Issuu on Google+

lina L

VAR DAGS LIV indbe

rg oc

h Ma

lin Va

lsö

M ED S A S PE R G E R SYND ROM

Författare är Carolina Lindberg, pedagog som arbetar med utbildning och handledning för professionella inom AST-området och Malin Valsö, leg. psykolog, som arbetar med neuropsykiatriska utredningar. Jill Söderlund, som skrivit några av exemplen, har egen diagnos och är informatör inom AST-området.

VARDAGSLIV  med Aspergers syndrom

Den här boken riktar sig till dig som vill veta mer om din diagnos Aspergers syndrom eller annat autism­ spektrum­tillstånd (AST). Boken innehåller beskrivningar av hur diagnosen kan vara, vad som kan bli krångligt och en del tips som kan göra vardagen lite lättare. Läs boken när det passar dig; kanske är det direkt i anslutning till att du fått din diagnos, kanske är det när du fått lite tid på dig att själv fundera. Vi hoppas att boken ska ge dig energi och inspiration till lösningar, och att den ska vara en del i att fylla på din självkänsla och självkännedom. Boken passar också att läsa för anhöriga och professionella.

Carolina Lindberg & Malin Valsö

Ca ro

Carolina Lindberg och Malin Valsö

VAR DAGS LIV

MED ASPERGERS SYNDROM

Om att komma vidare efter diagnosen


Carolina Lindberg och Malin Valsรถ

VAR DAGS LIV

MED ASPERGERS SYNDROM

Om att komma vidare efter diagnosen

in


© 2013 Carolina Lindberg & Malin Valsö och Gothia Fortbildning AB ISBN 978-91-7205-884-2 Kopieringsförbud! Mångfaldigande av innehållet i denna bok, helt eller delvis, är enligt lag om upphovsrätt förbjudet utan medgivande av förlaget, Gothia Fortbildning AB, Stockholm. Förbudet avser såväl text som illustrationer och gäller varje form av mångfaldigande. Förlagsredaktör Susanne Bardell Carlbring Omslag och grafisk form Helena Lunding Första upplagan, första tryckningen Tryck Elanders Sverige AB, Mölnlycke 2013 Citaten av Kerstin Ekman (s. 51) och Tomas Tranströmer (s. 11) publiceras med författarnas tillstånd.

Tryckt på miljövänligt framställt papper. Gothia Fortbildning Box 22543, 104 22 Stockholm Kundservice 08-462 26 70, Fax 08-644 46 67 www.gothiafortbildning.se


Innehåll Förord

5

Inledning

6

1 Att få diagnos som ungdom eller vuxen

8

Acceptera eller inte acceptera diagnosen

8

Det är okej att vara ledsen

11

Det är okej att gå vidare

12

Det är inte bara omgivningen det är fel på

14

Det är inte bara en själv det är ”fel” på

16

Förstå diagnosens innebörd

17

Vad är jag – vad är asperger?

19

Att prata med andra om diagnosen

22

Sammanfattning 27

2  Diagnosen

28

Autismspektrumtillstånd (AST)

28

Att genomgå en utredning

29

Killar – tjejer

31

Teorier om orsaker till annorlunda sätt

32

Andra diagnoser

47

3 Förhållningssätt

51

Att försöka vara som andra

51

Att få vara sig själv

52

Att ställa rimliga krav på sig

54

Ett liv med glädjeämnen

64


Ensamhet och flersamhet

67

Sammanfattning 77

4   Vardagstips

79

Sociala verktyg

79

Sammanfattning

93

Tankeverktyg 94 Sammanfattning Verktyg för att göra saker

96 97

Sammanfattning

105

Ta hand om dig själv!

105

Sömn 106 Mat 109 Motion 111

5  Särskilda utmaningar Sammanfattning

6  Samhällets stödinsatser Sammanfattning

113 122 123 131

Ordlista

133

Litteratur- och webbtips

135


Förord När jag fick min diagnos hade jag redan förstått att jag hade Aspergers syndrom (as). Större delen av mitt liv hade jag levt utan att veta om det. Genom mitt arbete träffade jag personer som hade as. Det var omvälvande att för första gången i mitt liv träffa en grupp människor som fungerade ungefär som jag. Det var något i kommunikationen oss emellan som var annorlunda än vad jag upplevt tidigare. Jag har ofta känt mig missuppfattad och missförstådd och haft svårt att uttrycka mina känslor. Jag har försökt tolka andras förväntningar på hur jag ska vara istället för att känna efter vad jag själv vill. Att få diagnos innebar inte att jag förändrades som människa, men den gav ett medel att kunna förklara för andra. Många trodde nog att det var enbart positivt att de tyckte att jag verkade normal. Själv ser jag det som ett tecken på självutplåning, att jag försökt spela en roll. Diagnosen gav också en förklaring till varför mycket varit jobbigt i livet, men också till min egen del, för det som inte fungerat. Jag ser inte diagnosen som någon stämpel. Det som är stigmatiserande är ofta andras och ens egna fördomar om vad ett annorlundaskap innebär. Att jag vet att jag har as gör att jag inte längre tycker det är fel på mig (eller andra). Vi har bara olika förutsättningar att utvecklas utifrån. Numera kan jag ta vara på de unika tillgångar jag tycker as innebär för mig. Den medvetenheten gör det också lättare i ömsesidigheten och kommunikationen med andra människor. Jag har träffat många personer med as som önskat en handbok i hur ”normala” människor fungerar. Inte för att lära sig hur man borde vara utan för att förstå det annorlunda sättet att tänka. Än bättre då att ha en handbok i hur man själv kan fungera i förhållandet till andra. I den här boken förmedlar Carolina och Malin tillsammans med Jill, genom förståelse och kunskap, en nyanserad bild av hur det kan vara att leva med AS, och ett redskap som jag har saknat i mitt liv. Ett annorlundaskap behöver inte innebära utanförskap. Det kan ge både insikt och utsikt som alla inte har. /Sofia Lindström 5


Inledning Den här boken vänder sig i första hand till dig som är ungdom eller vuxen och som nyligen har diagnostiserats med en ast-diagnos1. Det vill säga Aspergers syndrom eller någon annan diagnos inom autism­ spektrum. Den vänder sig också till dig som haft din diagnos lite längre, men som nu börjar bli lite nyfiken på vad diagnosen kan innebära. I den här boken har vi valt att skriva för dig som har ast och normal eller hög begåvning. Det finns folk med ast som har utvecklingsstörning. Då brukar man behöva en annan typ av stöd än det som beskrivs här. Vi hoppas att boken ska ge svar på några av de frågor som väcks i samband med diagnosen. Det kan kännas stort, svårt och förvirrande att få en diagnos. Meningen med den här boken är att du ska läsa i den när det passar dig. Kanske är det direkt i anslutning till diagnosen, kanske är det när du fått lite tid på dig att smälta att du faktiskt fått en diagnos. Läs bara för din skull, inte för någon annans. Det kan ta mycket ork att sträckläsa boken. Läs i den takt som passar dig, och läs bara det som du tycker verkar intressant. Vår övertygelse är att det är svårt att leva med konsekvenserna av ast. Svårigheterna uppstår oftast i mötet med omgivningen. Människor med ast är varken bättre eller sämre än människor utan diagnos, och ansvaret för att vi ska kunna möta varandra vilar lika tungt på båda parter. Eftersom människor utan ast är i majoritet är samhället främst upp­ byggt efter deras behov. Det gör att det kan bli svårt för den som har ast. Det gör dock inte att det per automatik är synd om den som har ast. Därför finns inget kapitel om starka eller svaga sidor. En del egenskaper är till nytta ibland och ställer till svårigheter vid andra tillfällen. För att göra mötet mellan personer med och utan ast enklare tycker vi att det är bra om även folk utan ast läser den här eller andra böcker. 1

6

Utförligare beskrivning av begreppet AST hittar du i ordlistan på sidan 133.


Den här boken tar upp många områden i livet. En del kanske passar dig att läsa just nu, medan annat passar dig sämre. Läs då bara det som du är sugen på och strunta i resten. Du kommer att hitta både information om diagnosen och små tips som du kanske kan ha glädje av i livet. Om du tycker att tipsen är dåliga så är det helt okej att strunta i dem. Använd bara det som verkar vettigt och klokt för dig. Boken väcker antagligen också en del funderingar och känslor. Det är troligt att du känner igen dig i en del och inte i annat. Ibland blir ens tankar tydligare när man får ner dem på papper. Därför finns det till en del avsnitt med egna reflektioner som man kan fylla i, om man själv är ägare till boken. De kan bli som ett sätt att sortera i tankarna. De är bara till för dig själv. Reflektioner fyller du bara i om du har lust och tycker att det känns lite roligt. Annars låter du bli. Ibland ändrar man åsikt. Reflektioner gäller bara här och nu, och behöver inte gälla för all framtid. Om du inte vill skriva i boken, eller om du vill göra någon av övningarna flera gånger finns de att hämta på www.gothiafortbildning.se. På sidan 133 finns en ordlista som kan vara till hjälp när vi använder oss av förkortningar. Det finns också tips på böcker och webbplatser. Vi vet att det är du själv som känner dig bäst. Vi tackar för förtroendet att du vill lägga lite av din tid på att läsa det vi skrivit och vi hoppas att du ska hitta något i boken som tilltalar just dig och din livssituation.

7


1

Att få diagnos som ungdom eller vuxen

Acceptera eller inte acceptera diagnosen Om han bara accepterar sin diagnos kommer allt att bli bra. Vi vet inte hur många gånger vi hört föräldrar och andra anhöriga komma med det påståendet. Ofta sägs det också av professionella. Vad som egentligen ska bli bra finns det inte alltid ett svar på. Ibland kan det vara så att man lägger det mesta av sin tid på att bevisa för sig själv och andra att man inte har asperger, och då kan det förstås kännas som om det finns en massa andra viktiga grejer att lägga sin värdefulla tid på. Ofta står nog det där uttrycket för någonting annat. Man vet inte riktigt vad man ska ta tag i och då är det lätt att tycka att det där med att acceptera diagnosen är viktigast i världen. Vårt råd till föräldrar och professionella som tycker att det här är jätteviktigt är: Ta det lugnt. Ha tålamod! AST – nej tack! Det är rätt ovanligt att folk med egen diagnos tycker att det mest viktiga är att acceptera diagnosen. För vissa är det lätt. För andra är det svårt. Ett fåtal kommer aldrig att acceptera, och det är faktiskt inte hela världen så länge man inte låter förnekandet av diagnosen bli ens största livsuppgift, eller att man förlorar en massa möjligheter i livet för att man tvärvägrar att befatta sig med diagnosen.

8


Lisa fick sin diagnos i femtonårsåldern efter flera års skol­ frånvaro. När vi ses är hon 21 år och saknar helt inkomst. Hon får någon sorts månadspeng av sina föräldrar men lever ett osjälvständigt liv, helt beroende av deras välvilja. Psykologen som berättade för Lisa om hennes diagnos gjorde ett dåligt jobb. Han var stressad, verkade inte se henne, och pratade bara om diagnosen och om Lisa på ett negativt sätt. Efter det har Lisa vägrat ha något med asperger att göra. Det har inneburit att hon inte kunnat söka aktivitetsersättning från Försäkringskassan. När hon ser fördelarna med aktivitetsersättningen genom att göra en plus- och minuslista bestämmer hon sig för att söka. Hon beviljas ersättning och behöver inte leva lika beroende av sina föräldrar. Hon har fortfarande inte accepterat sin diagnos.

Lisas plus– och minuslista gällande aktivitetsersättning

+

-

● Egna pengar ● Måste ”gå med på” ● Slippa tjat från diagnosen — nederlag föräldrar ● Krångligt att söka ● Mer pengar ● Vill inte ha med Försäkrings­ kassan att göra

I Lisas fall är det kanske så att hon aldrig kommer att acceptera dia­ gnosen. Det är inte jätteviktigt. Vad hon däremot kan ha nytta av är att se vad hon har lätt för och vad hon har svårt för. Genom att göra plus- och minuslistor för till exempel boendestöd, kontaktperson och daglig verksamhet kan Lisa ta ställning till vad hon vill ha stöd med och vad hon vill fixa själv. Ingen kan tvinga henne att hålla på och grubbla över diagnosen hela tiden. Och ingen har någon vinning av att Lisa en dag skulle ställa sig upp och villigt skandera ”Jag har asperger och jag är stolt”.

9


Äntligen asperger! Det är precis lika vanligt att man blir lättad när man får en diagnos. Många har slitit med livet, försökt vara som alla andra och ofta känt sig i underläge. Om man inte har någon förklaring till varför livet blir så krångligt och tar så mycket energi är det vanligt att man lägger skulden på sig själv (eller på sin omgivning, alla är idioter, utom jag!). Om man skuldbelägger sig själv är det vanligt att man pressar sig, aldrig blir nöjd och så småningom hamnar i ett superstressat läge med dålig självkänsla och ibland depression. Att få ett namn för sitt annorlunda sätt att funka kan då vara en otrolig lättnad. Dan har under sin grundskoletid varit oerhört arg på sin om­ givning. Han har tyckt att alla är idioter, att ingen förstår honom och att verkligheten består av onödiga sociala kon­ struktioner. Han har varit arg genom lågstadiet, mellanstadiet och högstadiet. I gymnasieåldern skulle han nog kunna beskri­ vas som bitter. Han har alltid ansträngt sig för att passa in, för att förstå och för att prestera. Men han har aldrig lyckats. När han sjutton år gammal får sin diagnos blir han först oer­ hört förorättad. Han upplever att någon kommer och säger att det är honom det är fel på. Under ett halvår stannar hans värld upp. Han har ytterst få kontakter, men läser mycket på kvällar och nätter. Han pratar med en terapeut som är kunnig om diagnosen. Och när det går upp för honom att det inte är någon det är fel på, utan att vi bara har olika förutsättning­ ar för att leva i den här krångliga världen kan han äntligen slappna av. För Dan blir diagnosen en förklaring som gör hans bakgrund och svårigheter begriplig. Han blir mindre bitter och mindre sträng mot sig själv. Han känner dock stor frustration över att ingen hjälpte honom att få en diagnos långt tidigare.

För Dan tog det ett halvår, för någon annan går det ganska direkt att landa i sin diagnos. Det är ingen idé att försöka vara duktig och välupp­ fostrad och vänligt landa i diagnosen för att någon annan vill det. Låt det ta sin tid. Du hinner. 10


Det är viktigt att komma ihåg att en människa präglas av så många olika saker: sin uppväxt, sin miljö, sitt temperament, omgivningens krav, sin personlighet etc. Vi tycker att Tomas Tranströmer beskriver människans mångfald så fint i sin bok ”Minnena ser mig”. Inom mig bär jag mina tidigare ansikten, som ett träd har sina årsringar. Det är summan av dem som är ”jag”. Spegeln ser bara mitt senaste ansikte, jag känner av mina tidigare.

Tomas Tranströmer; Minnena ser mig, 1993

Det är okej att vara ledsen Att få en neuropsykiatrisk diagnos innebär några begränsningar i livet. Man behöver till exempel särskilt intyg när man ansöker om körkort. Det finns en stor chans eller risk att ens eventuella barn får neuropsykiatriska skörheter. Och man kanske bemöts med fördomar av omgivningen eller av sig själv. Om allt man hört om asperger handlar om oempatiska våldsmän eller känslokalla tändsticksexperter så kan det vara lätt att känna sig avigt inställd till sin diagnos. Rickard får sin adhd-diagnos i femtonårsåldern. Det är inget som gör honom glad, men han accepterar den så småningom. När han sedan får en aspergerdiagnos när han är 22 blir han oerhört besviken. De enda han hört talas om med asperger är personer som är väldigt udda, som lever i Rickards ögon konstiga liv och som ser väldigt annorlunda ut och har jättekonstiga intressen. När Rickard berättar för sin tjej om diagnosen blir hon inte alls avskräckt utan berättar att hennes storasyrra också har asperger. Tjejens storasyrra är inte särskilt märklig, enligt Rickard. Hon har både partner och coola kompisar som Rickard ser upp till. Att ha henne att prata med betyder mycket för Rickard. Hon kan berätta att hennes liv är svårt på en del sätt, men att en diagnos inte har påverkat hennes livsval särskilt mycket. 11


Ganska många som landat i sin diagnos är rätt nöjda med den och ser den som en del av sig själva. Den innebär styrkor men också svårigheter. Men väldigt många har känt en sorg i samband med att de fick dia­ gnosen. Det är okej att vara ledsen och sörja! När man får en diagnos blir det bekräftat att det som är krångligt för en är en del av ens liv och att det förmodligen kommer att fortsätta vara det. Det fina med att få en diagnos kan vara att det blir lättare att komma på sätt att kompensera sina svårigheter. Precis som när man upptäcker att man har ett synfel. Det kan kännas jobbigt att acceptera, och man kan sörja att man inte kommer få bli polis, men det finns också fördelar med ett konstaterat synfel – man kan gå till en optiker och få glasögon som gör livet enklare. Om man inte får ordning på sina tankar om diagnosen efter mer än ett halvår, om sorgen fortfarande känns lika stark, eller kanske ännu starkare, är det dags att söka hjälp för att ta sig ur sina malande tankar. En kognitiv beteendeterapeut med kunskap om ast ska kunna hjälpa till att komma vidare ur sorg och grubblerier.

Det är okej att gå vidare Om man har haft ett liv kantat av sorger och bedrövelser är det lätt att känna sig arg och ledsen över det som varit. Många med asperger har blivit orättvist behandlade i skolan, varit utsatta för mobbning och ofta haft överkrav på sig: från sig själva, skolan eller från sina familjer. Om man inte haft någon diagnos har folk ofta inte haft någon förståelse för ens särskilda sätt att tänka. Kanske har de trott att man fånat sig eller provocerat när man bara varit sig själv. Sådana oförrätter kan vara tärande och svåra att komma tillrätta med. Ofta är det när vi inte förstår som vi får svårt att släppa jobbiga tankar. Ett sätt att komma vidare kan vara att tänka att ”vi visste inte bättre, varken jag eller min omgivning”. Ett annat sätt kan vara att bestämma sig för att försöka vila i att det som varit jobbigt verkligen var jättejobbigt, och att det inte ska få ta upp mer av ens energi än vad det redan gjort.

12


När Cecilia, 38 år, fått sin diagnos har hon en tuff tid bakom sig. Under en stor del av sitt vuxna liv har hon befunnit sig inom psykiatrin. Ibland har hon mått fruktansvärt dåligt och varit tvungen att ligga inne på psykiatrisk mottagning. Hon har gjort allt hon kan för att passa in i alla sammanhang hon befunnit sig i, men har aldrig räckt till. Hennes självförtroende är i botten. Hon har haft ett flertal olika psykiatriska diagnoser och vet inte om hon nu ska tro på sin aspergerdiagnos. Hon bär på en stor ilska. Mot sig själv, mot sin familj och mot samhället i stort. Hon svär över allt ifrån människor som köar för länge till bussar som kommer försent. Föräldrar som inte förstår henne och medmänniskor som är konspiratoriskt lagda. Allt som kan tolkas negativt tolkar hon också som elakheter riktade mot henne själv. I princip all hennes vakna tid går åt till att vara arg på något. Människor i hennes närhet blir nedslagna av att ha med henne att göra, och hon har svårt att hitta någon professionell att prata med eftersom hon inte tycker att någon är tillräckligt kompetent för att förstå henne. Hon lever ett mycket ensamt liv och den som kan ta tag i det är egentligen bara hon själv. Vid ett tillfälle när hon är jättetrött på sig själv kommer hon i kontakt med en psykolog som jobbar med KBT (kognitiv beteendeterapi). Av psykologen får hon övningar att träna på i sitt vardagsliv. Det kan till exempel vara att möta någon med ett leende fastän man känner sig arg; att ringa och säga något positivt till en släkting, trots att man inte vill; att skriva ner något positivt om sig själv varje dag. Övningarna hjälper Cecilia, och så småningom kan hon också prata med psykologen om delar av sitt liv. Cecilia själv tror att det som gjorde att det funkade med just den psykologen var dels att hon var så vansinnigt trött på hela situationen, dels att det till en början inte krävdes av henne att hon skulle bygga upp någon relation. Hon skulle bara utföra övningarna.

13


För Cecilia funkade det med kbt2, för någon annan krävs det något annat. Ibland räcker det med en tanke, kanske med någon mindre ritual, som att man tänker att man knyter ihop säcken om det som varit och faktiskt tar några stenar som får symbolisera det tunga, lägger i en påse och knyter ihop och kastar. För en del känns sådant onaturligt och för andra blir det bra. Man ska göra det som känns meningsfullt för en själv. EXEMPEL PÅ HUR MAN KAN SLÄPPA TAGET OM NÅGOT OCH GÅ VIDARE

XXTa hjälp av en KBT-terapeut som hjälper till med övningar. XXPrata med en samtalsterapeut om det som varit jobbigt. XXAvsluta med en ritual: 1. Släng en påse med stenar i vattnet eller i sopnedkastet (inte för stora, då blir det extra krångel om de fastnar i sopnedkastet). Stenarna symboliserar det tunga och jobbiga. 2. Tänd ett ljus i kyrkan eller på någon annan vacker plats, för dig själv och för det du varit med om. 3. Parkera tankarna. Tänk att du är färdig med grubb­ landet nu, att tankarna blir parkerade någonstans i en undanskymd vrå i hjärnan. Vill du ha tillbaka dem kan du ta fram dem igen, men så länge står de på långtids­ parkering.

Du kan säkert komma på något som passar för dig.

Det är inte bara omgivningen det är fel på En del har levt hela sitt liv med att tycka att i princip alla andra männi­ skor än man själv är mer eller mindre korkade. Att de gör knäppa grejer, pratar om ointressanta saker och kommer med idiotiska tips. Att ens föräldrar varit för slappa eller strikta, att man hamnat i skolor där alla 2

14

Du kan läsa om KBT i ordlistan på sidan 133.


är så pass socialt inkompetenta att det är omöjligt att hitta någon att bli kompis med. När man får en diagnos kan det ibland väcka tankar om att alla sociala svårigheter man varit med om inte enbart beror på omgivningen, utan att man själv haft del i att en del konflikter eller missförstånd uppstått. Att ta till sig det kan vara oerhört jobbigt, och man behöver låta det ta sin tid. Det är viktigt att komma ihåg att det inte är enbart ens eget fel, även om man har en ast-diagnos. I mötet med andra människor är man alltid minst två, och alla har lika stort ansvar för att försöka förstå varandra. Många som vi träffat har känt sig anklagade i samband med diagnosen, och tycker att man försökt lägga skuld på dem. En diagnos är inte till för att skuldbelägga någon. Den ska vara till hjälp att förstå att man har annorlunda förutsättningar än majoriteten. De förutsättningarna är varken finare eller sämre än andras, men bidrar till att det ibland blir missförstånd. Lars är en trettiofemårig man som fick sin AST-diagnos i vuxen ålder. Han berättar att han alltid haft en känsla av att vara lite bättre än de flesta andra, men att han försökt hålla sig ödmjuk inför andras något sämre intellekt. När Lars dåvarande partner tog upp frågan om att Lars skulle göra en neuropsykiatrisk utredning blev han oerhört förorättad. Kort därefter lämnade han sin partner och hamnade i en kris som så småningom ledde till psykiatrisk problematik. Efter några mycket tunga år gjorde Lars en utredning som visade att han hade Aspergers syndrom. Den händelse som utlöste att Lars gjorde utredningen var att han hade hamnat i riktning mot trafiken på motorvägen när han var ute och körde bil. Lars berättar att han fortsatte att köra en lång stund, tvärsäker på att det var alla andra som körde fel. När polisen så småningom stoppade honom var han fortfarande säker på att han själv körde rätt och att alla andra gjorde fel. Händelsen ruskade om Lars rejält. I dag är han ganska tillfreds med sin diagnos. Han tror att AST är en del av evolutionen och att det om hundra år kommer att vara en majoritet av befolkningen som har AST medan en minoritet är normalstörda. Ingen vet om han har rätt. 15


Det är inte bara en själv det är ”fel” på En del med ast har gått genom hela sitt liv med en känsla av att inte passa in, att inte lyckas, och tror att det beror på att man inte ansträngt sig tillräckligt. Man har trott att alla andra sliter mycket hårdare, att de är smartare, och att de jobbar mycket mer och att det är därför deras tillvaro flyter på mycket smidigare än ens egen. Den som gått igenom sitt liv med en bild av att man själv inte duger blir ofta ganska lättad av att få en diagnos. Det blir som en bekräftelse på att det inte handlade om att man inte ansträngde sig tillräckligt, utan att man hade andra förutsättningar än de som är normalstörda. Man brukar dock dras med en hel del dålig självkänsla, och det krävs tålamod och mildhet gentemot sig själv när man ska börja bygga upp en mer positiv och tillåtande självbild. Man behöver vara snäll mot sina känslor, sin hjärna och sin kropp och orka se på sig själv med värme – utan att döma och nedvärdera sig. Det kan vara svårt att komma på hur man gör för att vara snäll mot sig själv. Några tycker att det funkar att se sig i spegeln varje kväll och säga minst en bra sak om sig. För andra fungerar det att varje dag skriva ner något som man är nöjd med. Det kan vara svårt att göra det, men efter någon vecka brukar man komma igång och kanske till och med komma på flera saker vissa dagar. CAROLINAS NÖJDLISTA 25 JUNI 2012

1. Att jag unnade mig att brygga nytt kaffe i stället för att värma det gamla i mikron.

2. Att jag köpte fiberpasta i stället för snabbmakaroner.

MIN EGEN NÖJDLISTA

1. __________________________________________________

2. __________________________________________________

16

Datum: _________________


Förstå diagnosens innebörd ast är väldigt svårt att förklara på ett enkelt sätt eftersom diagnosen visar sig på olika sätt för alla. Om man ska sammanfatta väldigt grovt så innebär ast att man har svårt i sociala situationer, svårt med sitt tänkande och svårt med mycket av det man ska göra i sin vardag. På vilket sätt krångligheterna visar sig är olika. En del blir väldigt bra på att bete sig som om de inte har ast. Man kan kalla det för att man pratar nt-människornas3 språk, det vill säga man förstår ofta vad personer utan ast menar och vad som förväntas av en och man anpassar sig till det, men ast är fortfarande ens ”modersmål”. De som blir bra på nt-språket får ofta lägga massor av sin energi på att försöka förstå. En del beskriver det som att man översätter från nt-språk till ast-språk i huvudet hela tiden, och att det inte sker automatiskt utan är oerhört krävande. Vi har mött många människor med ast som är helt utmattade av att försöka vara som nt-människor och prata nt-språket. Antingen för att de kräver det av sig själva eller för att omgivningen kräver det av dem. Vi tycker att det är sorgligt att det ska behöva vara så. Visst behöver vi alla anpassa oss lite grann efter varandra, men det ska inte vara så att någon ska behöva utplåna hela sin personlighet för att duga i sina egna eller omgivningens ögon. Det kan vara bra att fundera över vad som är ens styrkor och vad som är ens svårigheter. När Josef flyttade hemifrån var han inte särskilt sugen på att ta emot något stöd från samhället. Han ville klara sig själv och visste att han hade förmågan att göra det. Han fick ett jobb via Arbetsförmedlingen Unga Funktionshindrade och bodde i egen lägenhet. Efter ungefär ett halvår började Josef må konstigt. Han var oerhört trött och hade svårare än någonsin att komma igång med saker. Hans koncentration sviktade och han kände sig nedstämd. När han gick till vårdcentralen hade han turen att hamna hos en läkare 3

NT-människor är ett ovetenskapligt uttryck för personer utan diagnoser. NT står för neurotypisk eller normal tillsvidare.

17


vars systerson hade AST. Läkaren hjälpte Josef till en psykologkontakt där det sedan gick snabbt att konstatera för både Josef och psykologen att det vardagsliv Josef levde kostade omänskligt mycket energi och att Josefs sviktande hälsa egentligen var tecken på utmattning. I och med att Josef fick hjälp innan läget var akut kunde han få stöd från LSS i hemmet i ett ganska tidigt skede, vilket gjorde att han orkade behålla sitt jobb. För Josef var det så att han visst kunde klara att utföra såväl arbetsuppgifter som hemmasysslor, men för honom tog det dubbelt så mycket energi som det gör för de flesta människor. Att förbruka så mycket energi är inte hållbart i längden.

Eftersom det inte finns någon exakt handbok i hur ast är så får man försöka komma på hur det påverkar en själv. Vad blir svårt för en och vad blir lätt? När blir det överhettning i hjärnan? Hur fyller man på energi? De flesta har särskilda ”dippar”, alltså speciella saker, som är extra svåra. Vad som är extra svårt är individuellt. För någon är det när flera pratar samtidigt, för någon annan att avsluta sådant man påbörjat och för en tredje att sortera mellan viktig och oviktig information. Egna reflektioner

HÄR FINNS EXEMPEL PÅ VAD SOM KAN VARA EXTRA

ANSTRÄNGANDE

Nya människor

Många som pratar samtidigt

Att komma in i ett samtal

Bevara sina vänner

Skaffa kompisar

Prata och äta samtidigt

Åka kollektivt

Läsa av kroppsspråk

Fria aktiviteter

Laga mat

Upprätt­hålla ett samtal

Duscha

18

Nya platser

Något oväntat händer


Avsluta saker

Sortera information

Ironi

Komma ihåg vad som ska göras

Kallprat

Ögonkontakt

Prata lagom mycket

Ekonomi

Felstavningar

Starkt ljud

Vita lögner

Vad som passar att säga

När det inte blir som jag tänkt mig

Få något gjort

Ringa telefonsamtal

Starkt ljus

Prioritera

Regler som inte hålls

Vara flexibel

Material i kläder

Äta

Oskrivna regler

När det inte finns rutiner

Sociala koder

Andras och egna känslor

Komma i tid

Om du vill kan du ringa in det som tar mycket energi eller ork för dig.

Saker som man tycker är extra svåra blir ofta ännu svårare när man är stressad eller orolig. Ibland kan man behöva undvika det som är jobbigt och ibland behöver man i stället hitta strategier för hur man ska hantera de situationerna. Om man till exempel har svårt att åka kollektivt är det kanske inte bästa tillfället att träna på det i samband med att man börjar ett nytt jobb som också tar kraft och energi. Tyvärr är det inte alltid som de som tar beslut i samhället förstår de här sakerna. Då är det lätt att känna sig frustrerad.

Vad är jag – vad är asperger? ”Det var den dummaste fråga jag har fått – vad skulle du vara utan din hjärna?” Så svarade en ung föreläsare på frågan om det gick att urskilja vad som var hon och vad som var hennes asperger. Ett rimligt svar kan tyckas, men en av de vanligaste frågorna vi får av tonårsföräldrar är just ”Vad är asperger och vad är tonår?” När det gäller tonåren vet vi ju med 19


lina L

VAR DAGS LIV indbe

rg oc

h Ma

lin Va

lsö

M ED S A S PE R G E R SYND ROM

Författare är Carolina Lindberg, pedagog som arbetar med utbildning och handledning för professionella inom AST-området och Malin Valsö, leg. psykolog, som arbetar med neuropsykiatriska utredningar. Jill Söderlund, som skrivit några av exemplen, har egen diagnos och är informatör inom AST-området.

VARDAGSLIV  med Aspergers syndrom

Den här boken riktar sig till dig som vill veta mer om din diagnos Aspergers syndrom eller annat autism­ spektrum­tillstånd (AST). Boken innehåller beskrivningar av hur diagnosen kan vara, vad som kan bli krångligt och en del tips som kan göra vardagen lite lättare. Läs boken när det passar dig; kanske är det direkt i anslutning till att du fått din diagnos, kanske är det när du fått lite tid på dig att själv fundera. Vi hoppas att boken ska ge dig energi och inspiration till lösningar, och att den ska vara en del i att fylla på din självkänsla och självkännedom. Boken passar också att läsa för anhöriga och professionella.

Carolina Lindberg & Malin Valsö

Ca ro

Carolina Lindberg och Malin Valsö

VAR DAGS LIV

MED ASPERGERS SYNDROM

Om att komma vidare efter diagnosen


9789172058842