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parkinson madrid

nº 70 trimestre 2 / 2019

EL HIFU EN EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

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¿Cómo ser más RECIBIMOS LA PLACA independiente en tu propio DE OROdomicilio DE LA ? SANIDAD MADRILEÑA www.parkinsonmadrid.org


Editorial 03 Novedad científicas 04 - 07 _El HIFU en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson _La Fundación Michael J. Fox financiará un proyecto de investigación de nuevos fármacos para el párkinson _II fase del estudio clínico para enfermedad de Parkinson con demencia asociada _Sensores que detectan la disminución de la respuesta a la medicación en párkinson

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Actualidad 08 - 09 _¿El párkinson se está convirtiendo en una pandemia? _El párkinson no es igual a envejecimiento, según la SEGG

Calidad de vida 10 - 11 _ Las personas con trastorno de sueño REM tienen un riesgo muy alto de sufrir párkinson

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_La alimentación en la enfermedad de Parkinson

Recomendaciones 12 - 13 _Conducir con párkinson: responsabilidad y sentid común _Practicar pádel con la enfermedad de Parkinson

La asociación 14 - 18

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_Los políticos se comprometen con el párkinson _Nuestra asociación recibe la Placa de Oro de la Sanidad Madrileña _Más de 320 personas en nuestro Día Mundial del Párkinson _Actividades en torno a nuestro 25 aniversario _El Equipo Deportivo se mueve _La asociación, en el II Encuentro asociativo de distrito Retiro

Colaboraciones 19

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Una primavera para celebrar El pasado 20 de marzo nuestra Asamblea General de socios aprobó nuevos estatutos, que en breve estarán disponibles en nuestra página web (www.parkinsonmadrid.org). Además, se decidió subir 2 euros en las tres categorías de cuota de socio (afectado, copartícipe y simpatizante), dada la complicada situación económica a la que tendremos que hacer frente este año. Finalmente, también se abrió el proceso electoral, que culminará en elecciones el próximo 29 de mayo. De ahí saldrá un nuevo Consejo Rector y de Administración (CRA), que empezará a funcionar en el mes de junio. Todos los que componemos este consejo saliente queremos agradecer a socios, trabajadores y voluntarios la confianza depositada. Han sido 4 años de esfuerzo y mucho trabajo que se han visto altamente compensados con el cariño de todas las personas que forman esta gran familia. Abril ha sido un intenso mes relacionado con las elecciones municipales y regionales. Por esta razón invitamos a nuestra asociación a todos los candidatos al Ayuntamiento de Madrid con el objetivo de que conocieran la problemática de sus ciudadanos, exponiéndoles algunas peticiones. A su vez, celebramos una mesa de debate con los portavoces de la comisión de sanidad de los distintos grupos políticos de la Asamblea de Madrid donde escuchamos sus propuestas pero también les dimos una importante lista de reivindicaciones para la mejora de nuestra atención sanitaria. Agradecemos a todos los grupos políticos su escucha y esperamos que, una vez estén en el gobierno, desarrollen políticas que nos atiendan debidamente. Y es que esta primavera hay mucho que celebrar. El Día Mundial del Párkinson celebrado el pasado 11 de abril en el salón de actos de CaixaForum Madrid resultó todo un éxito de participación: cerca de 320 personas. Nos gustaría dar la enhorabuena todos los premiados (Ayuntamiento de Pozuelo de Alarcón, auxiliares del centro de día y fundadores de la asociación) porque nos emocionaron y enorgullecieron a partes iguales durante sus discursos. Esa misma tarde, acudíamos a la Real Casa de Correos para recibir, de manos del vicepresidente de la Comunidad de Madrid y del consejero de Sanidad, la Placa de Oro de la Sanidad madrileña, como reconocimiento a nuestra labor diaria con las personas con párkinson y sus familias. Por último, nos quedan las actividades especiales del 25 aniversario que, aunque se extienden a lo largo del año, se concentrarán en la semana del 7 de mayo, que es la fecha en la que se firmó el acta fundacional. Os animamos a disfrutarlas y ser partícipes de esta efeméride tan especial para nuestra asociación.

Consejo Rector y de Administración

Redactora Jefa: Gema Córdoba comunicacion@parkinsonmadrid.org

Publicidad: Gema Córdoba

Edita: Asociación Parkinson Madrid c/Andrés Torrejón, 18 28014 - Madrid Tlf.: 914 340 406 parkinson@parkinsonmadrid.org www.parkinsonmadrid.org

Maquetación y diseño: Jacobo García

ISBN: 1578-3030

Impresión: MM Productos Gráficos

Depósito Legal: M. 32. 397-2001

Fotografía: Gema Córdoba Jacobo García

Presidenta: Ana María Marín Vicepresidente: Francisco Javier Prados Secretaria: María Dolores Ruiz Tesorera: Felisa Bernal

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Consejeros: Ivonne Besson Leopoldo Cabrera David Jesús Esteban Carlos González Graciano Hueso Eulalio Toribio Malo Cristina Martín Juan Ignacio Puig Eduardo Reneses América Sancho José Luis Somonte


Fuente // Grupo de trastornos del movimiento de la Asociación Madrileña de Neurología (AMN)

nc o i ve en dt a í df e i s c a s

EL HIFU EN EL TRATAMIENTO

DE LA ENFERMEDAD

DE PARKINSON

El HIFU consiste en un transductor (emisor) de ultrasonido que está acoplado a una resonancia magnética. Esta técnica nos permite realizar termoablaciones cerebrales, es decir, lesiones por aumento de temperatura en estructuras internas del cerebro, con una gran precisión. La causa por la cual una lesión en un núcleo del cerebro (conjunto de neuronas con una función determinada) mejora los síntomas está en que, en condiciones patológicas, este núcleo tiene una actividad anómala que los está provocando, al hacer una ablación de dicho núcleo esa actividad anómala desaparece y los síntomas mejoran.

bral profunda en la enfermedad de Parkinson sigue siendo un tratamiento contrastado y con más de 20 de años de experiencia disponible en nuestro Sistema Nacional de Salud. El tratamiento con HIFU para tratar el temblor en la enfermedad de Parkinson se podría valorar en pacientes que no sean candidatos a estimulación cerebral profunda y de forma experimental dentro de ensayos clínicos. Hay que tener en cuenta que el HIFU se aplica únicamente de manera unilateral, es decir, sólo se puede tratar el temblor de un lado del cuerpo, no de los dos. Esto lo diferencia de la estimulación cerebral profunda que se puede hacer bilateral.

En cuanto a la enfermedad de Parkinson, el tratamiento mediante HIFU ha demostrado ser eficaz para el tratamiento del temblor en ensayos clínicos. Sin embargo, aún desconocemos su utilidad a largo plazo y no se ha comparado su eficacia respecto a otros tratamientos que también inhiben la actividad de los núcleos cerebrales tales como la estimulación cerebral profunda (“la cirugía”).

Por último, resaltar que el HIFU como todos los demás tratamientos de la enfermedad de Parkinson sólo sirve para aliviar los síntomas, pero no cura la enfermedad, ni influye en su evolución natural.

El efecto del tratamiento con HIFU en el resto de síntomas de la enfermedad de Parkinson aún está en fase de estudio. A día de hoy, la estimulación cere-

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Fuente // Vall d’Hebron Instituto de Investigación

LA FUNDACIÓN MICHAEL J. FOX FINANCIARÁ UN PROYECTO DE

INVESTIGACIÓN DE NUEVOS FÁRMACOS PARA EL PÁRKINSON La Fundación Michael J. Fox y la Fundación Silverstein para la enfermedad de Parkinson con GBA financiarán el estudio ‘Therapeutic target of GCase enzyme in Parkinson’s disease with novel pharmacological chaperones (MJFF-16182)’ con casi 3 millones de dólares, de los que casi 500.000 corresponden al estudio del grupo de  Enfermedades Neurodegenerativas del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR). La meta es comprender mejor el efecto de las mutaciones de GBA, que son el factor de riesgo genético más común en el párkinson y están presentes en el 10 % de los afectados. Este gen codifica la proteína glucocerebrosidasa (GCasa), una enzima relacionada con el metabolismo lipídico y ubicada en el interior de los lisosomas, pequeñas vesículas intracelulares encargadas del mecanismo de limpieza celular.

mutante a recuperar su actividad», explica la Dra. Marta Martínez, investigadora principal del estudio de VHIR. Los científicos seleccionaron varios compuestos para ser probados en modelos celulares y animales de la enfermedad de Parkinson. «Usando esta estrategia de canalización terapéutica, podríamos desarrollar y validar nuevas chaperonas farmacológicas para GBA con efecto terapéutico en el párkinson. Si lo logramos, seleccionaremos una como fármaco candidato para participar en ensayos clínicos», concluye la investigadora.

Para evitar la neurodegeneración «proponemos utilizar moléculas pequeñas llamadas chaperonas farmacológicas no competitivas que se unen específicamente a la proteína  GCasa y ayudan a la enzima

Parte del proyecto será realizado por el grupo de Enfermedades Neurodegenerativas del Vall d’Hebron Instituto de Investigación

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Fuente // Gaceta Médica

II FASE DEL ESTUDIO CLÍNICO

PARA ENFERMEDAD

DE PARKINSON CON DEMENCIA ASOCIADA

Se calcula que 1 de cada 3 personas con párkinson presenta demencia asociada, que se caracteriza por producir graves alteraciones en las funciones mentales, incluida la memoria, la capacidad de prestar atención, la capacidad de producir juicios sólidos y planificar los pasos necesarios para completar una tarea.

cientes humanos con una reducción del deterioro cognitivo, del impedimento motor y del insomnio, y una mejora en los niveles de ansiedad. Actualmente, están participando activamente 20 hospitales  de todo el territorio nacional (8 madrileños: HM Puerta del Sur, Infanta Leonor, Hospital del Henares, Gregorio Marañón, La Princesa, Clínico San Carlos, Ramón y Cajal y Ruber Internacional), cuyo objetivo es reunir a un total de 150 pacientes participantes.

A pesar de la elevada prevalencia, el ensayo clínico en segunda fase ANAVEX 2-73 es el único estudio existente actualmente en la Unión Europea y está teniendo lugar en España. El estudio doble ciego, controlado por placebo, se desarrollará durante 14 semanas y comprobará la seguridad, tolerabilidad y eficacia de dos dosis distintas de ANAVEX®2-73, que actúa principalmente como un agonista moderado del receptor sigma 1.

El estudio se realiza íntegramente en España, con la participación de 20 hospitales

Esta molécula ha mostrado resultados positivos en estudios preclínicos y en ensayos clínicos con panº 70 || trimestre 2 - 2019

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nc o i ve en dt a í df e i s c a s


SENSORES QUE DETECTAN LA DISMINUCIÓN DE LA RESPUESTA A LA MEDICACIÓN EN PÁRKINSON Científicos estadounidenses han combinado un algoritmo y un sistema de movimientos para detectar las fluctuaciones motoras Una de las complicaciones más frecuentes en las personas con párkinson son las fluctuaciones motoras, es decir, los periodos en los que la persona con la enfermedad responde menos a la medicación. Afecta al 50 por ciento de los diagnosticados en un plazo de tres a cinco años y en el 80 por ciento en un plazo de diez años.

Para ello, han combinado un algoritmo y un sistema basado en sensores de movimiento colocados en la muñeca y el tobillo del paciente. Estos sensores recolectaron señales de movimiento mientras los afectados de párkinson realizaban siete actividades de la vida diaria, como caminar o vestirse en las fases de fluctuación de la respuesta de los medicamentos. Los resultados revelan que el algoritmo fue capaz de detectar la respuesta a la medicación con un promedio de 90,5 % de precisión, 94,2 % de sensibilidad y 85,4 % de especificidad.

Su aparición supone un punto crítico porque requiere ajustes continuos en el tratamiento. Un estudio, publicado en la revista ‘Medical Engineering and Physics’ por investigadores de la Universidad Atlántica de Florida (Estados Unidos), anuncia el desarrollo de una innovadora forma de detectar y monitorizar automáticamente las fluctuaciones motoras.

Fuente // Europa Press

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a c t u a l i d a d

¿EL PÁRKINSON SE ESTÁ CONVIRTIENDO

EN UNA PANDEMIA? 12 millones de personas en todo el mundo podrían padecer párkinson en 2040

Desde 1990 hasta 2015, el número de personas con párkinson  se duplicó en todo el mundo hasta alcanzar más de seis millones de afectados. Debido principalmente al envejecimiento de la población, un nuevo estudio prevé que esta cantidad se duplicará nuevamente a más de 12 millones para 2040. La demografía y los subproductos de la industrialización ahora contribuyen a una inminente pandemia de  párkinson,  según los expertos que escribieron un suplemento en el ‘Journal of Parkinson Disease’. El autor principal, Ray Dorsey, del Departamento de Neurología y Centro de Salud y Tecnología del Cen-

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tro Médico de la Universidad de Rochester (Estados Unidos), propone que la comunidad de párkinson llegue a un ‘pacto’ para «prevenir, defender, cuidar y tratar la enfermedad a través de la comprensión de las causas fundamentales (ambientales, genéticas y biológicas), ampliando los nuevos modelos de atención y desarrollando nuevas terapias altamente efectivas, ya que la más efectiva (levodopa) tiene ya cincuenta años». Fuente // Europa Press

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EL PÁRKINSON NO ES IGUAL

A ENVEJECIMIENTO,

SEGÚN LA SEGG cuanto antes un tratamiento, sino que además reduce considerablemente los costes que la enfermedad genera para el sistema sanitario.

Fuente // Sociedad Española de Geriatría y Gerontología

La Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) insiste en la importancia de consultar al médico de Atención Primaria ante la aparición de los primeros síntomas del párkinson: temblor y lentitud de movimientos, para que valore la necesidad de evaluación de un especialista. Su presidente, el Dr. López Trigo, advierte de que «existe un porcentaje de afectados, fundamentalmente personas mayores o muy mayores, que estando en fases iniciales de la enfermedad no consultan ante los primeros síntomas atribuyéndolos al envejecimiento».

Una vez ya diagnosticada la enfermedad de Parkinson es importante el abordaje integral del paciente por varios profesionales (médico, geriatra, neurólogo, enfermero, psicólogo, fisioterapeuta, logopeda, trabajador social, etc.), para así valorar de forma global todas sus necesidades, según la SEGG.

Un gran número de personas con párkinson en edad avanzada no acuden a su centro médico porque asocian los síntomas del párkinson al envejecimiento

Aunque la incidencia de la patología aumenta con la edad y por tanto es más frecuente en una edad avanzada, la edad media de comienzo oscila alrededor de los 65 años y afecta a 160.000 españoles. En España se tarda una media de entre 1 y 5 años en ser diagnosticado. Por ello, un diagnóstico certero y precoz beneficia, no sólo a la persona con párkinson que recibirá 9

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Fuente // Europa Press

LAS PERSONAS CON TRASTORNO

DE SUEÑO REM TIENEN UN RIESGO MUY ALTO DE SUFRIR PÁRKINSON

Un gran estudio multicéntrico realizado a 1.280 pacientes, y dirigido por el doctor Ron Postuma en el Hospital e Instituto de Neurología de Montreal (Canadá) y en el Hospital General de Montreal del Centro de Salud de la Universidad McGill, confirmó un riesgo muy alto de párkinson en personas con trastorno de conducta del sueño en fase REM.

El período entre el desarrollo del trastorno del sueño REM y los síntomas del párkinson es particularmente largo, «por lo que aquellos con el trastorno del sueño en fase REM son buenos candidatos para ensayos neuroprotectores y clínicos para probar nuevas terapias de párkinson», según esta investigación.

La investigación, publicada en ‘Brain’, afirma que el 73,5 % de los pacientes había desarrollado párkinson después de 12 años de seguimiento, y que los que presentaban dificultades motoras tenían tres veces más probabilidades de desarrollar esta enfermedad u otras relacionadas, como la demencia con cuerpos de Lewy y la atrofia de sistemas múltiples.

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Se trata del mayor estudio realizado en pacientes con este trastorno

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Fuente // Diario Siglo XXI

LA ALIMENTACIÓN EN LA ENFERMEDAD

DE PARKINSON En el caso de recibir tratamiento con levodopa, se recomienda tomar los alimentos ricos en proteínas solo por la noche Es habitual que las personas con párkinson experimenten una pérdida de peso: el 52 % de los pacientes adelgaza y hasta más del 20 % de ellos pueden perder más de 10 kilos de peso, según datos del estudio ‘Diet, body size and micronutrient status in Parkinson’s disease’.

y la frecuente disfunción gastrointestinal asociada a la enfermedad (náuseas, reflujo, digestiones lentas y estreñimiento). Las personas con párkinson «han de tomar como referente la dieta mediterránea y realizar varias comidas al día con una menor cantidad de alimentos, es decir, comer poco y a menudo», explica la neuróloga. Además, en el caso de recibir tratamiento con levodopa, García-Ramos recomienda tomar los alimentos ricos en proteínas solo por la noche (alteran la absorción del medicamento), evitar las combinaciones de alimentos de alto aporte proteico con legumbres o leche y no tomar la medicación inmediatamente después de las comidas. «Lo ideal es tomar la levodopa media hora antes o una hora después», finaliza.

Esta pérdida se puede producir por múltiples motivos: «Los propios síntomas de la enfermedad, como rigidez, temblor, neurodegeneración y alteración del metabolismo oxidativo, a lo que se añade la medicación, que puede ocasionarles efectos secundarios, mal sabor de boca y las dificultades motoras, que pueden reducir la ingesta calórica», explica la Dra. Rocío García Ramos. A ello se pueden sumar, además, otras patologías como depresión, que suele disminuir el apetito; disfagia, que supone un trastorno a la hora de deglutir, 11

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r e c o m e n d a c i o n e s

CONDUCIR CON

PÁRKINSON: RESPONSABILIDAD Y SENTIDO COMÚN Se aconseja presentar ante Tráfico un informe de la situación neurológica de cada paciente firmado por un especialista La norma indica que la vigencia de los permisos y las licencias de conducción estarán subordinadas «a que su titular mantenga los requisitos exigidos para su otorgamiento» y, dentro de esos requisitos, está el «reunir las aptitudes psicofísicas requeridas».

En el caso de que la persona interesada tenga párkinson, su enfermedad no le incapacita para conducir, a pesar de que hay que tener en cuenta que es una enfermedad neurodegenerativa cuyos síntomas y efectos secundarios de la medicación podrían interferir en su capacidad. Lo que debe primar es la responsabilidad y el sentido común, así como la consideración externa del entorno (neurólogo, familiares, cuidadores).

Para determinar si una persona reúne estas aptitudes los interesados en obtener o prorrogar cualquier licencia de conducción deberán someterse a pruebas y exploraciones en centros autorizados, que serán los encargados de emitir un informe de aptitud psicofísica: «Este informe podrá ser completado por el reconocimiento de los servicios sanitarios competentes cuando la Jefatura Provincial de Tráfico así lo acuerde en los supuestos en los que se advierta que el aspirante muestre indicios racionales de deficiencias psicofísicas.»

Se aconseja, como acción preventiva, enviar a la jefatura provincial de tráfico correspondiente o al centro de reconocimiento de conductores al que se acuda un informe de la situación neurológica de cada paciente firmado por un especialista donde haga constar la exploración clínica, la sintomatología actual, el pronóstico de la evolución de la enfermedad y el tratamiento pautado. Autor // José María López

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Autora // Irene Castorres

PRACTICAR PÁDEL

CON LA ENFERMEDAD

DE PARKINSON

Es fácil sentirse liberado mentalmente dejando fuera de la pista la enfermedad, los problemas y el cansancio Se estima que en España 2 millones de personas practican pádel. Este deporte requiere hacer cambios de posición cortos y dinámicos en muchas jugadas, lo que incrementa la coordinación, la precisión y la habilidad. No solo tiene importantes efectos sobre la salud, sino que mejora el bienestar general, la función cognitiva y la calidad de vida.

con facilidad. Aún sin experiencia en otros deportes, iniciarse en el pádel supone una práctica sencilla ya que, con cada partido, los avances son notables. Socialmente supone un buen rato de compartir en un entorno saludable y respetuoso con el ritmo de cada paciente. Si tienes párkinson y quieres practicarlo, únete a nuestro Equipo Deportivo Párkinson. Entrenan de manera regular los lunes, a las 11 horas. El próximo 22 de mayo organizan un torneo solidario, a las 10.30 h, en el Centro Deportivo Municipal La Chopera (Paseo Fernán Núñez, 3). Los interesados pueden llamar al 914 340 406 o mandar un email a irenecasatorres@parkinsonmadrid.org.

Los beneficios emocionales del pádel son muchos, ya que exige estar concentrados para darle a la pelota, sacar o lanzar una buena volea. Esto hace que los problemas, la enfermedad y el cansancio se queden fuera de la pista. Es fácil sentirse bien, liberado mentalmente y esto hace que este deporte enganche 13

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MÁS DE 320 PERSONAS EN NUESTRO DÍA MUNDIAL

DEL PÁRKINSON Posteriormente, se otorgaron los Premios Parkinson Madrid 2018. El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, entregó el XVII “Premio Meritorio Parkinson Madrid 2018” al Ayuntamiento de Pozuelo de Alarcón, por su esfuerzo para abrir la primera delegación de la asociación en su municipio. Por su parte, las auxiliares del centro de día de la Asociación Parkinson Madrid recibieron el XIII “Premio de reconocimiento anual Parkinson Madrid 2018” de manos de la viceconsejera de Políticas Sociales y Familia, Miriam Rabaneda. Finalmente, el “Premio especial 25 aniversario” fue recibido por los fundadores de la asociación.

Bajo el lema “En 2040 el párkinson será la enfermedad grave más común. Conocerlo es el primer paso para combatirlo”, la Asociación Parkinson Madrid celebró el 11 de abril en el auditorio CaixaForum Madrid el Día Mundial del Párkinson, acto al que asistieron más de 320 personas. Los neurólogos Juan Carlos Martínez Castrillo, jefe de la Unidad de Enfermedades Neurodegenerativas del Hospital Ramón y Cajal, y Esteban Peña, coordinador del grupo de estudio de Trastornos del Movimiento de la Asociación Madrileña de Neurología y responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Sanitas La Moraleja, hablaron sobre los actuales tratamientos para la enfermedad y los nuevos ensayos clínicos.

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NUESTRA ASOCIACIÓN RECIBE

LA PLACA DE ORO DE LA SANIDAD MADRILEÑA

La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid otorgó el pasado 11 de abril la Placa de Oro de la Sanidad Madrileña 2018 a la Asociación Parkinson Madrid, reconociendo así su labor y trabajo con las personas con párkinson y sus familias. El galardón fue recibido

por nuestra presidenta, Ana María Marín, y entregado por Pedro Rollán, presidente de la Comunidad de Madrid y Enrique Ruiz Escudero, consejero de Sanidad. Este reconocimiento se enmarca dentro de las Distinciones Honoríficas de la Sanidad Madrileña 2018. 15

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Nacho Murgui,

Begoña Villacís,

segundo teniente de alcalde de Madrid y número 7 de Más Madrid al Ayuntamiento madrileño

José Luis Martínez-Almeida,

candidata de Ciudadanos a la alcaldía de Madrid

Alfredo González e Ignacio Benito,

candidato del PP a la alcaldía de Madrid

José Manuel Gónzalez Huesa

número 7 y 9 de la candidatura del PSOE al Ayuntamiento de Madrid

y los candidatos de PSOE, PP y Ciudadanos en nuestro debate político

LOS POLÍTICOS

SE COMPROMETEN CON EL PÁRKINSON El pasado 1 de abril, la Asociación Parkinson Madrid reunió a los principales grupos políticos madrileños para debatir sus propuestas sociales y sanitarias para la enfermedad de Parkinson bajo la moderación de José Manuel González Huesa, director general de Servimedia. Otro medio por el que pudimos dar a conocer nuestras necesidades fue durante las visitas de los diferentes candidatos al Ayuntamiento de Madrid.

(cirugía de estimulación profunda, bombas de duodopa, bombas de apomorfina, etc.) entre los hospitales. Reconocimiento de discapacidad de al menos el 33 % cuando haya diagnóstico de párkinson o parkinsonismo. Acceso justo y equitativo para todos a la prestación vinculada al servicio y cheque servicio.

Estas fueron nuestras solicitudes:

Apoyo a la continuidad dentro de los presupuestos del Ayuntamiento de Madrid al proyecto de apoyo integral a afectados por la enfermedad de Parkinson, familiares y cuidadores, que lleva desarrollándose desde 2017.

Que toda persona afectada por párkinson sea atendida por profesionales de la neurología con especialización en trastornos del movimiento. Que se reconozcan con entidad propia las unidades o consultas de trastornos de movimiento de todos los hospitales y los centros especializados que correspondan, dotándoles de una atención de enfermería de forma permanente.

Concertación de plazas especializadas para personas con párkinson en el centro diurno de la Asociación Parkinson Madrid. Formación sobre párkinson para trabajadores de centros de día municipales.

Creación de un centro de coste centralizado en la Comunidad de Madrid para que todos los hospitales puedan ofertar los mismos tratamientos.

Incluir a la Asociación Parkinson Madrid como recursos para los trabajadores sociales del Ayuntamiento de Madrid.

Desarrollo de procesos y vías de derivación transparentes para los tratamientos de segunda línea nº 70 || trimestre 2 - 2019

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ACTIVIDADES EN TORNO A NUESTRO 25 ANIVERSARIO 22 de mayo. Torneo solidario de pádel. El Equipo Deportivo Párkinson organiza un torneo solidario de pádel, de 10:30 a 13:30 horas, en el Centro Deportivo Municipal La Chopera (Paseo Fernán Núñez, 3).

El 7 de mayo de hace ahora 25 años se constituía oficialmente la Asociación Parkinson Madrid y, para celebrarlo, hemos organizado las siguientes actividades: 6 de mayo. Picnic de los trabajadores. Se invitará a los empleados a un picnic en el Retiro.

30 de mayo. Reunión de voluntariado especial 25 aniversario. Habrá sorpresas y un ágape para nuestros voluntarios durante su reunión, de 17 a 18:30 horas, en los gimnasios de la calle Poeta Esteban de Villegas, 12.

7 de mayo. Aniversario oficial. Ese día las sesiones serán divertidas (con canciones, música) y, si se puede, algunas se realizarán en el exterior. La asociación se vestirá de “aniversario”.

Octubre. Encuentro de convivencia especial 25 aniversario. Tendrá lugar en la sierra con ponencias, rehabilitación, dinámicas de integración…

A partir de las 18 horas, el auditorio de La Casa Encendida acogerá la XIV Jornada de Inicio Temprano de la asociación en torno al diagnóstico como oportunidad.

Los interesados en participar pueden hacerlo facilitando su nombre, apellidos y actividad en el correo electrónico parkinson@parkinsonmadrid.org, en el teléfono 914340406 o a través de nuestra área de socios.

10 de mayo. Fiesta de socios. Con actuaciones del grupo de teatro leído y del coro de la asociación. Elena Aragón presentará su canción “Únete” sobre párkinson. Merienda. La fiesta será de 17 a 20:30 horas en los gimnasios de la calle Poeta Esteban de Villegas, 12. 17

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EL EQUIPO DEPORTIVO SE MUEVE Los integrantes de atletismo de nuestro Equipo Deportivo Párkinson han participado en dos carreras: VI carrera en marcha contra el Cáncer Madrid el pasado 31 de marzo y la X carrera por el Párkinson el pasado 14 de abril que organizó la Asociación de Parkinson de Alcobendas y San Sebastián de los Reyes (Alcosse). De hecho, según los organizadores de esta última marcha, el protagonista fue un miembro de nuestro equipo: «El dorsal 171

entró en la meta entre las ovaciones y aplausos de todo el público asistente que supo reconocer el esfuerzo, la valentía y el tesón de este último clasificado quien, representando al Equipo Párkinson de la Asociación Parkinson Madrid, fue claro ejemplo de la actitud de las personas afectadas por esta enfermedad que, pese a los grandes esfuerzos que les supone el día a día, siguen adelante hasta llegar a la meta».

LA ASOCIACIÓN, EN EL II ENCUENTRO ASOCIATIVO

DE DISTRITO RETIRO La Asociación Parkinson Madrid fue una de las 15 asociaciones participantes en el II Encuentro asociativo del distrito Retiro que tuvo lugar el pasado 7 de abril en el centro cultural Nave Daoíz y Velarde. Nuestros voluntarios informaron a los

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participantes sobre la enfermedad en un espacio donde también se pudo disfrutar de diferentes actividades como partidas de ajedrez, talleres infantiles, música, conferencias y diversas muestras fotográficas.

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ICT4LIFE PASA LA EVALUACIÓN FINAL EN LUXEMBURGO Desde enero de 2016 y hasta diciembre de 2018, la Asociación Parkinson Madrid ha participado en ICT4Life, un proyecto financiado por el Programa Horizonte 2020 de la Comisión Europea en el que ha participado 8 socios europeos de 6 países diferentes. El 8 de febrero fue la evaluación final en Luxemburgo por parte de tres evaluadores

externos y el project officer encargado del proyecto en la Comisión Europea. El proyecto, que ha tenido 3 años de desarrollo, se ha concluido con éxito y es de subrayar la evaluación positiva por parte de los evaluadores. Agradecemos a socios, familiares y trabajadores la dedicación y esfuerzo en este proyecto.

NUESTRA UNIDAD DE INNOVACIÓN E INVESTIGACIÓN EN FUNCIONAMIENTO Gracias a la financiación de la Fundación Montemadrid y Bankia, la Asociación Parkinson Madrid ha reforzado en 2019 su actividad en innovación e investigación participando en diferentes congresos y fomentando la actividad de investigación entre sus profesionales. En enero se realizó una formación interna para que todos los profesionales de la entidad tuvieran nociones de investigación y pudieran estar preparados para desarrollar tareas investigadoras. Asimismo, los diferentes departamentos de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional han potenciado investigaciones internas que se llevarán a cabo en 2019. Apostando por dar a conocer nuestra actividad, la asociación ha presentado un poster en el Congreso Internacional de Cuidado Integrado celebrado en San Sebastián del 1 al 3 de abril, donde pudimos dar a conocer nuestro modelo de trabajo de atención sociosanitaria.

UN GRUPO DEL INSTITUTO TECNOLÓGICO DE MASSACHUSETTS

VISITA NUESTRA ASOCIACIÓN El pasado 4 de abril, un grupo de estudiantes del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT), un centro estadounidense de innovación y referencia a nivel mundial, visitó nuestro centro invitado por la Universidad Politécnica de Madrid. Pudieron conocer de primera mano nuestro trabajo en el ámbito de la tecnología, así como las necesidades de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, sus familiares, cuidadores y los profesionales. El objetivo era encontrar un apoyo empleando las TIC que pueda contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. 19

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