que van desde la disminución o resolución del dolor sin tratamiento farmacológico, hasta el regreso a la toma de control de sus vidas, retomando su independecia, funcionalidad y dignidad humana, regresando a su trabajo, vida familiar y social, en la búsqueda de una mejor calidad de vida.

Es urgente establecer alianzas con todos los involucrados en el tema de cáncer para unir esfuerzos, y que todos los usuarios tengan acceso a la rehabilitación. Pero prescrita y supervisada por los profesionales en salud capacitados, en este caso, médicos especialistas en medicina física y rehabilitación, terapeutas físicos, terapeutas ocupacionales, terapeutas del lenguaje.

La pregunta va en este sentido: a nadie se le puede pedir que colabore si presenta un dolor muy intenso u otro síntoma no controlado que se vuelve el centro de su vida. Entonces imagino que la clave es tener buena comunicación que permita saber al paciente que se reconocen sus necesidades y que se está haciendo lo mejor posible para solucionarlas

Se requiere sensibilizar y educar a los involucrados en el tratamiento de cáncer, para que no pasen por alto la necesidad de la rehabilitación. Siendo conscientes, que de los 2/3 de los sobrevivientes, más del 60% de los pacientes tendrán secuelas sensibles y tratables con intervenciones rehabilitadoras.

Cuando el programa nace, se toman en cuenta todas esas necesidades del paciente: se programan sólo 2 citas por hora, se involucran a todos los servicios tratantes y de apoyo, y se mantiene desde entonces una comunicación fluida, para abordar de manera interdisciplinaria aquellos casos que sean necesarios.

¿Cuán difícil fue hacer la coordinación para la referencia de pacientes? ¿Qué ventajas y obstáculos han notado con este abordaje clínico?

La referencia de los pacientes es resultado de un proceso de sensibilización exitoso a muchos profesionales: Departamento de Hematooncología, Neurociencias, Ortopedia del HCG, Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos, fisiatras del HM, HDRBC, HNN, HSRA, HSVP, ONG´s, autoridades de la CCSS y Ministerio de Salud, posgrados en medicina, entre otros.

¿Los pacientes remitidos presentan signos de necesidad de rehabilitación o son casos exploratorios?

Dentro de los criterios de inclusión al programa, así como los requisitos de referencia, incluyen que el médico tratante nos indique el objetivo de la rehabilitación.

La gran mayoría de los usuarios están siendo captados de forma precoz, por lo que aún no han desarrollado complicaciones, sin embargo tienen la necesidad de ser intervenidos para evitarlas.

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Por ejemplo, en las mujeres con cáncer de mama, es primordial la atención en el Servicio de Rehabilitación para evitar el linfedema. Una complicación incurable, que tiene implicaciones estéticas, emocionales, física, en detrimento de la calidad de vida.

¿Cuándo se considera en rehabilitación un caso difícil?

¿Cómo ha cambiado el abordaje desde el comienzo hasta ahora que ya tienen mayor conocimiento del tipo de paciente?

Personalmente considero que situaciones sociales, como escasa o nula red de apoyo, de privación socioeconómica, conspiración del silencio, así como condiciones emocionales de depresión, desmotivación, pueden hacer que el proceso para el paciente, no para el médico, sea más “difícil”.

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Síntomas refractarios a intervenciones en rehabilitación Síntomas emocionales Situaciones sociales

Cada paciente es único e irrepetible, y es considerado un reto más que un caso de difícil manejo.

Nos dimos cuenta que nuestra principal población eran las mujeres en tratamiento con cáncer de mama, y pasamos de atenderlas sólo posquirúrgicamente, a hacer intervenciones prequirúrgicas, que incluyen la valoración funcional y educación. Procedimiento igual al de primer mundo. ¿Los pacientes en rehabilitación reciben medicamentos especiales o siguen una dieta especial?

El énfasis de la rehabilitación es el ejercicio, técnicas compensatorias, ayudas técnicas, prótesis y órtesis, entre otros. Por ejemplo, muchas veces el dolor cede sin ninguna otra intervención aparte del ejercicio terapéutico. Sin embargo, si el síntoma es persistente y existe un tratamiento farmacológico, será indicado o referido al Servicio más adecuado y autorizado para hacerlo. En cuanto a la alimentación es recomendable una dieta balanceada. También, no asistir a las sesiones de terapia sin haber desayunado, merendado, almorzado, etc.

Dra. Vanessa Uclés

¿Cuándo es necesario que ustedes deriven a un especialista?

Médico Especialista en Fisiatría y Rehabilitación Hospital Dr. Rafael Ángel Calderón Guardia

Existen muchas situaciones en las que el paciente puede derivarse a otro especialista, por ejemplo: Sospecha de recurrencia, metástasis del cáncer »» Sospecha de complicaciones, como trombosis venosas

La doctora Irsa Calderón sabía la necesidad de ofrecer rehabilitación para las mujeres mastetomizadas cuando ella tomó la gestión del programa integral del cáncer en el hospital de Heredia hace seis años. Su experiencia previa, durante diez años de trabajo en el Instituto Costarricense del Cáncer, le había enseñado las secuelas.

Hospital de Heredia Experiencia de rehabilitación en casa.

Ante la necesidad manifiesta de las pacientes y de las carencias en el hospital para emprender esa tarea en específico, ella comenzó un proceso de aprendizaje con base en las prácticas del Instituto del Cáncer de Estados Unidos y el de España para saber cómo ayudar a las mujeres a volver a su actividad normal lo antes posible. Estos ejercicios irán dirigidos fundamentalmente a recuperar movilidad y fuerza en el brazo y en el hombro; a reducir el dolor y la rigidez en el cuello y en la espalda, y a disminuir o a prevenir el linfedema (edema linfático). En este sentido, los ejercicios de práctica después de la cirugía es crítica para la recuperación de la movilidad y el rango de movimiento, prevenir o minimizar la atrofia de los músculos y las limitaciones articulares, y en un intento de reducir la aparición de linfedema.

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Gracias a esos estudios, pudo encontrar una serie de ideas para elaborar un equipo básico, con el cual

las pacientes podrían realizar ejercicios adecuados para hacer en sus casas. Con ayuda de voluntarios, hicieron los primeros modelos, los probaron por ellos mismos, definieron los que serían posibles y resultaban prácticos para el uso casero. Luego comenzó el uso en las pacientes y la reacción fue inmediata. Desde antes de la cirugía, se les explica que los ejercicios son parte del tratamiento y que debían comenzar con ellos inmediatamente después de la cirugía. La primera semana lo hacían sentadas y la segunda semana ya podían hacerlos de pié. El testimonio en las consultas de seguimiento era notablemente diferente a lo que sucedía antes de favorecer la rehabilitación. Los ejercicios para recuperar la movilidad, la flexibilidad y la coordinación motriz mostraban efecto inmediato. Las pacientes se muestran felices y agradecidas porque veían el progreso y narraban cómo integrándose a las rutinas de familia y cuidarse por sí mismas. Hacer alguna labor casera o simplemente el hecho de poder levantar el brazo para peinarse era descrito como un alivio de autoestima y una forma de recuperar funcionalidad. La movilización del hombro, cuando se realiza temprano, ayuda a restaurar la función y despierta el sentimiento de independencia. Después de un grupo piloto, se aprovechó el trabajo voluntario de estudiantes del Colegio Técnico de Heredia, quienes donaron los paquetes para las enfermas. Son muchachos con necesidad de poner en práctica sus habilidades técnicas y el proyecto les pareció curioso, aunque finalmente, describieron también que sería parte importante de su educación de vida en salud. La alianza con el Colegio no se limitó a una relación de demanda y entrega. Se procuró un proceso de aprendizaje para los estudiantes. Si ellos daban insumos, recibirían educación a cambio. Y no cualquier educación. Las mujeres rehabilitadas testimoniaron a los estudiantes el beneficio recibido por los insumos dados y ellos aprendieron sobre la detección temprana y los cuidados especiales que necesitan las pacientes de cáncer de mama. Demás está decir que las sesiones terminan en llantos mutuos; los estudiantes conmovidos por escuchar el beneficio de su trabajo y las mujeres por la solidaridad de los jóvenes que no conocían. La doctora Calderón dio charlas en el colegio sobre la prevención y la detección temprana del cáncer de mama y así se fortaleció la relación donde el hospital ofrecía educación y vínculo emocional con el tema y el colegio otorgaba los paquetes, que se entregan gratuitos a las pacientes. Todos ganaban en ese lazo donde el hospital también fortalecía el vínculo con la comunidad. Más recientemente, una paciente recibió el paquete, vio la importancia de su uso y legó a las demás otra oportunidad como se la dieron a ella misma. La paciente resultó ser parte de una organización religiosa con gran proyección a la comunidad. Como resultado, y en solidaridad con las pacientes, sus compañeras donaron paquetes que pueden cubrir tres años de pacientes en el hospital. En estos momentos, el cien por ciento de las pacientes reciben los paquetes de rehabilitación y el monitoreo de pacientes demuestra que la recuperación es satisfactoria, la funcionalidad del brazo asociado a la lesión es alta y los casos de linfidema son esporádicos.

¿Usted piensa que los programas de ejercicios en casa son vía óptima para la rehabilitación o solo es oportuna porque el hospital no los da por sí mismo?

La atención debe de ser integral, iniciando con la rehabilitación post-cirugía (mastectomía) es importante los ejercicios inclusive el día después porque este ejercicio ayuda a que los líquidos salgan por el Hemo-Vac “drenaje”, a la vez empiezan a rehabilitar el “brazo afecto” lado de la cirugía”. No está dentro de un protocolo pero si hay que llenar este vacío. Son pocos los hospitales que lo proporcionan. Y los ejercicios lo tienen que hacer de por vida en casa, lógico que les tenemos que ayudar en enseñarles muy bien.

Irsa Calderón: alianzas con la comunidad.

Como los programas de ejercicios en casa no tienen la presencia y supervisión directa de los pacientes en la práctica diaria de los ejercicios recomendados, cómo miden ustedes la adhesión al plan de ejercicios?

Dentro de la misma atención integral que se da en la Clínica de mama se avaló los ejercicios y el apoyo por escrito. Esta revisión fue valorada y avalada por una médica fisioterapeuta que como seguimiento las ve si los especialistas consideran necesario. La movilidad del brazo también lo valoran los especialistas en citas de control.

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¿Todas las pacientes avanzan de la misma manera o hay rezagados?

Cuando una paciente tiene el apoyo familiar ellas avanzan muy positivamente. Pero también encontramos pacientes muy solas ya identificadas por el grupo de la clínica de mama que es interdisciplinaria contamos con psicología y trabajo social que son valoradas pre- cirugía. Es donde se da un apoyo con llamadas de seguimiento. ¿Hay caso en los que la rehabilitación casera es insuficiente?

Si claro, cuando ya la paciente tiene linfedema. Que es en el hospital que se le proporciona lo necesario. Sin embargo van a casa a seguir instrucciones que deben de continuar para la recuperación. Y citas de control para valorar. ¿Usted piensa que este modelo es fácilmente replicable en otro hospital?

Dra. Irsa Calderón

Son vacíos que se deben de llenar y si se puede replicar.

Hospital San Vicente Paul

¿Ustedes están dispuestos a ayudar a extender la experiencia en otros centros médicos?

Claro que sí, con gusto, ya llevamos casi 6 años de la experiencia con buenos resultados.

Doña Alicia Villalobos dice que ella no agradece el cáncer, pero sí reconoce lo que el cáncer le enseñó. Ella asegura que sacó algo bueno de algo malo. Se refiere a reconocer el valor que no imaginaba que tenía, su espíritu de lucha frente la adversidad y su capacidad para salir de su casa y llegar a hacer trabajo voluntario con total desenvoltura, después de pasar toda una vida al cuidado de su familia, lo que la había hecho creer que no tenía habilidades para desenvolverse socialmente con extraños o que se sentía incómoda en enfrentar situaciones nuevas, donde tuviera que actuar resuelta frente a otros. Su historia con el cáncer comienza cuando ella fue hacerse la mamografía de control animada por su hija, casi en contra de su propia voluntad, porque los exámenes anteriores habían sido negativos. Ella no esperaba un resultado de alerta. Cuando le biopsia confirmó el diagnóstico, ella lloraba por las noches para que nadie la viera porque ella quería seguir el ejemplo de calma que su hermana había tenido en cáncer de tiroides. Ella sufría, pero en familia se mostraría fuerte.

Historia de éxito.

En las citas, ella escuchaba a las mujeres que tuvieron cáncer en la otra mama después de años de operada. Entonces tomó una decisión radical: operarse las dos mamas de una vez. Los resultados finales confirmaron su intuición: cáncer in situ en ambas mamas. Antes de la operación, había dado

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instrucciones a su esposo y a sus hijos sobre cómo quería el funeral. Ella era optimista, siempre lo ha sido, pero había estudiado secretariado y sabía que era mejor tener todos planes previstos y organizados. Aunque la operaron en el San Juan de Dios buscó ayuda en el Salón Rosa del Hospital de las Mujeres. Allí le hacen terapia física y recibe el apoyo emocional de las personas que han pasado por el proceso y comprenden a la perfección sus dudas, sus miedos, sus quiebres. Tan buena ha sido la experiencia que ahora se sumó como voluntaria, una actividad que la reconforta porque puede compartir su historia de vida. Una tía paterna había tenido cáncer de mama. De ella aprendió que debía hacerse controles periódicos. Su hermana menor tuvo cáncer de tiroides y de ella aprendió la fuerza para enfrentar la enfermedad. Ahora, ella misma es ejemplo de la importancia de la detección temprana y de la rehabilitación. Doña Alicia es completamente funcional. Hace poco fue a la playa y usó su traje de baño sin prótesis: estoy viva, eso me hace superar cualquier incomodidad.

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“Puedo moverme, puedo hacer todo, estoy feliz y tanto es así que puedo recibir a alguien que venga con deseos de llorar porque le han dado el diagnóstico. Yo le digo, véame a mí, estoy aquí, aquí me enseñaron a recuperarme por completo y también le vamos a enseñar a usted”. - Alicia Villalobos