Page 1


Aspiekraft En bok om Aspergers syndrom

Erica Kalldin


© 2013 Författaren och Faun Förlag Textredigering Ruta Öhrlund Grafisk form Siewert Carlsson Omslagsbild Erica Kalldin Tryck Scandinavian Book ISBN 978-91-86033-87-3


Förord

Psykologer kan läsa sig till hur det är att leva med Aspergers syndrom. Jag vet, för det är en del av mig. Jag har en unik insikt och denna bok handlar om mina upplevelser, från barndom fram till idag. En stor anledning till att denna bok blev till är att jag vill visa andra människor hur det är att leva med Aspergers syndrom. Jag hoppas att denna bok kan ge rådgivning, öka förståelsen, kunskapen och ge alla verktyg till att möta alla med Aspergers syndrom så att vi med diagnosen får en ökad livskvalité. Som ett komplement till boken kan jag även ge föreläsningar, utbildningar och rådgivning till alla som har en professionell eller privat relation till någon med Aspergers syndrom. Just för att öka förståelsen, kunskapen och ge alla verktyg så att vi med denna diagnos får ett bättre liv. Erica Kalldin


Innehåll

Aspergers syndrom

7

1974-1980

44

Förskolan

53

Rutiner Det outtalade Självförtroende, självkänsla och Asperger Ärftlighet Barndomens lekar Könsskillnader

Låg- och mellanstadiet Pojkvänner Att vara udda

60

Högstadiet

76

Arbetsförmedlingen (AF)

100

Lärarutbildningen

111

Gymnasiet Fördomar och stolthet Social status Uungdomsmottagningen Flytta Sommarjobb

Psykiatrisk arbetsrehabilitering Kaka söker maka Praktiker

Första jobbet – dåligt, värre, värst

Svarta hål

80

105

120 131


Asteroider

137

Intelligent liv

149

Konflikter

Astronomi Utomjording Omgivningen Allt p책 en g책ng N채rkontakt av tredje graden

Epilog AspieKraft

143

159 172


Aspergers syndrom Anledningen till att denna bok kom till är att jag vill visa andra människor hur det är att leva med diagnosen Aspergers syndrom. Jag vill ge andra kunskap, förståelse och verktyg till att underlätta vardagen för personer med Aspergers syndrom. Boken är en personlig berättelse om att leva med Aspergers syndrom. Den innehåller också en del fakta för att ge läsaren en bredare bild av vad det kan innebära att leva med just den diagnosen. En del saker som jag tagit upp kan dock vara sådant som även vanliga barn går igenom och har problem med.

Den korrekta benämningen är Aspergers syndrom, efter upptäckaren Hans Asperger, men jag har valt att ibland kalla det bara Asperger för min egen bekvämlighets skull. Om man får tro de personliga beskrivningarna av Hans Asperger, hade han troligen sin egen diagnos. Han har beskrivits som ointresserad av det sociala, språkligt begåvad, med motoriska svårigheter och kunde få mindre utbrott om man skämtade om honom. Detta är några exempel på vad som kan känneteckna Asperger och här följer några till: * Begränsad föreställningsförmåga.

* Svårigheter att förstå det outtalade och att läsa mellan raderna.

* Svårt med planering, tidsuppfattning och organisering av tillvaron (kan finnas behov av rutiner). * Svårigheter med att läsa av kroppsspråk och ansiktsuttryck. * Begränsade och/eller enformiga intressen. * Konkret tänkande.

* Plikttrogenhet, lojalitet och ärlighet. * Starkt logiskt tänkande.

* Mönsteridentifiering, detaljseende. * Problemlösningsförmåga.

* Målmedvetenhet och envishet.

* Språkliga och kroppsliga svårigheter. 


Varje gång jag kom till den psykolog som skulle utreda mig, frågade hon om hon skulle vinkla persiennerna eller ha fönstret öppet eller stängt. Hon visste att om man har Asperger kan man bli lätt distraherad av ljud och ljus eller andra saker ute. Ibland kan personen ha endast Asperger, som jag, men det är mycket vanligt med tilläggsdiagnoser eller drag av någon liknande diagnos. Dyslexi, depression och ångeststörningar är vanligast som tilläggsdiagnoser hos såväl barn och ungdomar som vuxna med Asperger. När man möter sjukvården, psykiatrin och andra instanser är det viktigt att de ser hela människan. Det var vanligt förr att man sågs som en vandrande diagnos med vidhängande kropp, som ska få hjälp och behandling. Behandlingen ska individanpassas, inkludera individen och se till dennes styrkor och förmågor. Vi som lever med diagnosen vet ibland bäst hur vi själva fungerar. Aspergers syndrom är lika komplicerat som universum. Människan gör hela tiden upptäckter som ökar förståelsen för universum, men samtidigt väcker det nya frågor. Detsamma gäller för Aspergers syndrom. Det är stor variation mellan hur många symtom man har, hur allvarliga de är och hur de yttrar sig mellan enskilda individer, men alla har samma diagnos. Jag kan här dra likheter till stjärnorna ute i rymden. Ingen stjärna är den andra lik, men de benämns som stjärnor i alla fall. Variationen på stjärnor är lika varierande som hur mycket av diagnosen som syns. En del stjärnor (diagnoser) syns inte direkt, en del lyser svagt, en del pulserar likt en fyr och en del lyser med ett stadigt skarpt sken. En del människor med Asperger lever likt en del stjärnor ett våldsamt och svårt liv, medan andra med samma diagnos lever ett nästan fullt normalt liv. Sedan beror det på omgivningen hur dessa underbara individer/stjärnor lever och utvecklas. En del slocknar till bruna dvärgar, och en del blir till svarta hål som påverkar alla som befinner i personens omgivning. Får man rätt hjälp, utvecklas personen kanske till novor i underbart vackra färger. Framöver kommer jag att visa hur det var under min uppväxt och till viss del fortfarande är för mig att leva med Aspergers syndrom. Eftersom alla med Asperger är så olika vill jag understryka att boken är en personlig skildring utifrån hur jag har upplevt det. Jag har en väldigt mild grad av Asperger och kallar det skämtsamt ”Asperger Light”. Jag känner mig som en gul stjärna, lik vår egen sol. Barndomen flöt på ganska problemfritt. Sedan kom tonåren då svå


righeterna började påverka mitt liv negativt och jag/solen började svälla till en röd jätte. Jag/solen svällde och det tycktes inte finnas någon hejd på det växande eländet. Jag påverkade också min omgivning precis som den svällande röda jätten gör. Så kom jag till en gräns, vid 36 års ålder, där jag fick min diagnos. Äntligen kunde jag göra mig av med funderingar och undringar. Likt den röda jätten som svällt till bristningsgränsen, började den nu kasta av sig sina yttre lager. Den röda jätten krympte och blev till en vacker vit dvärg. En vit dvärg som idag lyser med ett skarpt vitt sken och lugnt svävar vidare i rymden. Aspergers syndrom är en del av mig och jag en del av den. Den resa som jag beskrivit i boken har tagit mig fram till den jag är idag. Det har krävt mycket arbete med mig själv och många berg- och dalbanor för att komma dit jag är idag. Men efter allt jag gått igenom och varit med om kan jag idag vara stolt över att inte vara som alla andra. Stolt över att ha något som de andra inte har. Jag har förstått att jag är annorlunda och att det är okej. Nej, det är mer än okej, för Asperger gör mig till den jag är. Hade jag inte den diagnosen skulle jag ju inte vara den jag är idag. Länge leve Asperger! Asperger är alltså en så kallad autismdiagnos och ingår i det som kallas Autismspektrum. Alla diagnoser inom detta spektrum har samma begränsningar inom socialt samspel, kommunikation och föreställningsförmåga. Autismspektrumet kan liknas vid en regnbåge med olika färger, där färgerna kan vara åtskilda men även gå in i varandra. Många diagnoser och tilläggsdiagnoser liknar varandra. Förklaring till detta tror jag är att skadan i hjärnan, som kan ge upphov till diagnoserna, ligger i samma område. Ett område i hjärnan som har hand om socialt samspel, moral, empati, känsloyttringar, m.m. Det finns personer där man fastställt fel diagnos, vilket resulterat i fel behandling och en felaktig diagnosstämpel. Får man rätt diagnos fastställd tycker jag att det öppnar ögonen för en själv och omgivningen. Personer som jag förr tyckte var udda och konstiga ser jag nu istället som människor med möjlig diagnos. Killen på bensinstationen som knappt ser dig i ögonen, endast rabblar fakta om bilar och bara gör det han ska, kan han ha någon diagnos? Hon som alltid sitter med hörlurar på jobbet, inte lunchar med andra och inte heller säger hej eller hej då, kan hon ha någon diagnos? Min syster, som arbetar som skolkurator, fick känna av konsekvensen av att jag fick min diagnos. Hon blev helt enkelt mera uppmärksam på att barnen kunde ha Asperger eller något annat. Helt plötsligt hade 10


många barn hon jobbade med diagnoser. Skämt åsido, några barn hjälpte hon genom att se dem med nya ögon.

Det viktigaste i detta med att få vardagen att fungera för personen med diagnos är att man inkluderar individen och dess omgivning. Till omgivningen räknar jag alla de vuxna som har en privat eller professionell relation till personen med diagnos. Jag tycker det är extremt viktigt att det stöd, hjälp och åtgärder som sätts in bygger på kunskaper om vad Aspergers syndrom innebär. Kunskap och förståelse gör att man lättare kan finna strategier för att få vardagen att fungera, både för den enskilde individen med Asperger och omgivningen. Det är enormt viktigt att man hittar strategier som är individanpassade just för att alla med Asperger är så olika. Det som fungerar för mig kanske inte fungerar för en med en allvarligare diagnos, vilket jag kommer att visa flera exempel på framåt i boken. När jag utreddes för att få min diagnos fastställd frågade psykologen om symtom som jag kunde tänkas ha, och som kunde kopplas till diagnosen. Det handlade exempelvis om att jag hade för mycket att tänka på, att jag inte hade kontroll över tömning av blåsa och tarmar. Nej, jag har inga svårigheter med toalettbesök. Psykologen frågade även om jag kunde äta allt, eftersom man kan vara känslig för exempelvis stark mat, mat som är kall eller i för stora bitar. De enda svårigheterna jag har när det gäller ätbart är frukt. Det är viktigt för mig hur mogen frukten är och vilken sort det är, för att det ska passa mig och vara gott. Psykologen som utredde mig frågade också om jag kunde duscha. Hon förklarade att vissa personer med Asperger kan inte duscha då vattnet gör kroppsligen (fysiskt) ont. Jag kommer ihåg hur jag tänkte när psykologen ställt frågorna. Kan man ha sådana problem om man har Asperger?

När jag fick min diagnos fastställd var det med blandade känslor. Jag blev glad för att jag äntligen förstod och fick en förklaring till varför delar av tillvaron under min uppväxt inte fungerat. Det blev också en förståelse och förklaring till varför vissa saker idag fortfarande inte fungerar. När de första känslorna landat kom en stor besvikelse. Det syns ju inte utanpå att jag är annorlunda. Varför kunde jag inte ha fått ett synligt handikapp istället? Då slipper ju folk undra varför jag är annorlunda, när jag till exempel inte beter mig som alla andra. Om diagnosen tar sig fysiska uttryck med exempelvis motoriska svårig11


heter, är det ofta lättare att få till en utredning och hjälp. Hade jag under skolgången haft ett synbart handikapp eller svårigheter med undervisningen, hade jag troligen fått hjälp tidigare. Många som likt mig har fått diagnosen i vuxen ålder beskriver en känsla av lättnad. Man förstår plötsligt varför, man får förklaringar, man kan sätta ord på saker och ting, och det viktigaste: man kan förklara för andra. Sedan ska det sägas att det inte kom som en överraskning att det var just Asperger jag hade. Redan innan utredningen hade jag sökt information om en passande diagnos, som skulle kunna förklara, och insett att Asperger var det som stämde bäst. Min arbetsterapeut, som jag senare i livet kom till, instämde i mitt resonemang och detta skedde före utredningen. En av dem som också tyckte det var skönt att jag fick min diagnos var min lillasyster. Jag kunde ibland ha ett negativt beteende mot andra, och förstod aldrig att de kanske blev sårade av mitt beteende. Ett exempel: jag och min lillasyster handlade på IKEA. Jag blev sur eftersom jag hade sett fel på priserna och fick betala lite mer för varan än vad jag trodde att den kostade. När jag är sur på något, ”fastnar” jag i det beteendet och har svårt att gå vidare för stunden. Biträdet hade hjälpt mig mycket, och när vi sedan skulle gå, kände min syster en skyldighet att tacka, eftersom inte jag gjorde det. Hon tackade för hjälpen åt mig, och jag kunde i efterhand känna mig skyldig för att jag själv inte hade gjort det. Men det är just det här som är svårt. Jag förstår inte att mitt beteende kan påverka andra. Detta har inträffat vid fler tillfällen, men har aldrig varit så tydligt som då och jag frågade min lillasyster när vi kom ut på parkeringen: – Räddade du mig där? Min lillasyster försökte tidigare lära mig handskas med folk och få mig att ”göra som man ska”. Men jag lärde mig aldrig det, eller kunde förstå den andres reaktion. När jag sedan fick min diagnos förstod min syster att jag helt enkelt inte förstår folks beteenden fullt ut, och det är därför som jag ibland agerar lite underligt. En viktig del i när man får en diagnos fastställd är att det öppnas dörrar och man plötsligt har rätt till mycket mer hjälp än alla vanliga människor. Det som krävs är dock en ordentlig utredning samt ett läkarintyg på diagnosen som ska stödja utredningen. Man har då rätt till vissa ekonomiska ersättningar från exempelvis Försäkringskassan och vissa försäkringsbolag. Jag fick genom mitt försäkringsbolag en engångssumma på 15.000 kr som föll ut i och med att jag fick en 12


diagnos. Det ska sägas att summan kan öka ju allvarligare diagnos är. Det kan vara värt att kolla med sitt försäkringsbolag. Med en diagnos fastställd har barn/ungdomar/vuxna också rätt till professionell hjälp av t.ex. kurator, psykolog, specialpedagog och arbetsterapeut. Skulle personen med diagnos vara i behov av exempelvis sjukgymnastik och logoped kan man även ha rätt till det. Dock måste personen med diagnosen alltid ha bevis för sina svårigheter, d.v.s. en utredning och ett läkarintyg som stöder utredningen. Ytterligare dörrar som öppnar sig är att man även kan ha rätt till Hjälpcentrum, Handikappcentrum, Barn- och Ungdomspsykiatrin, m.m. Man kan även ha rätt till att få olika stöd enligt Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade (LSS). Något som jag kan känna att man glömmer bort när ett barn/ungdom/vuxna utreds och får en diagnos, är de närmaste människorna i personens omgivning, familjen. Även familjemedlemmarna kan behöva stöd, hjälp och rådgivning när barnet/ungdomen/den vuxne får sin diagnos. Det är också viktigt att man tar emot hjälp, så man som förälder inte fastnar i frågor och undringar. Kanske förstår man inte riktigt allt som läkaren säger, eller så vet man inte hur man ska gå vidare. Närmaste omgivningen kan också behöva professionell hjälp. Beroende på vilken hjälp man vill ha finns det olika vägar att gå. Man kan få hjälp av psykologer, Hjälpcentrum, webbforum, föreningar, böcker, artiklar och föreläsningar. I vissa kommuner finns det en särskild nämnd för personer med funktionsnedsättningar dit man kan vända sig. För den som vill fördjupa sig i ämnet finns det utbildningar. En del av dessa utbildningar kan vara gratis och på distans. En stor hjälp kan vara att prata med någon som redan har diagnosen fastställd och på tu man hand eller i mindre sällskap. Någon som kan berätta utifrån egna erfarenheter, ge råd och tips. Då kan man också få hjälp med att förstå vad läkarna säger och en förklaring på en mer allmän nivå. Som förälder till ett barn med diagnos kan det hända att man känner skuld då barnet får sin diagnos fastställd. – Varför såg jag inte tidigare att det var något fel? – Varför tog jag inte tag i saken tidigare? – Vad kunde jag ha gjort eller kunde jag ha agerat annorlunda? Det här är något man eventuellt som förälder behöver bearbeta och prata ut om. Återigen kan jag belysa vikten av att även omgivningen får stöd, rådgivning och hjälp. 13


När barnet får sin diagnos fastställd är det lätt att som förälder stå handfallen. Man kanske inte vet något alls eller förstår inte innebörden av diagnosen. Reaktionen kan bli att man drar sig undan på grund av okunskap. Detta kan leda till att personen med diagnosen blir lidande, eftersom denne behöver stöd från familjen i och med ett fastställande av diagnosen. Jag anser att alla i denna situation kan behöva stöttning, hjälp, råd och kanske t.o.m. professionell hjälp. Hur man reagerar på att en person i ens närhet får en diagnos, är helt individuellt och beror på bakgrund, uppfostran och personlighet. I de flesta fall går det bra efter ett tag och man hittar bra strategier till den nya vardagen tillsammans med barnet/ungdomen/den vuxne. Så finns det familjer där det inte går lika bra, vilket kan bero på att en vuxen eller båda vuxna har egna problem. Utifrån fyra familjer och mina egna erfarenheter vill jag visa hur detta kan påverka ett barn med diagnos negativt. Det ska dock påpekas att även vanliga barn utan diagnos kan råka illa ut i dessa problemfamiljer.

Familj 1

Det kan finnas missbruk hos den ena eller båda föräldrarna. Hit kan även online- och dataspel i alla dess former räknas, eftersom det kan leda till försummelse av barnet. Om man har missbrukande förälder/ föräldrar kan det även finnas fysisk eller psykisk misshandel med i bilden. Psykisk misshandel kan innebära kränkningar, maktmissbruk, hot, utfrysning, negativa undertoner i tal gentemot barnet eller olika behandling av barn i en syskonskara. Denna form av misshandel är av förklarliga skäl svår att upptäcka. Mamma har aldrig vetat om, sett eller förstått vidden av hur min far varit gentemot mig, och då levde de ändå tillsammans tills jag var drygt 15 år gammal. Min far kontrollerade mig nog i tysthet och mamma tror att hon till en viss del också blev kontrollerad. Min far har alltid behandlat min lillasyster och mig olika, vilket jag kan se som ett kännetecken för psykisk misshandel. Ett eget exempel på detta kommer här nedan. När jag var i rätt ålder för att övningsköra, frågade jag honom om han ville lära mig köra. Han ställde då kravet att jag skulle veta vad bilens spindelled var och vad den hade för funktion. Ett krav min syster aldrig fick när hon sedan frågade om han ville lära henne köra. När jag sedan fick höra att han lärt sin nya kvinnas dotter köra, blev det ett personligt nederlag för mig. 14


Familj 2

Som vuxen kan man ha ett dåligt självförtroende och självkänsla på grund upplevelser i sin egen barndom. Man har kanske så mycket problem med sig själv att man varken har tid eller ork att ta hand om sitt eget barn. Om man sedan har ett barn med diagnos i någon form, kan det bli ännu svårare i och med att barnet ofta kräver mer. Under den här rubriken finns även vuxna med drag av diagnoser och då avser jag inte dem med en fastställd diagnos. Vissa diagnoser hos föräldrarna passar mer eller mindre bra ihop med barn som har Asperger. En av anledningarna till att det inte fungerar kan vara att den vuxne/de vuxna har samma eller större svårigheter än barnet. Min far har under min uppväxt ibland uppvisat ett vad jag anser vara ett icke normalt beteende. Min fars beteende kan vara drag av en diagnos eller resultat av hans egen barndom. Min farfar dog när min far var tre år och han fick tidigt bli ”mannen i huset”, eftersom min farmor aldrig gifte om sig. Ett exempel på detta, som jag anser är udda beteende: min syster bodde hos min far långt upp i tonåren och hade egen lägenhet med egen ingång eftersom de bodde i två hopslagna lägenheter. Det fanns en dörr mellan de båda lägenheterna. Ibland när vi på kvällarna tittade på tv inne hos min syster kunde vi helt plötsligt upptäcka att vår far stod i hallen och iakttog oss. Enligt min syster hade han ett busigt ansiktsuttryck, lite som ett barn som gjort något bus. Men jag upplevde det inte så. För mig var det en otäck känsla när han dök upp och jag hade ingen aning om hur länge han hade stått där. Min lillasyster och jag hade inte många hemligheter för oss men en del saker ville vi ha för oss själva. Ytterligare ett exempel på min fars konstiga beteende är de plötsliga utfall han kunde få när man ibland tittade på tv. När vi var som mest ”inne” i en någon bra film, kunde han helt utan förvarning slå till på soffkanten eller ropa högt. Man kunde aldrig slappna av till någon bra film ihop med honom utan var tvungen att vara på helspänn hela tiden. Något jag avskydde var att min far alltid kittlade mig när jag hade armarna uppsträcka, till exempel när jag skulle ta ner något som stod högt upp. Detta gjorde att jag aldrig kunde slappna av i hans närhet, och jag hatade känslan. Han gjorde samma sak med min syster och även hon kom att avsky det. Jag kommer att ge ett mera ingående exempel på hur just detta med kittlandet har påverkat mig under rubriken Närkontakt av tredje graden. 15


Här kommer ett sista exempel på min fars, enligt mitt tycke, lite udda beteende. Vi tog beslutet efter ett tag att vår katt skulle få somna in. Katten kissade och bajsade inne och det blev värre med tiden. En eftermiddag blev det gjort. Min far kom senare in på kvällen och berättade hur de hade avlivat katten genom att hugga av huvudet. Jag kommer ihåg hur min far också nämnde något om att katten hade rört sig lite efteråt också. Jag kan tycka att berätta sådant för sina barn, då 10 respektive 14 år gamla inte är ett normalt beteende. Min syster har inget minne av detta, kanske har hon trängt bort det hemska minnet.

Familj 3

Barnpsykiatrikern Gustav Jonsson myntade uttrycket ”det sociala arvet”. Detta innebär att om föräldrar har eller har haft sociala svårigheter eller annat onormalt beteende, är det vanligt att barnet ”ärver” dessa, för barnet tror att det är det enda rätta. Barnet kan i sin tur föra över det till sina egna barn. Det ska påpekas att det inte alltid är föräldrarna som barnet kan komma att härma utan att det istället kan vara en för barnet viktig person i dess närhet. Ett exempel på sociala arvet är familjer där en vuxen eller vuxna har en fastställd diagnos eller drag av en diagnos. Ett vanligt barn (utan diagnos) kan lära sig ta efter beteenden och till slut även diagnosen. Det finns barn som har utvecklat symtom som liknar Asperger enligt denna modell, som kan kopplas till det sociala arvet. I vissa fall kan barnen enligt denna modell även utveckla Asperger fullt till en ren diagnos. Det sociala arvet kan även innebära ett ”arv” av kontrollerande, misstänksamma och överbeskyddande föräldrar. Det kan handla om att föräldrarna läser barnens dagböcker, har strikta regler för det sociala livet m.m. Allt detta kan barnet sedan ta efter, då det inte vet att detta är ett onormalt beteende, och sedan överföra det på sina egna barn. Samma form av ”arv” kan visa sig när barn växer upp i en familj eller släkt där det inte är vanligt att visa eller prata om känslor eller att man undviker konflikter. Min far har alltid haft svårt att visa och uttrycka sina känslor i ord, vilket kanske beror på den egna barndomen där han tidigt fick bli vuxen. Ett resultat av denna barndom är att min far har svårigheter att se andra personer visa känslor. Gråt var enligt honom ett tecken på svaghet. När jag hade blivit bestraffad av honom blev det naturligt 16


AspieKraft AspieKraft är ett företag som erbjuder utveckling och följande tjänster: • Föreläsningar och föredrag. • Utbildningar.

• Coachning och rådgivning: Samtal enskilt eller i mindre grupper • Allmän information kring hur det är att leva med Aspergers syndrom.

• Konkreta strategier, verktyg och hjälp till att underlätta skolgång, arbetslivet och vardagen för de med Aspergers syndrom.

• Försäljning av boken Aspiekraft. Kontakt AspieKraft Erica Kalldin Pettersbergsgatan 47 B 724 63 Västerås E-post: aspiekraft@gmail.com Tel 0730-97 22 14


www.faunforlag.se

streckkod in h채r

9789186033873  
Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you