9789185865222

Rädda Felix Att skapa ett barn för att rädda livet på ett syskon

Helena Richardson

Rädda Felix Att skapa ett barn för att rädda livet på ett syskon

Box 3159 103 63 Stockholm www.frankforlag.se Copyright © Helena Richardson 2009 Omslagsbild och försättsblad Paul Hansen Omslagsdesign Karl-Magnus Boske Satt hos Bonnierförlagens produktionsavdelning med Adobe Garamond Pro Tryckt 2009 hos Scandbook AB i Falun ISBN 978-91-85-86522-2

Till barnen Mathias och Felix.

Av kärlek. FÜr alltid.

Mamma

Prolog

Den natten hade jag sett pojken i min dröm. En ljushårig knubbig krabat med lockigt hår som log det sötaste babyleende tänkas kunde.

Pojken på min mage var mager, blålila och hade ett russinliknande ansikte. Med ett litet pip hade han tillkännagivit sin nedkomst. Försiktigt kramade han näven i ett försök att lyfta armen. Ett brunhårigt huvud vilade tungt mot min kropp. Jag slant med handen när jag försökte lyfta upp det lilla knytet. Skakade. Pulsandet i snön från bilparkeringen fram till förlossningssalen hade för stunden satt stopp för all rörelseaktivitet. Tröttheten tog ut sin rätt. ”Kan du hjälpa mig att lyfta upp den”, bad jag barnmorskan, ”jag vill se underverket.” ”Javisst!”

En sekund av desperation högg till i bröstet. ”Nej, barnet är inte mitt!” ville jag utbrista när han hölls fram.

Detta var inte pojken som jag träffat i drömmen. Ljushårig, han skulle vara ljushårig med ett knubbigt ansikte, inte ett smalt, litet, men så sneglade jag på min sambo som satt vid sänggaveln, och förstod att den var lik sin far. Moderskänslan överväldigade med all sin kraft och sköljde i samma stund bort mitt tvivel. Den var min. Den hade blivit en han. En Mathias. Jag hade blivit mamma. Vi tre hade blivit en familj.

Med svenska flaggan jämte blå plastblommor i en vas och två limp-

7

skivor ostsmörgås välkomnade Norra Älvsborgs Länssjukhus, NÄL, oss nyblivna föräldrar, tackade för samarbetet och rullade ekipaget till BB-avdelningens fyrabäddsrum.

Jag hamnade i en sal med tre andra mammor. I turordning tog barnläkaren ett blodprov i Mathias häl och på de andra bebisarna för att avslöja en svår, men botlig, ämnesomsättningssjukdom. I Sverige kontrollerades alla nyfödda barn på detta sätt via ett enkelt blodprov.

Som nyblivna föräldrar fick vi tillbaka provsvaret att allt var i sin ordning, så vi kunde åka hem.

Det blodprovet inte utvisade visste ingen. Den lilla bebis som jag spände fast säkerhetsbältet om i babyliften och tog med mig hem till lägenheten i Trollhättan var döende.

I dag vet vi att barnläkaren på NÄL hade rätt. Mathias hade inte ämnesomsättningssjukdomen. Han hade en annan. En svårare, ärftlig, dödlig variant. Om sjukhuset hade gjort en annorlunda analys av Mathias bloddroppar från sticket i hälen och mätt fettsyrenivån i hans blod hade min sons liv kunnat räddas via en benmärgstransplantation. Då hade jag inte tolv år senare suttit med kanyler och hormonsprej i färd med att skapa ett donatorsyskon för att rädda lillebrors liv undan Mathias öde – hans oförmåga att bryta ner fett som finns i maten.

Att människan kan dö av fetma visste jag, liksom de flesta andra, men inte av att kroppen inte klarar av att bryta ner fett. Nu vet jag att vi inte tål fett, något jag trodde att alla människor gjorde. Absolut att vi gjorde. Vi som mådde så bra och nästan aldrig var sjuka, överviktiga var vi inte heller, men barnen var döende. Våra celler saknar ett enzym för att kunna forsla ut fettsyror. Nervtrådar blir förfettade.

Det kallas en neurologisk kollaps. Hur kunde det vara möjligt? Frågan jag har fått från många personer i min närhet nu när jag är i färd

8

med att skapa ett donatorsyskon är om jag hade ändrat någonting nu när jag vet det jag vet? Hade jag valt fosterdiagnostik? Hade jag valt bort min son i embryostadiet? Genomfört abort? Hade jag velat ha ett annat barn? Ett utan fel? En frisk son.

Svaret jag ger är att om dagens genetiska forskning hade varit tillgänglig för trettio år sedan, så kanske jag hade rensats bort som ej livsduglig. Om mina föräldrar hade vetat det de nu vet, hade de ändrat någonting? Hade de valt fosterdiagnostik? Hade de valt bort mig i embryostadiet? Genomfört abort? Hade mina föräldrar velat ha ett annat barn? Ett utan fel? En frisk dotter.

Som tur är fick ingen av oss möjlighet att välja ut våra barn, varken mina föräldrar eller jag, så familjelivet blandades med vanligt vardagsliv. Välja ut barn skulle bli en senare uppgift i mitt liv. Under Mathias första levnadsår hade jag som ung mamma istället fullt upp med att göra naturliga val, så som att välja rätt utbildning och levnadspartner. Jag levde mitt liv precis som alla andra. Fram tills nu.

9

1 Nu, februari 2008.

Jag drar upp dragkedjan till en blå necessär och blickar ner i röran.

Stick- och uppsugningsnålar ligger omlott med kanyler och engångssprutor, allt prydligt förpackat i förslutna plasthöljen. En ny genetisk diagnostik som kallas PGD/HLA har tagit form. Sveriges första försök att skapa ett skräddarsytt donatorsyskon som kan donera blodstamceller till ett äldre syskon tar sin början i mitt badrum i Trollhättan. Sverige går i täten för den kontroversiella provrörstekniken tillsammans med Storbritannien, Belgien och USA. I andra länder saknas lagstiftning i frågan, så jag vet att det jag nu har tillgång till i min blåa necessär är få förunnat.

Jag gräver ner handen mot botten tills jag hittar det jag behöver. Jag och min man Fredrik har, som första familj i Sverige, fått tillåtelse av Socialstyrelsen att göra allt som står i vår makt för att tillsammans kunna rädda livet på vår fyraårige son Felix. Det går en ilning genom kroppen, en isande kyla sveper in i märg och ben. Som första kvinna i turordning för denna provrörsteknik, slänger jag en blick mot mig själv i badrumsspegeln, betraktar min nakna kropp och kramar slutligen fram underhudsfettet på magen till en djup valk, måttar: nu eller aldrig!

Jag väljer nu, och sticker in sprutan med hormonpreparatet i hudvecket, grimaserar lite när vätskan sipprar in och bildar en förhöjning under naveln, men sticket känns nästan inte. Nålen är vass och liten.

11

Brösten spänner och magen känns hård, men kanske är det bara inbillning. För jag vill och jag ska lura min kropp. Den lurade mig.

Men den gav mig också de bästa av barn, så kanske står jag i tacksamhetsskuld. Nu kräver jag det en kvinna i trettioårsåldern har rätt att kräva av sin kropp. Jag kräver ett barn, inte vilket som helst utan ett donatorsyskon. Nu ska min kropp göra som jag vill. Som jag vill och inte den. Vi tillhör olika delar och hänger på intet sätt ihop. Vi har slutat att samverka, men det är en hemlighet som jag håller för mig själv, inombords.

För min äldsta son har kroppen helt slutat lyda. Mathias kropp ligger bara där på sängen. Orörlig. Ser gör han inte längre. Talet har försvunnit sedan en tid tillbaka och hörseln är dålig. Kanske hör han lite, men bara ljud, inte talspråk. Ändå finns han där med hela sitt jag. Inget av Mathias har gått förlorat. Han är tolv år och fylld av liv.

Hade jag vetat hur tvådelad människan är hade jag blivit förvånad.

Nu vet jag. En kunskap som jag önskar att jag inte hade haft, men samtidigt underlättar det för mig att veta. Nu när jag vill besitta makten över min kropp. Åtminstone tillfälligt.

Jag drar det tunna plasthöljet över kanylen och slänger sprutan i papperskorgen. Illamåendet känns som en befrielse. Kroppen svarar på mina stimuli. Bra. Den lyder under mig.

Här och nu i fas ett behöver jag få den att producera ägg. Många ägg, ungefär fjorton stycken. Sist jag och min man utförde ett provrörsförsök hösten 2006 lyckades jag och kroppen skapa det dubbla, men då mådde vi båda skit. Normalt för en konstgjord befruktning är åtta till tio ägg, men vid en PGD-behandling där en X-kromosombunden sjukdom ska uteslutas via könsdiagnostisering behövs fler ägg. Vi fick tjugoåtta. Det gick att manipulera kroppen den gången.

Vi har fortfarande ett embryo i blastocyststadiet (celldelningsdag nummer sex) kvar i frysen på Sahlgrenska i Göteborg. Jag hoppas att

12

vi en dag kan sätta tillbaka henne i min livmoder och att hon överlever upptiningen, men först måste vi börja om, på nytt. Vid det här provrörsförsöket år 2008 ska vi inte enbart könsdiagnostisera, vi ska skräddarsy ett barn.

I fas två kommer min man, Fredrik, in. Det är efter äggutplockning som befruktning sker. Fredriks del av samarbetet fungerar mycket bättre än min. Tjugo av våra tjugoåtta ägg blev befruktade, alla livsdugliga. För två år sedan satte vi tillsammans något av ett rekord på IVF-enheten (enheten för provrörsbefruktning) i Göteborg, men så var vi ju där av en ovanlig orsak, inte bara för att skapa ett barn för vår egen tillfredsställelse som föräldrar, utan också för att rädda liv.

I fas tre, den avgörande och svåraste fasen, gäller det att analysera embryona och få något av dem att fästa. Analysen kallas PGD (preimplantatorisk genetisk diagnostik). Skillnaden från försöket för två år sedan är att embryona nu inte enbart könsdiagnostiseras, utan även analyseras efter sjukdomsanlag och HLA-typas (HLA = human leukocyte antigen) efter passande vävnadstyp till Felix. Tekniken kallas därför PGD/HLA. För att sedan få ett av embryona att fästa i min livmoder krävs det att jag manipulerar min kropp med så mycket hormon, vagitorier, att den tror att jag är gravid. Sist, för två år sedan, fick jag till och med mjölk i brösten och naveln putade ut. Det hjälpte inte. Den molande mensvärken kom innan utsatt datum för graviditetstest. Vår dotter ville inte, fastän hela jag skrek efter en graviditet. Hon skulle ha hetat Emma-Antonella. På den tiden kunde Mathias fortfarande prata så han döpte henne. Nu heter hon Emma-Antonella tills hon blir till.

Om hon blir till.

För jag gillar den inte så mycket just nu. Min kropp. Ändå behöver jag få den att samarbeta i balans med känslor oh kroppsrytm för att skapa det vi behöver mest av allt – ett barn till mig och min man. Och

13

till Felix, vår fyraåring. Kanske mest till Felix. Men den tanken vågar jag inte tänka, ändå tänker jag den varje dag.

Inte i min vildaste fantasi hade jag kunnat föreställa mig att mitt familjeliv skulle omkullkastas när det var som bäst. Att jag skulle behöva en hel nations välvilja för att kunna skapa ett tredje barn, eller att jag skulle utsättas för det värsta en mor kan tänka sig – att förlora sitt barn. Och när vi trodde att det inte kunde bli värre så slog verkligheten undan våra fötter: vårt andra barns räddning låg i händerna på mig och min man. Vi måste skapa ett barn för att rädda livet på ett annat barn. Så det är med en viss lättnad och med en viss panik inombords som jag känner en åtstramning under huden av hormonmedlet som drar sig in i kroppen. Vi måste lyckas i detta samarbete alla tre: Fredrik, jag och min kropp. Vi måste rädda livet på ett av våra barn.

Koppla bort all stress för att få embryot att fästa och för att lyckas har vi fått alla förutsättningar: ett obegränsat antal försök med all expertis involverad. Vi bor i ett bra land, i Sverige räddar sjukvården barn, kosta vad det kosta vill. Och jag är stolt över medmänskligheten, över välviljan. Men vägen hit har varit lång och långt ifrån enkel. Vill man förändra förutsättningarna för att rädda ett barns liv får man vara beredd att slåss. Jag hoppas att vi hinner.

14

2 Sjukdomen smög sig på oss som en dold kraft år 2006 när Mathias gick i årskurs tre. Alla försökte vi först finna naturliga förklaringar, och med alla innefattas vi föräldrar, skolpersonal, psykologer och läkare – men hur skulle vi kunna gripa efter en sanning som vi inte visste fanns? Det var först när sjukdomen gjorde sig synlig som vi förstod. Egentligen var det först när jag såg Mathias vingliga gång, hans oförmåga att sammanfoga benrörelserna, som jag visste. Men jag vägrade att släppa in tanken, vägrade låta den möta känslorna.

Mitt barn skulle dö!

Nej, aldrig, inte mitt barn, tänkte nästa tanke, sköt undan insikten.

Sjukhusets korridor tycktes för smal, i en balansakt snubblade den lilla barnkroppen sig fram från vägg till vägg: en meter, två, de sista stegen föll Mathias framåtlutad som i en sista strid mot luftmotståndet. Händerna tog emot väggen. Vinterkräksjukan hade gjort oss alla groggy, viruset hade satt sig på balanssinnet även hos mig, men det här, det här var något helt annat. Jag hade mött skepnaden en gång tidigare hos min morbror Jan-Erik, sett den bryta ner, döda. ”Och lämna mig för Guds skull inte ensam med mormor en gång till, vet du vad hon gjorde mamma – hon placerade mig i en rullstol!” lät sonen meddela med en arg blick på mormor Christina. Hans ögonbryn vågade sig i lätt irritation. ”Jag skämdes!”

Tillsammans satt vi på en sängbrits i sal nummer 16 på Norra Älvs-

15

borgs Länssjukhus i Trollhättan. Jag fick samla mig snabbt. Svalde gråten. ”Näe, vad säger du? Satte hon dig i en rullstol?” ”När vi kom till akuten trodde jag att det skulle underlätta för dig, Mathias”, skrattade mormor och krusade ihop munnen till ett russin.

Christina nöp in kinderna mellan tänderna som hon alltid gjorde när hon tyckte något var sött, sög in sötman av sitt barnbarns oskuldsfulla klagomål och verkade inte förstå allvaret. Eller såg hon det jag såg? ”Och åka igenom hela sjukhuset. Jag skämdes!” utropade tioåringen. ”Ingen mer rullstol då”, lovade jag som just kommit i ilfart från jobbet för att möta upp Mathias på akuten. Förstod att mormor inte förstod, bad att få tala med barnläkaren, enskilt. Intuition visade sig vara lärdom inbäddad i praktisk erfarenhet, ett annat slags kunskap som jag inte visste att jag hade. Nu fångade den mig i ett järngrepp och vägrade släppa taget. Fan! ”Om ni inte gör en MR-röntgen på Mathias nu, så kommer han att vara blind när vi kommer tillbaka efter helguppehållet, jag kräver att ni gör en nu!”

Barnläkaren tittade på mig, undrade. Jag undrade också. Undrade varför morbror Jan-Erik inte hade velat förbli begravd, varför hela hans väsen i denna stund helt plötsligt skulle dyka upp från ingenstans. Belägra mitt minne och inte vilja försvinna. Fel tajming. Jag hade inte tid, inte nu. ”Mitt barn, er barnpatient, håller på att tappa förmågan att gå, hans hörsel har redan lagt av och nu undrar jag om ni väntar på att han ska bli blind också innan ni förstår att ni har gett mitt barn fel diagnos i auditiv perceptionsstörning”, skällde jag bryskt ut personalen på barnavdelningen, eftersom jag redan visste det jag inte ville veta. ”Kommer han att dö, eller bli ett vårdkolli?”

16

Hela min skärpa och koncentration riktades mot barnläkarens gröna ögon, trängde igenom hennes svarta pupill, testade tankeläsning. ”I de banorna tänker vi inte alls, ingen tror att Mathias kommer att dö”, lugnade läkaren, men så skruvade hon på sig där hon satt intill mig i kuddhörnan utanför MR-röntgen.

Hon avslöjade sin osäkerhet, blinkade. Var det åt höger eller vänster blicken riktades om man var osäker? Vilken teknik arbetade förhörsledare efter när de granskade folks beteenden? Höger eller vänster? Äsch, kvinnan framför mig hade låtit oss gå före i väntekön, så visst såg hon det jag såg. Eller? Nu kisade hon uppåt, åt vänster. Jag vände mig om och såg klockan på väggen. Halv fem. ”Vi lyssnar på vad du säger Helena, och vi kommer att undersöka vad som sker med din son”, lovade hon och blinkade igen.

Hemkommen, utan svar, ringde jag till arbetet. ”Mathias är döende, kan du ordna ett internt möte och meddela mina kollegor? Jag kommer inte på ett tag”, förklarade jag för inköpschefen på Electrolux, utan att egentligen veta.

Den förtvivlade gråten studsade tillbaka i luren. Herregud, vad sade jag egentligen? I de banorna tänkte de ju inte alls. Läkarna.

17

3 Nu sitter jag här två år senare i Strömslund, Sveriges äldsta bostadsområde. Husen är k-märkta, kyrkan vid sidogatan är gammal, en forngård, ett stenröse, en branddamm. Almanackan visar 2008, men gränserna har suddats ut. Till tiden, till det svenska samhället och till omvärlden. Jag befinner mig i en levande process. Med död och med nyskapelse, samtidigt. Det finns inte längre några skarpa kontraster.

Mitt liv har fått en finurlig helhet.

Jag sitter framför datorn och scrollar mig igenom ett register som jag har fått per mejl, ett Excelark med namn och adresser världen över till familjer som är bärare av samma genmutation som jag, och gör ett tungt konstaterande. Egentligen mår jag illa som en biverkning av hormonpreparatet från fertilitetsbehandlingen och borde gå och lägga mig, men först måste jag se så att min slutsats stämmer. Det förefaller så. Det första barnet i familjer med denna sjukdom dör alltid.

Från USA till Indien, Frankrike till Sydafrika. Samma sak.

Ingen vet, ingen känner ens till att den här sjukdomen existerar och för det kan ingen klandras. Det är en ovanlig, osynlig X-kromosombunden ämnesomsättningssjukdom som jag lider av och det är en ny tid jag lever i. Genmutationen för vår sjukdom och de flesta liknande X-kromosombundna sjukdomar upptäcktes på nittiotalet, fastän sjukdomarna funnits beskrivna sedan artonhundratalet. Ibland önskar jag därför att jag hade levt då. På artonhundratalet fram till mitten av nittonhundratalet. Absolut inte senare. Absolut inte nu.

18

För om jag levt några generationer tillbaka i tiden hade jag inte ställts inför den omänskliga verklighet där jag nu befinner mig – kunskapen om att alla mina barn riskerar att dö, om jag och min man inte lyckas hålla ihop vårt äktenskap och skapa fler barn. Det är inte lätt att hålla ihop. Det är inte lätt att veta. Man kan hitta information om allt, men vill man det? Ville vi veta?

I två år har vi levt med insikten och jag önskar att jag hade haft någon som kunde förklara. Men det verkar inte som om någon psykologisk expertis har hunnit utbildas på området, så jag och Fredrik har tvingats bli något av pionjärer. Vi vet hur man kraschlandar i helvetet och hur man tar sig upp levande. Vi måste ju. Skapa en harmonisk vardag och ett något så när välmående. Och vi måste vara fertila för att kunna producera fler barn mitt i den djupaste sorg i ruljansen mellan genetisk kartläggning av släkten, sjukhusbesök och döende barn.

Hur ofattbart det än låter, så ligger boten för den här sjukdomen i fler liv. Som föräldrar tvingas vi dras med i livet, vare sig vi vill eller inte.

På gott och ont. Tillsammans. Det är en tuff balansgång, men jag försöker att inte utåt betona hur tuff den verkligen är. Kampen mellan mig och min man och det vi måste.

Det var på vår halvårsdag som gift par, den 31 mars 2006, som jag och Fredrik, istället för att fira oss själva med en god middag på någon restaurang, fick Mathias diagnos i en sjukhussal på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg.

Av alla besked som vi mottog den dagen så var det endast två som vi förstod innebörden av: ett, det fanns ingen rättvisa, och två, det fanns ingen nåd. Inte heller blev vi erbjudna någon genväg genom livet, utan vi störtlandade i helvetet cirka sex minuter efter instigning i mottagningsrum nummer tre. Det fanns ingen livlina, ingen syrgasmask att ta på och värst av allt – jag skulle överleva!

19

”Felix!” skriker jag högt.

Minnet fungerar i realtid. Jag ser, hör, upplever och känner smärtan. Plötsligt befinner jag mig, i tanken, mitt i den genetiska kartläggningen av min egen arvsmassa. Av mina barns och av mina blivande embryons gener. Och det finns ingen försköning av hur det är att inse att ens barn inte är odödliga. Hur det är att inse att min mammaroll faktiskt inte är uppbyggd för att klara av att hantera genomgång av mina barns framtida dödsorsak utifrån kartläggning av deras arvsanlag. Mitt arvsanlag.

Och jag återkommer till att se förloppet framför mig: hur Fredrik är den förste som faller i gråt efter Mathias dödsdom i sjukhussalen och hur jag chockad vänder mig om mot min lillebror som sitter på stolen bredvid. ”Adam, kan Adam också dö?” utbrister jag, samtidigt som jag hör mig själv utropa namnet på min andre son: ”Felix!”

Jag möts av en nick från överläkaren. Sannolikheten att Felix, 2,5 år, och Adam, 21 år, bär på den obotliga sjukdomen är 50 procent.

Förklaring följer, utan krusiduller, utan inlindning. Det går inte. Jag kan inte fly. Istället slussas jag tillbaka i tiden inom mig själv, till min första celldelning, till det som kom att bli jag. Portarna öppnas till den genetiska koden.

I sjukhussalen tvingas jag bekanta mig med livet innanför kroppen, som jag hitintills har lämnat utanför. Arvsanlag blottas i gener och kromosomer, där det som tidigare har varit osynligt blir självlysande.

En av mina kromosomer blir till en mutation som kartläggs och får ett namn: X q 28. Helena, så som jag känner mig själv, har plötsligt blivit till något nytt, okänt. Den jag är, är inte den jag trott mig vara.

Hela min sammansättning har istället lösts upp och befinner sig i ett kollegieblock som läkaren har lagt upp framför mig på bordet: hur kromosomer samverkar, hur livslängd bestäms och hur personlighets-

20