Revista 64 Asociación Parkinson Madrid

nº 64 trimestre 4 / 2017

parkinson madrid

El diagnóstico por la imagen podría permitir la detección precoz del párkinson

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¿Cómo ser más independiente en 7.429 EUROS tu propio domicilio ?

RECAUDADOS EN NUESTRO pg. 14

V «MÚSICA POR EL PÁRKINSON» parkinsonmadrid.org

Editorial 03 Novedades Científicas 04 - 06 _Michael J. Fox subvenciona un programa para estudiar el párkinson en el espacio _En fase preclínica un nuevo medicamento para párkinson en Estados Unidos _Medicamentos para el asma podrían reducir a la mitad el riesgo de párkinson y, los de la hipertensión, duplicarlo

Actualidad 07 - 08

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_¿Qué es el párkinson juvenil? _Estudio sobre el comportamiento de las neuronas de los ganglios basales en el párkinson

Calidad de Vida 09 - 10 _El diagnóstico por la imagen podría permitir la detección precoz del párkinson _Estudio sobre los mecanismos funcionales de la estimulación cerebral profunda

pg. 07

Recomendaciones 11 - 12 _ Investigación sobre la eficacia de la macuna pruriens en la enfermedad de Parkinson _ Bailar, beneficioso para las personas con párkinson

Nuestra Asociación 13 - 18 _ ¿Aún no conoces tu área de socios? _«Música por el Párkinson» recauda 7429 euros en su V edición Finaliza el proyecto de Fundación Montemadrid y Bankia con personas con párkinson avanzado

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_¿Vives en La Latina y tienes confianza con tu farmacéutico? ¡Ayúdanos! _Teléfono para dudas sobre accesibilidad _Parkinson Madrid, beneficiaria en un torneo benéfico de golf _Petanca, nueva disciplina en nuestro Equipo Deportivo Párkinson _34055, nuestro número para la Lotería de Navidad _Participamos en la Noche de los Investigadores de la Politécnica _Salida a El Pardo gracias a la Fundación Telefónica

Colaboraciones 19 nº 64 || trimestre 4 - 2017

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Cuando el párkinson sale a la calle, se hace oír No puede ser de otra manera: no podemos pasar desapercibidos. Lo queramos o no damos la nota y, en este caso, fue la más alta. El pasado sábado 30 de septiembre el párkinson sonó con más fuerza que nunca. La música lo hizo posible, los acordes y arpegios consiguieron sensibilizar al público madrileño, dimos a conocer el trabajo que realiza la asociación y recaudamos un total de 7429 euros, cantidad récord para nuestro Fondo Solidario.

Hay que resaltar la participación de los grupos de música que desinteresadamente colaboran con la celebración de este evento; sin ellos no podríamos alcanzar el éxito. MUCHAS GRACIAS por ser solidarios, por tener esa sensibilidad y compartir con nosotros vuestro maravilloso trabajo.

Nuestros voluntarios son los mejores representantes de la asociación. Gracias a su entregada labor y su ánimo incansable acercan el párkinson a los ciudadanos. MUCHAS GRACIAS porque sois el mejor instrumento que tenemos para conseguir el sueño que perseguimos.

Pero no todo son buenas noticias; tenemos mejores todavía. En la inauguración de esta V edición de «Música por el Párkinson», Marta Higueras, primera teniente de Alcalde del Ayuntamiento de Madrid, nos confirmó la continuidad del apoyo económico para el 2018. En este 2017 hemos logrado un total de 50.000 euros, cuyo convenio fue firmado el pasado 10 de octubre. Una gran noticia que nos llena de alegría.

No hemos elegido la enfermedad, no nos ha dado alternativas y, esto, en vez de suponer una derrota, nos convierte en luchadores incansables, en tenaces trabajadores. Todo para conseguir el sueño que perseguimos.

Consejo Rector y de Administración

Redactora Jefa: Gema Córdoba comunicacion@parkinsonmadrid.org Fotografía: Gema Córdoba Jacobo García Publicidad: Gema Córdoba Maquetación y diseño: Jacobo García Impresión: MM Productos Gráficos

Edita: Asociación Parkinson Madrid c/Andrés Torrejón, 18 28014 - Madrid Tlf.: 914 340 406 parkinson@parkinsonmadrid.org www.parkinsonmadrid.org

Presidenta:

Consejeros:

Ana María Marín

Ivonne Besson Leopoldo Cabrera David Jesús Esteban Carlos González Graciano Hueso Eulalio Toribio Malo Cristina Martín Juan Ignacio Puig Eduardo Reneses América Sancho José Luis Somonte

Vicepresidente:

Francisco Javier Prados Secretaria:

María Dolores Ruiz

ISBN: 1578-3030

Tesorera:

Felisa Bernal

Depósito Legal: M. 32. 397-2001

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nc o i ve en dt a í df e i s c a s

MICHAEL J. FOX SUBVENCIONA UN

PROGRAMA PARA ESTUDIAR EL

PÁRKINSON EN EL ESPACIO Este experimento explotará los beneficios de la microgravedad para producir cristales LRRK2, una proteína clave en la enfermedad de Parkinson Fuente // NASA

Experimentos que buscan una mejor comprensión de la enfermedad del Parkinson y el origen de los rayos cósmicos se encuentran en la Estación Espacial Internacional a bordo de la nave espacial Dragón de la compañía SpaceX, después de ser lanzada el pasado 14 de agosto a las 16:31 GMT. Llevando casi tres toneladas de equipo de investigación, carga y suministros, la nave espacial despegó en un cohete Falcon 9 desde el Complejo de Lanzamiento 39A en el Centro Espacial Kennedy de la NASA en Florida, en la 12ª misión de reabastecimiento comer-

cial de la compañía. Llegaron a la Estación Espacial Internacional el 16 de agosto, momento en el que los astronautas Jack Fischer de la NASA y Paolo Nespoli de la ESA (Agencia Espacial Europea) utilizaron el brazo robot de la estación para capturarla.

Los materiales de investigación que vuelan dentro de la zona presurizada de Dragón incluyen un experimento para producir grandes cristales de LRRK2, una proteína que se cree es el mayor contribuyente genético a la enfermedad de Parkinson. La gravedad mantiene

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las versiones cultivadas en la Tierra de esta proteína demasiado pequeñas y demasiado compactas para ser estudiadas. Los resultados de este estudio, desarrollado por la Fundación Michael J. Fox, Anatrace y Com-Pac International, podrían ayudar a los científicos a comprender mejor el párkinson y ayudar en el desarrollo de terapias. Dragón está programada para dejar la Estación Espacial a mediados de septiembre, trayendo de regreso a la Tierra casi una tonelada y media de suministros de ciencia y hardware.

EN FASE PRECLÍNICA UN NUEVO MEDICAMENTO PARA PÁRKINSON

EN ESTADOS UNIDOS

Fuente // Antena 3 Noticias

El D-512 podría aliviar algunos de los síntomas, prolongar la duración de la medicación y reducir los efectos secundarios tomas y la duración de la acción», han afirmado los investigadores.

Los investigadores de la Universidad de Binghamton en Nueva York han empleado un modelo preclínico de la enfermedad de Parkinson en ratas para comparar los efectos del agonista de la dopamina ropinirol con su nuevo fármaco, conocido como D-512. Los resultados del estudio, publicado en ‘The British Journal of Pharmacology’, demostraron que D-512 era más eficaz que el ropinirol en el tratamiento de los síntomas del párkinson, al tiempo que también prolongaba el intervalo de tiempo en el que los animales mostraban beneficios.

También señalaron que el D-512 puede tener menos efectos secundarios que los medicamentos actuales.

Cuando los pacientes toman medicamentos antiparkinsonianos, con el tiempo desarrollan movimientos hipercinéticos que son difíciles de controlar, llamados discinesias.

Los investigadores están actualmente en una fase preclínica. Sus objetivos son dos: entender cómo el D-512 proporciona realmente protección neural y alivio terapéutico, mientras que también están estudiando diferentes modelos de la enfermedad de Parkinson que se traducirán en la clínica.

«Un problema importante para los pacientes con párkinson es la necesidad de tomar múltiples medicamentos, varias veces al día, así que nos sorprendió mucho descubrir que nuestro nuevo compuesto, D-512, era superior al compuesto ampliamente utilizado, el ropinirol, en términos de alivio de los sín-

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MEDICAMENTOS PARA EL ASMA PODRÍAN REDUCIR A LA MITAD

EL RIESGO DE PÁRKINSON Y,

LOS DE LA HIPERTENSIÓN, DUPLICARLO

Fuente // Europa Press

Científicos noruegos, en colaboración con Harvard, han analizado 100 millones de recetas y cerca de mil medicamentos a ver una posible conexión entre estos medicamentos y la enfermedad.

Investigadores de la Universidad de Bergen (Noruega) han analizado el impacto que puede tener el tratamiento de diferentes enfermedades en el desarrollo de la enfermedad de Parkinson y han visto que, mientras que la medicación contra el asma reduce a la mitad el riesgo de desarrollar esta patología neurodegenerativa, la de la hipertensión lo duplica. Así se desprende de los resultados publicados en la revista ‘Science’ tras analizar los registros de prescripción de medicamentos de Noruega desde 2004, incluyendo un total de 100 millones de recetas y unos mil medicamentos.

El análisis noruego se produce después de que investigadores de la Universidad de Harvard, que también colaboraron en el estudio, mostraron cómo el fármaco para al asma salbutamol contrarrestaba una proteína llamada alfa-sinucleína, considerada como una de las principales causantes del desarrollo de esta enfermedad. En comparación con los noruegos que no usaron el fármaco, las personas que tomaron las dosis más altas en este estudio, entre 2004 y 2007, tuvieron la mitad de probabilidades de contraer la enfermedad en los siete años siguientes.

Por el contrario, los pacientes que consumieron las dosis más bajas tuvieron probabilidades ligeramente menores de desarrollar párkinson en ese periodo.

De ese modo, vieron que el tratamiento farmacológico del párkinson se relacionaba con un mayor número de prescripciones de tratamientos para el asma y la presión arterial alta, lo que llevó a los investigadores

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a c t u a l i d a d

¿QUÉ ES EL PÁRKINSON JUVENIL?

Fuente // TiTi

Surge antes de los 21 años, generalmente responde a una causa genética y los afectados suelen ser casos excepcionales

Cuando la enfermedad aparece entre los 21 y los 40 años, se habla de párkinson precoz o de inicio temprano. El párkinson juvenil surge antes de los 21 años y supone alrededor de 0.25 % del total de personas con la enfermedad. La edad de inicio del párkinson juvenil es muy variable, aunque la mayor incidencia se da entre los 7 y los 16 años.

traduce en un gran control de los síntomas en las primeras fases del párkinson y la evolución de la enfermedad es más lenta.

Casi todos los casos responden a causas genéticas.

La mayor parte de ellas se rigen por un patrón de herencia autosómico recesivo, es decir, la persona que expresa la enfermedad ha heredado dos genes mutados, uno de su padre y otro de su madre.

Las manifestaciones dependerán en buena medida de la mutación genética que está causando la enfermedad. Suelen padecer los síntomas clásicos del párkinson (temblor en reposo, rigidez, lentitud, alteraciones de la marcha y del equilibrio) pero con una prevalencia muy marcada de distonías y discinesias que están asociadas, especialmente, al uso a largo plazo de levodopa. En los casos de párkinson juvenil se considera que ese efecto secundario de la levodopa llega antes y con mayor intensidad. Este síntoma se convierte en muchos pacientes en el problema principal. La respuesta inicial a la levodopa suele ser excelente, lo que se

Los tratamientos son sintomáticos y no influyen en la evolución de la enfermedad. El neurólogo seguramente comience el tratamiento con un medicamento diferente de la levodopa, que es el fármaco clásico para tratar el párkinson. Es muy importante en el tratamiento del párkinson juvenil tener en cuenta las opciones no farmacológicas, en especial la actividad física. Dependiendo de las alteraciones que aparezcan, se puede llegar a requerir los servicios de logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales o psicólogos.

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ESTUDIO SOBRE EL COMPORTAMIENTO

DE LAS NEURONAS DE

LOS GANGLIOS BASALES EN EL PÁRKINSON Fuente // Redacción Médica

Este estudio apunta la posibilidad de crear un protocolo nuevo y más eficaz de estimulación cerebral profunda Investigadores de la Universidad Carnegie Mellon, en Estados Unidos, han identificado dos grupos de neuronas que se podrían activar y desactivar para aliviar los síntomas relacionados con el movimiento de la enfermedad de Parkinson, según publica ‘Nature Neuroscience’.

se sabe que contribuye a suprimir las vías motoras en los ganglios basales.

El grupo de investigación utilizó la optogenética, una técnica que hace que las células genéticamente marcadas se enciendan y se apaguen con la luz.

Se dirigieron a dos tipos de células en un modelo de ratón para la enfermedad de Parkinson: neuronas PV-GPe y Lhx6-GPe encontrando que, al elevar la actividad de las neuronas PV-GPe sobre la actividad de las neuronas Lhx6-GPe, pudieron detener el comportamiento neuronal alterado en los ganglios basales y restaurar el movimiento en el modelo de ratón durante al menos cuatro horas, significativamente más tiempo que los tratamientos actuales.

Aunque la optogenética se utiliza sólo en modelos animales, este estudio apunta la posibilidad de crear un protocolo nuevo y más eficaz de estimulación cerebral profunda.

La enfermedad de Parkinson se produce cuando las neuronas dopaminérgicas que se alimentan de los ganglios basales del cerebro mueren y hacen que los ganglios basales dejen de funcionar, evitando que el cuerpo inicie el movimiento voluntario.

Para entender mejor cómo se comportan las neuronas de los ganglios basales en el párkinson, el estudio observó su circuito interior estudiando una de las estructuras que componen esa región del cerebro, un núcleo cuyo papel en el párkinson es aún desconocido llamado globus pallidus externo, que

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EL DIAGNÓSTICO POR LA IMAGEN PODRÍA PERMITIR LA DETECCIÓN PRECOZ

DEL PÁRKINSON Fuente // La Vanguardia

España y Dinamarca se han unido para confirmar que la tomografía por emisión de positrones detecta la enfermedad en personas con trastornos de sueño Según publica la revista ‘The Lancet Neurology’, investigadores del Hospital Clínic de Barcelona-IDIBAPS y el Hospital de Aarhus (Dinamarca) han demostrado por primera vez que la tomografía por emisión de positrones (PET), una técnica de diagnóstico por la imagen, permite detectar el párkinson de forma precoz en pacientes con trastornos del sueño en fase REM que aún no tienen síntomas típicos de la enfermedad. Esto se debe a que permite observar inflamación y falta de dopamina en la sustancia negra, la parte del cerebro que, al dañarse, provoca el párkinson.

En el estudio publicado han participado 40 personas, la mitad con trastorno del sueño en fase REM

sin síntomas de párkinson, y la otra mitad, sanas.

La enfermedad de Parkinson se caracteriza por la acumulación de la proteína alfa-sinucleína en las neuronas de la sustancia negra y otras áreas del sistema nervioso; esto provoca que las neuronas no produzcan dopamina induciendo síntomas como temblor, lentitud de movimientos y diversos síntomas no motores, como el trastorno del sueño en fase REM. Los pacientes con trastorno de conducta del sueño REM se quejan de pesadillas y conductas anormales mientras duermen (chillar, dar puñetazos) y diversas

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investigaciones publicadas por los equipos barceloneses del estudio han demostrado que pueden derivar a padecer la enfermedad de Parkinson.

Según uno de los coordinadores de esta investigación, Eduard Tolosa, investigador del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED), una de las prioridades en este campo es identificar de forma precoz qué pacientes desarrollarán enfermedades neurodegenerativas y encontrar dianas terapéuticas que permitan establecer nuevas estrategias para frenar su progresión en las fases tempranas.

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c a l i d a d d e v i d a

ESTUDIO SOBRE LOS

MECANISMOS FUNCIONALES

DE LA ESTIMULACIÓN CEREBRAL PROFUNDA Fuente // Redacción Médica

Concluye que este tratamiento en pacientes con párkinson equilibra las dinámicas cerebrales globales

nes cerebrales que muestran una mayor eficacia del tratamiento.

Un artículo de revista ‘Scientific Reports’ publica un estudio extenso sobre los mecanismos funcionales de la estimulación cerebral profunda (Deep Brain Stimulation, DBS) en la enfermedad de Parkinson a través de modelos computacionales. La investigación ha sido desarrollada por el Centro de Cognición y Cerebro de la Universidad Pompeu Fabra y la Universidad de Oxford. Los resultados demuestran que el tratamiento para DBS en el núcleo subtalámico en pacientes con párkinson equilibra las dinámicas cerebrales globales.

«Este método permite entender qué regiones son las encargadas de cambiar la actividad cerebral de pacientes con párkinson al tipo de actividad encontrada en personas sanas. Se trata del primer estudio que demuestra que el tratamiento DBS, a pesar de ser localizado, crea un efecto global. Ahora podremos encontrar regiones de estimulación más efectivas sin la necesidad de hacer intervenciones clínicas», afirma Victor Saenger, investigador del Centro de Cognición y Cerebro de la Pompeu Fabra y primer autor del artículo.

En el estudio, los investigadores han medido la actividad cerebral usando resonancia magnética funcional en diez pacientes con párkinson antes y durante el tratamiento DBS. A través de modelos matemáticos cerebrales a gran escala han sido capaces de mostrar los efectos globales que esta estimulación crea. También se ha aplicado estimulación artificial en un cerebro simulado exponiendo aquellas regio-

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A largo plazo, el investigador espera utilizar estos métodos para hacer intervenciones personalizadas.

Sin embargo, advierte que es muy importante considerar los riesgos y los aspectos éticos de usar algo tan invasivo como el método DBS.

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INVESTIGACIÓN SOBRE LA EFICACIA

DE LA MACUNA PRURIENS

EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON Fuente // Neurology

Podría ser una alternativa a la levodopa en países pobres donde la medicación no llega a todos los afectados ‘Neurology’, la revista de la Academia Americana de Neurología, ha publicado un estudio doble ciego, aleatorizado, controlado y cruzado en 18 pacientes colombianos con enfermedad de Parkinson avanzada, todos con fluctuaciones motoras y discinesias, con el objetivo de conocer la eficacia de la macuna pruriens. Se trata de una planta leguminosa rica en levodopa que crece en todas las áreas tropicales del mundo. El estudio probó la eficacia y seguridad de la ingesta de una dosis única de esta planta en polvo de semillas tostadas.

Los estudios preclínicos y clínicos sugieren que el extracto en polvo de esta planta puede utilizarse para mejorar el parkinsonismo con un perfil de seguridad favorable.

Sin embargo, no está claro si estos datos alentadores se deben a propiedades específicas de la propia macuna pruriens o a la farmacocinética de la levodopa sin ningún inhibidor de dopa-descarboxilasa (DDCI) en comparación con levodopa más DDCI. La conclusión de este estudio es que la dosis única de su consumo cumplió todas las medidas de eficacia y seguridad respecto a la levodopa. Por tanto, su tratamiento puede convertirse en una alternativa potencial a la comercialización de la levodopa en regiones rurales con escasos recursos económicos, porque es fácil de encontrar en los mercados locales y requiere un método de preparación de bajo costo sin procesamiento farmacológico.

Desde su introducción a finales de los años sesenta, la levodopa ha permanecido como la terapia estándar más efectiva para la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, el acceso a la levodopa en las zonas de bajos ingresos sigue siendo muy limitado, de modo que la mayoría de los pacientes continúan siendo subtratados o no tratados, con reducción en la calidad de vida y supervivencia. En el África rural, se estima que sólo el 15 % de los afectados de párkinson son tratados con levodopa.

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r e c o m e n d a c i o n e s

BAILAR, BENEFICIOSO PARA LAS PERSONAS

CON PÁRKINSON Fuente // In-pacient de personas que sufren párkinson. Por otro lado, otros estudios han demostrado que bailar también puede mejorar la función cognitiva, la memoria, la planificación y la atención. Y por último, otras investigaciones sugieren que las personas que bailan de forma regular mejoran el estado de ánimo, se sienten más aceptados y mejor entendidos, lo que puede llevar a mejor calidad de vida emocional.

Hasta el momento diferentes investigaciones han demostrado que realizar ejercicios de diferentes tipos (resistencia, aeróbicos y estiramientos) mejoran el equilibrio y la velocidad de la marcha en las personas con párkinson. También se ha publicado evidencia científica del ejercicio como mejora potencial de los síntomas no motores, incluyendo el déficit cognitivo (memoria, comunicación) y aspectos emocionales de la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, a pesar de la creciente evidencia de estos beneficios, la mayoría de las personas con párkinson no participan de forma regular en actividades físicas y poco se conoce sobre los factores o barreras a los que se enfrentan estos pacientes.

Sin embargo, hasta el momento, pocos estudios han examinado los efectos del baile sobre síntomas motores, función cognitiva y bienestar emocional al mismo tiempo. Los resultados de un pequeño estudio piloto sugieren que el baile en grupo tiene un gran potencial de mejorar la función motora (velocidad de la marcha), la función cognitiva (capacidad mental para cambiar de pensamiento, tarea o atención), las emociones y la calidad de vida en personas con enfermedad de Parkinson.

Algunos ensayos clínicos han demostrado que el baile mejora los síntomas motores, en particular el equilibrio y la movilidad, así como la aptitud física general

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¿AÚN NO CONOCES TU

ÁREA DE SOCIOS?

Tan sencillo como tener a mano tu DNI (número y letra) y número de socio. Pincha en nuestra página web «área de socios» o directamente en el enlace areasocios.parkinsonmadrid.org. Regístrate con tu email, y elige tu usuario y contraseña. ¡Ya estás registrado!

Pero, ¿qué conseguirás dándote de alta en el área de socios? Evitar esperas en los centros o por teléfono para:

Revisar el boletín y la revista.

Compartir tus experiencias con el resto de asociados.

Apuntarte a las actividades que quieras. Incluso, si son de pago, puedes elegir abonar el precio a cuenta o con tu tarjeta de crédito.

Consultar algunos documentos de interés como la guía de bienvenida, nuestros estatutos, el código ético, el reglamento de funcionamiento de la entidad, la política de calidad, los precios de este año, las normas para los usuarios…

Pedir una cita de psicología o con tu trabajador social de referencia.

Hablar directamente vía email con el área de atención sociosanitaria y el centro de día.

Lograr premios acumulando puntos para convertirte en uno de nuestros «socios Eco». Si decides prescindir del papel y utilizas el área de socios podrás participar en una conferencia elegida por los «socios Eco», obtener un mes gratis de algunas terapias o disfrutar de un masaje facial gratuito.

Ver online tu agenda con las actividades o citas a las que te has inscrito, cancelando alguna si así lo deseas.

Ver tu facturación y certificados de donación.

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na us eo s c t i r a ac i ó n

«MÚSICA POR E

RECAUDA 7.429 EUR pos musicales dieron el do de pecho en seis puntos diferentes de Madrid: Callao, Jacinto Benavente, Palacio Real, Príncipe Pío y Felipe II. Gracias a ellos, pudimos dar a conocer la enfermedad de Parkinson a miles de madrileños y conseguimos recaudar 7429 euros, que irán destinados al «Fondo Solidario», un proyecto que lleva vigente desde 2007 y que permite a los afectados de párkinson con menos recursos económicos realizar, de manera gratuita, las terapias que no cubre el sistema sanitario.

Por V año consecutivo, nuestra campaña de sensibilización y recaudación de fondos «Música por el Párkinson» ha vuelto a llenar la capital de solidaridad.

El punto de salida fue en la Plaza de Callao, a cuya inauguración asistieron Marta Higueras, primera teniente de Alcalde del Ayuntamiento de Madrid y concejala del Área de Equidad, Derechos Sociales y Empleo, y Ana María Domínguez Soler, concejala municipal del grupo Ciudadanos. Cerca de un centenar de voluntarios y una treintena de artistas y gru-

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EL PÁRKINSON»

ROS EN SU V EDICIÓN FINALIZA EL PROYECTO DE FUNDACIÓN MONTEMADRID Y BANKIA

CON PERSONAS CON PÁRKINSON AVANZADO

Una conferencia en octubre puso el punto y final al proyecto desarrollado gracias a la Fundación Montemadrid y Bankia en 80 personas con párkinson avanzado y sus familias, por el que un trabajador social les visitaba en su domicilio para conocer su situación de primera mano y ayudarles con los recursos y ayudas disponibles, atención psicológica, recursos administrativos, etc.

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¿VIVES EN LA LATINA Y TIENES CONFIANZA

CON TU FARMACÉUTICO?

¡AYÚDANOS! Tras un estudio previo, la Asociación Parkinson Madrid ha detectado que existen un gran número de afectados de párkinson en el distrito de La Latina que, a pesar de la cercanía, no conocen nuestra entidad. Es por ello que se ha decidido desarrollar una campaña de sensibilización en esta área específica de Madrid para dar a conocer la enfermedad y cómo nuestra asociación puede ayudar a los afectados que la padecen y a sus familias. En los últimos meses del año, y a través de charlas informativas, folletos y mesas de sensibilización estaremos presentes en centros de salud, centros

de mayores, oficinas de farmacia, autobuses de la EMT y estaciones de Cercanías Madrid (Renfe).

Si resides en el distrito de La Latina y quieres ayudarnos facilitando folletos informativos a tu oficina de farmacia o asistiendo a una charla con tu farmacéutico en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, escríbenos a comunicacion@parkinsonmadrid.org o llámanos al 914 340 406 preguntando por Gema Córdoba. ¡MUCHAS GRACIAS!

TELÉFONO PARA DUDAS SOBRE ACCESIBILIDAD Fruto de un convenio con Liberty y la Fundación Konecta, los socios de Parkinson Madrid tienen a su disposición un teléfono de asesoría en materia de accesibilidad: 647 300 653. En un plazo máximo de una semana se resolverán las dudas sobre: Normativas de la comunidad de vecinos, subvenciones y gestión para la accesibilidad de portales y rehabilitaciones de edificios.

Adaptaciones del hogar.

Productos de apoyo para facilitar la autonomía de la persona con párkinson en acciones cotidianas de su vida como aseo, alimentación, higiene, vestimenta…

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PARKINSON MADRID,

BENEFICIARIA EN UN TORNEO BENÉFICO DE GOLF

entre las 8:15 y las 16:30 horas. La jornada incluye comida y clases de iniciación al golf. El precio es de 65 euros. Los interesados en acudir pueden escribir para conocer más detalles a emarquez@ pulsarpartners.es.

La Fundación Pulsar ha elegido a nuestra asociación, junto con la Asociación Pablo Ugarte (contra el cáncer infantil), como beneficiarias de su II Torneo Benéfico de Golf, que tendrá lugar el 17 de noviembre en el campo de golf Valdeluz (Yebes, Guadalajara),

PETANCA, NUEVA DISCIPLINA EN NUESTRO

EQUIPO DEPORTIVO PÁRKINSON

Nuestro Equipo Deportivo Párkinson sigue creciendo.

En esta ocasión se suma la petanca a las disciplinas de atletismo, tenis de mesa y senderismo. Si quiere unirte a alguno de estos deportes de nuestro equipo, de forma gratuita, llámanos al 914 340 406 y pregunta por Ángel Luis Pinto o escríbenos a voluntariado@parkinsonmadrid.org. Os recordamos que los entrenamientos de atletismo se realizan con nuestra fisioterapeuta Irene en el Retiro todos los miércoles, de 11:30 a 12:30 horas, y los de tenis de mesa con nuestro voluntario Gerardo los miércoles, de 9 a 11:30 horas, en la sala social del local de Andrés Torrejón, 18.

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34055, NUESTRO NÚMERO

PARA LA LOTERÍA DE NAVIDAD 18. Cada participación tiene un coste de 5 euros (se jugarán 4,20 euros; los 0,80 euros restantes se donarán a la entidad). ¿A qué esperas a regalar la suerte entre tus familiares y amigos?

La Asociación Parkinson Madrid ya dispone de número con el que jugar en el próximo sorteo de la Lotería de Navidad del 22 de diciembre: 34055. Las papeletas se pueden comprar en cualquiera de nuestros dos locales de las calles Poeta Esteban Villegas, 12 o Andrés Torrejón,

PARTICIPAMOS EN LA NOCHE

DE LOS INVESTIGADORES DE LA POLITÉCNICA La Universidad Politécnica de Madrid organizó el pasado 29 de septiembre la Noche Europea de los Investigadores, una iniciativa que tiene lugar simultáneamente en más de 300 ciudades europeas y cuyo objetivo es acercar los investigadores a los ciudadanos para que conozcan su trabajo a través de talleres, juegos, exposiciones, visitas y escenificaciones. El espacio European Corner mostró los avances del proyecto europeo ICT4Life del que la asociación forma parte. Además, nuestros profesionales impartieron un taller para que los asistentes pudieran ponerse en la piel de una persona con párkinson.

SALIDA A EL PARDO

GRACIAS A LA FUNDACIÓN TELEFÓNICA

Gracias a un acuerdo firmado con la Fundación Telefónica en septiembre, la asociación organizó para el 6 de octubre una excursión a El Pardo con los usuarios del centro de día, con motivo del “Día Internacional del Voluntario Telefónica”.

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c o l a b o r a c i o n e s

EL AYUNTAMIENTO DE MADRID,

CON LA ATENCIÓN INTEGRAL DE AFECTADOS DE PÁRKINSON,

CUIDADORES Y FAMILIARES

El pasado 10 de octubre la asociación firmó un convenio con Madrid Salud, perteneciente al Ayuntamiento de Madrid, gracias a la aprobación de todos los grupos municipales durante un pleno para apoyar de forma integral a los afectados de párkinson, cuidadores y familiares. La subvención, de 50.000 euros, servirá para mejorar su calidad de vida, promocionar el autocuidado tanto de afectados como de cuidadores y prevenir la dependencia a través de rehabilitación, formación, una atención centrada en la persona y grupos de apoyo.

Paralelamente, también ha apoyado la promoción del voluntariado en la enfermedad de Parkinson con una ayuda de 6.000 euros a través del área de Participación Ciudadana, Transparencia y Gobierno Abierto.

REUNIÓN DE CONSORCIO Y REVISIÓN DEL

PROYECTO EUROPEO ICT4LIFE Los pasados días 14 y 15 de septiembre los miembros del consorcio europeo ICT4Life se reunieron en nuestras instalaciones y en las de Fundación ONCE para preparar la revisión de mitad del proyecto con los evaluadores de la Comisión Europea.

Gracias a la participación de varios de nuestros socios y profesionales, los evaluadores pudieron comprobar el funcionamiento de los distintos tipos de cámaras y de los sensores instalados en varias localizaciones de nuestra asociación. También estudiaron la web y las aplicaciones que, a través este proyecto, están siendo desarrolladas para móviles y televisión. Con el uso de la tecnología ICT4Life, la persona con párkinson, su cuidador y los profesionales sociosanitarios que les atienden podrán recibir información relevante y continua sobre la evolución de la enfermedad, mejorando de esta manera la comunicación entre ellos, así como el tratamiento y la atención recibida por el usuario.

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