Dit is een uitgave van Santeon ziekenhuizen
DIAGNOSE Het thuis vertellen
BEHANDELING Bestralen of opereren
NAZORG Hoe verder na kanker
De zes van Santeon Santeon is de Nederlandse ziekenhuisketen van zes topklinische ziekenhuizen, te weten het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen, Catharina Ziekenhuis in Eindhoven,
‘Als je de diagnose kanker krijgt komt er veel op je af. Je hebt allerlei vragen: Word ik weer beter? Welke behandeling is voor mij het beste? Hoe regel ik het thuis en op mijn werk? Bij welk ziekenhuis ben ik het beste af? In dit magazine delen patiënten en zorgverleners van de Santeon ziekenhuizen hun ervaring met de ziekte kanker en de zorg die zij hebben gekregen of hebben gegeven. Hierdoor krijgt u een helder beeld van wat u kunt verwachten als patiënt van een Santeon ziekenhuis, zoals het uwe. Santeon bestaat uit zes topklinische grote ziekenhuizen die nauw samenwerken. We leggen de lat hoog voor onszelf, omdat we patiënten alleen de beste behandeling en zorg willen bieden. Daarom delen we onderling kennis, innovaties en ervaring en inspireren elkaar om de zorg te blijven verbeteren. Blijkt een bepaalde aanpak goed te werken, dan zorgen we ervoor dat deze voortaan in alle Santeon ziekenhuizen wordt toegepast. Zo zetten we telkens weer stappen vooruit.
Martini Ziekenhuis in Groningen, Medisch Spectrum Twente in Enschede, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam, St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht/Nieuwegein.
Bevlogen artsen en verpleegkundigen uit onze ziekenhuizen maken zich hard voor hun patiënten. Het spreekt uit de verhalen in dit magazine. Voor u als patiënt hoop ik dat de belangrijkste conclusie zal zijn dat u er niet alleen voor staat na de diagnose kanker. Dus als u vragen heeft, stel ze gerust. Wij zijn er voor u.’ Namens de zes Santeon ziekenhuizen, Leonique Niessen, programmadirecteur Santeon
inhoud 08 Z orgtraject Van klacht tot nazorg
4 04 D iagnose Marianne kreeg de diagnose borstkanker. Zij vertelt hoe zij de tijd na die diagnose beleefde. 06 O ncologisch longarts Hoe vertel je iemand dat hij kanker heeft? 07 V eel zorgverleners staan voor u klaar. Wat doen zij voor u? Een aantal uitgelicht.
10
10 B ehandeling Vlak voor de Vierdaagse kreeg de sportieve Aart Jansen een grieperig gevoel, dat maar niet weg wilde gaan. ‘Ik had twee keuzes: bestralen of opereren’, herinnert Aart zich. 12 C asemanager Het vaste aanspreekpunt voor een patiënt.
13 K ennisdeling Vorig jaar zijn de Santeon ziekenhuizen gestart met kennisdeling op het gebied van kanker. 14 M antelzorg Antjes partner Roelof kreeg darmkanker. Het belangrijkste dat zij voor hem heeft kunnen doen: er gewoon zijn.
14 15 Het vervolg
3
DIAGNOSE
‘ Ik dacht alleen maar, het moet eruit’ Marianne kreeg de diagnose borstkanker
‘ Ik had al even het idee dat er iets mis was met mijn borst. Op een vrijdagavond in bed besloot ik toch maar eens te voelen en stuitte op een knobbeltje. Het zal wel een cyste zijn, hield ik mezelf voor. Dat was ook wat de huisarts dacht, maar hij stuurde me wel direct door naar het CWZ (Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis) voor een foto. Gelukkig kon ik dezelfde dag ook terecht voor een echo en een punctie. Binnen een dag had ik de uitslag: ik had borstkanker.’ Marianne vertelt hoe zij de tijd na die diagnose beleefde. ‘Paniek, zou je denken, maar het vreemde is dat je direct in een overlevingsmodus schiet. Waar ik nog het meeste mee zat was: hoe vertel ik het mijn familie en vrienden. Mijn zusje en mijn vader had ik immers al verloren aan kanker.
Steeds met de mededeling dat mensen er gerust over mochten beginnen en dat ze me alles mochten vragen.
Het moet eruit
Er tegenaan
Mijn arts had met de plastisch chirurg overlegd hoe hij me borstbesparend wilde opereren en tekende het voor me uit. Hij bereidde me er vast op voor dat bestralen de volgende stap zou zijn. Chemo hoefde alleen als mijn lymfeklieren niet waren aangetast. Maar eigenlijk maakte het me op dat moment allemaal niet zoveel uit. Een second opinion vond ik ook niet nodig. Ik dacht alleen maar: het moet eruit.
Nu ben ik blij dat ik er altijd zo open over ben geweest. Het liefst stak ik er
Even bijkomen Nadat de arts het slechte nieuws had verteld, kregen mijn man en ik bij de gespecialiseerd verpleegkundige, ons vaste aanspreekpunt vanaf dat moment, even de tijd om alles te laten bezinken. Dat is fijn, ze ving ons op met een kop koffie en zei dat we alles mochten vragen. Ook later nog, dan konden we gewoon bellen. Bij vertrek gaf ze ons een klapper mee met alle afspraken, namen van artsen, de onderzoeksuitslagen en heel veel praktische informatie. Goed om alles zo bij elkaar te hebben.
Zelf een gesprek met de arts? Hier een paar tips van lotgenoten: • S chrijf vooraf op wat u wilt vragen, dan weet u zeker dat u niets vergeet. • N eem iemand mee (partner, familielid, vriend of vriendin). Twee horen meer dan één! • K omt u alleen? Neem het gesprek dan op met uw mobiele telefoon.
Het thuis vertellen
• V ertrouw op uw gevoel en durf te
Thuis heb ik het eerst mijn zoon verteld, daarna de rest van mijn naaste familieleden en vrienden. Mijn zus reageerde emotioneel, terwijl ik zelf eigenlijk heel zakelijk bleef. Ook op mijn werk heb ik direct iedereen geïnformeerd.
• Z org dat u weet bij wie u met
vragen. Wat het ook is. vragen terecht kunt.
5
een beetje de draak mee. Voor mijn gevoel heb ik mezelf zo beter gemaakt. Ik heb ooit geleerd: als je iets niet kunt veranderen, moet je accepteren dat het zo is. Dat heb ik gedaan. Vervolgens heb ik het heft in eigen hand genomen. En dat is het advies dat ik anderen ook wil geven. Pak jezelf op en ga er tegenaan. Durf op je gevoel te vertrouwen, deel je verhaal, vraag, zoek uit en doe vooral ook leuke dingen. Of zoals ik tegen mijn zoon zei: je kunt achter in de bus gaan zitten en maar zien waar je uitkomt, ik kruip achter het stuur.’ Meer info op www. Marianne is inmiddels volledig borstkankervrij. santeonvoorborstkanker.nl
•
Ben van den Borne Oncologisch longarts in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven
O
ndanks het slechte nieuws dat hij regelmatig moet brengen wordt hij door zijn patiënten op handen gedragen. Je begrijpt direct waarom als je hem hoort praten over het voeren van een ‘slecht nieuws’ gesprek. 'Tijdens het slecht nieuws gesprek draait alles om vertrouwen. Vertrouwen van arts naar patiënt, maar zeker ook van patiënt naar arts. Daarnaast zijn privacy, begrip en menselijkheid zo belangrijk. Maar ook dat je als arts zorgt dat je goed voorbereid bent en alle details kent die in het gesprek aan bod kunnen komen. Nadat ik de patiënt zelf uit de wachtkamer heb gehaald, start ik het gesprek vrijwel altijd direct met de boodschap. Een patiënt wil namelijk maar één ding horen: heb ik kanker of niet. Vervolgens ben ik niet bang als er stiltes in het gesprek vallen. Ik merk dat patiënten die vaak nodig hebben om zichzelf te herpakken. De spanning valt namelijk weg doordat er duidelijkheid komt, maar die duidelijkheid zorgt ook weer voor nieuwe vragen.
6
Verder probeer ik patiënten altijd de tijd te geven die ze nodig hebben. Soms duurt het gesprek maar een paar minuten, soms een half uur. Dat maakt niet uit, als iemand maar de kans heeft gehad om het nieuws te laten bezinken en antwoord te krijgen op alle vragen voor dat moment. Daarbij is geen vraag te gek. De patiënt bepaalt zelf wat hij of zij belangrijk vindt. Zeker als er sprake is van kanker in een vergevorderd stadium is het belangrijk dat iemand voldoende tijd krijgt om een weloverwogen keuze te maken over de behandeling. Natuurlijk bespreek ik de voor- en nadelen van de diverse behandelopties, maar de patiënt blijft de baas over zijn/haar lichaam. Ik zie mezelf meer als adviseur en begeleider dan als iemand die de besluiten neemt.’
•
‘ Een patiënt mag best zien dat je als dokter ook gewoon mens bent.’
(een aantal uitgelicht) ‘ Naast de best mogelijke zorg, wil ik de patiënt het gevoel geven dat ik hem of haar help de juiste keuze te maken en volledig voor diegene door het vuur ga. Vertrouwen geven en krijgen, dat is heel belangrijk.’
‘Je zou me kunnen zien als een spin in het web, voor de patiënt maar ook voor de behandelaars en verzorgers.’ Tineke Lammers, verpleegkundig specialist longoncologie Onze Lieve Vrouwe Gasthuis.
Grard Nieuwenhuijzen, chirurgoncoloog Catharina Ziekenhuis
‘Een arm óm de schouder, maar ook de schouders eronder. Wil je kunnen blijven lopen om bijvoorbeeld naar een terras te gaan, of zelfstandig naar de wc, dan doen we er alles aan om je te helpen dat te bereiken. En dat kan betekenen hard aan het werk met fysieke training (op maat).’
‘ Veel patiënten hebben het gevoel geen keuze te hebben, ik probeer altijd duidelijk te maken dat je altijd zelf keuzes kan maken mits je de juiste informatie hebt (prognose en (on)mogelijkheden en bijwerkingen etc). Daarbij probeer ik te helpen.’ Judith Herder, longarts St. Antonius Ziekenhuis
Jacqueline Strengers, fysiotherapeut Medisch Spectrum Twente
‘ Ik begeleid patiënten bij de veranderingen die door de ziekte kanker op alle levensgebieden kunnen ontstaan. Dat is zowel op relationeel, sociaal, emotioneel als maatschappelijk en praktisch nivo. Dat is de kracht van mijn werk.’
‘ Bijdragen aan welbevinden en zelfvertrouwen: Door wat misvormd is geraakt weer natuurgetrouw te herstellen ontstaat het gevoel een periode af te sluiten en de blik op de toekomst te richten. Of het nu gaat om het maken van een nieuwe borst of het sluiten van een wond, het helpt verwerken en draagt bij aan de vitaliteit en levenslust.’ Erwin Heine, plastisch chirurg Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis
Trees Smit, medisch maatschappelijk werker Martini Ziekenhuis
7
Het zorgtraject Een patiënt met de diagnose kanker wordt zo snel mogelijk gekoppeld aan de casemanager. Een casemanager (ook wel regieverpleegkundige genoemd) is het vaste aanspreekpunt gedurende het hele traject in het ziekenhuis.
Multidisciplinair overleg
Bevolkingsonderzoek Klacht
Bij verdenking op kanker
Uitslag geeft mogelijk aanleiding voor nader onderzoek
1
2
3
De huisarts wordt op alle belangrijke momenten
Diagnostisch traject
geïnformeerd, bijvoorbeeld: • a ls de patiënt een (voorlopige) diagnose kanker krijgt • a ls het behandelplan vaststaat • n a de 1e chemo, de
Verwijzing ziekenhuis
operatie (en uitslag), de serie radiotherapie • n a het nazorggesprek
De patiënt of de huisarts maakt de afspraak in het ziekenhuis. De snelheid van de afspraak hangt samen met de aard van de klachten en een inschatting van de ernst van de situatie.
8
Start onderzoeken: Voor patient en naasten vaak zwaar door de onzekerheid over wat er aan de hand kan zijn.
Behandeltraject
Er wordt een behandelschema gemaakt. Binnen een vastgestelde tijd worden alle benodigde afspraken ingepland en de casemanager houdt in de gaten of alles volgens plan verloopt. De patiënt gaat naar verschillende behandelaars afhankelijk van het soort behandeling: chemo, bestraling, operatie, etc. Volgorde van behandelingen kan verschillen.
Gedurende het hele traject wordt in de gaten gehouden (bijvoobeeld met een ’lastmeter’) of een patiënt extra steun nodig heeft in de vorm van fyiotherapie, een dieet, psychische steun etc.
Multidisciplinair Overleg (MDO) In het MDO komen o.a. alle betrokken specialisten bijeen op een vast moment. Het MDO wordt zeer nauwkeurig voorbereid. In het overleg worden de onderzoeksuitslagen en het voorgestelde behandelplan besproken. Per patiënt wordt door de betrokken specialisten een behandeladvies gegeven. Het MDO komt tenminste 1x per week bijeen, zodat ook de voortgang aan de orde kan komen.
4
5
6
Uitslaggesprek
We willen de patiënt graag duidelijkheid bieden. Dit doen we zo snel als mogelijk is. Het uitslaggesprek kan in een aantal gevallen zelfs direct na de onderzoeken plaatsvinden.
7
8
Nazorggesprek Adviesgesprek
In het adviesgesprek krijgt de patiënt behandelopties en de mogelijke consequenties toegelicht (ook niet behandelen kan een optie zijn). Als de patiënt op grond van het advies een besluit neemt, dan is het behandelplan vastgesteld.
Nazorg Afspraak om de resultaten van de behandeling en de nazorg te bespreken. Bij nazorg hoort meestal ook een plan voor controlemomenten, in het ziekenhuis of bij de huisarts.
Bij nazorg is meestal sprake van gedeelde zorg van de huisarts, het ziekenhuis en eventuele andere behandelaars.
9
BEHANDELING
‘ Op mijn verzoek kon de operatie net iets later worden gepland’
Aart werd behandeld voor prostaatkanker
Vlak voor de Nijmeegse Vierdaagse kreeg de sportieve Aart een grieperig gevoel, dat maar niet weg wilde gaan. Twee weken later zat hij na doorverwijzing door zijn huisarts bij het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Er werden weefselmonsters genomen, een botscan gemaakt en een MRI. De uitslag kreeg Aart van zijn behandelend arts, dokter Onaca. ‘Die vertelde meteen dat hij geen goed nieuws had. Ik had twee keuzes: bestralen of opereren’, herinnert Aart zich. ‘Hij heeft me op zijn beeldscherm nog mee laten kijken naar wat ze hadden gevonden en me van beide opties alle risico’s en gevolgen uitgelegd. Dokter Onaca zei: ik weet dat het een moeilijke beslissing is, maar u bent de patiënt. Wij kunnen u zo goed mogelijk adviseren, maar u moet beslissen wat u wilt.
Elke behandelplan is teamwork Onderzoeksresultaten worden in Santeon ziekenhuizen altijd besproken tijdens een overleg waarbij alle betrokken specialisten aanwezig zijn. Uw diagnose en behandelvoorstel komen dus met zorg tot stand. Iedereen heeft er over meegedacht.
10
Dat ik er graag een nachtje over wilde slapen vond hij prima. Toen heb ik hem ook verteld dat ik van plan was om de Vierdaagse te gaan lopen. Of dat een probleem was? Als je me maar belooft dat je niet in coma over de finish komt, zei Onaca glimlachend.’
Dan maar opereren Aart besloot voor een operatie te gaan. ‘Bestraling vond ik geen prettig idee omdat dan ook gezonde cellen aangetast kunnen worden. Dat zag ik niet zitten. Bovendien wilde ik zo snel mogelijk die kwaadaardige cellen uit mijn lichaam. Opereren kon overigens een week later al, maar dan was Onaca zelf op vakantie en ik wilde graag door hem geopereerd worden omdat ik hem inmiddels een beetje had leren kennen. Toen Onaca dat hoorde zei hij: dan doen we het na mijn vakantie. Maar wel meteen. Dat was fijn, want zo kon ik de Vierdaagse lopen, fysiek weer op adem komen en alles geestelijk een plek geven.’
Ontspannend babbeltje Dokter Onaca opereerde Aart met behulp van de Da Vinci robot. Aart: ‘Dat gaat sneller en je houdt er maar een paar kleine wondjes aan over. Daardoor ben je er ook vlugger bovenop.’ De spanning voor de operatie kwam eigenlijk pas toen Aart zijn tas ging inpakken, maar eenmaal in het ziekenhuis werd dat al snel minder. ‘De verpleegkundige die de opname regelde nam heel handig de spanning een beetje weg door gezellig een babbeltje te maken. Toen bleek dat
hij ook een fietser was, was het hek natuurlijk van de dam’, lacht Aart.
Mooie vraag Twintig minuten eerder dan gepland werd hij opgehaald. ‘Ik weet nog dat ik op de operatiekamer heb gevraagd of ik ook plaatselijk verdoofd kon worden. Ik zag er wel tegenop, zo’n narcose.’ Dat was helaas geen optie, maar achteraf viel het Aart ook allemaal reuze mee. Aart: ‘Wat ik nooit zal vergeten is dat Onaca op de operatietafel nog vroeg hoe de Vierdaagse was. Het is mooi dat een arts ook hieraan denkt.’
Goed nieuws Tijdens het eerste controlegesprek na 6 weken kon dokter Onaca Aart melden dat alles schoon was. Thuis werd dat uitgebreid gevierd. ‘Na de operatie heeft mijn vaste verpleegkundige nog even gebeld om te informeren of alles goed ging. Netjes toch?’ Momenteel volgt Aart de bekkenbodemtherapie die door het St. Antonius Ziekenhuis is geregeld. ‘Maar over een maandje ga ik langzaam maar zeker de draad weer oppakken en natuurlijk mijn eerste rondje op de fiets maken’, roept Aart met de agenda in de hand.
•
11
CASEMANAGER
De casemanager: voor de goedlachse, Amsterdamse Suus is dit sinds haar opname in 2011: Tineke. Wat zij voor Suus betekent merk je vanzelf als je ze samen hoort praten. Suus: ‘Ik blijk een agressieve vorm van kanker te hebben die steeds op andere plaatsen terugkomt. Tineke helpt me al vanaf mijn eerste afspraak bij dokter Smit. Ze staat direct voor me klaar als er iets is.’ Tineke: ‘Vaak schuif ik al bij als de arts de diagnose geeft, daarna vang ik de patiënt op en zet ik het behandelplan in gang. Ik licht de patiënt voor over chemo, help bij het maken van moeilijke keuzes, onderhoud contact met alle betrokken artsen en afdelingen en zorg ervoor dat verontrustende ontwikkelingen snel worden onderzocht of behandeld.’
Hechte band Suus: ‘Als ik een vreemd bobbeltje voel, dan weet ik dat Tineke ervoor kan zorgen dat er snel naar wordt gekeken en door de juiste specialist.’ Tineke: ‘Je bouwt een hechte band op met patiënten. Logisch, tijdens het eerste gesprek ga je direct de diepte in. Als iemand ongeneeslijk ziek is praten we bijvoorbeeld ook over de dood. Soms schrikken patiënten daarvan, maar achteraf zijn ze eigenlijk altijd blij dat we het erover hebben gehad. Je merkt vooral dat mensen de regie willen houden over hun leven, ik bied ze die mogelijkheid. Ik weet wat er medisch en qua zorg mogelijk is. Dat geeft rust. Niet alleen voor de patiënt, ook voor zijn of haar directe omgeving.’
12
Casemanager Tineke:
‘Ik weet wat er medisch en qua zorg mogelijk is. Dat geeft rust.’ Suus: ‘Soms heb ik zelfs liever Tineke dan de dokter, want die heeft altijd maar beperkt de tijd. Bovendien helpt Tineke me positief te blijven als ik het na slecht nieuws even niet meer zie zitten.’
Voldoening Tineke: ‘Natuurlijk is mijn werk op sommige dagen best pittig, maar ik ben blij dat ik voor patiënten zoveel kan betekenen. Dat geeft voldoening en energie. Een patiënt als Suus is heerlijk. Ze is zo vrolijk, en ze steekt haar waardering niet onder stoelen of banken.’ Suus in onvervalst Amsterdams: ‘En dat verdien je ook, lieve schat.’ Suus is overleden op 23 oktober 2014.
•
Een vast aanspreekpunt voor elke patiënt De meeste patiënten die de diagnose kanker krijgen hebben het gevoel dat ze terecht komen in een achtbaan. Omdat er vaak snel gehandeld moet worden zien ze in korte tijd allerlei specialisten. Bovendien zijn er belangrijke beslissingen te nemen. Daarom krijgt elke kankerpatiënt bij de Santeon ziekenhuizen een gespecialiseerd verpleegkundige als vast aanspreekpunt: de casemanager. Een professional die het klappen van de zweep kent en u kan adviseren, maar ook dingen voor u regelt en u zo ontlast.
Artsen uit de Santeon ziekenhuizen delen hun kennis, bijvoorbeeld op het gebied van borstkanker. Zo willen ze er samen voor zorgen dat patiënten in de Santeon ziekenhuizen alleen de allerbeste zorg krijgen. Van tijd tot tijd gaan ze hiervoor met elkaar om tafel. Ook chirurgen Yvonne van Riet van het Catharina Ziekenhuis Eindhoven en Eino van Duyn van Medisch Spectrum Twente. Benieuwd wat ze zoal bespreken? Lees hoe zij terugkijken op de laatste keer. Yvonne van Riet //10.13 uur
Goede sessie. Volgens mij kunnen we veel van elkaar leren. Eino van Duyn //10.18 uur
Eens. Door alle richtlijnen voor Nederlandse zorg lopen de behandelingen niet ver uiteen, maar de manier van werken soms wel. Sinds de discussie wordt hier al gekeken hoe we de onderzoeken voor bijvoorbeeld borstkanker op een dag kunnen plannen, zodat patiënten geen tweede keer terug hoeven te komen. Yvonne van Riet //10.20 uur
Ons is dat inmiddels gelukt door goede afspraken te maken met de afdeling Radiologie. Wij zouden hier voor patiënten juist de tijd tussen de diagnose en de operatie willen beperken. Eino van Duyn //10.21 uur
Die is bij ons doorgaans niet langer dan 5 weken. Kwestie van direct bij diagnose een uiterste operatiedatum noteren. Yvonne van Riet //10.22 uur
Dat is interessant. Je moet er wel de ruimte en de mensen voor hebben. Eino van Duyn //10.24 uur
Over de termijn zijn duidelijke afspraken gemaakt met de planning en we hebben ervoor gezorgd dat we meer capaciteit in de operatiekamer kunnen creëren of meer operatieteams in kunnen zetten. Yvonne van Riet //10.26 uur
Dat is een goeie. Ben blij dat wij het voor elkaar hebben gekregen om patiënten binnen 24 uur na aanmelding door de huisarts te zien Eino van Duyn //10.26 uur
In ons ziekenhuis wordt nu trouwens net zo’n oncologiecentrum gerealiseerd als bij jullie in het Catharina Ziekenhuis. Yvonne van Riet //10.28 uur
Het is destijds een heel proces geweest, maar we zijn er heel blij mee. Doordat alle betrokken disciplines nu op een locatie bij elkaar zitten, kun je voor de patiënt veel meer betekenen. We kunnen een keer bij elkaar op locatie komen kijken. Eino van Duyn //10.30 uur
Precies. Met de Universiteit Twente zijn wij trouwens aan het onderzoeken hoe we uitzaaiingen in lymfeklieren nog beter kunnen opsporen. Zou een prima studie zijn om in meerdere Santeon ziekenhuizen uit te zetten. Yvonne van Riet //10.32 uur
Ja, absoluut. Goed dat we elkaar snel weer zien.
MANTELZORG
‘ Het belangrijkste is er gewoon zijn’ Antjes partner Roelof kreeg darmkanker
Roelof had darmkanker. Gelukkig kon hij al die tijd bouwen op zijn vrouw Antje. Net als veel kankerpatiënten ervoer hij zo hoe belangrijk hulp van een partner en mensen uit de omgeving is tijdens en na de behandeling van kanker. Kleine dingen kunnen in die tijd een enorm verschil maken. Antje: ‘De diagnose kwam eigenlijk eerder dan verwacht. Na doorverwijzing door de huisarts had Roelof al heel snel een darmonderzoek in het Martini Ziekenhuis. Het was direct duidelijk wat er aan de hand was. Toen ik het hoorde zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Tegelijkertijd weet je dat het maar goed is dat het zo snel gaat. Roelof had immers geen tijd te verliezen. Wat mij destijds opviel is dat ik er zelf soms nog uit het veld geslagen bij kon zitten, terwijl Roelof alweer aan het handelen was. Je voelt je zo machteloos.’
Kanker heb je niet alleen Krijgt u de diagnose kanker? Weet dan dat u er niet alleen voor staat. Zelfs als u geen partner heeft. Mensen vinden het alleen maar fijn als ze u ergens mee kunnen helpen, juist omdat ze verder zo machteloos staan. Schroom dus niet om hulp te vragen aan familie, vrienden of de buren. En weet dat ook uw huisarts kan bemiddelen bij het regelen van thuiszorg. Handige tips voor mantelzorgers staan op www.kankerwiehelpt.nl/ gevolgen-en-steun/zorg-thuis/ mantelzorg
14
Kleine dingen Eenmaal thuis na zijn operatie deed Roelof veel zelf, net als menig kankerpatiënt, omdat hij zijn partner en anderen niet wilde belasten. ‘Terwijl het voor mij onze ellende was’, benadrukt Antje. ‘Daarom deed ik wat ik kon, al waren het kleine dingen. Niet te kruidig koken, hem terug naar bed sturen als hij de hele nacht op was geweest, zorgen voor een schouder of een luisterend oor, meegaan naar afspraken in het ziekenhuis. Twee horen immers meer dan één. Ik ben zelfs een keer mee naar binnen gegaan tijdens de bestraling. Gewoon omdat ik wilde kunnen meepraten over wat hij daar meemaakte. Maar het allerbelangrijkste al die tijd was toch: er gewoon zijn. Het belangrijkste voor mij was dat hij weer beter werd.’
Stoute schoenen Na drie maanden kreeg Roelof zijn hersteloperatie. Sindsdien is hij weer stomavrij. Antje: ‘Zienderogen knapte hij op en dankzij de medicijnen konden we voor het eerst sinds bijna een jaar weer een dagje uit. Iets wat we allebei enorm hadden gemist.’ Inmiddels zijn Roelof en Antje alweer samen naar hun geliefde Italië geweest. ‘Gewoon met de auto, want dan ben je lekker eigen baas en dat ging prima. Samen komen we er wel. We weten nu, meer dan ooit, wat we aan elkaar hebben.’
•
NAZORG
Verder leven na kanker Anders dan veel andere patiënten, heeft u als kankerpatiënt vaak nog veel vragen als u klaar bent met de behandelingen in het ziekenhuis. Uw lichaam is veranderd en het kampt doorgaans nog met de bijwerkingen van behandelingen. Bovendien is er nu pas echt de tijd om alles wat u heeft meegemaakt te verwerken. Bij de Santeon ziekenhuizen weten we dat maar al te goed en daarom kunt u ook na behandeling op ons rekenen. Weet dat u op onze kennis en ervaring kunt rekenen bij ongemakken of problemen, zoals stomalekkages, aanhoudende diarree, oedeemklachten, maar ook vermoeidheid en neerslachtigheid. In al die gevallen denken we in de Santeon ziekenhuizen graag met u mee en kunnen we zorgen voor voorlichting, begeleiding en behandeling. U kunt hiervoor terecht bij uw casemanager/ regieverpleegkundige. Blijf er dus niet mee lopen. Dat is zonde van de tijd. Tijd die u juist zou moeten gebruiken om weer te genieten.
•
Tips voor meer informatie Algemeen www.santeon.nl www.kwf.nl www.kanker.nl www.oncoline.nl (richtlijnen zorg) www.kanker.nl www.sibopmaat.nl (bijwerkingen medicatie) www.cijfersoverkanker.nl www.taborhuis.nl (psychologische zorg) nvfl.fysionet.nl (fysotherapie lymfologie) www.independer.nl (vergelijk van zorg) www.ipso.nl (zorg en ondersteuning) Borstkanker www.borstkanker.nl www.santeonvoorborstkanker.nl Darmkanker www.darmkanker.info www.stomavereniging.nl www.spks.nfk.nl Longkanker www.longkanker.info Prostaatkanker www.prostaatkankerstichting.nl www.NVU.nl www.prostaatwijzer.nl www.prostaat.nl www.websiteprostaatkanker.nl Revalidatie www.huidtherapie.nl www.herstelenbalans.nl Pallitatief www.palliatief.nl Erfelijkheid www.stoet.nl www.erfocentrum.nl www.erfelijkheid.nl
Tips? Ziet u een punt waarop we onze zorg kunnen verbeteren? Meld het bij uw ziekenhuis. De beste zorg kunnen we immers alleen bieden als we weten
Colofon
Concept en realisatie: Mixe, in opdracht van Santeon Eindredactie: Laura van den Boogaard Redactie: Dymph Essenstam Fotografie: Sander Morel Vormgeving: Paula Tel
wat patiënten belangrijk vinden.
15
www.santeon.nl